Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

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Cuando el autismo no deja que tu hijo coma. (I PARTE)

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Érase una vez  en un Mc Donalds con música estridente – Dicen que lo hacen para “invitar”al cliente a desocupar la mesa pronto y así no se queden a socializar – La espera no fue poca,  sumado al característico olor de estos restaurantes que en mi opinión poco estimula el apetito. Los factores sumaron y desencadenaron una rabieta que hizo de su cajita feliz una amarga y angustiosa  situación. Y estábamos allí justo porque su ánimo,  bajo por estos días, merecía la visita a su restaurante favorito.  Qué se le puede hacer… para nosotros nada nutritivo, para él su motivación:  pero no esta vez.

Algo como comer o alimentarse puede constituir un problema en los primeros años de vida de cualquier niño,  pero específicamente en niños  con autismo es todo un desafío.  Las dificultades para comer pueden desencadenar en problemas de salud gastrointestinales, nutricionales y desde luego emocionales.

Por eso para lograr que coman utilizamos las técnicas ancestrales más locas como ponerlos a aguantar hasta que sientan verdadera hambre:  No funciona.  Obligarlos:  No  funciona. Disfrazarle las comidas:  No funciona. Sobornarlos con otros alimentos: No funciona. Hacer obras de arte con la comida:  No funciona (por lo menos en el caso de mi hijo).

Especialistas formados en alimentación en los TEA son muy pocos y por eso Las familias muchas veces debemos enfrentar esto solas,  pues los médicos a priori nos acusan de negligencia, falta de disciplina y facilismo,  cuando a lo que nos enfrentamos es a un trastorno ocasionado por factores que van desde lo médico,  hasta lo conductual y sensorial.

CAUSAS POSIBLES DE LOS TRASTORNOS DE ALIMENTACIÓN EN LOS TEA

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Cuando mi hijo tuvo problemas de alimentación pasó por varios especialistas,  pero el gastroenterólogo al que acudimos por un Reflujo Gastroesofágico Severo (RGS),  sumado a el estreñimiento severo y la selectividad alimenticia venían de la mano con su autismo. Previo a ello se le hizo la prueba antiendomisio para descartar alergia al gluten o enfermedad celiaca -no creo en las dietas gluten free-  salió negativa. Le suministraron purgantes de amplio espectro y desde luego suplemento vitamínico para evitar falencias de nutrientes por su dieta restringida.

Es muy común que los niños con autismo presenten esas dificultades:

  • Reflujo gastroesofágico
  • Esofaguitis y gastritis
  • Alergia alimentaria.
  • Estreñimiento severo.

En muchos casos también se les dificulta reconocer cuándo tienen hambre o en los casos contrarios cuándo ya están saciados.

Un buen gastroenterólogo descartará enfermedad o alergia e intervendrá según el caso.

CONDUCTUALES

pica-disorderSebastián es toda una aventura y no podía dejar de pasar por el trastorno de Pica y de qué manera. Comía desde la pintura de las paredes,  el cemento,  tierra de las plantas y arena donde la encontrara. Ansiedad? Seguramente,  deficiencia nutricional? Podría ser también.

Confieso: era tal mi desesperación que le puse chile picante a la pared para que dejara de hacerlo… le encantó!!

Cuándo dejo de hacerlo? Cuando se cansó y lo reemplazó con otra conducta.  (Lo siento no tengo la solución a la conducta de pica,  aunque la investigaré… pero parece que era muy sensorial la causa.)

El reflujo gastroesofágico pasó de ser algo médico a convertirse en una conducta que él mismo propiciaba. Un estímulo más de los tantos que tenía en su repertorio y que potenciaba con el consumo excesivo de líquidos sobre todo lácteos.

El estreñimiento acentuaba más el reflujo.  En sus primeros años se usaron los supositorios de glicerina y ya más grandecito un medicamento que actuaba como un laxante.  Podía estar hasta ocho días sin ir al baño y eso lo ponía realmente mal.

Factor común de ambas conductas? Ansiedad y trastorno sensorial. Sin olvidar que la selectividad en sus alimentos le aportaba poca fibra a su dieta.

En esto de conductas no olvidemos los chicos con inquietud motora que no pueden esperar o quedarse sentados a la mesa por mucho tiempo.  Corren por la casa con la comida en la boca o tu persiguiéndolos con una cuchara intentando que coman.  Si,  esa era yo 😉

SOCIAL

cena-de-navidadEl componente social,  muy afectado en los TEA también está implicado al momento de comer. No es sencillo sentarse a la mesa con gente hablando al mismo tiempo que comen.  Muchos chicos no entienden por qué mientras cenan empiezan a preguntarse por su día y a contarse problemas o aventuras entre risas.  Para nosotros puede ser muy gratificante,  para una persona con TEA es un generador de ansiedad que altera el momento donde alimentarse puede ser el único propósito. Quizá por eso eviten comer en comunidad,  los restaurantes, las reuniones familiares y prefieran la tranquilidad de su cuarto o un parque.

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AMBIENTALES y SENSORIALES

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El factor sensorial es fundamental en los trastornos de alimentación,  desde la restricción por algunos alimentos hasta la forma en que los consumen.

Pueden llegar a ser muy selectivos con la cantidad restringiendo algunos alimentos al mínimo o prefiriendo uno o dos.  Desde luego afecta el crecimiento y la nutrición. Comer solo papitas no es una opción como tampoco dejar de comer frutas por su textura o color.

Por eso conocer a nuestros hijos es primordial y resulta útil llevar un registro de lo que el niño come,  costumbres,  características,  horarios para así establecer patrones y preferencias.

Descubrirán interesantes cosas como el gusto exclusivamente por una de las cuatro categorías de sabores sea dulce,  agrio,  amargo o salado.  La tendencia sensorial sea Tactil,  olfativa, visual… o varias a la vez.  De la misma forma que encontrarán que ha determinadas horas es más factible que coman y otras en las que es una batalla perdida hacerlos comer.

Creo,  que el sentido que prima en los TEA es el tacto.  Sentir la comida es la vía más común y la más utilizada,  por lo menos en el caso de mi hijo que disfrutaría en un restaurante Hindú de comer con la mano sin que nadie le reclame por no usar los cubiertos. Adora sentir la textura del arroz y la pasta.

El segundo sentido es el olfato.  Cuántas vergüenzas he pasado porque Sebastián todo lo huele. Y remata con un “guacala” alejando el plato sí este no cumple con sus altísimos estándares. Otro sentido que seguro muchos padres encontrarán común y que deben tener en cuenta a la hora de suministrar alimentos con olores muy fuertes o poco familiares.

El tercer sentido que determina comer o no comer es el visual. Algunos chicos discriminan alimentos por color.  Amarillo según experiencias de otras madres es el archienemigo del plato. Entonces no consumen huevo, naranjas o cualquier alimento de ese color. Adicionalmente se molestan si un alimento se mezcla con otro en el plato o si la salsa de la carne cae sobre el arroz. Por eso las sopas no suelen ser su plato preferido,  no saben qué sorpresa les depare cada cucharada.

Los platos donde se sirve también influyen,  esto asociado a la estructura hacen que cambiarles sus utensilios resulte perjudicial para su invariable necesidad de rutinas. Por ello rechazarán cualquier variación no autorizada 😉

La siguiente entrada daré 24 recomendaciones que me han funcionado y espero les sean útiles en esta titánica tarea de hacer comer a nuestros adorables pero complicados chicos. Gracias por leerme.

Caótica Belleza

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Durante las tres últimas tardes Sebastián me ha sorprendido con una solicitud poco usual:  salir a la calle cuando cae la noche… lo veo desde su ventana contemplando las nubes que cambian de tonalidad al pasar los minutos, y poco a poco desvaneciéndose en un negro- azul salpicado de “estrrrrrellas” como les llama,  con esa letra que declaró la más importante de su lenguaje la “r”.

Por qué de día busca esconderse del mundo y en la noche se siente confiado de salir? Descubrió que es mejor caminar bajo la luna? Que sus sentidos se serenan y puede por fin observar sin ver demasiado… escuchar sin oír demasiado… sentir sin sentir demasiado?

Quizá necesita evadir el caos que supone una condición que le hizo diferente y único: El autismo.

Y es que durante 18 años ha vivido esas rabietas que resultan en escenas casi dantescas y nos han acompañado y dejado descansar por épocas. Y piensas frustrado: Cómo alguien tan perfecto,  tan bello puede convertirse sin previo aviso en un huracán de emociones incontenible que grita a su manera al mundo:  me harta que no me entiendas.

Pero nadie le quitará esa insaciable curiosidad,  manifestada en miradas inquietas, miradas transitando su entorno esperando a que surja eso para los demás común,  para él maravilloso. Las gotas de lluvia en la ventana,  un balón rojo,  una mota de polvo o las figuras geométricas de un vestido que evito intente tocar para no ser malinterpretado en un mundo donde la curiosidad puede castigarse caro.

Y así curioso para los objetos,  también lo es hacia las personas,  a quienes ingenua e inofensivamente pretende reconocer en todas sus dimensiones,  los mira,  los oye,  los huele,  como tratando  de crear un recuerdo multisensorial de cada ser que se atraviesa en su camino o en su corazón.

La música se convierte en el ancla de sus recuerdos.  Sonidos repetitivos lo llevan a mantener aquello que seguro su mente singular teme enviar al olvido. Esa canción que escucha  sin cesar durante semanas siempre tiene una razón de ser… una persona,  un momento, un necesario recuerdo.  Baila,  mueve su cabeza ritmicamente… quién querría sacarlo de ese estado de “felicidad”.  Aunque algo me dice que algunos sonidos son solo eso… ritmos predecibles que silencian el ruido de una ciudad poco amable con sus sentidos.

Pero cuando no todo es paz y felicidad,  o tranquilidad condicionada por sus “obsesiones”, afloran esos momentos donde pareciera ser el dolor la única forma de descargar sus sentidos.  Respira rápidamente,  empuña su mano y muerde fuertemente el dorso,  con un ruido gutural que emula a las fieras defendiendo su presa. Trato de evitarle que se lastime pero las marcas de una ansiedad irreprimible ya han hecho cayo en sus manos.

Para alguien común un abrazo bastaría,  un par de palabras empáticas.  No para mi hijo a quien un abrazo en un momento de ansiedad solo le exacerbaría sus sentidos y sentiría el ahogo de su libertad.  “No me toques” sería su súplica,  que desde luego respeto sin lugar a cuestionamientos, ni al temor de la distancia afectiva.  No hay tal.  Llora… puede que sea inevitable,  aunque prefiero que no lo haga por esa conexión sin cuerda explicación que hace que sintamos cada lágrima como nuestra. Cada dolor como nuestro dolor.

Pero siempre siempre llega la calma… Ahora sí!  bienvenido el abrazo que cuida, que arropa,  que repara,  que se agradece… por él,  por mi. Bienvenidas las palabras que traen tranquilidad,  calorcito al alma y serenan la mente.

Son cosas que pocas veces confesamos en un blog o en una red social:  El día a día con nuestros hijos. Se necesitarían muchas más entradas para contar todas las “aventuras” que hemos vividos y otras más por venir.

Algunos juzgarán a priori: “le falta disciplina” “medicado estaría mejor” “qué mala madre” o en el peor de los casos: “Pobrecilla,  qué duro le toca”.  En fin…

Se sale ileso o lesionado,  literalmente.  Pero nunca dejaré de admirar en mi hijo algo que consecuencia o no del autismo,  su caracter,  su entorno o todo lo anterior… yo le  llamo su… Caótica belleza. Y estas palabras tiene canción…

 

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Ejercicios Sensoriales.

Probando texturas en el jardín.

Quiero complementar la entrada anterior con la Dieta Sensorial,  aunque yo la llamaría ejercicios sensoriales por aquello de la asociación que se hace dieta-alimento.  Notarán cuánto de juego hay en estas actividades y es que debe ser así.  Nada impuesto,  ni por obligación,  ni siquiera mencionando “terapia”,  ya bastante han tenido nuestros hijos de esa palabra en sus vidas. Busquen que las actividades sean divertidas y en espacios enriquecedores.  Algunos ejercicios en realidad se vuelven cotidianos y allí está el éxito. Estén atentos a la “energía” de sus hijos,  pues no siempre estarán dispuestos a exponer sus sentidos a nuevas sensaciones y sobre todo sean recursivos,  no es necesario comprar equipos costosos y exclusivos. Algo más,  notarán que se dirige especialmente a los niños,  pero las actividades sensoriales y más en personas con autismo sirven sin importar si ya son grandecitos,  como mi hijo.

Gracias a Teayudaremos que me facilitó en enlace y al blog de Jazmin

DIETA SENSORIAL

Es un Programa individualizado de actividades diarias que ayudan al niños con DSI a mostrar un mejor desempeño, mas atento y adaptable.

En este caso la dieta se refiere a actividades sensoriales y no a alimentos.

Una dieta sensorial incluye varias combinaciones de actividades que son elegidas por el Terapéuta Ocupacional de acuerdo a las necesidades del niño.

Integración Sensorial y Dieta

“Aunque la intervención directa es la pieza fundamental en el proceso de tratamiento, la implementación de una dieta sensorial individualizada generalmente cubre las necesidades sensoriales del niño durante el Día”(Wilbarger, 1995).

Dieta Sensorial

Patricia Wilbarger desarrolló las primeras estrategias de intervención con dieta sensorial frente a una defensa sensorial.

La forma de tomar esta dieta es a través de intervalos regulares a lo largo del día.

Para que sea efectiva, la dieta debe incluir “pequeños platos principales y variedad de aperitivos”.

La dieta sensorial permite al niño ampliar sus oportunidades para recibir input sensorial en intervalos frecuentes, conectándolo mas hacia las actividades que tiene que hacer diariamente.

Debe cubrir todos los momentos del día, sobretodo aquellos dentro de la escuela y la casa.

Dieta Sensorial:

Actividades de Alerta

Actividades de Organización

Actividades Relajantes

Actividades de Alerta:

El niño hiposensible necesita ser “energizado” con estimulación para ponerse mas activo.

Masticar manzanas, zanahorias, apios, cereales, palitos de dientes, galletas de soda, cubos de hielo, palomitas de maíz o cualquier alimento crujiente. Hay sustitutos adecuados para la dieta del niño.

Rebotar sobre una pelota grande, de playa o terapéutica, lanzarse sobre una montaña de colchonetas o hacer rebotar una pequeña sobre la rodilla.

Saltar hacia a delante o hacia atrás sobre colchonetas. Pasar por encima o por debajo de colchonetas, saltar en un trampolín o pasar por debajo de él. Aplastarlo sobre el suelo si no hay nada disponible.

Tomar un baño para la estimulación del agua sobre la piel. Se puede empezar con agua clara y luego agregar burbujas o jabón coloreado. Vigilar las alergias.

Jugar sobre una gran batea llena de granitos de arroz, frijoles, pallares, arena, piedrecillas o agua.

Pintar con los dedos con temperas para luego agregar arena, cereal, arroz u otras texturas.
El trabajo con crema de afeitar debe de ser supervisado. Luego agregar tintes de colores.

Existen diferentes actividades como estas. Sé inventivo y hazlo interesante para el niño.

Estos cambios ayudarán al niño a adaptarse mejor ante nuevas situaciones, ya que su mundo siempre esta cambiando.

Actividades de Organización:

Estas actividades ayudan al niño a ajustar sus respuestas y así regularlas mejor.

De manera temporal se altera el sistema sensorial para un funcionamiento adecuado.

Masticar la comida que le guste: pan, pizza, frutas secas, queso, gomitas, o comida rica en fibra.

Estando en posición boca arriba o boca abajo: en el pasamanos, en el cilindro o caminar de manos. Con cuidado y sin dejar a los niños solos. Tomar medidas de seguridad.

Escalando una escalera alta, subir por una soga. Tomar medidas de seguridad.

Empujar o jalar objetos pesados como mobiliario, la aspiradora, juguetes, triciclos, carretillas con juguetes o libros, carretillas del supermercado, o las bolsas de compras.

Actividades Relajantes:

Estas actividades son fundamentales para el niño hipersensible. Ayuda a disminuir su respuesta desbordada a la estimulación.

También ayuda a calmar la agresión, redireccionar la atención y relajar al individuo luego de cada sesión.

Mecerlo, abrazarlo cálidamente, frotarle la espalda, tenerlo en el regazo.

Escuchar música o ver videos relajantes. Particularmente me gusta trabajar con MUSICA EQUILIBRANTE

Empujar la pared con la espalda, nalgas, hombros, mano o cabeza.

Mecerlo de adelante- atrás, de lado a lado, sentado u echado, con movimientos lentos.

Girarlo lentamente.

Tomar un baño y hacer movimientos relajantes con el niño.

Recomendaciones Generales:

Cada niño procesa la estimulación sensorial de manera diferente.

El terapeuta Ocupacional debe discernir en que medida y contexto las actividades son apropiadas.

Debe conjuntamente con los otros cuidadores del niño monitorear sus respuestas a las estrategias para determinar la efectividad de la dieta.

Lineamientos para elaborar una Dieta:

Establezca tiempos específicos durante el día para una secuencia estructurada, como después del desayuno, después del colegio y antes de dormir.

Modulación sensorial: siempre necesaria.

Uno de los primeros síntomas que generaron incertidumbre en el desarrollo de mi hijo fue la dificultad para abrazarlo o alzarlo,  era como si le doliera que lo tocaran y es que en realidad,  como lo describen testimonios de adultos con autismo de alto funcionamiento,  la hipersensibilidad tactil se asemeja al dolor.

Creo que dentro de las terapias “aleatorias” que aplicaban a mi hijo una tuvo resultados productivos inmediatos y fue la terapia sensorial. Recuerdo curiosamente un instrumento artesanal que nos sugirió la terapéuta: una bola de caucho adaptada a una varita de plástico, algo así como un martillo redondo con el cual se daban suaves toques por todo el cuerpo empezando por las piernas y finalizando en el rostro. A Sebastián le encantaba y se quedaba quietecito mientras “arreglábamos a pinocho” como le decíamos a la terapia.

Luego pasamos al cepillado.  Conseguir un cepillo quirúrgico no era fácil y nos hicimos a uno con cerdas naturales muy suavecito; cepillaba las piernas, la barriguita,  la espalda (sin tocar la columna) y los brazos,  haciendo énfasis en la palma de las manos que usualmente mantenía cerradas o las abría cuando se encontraba ansioso y se mordía el dorso de la mano. Tanto los “toquecitos” como el cepillado finalizaban con un masaje realizado ya fuera con aceite de naranja (que la verdad no toleraba mucho) o con crema Johnson`s de lavanda y manzanilla,  concluyendo con presión firme en brazos y piernas.  La defensividad tactil se redujo impresionantemente y se convirtió en la mejor forma para que se durmiera.  Todo esto guiado por la única terapeuta que dio en el blanco en ese momento (4 añitos de Sebas).

Los otros sentidos hiper o hiposensibles también fueron trabajados tanto en consultorio como en casa. Los hiper (oído, tacto) y los hipo (gusto, vista, vestibular y olfato),  aunque tenía periodos donde podían fluctuar y cambiar su percepción sensorial y era ahí cuando el cepillado debía suspenderse porque le resultaba molesto,  por ejemplo.

Pero cómo saber qué sentido estaba exacerbado y cual “apagado”? observando. Cuando su visión se volvía hiposensible buscaba estimulación,  entonces se exponía a si mismo a fuentes intensas de luz,  había que estar pendientes para que no lo hiciera por riesgo a una lesión y con la terapéuta trabajamos con papeles de colores,  celofán y metalizados,  luces de navidad,  etc.

En cuanto a los sonidos ¡ay Dios!!! podía escuchar caer una aguja en el otro cuarto pero ignorar cuando se le llamaba. Su hipersensibilidad auditiva hacía que en un acto desesperado por evitar los estimulos sonoros se desconectara auditivamente. Aún hoy en día es su talón de Aquiles.  Se que una rabieta inusitada puede tener como causa un estímulo sonoro invasivo para él pero imperceptible para quienes lo rodeamos. Por eso me han aconsejado exponerlo a fuentes sonoras que le resulten molestas pero de manera progresiva,  anticipando dicho sonido.  Cuando preparamos jugo le anticipo que voy a encender la licuadora, él se tapa los oídos. Le pido que la active sin miedo,  entonces se tapa solo un oído con la mano y el otro lo inclina sobre el hombro mientras oprime el botón,  en un acto de segura valentía,  hasta que se va desensibilizando.  Es una tarea que actualmente hacemos con éxito ocasional pues no siempre está de ánimo.

Me extendería montones con cada experiencia sensorial negativa y positiva de Sebastián,  porque cada día estamos bombardeados por sonidos, luces, frío,  calor etc.  La integración sensorial considero que es fundamental para relacionarse con el entorno y mucho más para una persona con autismo.  Si logramos conocerlos,  entenderlos y modular ese aspecto de sus vidas,  les quitaremos bastante estrés.  Es una labor que debe continuar,  un trabajo siempre necesario sin importar la edad,  solo siendo recursivos,  observadores y ayudados por la imprescindible terapeuta.

Les dejo dos documentos relacionados con este importante tema,  espero les sea de utilidad.

Desorden Sensorial y Autismo.

El lunes estuvimos en el centro comercial y confirmé que Sebastián se resiste a entrar a los supermercados,  no se mueve de la entrada. Esto no sucedía antes,  lo que me indica que ciertos desordenes sensoriales pueden reaparecer o surgir con los años. Pienso que la estimulación sensorial no debe tener pausa,  debe ser una constante es sus vidas.  Volviendo a los del super, empecé a sacar conclusiones sobre las razones de su nuevo temor. Resulta que nosotros vemos un lugar con muchos objetos para elegir y comprar verdad?.  Sebastián y otros niños con autismo pueden verlo de otra forma: Estantes repletos de diferentes cosas, una torre de latas que de repente aparece en su camino, pasillos que se estrechan más y más, olores que se mezclan, personas hablando por todo lado mientras se anuncian las ofertas del día.  Demasiada información que invade los sentidos y evitarla es una forma de protegerse.

Por eso el artículo que hoy comparto desde Autismo Diario explica esa necesidad de “aislamiento” que yo llamo autoprotección, que necesitan nuestros hijos dada su condición.  Por ahora mi meta es desensibilizarlo poco a poco para evitar la pesadilla del supermercado.  Algo que quiero aconsejar es no exponer a la fuerza a nuestros chicos a situaciones que le generen temor,  es un trabajo que toma tiempo;  tampoco mostrarles preocupación o molestia.  Entenderlos,  ponerse en sus zapatos es la mejor forma de  ayudarlos.  De vez en cuando unas “vacaciones sensoriales” lejos del mundanal ruido serían recomendables.

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento sino todo lo contrario.

Se suele decir que la persona con autismo vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de “eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas, que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.

Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo desperdiciemos.

Artículo original:  Autismo Diario,  Daniel Comin.

imagen:  google.