INTEROCEPCIÓN: EL SENTIDO QUE REGULA EL BIENESTAR EN EL AUTISMO

La mayoría de padres y madres han vivido situaciones con sus hijos autistas muy particulares que a veces se pasan por alto porque creemos que es algo que viene con el autismo. Situaciones como que no tengan límite a la hora de comer, o que tomen litros de líquidos sin control o, por el contrario, que tengan hambre o sed y no pidan alimento o agua o que en un calor de mediodía estén cubiertos hasta el cuello sudando, acalorados  o por el contrario estar congelados del frío y evitar cubrirse.

Pero también puede suceder que emocionalmente no puedan entender las manifestaciones sensoriales de las emociones, como relacionar los latidos acelerados de su corazón con ansiedad, el temblor con miedo, la tensión del cuello con enojo, etc.

Cuando estas situaciones suceden hay un elemento involucrado en estas dificultades: la interocepción. El octavo sentido. El más complejo de todos para una persona dentro del espectro.

La interocepción es ese sentido interno que nos ayuda a entender y sentir lo que ocurre dentro de nuestros cuerpos. Así como tenemos la propiocepción para ubicarnos y sentir nuestro cuerpo con relación al entorno, la interocepción nos ayuda a reconocer cuando tenemos hambre, sed, calor, frío, cansancio o ganas de ir al baño. Pero también nos ayuda a reconocer los estados emocionales.

En pocas palabras la interocepción es nuestro sentido corporal interno, que se manifiesta a través de sensaciones que consciente o inconscientemente satisfacemos o regulamos.

Cuando ese sentido envía las señales correctas al cerebro y podemos ser conscientes de las sensaciones físicas, emocionales y sensoriales, obtenemos una comprensión de nuestro cuerpo y actuamos en consecuencia: tomamos líquido si tenemos sed, dejamos de comer cuando ya estamos saciados o regulamos nuestras emociones. Pero es justamente ese sentido, el de la interocepción, el que muchas veces falla en las personas autistas.

Es un sentido fluctuante:

Las personas autistas pueden sentir señales muy intensas, abrumadoras y caóticas que pueden desesperarse, descontrolarse y entrar en crisis.

O, caso contrario, pueden ser tan débiles las señales de interocepción que no logran sentir que se exceden o que están arriesgándose, por ejemplo, a una insolación o  acumular un estado de ansiedad que se desborda y luego les es imposible de regular.

¿Por qué las personas dentro del TEA tienen esta dificultad?

Estudios científicos creen que la razón está en la atención sostenida que puede llegar a ser desadaptativa, es decir demasiada atención en las sensaciones o nula atención. La parte del cerebro que regula la interocepción está en el lóbulo de la ínsula y es la que integra toda esta información interna del cuerpo. La autoconciencia. Hasta donde se ha investigado, las neuronas de la intuición se encuentra allí y son las encargadas de transmitir la información sobre estados fisiológicos y emocionales. En el cerebro autista existe  un mayor número de estas neuronas que en cerebros típicos. Esto en principio podría hacer creer que contribuye: más neuronas=mejor funcionamiento. Pero es todo lo contrario, dificulta sinapsis eficientes y genera alteraciones de percepción.

Qué afecta una interocepción alterada:

  1. Afectan el bienestar mental, en cuanto puede llegar a costar controlar sus emociones o interacciones sociales y así no podrían responder adecuadamente a situaciones de ira, tristeza o ansiedad. Incluso, la interocepción puede desaparecer por completo bloqueando su autorregulación, la expresión de sus emociones y sensaciones.
  2. Afectan la empatía y la socialización al no ser conscientes de las sensaciones emocionales que experimentamos en diferentes contextos y situaciones.
  3. Afectan las percepciones fisiológicas que controlan estados vitales como la saciedad, sed, calor, frío, cansancio.
  4. Afecta el control de impulsos, la conciencia de peligro y la búsqueda de bienestar.

¿Cómo se manifiesta?

  • Son chicos que se encierran en sí mismos y no pueden decir que están ansiosos o enojados
  • Les cuesta regular las emociones que les abruman y por lo tanto autorregularse. Una persona con una interocepción funcional anticipa las sensaciones y aplica herramientas para no dejarse desbordar como respirar o relajar sus músculos.
  • Son personas que no sienten señales de saciedad y pueden llegar a comer hasta indigestarse o beber líquido con todas las afectaciones a la salud que conlleva.
  • También pueden pasar hambre o sed y no hacer algo al respecto pudiendo desmayarse por un bajón de azúcar o entrar en desnutrición o deshidratarse peligrosamente.
  • Las señales como ir al baño se vuelven muy débiles y por lo tanto pueden evitar ir al baño cuando lo necesita y desarrollar problemas fisiológicos o enuresis o encompresis (dificultad consciente de controlar vejiga y esfínteres)
  • Otra cosa muy importante es que pueden ponerse en riesgo quedándose mucho tiempo bajo el sol o estar desprotegidos ante el frío.
  • La interocepción es en muchos casos la causante de que escapen y salgan a correr cruzando avenidas o bajando escaleras o se escondan sin que respondan al llamado. Es decir, afecta su instinto de supervivencia.
  • En personas autistas no verbales, lleva a conductas exacerbadas de autolesión o crisis debido a la dificultad de traducir en palabras su confusa percepción interna.

El sentido de interocepción es un sentido adaptativo como lo es también el de propiocepción, por eso es muy importante trabajarla, sobre todo en la infancia.

Aprender a leer en su lenguaje corporal lo que ellos no pueden interpretar: cómo se comportan cuando tienen hambre, o sed, o cansancio. Las señales que manifiesta cuando necesita ir al baño o cuando presenta ansiedad.

Ser absolutamente comprensivos y nos castigarles por situaciones derivadas de sus dificultades interoceptivas como el que no alcancen a llegar al baño o corran desesperados por una crisis de ansiedad o miedo.

Usar señales visuales que les recuerden que una sensación es una señal del cuerpo pidiendo algo: dejar botellas de agua accesibles, enseñarle a reconocer saciedad y a cuantificar lo que va a comer.

Enseñarles que hay manifestaciones físicas que deben ser atendidas: distensión abdominal, incomodidad en el bajo vientre, debilidad, ruidos intestinales, vació en la barriga, etc. Y que cada una tiene una necesidad que cumplir: comer, descansar, ir al baño.

Ser consciente de las sensaciones de su cuerpo que manifiesten estados emocionales: Cuando tiemblas puedes estar asustado, cuando respiras rápido o late fuerte tu corazón  puedes estar ansioso.

Cada aprendizaje es muy individual. No se pueden generalizar estrategias porque todos sentimos diferente el mundo. Por eso es más complejo y requiere de mucha observación y conocimiento de la persona autista. Más si no tienen lenguaje verbal.

Además tenemos la condición base, el autismo: información desconectada del contexto, inflexibilidad, restricción de intereses y literalidad. Lo que agrega más complejidad a la intervención.

ACTIVIDADES DE INTEROCEPCIÓN

  • Actividades de escucha consciente con música, volumen y ritmos diferentes.
  • Cuentos con rimas
  • Grabar diferentes ambientes para que reconozca lugar, sensaciones, acciones.
  • Ayudarles a autorregular el consumo de alimentos: Cantidades, velocidad con la que comen o beben, sentir cuando ya están llenos.
  • Reconocimiento de su cuerpo y las sensaciones internas de sus órganos. El sentido de la propiocepción está estrechamente vinculado con la interocepción, por eso el reconocimiento del esquema corporal es un importante punto de partida.
  • Reconocer el calor, frío, incomodidad, etc.
  • Reconocer experiencias sensoriales con respecto al clima, más vivenciales que gráficos. Una persona autista puede entender una imagen pero solo la experiencia le hará comprensible estas sensaciones. Así que hay que ir más allá de los pictos.
  • Enseñarles a cuantificar su nivel  de energía, para identificar cansancio o vitalidad.
  • Llevar un diario de emociones y sensaciones.
  • Enseñar actividades de relajación física y mental.
  • Y una muy sencilla pero súper útil: enseñar a respirar con los ojos cerrados. Es una forma de conciencia de las sensaciones corporales y ayuda a autorregular emociones.

¿Se puede evaluar el estado del sentido de interocepción?

Sí, hay pruebas llamadas EVALUACIONES DE LA CONCIENCIA INTEROCEPTIVA, están redactadas en inglés y vienen adaptadas para niños de 1 a 7 años y para adolescentes. Estas escalas de valoración deben ser aplicadas e interpretadas por terapistas ocupacionales, por eso es importante que si quieres evaluar cómo está tu hijo en cuanto a interocepción solicites la valoración a un profesional calificado.

El sentido de la interocepción es algo que aún se está estudiando, no está todo escrito sobre el tema y a mi parecer es más que nada autoconocimiento y traducción de sensaciones. Es tan importante como el resto de sentidos y explica mucho del autismo, más allá del autismo.

Los Nibelungos. Epílogo.

Algo mágico me ha sucedido: como un sueño cuando uno se siente temeroso y asustado, y de repente se despierta sabiendo que no existen tales terrores. Me he despertado.

León Toslstói

Vladimir, el vengativo, hace lo que le enseñaron a hacer. Todos en el Wagner sabíamos que así sería,  la tensión era insostenible. El terco Prigozhin solo podía ser derrotado en su ley. Para nosotros en las trincheras hambrientas de munición y víveres, enterarnos de su final de película no fue sorpresivo. Pero jamás imaginamos que el inmortal Dmitry Ultkin, aquel soldado desconfiado, astuto zorro que detectaba el peligro a millas, acompañaría al comandante en su forzoso retiro. Las tropas esperaban un nuevo líder. Las apuestas se volvían a abrir, luego de cerrar la que muchos ganamos para nuestra desgracia.

Estábamos concentrados en Avdiivka, la eterna ciudad en ruinas, un campo usado para medir fuerzas,  tapizado de casquillos, metal retorcido y un gris ceniza. No conocía a nadie allí, quienes me rodeaban eran mercenarios traídos de operaciones en África. Su salvajismo intimida al más entero de los hombres, quizá por eso fueron incorporados a los ya diezmados Nibelungos. Habíamos rodeado hace una semana la zona fortificada del Zenit ucraniano en un ataque, que aún sin recursos, atacó con éxito todas las posiciones ofensivas del enemigo.

Las órdenes del líder sin nombre ni cara fueron expresas: arrasar sin misericordia. Por eso, para todos fue claro que los términos de la ofensiva cambiaron a demenciales resultados en el número de  bajas. Sin sobrevivientes, la fuerza bruta sopesaba los pocos suministros e inyectaba de cierto coraje a los desmoralizados y huérfanos mercenarios.

En las tierras de la antes industrializada y vivaz  Avdiivka, trescientos soldados ucranianos heridos fueron abandonados por sus comandos en medio de una siniestra bruma como su única trinchera. cualquiera que haya estado en el campo de batalla sabe que es el escenario más aterrador para un soldado: el abandono. Se rindieron al avance de la infantería rusa y los salvajes del Redut, antes  Wagner, bajo mis órdenes tras una victoria que se perdió Prigozhin, y que por supuesto, nadie le dedicaría.

Ahora iniciaba la siguiente misión. Entre la mediática cortina de humo de la invasión imparable de territorios y la calculada selección de enemigos a eliminar, Vladimir, el vengativo, descuidó Siberia y la fortificación más tortuosa que nadie puede siquiera imaginar: la colonia penitenciaria del Lobo polar IK3. Tres mercenarios fuimos seleccionados personalmente por Andrei Troshev, el nuevo comandante de los Redut, antes Wagner. ¿Por qué los tres últimos Nibelungos estábamos en Siberia y no en Ucrania? Simple. Somos fichas que pueden mover a su antojo, además lidiábamos con la maldición de haber sido los hombres de confianza de Prigotzhin. Estoy cansado, Siberia serían vacaciones.

Los 50 grados bajo cero nos calaban a guardias y confinados, junto al aislamiento y el coro apocalíptico de los vientos glaciares. El único paisaje vivo irrumpía en forma de caballos salvajes o perros sagrados de cuidadoso linaje que atravesaban veloces la tundra que jamás florece. Desde tiempos del Goulag, este pedazo de tierra olvidada se convirtió en el método de quebrantamiento para enemigos del poder que convivían entre asesinos, locos y caníbales. Nuestros dos objetivos estaban recluidos allí y sus horas las medía no un reloj de arena, sino la voracidad de las condiciones y la impulsividad de un poder a 4.000 kilómetros de la mítica prisión de hielo. Qué importa a cuántos años fueron condenados. No he sabido nunca de alguien que haya cumplido la sentencia en la IK3.

El mundo desconoce la cara silenciosa de la guerra,  la que no tiene detonaciones ni espectaculares tomas aéreas de destrucción masiva. El mundo desconoce las Shizo, estrechas celdas de concreto sin un solo rayo de luz solar, sin ningún tipo de comunicación o acceso al exterior,  los guardias son quienes autorizan sentarse, recostarse, dormir, comer o hablar. En esa ala de la colonia penitenciaria existe algo llamado el время зомби o la hora zombie, una hora y treinta minutos para que los presos tomen algo de aire y sol. Para quienes no lo entienden puede ser una locura ver sonreír a alguien a 40 grados bajo cero, mientras se hunden de todas las formas posibles. Allí, en la IK3, podría acabarse el mundo y ellos, los reos, nunca se enterarían. En ese lugar bizarro, en las aterradoras Shizo, dos hombres ignoran su rescate. Alexei Navalny y el recién llegado Roman Ivanov.

De los dos objetivos sabíamos poco y así fue mucho mejor, la última misión de rescate estaba repleta de vínculos, de conexiones emocionales, así es fácil que los hilos del miedo se entrometan haciendo nudos al complejo entramado de la operación. Lo único que sabíamos de estos dos, además de su indudable capacidad para fastidiar al Kremlin, es que nunca fueron conscientes de los riesgos, y si lo sabían, ¡vaya locos! Ya mismo los hubiera reclutado en las filas del Wagner. Para los occidentales son trofeos valiosos sin más función que convertirse en instrumentos de otro sistema igual de perverso.

Aun así, en estos parajes, las prácticas de la guerra fría seguían funcionando y temíamos que se nos adelantara el Novichok en el desayuno, la toxina que envenena sin dejar un rastro detectable, o en el peor de los casos optaran por el lento veneno radioactivo que usaron con Aleksandr Litvinenko, el Polonio-210. En cualquiera de los casos salvarlos de un escenario así, es casi imposible. Casi, porque Navalny, antes de ser cpaturado sobrevivió al Novichok a 12.000 metros de altura. Ese día no lo querían vivo. La impulsividad de los locos suele ser así.

Este no era un usual rescate a sangre y fuego. No había helicópteros, tácticas de confrontación, ni civiles paralizados por el miedo. Este rescate tuvo la sencilla estrategia que media el dinero. El regente de la penitenciaría, coronel Dasvok Litvetsyn, recibió su paga en moneda europea y los tres guardias colaboraron a cambio del traslado a un lugar menos brutal.

Alexei y Roman esperaban en el pabellón que separa los dos infiernos Shizo y La colonia sin saber nada del plan. El primero mostraba la delgadez disfrazada bajo un abrigo que otro reo le regaló como bienvenida a la IK3, Roman apenas con un sueter negro de H&M que no evitaba la hipotermia en progreso, motivó  la donación de un elegante y costoso gabán de cuero propiedad del apodado «Hannibal», el preso político de exóticos gustos gatronómicos al que no le han dejado de satisfacer sus placeres.

El coronel Litvestyn se acercó y me reveló con un escalofriante y cínico susurro lo que sucedería si no salíamos de allí. Aunque febrero no es el más frío de los meses en esa zona, parecía que una suerte de espectro furioso agitaba las ráfagas de viento queriendo congelar nuestra voluntad. Los cinco nos miramos y salimos por la puerta del Lobo polar a las 20 horas, con la única compañía de una aurora boreal espectacular. La caminata sobre hielo no fue problema para ninguno, el espíritu de libertad es una armadura infalible que nos llevó sanos y salvos hasta el Transiberiano hacia Vladivostok en el océano Pacífico.  

En el mítico tren, Alexei me preguntó por el mensaje de Litvestyn que nos hizo salir en la noche en una decisión irracional que a pesar de ello nadie cuestionó, «mañana, usted Alexei y su compañero Roman, serán eliminados». Después de unos minutos de tenso silencio y antes que preguntara el cómo, «Novichok» fue la respuesta a la pregunta que no le permití hacer. Dejó que sus ojos abarcaran el infinito y blanco horizonte de la «tierra dormida». Una melancolía abrumadora se apoderó de esa mirada como si en otra realidad las cosas hubieran tenido un final distinto para él.

La guerra hace de la realidad una eterna duda. Desde aquella noche de julio, cuando nos reclutaron en la celebración de Kupala, comencé a vivir en un juego de universos con finales diferentes. En otro universo, yo,  quizá no sobrevivía a Utkin, a los blackwater, a Bakhmut. En otro universo, yo,  Ivan Kostya no contemplaba un caballo salvaje blanco galopando a la par con el tren y no tenía a mi lado a Alexei Navalny…vivo. En otro universo, no había una guerra a la que tenía que retornar.

DESCONEXIÓN DEL SISTEMA SENSORIAL EN PERSONAS AUTISTAS.

Muchos niños con autismo parecen tener sordera, ya que a veces no reaccionan ante los sonidos. Sin embargo, su audición puede ser más aguda que la de los niños normales y han aprendido a DESCONECTARSE cuando sienten que hay una sobrecarga de su sistema sensorial. Aprenden a evitar el abrumador bombardeo sensorial desde que son muy pequeños.

La desconexión del sistema sensorial puede considerarse como una adaptación involuntaria, una compensación para evitar estímulos que incluso pueden ser dolorosos. Esa compensación recae en los otros sistemas que apoyan al que queda desconectado. Por ejemplo, desconectan la audición y se activan el sistema visual para ser el que reciba la mayor cantidad de información del entorno.

Donna Williams definió tres formas de desconexión. (Atentos porque ella era una persona con autismo y es un testimonio tan fiable como cualquiera de origen científico)

1. DESCONEXIÓN DE PROCESAMIENTO SIMULTÁNEO. Puede procesar, por ejemplo, la información que entra, pero no puede expresar lo que ha entendido. Temple Grandin lo llama “Todo para uno mismo, nada para los demás”.

2. DESCONEXIÓN TEMPORAL DE LOS SISTEMAS SENSORIALES. Desconecta temporalmente algunos canales y deja solo algunos para no sobrecargar todos los sistemas al mismo tiempo. Pueden verse afectados la propiocepción, tacto, gusto, olfato, visión o audición. La desconexión parcial desactiva por un momento el sistema sobrecargado para volverlo a activar cuando cesa el estímulo. Por eso se habla de sistema sensorial fluctuante (Williams 1994). Puede también ser prolongada, perdurando semanas, meses y hasta años.

3. DESCONEXIÓN PARA MANTENER PROCESAMIENTO INCONSCIENTE. Su sistema sensorial se desactiva para llegar a recibir la sobrecarga sensorial y mantenerlo de forma inconsciente, es decir, personas que sentían aversión a ciertos sonidos, de repente pueden tolerarlos como si no estuvieran sucediendo.

Temple Grandin sostiene que la posibilidad de un daño secundario del sistema nervioso debido a la restricción de una entrada sensorial por mucho tiempo origina que el SNC (Sistema nervioso central) se vuelva demasiado sensible y tenga consecuencias a largo plazo. Es por eso que la intervención temprana encaminada a regular la forma como el niño autista procesa los estímulos sensoriales es vital.

Esta es una de las razones para tomar en serio el autismo y no verlo solamente como una “forma de ser”.

Cómo se manifiesta

  • Parece no tener conciencia de su entorno.
  • Percibe información que otras personas normotípicas.
  • No reacciona a estímulos sensoriales táctiles, sonoros o gustativos u otros.
  • Permanece estático en una sola posición corporal, sobre todo cuando se debe concentrar en una tarea.
  • Se altera o desorienta en lugares con mucha luz o mucho ruido.
  • Se balancea inconscientemente mientras realiza alguna actividad.

Qué se puede hacer

El objetivo de la terapia de integración sensorial es justo facilitar el desarrollo de la capacidad del sistema nervioso para procesar la entrada sensorial de una manera modulada. Se pueden estimular todos los sentidos (visión, tacto, audición, olfato, gusto, propiocepción y vestibular) de una manera conjunta, en vez de centrarse en un solo canal.

Estaría también la desensibilización, algo que busca proporcionar mayor tolerancia a los estímulos que el sistema considera aversivos. Previamente se analiza a través de juegos y ejercicios el umbral de tolerancia del niño. Se incorporan luego, actividades significativas que proporcionen respuestas adaptativas.

El programa de integración sensorial sucede previo al análisis en cuanto a salud de la persona con autismo. No se puede abordar un programa sin haber descartado molestias de tipo auditivo, visual o táctil, por ejemplo. Es de suma importancia, determinar los detonantes de esas desconexiones sensoriales.

Posteriormente se hace un programa muy específico para cada persona. Y algo que considero importante es verificar los avances y retrocesos, además de confirmar cómo se está sintiendo la persona con ese tiepo de programa. Nunca se fuerza a hacer algo, ni se somete a estímulos que pueden resultar incómodos y molestos.

La intervención sensorial es una de las más delicadas y prolongadas que pueden tener las personas con autismo. Un terapeuta que no sea paciente a la espera de los resultados puede llevar a un retroceso difícil de superar. Por eso, quienes imparten la integración sensorial deben ser personas capacitadas, éticas y con una alta capacidad de observación.

En casa como padres o en la escuela que es uno de los lugares más agresivos sensorialmente hablando, se pueden implementar actividades enlazadas con su cotidianidad:

  • Música rítmica, suave y melódica.
  • Luz natural y evitar lámparas que estén dañadas o luces direccionales.
  • Permitir que el niño consuma los alimentos que le son cómodos e introducir nuevos sabores siempre de la mano con los ya conocidos.
  • Buscar espacios naturales como bosques, parques y lugares donde pueda escuchar pájaros o tocar árboles.
  • Hacer un uso propositivo de los elementos de los parques como los deslizaderos o columpios.
  • Dar espacios donde pueda regularse lejos de los estímulos.
  • Enseñarle a manifestar incomodidad ante un estímulo y, lo más importante,
  • JAMÁS! obligarlo a experimentar un estímulo para que le «pierda el miedo», eso en una persona con autismo es cercano a la tortura.

Seamos observadores, consecuentes, amables, cuidadosos al momento de intervenir la parte sensorial de una persona con autismo. Evitemos los consejos de algunos terapeutas que consideran la exposición intensiva como un método de tratamiento. Incluso Jean Ayres aconsejó trabajar máximo con tres sentidos principales. Seamos considerados con un sistema sensorial que se aleja de la teoría y que requiere observación y cuidado.

Fuente: Percepción sensorial en el autismo, Olga Bogdashina.

EL AUTISMO EXPLICADO DESDE LA «TEORÍA DEL MUNDO INTENSO»

mundo intenso

Hace unas semanas Sebastián se resistía a salir a la calle y cuando lo hacía cada paso que daba estaba lleno de duda y miedo, se aferraba a mí con fuerza y podía sentir su corazón a mil. Sus ojos cerrados y la necesidad de volver a casa hicieron que su habitación fuera el único lugar donde encontrara la calma.

Recordé las muchas veces cuando Sebastián tenía miedo a determinados sonidos, texturas y ese mirar de reojo a las cosas como si observar le doliera literalmente. Cualquier ruido repentino lo desestabilizaba. Recordaba también esa ansiedad en el patio de recreo que lo llevaba a buscar el rincón más alejado de sus compañeritos que corrían caóticamente, hasta hoy se altera cuando alguien pasa corriendo a su lado.

En realidad, estaba aterrado del mundo y quería evadirlo, protegerse de él. Sebastián siempre ha sentido el entorno con sobrecogedora intensidad.

Sentir demasiado podría ser la explicación del autismo, paradójicamente a aquel concepto de insensibilidad y falta de empatía que por décadas ha definido la condición. Es una sobrecarga del sistema, un percibir todo abrumadoramente. Una mente hiperreaccionando a un entorno que no cesa de enviarle información.  Sentir el mundo intensamente.

QUÉ ES LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

La teoría del mundo intenso establece que el autismo proviene de un funcionamiento exacerbado en diferentes áreas del cerebro, lo que provoca que la persona con autismo sienta todo con mayor intensidad. Esta forma de procesamiento provoca hiperpercepción, hiperatención, hipermemoria …HIPERSENTIR.

De allí que quieran evitar un abrazo, las miradas, la interacción social, no porque no sean empáticos sino todo lo contrario, sienten demasiado. Adicional a esto su cerebro empieza a acumular información indiscriminadamente generando una saturación mental, aprenden demasiado. El miedo también se exacerba: todo a su alrededor resulta amenazante.

¿DE DÓNDE SALIÓ LA TEORÍA?

Henry Markram es un neurocientífico Israelí director del Proyecto Cerebro que busca crear una red colaborativa de investigación vinculada a supercomputadoras con el fin de escudriñar el cerebro humano, la neurociencia cognitiva y todo lo que este pueda revelar. Calculen nada más, el autor de la teoría no es cualquier parroquiano.

Su hijo Kai tiene autismo- Esas coincidencias que nos pueden ser útiles – y junto con su esposa Kamila configuraron la Teoría del Mundo Intenso. Para estos padres tan desconcertados y frustrados como cualquiera, a pesar de ser eminencias de la neurociencia, el autismo no era un conjunto de déficits sino un exceso de sensaciones, emociones y procesos cognitivos.

Kai, fluctuaba entre el rechazo a estímulos sensoriales y la necesidad de abrazar, así fue llegando al diagnóstico de autismo de alto funcionamiento. Siendo un investigador inquieto devoró información al respecto (entre otras fuentes los relatos de personas con autismo como Temple Grandin) y encontró algo que no encajaba con el perfil de su hijo: la falta de empatía y de interés social.

Ya antes uno de sus colegas había lanzado la hipótesis de las neuronas excitadoras e inhibitorias en el autismo y luego de un estudio exhaustivo encontró que al estimular las neuronas de ratones con autismo estas respondían con el doble de conexiones que los ratones “típicos”, era una red hiperconectada. En sus palabras: Un Ferrari contra un Ford.  Pero! Las ratas presentaban niveles de ansiedad altísimos derivados de una amígdala también hiperreactiva.

Todo esto explicaba las conductas de Kai, así como las rabietas incontrolables y repentinas tan características del autismo. En una entrevista ellos comparaban el autismo al efecto que tienes si no duermes durante tres días: “el mundo realmente duele”.

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CÓMO AFECTA EL MUNDO INTENSO EL CEREBRO DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

La paradoja del autismo está justamente en la forma como afecta el procesamiento a nivel cerebral en diferentes áreas de la cotidianidad de quien vive con la condición. De allí su complejidad.

ÁREA COGNITIVA, MEMORIZACIÓN, APRENDIZAJE… Y MIEDO.

  • Procesan al doble de la capacidad que los cerebros típicos.
  • Capturan según la investigación del Dr. Markram 42% más información que un cerebro normal.
  • La hiperplasticidad de los circuitos neuronales conduce a hiperpercepción, hiperatención e hipermemoria. Lo que no quiere decir que sea una ventaja pues depende en qué encausen esas capacidades. Imaginen esto en autistas no verbales: mentes geniales sin poder demostrar su potencial. Es allí donde aparece el MONOTROPISMO del cual hablaré en otro post.
  • La hipersinápsis neuronal afecta de tal modo la memoria que los recuerdos quedan vívidos y llevan a activar desproporcionadamente la amígdala nuestro disparador del miedo y generando una resistencia a la extinción de los miedos, así que los métodos habituales para tratar fobias no son muy efectivos en personas con autismo. Incluso lo que llamó la atención a Kanner en sus investigaciones más que cualquier otra cosa era el miedo que las personas con autismo experimentaban al mundo sin razón aparente.
  • Su memoria y una amígdala hiperreactiva lleva no solo a tener miedo al estímulo sino al contexto donde sucedió, por eso evitarán lugares e incluso personas. Como cuando Sebastián no quiere entrar a un lugar porque se detona un recuerdo atemorizante. No es una fobia es en realidad un trauma.
  • El cerebro de una persona con autismo no está dañado ni defectuoso, simplemente está tan ahogado en los estímulos que su necesidad de escape a estos le impide generar aprendizajes a través de experiencias necesarias que terminan evitando.

ÁREA SENSORIAL

  • Hipersienten: los recuerdos realmente duelen a través de las sensaciones que permanecen en la memoria.
  • Pueden sentir dolor ante experiencias que en realidad no son dolorosas como cortarse las uñas o el cabello o incluso ser abrazados.
  • Los sonidos pueden entrar a una intensidad poco tolerable, a tal punto de experimentar sonidos que el oído típico no detecta. Por ello su mecanismo de defensa es cerrar el canal perceptivo y por ello muchos padres antes que autismo piensan que sus hijos no les oyen.
  • Sabores y texturas se potencian a un nivel que les dificulta acceder a nuevas experiencias sensoriales. El cerebro no filtra y lo expone a estímulos simultáneamente.
  • Las neuronas en la corteza somatosensorial, una región del cerebro que procesa el tacto, la temperatura y el dolor reaccionan desproporcionadamente afectando áreas de aprendizaje y lenguaje.

ÁREA EMOCIONAL Y SOCIAL

  • La dificultad para interactuar socialmente no se debe a su desinterés sino a un subconjunto de señales demasiado intensas, desordenadas, excesivamente procesadas y recordadas no como aprendizaje sino como recuerdos que generan ansiedad.
  • La empatía sí está afectada pero no por déficit sino por exceso: el contacto visual duele y la interacción puede ser tremendamente abrumadora debido a las emociones que el interlocutor proyecta y que no pueden procesar.
  • El retraimiento es la consecuencia. Protegerse de las emociones es la directiva. Y no solo de las emociones de los otros sino de sus propias emociones.
  • Las rabietas… ni capricho, ni manipulación. Bajo la luz de la teoría del mundo intenso, las rabietas son una consecuencia de un estado límite. Las deberíamos interpretar más como manifestación de un estado sensorial y perceptivo alterado que como una conducta disruptiva.

ÁREA INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTAS REPETITIVAS

  • Tener una mente intensa a determinados aspectos sensoriales y perceptivos hace que se focalicen en actividades repetitivas que les ayudan a autorregularse. Por ello las estereotipias no son conductas sin sentido, son la reacción a un imput excesivo.
  • Enfocarse en tareas e intereses restringidos tiene que ver con la dificultad para generalizar la información, pero también el gusto por los patrones y la previsibilidad que le da orden al caos abrumador. La hiperfuncionalidad de las neuronas y su débil conexión con otras áreas integradoras llevan a concentrarse en los detalles y a tener dificultad para cambiar de una tarea a otra.

imagen: Pinterest

CÓMO INTERVENIR SEGÚN LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

El sentir el mundo intensamente tiene sus VENTAJAS y desventajas como las mencionadas aquí, pero definitivamente lleva a pensar la intervención de otra forma.

Si la mente de una persona con autismo capta tantos datos y memoriza, pueden aprender mucho mejor que una persona neurotípica, así que antes de pensar en una dificultad intelectual, deberíamos cambiar los métodos de enseñanza y proveerles de experiencias educativas acordes con su tan particular cerebro.

Sebastián aunque no tiene un desempeño académico destacado, sí que tiene habilidades para las computadoras y una memoria para recordar dónde encontrar ese vídeo que vio hace meses. Se focaliza en lo que realmente es importante para él.

Reducir los estímulos externos para que el cerebro se concentre más en procesar y conectar la información que en estar en modo escape todo el tiempo, es la premisa. Parece una solución obvia, pero también pareciera que las intervenciones de hoy en día se concentran en estimular masiva e indiscriminadamente.

Cuando Sebastián tenía intervención sensorial lo hacían caminar descalzo por un sendero de varias texturas lo que hacía que se alterara al percibir varias sensaciones al mismo tiempo sin poder discriminarlas y reconocerlas. Igual con las instrucciones. Igual con las terapias que implican movimiento. Mi hijo hubiese disfrutado más de la sencillez de un estímulo que el bombardeo “terapéutico” que tanto daño le hacía.

En pocas palabras, intervenir a la luz de la Teoría del mundo intenso se trata de SIMPLIFICAR. Una cosa a la vez, un estímulo a la vez y un manejo de los miedos desde la lógica y no desde la exposición al objeto causante.

El Dr. Markram, autor de la teoría, busca mostrar que el autismo ya no es tanto un déficit al que hay que ver como una discapacidad sino una condición que debe ser regulada para darle respiro y margen de acción al cerebro, y así entender y comprender el mundo sin temor, desde todo ese potencial que durante tanto tiempo la misma ciencia cuestionó.

Así que de pronto estaríamos ante un cambio de paradigmas y a la necesidad de transformar la intervención tal y como la conocemos. Creo que ya es justo con todas las personas con autismo. El mundo debe dejar de ser amenazante para ser percibido por ellos como intensamente maravilloso.

 

Adolph R., Tranel D. (2016) La Amígdala perjudica el reconocimiento de las emociones. Neuropsychologia 

Amaral DG, Corbett BA (2003) La amígdala, autismo y ansiedad .

Belmonte MK, Yurgelun-Todd DA (2013) Anatomía funcional de la atención selectiva alterada y el procesamiento compensatorio en el autismo .

Bogdashina, Olga (2007) Percepción sensorial en el autismo

Markram, Kamila (2007) Teoría del mundo intenso: una explicación al autismo

Sasson, Noah J (2019) Una discusión sobre el autismo y la empatía.

Szalavits, Maia (2013) El niño cuyo cerebro descifraría el autismo. Matter

 

 

 

 

 

 

LA LUZ QUE LASTIMA MIS OJOS.

Son las cinco treinta de la tarde y mi hijo comienza su itinerario por toda la casa quitando los focos de la luz o aflojándolos, comprobando con el interruptor que su labor ha quedado bien hecha. Yo comienzo a buscar una banca para encaramarme y hacer la operación contraria —él no la necesita, su estatura le permite fácilmente alcanzar los focos sin ayuda — ajusto cada foco y cuando termino él comienza de nuevo. Negociamos. Y solo la mitad de la casa queda con luz. Esto hasta que se adapta a la luz artificial que lastima sus ojos.

Sé que dirán: Pero cómo permites eso?! Y los reto a que se enfrenten a la terquedad de un chico con autismo sin tirar la toalla. Por eso negocio.

Son sensibles a los cambios de brillo, intensidad y al imperceptible para nosotros titilar de las bombillas led. Algunas personas han expresado poder escuchar el sonido de la luz artificial. En estos hipersensibles chicos la luz entra como un doloroso estímulo que se va desvaneciendo después de una lenta adaptación.

Los autistas verbales lo expresan así:

“El dolor es como una quemadura caliente que duele de una manera persistente. El dolor no es tan intenso, pero es agotador. Ese parece ser el mayor impacto negativo de mi sensibilidad a la luz, incluso más que el dolor: cuanto más experimentan los ojos un dolor duradero, más caen mi nivel de energía y mi estado de ánimo.” **

Para mi hijo la luz natural es su aliada y su ansiedad sensorial se hace visible a medida que el sol se oculta. En casa tenemos solo luz blanca para aminorar los cambios, no obstante es inevitable la incomodidad. Paradójicamente puede ir a la sección de luces del almacén cuando sus sentidos están «amigables».

Las personas con autismo lo describen como un “dolor sordo” que afecta la visión y la percepción de profundidad. Y ni hablar de pasar de la oscuridad intencional de una habitación a un lugar iluminado potentemente. Sus estereotipias se exacerban y no es raro que aparezca una rabieta que cesa cuando se apagan las luces.

También describen esos destello de luz que los automóviles o mirar por accidente una luz fuerte les produce puede hacerles entrar en un shock sensorial difícil de superar por horas. Esos destellos se quedan en sus ojos y en su mente imposibilitándoles ejecutar otras tareas porque definitivamente el estímulo acapara todo.

Toda esta experiencia lumino-visual afecta por un lado obviamente su parte sensorial, su atención, su estado de ánimo, su capacidad de comunicación y su flexibilidad, que es lo que le sucede a mi hijo todas las tardes.

Y cómo ignorar el dolor real de cabeza y ojos que puede producir y que dados los umbrales tan fluctuantes de tolerancia al dolor pueden desencadenar verdaderas crisis que lejanamente imaginaríamos se tratara de la luz del comedor que lo está torturando.

Algunas personas con autismo desde su experiencia recomiendan a los padres que les faciliten a su hijos lentes de transición y lentes de sol, aunque pocas veces la luz natural les afecta. Existen lámparas que pueden ser reguladas y le permiten a la persona escoger que intensidad es más cómoda y buscar trabajar con luz natural en lo posible. Sugieren también en la noche habitaciones con luz tenue o luz indirecta puesta en un rincón de la habitación.

La experiencia sensorial es muy particular para cada quien. Pueden existir personas con autismo que no tienen esas dificultades sensoriales y experimentarán otras. Pero sería bueno estar atentos a esas cosas no tan evidentes para nosotros y que pueden ser una tortura en diferentes contextos como el escolar donde las lámparas pueden ser el motivo de conductas disruptivas en clase. Porqué no pensar que no se trata de conductas sino de manifestaciones sensoriales incomprendidas.

Existen eventos imperceptibles para el común de las personas pero que harían la diferencia. Escuchemos a los expertos: las personas con autismo y sus testimonios que nos sacarán de lo obvio y de las explicaciones alejadas de una realidad tan llena de, literalmente, luces y sombras.

Olvide contar: El ingenio de mi hijo ha hecho desaparecer los focos de la luz y en otras ocasiones, no sé cómo, hizo un corto circuito que dejó una parte de la casa sin electricidad. Si el mundo no se adapta a él, él hará del mundo un lugar más cómodo. Supervivencia a pesar de nuestra paciencia.

**Fragmento tomado del artículo: http://www.thinkingautismguide.com/2018/09/what-is-light-sensitivity-like-for-one.html?m=1

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan «normales» como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Cuando el autismo no deja que tu hijo coma. (I PARTE)

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Érase una vez  en un Mc Donalds con música estridente – Dicen que lo hacen para “invitar”al cliente a desocupar la mesa pronto y así no se queden a socializar – La espera no fue poca,  sumado al característico olor de estos restaurantes que en mi opinión poco estimula el apetito. Los factores sumaron y desencadenaron una rabieta que hizo de su cajita feliz una amarga y angustiosa  situación. Y estábamos allí justo porque su ánimo,  bajo por estos días, merecía la visita a su restaurante favorito.  Qué se le puede hacer… para nosotros nada nutritivo, para él su motivación:  pero no esta vez.

Algo como comer o alimentarse puede constituir un problema en los primeros años de vida de cualquier niño,  pero específicamente en niños  con autismo es todo un desafío.  Las dificultades para comer pueden desencadenar en problemas de salud gastrointestinales, nutricionales y desde luego emocionales.

Por eso para lograr que coman utilizamos las técnicas ancestrales más locas como ponerlos a aguantar hasta que sientan verdadera hambre:  No funciona.  Obligarlos:  No  funciona. Disfrazarle las comidas:  No funciona. Sobornarlos con otros alimentos: No funciona. Hacer obras de arte con la comida:  No funciona (por lo menos en el caso de mi hijo).

Especialistas formados en alimentación en los TEA son muy pocos y por eso Las familias muchas veces debemos enfrentar esto solas,  pues los médicos a priori nos acusan de negligencia, falta de disciplina y facilismo,  cuando a lo que nos enfrentamos es a un trastorno ocasionado por factores que van desde lo médico,  hasta lo conductual y sensorial.

CAUSAS POSIBLES DE LOS TRASTORNOS DE ALIMENTACIÓN EN LOS TEA

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Cuando mi hijo tuvo problemas de alimentación pasó por varios especialistas,  pero el gastroenterólogo al que acudimos por un Reflujo Gastroesofágico Severo (RGS),  sumado a el estreñimiento severo y la selectividad alimenticia venían de la mano con su autismo. Previo a ello se le hizo la prueba antiendomisio para descartar alergia al gluten o enfermedad celiaca -no creo en las dietas gluten free-  salió negativa. Le suministraron purgantes de amplio espectro y desde luego suplemento vitamínico para evitar falencias de nutrientes por su dieta restringida.

Es muy común que los niños con autismo presenten esas dificultades:

  • Reflujo gastroesofágico
  • Esofaguitis y gastritis
  • Alergia alimentaria.
  • Estreñimiento severo.

En muchos casos también se les dificulta reconocer cuándo tienen hambre o en los casos contrarios cuándo ya están saciados.

Un buen gastroenterólogo descartará enfermedad o alergia e intervendrá según el caso.

CONDUCTUALES

pica-disorderSebastián es toda una aventura y no podía dejar de pasar por el trastorno de Pica y de qué manera. Comía desde la pintura de las paredes,  el cemento,  tierra de las plantas y arena donde la encontrara. Ansiedad? Seguramente,  deficiencia nutricional? Podría ser también.

Confieso: era tal mi desesperación que le puse chile picante a la pared para que dejara de hacerlo… le encantó!!

Cuándo dejo de hacerlo? Cuando se cansó y lo reemplazó con otra conducta.  (Lo siento no tengo la solución a la conducta de pica,  aunque la investigaré… pero parece que era muy sensorial la causa.)

El reflujo gastroesofágico pasó de ser algo médico a convertirse en una conducta que él mismo propiciaba. Un estímulo más de los tantos que tenía en su repertorio y que potenciaba con el consumo excesivo de líquidos sobre todo lácteos.

El estreñimiento acentuaba más el reflujo.  En sus primeros años se usaron los supositorios de glicerina y ya más grandecito un medicamento que actuaba como un laxante.  Podía estar hasta ocho días sin ir al baño y eso lo ponía realmente mal.

Factor común de ambas conductas? Ansiedad y trastorno sensorial. Sin olvidar que la selectividad en sus alimentos le aportaba poca fibra a su dieta.

En esto de conductas no olvidemos los chicos con inquietud motora que no pueden esperar o quedarse sentados a la mesa por mucho tiempo.  Corren por la casa con la comida en la boca o tu persiguiéndolos con una cuchara intentando que coman.  Si,  esa era yo 😉

SOCIAL

cena-de-navidadEl componente social,  muy afectado en los TEA también está implicado al momento de comer. No es sencillo sentarse a la mesa con gente hablando al mismo tiempo que comen.  Muchos chicos no entienden por qué mientras cenan empiezan a preguntarse por su día y a contarse problemas o aventuras entre risas.  Para nosotros puede ser muy gratificante,  para una persona con TEA es un generador de ansiedad que altera el momento donde alimentarse puede ser el único propósito. Quizá por eso eviten comer en comunidad,  los restaurantes, las reuniones familiares y prefieran la tranquilidad de su cuarto o un parque.

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AMBIENTALES y SENSORIALES

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El factor sensorial es fundamental en los trastornos de alimentación,  desde la restricción por algunos alimentos hasta la forma en que los consumen.

Pueden llegar a ser muy selectivos con la cantidad restringiendo algunos alimentos al mínimo o prefiriendo uno o dos.  Desde luego afecta el crecimiento y la nutrición. Comer solo papitas no es una opción como tampoco dejar de comer frutas por su textura o color.

Por eso conocer a nuestros hijos es primordial y resulta útil llevar un registro de lo que el niño come,  costumbres,  características,  horarios para así establecer patrones y preferencias.

Descubrirán interesantes cosas como el gusto exclusivamente por una de las cuatro categorías de sabores sea dulce,  agrio,  amargo o salado.  La tendencia sensorial sea Tactil,  olfativa, visual… o varias a la vez.  De la misma forma que encontrarán que ha determinadas horas es más factible que coman y otras en las que es una batalla perdida hacerlos comer.

Creo,  que el sentido que prima en los TEA es el tacto.  Sentir la comida es la vía más común y la más utilizada,  por lo menos en el caso de mi hijo que disfrutaría en un restaurante Hindú de comer con la mano sin que nadie le reclame por no usar los cubiertos. Adora sentir la textura del arroz y la pasta.

El segundo sentido es el olfato.  Cuántas vergüenzas he pasado porque Sebastián todo lo huele. Y remata con un “guacala” alejando el plato sí este no cumple con sus altísimos estándares. Otro sentido que seguro muchos padres encontrarán común y que deben tener en cuenta a la hora de suministrar alimentos con olores muy fuertes o poco familiares.

El tercer sentido que determina comer o no comer es el visual. Algunos chicos discriminan alimentos por color.  Amarillo según experiencias de otras madres es el archienemigo del plato. Entonces no consumen huevo, naranjas o cualquier alimento de ese color. Adicionalmente se molestan si un alimento se mezcla con otro en el plato o si la salsa de la carne cae sobre el arroz. Por eso las sopas no suelen ser su plato preferido,  no saben qué sorpresa les depare cada cucharada.

Los platos donde se sirve también influyen,  esto asociado a la estructura hacen que cambiarles sus utensilios resulte perjudicial para su invariable necesidad de rutinas. Por ello rechazarán cualquier variación no autorizada 😉

La siguiente entrada daré 24 recomendaciones que me han funcionado y espero les sean útiles en esta titánica tarea de hacer comer a nuestros adorables pero complicados chicos. Gracias por leerme.

Caótica Belleza

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Durante las tres últimas tardes Sebastián me ha sorprendido con una solicitud poco usual:  salir a la calle cuando cae la noche… lo veo desde su ventana contemplando las nubes que cambian de tonalidad al pasar los minutos, y poco a poco desvaneciéndose en un negro- azul salpicado de «estrrrrrellas» como les llama con esa letra que declaró la más importante de su lenguaje la «r».

¿Porqué de día busca esconderse del mundo y en la noche se siente confiado de salir? ¿Descubrió que es mejor caminar bajo la luna? Que sus sentidos se serenan y puede por fin observar sin ver demasiado… escuchar sin oír demasiado… sentir sin sentir demasiado?

Quizá necesita evadir el caos que supone una condición que le hizo diferente y único: El autismo.

Y es que durante 18 años ha vivido esas rabietas que resultan en escenas casi épicas; nos han acompañado y dejado descansar por épocas. Y piensas frustrado: Cómo alguien tan perfecto,  tan bello puede convertirse sin previo aviso en un huracán de emociones incontenible que grita a su manera al mundo:  ¡Me harta que no me entiendas!

Pero nadie le quitará esa insaciable curiosidad,  manifestada en miradas inquietas, miradas transitando su entorno esperando a que surja eso para los demás común,  para él maravilloso. Las gotas de lluvia en la ventana,  un balón rojo,  una mota de polvo o las figuras geométricas de un vestido que evito intente tocar para no ser malinterpretado en un mundo donde la curiosidad puede castigarse caro.

Y así curioso para los objetos,  también lo es hacia las personas,  a quienes ingenua e inofensivamente intenta reconocer con todos sus sentidos,  los mira,  los oye,  los huele,  como tratando  de crear un recuerdo multisensorial de cada ser que se atraviesa en su camino o en su corazón.

La música se convierte en el ancla de sus recuerdos.  Sonidos repetitivos lo llevan a mantener aquello que seguro su mente singular teme enviar al olvido. Esa canción que escucha  sin cesar durante semanas siempre tiene una razón de ser… una persona,  un momento, un necesario recuerdo.  Baila,  mueve su cabeza rítmicamente… quién querría sacarlo de ese estado de felicidad.  Aunque algo me dice que algunos sonidos son solo eso… ritmos predecibles que silencian el ruido de un mundo poco amable con sus sentidos.

Pero cuando no todo es paz y felicidad,  o tranquilidad condicionada por sus «obsesiones», afloran esos momentos donde pareciera ser el dolor la única forma de descargar sus sentidos.  Respira rápidamente,  empuña su mano y muerde fuertemente el dorso,  con un ruido gutural que emula a las fieras defendiendo su presa. Trato de evitarle que se lastime pero las marcas de una ansiedad irreprimible ya han hecho cayo en sus manos.

Para alguien común un abrazo bastaría,  un par de palabras empáticas.  No para mi hijo a quien un abrazo en un momento de ansiedad solo le exacerbaría sus sentidos y sentiría el ahogo de su libertad.  «No me toques!!!» sería su súplica,  que desde luego respeto sin lugar a cuestionamientos, ni al temor de la distancia afectiva.  No hay tal.  Llora… puede que sea inevitable,  aunque prefiero que no lo haga por esa conexión sin cuerda explicación que hace que sintamos cada lágrima como nuestra. Cada dolor como nuestro dolor.

Pero siempre siempre llega la calma… Ahora sí!  bienvenido el abrazo que cuida, que arropa,  que repara,  que se agradece… por él,  por mi. Bienvenidas las palabras que traen tranquilidad,  calorcito al alma y serenan la mente.

Son cosas que pocas veces confesamos en un blog o en una red social:  El día a día con nuestros hijos. Se necesitarían muchas más entradas para contar todas las «aventuras» que hemos vividos y otras más por venir.

Algunos juzgarán a priori: «le falta disciplina» «medicado estaría mejor» «qué mala madre» o en el peor de los casos:»le encanta victimizarse» «Pobrecilla,  qué duro le toca».  En fin…

Se sale entero o lesionado,  literalmente.  Pero nunca dejaré de admirar en mi hijo algo que consecuencia o no del autismo,  su carácter,  su entorno o todo lo anterior… yo le  llamo su… Caótica belleza. Y estas palabras tiene canción…

 

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Ejercicios Sensoriales.

Probando texturas en el jardín.

Quiero complementar la entrada anterior con la Dieta Sensorial,  aunque yo la llamaría ejercicios sensoriales por aquello de la asociación que se hace dieta-alimento.  Notarán cuánto de juego hay en estas actividades y es que debe ser así.  Nada impuesto,  ni por obligación,  ni siquiera mencionando «terapia»,  ya bastante han tenido nuestros hijos de esa palabra en sus vidas. Busquen que las actividades sean divertidas y en espacios enriquecedores.  Algunos ejercicios en realidad se vuelven cotidianos y allí está el éxito. Estén atentos a la «energía» de sus hijos,  pues no siempre estarán dispuestos a exponer sus sentidos a nuevas sensaciones y sobre todo sean recursivos,  no es necesario comprar equipos costosos y exclusivos. Algo más,  notarán que se dirige especialmente a los niños,  pero las actividades sensoriales y más en personas con autismo sirven sin importar si ya son grandecitos,  como mi hijo.

Gracias a Teayudaremos que me facilitó en enlace y al blog de Jazmin

DIETA SENSORIAL

Es un Programa individualizado de actividades diarias que ayudan al niños con DSI a mostrar un mejor desempeño, mas atento y adaptable.

En este caso la dieta se refiere a actividades sensoriales y no a alimentos.

Una dieta sensorial incluye varias combinaciones de actividades que son elegidas por el Terapéuta Ocupacional de acuerdo a las necesidades del niño.

Integración Sensorial y Dieta

“Aunque la intervención directa es la pieza fundamental en el proceso de tratamiento, la implementación de una dieta sensorial individualizada generalmente cubre las necesidades sensoriales del niño durante el Día”(Wilbarger, 1995).

Dieta Sensorial

Patricia Wilbarger desarrolló las primeras estrategias de intervención con dieta sensorial frente a una defensa sensorial.

La forma de tomar esta dieta es a través de intervalos regulares a lo largo del día.

Para que sea efectiva, la dieta debe incluir «pequeños platos principales y variedad de aperitivos».

La dieta sensorial permite al niño ampliar sus oportunidades para recibir input sensorial en intervalos frecuentes, conectándolo mas hacia las actividades que tiene que hacer diariamente.

Debe cubrir todos los momentos del día, sobretodo aquellos dentro de la escuela y la casa.

Dieta Sensorial:

Actividades de Alerta

Actividades de Organización

Actividades Relajantes

Actividades de Alerta:

El niño hiposensible necesita ser “energizado” con estimulación para ponerse mas activo.

Masticar manzanas, zanahorias, apios, cereales, palitos de dientes, galletas de soda, cubos de hielo, palomitas de maíz o cualquier alimento crujiente. Hay sustitutos adecuados para la dieta del niño.

Rebotar sobre una pelota grande, de playa o terapéutica, lanzarse sobre una montaña de colchonetas o hacer rebotar una pequeña sobre la rodilla.

Saltar hacia a delante o hacia atrás sobre colchonetas. Pasar por encima o por debajo de colchonetas, saltar en un trampolín o pasar por debajo de él. Aplastarlo sobre el suelo si no hay nada disponible.

Tomar un baño para la estimulación del agua sobre la piel. Se puede empezar con agua clara y luego agregar burbujas o jabón coloreado. Vigilar las alergias.

Jugar sobre una gran batea llena de granitos de arroz, frijoles, pallares, arena, piedrecillas o agua.

Pintar con los dedos con temperas para luego agregar arena, cereal, arroz u otras texturas.
El trabajo con crema de afeitar debe de ser supervisado. Luego agregar tintes de colores.

Existen diferentes actividades como estas. Sé inventivo y hazlo interesante para el niño.

Estos cambios ayudarán al niño a adaptarse mejor ante nuevas situaciones, ya que su mundo siempre esta cambiando.

Actividades de Organización:

Estas actividades ayudan al niño a ajustar sus respuestas y así regularlas mejor.

De manera temporal se altera el sistema sensorial para un funcionamiento adecuado.

Masticar la comida que le guste: pan, pizza, frutas secas, queso, gomitas, o comida rica en fibra.

Estando en posición boca arriba o boca abajo: en el pasamanos, en el cilindro o caminar de manos. Con cuidado y sin dejar a los niños solos. Tomar medidas de seguridad.

Escalando una escalera alta, subir por una soga. Tomar medidas de seguridad.

Empujar o jalar objetos pesados como mobiliario, la aspiradora, juguetes, triciclos, carretillas con juguetes o libros, carretillas del supermercado, o las bolsas de compras.

Actividades Relajantes:

Estas actividades son fundamentales para el niño hipersensible. Ayuda a disminuir su respuesta desbordada a la estimulación.

También ayuda a calmar la agresión, redireccionar la atención y relajar al individuo luego de cada sesión.

Mecerlo, abrazarlo cálidamente, frotarle la espalda, tenerlo en el regazo.

Escuchar música o ver videos relajantes. Particularmente me gusta trabajar con MUSICA EQUILIBRANTE

Empujar la pared con la espalda, nalgas, hombros, mano o cabeza.

Mecerlo de adelante- atrás, de lado a lado, sentado u echado, con movimientos lentos.

Girarlo lentamente.

Tomar un baño y hacer movimientos relajantes con el niño.

Recomendaciones Generales:

Cada niño procesa la estimulación sensorial de manera diferente.

El terapeuta Ocupacional debe discernir en que medida y contexto las actividades son apropiadas.

Debe conjuntamente con los otros cuidadores del niño monitorear sus respuestas a las estrategias para determinar la efectividad de la dieta.

Lineamientos para elaborar una Dieta:

Establezca tiempos específicos durante el día para una secuencia estructurada, como después del desayuno, después del colegio y antes de dormir.

Modulación sensorial: siempre necesaria.

Uno de los primeros síntomas que generaron incertidumbre en el desarrollo de mi hijo fue la dificultad para abrazarlo o alzarlo,  era como si le doliera que lo tocaran y es que en realidad,  como lo describen testimonios de adultos con autismo de alto funcionamiento,  la hipersensibilidad tactil se asemeja al dolor.

Creo que dentro de las terapias «aleatorias» que aplicaban a mi hijo una tuvo resultados productivos inmediatos y fue la terapia sensorial. Recuerdo curiosamente un instrumento artesanal que nos sugirió la terapéuta: una bola de caucho adaptada a una varita de plástico, algo así como un martillo redondo con el cual se daban suaves toques por todo el cuerpo empezando por las piernas y finalizando en el rostro. A Sebastián le encantaba y se quedaba quietecito mientras «arreglábamos a pinocho» como le decíamos a la terapia.

Luego pasamos al cepillado.  Conseguir un cepillo quirúrgico no era fácil y nos hicimos a uno con cerdas naturales muy suavecito; cepillaba las piernas, la barriguita,  la espalda (sin tocar la columna) y los brazos,  haciendo énfasis en la palma de las manos que usualmente mantenía cerradas o las abría cuando se encontraba ansioso y se mordía el dorso de la mano. Tanto los «toquecitos» como el cepillado finalizaban con un masaje realizado ya fuera con aceite de naranja (que la verdad no toleraba mucho) o con crema Johnson`s de lavanda y manzanilla,  concluyendo con presión firme en brazos y piernas.  La defensividad tactil se redujo impresionantemente y se convirtió en la mejor forma para que se durmiera.  Todo esto guiado por la única terapeuta que dio en el blanco en ese momento (4 añitos de Sebas).

Los otros sentidos hiper o hiposensibles también fueron trabajados tanto en consultorio como en casa. Los hiper (oído, tacto) y los hipo (gusto, vista, vestibular y olfato),  aunque tenía periodos donde podían fluctuar y cambiar su percepción sensorial y era ahí cuando el cepillado debía suspenderse porque le resultaba molesto,  por ejemplo.

Pero cómo saber qué sentido estaba exacerbado y cual «apagado»? observando. Cuando su visión se volvía hiposensible buscaba estimulación,  entonces se exponía a si mismo a fuentes intensas de luz,  había que estar pendientes para que no lo hiciera por riesgo a una lesión y con la terapéuta trabajamos con papeles de colores,  celofán y metalizados,  luces de navidad,  etc.

En cuanto a los sonidos ¡ay Dios!!! podía escuchar caer una aguja en el otro cuarto pero ignorar cuando se le llamaba. Su hipersensibilidad auditiva hacía que en un acto desesperado por evitar los estimulos sonoros se desconectara auditivamente. Aún hoy en día es su talón de Aquiles.  Se que una rabieta inusitada puede tener como causa un estímulo sonoro invasivo para él pero imperceptible para quienes lo rodeamos. Por eso me han aconsejado exponerlo a fuentes sonoras que le resulten molestas pero de manera progresiva,  anticipando dicho sonido.  Cuando preparamos jugo le anticipo que voy a encender la licuadora, él se tapa los oídos. Le pido que la active sin miedo,  entonces se tapa solo un oído con la mano y el otro lo inclina sobre el hombro mientras oprime el botón,  en un acto de segura valentía,  hasta que se va desensibilizando.  Es una tarea que actualmente hacemos con éxito ocasional pues no siempre está de ánimo.

Me extendería montones con cada experiencia sensorial negativa y positiva de Sebastián,  porque cada día estamos bombardeados por sonidos, luces, frío,  calor etc.  La integración sensorial considero que es fundamental para relacionarse con el entorno y mucho más para una persona con autismo.  Si logramos conocerlos,  entenderlos y modular ese aspecto de sus vidas,  les quitaremos bastante estrés.  Es una labor que debe continuar,  un trabajo siempre necesario sin importar la edad,  solo siendo recursivos,  observadores y ayudados por la imprescindible terapeuta.

Les dejo dos documentos relacionados con este importante tema,  espero les sea de utilidad.

Desorden Sensorial y Autismo.

El lunes estuvimos en el centro comercial y confirmé que Sebastián se resiste a entrar a los supermercados,  no se mueve de la entrada. Esto no sucedía antes,  lo que me indica que ciertos desordenes sensoriales pueden reaparecer o surgir con los años. Pienso que la estimulación sensorial no debe tener pausa,  debe ser una constante es sus vidas.  Volviendo a los del super, empecé a sacar conclusiones sobre las razones de su nuevo temor. Resulta que nosotros vemos un lugar con muchos objetos para elegir y comprar verdad?.  Sebastián y otros niños con autismo pueden verlo de otra forma: Estantes repletos de diferentes cosas, una torre de latas que de repente aparece en su camino, pasillos que se estrechan más y más, olores que se mezclan, personas hablando por todo lado mientras se anuncian las ofertas del día.  Demasiada información que invade los sentidos y evitarla es una forma de protegerse.

Por eso el artículo que hoy comparto desde Autismo Diario explica esa necesidad de «aislamiento» que yo llamo autoprotección, que necesitan nuestros hijos dada su condición.  Por ahora mi meta es desensibilizarlo poco a poco para evitar la pesadilla del supermercado.  Algo que quiero aconsejar es no exponer a la fuerza a nuestros chicos a situaciones que le generen temor,  es un trabajo que toma tiempo;  tampoco mostrarles preocupación o molestia.  Entenderlos,  ponerse en sus zapatos es la mejor forma de  ayudarlos.  De vez en cuando unas «vacaciones sensoriales» lejos del mundanal ruido serían recomendables.

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento sino todo lo contrario.

Se suele decir que la persona con autismo vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de “eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas, que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.

Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo desperdiciemos.

Artículo original:  Autismo Diario,  Daniel Comin.

imagen:  google.