LA IMPORTANCIA DE LO IMPORTANTE

Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.

Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.

Hay preocupaciones de preocupaciones…

Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.

Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.

Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.

Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.

Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.

A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.

Lo importante… es la CRUDA realidad.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

El autismo te hace forastero de tu propio territorio

Las personas con autismo a lo largo de su vida se encuentran con escenarios que los hacen sentir extranjeros en su propio territorio. Reconocer las reglas sociales, las formas de comunicación, lo que se espera de ellos, es algo que no se mantiene estático sino que eventualmente o de repente cambia para introducir caos en su rutina.

El mundo no es predecible, eso lo sabemos todos, pero por lo menos debería haber cierta empatía que ayudara a hacer mucho más llevadero su día a día. Pero para eso necesitamos ponernos en sus zapatos, saber lo que se siente ser forastero. Para ello, querido lector, le invito a leer la analogía que viene a continuación. Desconozco su autoría, pero me pareció una muy buena forma de mostrarles esa percepción de no pertenecer.

CONGRESO EN BULGARIA

Imagínese que le invitan a un congreso en Bulgaria. Sobra decir que usted no habla búlgaro, por lo que tendrá un problema inmediato de comunicación. Es más, ha escuchado que lo búlgaros mueven la cabeza hacia arriba y hacia abajo, cuando quieren decir “NO” y de  izquierda a derecha cuando quieren decir “SÍ”. El mundo al revés. Usted está con el alma en vilo y especialmente nervioso, porque piensa que si eso es así, pueden haber otras convenciones sociales que también resulten diferentes. Como resultado, estará socialmente en desventaja una vez en Bulgaria.

Por fin llega al aeropuerto de Sofía para el congreso de tres días en el que se espera que usted dé una conferencia. Intente imaginar cuál sería su primera pregunta, teniendo en cuenta sus problemas sociales y de comunicación. Probablemente, sería relativa a los detalles de su estancia. Las primeras preguntas seguramente serían de lugar: “dónde”: “dónde se celebrará la conferencia” “dónde está la sala de conferencias “dónde voy a dormir” “Dónde puedo conseguir algo de comer”… una vez haya obtenido respuestas para esas preguntas, se sentirá más tranquilo. Pues bien, las personas autistas necesitan esa misma predictibilidad. Se sienten más tranquilos, si pueden establecer unas sólidas asociaciones entre las actividades y los lugares.

La segunda lista de preguntas estaría relacionada con la organización del tiempo: “cuándo” El programa responderá las preguntas de cuándo empezarán las ponencias, cuánto durarán y así mismo, cuándo tendrá usted que pronunciar su conferencia, cuándo habrá un descanso y cuándo habrá de comer. Una vez tenga todas esas respuestas, se sentirá todavía más calmado; todos necesitamos predictibilidad en nuestras vidas.

Además le parece lo más natural del mundo que los búlgaros le respondan de forma que usted (con sus dificultades sociales y de comunicación) pueda comprenderlos. Es sencillamente, una cuestión de buena educación. Eso mismo sucede con las personas que tienen autismo, excepto en que sus dificultades sociales y de comunicación son mucho más graves. Solo se pueden adaptar a nosotros con dificultad. Si los invitamos a unirse a nuestras aulas educativas o talleres de trabajo, son nuestros invitados, por lo que tendremos que ser sus intérpretes; tendremos que comunicarles la información de “dónde” y “cuándo” de manera   que ellos la entienda. De esta forma haremos sus vidas más predecibles. Y todo eso no debería suponernos un gran problema: es una sencilla cuestión de cortesía.

A través de su cortesía, los búlgaros nos ayudan a ser más independientes mientras estamos en su país; gracias a nuestra cortesía, podemos hacer que las personas con autismo sean más independientes.

Autismo Severo: Que no te engañe su silencio.

Puede que los veas silenciosos. Pueden aparentar cierto aislamiento, cierta desconexión con el entorno, hacerte creer que nada les importa. Los ves sumergidos en sus movimientos extraños, en su balanceo rítmico y constante, en sus verbalizaciones incoherentes. A veces explotan en una marea de emociones incontenibles, expandiéndose sin un tiempo que puedas determinar. Tardará minutos, quizá horas en esa alteración de ánimo y luego retornan a su silencio, a “sus cosas”.

Pero cuando sonríe… Lo hace en grande! Porque así es su otra faceta, la de un ser que se emociona con un tantito de novedad o algo que de repente descubre: un nuevo objeto, una forma nueva de hacer las cosas, el aire que hoy huele a césped recién cortado, la llovizna tibia, una nueva persona en su vida.

Qué buenos lectores de la vida son. Leen el sol que se oculta tras las nubes, las flores que se repliegan a cierta hora de la tarde, los sonidos ausentes o demasiado presentes. Leen todo a su alrededor. Cómo quisieran contarte eso que perciben, como quisieran alertarte sobre lo asombroso, avisarte sobre esa canción y los colores que proyecta o ese sabor que se transforma en una figura poligonal. Como quisieran contarte sobre la forma en que el mundo se les manifiesta. Pero cómo hacerlo sin las palabras. Si tan solo el mundo superara la dictadura del lenguaje.

Creo que esa ruptura con las palabras, esa alianza con el silencio, los ha hecho mejores lectores de seres humanos,  mejores de lo que nosotros hemos llegado a serlo con todo y nuestras manifiestas habilidades. Descifran la tristeza tan bien como la alegría, el miedo tanto como el valor. Pero son aún más virtuosos a la hora de descifrar el amor. Saben quién los ama y quien no los quiere cerca. Saben leer la energía, la vibra de quien se aproxima a ellos con afecto y en esa misma sintonía retribuyen. Lo mismo, pero al contrario, con aquellos que los menosprecian creyéndolos tan poquita cosa. Ja! Si supieran!

Que no te engañe su silencio. Te están escuchando de otras formas que jamás podrás entender. Te están percibiendo y descifrando sin la contaminación de los prejuicios que quisieran no se volcaran todos toditos sobre ellos. ¿Has visto ese brillito en sus ojos? Qué privilegiado! Porque si lo has notado es que quiere dejarte entrar en su corazón, o quizá ya estés en él.

El autismo severo es un habitante del espectro, quizá uno de los más menospreciados y desestimados. Quienes no lo han vivido, ignoran cuánta riqueza hay en las vidas de quienes tienen este “nivel” de TEA. Que no te engañe su silencio, porque son una canción bellísima y un relato lleno de belleza, solo para quienes quieran escucharlo sin tanto… ruido.

LOS ÁRBOLES NOS ENSEÑARAN SOBRE AUTISMO

Los árboles evitan tocar las ramas de sus vecinos, creando así un hermoso mapa kinético que el viento mueve marcando cada delgada frontera. El botánico Maxwell Ralph Jacobs lo llamó “La timidez de los árboles” y en una explicación científica lo llevó a un fenómeno abrasivo del viento. En otro lado del mundo Francis Hallé lo explicó desde la genética: “La forma de la copa de los árboles nunca es aleatoria; cada árbol tiene su programa específico de desarrollo controlado por genes” y encontró que existían dos tipos de árboles: los unitarios y los reiterados.

Los árboles reiterados son el tipo de árbol predominante en el bosque o en la selva, todos iguales, todos con los mismos colores y las mismas hojas, a veces las mismas ramificaciones, las mismas raíces.

Los otros son los árboles unitarios. Aquellos que se adaptan, no saben cómo llegaron allí, pero están siendo parte del dosel arbóreo. Su diferencia proyecta tonalidades, rompe con el verde de los reiterados y aporta a la hermosa cartografía herbaria.

Ambos, reiterados y unitarios, con la misma necesidad: espacio personal. ¿Para qué? Para evitar las plagas, para favorecer el paso de los rayos del sol y aprovecharlos en la fotosíntesis. En un acto que podría llamarse social, cada árbol respeta el espacio personal del otro y evita el crecimiento de ramas que invadan o se crucen, igual saben que el viento hará su trabajo como mediador de esa distancia.

La naturaleza nos enseña a convivir sin invadir, sin apropiarnos del espacio del otro, sin agobiar con ramas pesadas y dejando camino a la luz para que otros la puedan aprovechar. Da la bienvenida a los diferentes y los hace parte de esa sinfonía forestal respetando y dejando espacio a hojas foráneas sin preguntarse cómo llegaron allí o como transformarlos a su imagen y semejanza. Solo observa.

Pero la sociedad pocas veces atiende maestros tan inusuales y a la vez tan presentes. Nuestros árboles unitarios: las personas con autismo, luchan todos los días para abrirse paso en un oscuro entramado de seres que no dan espacio y se apropian para cumplir con la norma de uniformidad que excluye la belleza de lo único y singular.

Con este artículo rompo el silencio de un mes promovido por las circunstancias y la intransigencia de quienes no entienden que la expresión individual debe conducir a debates productivos y no a ataques personales. Estamos aquí y agradezco a quienes siguen valorando mis publicaciones y a quienes las inspiran.

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LA ESCUELA ES COMO COCINAR

La imagen puede contener: una o varias personas y fuego

La escuela es algo así como cocinar. Primero se buscan los ingredientes de esa difícil receta que muchos quieren preparar y pocos saben cómo. Pero hay que ir con la mente abierta y la canasta dispuesta a encontrar seguramente ingredientes mejores. Estar dispuestos a reemplazar aquellos que no se encuentren o nadie sepa y parecieran buscar complicar el plato con ingredientes que muchos desconocemos.
Podríamos visitar mercados gourmet por el asunto de la calidad, o simplemente irnos a plazas donde los campesinos con las uñas entierradas y el olor a campo fresco reemplaza al polietileno del empaque fino que mata la esencia hasta de una zanahoria.


La receta dicta las medidas, las cantidades, que sí y que no. Legendaria preparación es la escuela que no admite improvisada sazón.
Pero la cocina no es un espacio rígido, a menos que hagas pastelería, allí si al caso te pones rebelde con la decoración pero jamás le agregas más de lo que toca.
A la escuela nos la vendieron como un pastel perfecto y aburrido. Y una receta que se cuida, de forma injusta, sobre todo de los maestros. El sistema vela porque a la cocina no se metan elementos que sugieran nuevas preparaciones o, en el peor de los casos, que si hay que agregar ingredientes se haga en poquísima medida o se quede en la mesa y nadie sepa si se agregaron a la cocción.
La escuela muchas veces sabe a alimento congelado, bonita foto pero insípido sabor. Allí no pasó el aceite de oliva, el vinagre tinto, es que a veces ni la sal. Esa escuela que se mete al microondas para solo calentar perdiéndose el viejo hábito de la leña y el hervor, de sentir el aroma de los elementos y el fuego que aviva los colores de la cazuela.


No pedimos una escuela atiborrada de finas hierbas o condimentos. La sencillez es la maestra de los grandes platos. Que tal una escuela cuya receta se pueda modificar, con los ingredientes de aquí, la sazón de allá, los tiempos dependiendo el fuego que nos toque.
Que tal una escuela con un maridaje perfecto lleno de alianzas impensables: el alumno, el padre, la madre, el vecindario, la ciudad, el foráneo. Que la prepare el chef experto y también el cocinero rebelde que quiere, respetando el plato, modificar poco a poco una receta que ya merece otros matices. Una escuela con mejor sabor. Con ingredientes impensables que hace tiempo y, aunque sea por curiosidad, merecen ser…incluidos.
Es el momento, sobre todo ahora que la receta se está haciendo “accesible”, de sentarnos a reinventarla y de permitir que se cocine desde la sabiduría gastronómica de cada cultura, sin olvidar que una papa en Finlandia sabe muy diferente a las del resto del mundo y quizá no sea la que necesitamos en nuestra receta local.
La escuela es cocinar juntos y extasiarnos de los sabores que cada uno aportó y quedarnos con las ganas de mejorar la receta porque los paladares nunca se deben conformar.

AUTISMO: «CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR»

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: «nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'». Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?

NOSOTROS.

Ilustración Escuela Libre

Sebastián se acerca a uno de los niños y le entrega una libreta. Vuelve al escritorio de la maestra y ella le entrega otra libreta para uno más de los chicos. Sebastián sonríe cuando le dicen «Gracias!»

En la hora del recreo uno de sus compañeros se acerca y lo trata de integrar al juego, invitación a la que Sebastián se resiste tapándose los oídos. Entra en escena una compañerita que lo lleva de la mano a la biblioteca enojada por los gritos de los niños a su alrededor…»Está asustado, no lo molesten».

Estas dos escenas tuve la oportunidad de verlas en un proceso improvisado de inclusión que funcionó porque se hizo con el método más eficaz que existe para lograr el éxito: El método de la implicación.

La maestra vio en Sebastián una oportunidad para todos y no meramente un alumno anclado en su aula que le costaría integrar, como suele suceder. Lo implicaría, los implicaría a todos.

Por un lado hizo que su alumno «especial» se sintiera aceptado y valorado al nombrarlo monitor del curso, cumpliendo tareas importantes. Por otro encomendó a sus compañeros la labor de acompañar y ayudar a su compañerito sobre todo en las horas sin maestros y el recreo. Dar es Dar.

El método como dije antes, funciono! Porque fue natural, no había lástima, no había obligación, ni una gota de indiferencia. Era habitual que se acercara un niño y me preguntara porqué Sebastián  hacía esto o aquello. Porqué saltaba o  agitaba sus manos. Su maestra también resistió una pregunta tras otra, hasta que finalmente leían a su compañero de clase mejor que yo.

Quizá esto ya lo haya contado antes, de otra manera, con otro tipo de emociones. Pero lo trajo a mi memoria un hermoso poema que me envió mi amiga Tere Acosta, de quien ya he publicado antes sus escritos. Una poeta y escritora quien desde la experiencia con su valiente hijo proyecta a través de sus versos el significado del autismo o mejor de la diversidad, que pocos encuentran en medio de tanta dificultad y a la vez de tanta potencialidad.

Precisamente ese es el significado de este poema: NOSOTROS. Todos. No él allá y los otros acá. Todos juntos, conociéndose, apoyándose, aceptándose, valorándose, construyendo puentes entre dos mundos al fin de al cabo el mismo.  Porque así es la inclusión cuando se hace con amor, la inclusión que habla de …

NOSOTROS

(por: Tere Acosta)

Háblame de «ustedes”

te platico de mi yo”

dime de sus “cómo”

te explico mis “porqués”

y a ratitos

de palabra en palabra

de mirada en  mirada

haremos la luz

terminaremos  los silencios

construiremos un puente

para llegar el uno al otro

entenderemos del mundo

para ti y para mi

te “veré” y me “verás”

te “hablaré” y  me “hablarás”

y seremos “nosotros”