El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle??? Sí eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE.

Me encanta ese término. Desafiante. Porque así es el autismo funcional o no. “Leve” o “profundo”.  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: “Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días”

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo “leve”!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo “es ecolalia no funcional”, imagino a estos chicos pensando… “El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir” Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo comunicando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de “niños en su mundo”

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¡Cómo enfrentan nuestros valientes hijos esos ejemplos? Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: “Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.”

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Asperger: genios no… geniales!

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“Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad” Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus “rarezas” es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Entre ellos en la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su maestra de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un trabajo al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos “aspies” contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros “aspies”,  porque otros “aspies” atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a “aspies” como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego de poder.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su “zona de comodidad” y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es.

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de “días de” sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

 

Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.

 

Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos
Imagen: Googlephotos

 

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

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Inclusión educativa: Por qué nos la ponen tan difícil!

 

 

La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”

Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo,  ese que está obligado a cumplir leyes,  resoluciones y normas,  pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.

Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado,  aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva,  allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso,  algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso,  le dije.

Y cuál es el proceso?

Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) ,  Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo,  el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones,  Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja)  y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación,  donde comienza todo el proceso de nuevo,  con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas,  meses.

Se requerían varias negaciones,  mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos,  allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.
Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional.  En pocas palabras,  los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.

Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio,  para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto.  Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica:  seguir buscando.

Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo,  pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente,  como lo que es,  un guerrero.

Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.

Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar.  “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.

Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan,  siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema,  si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector,  de la directora,  del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.

¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.

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Obstáculos de la inclusión.

Todos los que logramos la aparente inclusión educativa,  aunque fuera por un corto tiempo,  vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa,  excluyente y maquiavélica.

Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros,  increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la  escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado.  ¿Qué clase de maestro hace eso?

A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo.  Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.

Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado,  pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje,  sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico.  Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían,  claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno,  y su autismo.

Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento,  de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.

Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas,  agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.

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La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!

Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad.  No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases,  por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria  ¿Y ahora qué?

Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.

Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para  una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.

Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?

Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora,  en objetivos a corto plazo,  estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.

Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender,  pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar.  Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma,  una vida.

Y las leyes…¿dónde están?

Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:

Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).

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La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar.  Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.

Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva,  sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.

Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE,  así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.

Tres reflexiones Asperger. 18 de Febrero.

Autora: Agnodice de Atenas (Tomado del Blog Vviviendo con el Síndrome de Asperger)
Autora: Agnodice de Atenas (Tomado del Blog Vviviendo con el Síndrome de Asperger)

A lo largo de este viaje continuo encontrando más personas con Asperger que me muestran,  como tantas veces lo he dicho aquí, a través de su generosidad cómo se vive con el TEA,  cómo se supera,  se sobrelleva y sobre todo, cómo enseñan al mundo que lo único necesario es aceptación y respeto.

Hoy, Día del Asperger,  a través de este post comparto tres aportes de tres grandes personas con Asperger… Marta Montoro una maestra maravillosa que ya quisiéramos clonar para que guiara a tantas escuelas que necesitan una visión tan positiva y alentadora del autismo.  Diego Moreno,  divulgador e incansable concienciador de la realidad TEA y Paola Arqueros,  Maestra y escritora,  testimonio honesto y real de lo que es vivir día a día con la condición.

¡Soy …Yo!

Marta Montoro

Muchas veces me he preguntado que es lo que soy, que es lo que quiero ser; He aquí mis reflexiones…

Soy arquitecta: Construyo sólidos cimientos de sabiduría y conocimiento, cada día.

Soy escultora: Modelo mi filosofía y moral con lo bueno y lo malo, aunque siempre prefiero quedarme con lo mejor.

Soy pintora: He aprendido que no todo es blanco o negro, también hay tonalidades de grises y se pueden expresar de diferentes maneras.

Soy científica: Cada día que pasa reúno datos, observo cosas y experimento nuevos conceptos e ideas.

Soy astronauta: Exploro sin cesar y amplío mis horizontes, hasta el infinito y más allá.

Soy abogada: Me gusta defender los derechos básicos de las personas y los míos propios

Soy matemática: Aprendo que no siempre dos más dos son cuatro, y que en las situaciones de la vida también existen los decimales.

Soy corredora de maratón: Estoy siempre en movimiento dispuesta para el siguiente reto.

Soy escaladora: Voy lenta pero segura, y con valor continúo mi camino hasta la cima.

Soy millonaria: Rica en sinceridad, amor, sentimientos y comprensión, aunque muchas veces lo demuestre poco, pero eso no quiere decir que no los tenga.

Rica también en conocimientos, experiencia, vivencias, y mucha gente que me aprecia y me quiere (y yo a ellos).

Soy entusiasta: Sobre todo, si se trata de mis temas de interés. Puedo acumular grandes conocimientos!

Soy capacitada: Tengo muchas y variadas capacidades, aunque muchas gente se empeñe en poner “dis” delante de esta palabra. Te diré un secreto: Solo es adaptar las cosas a mi forma de aprender. Éxito asegurado!

Soy pensadora: Pienso mejor en imágenes, pensamiento visual dicen. ¡Podría competir con las grandes productoras de cine!

Lo más importante: ¡Soy Yo!

Diferente-Mente, ni mejor ni peor que nadie, pero ¡Me encanta!

10 cosas que necesitan las personas con Asperger en el Colegio.

Diego Moreno

Muchos adultos diagnosticados con Asperger  con los que he hablado hubieran deseado tener una mejor experiencia en la escuela en particular en preescolar y en la adolescencia, ya que muchos han sufrido de bullying que es acoso escolar por parte de los compañeros y los profesores.

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A continuación daré algunos puntos sobre las necesidades que puede tener un chico con Asperger o TEA en el aula todas desde mi punto de vista:

  1. Tener compañeros amigables y que nos ayuden en el aula, y si tienen intereses en común con los nuestros es mucho mejor, ya que esto se puede usar para motivar la socialización y de paso enseñar habilidades sociales.
  1. Tener profesores que sean empáticos, nos animen y usen nuestros temas de interés para motivarnos esto es debido a que nos es más fácil estudiar y acumular información sobre aquellos temas que nos interesan.
  1. Estudiar en un grupo de pocos compañeros y en un ambiente tranquilo (esto para evitar distracciones , sobrecarga sensorial y mental) y así podernos concentrar mejor.
  1. No obligarnos socializar si no nos interesa o si estamos en un ambiente estresante (muchos estímulos sensoriales), si es posible se nos debe enseñar a como socializar correctamente, pero sin ejercer presión.
  1. Dejarnos grabar las clases y tomar fotos a la pizarra en mi caso fue una buena estrategia ya que a algunos de nosotros nos es difícil hacer varias cosas al tiempo en este caso tomar apuntes y prestar atención a la clase al tiempo.
  1. Defendernos de los posibles matones y aquellas personas que nos hagan bullying.
  1. Los profesores deben en lo posible usar un lenguaje claro y fácil de entender al dar su explicaciones o instrucciones para los exámenes, evitando usar dobles sentidos o metáforas , y si se usan deben explicarse para evitar malos entendidos por parte de los estudiantes, esto es debido que tendemos a interpretar lo que nos dicen de forma literal, de ser posible se debería apoyar la clase usando material audiovisual, pues muchas personas con Asperger tienen una forma de pensar que es muy visual.
  1. Si un estudiante este estresado el maestro debería permitirle salir unos minutos del aula a “recargar energías”, por lo general las personas con TEA, nos casamos rápido estudiando un tema, sobre todo si este tema no está relacionado con nuestros intereses y si en el ambiente hay cosas que nos puedan distraer.
  1. Si se nos pone un trabajo en grupo este debería ser entre 2 personas o 3 como mucho, ya que en un grupo mayor o nos podemos distraer y puede ser difícil coordinar con los demás.
  1. Los profesores deberían mantener un ambiente lo mas predecible posible y sin muchas sorpresas, esto es porque los cambios de rutinas y las sorpresas pueden causar mucha ansiedad en nosotros al no saber cómo adaptarnos a ellos.

Eso son algunos de los puntos que yo considero importantes y que si se ponen en práctica, el estar en el colegio será para la persona con Asperger una experiencia gratificante.

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Mesa Virtual Asperger

participación de Paola Arqueros

En este Hangout dirigido por Antonio Márquez desde su sitio Mesas NEE,  Paola Arqueros junto con tres ponentes más buscan describir y definir el Síndrome de Asperger desde diferentes puntos de vista.  Paola Arqueros, autora del blog Viviendo con el Síndrome de Asperger, nos da una visión muy personal y entendible de esta condición,  que sin lugar a dudas es necesaria para desmitificar y concienciar desde la diferencia e individualidad.

Inclusión: La voz de lo posible, La lucha de lo necesario.

“El poder más inquietante de la escuela con respecto a las personas con discapacidad es precisamente que, a través de distintos mecanismos, consigue hacerles ver que son lo que la institución dice.” Ignacio Calderón.

01. Ignacio Calderon Almendros . TU MIRADA PROFESIONAL from Tu Mirada Profesional. info@tumi on Vimeo.

 

Una maestra dice que me mostrará cómo en esta escuela se le enseña a los autistas,  condiciones, normas y reglas,  pues según ella,  las personas autistas tienen métodos,  estrategias y formas muy particulares de aprender. Pero me pregunto cuándo dejará de ver al autista (y de decirle autista) y por fin notará que está hablando de un alumno, de mi hijo,  de Sebastián.

Y es que quienes peregrinamos por años colegios que nos prometen inclusión educativa aplicando restricciones para ellos obvias,  solemos llevarnos una gran decepción.  Las exigencias y normas son imposibles de cumplir,  empezando por definirlas desde la discapacidad y no desde la persona,  desde las dificultades y no desde las habilidades. Es una ideología tan arraigada, tan difícil de cambiar que se convierte en el obstáculo más grande para la verdadera inclusión. Ignacio Calderón les llama cartografías.

Y de él,  de Ignacio Calderón hablaré hoy o hablaran sus palabras. Hace unos meses realizó una ponencia muy interesante sobre Inclusión con un título que llama la atención:  “Lo Posible y lo Necesario es las prácticas inclusivas” inspirado en parte y en todo en Rafael Calderón su hermano músico e incansable luchador con Síndrome Down (al final del post encuentran un vídeo de su testimonio)

Quise tomar las frases más destacadas (difícil tarea para una ponencia repleta de verdades y enseñanzas) y aplicarlas al contexto que hemos vivido con mi hijo.

SOBRE CARTOGRAFIAS E INAMOVIBLES

Ignacio Calderón: “cartografías … Eso que pienso que tiene que ocurrir. Tenemos una idea de qué es lo que debe ser la realidad… tenemos ya diseñados cuáles son esos caminos que van a tener que tomar… esas cartografías sociales que ya están hechas.”

Acá le damos diferentes nombres a esa cartografía. Protocolo, Manual, Norma, etc. Sí mi hijo se ajusta a los estándares del colegio puede tener un lugar en el aula,  sí mi hijo se “adapta” a la dinámica del colegio podrá continuar en el aula.  Pero sí resulta que mi hijo se sale de los parámetros marcados no es educable,  no sirve para la escuela. Y es que no cambiarán esas cartografías que menciona Ignacio porque para la escuela el problema no son ellos sino la discapacidad. Es un inamovible que tiene a muchas personas con neurodiversidad ancladas a la educación especial o a las cuatro paredes de su casa.

LA DISCAPACIDAD COMO PROCESO DE OPRESION

“…Las causas (de la exclusión) no son individuales sino sociales. Por que las individuales no explican la exclusión.”

Mi hijo tiene autismo y no es su condición la que lo ha alejado de las aulas escolares,  son las infinitas excusas que una escuela argumenta para no tener que indagar sobre las necesidades y capacidades individuales de cada alumno. “Es que el autismo no es fácil de educar” me dicen.  Pero considero que mi hijo si lo es:

“…Hay una ideología creada que interpreta la discapacidad como vidas que no son del todo humanas… Las familias en su discurso están diciendo “es una persona,  es un ser humano”… estas pensando en un síndrome,  en una enfermedad, no en un ser humano.”

SOBRE EL LENGUAJE DE LAS MADRES

“…Por lo general nosotros como profesionales cuando llega una familia, una madre,  un padre… les decimos como tiene que pensar… decimos “qué le pasa a su hijo(a)… pero nunca oímos qué tiene que decirnos sobre lo que pasa a ese niño(a) …Qué pasaría si la escuela adoptara el lenguaje de las madres en vez de imponerle el lenguaje técnico del colegio…”

Recuerdo alguna vez estar llenando uno de los tantos formatos para ingreso al colegio. Me preguntaban toda la historia clínica y diagnóstica,  y yo buscaba la manera de expresar en alguna línea que mi hijo puede aprender, independientemente de una etiqueta es una persona con capacidades,  buscaba ser lo más positiva y esperanzadora,  sabiendo que ese diagnóstico puede hacer la injusta diferencia entre ser educable o no. Cuánto deseamos las madres ser escuchadas… tenemos tanto que decir.

SOBRE SUEÑOS ROBADOS.

“…Los sueños los matamos…desanimamos la realidad. Por qué no desanimamos a un NT y si a una persona con discapacidad… imposibilitamos la experimentación y anteponemos la barrera. Robamos los sueños… Los seres humanos siempre somos educables.”

En el post De la decepción al coraje registro ese discurso desalentador de la directora de un colegio refiriéndose a mi hijo dentro de su visión de la discapacidad.  Esta directora intentó infructuosamente aterrizar nuestros sueños en la realidad del autismo.  Esa realidad,  esa cartografía que mata sueños,  esa que le dice a una madre “no olvide que su hijo es discapacitado y tiene límites”.

SOBRE  LUCHA Y ESPERANZA… LUCHEMOS JUNTAS.

“…Sin la lucha sigue la misma cartografía,  el mismo destino dictado por el prejuicio.”

Qué solitaria suele ser la lucha de las madres por lograr la inclusión.  No sería más fácil juntar esfuerzos?  Guiarnos unas a otras,  levantarnos el ánimo cuando no podemos más.  Las luchas individuales logran victorias individuales,  pero la lucha colectiva logra victorias compartidas y esas son las mejores porque generan cambios en la sociedad.  aquí el fragmento que comparte Ignacio sobre eso,  lucha,  sueños y esperanza:

 

Suerte

SOBRE LA IGUALDAD QUE CUESTIONA.

 “Educar es un gesto inicial de Igualdad “:Carlos Skliar… ese gesto en el que yo me veo en ti y soy capaz de interpretarme como tú. (ver al niño como persona digna,  completa, hecha y por hacer)

“Hay que cuestionar la meritocracia. El derecho es contrario al mérito.  Cuestionar la normalidad… que está haciendo que niegue parte de mi.”

rafael

 

 

Cuando mi hijo estuvo en el colegio sus compañeros lo veían como un chico diferente pero jamás bajo la etiqueta AUTISMO. Se adaptaron a él al punto de entender sus alteraciones sensoriales y hacer su entorno lo más cómodo posible. Lo hicieron parte de su salón,  de sus vidas. Era uno más  y si lo cuidaban o lo confortaban,  era desde la solidaridad y la empatía,  jamás desde la lástima. Esos chicos cambiaron la vida de mi hijo y seguramente él cambió la de ellos. Mi hijo fue muy feliz allí.  Por eso el testimonio de Rafael trajo eso a mi mente y a mi corazón. La discapacidad está en los ojos de quien quiere verla como una limitación o como una excusa.

SOBRE  LA HUELLA EMOCIONAL DE LA EDUCACIÓN.

“…Educar se parece más a un abrazo que a cualquier técnica. Educar debe parecerse más a un ambiente acogedor que a un repertorio de sofisticados métodos…Recordaras los maestros por el vinculo emocional.”

La inclusión educativa debe ser humanizada,  es escuchar lo que las madres tenemos por decir pero nos lo impiden porque según algunos profesionales no somos objetivas,  o perdimos el sentido común o simplemente no queremos ver la realidad de nuestros hijos.  Por eso valoro a esa maestra que arriesgó su trabajo por buscar incluir a mi hijo o el profesional que le apuesta al “si se puede educar!”.

Cierro esta entrada con los links a dos vídeos proyectados en la ponencia. Y Desde luego agradeciendo a Ignacio Calderón su generosidad,  su interesante visión de la inclusión educativa,  esa que necesitamos en un mundo donde lo posible parece utopía y donde lo necesario parece prescindible. Pero donde siempre va a existir la esperanza y el coraje.

Los Ojos de Brahim

Yo soy uno más.  Notas a contratiempo.

¿Preferiría no ser madre o padre de una persona con autismo?

abrazos

Quiero cerrar este mes de concienciación sobre el autismo con las palabras de una persona a quien conocí primero por sus reflexiones como director de Disnnet Prensa – portal de divulgación social inclusiva y  luego personalmente en una charla sobre educación incluyente.  Es gratificante encontrarse con alguien tan sensible y respetuoso con la diversidad.  Es de esas personas necesarias e imprescindibles para apoyar esta lucha que libramos tantas familias. Gracias Hernando Ayala.

¿Preferiría no ser madre o padre de una persona con autismo?

Pienso que una madre o padre no sería el mismo ser humano, repleto de todos los aprendizajes, vivencias y experiencias, forjadas en el sacrificio de una lucha sin final como es la realidad del autismo, sin vivirlo  en una sociedad individualista, intolerante y sin capacidad de comprensión verdadera de la diversidad.

Supongo que esa misma madre o padre, no diría que preferiría no haber vivido la realidad de luchar al lado de un hijo con autismo, todos los minutos de su vida.  Siento ahí que por sobre todo el dolor y desesperanza  vivida, existe una convicción muy profunda de jamás borrar de su historia la naturaleza y existencia de esa persona que es parte de su integridad.   Por supuesto que no es deseable todo lo adverso e injusto que vive cada madre o padre, en el camino de la dignidad y derecho a la vida humana en sociedad, de cada hijo con autismo. 

Es seguro que estoy divagando sobre presunciones propias respecto de una realidad que es vista como asunto a evadir, sacar el cuerpo, evitar, por la complejidad y dificultad en comprender para quien no la vive.   

Mi idea a expresar en estas líneas, es admiración por esa capacidad humana de cada persona que lucha al lado de otra persona en condición de autismo. Un hijo.  Mi analfabetismo en el tema es tal cual el de la mayoría y  lucho por alcanzar la comprensión suficiente de esta realidad, para hacer periodismo integral con todos. 

Una sociedad con un modo de vida generalizado proclive a victímizar a los menos fuertes, en todo lo que pueda,  tiene infinidad de víctimas al margen del horrible mundo de la violencia armada.  Las violencias sociales, morales, psicológicas, son de una crueldad que la inconsciencia no advierte. 

Escucho decir cosas desapacibles desde el prejuicio o discrepancia mal llevada  y veo comportamientos que expresan dolor de vidas enteras, vivídas en esta  circunstancia, desde muchos puntos de vista sobre personas que luchan por los derechos de seres humanos con trastorno del espectro autista, definido en el abc como trastornos del desarrollo cerebral. 

Hoy quiero agradecer a madres de hijos con autismo, no he dialogado suficiente con señores padres de personas en esta condición,  ellas  quienes acogieron mi interés y compromiso por aprender algo de un mundo en el cual no he hecho inmersión desde mi oficio periodístico y aprendizaje humano. Es seguro que por el mismo prejuicio de todos,  temor de no ser capaz de comprender. 

Me quedo con todo lo bueno, digno de aprender, todas las actitudes superiores de mujeres inclusivas y por supuesto los hombres que las acompañan siempre y los que estuvieron en la experiencia de abril 24 de 2015 con Liga de Autismo, con Red de Padres de Personas con Autismo y con Fundación Rompiendo Barreras. 

A estas alturas del partido, en mi cronómetro vital,  todavía me permito vivir por emociones la motivación por asuntos difíciles de abordar y comprender.   La mitad maravilla de las mujeres en su dimensión intangible,  esa parte que no son sus átomos, es uno de los regalos y privilegios grandes que puedo disfrutar en este viaje asumido como misión vital.  Ejercer oficio periodístico, ayudar a comprender asuntos para todos.

Aproximarme a esta comunidad de luchadores por los derechos y la dignidad  humana, mi tema vital, es privilegio.   Sentir sintonía, empatía y conexión con mujeres admirables que deben hacerse escuchar, es una compensación muy grata. 

He vivido una experiencia nueva.  Repito, alcanzar sintonía con mujeres valiosas, valientes, inclusivas, con capacidad para escuchar y aprender, atentas, inteligentes, generosas, vivir instantes de su mitad maravillosa, es gratificante  sin medida. Si falta pudor en lo dicho, perdón.  Es mi admiración por seres humanos involucrados en el territorio de la grandeza que sé con más paciencia inagotable,  lograrán ser cajita de música para sintonizarse con todos los seres humanos que deban sintonizarse. Todos en sociedad. Misión superior. 

Tengo nombres de mujeres admirables en lo aprendido, pero los omito por equidad.  Ellas saben mi admiración y respeto. Espero decir cosas más serias, trascendentes y sustanciales sobre el tema, en próximas ocasiones.  Hoy he dado rienda suelta al encanto de lo nuevo. 

Perdón por las ideas equivocadas que pueda haber expresado en esta intervención. Sintonizado y atento a aprender, en plena empatía. 

Gracias de nuevo y espero poder expresar mejores ideas para aportar y aprender. 

Hernando Ayala M.  Periodista. 

Días para aprender.

agroQue buenas son las lecciones que se aprenden en este camino. Han sido días difíciles,  días de aprendizaje,  de buenas lecciones.  Son esos días que van cambiando la perspectiva con la que vemos las cosas. Días necesarios.

Mi hijo cruza esa edad a la que la mayoría de padres teme:  la adolescencia.  Edad en la que nuestros hijos nos dejan ver su esencia,  esa que asoma por encima de diagnóstico y que combinado con este te hace unas semanas “interesantes”. Soy una madre como todas quizá,  entonces lloró,  siento ira, confusión y otros sentimientos derivados de los cambios inevitables. Y empecé a darme cuenta de cosas.

Me doy cuenta que la sociedad mira con otros ojos a estos muchachos.  Y no hablo de miradas benevolentes o consideradas – aunque esas también aparecen por ahí escasas pero no extintas- Son muchachos grandes en todo el sentido de la palabra y los juicios caen sobre ellos,  sobre nosotros,  duramente  más que en la infancia donde todo se reducía al concepto erróneo de niño malcriado y ahora se asocia tan fácilmente a jóvenes peligrosos.

También me daba cuenta y me preguntaba por qué era tan poco común, por lo menos en mi país, ver jóvenes o adultos con autismo en sitios públicos. Dónde estaban? Se “curaron”? Emigraron a otro lugar? Pero si encontraba a uno sería en el consultorio o en una institución de autismo. En la cotidianidad era muy extraño verlos por casualidad.

Estas dos reflexiones encontraron significado con mi hijo.  El ya tiene 1.70 de estatura y yo “algunos” centímetros menos. El T.E.A. acompaña a Sebastián todos los días,  esto quiere decir que en algún momento tendrá estereotipias o un tono de voz poco apropiado para un lugar.  Su presencia se hará notar porque es un chico con bastante energía,  curioso y nada tímido que rompe con el gris de cualquier sitio. Y las rabietas,  ya no tan frecuentes pero no menos explosivas, son una lotería que a veces no se puede anticipar,  con todo y que sepamos del tema,  y surgirán para retar una tarde de feria por ejemplo. Como su contextura física es la de un muchacho, todos estos plus lo convierten en un ser exótico que atrae la atención y las murmuraciones. Pocos padres he escuchado que hayan sacado “cayo” y no les duela un desconsiderado comentario y por eso,  porque es tan diferente en la infancia que en la juventud,  el autismo cambia muchas cosas a la fuerza.

Quizá por eso algunos padres con hijos adultos prefieren actividades no tan masivas,  tan públicas y otros, decidirán arriesgarse y ser tan normales como puedan. Me arriesgue a ser del segundo grupo. El viernes pasado fuimos invitados a una exposición de animales de granja,  que incluía caballos y enormes vacas.  Sería el plan perfecto para nosotros amantes del campo y la naturaleza. Mi hijo no lo disfrutó para nada y por ahí mismo tampoco yo. Se negaba a caminar y empecé a medir fuerzas. Frustrada por la enorme ventaja que me llevaba desistí y lo miré con resignación. En ese momento trasladaban a unos terneros a otro stand y adivinen… no querían caminar y los jalaban con unos gruesos lazos sin mucho éxito.  De pronto mi hijo,  quién contemplaba la escena, me mira,  me acerco y le digo “creo que necesitas un lazo” y como si hubiese entendido la moraleja,  y la entendió porque dejó de oponer resistencia, continuamos la visita ya de prisa.

Muchas lecciones se aprenden de la cotidianidad,  por eso una institución o las cuatro paredes de la casa no ayudan para nada. Entiendo a muchos padres que frustrados,  cansados de forzar la socialización con sus hijos prefieren evitar estos escenarios,  de verdad que los entiendo, es agotador.  Esa es una de las razones por las cuales no ves tantos adultos como niños en eventos masivos. Yo aún desde mi perspectiva,  creo que exponerlos a estas situaciones hace que las asuman con paulatina naturalidad,  eso si brindándoles las herramientas para que tanto ellos como nosotros disfrutemos de esas salidas (seguramente en eso fallé esta vez).

En la feria que comento por fortuna fueron más las actitudes de tolerancia que las de juicio.  Eso motiva. Por eso me gusta la palabra ESPERANZA porque siempre surge cuando parece que nada nos sale bien.  Pero no cierro esta entrada sin contarles qué falló:  No le pregunté a mi hijo si quería ir a la feria,  asumí un si.  Que importante es no olvidar que ellos también deciden sobre todo en la turbulenta adolescencia.

Integración escolar: por ahora un sueño.

A comienzos de Septiembre estuve en un foro sobre discapacidad, el tema central fue la inclusión. Todos los ponentes hablaban de esta como un derecho, una obligación,  un deber, un objetivo. Todos estábamos de acuerdo en la necesidad de promover una sociedad más incluyente.  Pero cuánta de toda esa retórica (porque sin proyectos sólidos termina siendo eso),  resulta aplicable a la realidad de nuestro país,  de nuestros hijos.

La integración escolar de Sebastián comenzó temprano,  incluso antes del diagnóstico. Tenía la errónea idea de que al estar con chicos de su edad “normales” se irían corrigiendo esas conductas extrañas que presentaba.  No sabía de autismo,  la palabra ni siquiera me era familiar. Así que envíe a mi hijo a un colegio de chicos normales para iniciar su kinder, sin nada más que su morral y la esperanza de que todo saldría bien.

Fue el punto de división. El descubrimiento de lo innegable. Mi hijo no era normal o por lo menos no encajaba dentro de lo que llamamos normal, no fueron delicados,   y prácticamente huimos de allí. Aún así no me desvié de mi objetivo: La inclusión.  Después de la dramática salida de su primer colegio,  le siguió otro definitivamente más humano pero las dificultades continuaron y las maestras, todas maravillosas, hacían malabares para tratar de ayudar a un pequeño que desconcertaba con sus estereotipias,  su mirada perdida,  su aislamiento y sus llantos repentinos.

Maestras… debo decir que en este segundo colegio no tuve queja de ninguna de ellas ,  es más, Maryuri, quien lo acompañó en su cuarto y último año hizo el mayor esfuerzo, en contra incluso de padres y directivas. Aún hoy Sebastián la recuerda afectuosamente y es que fueron tiempos difíciles, fue su salvavidas. De este colegio también huimos con grandes heridas y duras historias. La inclusión allí tampoco fue como debía ser.

Y seguí. Tendríamos que lograrlo de alguna forma. Visitamos otros colegios pero todos nos cerraron las puertas cuando mencionábamos AUTISMO. Colegios que se ufanaban de tener aulas inclusivas (que en realidad estaban lejos de serlo) negaban el cupo con las excusas más absurdas. En uno llegaron a decir que mi hijo no era educable y enviaron dicho concepto a la Secretaría de educación,  lo que cerró toda posibilidad educativa y reducía el asunto a una institución de salud. Tremenda locura!!! y a esperar meses a que ese concepto se perdiera entre una montaña de papeles y volver a intentarlo.

Sebastián hoy en día tiene 15 años. Su infancia y adolescencia se ha ocupado tratando de encajar, golpeando puertas, intentando la integración. Ahora le dicen que es posible que se pueda integrar. Me pregunto: qué hará mi hijo en un salón con compañeros de su misma edad,  adolescentes con una visión tan diferente del mundo que lo que menos necesitan y quieren es ser amigos de una persona con autismo. O, con chicos más pequeños que él evidenciando la diferencia.  Seamos realistas la inclusión parte desde la visión que la comunidad tenga de la discapacidad. Y aún sigue siendo seres raros que alteran la rutina de la escuela.

En Colombia la inclusión escolar es un proyecto fallido al que no se le ha puesto la seriedad que debieran. No podemos llamar inclusión a escuelas con salones exclusivos para necesidades educativas especiales donde el único momento de “integración” sea la hora del recreo. O escuelas donde ubiquen un determinado número de jóvenes con distintas discapacidades en salones atiborrados de alumnos neurotípicos que ignoran cómo interactuar con estos compañeros diferentes y sin la mediación de maestros preparados para tal fin.

Hoy en día la educación se volvió masiva, cuantifican todo, quieren llegar al mayor número de niños y jóvenes sin contar con instalaciones y herramientas apropiadas,  sin capacitar a los maestros y negando un problema grave como el matoneo o bullying.

Incluso los colegios que se autodenominan integradores están lejos de serlo. hablando de autismo específicamente, el único existente en mi ciudad (Bogotá) aún es un proyecto con mucho por corregir sobretodo en lo que respecta a seguridad de los alumnos especiales expuestos al bullying de sus compañeros y al manejo que un maestro pudiese hacer de estos “complicados” alumnos.  Por esto la mayoría deben asistir con apoyos o sombras.

Siempre estaré a favor de la inclusión.  Es una experiencia maravillosa y valiosa para las personas con cualquier discapacidad. Más valiosa si se quiere para la sociedad “normal”. Pero mientras no se haga con honestidad y bien hecha no se puede llamar inclusión.