La fábula del valiente.

caballo

El día que se cayó de su caballo me encontraba observándolo hacer sus piruetas y sus ejercicios de trote. Allí charlando junto a una buena amiga y su hijo ya adulto, también con autismo,  veo como en segundos se desliza y cae a tierra. Mi reacción instintiva fue correr hacia él, pero mi amiga me detuvo: «No fue grave, déjalo! él lo puede hacer solo».

En medio de mi angustia lo veo sacudirse, mirarse sus rodillas, sus brazos y volver a montar su animal con la ayuda serena del mejor instructor que haya conocido. Porque a él no le gusta quedarse en el suelo, este chico es de retos.

Los demás caballos, cinco si mi memoria no me falla, se acercaron en un signo que en principio interpreté como curiosidad. Agacharon sus cabezas y rascaron la tierra con sus patas.

Luego me dijeron que eso en «lenguaje de caballos» significa que este pequeño se había ganado el respeto y la admiración de ellos, de sus amigos, los caballos.

Solo me acerqué a tomar la imagen que ven abriendo esta entrada. La evidencia de una fábula que me dejó muchas lecciones aprendidas.

Ese día reconocí al valiente, al guerrero, al invencible.

Me sentí un poco sorprendida al ver a estos humildes y a la vez imponentes animales reconocer esa valentía antes que yo.

Quizá así es esta sociedad, así es el mundo…Todo en el autismo se ve desde la dificultad y el defecto de obligatoria corrección. Olvidamos la fortaleza con la cual vienen dotados para compensar las dificultades innegables de la condición. Nos perdemos de admirar su valentía cegados por su aparente vulnerabilidad.

Y como toda fábula debe cerrar con moraleja…

Estén atentos a las lecciones que la vida les enseña a través de estos seres maravillosos, nuestros hijos y observemos desde el corazón sin tanta razón, así como lo hace la naturaleza. Esa que los ve como son: Perfectos.

 

Deporte: La mejor terapia.

Llevo un tiempo sin escribir porque he estado en esa agotadora búsqueda de oportunidades para mi hijo,  tarea que no es nada fácil teniendo en cuenta su edad.  Ya con 14 años las cosas no son iguales y es hora de pensar en un proyecto de vida. El tiempo pasa muy rápido y no hay lugar para la improvisación,  es necesario ir a lo seguro. Pero bueno,  al tema. Viendo la baraja de opciones terapéuticas todo es muy similar,  quizá la diferencia radica en los precios y la accesabilidad; Terapia ocupacional,  fonoaudilogía, fisiatría y demás.  y recordé que la mejor terapia para Sebastián ha sido el deporte,  su pasaje al planeta tierra diría yo.

Dos deportes han «conectado» a mi hijo,  la natación y la equitación.  Con el primero ha sido sensacional, el agua es su elemento no hay duda. Sumergirse,  girar,  saltar en el agua lo hace muy feliz,  es su lugar para socializar. No olvidaré el día que estando en la piscina se detuvo por un momento de sus juegos,  sale y busca a uno de los instructores de otro grupo que entrenaba allí y le dice «lanza!» tomando las manos y poniéndolas bajo sus brazos. El instructor con la mayor inocencia (pues no sabía que era un chico con autismo) lo ha lanzado,  aclaro, con mucha técnica y cuidado.  El agua había logrado lo que años de terapias intentaron: Interacción funcional.  Los días siguientes a este evento se dirigía a su instructor con la mayor naturalidad y se integraba a su grupo sin mayor dificultad.

Con la equitación igual de maravilloso. El caballo lo calma,  lo aterriza,  lo «controla».  A lomo de caballo sus estereotipias disminuyen,  su ansiedad se merma y su lenguaje se incrementa.  Luna,  su yegua favorita,  lo entiende a la perfección.  Sabe que cuando está aburrido es hora de trotar,  lo dice con su cabeza al instructor, quien a la orden «trote» da inicio al enérgico paso del animal y es ahí cuando Sebastián se endereza, se agarra fuerte y sonríe.  Lo disfruta cantidades.

Las terapias tradicionales son necesarias,  fundamentales para ayudarlo a entender el mundo,  pero el deporte es indispensable.  Nuestros hijos evolucionan siempre y cuando se les den alternativas variadas para explorar su entorno,  para ser los «mejores» en lo que les gusta.  Motivación es la palabra.  Acaso esta sociedad no sería mejor si cada persona hiciera lo que más le gusta en la vida con regularidad y no lo que le toca?

A propósito del tema,  quiero compartir el post de Autismo Diario : «Deporte y Autismo»  que me parece muy completo y que fundamenta la razón por la cual espero seguir proporcionándole a Sebastián estas experiencias motivadoras.

Cómo hacer el aprendizaje divertido y productivo.

Las sesiones de aprendizaje no tienen porque ser monótonas y aburridas. Nuestros chicos son exigentes en ese sentido, si los materiales siempre son los mismos, el contexto de aprendizaje el mismo, la estrategia la misma y el tono como de interrogatorio sin margen a equivocarse, no habrá muchos progresos.  Desafortunadamente  se ha caido en el error de malinterpretar y malimplementar los conceptos de estructura y rutina que requieren las personas con autismo.

La razón de este post, fue la sesión fallida de equinoterapia.  Cambio de terapéuta, mi hijo y ella conociéndose por primera vez.  La chica cree que todas las estereotipias de Sebastián son intencionales y aplicó la estrategia aprendizaje – error – castigo.  Finalmente la terapia se redujo a error-castigo. Incluso hasta la pobre yegua estaba estresada.  La consecuencia de todo esto:  una rabieta MONUMENTAL.

Al recorrer las páginas de padres que afianzan el aprendizaje de sus hijos en casa he encontrado sesiones bastante creativas y divertidas,  materiales lúdicos con los que aprender es un juego literalmente y de quienes  bien podrían aprender muchos logopedas que empiezan el camino y a construir un sistema propio.

Aquí reúno algunos tips que encontré y considero indispensables si lo que queremos es lograr un exitoso y funcional aprendizaje en nuestros muchachos.

  • Utilizar tonos entusiastas.
  • Cambiar los ambientes de trabajo.
  • Cambiar las instrucciones (¿qué es esto?,  háblame de esto,  Dime que ves)
  • Utilizar materiales interesantes,  funcionales y de preferencia del niño o joven.
  • No aburrir continuando con un programa que ya ha sido perfeccionado.
  • No castigar al niño que presta buena atención y da respuestas adecuadas,   con tareas alargadas y aburridas, cuando el estudiante está cooperando.
  • Mantenga una alta tasa de éxitos. Esto motiva,  estimula y abona el camino.
  • utilizar las preferencias del niño o joven.
  • Utilizar reforzadores variados y naturales.
  • Utilizar un lenguaje tan natural como sea posible.
  • Utilizar un currículum de amplio espectro que cubra diferentes áreas usando diferentes caminos y estrategias de enseñanza.
  • Reducir en lo posible las estructuras.  Trabajar a veces en espacios abiertos (parque,  jardín),  en mesa,  en el suelo.

Agregaría algo fundamental.  Evitar la palabra NO dentro de la terapia o del aprendizaje.  Decir NO a cada equivocación o incluso anticipándose,  es un freno mental comprobadísimo por los neurocientíficos,  es una palabra poderosa que bloquea y el tono autoritario de voz le agrega más poder aún.  Considero que es mejor encaminar a la acción objetivo, enseñar proactivamente. me gusta la frase «MEJOR HAZLO ASÍ» enseñándole la forma correcta de ejecutar una tarea.

Espero les sea de utilidad y cuando sientan que las sesiones de aprendizaje se ponen monótonas y no hay avance es hora de hacer modificaciones divertidas.  Un abrazo para todos.

Bibliografía:  Esperanzas para el Autismo.  Leaf – McEachin.

Comenzamos equinoterapia.

Diciembre y Enero han sido meses difíciles para Sebastián,  en realidad siempre han tenido algo de complicado ya sea por las festividades que inevitablemente incluyen música de los vecinos a todo volumen, juegos pirotécnicos y visitas inesperadas.  Digamos que el caos se apodera de su tranquila vida.  En Febrero retoma sus actividades y todo regresa a la normalidad. Hoy comenzamos equinoterapia con su fisioteapéuta Angélica y su guía equino John.  En su primer sesión decidió que disfrutaría de Luna,  una hermosa yegua de color caramelo, y no quería saber mucho de colores,  formas o tamaños,  sólo se conectaba cuando el galope se hacía intenso y rítmico.  Hay que darle tiempo.

Llevamos en trabajo con animales desde hace poco más de cinco años y ha pasado del temor a la fascinación. Al comienzo las rutinas eran cortas y de reconocimiento,  luego de tres o cuatro sesiones y un entrenador maravilloso que ayudó a romper el hielo,  se hizo amigo del caballo y un jinete muy seguro.

Los neurólogos me han preguntado si he visto algún tipo de beneficio en esta actividad.  La pregunta es acompañada de un tono bastante negativo. Yo respondo: No he conocido a la primer persona con autismo sanada con equinoterapia,  pero tampoco he visto a un chico con autismo bajar triste a de un caballo.

Sebastián y su yegua tienen una gran empatía.  Luna es un animal muy noble que sabe dar lo mejor para que su jinete se sienta cómodo. Por su parte Sebastián la trata con delicadeza y mucho cariño.  Terapéuticamente hablando el trabajo con caballos le ha dado a mi hijo una correcta postura, un equilibrio increíble y un mejor manejo de lateralidad.  Las estereotipias se reducen bastante durante la sesión y definitivamente su ciclo de sueño se normaliza. Pero lo mejor de todo es que se divierte y se percibe en él una enorme paz.

Autismo: una visión diferente…

Al enterarse que un hijo tiene autismo uno puede irse como padre con el médico o neurólogo quien lo traduce como «espectro conductual que afecta el desarrollo cognitivo,  lenguaje… etc.» demasiados términos técnicos y se adicionalmente rematan con medicación vamos a ver el autismo como una enfermedad que no es.  Partiendo de algo:  las enfermedades se tratan con medicinas y se busca una cura. El autismo por eso mismo se dice no tiene cura… porque no es una enfermedad.  El abordaje más apropiado es el conductual que le permite a estos niños predecir  las acciones,  las palabras,  los estados de ánimo.  Adaptar nuestro mundo al de ellos y luego si, ellos se adaptarán a nuestra sociedad. Volverlos «normales» IMPOSIBLE.  acaso alguno de los habitantes de este planeta puede encasillarse como «normal»?.  Somos seres de matices,  únicos, unos más complicados que otros.  Unos más sencillos que otros.  Que si es genético el autismo? qué si lo provoca el Timerosal de las vacunas? eso ya no es importante cuando vamos sobre la marcha.  No podemos conducir un auto mirando todo el tiempo por el retrovisor.  Nuestros hijos con autismo,  son así. ayudémosle a transitar por este mundo como lo haríamos con un extranjero en nuestra ciudad. así de sencillo. 

Sebastián siendo él
Sebastián siendo él

Integración Sensorial

Han tenido un día de esos en que su hijo esta inusualmente hiperactivo o sus pataletas se han incrementado? O han tenido que limpiarlos todo el día porque se han untado de todo? Han sentido que se aíslan más de lo normal y no toleran ciertos estímulos? Podríamos estar frente a un desorden de integración sensorial.

 Para entender un poco mejor como funciona esta dificultad para procesar los estímulos sensoriales la terapeuta Bárbara Viader en su artículo nos propone el siguiente ejercicio:

 Relajaros e intentad imaginar lo siguiente:

  • Encended la radio y no sintonicéis ninguna emisora; mantenedla en un ruido estático y subid el volumen.
  • Pedid a alguien que encienda y apague repetidamente las luces cuando el quiera.
  • Sentaros en una silla rota (que tenga una pata más corta que las otras), y apoyaros en una mesa que también baile (imaginad una de las que están en los restaurantes y que nos hacen sentir muy incómodos).
  • Ahora poneros un jersey apretado y áspero, en lugar de una camiseta cómoda; poneros también unos calcetines al revés, y unos zapatos un número más
    pequeño.
  • Llenad un plato con queso rallado, abrir una lata de sardinas y poned la comida del gato encima de la mesa.
  • Con todo esto en juego, o sólo con un par; coged un libro, abridlo e intentad aprender alguna cosa…
  • Intentad mantener la calma, no os pongáis nerviosos y prestad atención a alguna persona que os intente explicar alguna cosa…

 ¿Después de realizar este ejercicio, resulta mucho más sencillo, entender por qué los problemas de procesamiento sensorial interfieren en el aprendizaje y el comportamiento de los niños?

 Nosotros tenemos cinco sistemas sensoriales que conocemos muy bien: gusto, olfato, oído, tacto y vista. Es por eso que hay niños que presentan reacción exagerada a sólo algunos de los sistemas sensoriales, o no presentan ninguna reacción. Podemos encontrar niños que se alteren mucho con el sonido, o que no toleren el tacto, y en cambio sean capaces de asimilar sin problemas el resto
de estímulos.

 Los tres sistemas sensoriales más inconscientes son:

– VESTIBULAR: Se encarga de procesar la información sobre el movimiento, la gravedad y el equilibrio, percibida a través del oído interno.
– PROPIOCEPTIVO: Procesa la información sobre la posición que ocupa el cuerpo y sus partes en el espacio; y se percibe a través de los músculos, articulaciones y tendones.
– TACTO: Son las sensaciones táctiles percibidas a través de la piel, que tienen un gran impacto sobre nuestros sentimientos y emociones.

 Signos de dificultad en la integración sensorial.

 A continuación detallamos algunos signos que nos pueden indicar un mal  funcionamiento en la integración sensorial. Si observáis algunas de estas características en vuestros hijos, podemos pensar que el niño tiene dificultades para procesar la información sensorial que recibe de su entorno:

ENTRENAMIENTO 013I – Hipersensibilidad al tacto, al movimiento, a los olores o al sonido (le molesta que lo acaricien, que 10 peinen, que le laven la cara, … No le gustan ciertas texturas de algunos muñecos, no les gusta ir con manga larga.,,)

2- Hiperactividad a la estimulación sensorial (el ruido de un globo al estallar no les afecta, les gusta darse golpes de cabeza contra superficies duras, …)

3 – Nivel de actividad superior o inferior a lo normal.

4 – Problemas de coordinación en la motricidad fina o gruesa.

5 – Retrasos en el lenguaje.

6 – Mala organización (impulsivo, distraído, no tolera las fustraciones cuando aprende cosas nuevas…)

7 – Baja autoestima (se creen que las cosas son más difíciles para ellos que para los otros niños. A veces parecen niños perezosos, aunque no lo son).

 ¿La estimulación sensorial les puede ayudar?

La estimulación sensorial proporciona a nuestros hijos un espacio que les permite interactuar de forma natural con una serie de materiales específicos, facilitándoles la difícil tarea de organizar toda la información dentro del cerebro. La intervención se basa en el juego dirigido por el terapeuta, pero proporcionado por el mismo niño para que se autocontrole.

 Cuando vuestro hijo juega, lo hace porque es lo que más le gusta y es lo que le toca hacer: Incluso podríamos decir que es su obligación principal, ya que para poderse hacer mayor y maduro, necesita haber jugado mucho y haber experimentado con todo aquello que le haya pasado por las manos. Pero con la estimulación sensorial se le proporcionan al niño oportunidades de juego mediante una técnica específica para organizar toda la información en su cerebro, creando una buena base neurológica que permitirá conseguir los niveles de desarrollo deseados.

 
Las primeras etapas de la infancia son las más importantes para el desarrollo de vuestro hijo. Esto se debe a la gran capacidad que tiene su cerebro para absorber como una esponja toda la información de su entorno. Durante estos primeros años de vida, todas las experiencias que viva el niño se transformarán en nuevas habilidades y conocimientos y facilitarán su desarrollo a todos los niveles, tanto motriz como sensorial y comportamental.

Es preciso aprovechar estos primeros años de vida para proporcionar a los niños un entorno agradable, con una gran riqueza de juegos explorativos, manipulativos,
creativos… La base neurológica que se cree durante la infancia será la encargada de marcar el hilo conductor del futuro desarrollo de vuestro hijo.

Bárbara Viader Vidal

Directora y terapeuta del Centre d’Estimulació Infantil, Terapia de Integración Sensorial

Universidad Autónoma de Barcelona