Vamos con mi hijo en el autobús, está un poco ansioso y comienza a tararear el coro de no sé qué canción. Un hombre lo mira con mala actitud. Mi hijo continúa tarareando, el hombre sigue lanzando miradas amenazantes hacia nosotros.
Yo, a punto de decirle unas cuantas cosas y se sube al autobús una madre con una niña y la pequeña casi de inmediato se une a la «molesta» función.
Dos niños más que estaban sentados adelante dormidos se despiertan para acompañar el coro. Al hombre de poca tolerancia no le quedo otra que guardarse sus miradas ante el apabullante tarareo. Yeahhh!!!
El guiño de sus respectivas mamás me hizo sentir mejor. Así es como sale el sol cuando amenazan nubes grises… NA NA NA LA LA LA!!
Llegaba tarde y mi poco apuro al ingresar al salón evidenciaba mi intencional impuntualidad. Cada tres meses la reunión de apoyo a familias era muy tediosa y disimularlo para mi imposible. Al entrar una madre relataba bastante apesadumbrada y en tono autorecriminatorio contaba lo difícil que resultaba lidiar con las rabietas de su hijo y las insomnes noches que ya se habían hecho desgastante rutina.
La emoción que causaban sus lágrimas podría haber sido protagonista de no ser por la forma como muchas madres trataban de pedir la palabra y yo ya sabía para qué. Para decir “Mi hijo nunca hizo…” “Te falta disciplina” “Tienes que ser más fuerte” entre muchas más.
Luego de un bombardeo de consejos que les habían funcionado a ellas y ellos, mientras mi ironía mental se preguntaba dónde están las medallas para estas supermamás y superpapás. Finalizó la reunión y en el pasillo abordé a esta desconsolada madre y le dije: “lo estás haciendo mal, igual que yo”.
Terminamos sentadas en una banca riéndonos y hablando de nuestro pésimo papel como madres de chicos adorablemente indescifrables mientras veíamos marcharse a esos padres y esas madres junto a sus perfectas vidas.
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Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos -AUTISMO- sabemos que su esencia diferente les hará muy complicado encajar en esta sociedad, luego veremos que algunas de nosotras también tendremos idéntico problema para encajar paradójicamente entre madres de hijos con autismo.
Quizá por eso empatizamos tanto con la forma cómo nuestros hijos se sienten porque al igual que ellos estamos tan fuera de lugar, tan excluidas que logramos una complicidad que muchos envidiarían. Justo por ser diferentes.
Por eso…
Si eres de esas madres que un día no quisieron llevar a sus hijos al colegio y “prefirieron” quedarse en la cama hasta las diez porque enfrentaron una noche insomne de llanto, ecolalías y saltos…
Si eres de esas madres que no tiene idea de pictogramas o de materiales para enseñar en casa, que batalla para que su hijo termine lejanamente prolija una tarea de la escuela…
Si eres de esas madres quien en un acto de rebeldía perdió dos o tres terapias para pasar una tarde en el parque junto a su hijo, fuera de las salas de espera y de las inexpresivas caras de los terapeutas…
Si eres de esas madres que alguna vez insultó a una maestra porque hizo llorar a tu hijo y lo volverías a hacer…
Si eres de esas madres cuyo hijo no tolera las clases de música o no es diestro con el lápiz y el pincel, pero parece que lo suyo es el arte abstracto en las paredes con tierra de las materas…
Si eres de esas madres “irresponsables” que nunca probó la dieta o el método o el protocolo X o Y y saldría más barato comprar una franquicia de Mc Donalds porque es la única forma para que coma algo diferente a tortillas de maíz…
Si eres de esas madres que “abandonaron” a su hijo frente al computador o el televisor unas horas para poder desconectarse o enloquecerían…
Si eres de esas madres que llegan adrede tarde a las reuniones de padres para no tener que escuchar como “sus hijos sí” y “tú hijo no”…
Si eres de esas madres que no sabe mucho de autismo pero podría dar una conferencia sobre lo maravilloso que es su hijo…
Si eres precisamente una de esas madres, un cúmulo de errores, de intentos fallidos y a la vez de pequeñas grandes victorias épicas. Sonríe. No eres la única. Eres parte del CLUB DE LAS MALAS MADRES (No las de la película, aunque la similitud es perversa coincidencia). Donde no se juzga, donde no se exige, donde no se aconseja, donde se escucha para comprender y no para responder.
Y es que el autismo -nada sencillo- es una condición repleta de realidades, de situaciones que escapan a la teoría y al intento de explicarlo desde la experiencia de otros. Cada uno lo vive junto a su hijo o hija como una historia única. Así que comparar aparte de inoficioso es ofensivo.
El tiempo te enseñará a valorar esa, tu propia historia y a pasar de largo cuentos de hadas que ponen en juicio la tuya y así evitar la innecesaria pregunta ¿Cómo lo lograste con tu hijo? Porque créeme, lograremos metas que jamás imaginamos usando el método preciso para nuestros chicos, ese que nosotros aprendemos todos los días.
Esta no es una oda a la irresponsabilidad o a la negligencia, es un llamado al respeto a aquellas madres que temen evidenciar la realidad por miedo a ser juzgadas. A aquellas madres que no tienen hermosas fotos para mostrar porque últimamente su hijo no para de gritar y de correr antes que puedas abrir la cámara. A aquellas madres invisibles que batallan sin reconocimiento (y no lo necesitan) y sintiendo que cada día hacen lo que pueden anónimamente impulsadas por un amor capaz de convertir lo imposible en posible.
Por eso la próxima vez que veas a una “mala madre” no la juzgues, ni te asombres por lo que no sabe, sino por lo que te puede enseñar.
Dice Miguel Gallardo en su documental «María y Yo» que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible: Miradas, murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna. Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si, y a todo el personal de seguridad en «alfa naranja» eso escuché en uno de los radiocomunicadores.
Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido, luces, voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: «Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo» Pero accede por una sola razón: porque le toca.
Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición, la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos, esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía. Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.
El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es «divertido» y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título «Qué se siente tener autismo» lo describe perfectamente.
Compras y Asperger: «Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín»
Imagen The Guardian / National Autistic Society
«Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes», dice Emma Norrington, de 11 años. «Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día «.
Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. «En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible «, dice.
«Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo», añade. «Es estresante para ella y para nosotros».
La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.
«Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial «.
Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.
Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. «Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando».
Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.
«Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén», dice Emma. «Me siento menos estresada y sé que será rápido».
La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.
«Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso», dice Emma.
Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. «La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento», dice Emma.
«Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control», añade Rachel.
Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. «Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda», dice Rachel.
«Lo encuentro tan confuso», dice Emma. «Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien «, dice Emma.
«Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín».
Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. «Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.»
Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. «Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos», dice Rachel.
Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. «Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad», dice Rachel.
Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. «Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.
Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.
Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. «La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada», dice Emma. «En realidad me gusta mucho estar allí.»
Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1
Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres, profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida, nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición. Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.
Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.
Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas, manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado. Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante. Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
Entrénalo en el uso de los cubiertos, pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular. Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él. Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad, no lo regañes o reprendas, dicha conducta es casi inconsciente.
La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa. Con nuestros hijos menos es más.
Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.
NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste. Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia. Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan. Sí, suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja), nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible. Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free. Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema. Eso si, eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere- sobre su tema favorito.
Por último, se paciente, constante y creativa. Ponte en el lugar de tu hijo, entiéndelo, repito, se trata de autismo. Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.
PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…
Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta, no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.
Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza, hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.
Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.
Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.
Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan «normales» como creemos. 😉
Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!
«Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad»Charles Gounod.
Marcos acaba de descubrir su diagnóstico, se adelantó por meses a su médico, a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios, Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos, Blogs radicales, Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus «rarezas» es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.
Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton, Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común. Todos exitosos inventores, perfiles de genios indiscutibles. Para algunos asperger una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá. Una armadura que no a todos les queda. Y entre ellos, desde la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.
Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su docente de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.
Las calificaciones no van muy bien. La política de la escuela es trabajo colaborativo, grupos donde todos presentan un proyecto al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad, prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio. Su madre, quien lo entiende más que nadie, ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión: tiene Asperger.
En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo, también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.
Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos «aspies» contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros «aspies», porque otros «aspies» atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a «aspies» como a los padres. Y Marcos, conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego.
Por eso decidió ser MARCOS, un chico asperger que espera salir de su «zona de comodidad» y poder trabajar en grupo, mejorar en matemáticas, estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.
Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es sin ser genio, sin haber inventado o descubierto algo que cambie el curso de la humanidad. Una persona «normal».
Va por ellos: los asperger comunes. Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones, de «días de». Sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.
Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger, Diego Yonathan, quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.
El día que nos importó más el cuándo que el porqué.
El día que nos importó más el cuánto que a quiénes.
El día que nos importó más el dónde que el cómo.
El día que nos importó más el autismo que la persona con autismo.
El día que nos importó más el tiempo que el momento.
El día que nos importó más el «mí»que el «nuestro».
Ese día perdimos el Norte pues…
Importa el porqué… nos clarifica objetivos
Importa quiénes… nos fundamenta la razón.
Importa el cómo… nos deja ver caminos y posibilidades.
Importa la persona con autismo… porque es la razón de la singularidad. De todo!
Importa el momento… porque se queda en la memoria, se marca en nuestras almas.
Importa “nuestro”… porque la filosofía del “mi” nos lleva a infructuosas y egoístas batallas personales.
Y es que para ubicar nuestro destino quizá necesitamos la célebre brújula del Capitán Jack Sparrow en Piratas del Caribe, esa brújula que parecía estropeada pues no apuntaba al Norte sino a la dirección donde se encontraba lo que más se deseaba.
Pero quienes somos padres o madres o familiares de una persona “diferente” sabemos que si esa brújula apunta hacia nosotros o hacia cosas que aunque hubiesen sido inspiradas en principio por nuestro hijos pero nos desvían a otros ideales… estamos en problemas, serios problemas.
Y más complicado se pone cuando justificamos lo injustificable y transaccionamos nuestro objetivo convirtiéndolo en la plataforma que nos facilite mirar desde arriba cuando siempre debemos mirar al frente, al lado. Todos iguales. Como dice Antonio Porchia: “Si no levantas los ojos, creerás que eres el punto más alto.”
La buena noticia es que no necesitamos la brújula… y aunque suene cliché o hasta cursi: sólo necesitamos mirar a los ojos de nuestros hijos. Si, esos transparentes, brillantes, honestos, repletos de luz, para retomar el camino, el correcto, tenemos esos ojos regalándonos una mirada descontaminada de ambigüedades, segundas intenciones o engaño. Esos ojos que nos dicen “Ey! Estoy aquí, yo soy la razón de toda esta aventura.”
Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente, aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad, ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa, como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.
Siguen pasando los días.
El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.
Siguen pasando los días.
Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos, incomprensibles, avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias, poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega, la frustración entra y la confusión se establece.
Siguen pasando los días.
Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza, pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más, tiene miedo de que olviden su nombre, el de verdad. Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.
Siguen pasando los días.
Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa a veces incomprensible llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia. Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito, decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.
Siguen pasando los días.
Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre, prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo, otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así. Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas, ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.
Y pasaron los días.
Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar, ahora están exacerbados. Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden. Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan, le hacen sentir que ya nada importa, y no le gusta sentirse así.
Y un día ese niño escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado: AUTISMO se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia, y algo más surge, un nuevo atributo —sí así se le puede llamar—: INVISIBLE. Sí, se hacen invisibles para la gran mayoría, sobre todo para los que por voluntad propia no quieren ver.
Desaparecen ante sus ojos, pero allí están, esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades
Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño singular…
Y ella, sabia, perfecta, lo seguirá haciendo. Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender, se pierde de disfrutar, de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.
Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza. Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas. Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).
Existen momentos, eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.
Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos. No es una condición fácil, es un reto, es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder. Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.
2 de abril, y perdonen si soy reiterativa, pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos , no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace «cuadritos» la vida a un hijo o hija.
Pero viéndolo de otra forma. La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.
Esa familia tras el diagnóstico, enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.
Esa madre que ya con la palabra «autismo» escrita en un papel, levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.
Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos. Eso es de valientes.
Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual, sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar. Eso es de valientes.
Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros que nadie pidió, críticos, pseudomédicos, padres perfectos… con una sonrisa diplomática conteniendo un «vete al carajo». Eso es de valientes.
Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos en el parque frente a su casa. Eso es de valientes.
Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia, pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela, al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia… Eso es de valientes.
Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad. Eso es de valientes.
Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables. Eso es de valientes.
Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento, la negligencia y la dehumanización. Eso es de valientes.
Desafiar esas voces que todos los días repiten «no se puede» «ni lo intente» «sea realista»… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran «MÍRANOS LOGRARLO». Eso es de valientes.
Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.
Sí. Familias, maestros, madres solitarias, padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día, cada hora, cada minuto, cada respiro viven el autismo en su piel, en sus vidas, sin descanso, sin tregua: Nuestros hijos.
Valientes en estado puro. Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%. Esa experiencia es tremendamente única e intransferible. Sólo podemos ser sus escuderos, darles ánimo, despejar el camino, levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa, ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una «maravillosa» experiencia como muchos quieren hacerlo ver.
El autismo no hace valientes a nuestros hijos, no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.
Y no es una opción. Es necesario. Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.
Se es valiente los 365 días del año, por eso el 2 de abril no celebremos el autismo. Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!
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Hoy quiero compartir un escrito de Tere Acosta (madre y escritora). Una bella reflexión de aceptación, pero sobre todo de admiración. Porque todas las personas con autismo o con Asperger encierran un mundo maravilloso esperando a abrirse para quien quiera verlo y sobre todo sentirlo. Desde luzysombratea Perdiendo el Miedo:
Nuestros hijos son parte de nuestra biología y nuestro espíritu, pero son “él”, no son “yo”. Al tener un hijo con autismo, muchos padres caen en la idea de cambiarlos, modificar su conducta, hacerlos más normales. Sin que ésto se malinterprete por dejarlos sin los tratamientos que los encaminen a superar sus déficit.
Cada ser humano es único, irrepetible. En el caso de los niños con autismo todos presentan sus propias limitaciones, pero también intereses y habilidades propias.
Aún los seres humanos “normales“, “neurotípicos” somos diferentes no sólo en rasgos físicos personalidad, intereses u objetivos de vida. Las personas con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, aquellos que no tienen retrasos de lenguaje, e incluso poseen uno rico y rebuscado, con capacidades cognitivas normales e incluso en ocasiones superior a la media suelen presentar en ocasiones intereses obsesivos y habilidades que bien canalizadas podrían llevar a un desarrollo profesional y humano espectacular si los padres aprendemos a potenciarlos estimulándolos, logrando una comunicación abierta que les permita expresar sus aspectos positivos, su creatividad, en un margen de completa aceptación a sus modos, lejos de imponer nuestros estilos de ser de pensar, de acuerdo a la media de la sociedad de hoy.
La Dra. Temple Grandin una de las grandes referentes del autismo de alto funcionamiento nos habla en un capítulo de su libro “Thinking in pictures”, que en ocasiones las personas con autismo pueden ser superdotadas , al poseer una perspectiva de ver el mundo, de procesar la información que reciben del medio ambiente a detalle que les permite obsesionarse, imaginar, abstraerse, reflexionar que a su vez los lleva a crear, innovar aportar de una manera que resultaría casi impensable a quienes vemos el mundo de otra manera.
La Dra. Grandin sugiere que si el mundo estuviera poblado únicamente por seres “normales” seguiríamos viviendo en la edad de piedra. ¿Cuántos avances de ciencia, tecnología, aportaciones a la música, a la literatura han sido hechas por personas que tienen la capacidad de percibir información del mundo y expresarla con modos diferentes a la media?
La artista australiana Donna Williams en su poema “Al limite del bosque mágico” nos habla de los traductores, las personas capaces de entender el funcionamiento de una mente con autismo y los normales o neurotípicos deben ser los comunicadores entre ambos mundos. El Dr. Mesibov en su libro “Hacia una cultura del autismo” nos sugiere la idea de construir puentes que nos permitan comunicarnos mejor entre las dos culturas y establecer un mejor entendimiento entre ambos.
Cada día nos despertamos con nuevas cifras, con más casos de niños diagnosticados, las personas YA están aquí ¿porqué cambiarlas con qué derecho? El miedo a lo que no conocemos, a lo que no entendemos es lo que nos lleva a los seres humanos a aceptar, a querer cambiar.
Es labor de los traductores llevar a la luz el funcionamiento de la mente con autismo, de actuar como “puentes” de comunicación entre los dos mundos para lograr una coexistencia armónica y también un manual de comprensión de humanos normales con muchas imágenes que muestren las máscaras que usamos, las contrariedades las emociones mezcladas, las dobles intenciones, los sarcasmos, para que también las personas con autismo nos puedan entender a nosotros, tal vez somos los “raros”, “los enredados”.
Las personas con autismo también tienen el sagrado derecho de saber cómo funcionamos. Quizás cuando logremos tomar conciencia de su ser y el nuestro cohabitando en el mismo mundo sensorial y cognitivo habremos alcanzado otros niveles de ser.
En la primera persona en quien pienso cuando la paso muy mal es en ti mamá. Aprendiste a descifrarme y tienes el toque para hacer que todo retorne a la calma, la mayoría de veces. Sabes que en el momento donde me pierdo en mis emociones, me sobreestimulo o simplemente no puedo más, estás ahí para rescatarme. Por eso siempre ponte de mi lado…
Cuando te cuente a mi manera las cosas que me suceden buenas y no tan buenas… créeme, ponte de mi lado.
Cuando un profesional te diga que no podré hacer algo, demuéstrale que sólo necesito intentarlo. Ponte de mi lado.
Cuando un médico sugiera un tratamiento que no te convence, consulta una segunda opinión y sigue tu instinto. Ponte de mi lado.
Cuando te digan que me porto mal sin una razón aparente, que soy un chico «malcriado», diles que siempre hay una causa para mis conductas. Ponte de mi lado.
Cuando la maestra te diga que no puede educarme porque no tengo esperanzas de aprender, ponte de mi lado, dile que cambie de método o de profesión.
Cuando llegue del cole con señales de maltrato, a pesar de las justificaciones que te den ponte de mi lado. No merezco ser tratado con violencia.
Cuando mi condición- el autismo – sea la excusa para vulnerar mis derechos, ponte de mi lado, pelea en mi nombre.
Ser como soy no es sencillo. Todos los días libro una batalla – sino es que varias- por demostrar que el autismo es solo el nombre que le dieron a mi condición, pero jamás la razón para detener mis sueños. Y tenerte en mi equipo, de mi lado, hace que cada esfuerzo valga la pena. Siempre siempre ponte de mi lado y nunca nunca me traiciones.
Burbujitas de Esperanza 