Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Asperger: genios no… geniales!

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“Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad” Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus “rarezas” es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Entre ellos en la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su maestra de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un trabajo al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos “aspies” contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros “aspies”,  porque otros “aspies” atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a “aspies” como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego de poder.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su “zona de comodidad” y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es.

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de “días de” sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

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Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.

 

Se pierde el Norte…

El día que nos importó más el cuándo que el porqué.

El día que nos importó más el cuánto que a quiénes.

El día que nos importó más el dónde que el cómo.

El día que nos importó más el autismo que la persona con autismo.

El día que nos importó más el tiempo que el momento.

El día que nos importó más el “mí” que el “nuestro”.

Ese día perdimos el Norte pues…

Importa el porqué… nos clarifica objetivos

Importa quiénes… nos fundamenta la razón.

Importa el cómo… nos deja ver caminos y posibilidades.

Importa la persona con autismo… porque es la razón de la singularidad. De todo!

Importa el momento… porque se queda en la memoria,  se marca en nuestras almas.

Importa “nuestro”… porque la filosofía del “mi” nos lleva a infructuosas y egoístas batallas personales.

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Y es que para ubicar nuestro destino quizá necesitamos la célebre brújula del Capitán Jack Sparrow en Piratas del Caribe,  esa brújula que parecía estropeada pues no apuntaba al Norte sino a la dirección donde se encontraba lo que más se deseaba.

Pero quienes somos padres o madres o familiares de una persona “diferente” sabemos que si esa brújula apunta hacia nosotros o  hacia cosas que aunque hubiesen sido inspiradas en principio por nuestro hijos pero nos desvían a otros ideales…  estamos en problemas,  serios problemas.

Y más complicado se pone cuando justificamos lo injustificable y transaccionamos nuestro objetivo convirtiéndolo en la plataforma que nos facilite mirar desde arriba cuando siempre debemos mirar al frente,  al lado.  Todos iguales. Como dice Antonio Porchia: “Si no levantas los ojos, creerás que eres el punto más alto.”

La buena noticia es que no necesitamos la brújula… y aunque suene cliché o hasta cursi: sólo necesitamos mirar a los ojos de nuestros hijos.  Si, esos transparentes, brillantes,  honestos,  repletos de luz,  para retomar el camino,  el correcto, tenemos esos ojos regalándonos una mirada descontaminada de ambigüedades,  segundas intenciones o engaño.  Esos ojos que nos dicen “Ey! Estoy aquí,  yo soy la razón de toda esta aventura.”

Artista: Ana Karina Valle.

Artista: Ana Karina Valle.

Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos

Imagen: Googlephotos

 

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

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Autismo: Enfrentarlo es de valientes.

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El significado de valentía no hay que buscarlo,  es de esos significados necesariamente sacados de la experiencia,  desde el mejor diccionario que es la vida. Y existen momentos,  eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.

Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos.  No es una condición fácil,  es un reto,  es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder.  Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.

2 de abril,  y perdonen si soy retórica,  pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos ,  no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace “cuadritos” la vida a un hijo o hija.

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Pero viéndolo de otra forma.  La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.

Esa familia tras el diagnóstico,  enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.

Esa madre que ya con la palabra “autismo” escrita en un papel,  levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.

Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos.  Eso es de valientes.

Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual,  sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar.  Eso es de valientes.

Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros, críticos, pseudomédicos,  “superpadres”, con una sonrisa diplomática conteniendo un “vete al carajo”.  Eso es de valientes.

Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos.  Eso es de valientes.

Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia,  pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela,  al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia…  Eso es de valientes.

Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados  nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad.  Eso es de valientes.

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Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables.  Eso es de valientes.

Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento,  la negligencia y la dehumanización.  Eso es de valientes.

Desafiar esas voces que todos los días repiten “no se puede” “ni lo intente” “sea realista”… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran “MÍRANOS LOGRARLO”. Eso es de valientes.

Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.

Si. Familias,  maestros, madres solitarias,  padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día,  cada hora,  cada minuto,  cada respiro viven el autismo en su piel,  en sus vidas,  sin descanso,  sin tregua: Nuestros hijos.

Valientes en estado puro.  Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%.  Esa experiencia es tremendamente única e intransferible.  Sólo podemos ser sus escuderos,  darles ánimo, despejar el camino,  levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa,  ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una “maravillosa” experiencia como muchos quieren hacerlo ver.

El autismo no hace valientes a nuestros hijos,  no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.

Y no es una opción.  Es necesario.  Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.

Se es valiente los 365 días del año,  por eso el 2 de abril no celebremos el autismo.  Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!

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Perdiendo el Miedo

Hoy quiero compartir un escrito de Tere Acosta (madre y escritora).  Una bella reflexión de aceptación,  pero sobre todo de admiración.  Porque todas las personas con autismo o con Asperger encierran un mundo maravilloso esperando a abrirse para quien quiera verlo y sobre todo sentirlo. Desde luzysombratea     Perdiendo el Miedo:

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Nuestros hijos son parte de nuestra biología y nuestro espíritu, pero son “él”, no son “yo”. Al tener un hijo con autismo, muchos padres caen en la idea de cambiarlos, modificar su conducta, hacerlos más normales. Sin que ésto se malinterprete por dejarlos sin los tratamientos que los encaminen a superar sus déficit.

Cada ser humano es único, irrepetible. En el caso de los niños con autismo todos presentan sus propias limitaciones, pero también intereses y habilidades propias.

Aún los seres humanos “normales“, “neurotípicos” somos diferentes no sólo en rasgos físicos personalidad, intereses u objetivos de vida. Las personas con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, aquellos que no tienen retrasos de lenguaje, e incluso poseen uno rico y rebuscado, con capacidades cognitivas normales e incluso en ocasiones superior a la media suelen presentar en ocasiones intereses obsesivos y habilidades que bien canalizadas podrían llevar a un desarrollo profesional y humano espectacular si los padres aprendemos a potenciarlos estimulándolos, logrando una comunicación abierta que les permita expresar sus aspectos positivos, su creatividad, en un margen de completa aceptación a sus modos, lejos de imponer nuestros estilos de ser de pensar, de acuerdo a la media de la sociedad de hoy.

La Dra. Temple Grandin una de las grandes referentes del autismo de alto funcionamiento nos habla en un capítulo de su libro “Thinking in pictures”, que en ocasiones las personas con autismo pueden ser superdotadas , al poseer una perspectiva de ver el mundo, de procesar la información que reciben del medio ambiente a detalle que les permite obsesionarse, imaginar, abstraerse, reflexionar que a su vez los lleva a crear, innovar aportar de una manera que resultaría casi impensable a quienes vemos el mundo de otra manera.

La Dra. Grandin sugiere que si el mundo estuviera poblado únicamente por seres “normales” seguiríamos viviendo en la edad de piedra. ¿Cuántos avances de ciencia, tecnología, aportaciones a la música, a la literatura han sido hechas por personas que tienen la capacidad de percibir información del mundo y expresarla con modos diferentes a la media?

La artista australiana Donna Williams en su poema “Al limite del bosque mágico” nos habla de los traductores, las personas capaces de entender el funcionamiento de una mente con autismo y los normales o neurotípicos deben ser los comunicadores entre ambos mundos. El Dr. Mesibov en su libro “Hacia una cultura del autismo” nos sugiere la idea de construir puentes que nos permitan comunicarnos mejor entre las dos culturas y establecer un mejor entendimiento entre ambos.

Cada día nos despertamos con nuevas cifras, con más casos de niños diagnosticados, las personas YA están aquí ¿porqué cambiarlas con qué derecho? El miedo a lo que no conocemos, a lo que no entendemos es lo que nos lleva a los seres humanos a aceptar, a querer cambiar.

Es labor de los traductores llevar a la luz el funcionamiento de la mente con autismo, de actuar como “puentes” de comunicación entre los dos mundos para lograr una coexistencia armónica y también un manual de comprensión de humanos normales con muchas imágenes que muestren las máscaras que usamos, las contrariedades las emociones mezcladas, las dobles intenciones, los sarcasmos, para que también las personas con autismo nos puedan entender a nosotros, tal vez somos los “raros”, “los enredados”.

Las personas con autismo también tienen el sagrado derecho de saber cómo funcionamos. Quizás cuando logremos tomar conciencia de su ser y el nuestro cohabitando en el mismo mundo sensorial y cognitivo habremos alcanzado otros niveles de ser.

….y soy un ser humano

buscando aceptación

nunca compasión

en mis propios términos

en tu mundo

que también es mío

como un ser humano

como eres tú

como soy yo.

Autora:  TERE ACOSTA 

Ponte de mi lado, no me traiciones.

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En la primera persona en quien pienso cuando la paso muy mal es en ti mamá.  Aprendiste a descifrarme y tienes el toque para hacer que todo retorne a la calma,  la mayoría de veces. Sabes que en el momento donde me pierdo en mis emociones,  me sobreestimulo o simplemente no puedo más,  estás ahí para rescatarme.  Por eso siempre ponte de mi lado…

Cuando te cuente a mi manera las cosas que me suceden buenas y no tan buenas… créeme,  ponte de mi lado.

Cuando un profesional te diga que no podré hacer algo,  demuéstrale que sólo necesito intentarlo. Ponte de mi lado.

Cuando un médico sugiera un tratamiento que no te convence, consulta una segunda opinión y sigue tu instinto.  Ponte de mi lado.

Cuando te digan que me porto mal sin una razón aparente,  que soy un chico “malcriado”, diles que siempre hay una causa para mis conductas.  Ponte de mi lado.

Cuando la maestra te diga que no puede educarme porque no tengo esperanzas de aprender,  ponte de mi lado,  dile que cambie de método o de profesión.

Cuando llegue del cole con señales de maltrato,  a pesar de las justificaciones que te den ponte de mi lado.  No merezco ser tratado con violencia.

Cuando mi condición- el autismo – sea la excusa para vulnerar mis derechos, ponte de mi lado, pelea en mi nombre.

Ser como soy no es sencillo.  Todos los días libro una batalla –  sino es que varias-  por demostrar que el autismo es solo el nombre que le dieron a mi condición,  pero jamás la razón para detener mis sueños.  Y tenerte en mi equipo,  de mi lado,  hace que cada esfuerzo valga la pena. Siempre siempre ponte de mi lado y nunca nunca me traiciones.