¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

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AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias.

Ilustración: Pascal Campion.

Germán es un adulto con autismo de bajo funcionamiento. Durante su infancia los médicos consideraron su condición una limitante que incluso se resistía a las terapias. Pasó por varios profesionales que se rendían fácilmente a las rabietas y la “terquedad” de un niño que no mostraba avances.

Sus padres, señalados de estar negando la realidad, insistieron y en un azar de la vida (porque parece que en la vida de las familias de personas con alguna condición el azar domina su cotidianidad) encontraron a un terapeuta físico que se entregó por completo a este chico y lo rescató de los incesantes NO, para decirle SÍ, yo creo en ti porque tienes las mismas posibilidades que cualquier otro ser humano sólo que diferentes.

Esta es la segunda entrega sobre neurodiversidad, una ideología que habla de TODOS y de ALGUNOS.  Invita a cambiar nuestra visión, hace que percibamos la diferencia naturalizada desde el sentimiento más poderoso del universo después del amor o derivado de este: La Bondad.

QUÉ BUSCA LA NEURODIVERSIDAD: ¿NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS?

  • Naturalización de su expresión neurológica. (Aceptación).
  • Justicia social.
  • Acceso a sistemas de comunicación.
  • Oportunidades laborales.
  • Reconocimiento de capacidades.
  • Acceso a intervención oportuna y adaptada.
  • Inclusión significativa.
  • Acceso a la información adaptada.
  • Investigación para mejorar calidad de vida.
  • Voz y capacidad de decisión.
Ilustración Pascal Campion

Y COMO TODO MOVIMIENTO, TAMBIÉN TIENE PRINCIPIOS:

El psicólogo norteamericano Thomas Amstrong, autor del libro “El Poder de la Neurodiversidad” define este movimiento desde ocho principios que muchos desconocen y que tienen más que ver con el contexto y la diversidad enriquecedora que se genera desde la diferencia.

  1. El cerebro humano funciona como ecosistema, no como una máquina.

Es flexible y su plasticidad además de permitir aprendizajes a cualquier edad, también se adapta a los cambios y modifica su propia estructura. En el autismo es así. Cerebros tremendamente flexibles que se adaptan a contextos a veces carentes de significado para su tipo de percepción. Así que desafiarán obstáculos y cumplirá sus metas sin importar qué condición o trastorno le haya tocado en la vida.

  1. Los cerebros humanos funcionan a lo largo de espectros continuos de competencia.

Las diferencias humanas tienen extremos que van desde la dificultad que implica la condición en su más alto compromiso hasta la superdotación, donde la normalidad está en la mitad del espectro. Bajo ese concepto TODOS SOMOS NEURODIVERSOS o acaso ¿No nos gusta llamarnos NORMALES?

  1. La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece.

Según el Psicólogo, el diagnóstico le resta virtud y valor a las personas con la condición cuando este es visto desde la dificultad y las falencias. Debido a eso categorizamos a las personas con autismo como socialmente discapacitados, a los TDAH como inquietos y desatentos, a muchos otros como personas con PROBLEMAS de aprendizaje. Si lo vemos como un compilado de diferencias y no un conjunto de síntomas estaremos ante posibilidades y no simplemente ante la atención a un problema de salud.

  1. El hecho de ser discapacitado o dotado depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido

Nacer en un país donde la  educación esté viviendo una transformación  y la inclusión avanza dentro de ese proceso, hace posible que personas naurodiversas tengan más posiblidades de acceder a la educación y por allí mismo a un proyecto de vida. Lo que no sucede con países donde aún se siguen segregando alumnos una vez etiquetados, incluso sin intentar darle una oportunidad de conocerle desde sus capacidades entendiendo y evolucionando sus dificultades (quién no las tiene).

  1. El éxito en la vida se basa en la adaptación del cerebro a las necesidades del entorno.

Las personas deben recibir adaptación integral y pronta para poder hacer parte de la sociedad como seres, en palabras del autor, “que pueden brillar gracias a su neurodiversidad y no a pesar de ella”

  1. El éxito en la vida también depende de la adaptación de tu entorno a las necesidades de tu cerebro único (construcción de un nicho).

Pueden contruirse y ayudar a construir a otros desde su neurodiversidad. Para ello es libre de crear grupos donde sea un activista o simplemente ser mentor. El nicho (grupo, asociación…)  le da sentido de pertenencia e identidad. Por ello no es inusual encontrar activistas muy entregados a temas que tengan que ver con su diagnóstico neurológico e incluso otros tipos de diagnósticos. Todos tienen respresentación, todos importantes. La neurodiversidad que no discrimina.

  1. La construcción de nichos es específica para cada individuo neurodiverso.

Una de las búsquedas más importantes del movimiento es facilitar y dotar a las personas neurodiversas de la mayor cantidad de herramientas para adaptarse y desarrollarse dentro de su contexto social. Necesitará de personas normotípicas (normales) y estas a su vez necesitarán de personas diferentes para crear, evolucionar y avanzar. La neurodiversidad que no discrimina ni siquiera a los normales, porque todos tienen valor y son claves para el movimiento.

  1. La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que a su vez,refuerza su capacidad para adaptarse al entorno.

Muchos padres desean ver a sus hijos salir de su cuarto y de sus obsesiones encontrando un grupo que lo acepte tal cual es. Los profesionales también han entendido que esto incide positivamente en sus procesos de crecimiento y adaptación. Por esto en países desarrollados los grupos de personas neurodiversas están cobrando mucha fuerza y son un ejemplo que se desarrolla en otros países interesados en darles valor y espacios para su desarrollo tanto personal como social.

QUÉ HA LOGRADO HASTA AHORA?

En todo lo que he leído sobre el movimiento de neurodiversidad, encontré que una de las cosas que más les preocupa es el acceso a servicios y empleo. Allí sobresale un nombre: Thorkil Sonne fundador de Specialisterne y padre de un joven con autismo quien buscando posibilidades de desarrollo para su hijo encontró que él y las demás personas con autismo tenían habilidades que siempre habían sido consideradas como problemas. Hoy en día es una empresa de testeo y control de calidad de software y gestión de datos, generando empleo a personas con autismo y paralelamente capacitandolos en habilidades sociales y profesionales. Les han criticado por fortalecer la idea de que las personas con autismo solo están interesadas en los computadores o que no tienen en cuenta a personas con autismos más difíciles.

Otro aspecto que les preocupa es el acceso a servicios de salud y educativos.  En esto los activistas como Kerry Magro han logrado algunas metas en cuanto a inclusión educativa y ajuste de leyes que protejan sus derechos.

Al final entonces de qué va la NEURODIVERSIDAD? Simple! Mostrar a las personas diferentes como seres humanos que merecen vivir una vida.

Gracias por seguirme, por comentar y por darme entrada a tu pantalla y a tu corazón.

 

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: “nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'”. Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?