Hoy quiero que me des esa oportunidad

Desde que nací me he sentido el más diferente de todos los niños, pero aun así, creo que soy tan capaz como cualquier otro niño. Solo necesito una oportunidad.

Quizá mi forma de ver el mundo no sea muy comprensible para ti y es que la tuya tampoco lo es para mí. Así que en este camino vamos a tener que aprender juntos, el uno del otro. 

Quiero creer que estar en una escuela es el comienzo de todo. Aunque me aterren los cambios y tantas personas diciéndome qué debo hacer. Me gustaría que tengan altas expectativas, Quiero escuchar que creen en mí… eso me llena de esperanza, me motiva, porque capaz sí soy,  pero necesito que empieces por creerlo tú.

Maestra…Habrá uno que otro día difícil para ti, para mí todos los días son un desafío. No desistas. Aunque parezca el alumno más complejo, seré el que mayor orgullo te dará.

Mamá, Papá… Sé que no soy lo que esperabas, pero estás haciendo lo mejor que puedes y te agradezco que me entiendas desde el amor incondicional que me das… al final el futuro lo construyo contigo.

Dame la oportunidad de demostrarte cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precederá pero que jamás me definirá:  autismo.

Autismo y Adolescencia…Tu hijo no se ha estancado.

(r) Freepik

Leía hace unos días un artículo donde una madre melancólicamente hablaba de la frustración que le producía la adolescencia de su hijo con autismo, quien al parecer decidió anclarse y no avanzar.

La emoción es válida; tenemos expectativas y un afán porque se cumplan. Todo se trata del apremiante tiempo que corre en contra. Otros chicos avanzan y a medida que crecen sentimos como que el nuestro es quien se queda rezagado.

Antes pensábamos en la intervención temprana y veíamos a un niño progresar a viento y marea… de repente llega la pubertad, la adolescencia y las cosas se tornan complicadas, se salen del plan. Aparece la resistencia y el desconocimiento…

Las miradas juzgan más fuerte. Los juicios se escuchan más implacables.

Su progreso se detuvo?

No, nuestros hijos no se detienen…son nuestras expectativas… queremos subir la montaña a toda marcha sin parar. Ellos, nuestros hijos se detienen, Sí… necesitan ver el paisaje que por años no se les ha permitido ver, necesitan detenerse. Han cumplido expectativas sin pausa. Han obedecido sin cuestionar. Han dado todo de sí.

En la adolescencia su cuerpo, su mente, sus sensaciones, sus percepciones se transforman. Necesitan procesarlo. Detenerse para un nuevo arranque.

Pero «contemplar el paisaje» es un lujo que no fácilmente se les permite. Escuchan cómo a su alrededor todos le reclaman, le exigen, apuran su paso.

E inevitablemente… Explotan! «¿Qué quieren de mí?» Y entonces decimos «es la adolescencia y sus complicaciones».

No les hemos dado tiempo de reconocerse, de saber quiénes son. En medio de tanta exigencia, de tanta premura, se han construido para otros pero no para ellos mismos.

Quieren saber quiénes son más allá del autismo que les ha precedido desde siempre. Tengan o no lenguaje verbal, su individualidad se ha visto sofocada por la necesidad de regular aquello que a la sociedad tanto le incomoda: La divergencia.

Tu hijo no se estanca está pensando el siguiente paso.  Visualizando el camino. Planeando la estrategia. Deseando poder tener una milésima de control y poder. Nadie le ha preguntado su opinión, pareciera que no es importante y teme nunca tener las riendas de su propio destino.

Deja que se detenga un momento, no son máquinas productoras de logros. Deja que contemplen el paisaje… siéntate a su lado y juntos  escuchen, observen, hablen sin tanto frenesí. Aminora el paso, conócele lejos de los consultorios, los profesionales y lo que ha implicado una condición que parece permearlo todo.

No compares como otros avanzan y tu hijo no, déjalos que pasen de largo, esto no es una competencia.

Hagan un alto. Seguramente retomarán el rumbo más claro, más certero.

Déjalo que se detenga… no es el fin. Es un nuevo comienzo. Sé un buen compañero de viaje.

Les dejo con este maravilloso documental hecho por chicos de «otro planeta»

Autismo: Tu sexualidad es parte de ti…pero tiene reglas.

Marcos lleva seis meses asistiendo religiosamente al psicólogo. Aún con todas las sesiones que cada semana recibe de los especialistas que cambian como las estaciones, no entiende porqué haber sido honesto con Claudia lo llevó a tener que dejar la clase de arte y a contarle a unos desconocidos lo que siente por su “pintora de sueños”.

A Claudia no la ha vuelto a ver desde ese día donde la sinceridad le salió cara. Imagina todos los escenarios posibles y las  reacciones a su propuesta de noviazgo y …sexo. Sentado frente a la computadora explora el sitio de la academia de artes y allí están las garzas acuareladas de Claudia que reconocería en cualquier lugar. La galería no queda muy lejos. Marcos hizo una pregunta y quiere la respuesta. Pero esta vez haciendo las cosas diferente… mejor.

Partamos de una certeza: no son ni asexuados, ni exacerbados, ni vacíos de sentimientos como en tantos textos del siglo pasado se quiso hacer creer. Las hormonas que “alborotan” a chicos normales también existen en las personas con autismo.

Esto sumado al deseo de formar relaciones afectivas con el mismo fin que cualquier otro ser humano: amar y sentirse amado (sí, ellos también se enamoran), convierte las relaciones de pareja en un enigma que nadie les quiere explicar.

Los adolescentes normotípicos tienen la ventaja, se informan sobre sexualidad casi siempre con sus amigos en la escuela o en el vecindario. Por el contrario, las personas con autismo ante la ausencia de amigos (o los que tienen están tan perdidos como ellos) llegan a información ambigua y aprenden más por peligrosa curiosidad y experimentación que por la guía de alguien que en verdad los oriente.

Un adolescente con autismo tiene las mismas dudas o quizá más que el adolescente típico…

• ¿Cómo será tener una relación sexual?
• ¿Hay normas en las relaciones sexuales?
• ¿Cómo “controlo” mi cuerpo en un sitio público?
• ¿Es malo masturbarse todos los días?
• ¿Dónde compro condones? ¿Y Cómo se usan?
• ¿A qué edad debo comenzar a tener relaciones?
• ¿Sentiré más o sentiré menos, como cuando me abrazan y me duele?
• ¿Por qué mi cuerpo se pone raro cuando veo personas del mismo sexo?
• ¿Me puedo enfermar por tener relaciones sexuales?

Esas preguntas entre muchas otras están en la mente de los adolescentes con autismo sean verbales o no. Hombres y mujeres por igual.

Curiosamente ante la ausencia de información y orientación muchas personas dentro del  TEA se declaran asexuales y desinteresados en tener pareja o relaciones sexuales, me atrevería a decir que, más por imponerse alejamiento de ese aspecto por inexperiencia y dificultad para entablar relaciones, que porque así realmente lo deseen o sientan.

En el caso de Marcos, internet fue su guía. Hoy tenemos una oferta ilimitada de contenido en vídeo y publicaciones donde aconsejan sobre sexualidad a cualquiera que tenga acceso a una red. Y no está mal. Pero la forma en que aprende una persona con autismo es diferente… tienen problemas para entender las interacciones sociales y las relaciones afectivas; sumémosle la confusión que generan la literalidad, la falta de compresión del otro y el aspecto sensorial tan particular en ellos.

¿Quiénes deberían informarles sobre sexualidad?

Desde la infancia la escuela debería y tiene la responsabilidad de proporcionar información y guía a los pequeños  acerca de su sexualidad y me refiero a conocer su cuerpo, su género y llamar las cosas por su nombre. Es parte de educar.

En la escuela secundaria se está empezando a hacer un buen trabajo de concienciación, prevención y difusión de temas relacionados con la salud sexual. Pero se excluyen a las personas con autismo ya sea por prejuicio o simplemente por no saber cómo abordar ese tema con personas tan únicas en sus aprendizajes y exteriorización de sus emociones.

Pero en anteriores publicaciones mencioné algunas estrategias de enseñanza que se pueden utilizar en el contexto TEA. Siendo el lenguaje sexual, el comportamiento y la prevención de abuso, los temas más importantes a abordar.

Los padres también debemos hacer parte de esa red de información y orientación. Necesitamos generar una atmósfera de confianza que les permita a nuestros hijos vernos como  el primer nivel de consulta cuando tengan dudas sobre su sexualidad. ¿Y cómo deberían hablar los padres con sus hijos con autismo sobre ese tema?  Sin temores ni vergüenza. Con total respeto y oídos muy abiertos: ESCUCHEN ANTES DE ACONSEJAR. NO ASUMAN. Y si su hijo es no verbal… ESCÚCHENLOS TAMBIÉN; Entenderán instrucciones sin son cortas y claras y el uso de ilustraciones o pictogramas ayudará a la comprensión del tema.

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La sexualidad hace parte de tu hijo, ayúdale a comprenderse…

Comencemos por enseñar reglas básicas, esas que obviamos porque creemos que vienen “por defecto” en el disco duro de sus cabecitas.

• Conocimiento de su cuerpo: Pene, vagina… con todas sus partes y funciones. Hace algún tiempo conocí a un adolescente que le aterraba la palabra sexo y sufría con sus expresiones tan normales pero para él inoportunas e innecesarias. Quería explicarle a su padre pero pronunciar la palabra sexo era ya motivo de ansiedad.
• Respeto por su propio cuerpo y el de los demás. No permitir que toque a otros de forma inapropiada o se toque en público. Las manifestaciones sexuales pueden ser realmente intensas sensorialmente y en algunos chicos con autismo con mayor compromiso cognitivo el impulso les puede ganar. Pero entienden —y muy bien — guiarles y establecer normas es nuestra obligación. Un problema generado por ausencia de instrucción y contexto puede convertirse en un enorme lío.
• Reconocimiento del placer como parte de su sexualidad y de su condición humana. Nunca permitas que se sienta culpable o que lo hagan sentir culpable.
• Lenguaje: Cuándo, cómo y dónde. Enséñale que el lenguaje relacionado con la sexualidad debe ser discreto y no puede hablar de ese tema sino con las personas que nosotros le indiquemos. Su literalidad los puede llevar a verbalizar sus sensaciones y es allí donde debemos ser claros. Apreciarán las reglas al respecto y así no cometerán errores como los que Marcos en su inocencia cometió.
• Indícale que la masturbación se hace solo en casa o en un lugar privado y que no debe comunicarle a nadie lo que va a hacer. Es parte de su privacidad.
• Respeta sus espacios personales (la hora del baño, el cambio de ropa, la privacidad de su habitación), enseñarle estrategias de autonomía le ayudará a preservar su privacidad. A veces se cree que por ser personas con una condición se les debe asistir todo el tiempo y entonces crecen normalizando acciones que vulneran su privacidad: puertas del baño abiertas para vigilarlos, ayuda en la ducha, cambiarse de ropa mientras otros les observan.
• Guíale en cuanto a normas de comportamiento social. La forma como se acerca a los chicos o las chicas, la discreción a la hora de comunicar su atracción por alguien e incluso la forma de mirar. No olvidemos que algunos son muy visuales y pueden poner los ojos invasivamente pero no con perversas intenciones, curiosidad nada más.
• Enséñale a manifestar su incomodidad abiertamente cuando alguien le toque indebidamente o le haga sentir incómodo. La necesidad de encajar en un grupo puede llevarlos a acciones riesgosas que los exponen. Enseñarles a desconfiar les ayuda no solo en la parte sexual sino en cualquier área de su vida. No se trata de que sean paranoicos sólo que aprendan a cuidarse.
• Enséñale de la misma manera a pedir ayuda si siente que alguien lo quiere lastimar.
• Redirigir los comportamientos inapropiados en público. No le grites o lo pongas en evidencia delante de otras personas. Aléjalo del lugar para darle instrucciones o simplemente hazle una señal que le avise cuando está haciendo algo indebido en el lugar indebido.
• Indícale las señales de peligro de abuso sexual.
• Indícale las señales de peligro de abuso sexual
• Indícale las señales de peligro de abuso sexual. Sí. ¡Una y otra vez…No lo olvidemos jamás!
• Si tiene a alguien del mismo sexo confiable (hermanos, padres, abuelos, etc.) para enseñarle los conceptos de higiene y seguridad de sus partes íntimas no dude en recurrir a ellos, pero si no… ¡no problem! Soy una de las tantas mamás que les tocó esa tarea y no hay inconveniente.
• Hablen de emociones, explícale cómo se va a sentir en determinadas situaciones. Usen historias sociales.
• Cuéntale que tú también fuiste torpe en la adolescencia y que no es el único “raro” del planeta, Empatiza! Cuando se empoderan de sus sensaciones, sentimientos y miedos la sexualidad va formando parte de ellos con naturalidad.
• Habla con la escuela para implementar un programa de formación sexual adaptado a personas con autismo.
• Confía en ti como padre o madre. Nuestros hijos son un desafío en todo sentido, como lo es cualquier adolescente. Apóyate en profesionales, sin dejar de lado esa poderosa herramienta que es la intuición.

Claudia sale de su clase de arte y en la puerta de la academia no puede evitar sonreír ante la tímida y arrepentida mirada de Marcos escondida detrás de un enorme ramo de diecinueve rosas (la edad de Claudia). Él, valiente más que nunca, tiene listas las palabras, las practicó durante tres meses, las borró, las corrigió, las imaginó en su mente… Pero supo que su bocota lo había metido en líos, por eso las escribió…Ahora Marcos no sabe cómo interpretar la sonrisa de Claudia luego de sus palabras:

“Hola Claudia, Me gusta como dibujas esas aves y las haces ver más bonitas de lo que en realidad son. Si quieres un día hablamos de aves y de ser amigos y de ser novios solo si tú quieres ya no para sexo sino para poder volverte a ver dibujando. Marcos.”

**Las imágenes usadas son del maravilloso ilustrador Pascal Campion 

Este post merecía banda sonora y esta canción me acompañó durante su edición. Es una banda colombiana que me gusta mucho…

Sexualidad en el autismo: Represión e Ignorancia.

Consejos de una «profesional» en una conferencia sobre autismo: «reduzcan todas las formas de cariño físico para que eso no incite a la masturbación excesiva… no permitan besos ni abrazos frecuentes ya que ellos no entienden y pueden desencadenar conductas sexuales exacerbadas… cualquier manifestación sexual debe ser reprimida con contundencia…» Lo transcribo de las notas tomadas entre la sorpresa y el desconcierto. Ese día confirmé la vulneración disfrazada a la que las personas con autismo pueden estar expuestas,  sobre todo en el tema de sexualidad. Así sea bajo el supuesto de la buena intención.

Sexualidad.  que concepto más abstracto,  amplio y diverso.  Existen muchos manuales y libros sobre manejo del autismo y en ese pequeeeeño capítulo que dedican a la sexualidad se encaminan a explicar a las familias  lo que se debe y no se debe hacer. Se concentran solo en las manifestaciones «disrruptivas» como la masturbación,  la invasión del espacio personal y otras más con implicación social negativa.

La sexualidad va más allá del concepto orgánico o biológico,  atraviesa la senda de lo emocional y tiene una fuerte carga sensorial que pocos se toman el trabajo de explicar. Es lamentable que el tema se reduzca a conductas y su manejo se haga sin implicar a la persona con autismo.

Además de la etiqueta «Autismo» que debe llevar de por vida en este sistema de salud impersonal,  al vincularse con el tema de sexualidad se adquieren otras más: Asexual,  anormal, inocente,  niño de por vida, vulnerable,  dependiente,  descontrolado,  inconsciente. Y tras esos calificativos sesgados por el tabú que implica el concepto,  está la persona con autismo y hablo de persona desde la infancia hasta la edad adulta,  ingenua de su cuerpo y escuchando un NO paralizante ante el más mínimo asomo de conducta sexual «inapropiada».

Partiendo del derecho a la privacidad,  algo tan vital en cualquier ser humano,  parece ser ignorado por tantos y es allí donde empezamos a irrespetar a la persona con autismo.  Acaso ¿No merecen el mismo grado de intimidad que cualquier adolescente,  adulto ya sea en el consultorio médico, en la reunión con su desconcertada maestra o simplemente en su habitación?

El poder de decisión es otra cosa que al parecer no se respeta,  siempre creando leyes que protejan al resto hipócritamente,  Sin poder decidir sobre su cuerpo,  escuchando como otros hablan de su sexualidad ignorando su presencia en el consultorio. Jamás sabrán que es vasectomía, ni histerectomía o la ligadura de trompas. Anticoncepción  e interdicción.  Ellos «no entienden»… toca «ayudarlos».

Para ellos palabras como sexualidad,  información,  privacidad,  pornografía, erotismo,  romanticismo, homosexualidad,  enamoramiento, paternidad son palabras prohibidas,  jamás las escucharán no porque los querramos proteger,  simplemente no reconocemos que creemos que no las asimilan y ni nos tomamos el trabajo de explicarlo. Estamos esperando que sean otros los que cumplan nuestra labor? Los exponemos ante el desconocimiento y nuestro afán de represión al abuso silencioso y cruel?

Hablamos y defendemos que ellos sienten y piensan.  Entonces por qué excluir la sexualidad de ese sentir y volverlo algo orgánico biológico o prohibido. Al creer que ellos no se pueden enamorar o desear a alguien estamos negando su sentir,  olvidamos que procesan diferente y olvidamos la igualdad cuando de sexualidad se trata.  Culpa de ellos? No. De aquellos adultos que tuvieron la oportunidad de mostrar la sexualidad como un elemento más de su vida y no como una anormalidad que hay que contener socialmente. El daño emocional es devastador que luego se manifiesta en conductas disrruptivas salidas de «no se sabe dónde» y que sólo la medicación o la institucionalización terminan por controlar a través de sistemas aversivos,  invasivos, violentos y hasta descabellados: nunca olvidaré ese secreto truco dado por una terapeuta…  Alcanfor hasta en la sopa (literal).

Cuántas personas son relevantes en sus vidas: padres,  hermanos,  maestros, terapéutas, amigos, compañeros, médicos todos pudiendo ser mediadores del proceso. Cuántas formas constructivas posibles de educar su sexualidad y cuántas maneras de demostrar al mundo que una condición,  un diagnóstico no anula algo que es parte de cualquier ser humano.

Creado el Tag de sexualidad… vendrán más artículos acerca del tema.

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Felices 18.

 

En una de esas salidas causadas por trámites burocráticos,  de esos que uno no quiere hacer pero toca,  Sebastián me observaba alistando papeles,  comprobantes,  historias clínicas, etc. Él decidió que me acompañaría,  no quería quedarse en casa. Sin embargo,  suelen ser trámites que tardan horas y no tienen nada de divertidos.  Y así se lo expliqué. Con esa mirada más de comprensión que de resignación hizo algo que me dio a entender que frente a mi tenía a un gran muchacho.

Tomó de la alacena uno de sus pastelillos y lo metió en mi bolso. Luego completó lo que parecía ser una lonchera con una botella de jugo de naranja. Lo miré pensando que hacía esto para insistir en que lo llevara, su merienda.  Pues no… me entregó el bolso y me dijo «vete mamá». La merienda era para mi.

 

En ese momento comprendí que los papeles se habían cambiado y alguien a quien siempre cuido y si se quiere decir sobreprotejo,  esta vez decidió cuidar de mi. Ese es mi campeón!

Cuando son pequeñitos,  los llevamos de la mano,  jugamos en la arenera, nos untamos de todo,  ves muy lejano aquel día en que se convertirán en jóvenes. Pero ese día llega y yo me estaba preparando con algo de nostalgia,  mucho de angustia por su futuro,  pero innegablemente con esa curiosidad por los cambios que vendrían y que varias familias experimentadas auguraban para nosotros.

Hoy mi Sebastián cumple 18 años y ese número que parecía tan lejano ha llegado y con muy buenas cosas.  Porque en algún momento pensé que sería difícil – en realidad es este sistema burocrático el que lo hace ver así – pero mi hijo quiso demostrarme que si,  puedo sentir algo de nostalgia, un poco de angustia, pero sobre todo orgullo y una inquebrantable esperanza,  las más altas expectativas y el coraje para enfrentar lo que sea.  Tomándonos de la mano,  cuidándonos el uno al otro.

Feliz cumpleaños mi admirable GUERRERO.

Acerca de amigos y mentes diferentes.

Fotografía: La Vía Láctea/ Diego Moreno

Dónde estás? Es la pregunta que le harás a Diego y que nunca tendrá respuesta simple, porque además la adornará con lujo de detalles. Un día estará en el Cañón del Chicamocha y te informará que se encuentra a 1.200 metros sobre el nivel del mar; otro día la respuesta a esa pregunta será la velocidad del avión y la altura; otro día estará recorriendo en bicicleta la Represa del Sisga a 2.670 metros y contará cada kilómetro registrado en no sé qué aplicación novedosa.

Diego Yonathan Moreno es un joven con una curiosidad infinita y una capacidad de entender a los demás como muchos neurotípicos envidiarían. Diagnosticado con Síndrome de Asperger a sus 21 años, una condición aún desconocida y desestimada en este país, lo que no fue impedimento para terminar su carrera como Ingeniero de Sistemas y además representar a las personas con discapacidad cognitiva (incluido obviamente autismo y asperger) en la ciudad donde vive.

Cómo lo conocí? lo contacté en busca de respuestas, como lo harían muchos padres y madres cuando ya no las encuentran en los limitados textos o en las impersonales redes. Cuando las dudas superan las esperanzas. Mi hijo ya es un chico próximo a cumplir la mayoría de edad, cambian la expectativas, cambian las prioridades, cambian las preguntas. Y era necesario para mi saber cómo le ha ido a otras personas con esta condición llegada esta etapa del viaje.

Llamó mi atención por la entrevista dada en un medio de comunicación muy influyente. No fue un chico fácil. Solo habló conmigo por chat luego de comentarle que teníamos un amigo en común. Inicialmente de pocas palabras pero siempre oportunas; respetuoso, amable y buen escucha, pronto a guiar con su inmensa base de conocimientos y su generosa disposición de compartirlos.

Aproveché su viaje en junio a una conferencia que para profesionales impartiría en la capital y así conocerlo personalmente y confirmar cuan interesante y buena persona es. No me equivoqué. Sin preguntarle nada en particular pues me deleité escuchándolo hablar sobre sus libros y sus disertaciones sobre el autismo.

Hoy en día ya hemos hablado de astronomía -su afición-, películas, viajes, libros (compartió su no despreciable colección de títulos acerca de autismo y asperger, algunos traducidos en su totalidad por él). Hemos discutido sobre leyes, protocolos y más leyes. Su historia de vida es fascinante y la cuenta como una aventura digna de película.

Fotografía: Constelación de Escorpión/ Diego Moreno.

Me ha dejado entrar en «su mundo» lleno de personas valiosas y a través de él he conocido a otros padres y otras madres y sobre todo a personas con asperger sumamente brillantes e igual de generosas. Realiza unas videoconferencias buenísimas sobre temas de autismo y tiene un canal en Youtube con temas y entrevistas sobre TEA y Asperger explicados desde su perspectiva, esa que se suele despreciar por no provenir de un profesional.

Su pequeño gran defecto, esa ingenuidad que lo hace tan vulnerable a polémicos comentarios y a algunos asperger, que él llama «radicales» , por defender su opinión o discutir su punto de vista, tan legítimo como el de cualquiera.

Aparte de los consejos que siempre agradezco cuando le expongo dudas sobre mi hijo, cuando no sé cómo manejar determinadas situaciones, Diego me ha permitido entender ese concepto tan usado para concienciar pero tan difícil de llevar a la práctica realidad: Ver la persona tras la etiqueta.
Quizá eso es lo que muchos necesitamos… dejar de ver «autismo» «asperger» «discapacidad» «diverso» «raro» «superdotado» y simplemente ver personas con ideas innovadoras, personas con formas diferentes de percibir el mundo, personas con mucho para aportar, personas que lejos de sentir su condición como una limitación la aprovechan a su favor, incluso para ayudar a esta sociedad a la que se le dificulta tanto erradicar sus prejuicios.

Dice Temple Grandin…»El mundo necesita todo tipo de mentes» Entonces por qué no además de necesitarlas buscar la oportunidad de valorarlas, de darles un lugar importante en la sociedad o simplemente en nuestras vidas.

Gracias Diego… eres un bacán!

Fotografía: Cañón de Chicamocha/ Diego Moreno

 

Madre bombero

Esa es la profesión en la que nos graduamos sin siquiera haber apagado ningún incendio literalmente o por ahora. Muchas cosas anteceden a la profesión de madre bombero. pero primero defino. Madres bombero son aquellas quienes deben sofocar diversos frentes muchas veces sin equipo e instrucción, a veces lo logra con éxito,  siempre buscando evitar quemarse.

Esta analogía me la enseñó otra mamá bombero quien me aseguró que sin la intervención y manejo adecuados de mi hijo me convertiría en un miembro más del club. Entre rabietas, destrucción, escapadas, ansiedad y esa infinita necesidad de satisfacer la curiosidad de cómo hacer funcionar (y dejar de funcionar) las cosas, podemos llegar a pasar un día completo de veinticinco horas sin nada productivo solo recogiendo, reparando, calmando, escondiendo y volviendo a ordenar aquello producto del estado variable y volátil de un chico con autismo.

¿Cómo llega uno a ese escenario? lenta y predeciblemente. Perdemos mucho tiempo en el camino. Las exigencias de una persona con autismo se van cuantificando, acumulando y variando y más en casos donde no admiten una gota de aburrimiento. Así las cosas llamaran la atención con muchos «incendios».

Hace algunos días afirmaba que ojalá  el sistema de salud y los profesionales entendieran que el autismo no es una condición exclusivamente infantil, así la intervención no se acabaría a los doce años, no tendríamos chicos con tremendo potencial en casa o en el rincón más oscuro de una escuela disfrazada de inclusión.

Mientras el indolente sistema de salud y el educativo se pelean por mi hijo: «El paciente requiere atención educativa» dice el médico, «No el paciente es un problema de salud pública» dice el maestro, Yo hago el papel de terapeuta y maestra en la medida de lo posible, en ese espacio de tiempo que me deja el ser madre bombero.

¿Agota? Indudablemente. Pero el quid del asunto se trata de prevenir incendios, porque puede llegar uno que consuma todos nuestros recursos. Detectar el catalizador es primordial, por lo general es el aburrimiento y no solo por inactividad; el no incluir actividades nuevas (aunque parezca que una persona con autismo adora la invariabilidad) puede generar frustración, así como tareas tan poco exigentes que insultan sus capacidades.

Otro elemento combustible es la falta de interacción social. Soy una convencida de la necesidad de las personas con TEA de relacionarse con el mundo y en ocasiones se lo complican tanto que terminan aislándose confirmando así un falso prejuicio, motivo suficiente para implementar estrategias de inclusión social adaptadas a todas las etapas del desarrollo, porque aquello útil en la infancia deja de ser aplicable a la adolescencia o adultez y ahí todos fallamos.

Y es precisamente esa etapa la que cursamos con mi hijo en medio de los incendios más impredecibles y complicados de apagar, donde muchas puertas se cierran o se abren unas realmente inaceptables como la sobremedicación o la institucionalizacion. Donde el apoyo a veces es ausente porque nadie se le quiere medir a tan demandante reto así exista la promesa segura de la satisfacción por esa labor bien cumplida.

Por ahora me dedico a prevenir en una tarea sin descanso. Evito el incendiario aburrimiento, buscamos nuevas actividades y tareas que redirijan su energía a cosas más productivas y busco espacios donde se relacione sin las barreras de los prejuicios, tarea por cierto muy muy complicada pero no imposible.

Vamos bien, mejor de lo esperado, tanto como para poder volver a escribir en el blog y contarles sobre mi nueva profesión… orgullosa Madre bombero.

Autismo y el poder de la responsabilidad.

 

Pablo se levanta agilmente al sonido del despertador. Luego de ducharse y vestirse con la ropa que ha preparado la noche anterior,  se dispone a desayunar algo ligero preparado por la abuela. Mira la hora y tiene el tiempo justo para alcanzar a ordenar un poco su cuarto antes que pase la ruta escolar. Toma su morral y su merienda. Se despide con un par de tiernos besos de las dos mujeres de su vida,  abuela y mamá,  y saludando al conductor sube a la ruta y parte rumbo al colegio.

En la tarde,  ya en casa después de su jornada escolar,  Pablo revisa el microondas, la comida pinta bien,  lo activa como le enseñó su mamá y se dispone a cenar. Sabe que luego debe recoger el desorden de la mañana, llenar la lavadora, limpiar un poco y si corresponde,  regar el jardín. Comienza a hacer sus tareas escolares y una vez termina podrá ver televisión.  Abuela y mamá llegan al final de la tarde luego de un día de trabajo agotador.  Pablo busca las sandalias de descanso de mamá,  él mismo las coloca en sus pies….  Eso nadie se lo enseñó… lo aprendió solo,  es un caballero.

Al preguntarle a la mamá de Pablo cómo logró tal nivel de independencia y responsabilidad,  la respuesta resulta simple: «la fuerza de las circunstancias».

Susana es madre soltera,  vive junto a su hijo Pablo de diecinueve años en casa de la abuela,  una mujer que a pesar de los años sigue tan vital como a sus veinte. Ambas trabajan. Susana en una empresa de plásticos,  la abuela en un restaurante.  La economía familiar no funcionaría de otra manera y fue así como Pablo tuvo que aprender a ser independiente a pesar de tener un diagnóstico de autismo.

Son muchos los casos donde las circunstancias sacan lo mejor de las personas y Pablo es uno de esos casos. Seguramente su autonomía habría sido muy limitada de no ser por las circunstancias. el fortalecimiento de sus habilidades y hasta la capacidad de tomar decisiones por sí mismo fueron el resultado de todo el proceso.

Un tipo de responsabilidad así se puede trabajar desde muy chicos,  aunque la edad jamás será excusa para el aprendizaje. ¿Qué se necesita? CONFIANZA. Creer que si podrá, ver a la persona detrás del diagnóstico, pero sobre todo, hacerles saber lo capaces que son. Susana confió responsabilidades a su hijo de forma natural,  le mostró,  por ejemplo,  cómo activar un horno microondas paso a paso. Sin vacilaciones,  ni sobreprotección  le hicieron sentir útil, responsable, poderoso.

Pero es en la adolescencia donde la autonomía y el ejercicio de responsabilidades resulta un canalizador de toda esa energía que no regulada se vuelve caos total. Un adolescente ya de por sí y sin importar si tiene o no una condición especial,  es un rebelde un día,  un inconforme al otro, apático al siguiente,  en fin… adolescente.  Pero muchos padres tendemos a verlos frágiles y necesitados de protección,  una actitud que genera en ellos inseguridad,  incapacidad y dependencia,  lo cual se traduce en conductas inmanejables que luego achacamos a la edad y a la tormenta de hormonas.

Darles responsabilidades y sobre todo creer en su potencial para llevarlas a cabo hacen de la adolescencia una etapa,  aunque nada fácil,  si muy productiva.  Estamos dándoles herramientas y empoderamiento en sus vidas. Les estamos comunicando «Sí. Eres diferente pero capaz».

Importante:

* Partir de responsabilidades sencillas y a medida que el joven va superando pequeñas metas ir subiendo a habilidades más complejas.

* Generalmente la resistencia a aprender una habilidad es porque les estamos abrumando de instrucciones o le pedimos perfección en las primeras instancias.

* Premiarlos,  motivarlos,  hacerlos sentir importantes.  Eso eleva su autoestima en una etapa tan crucial.

* Todo es equilibrio. Hay que generar espacios de ocio y tiempo libre.

* Ser consistentes y constantes.

Y finalizo con una frase bien diciente de la mamá de Pablo:

«Trato a Pablo como a un joven de su edad y dejo de estar recordándole que tiene autismo»

A continuación encontraran un artículo muy útil publicado en el portal «Paso a Paso» sobre cómo enseñar habilidades funcionales a personas con neurodiversidad (aunque va dirigido a la infancia es aplicable a nuestros adolescentes).

Inclusión Educativa: Si, pero ya no.

Soy madre de un hijo miembro de la generación del diagnóstico tardío.  Por largos años fluctué entre la incertidumbre y la frustración.  Pero una luz siempre alumbraba,  esperanzadora,  posible: la inclusión educativa.  Sebastián entró a un aula de clases a los cuatro años.  Su inclusión tuvo periodos críticos así como también periodos de avance sobre todo en lo social y comunicativo.  Nada era perfecto,  pero era el camino que sentía correcto y mi hijo lo ratificaba.  Disfrutaba la escuela.

Luego de siete años de esta interesante y fructífera aventura surge la  sentencia: «su hijo ya no puede estar incluido»… por la edad, por su autismo, por exigencia de otros padres, por que no y ya! paradójicamente sus compañeros de salón lloraron al verlo salir. Y en un país donde las leyes y los tratados internacionales que garantizan derechos no valen para todos esa lucha jurídica nos hizo más daño aún.

La casa lo estaba enloqueciendo,  sus conductas para ese entonces ya con catorce años nos sobrepasaban e influían negativamente en las valoraciones escolares, la interrupción del proceso marcó su comportamiento (se incrementaron las rabietas,  las estereotipias, etc.).  

Es que si hay un ingrediente fundamental en la inclusión es la continuidad del proceso y llevábamos dos años sin escolarización que no reemplazaban ni la equinoterapia,  ni las clases de natación,  ni las de lúdica que de nuestro bolsillo se pagaban. Necesitaba una rutina escolar adaptada a sus necesidades. Tras golpear puertas en todos los colegios que se cerraban al escuchar «autismo», una institución especializada comenzaba a verse como una urgente opción.

Hoy tiene dieciséis años, edad límite para la inclusión educativa en Colombia,  o por lo menos eso es lo que dice el funcionario tras el vidrio (aproximadamente a los doce años ya no son sujetos del proceso).  Como no lo puedo dejar en casa bajo el modelo homeschooling pues adora estar rodeado de personas e interactuar con los que llama AMIGOS,  el único camino fue la institución exclusiva,  que como su nombre lo dice exclusivamente atiende personas en condición de discapacidad,  o sea,  inclusión cero.

Algunos dirán «no intentó lo suficiente».  Otros dirán » luchaba contra la realidad de una discapacidad». Lo cierto es que a estas alturas y debido a esa falta de continuidad y de accesabilidad, todo parece indicar que la inclusión educativa fue una época y el hoy nos coloca frente a otro escenario esperanzador de  inclusión que espero no tenga tantas excusas ni obstáculos:  la inclusión social. Y no hablo de aquella que se hace interactuando con neurotípicos cada mes en situaciones de intercambio o la de llevarlo entre multitudes para practicar ocasionalmente terapia de exposición (créanme esto me lo sugirió una psicóloga hace años). La inclusión social abarca talleres de trabajo, clubes deportivos, actividades sociales y extensión educativa (imprescindible, se puede estudiar tooooda la vida), entre otras actividades. 

Si.  nos queda ese camino,  que en realidad siempre lo hemos estado recorriendo,  porque como comento es un chico muy social. Aprende muy pronto a ganarse el corazón de quienes lo conocen, Maneja la frustración quizá mejor que yo y es un curioso nada temeroso excepto a la soledad y a uno que otro gato.  Es hora de buscar esos espacios de interacción social,  aunque  he tratado de que disponga de ellos desde pequeño. Afortunadamente para esta inclusión no hay limitaciones de edad o por lo menos no la han inventado aún.

Todo esto para decirle a los padres sí pueden acceder a la inclusión educativa -de la mejor manera para su hijo desde luego-  háganlo,  luchen ese derecho y su continuidad.  No escuchen ni al psiquiatra que asegura que el autismo no se educa,  ni al colegio excusándose mientras cierra la puerta, ni a aquellos murmurando que nunca ese padre superó el duelo y que para esos niños existen lugares especiales. La educación es un derecho que no se segrega.

Con la voluntad,  sin prejuicios,  sin crueles límites de edad es posible acceder a una experiencia totalmente valiosa para las personas con diversidad funcional,  sus familias y hasta beneficiosa para una sociedad repleta de «normales» apáticos o reaccionarios a la diferencia. Una inclusión bien hecha que sobrepase los muros de la escuela y sobre todo buscando que ese alumno especial se sienta feliz del proceso,  donde finalmente sean nuestros hijos quienes tengan la última palabra.

Escogiendo caminos.

Imagen google.

Cuando una persona cumple los cuarenta ya es vieja para el sistema laboral,  no tendrá las mismas oportunidades que cuando tenía veinte así la experiencia pese en la hoja de vida. Algo parecido sucede con las personas con autismo. Una persona con este diagnóstico cumple los 18 y deja de ser «sujeto objetivo» de intervención. ¿ Quién decide la edad límite para recibir terapias u orientación vocacional? No se sabe, pero tiene el poder para mandar a la casa a un joven con ilimitadas posibilidades. Es en ese momento y dependiendo la intervención que le haya alcanzado a arrancar al sistema de salud donde se ven dos posibles caminos y que conocí hasta hace una semana a través de Javier y Samuel.

Javier. El eterno inconforme.

Javier ha pasado por distintas instituciones y tuvo la oportunidad de estar integrado,  momento donde adquirió muchas habilidades sociales y académicas.  Es un rebelde con causa capaz de decir la verdad sin ningún miramiento. Le gustan los comics y los videojuegos. Cumplió 19,  pero ahora,  consciente de su diferencia y su dificultad para adaptarse,  sin ayuda práctica y real para manejar ese momento tiene episodios críticos ya inmanejables por sus padres. Cada vez que ingresa a una nueva institución y siendo un joven bastante exigente (se disgusta si no encuentra un buen conversador) solo pasa un par de semanas para que desista volver y obligar así a sus padres a buscar otra nueva institución. De repente surge una opción:  Internado. Al parecer tienen mejores instalaciones,  profesionales y proyectos de vida (basados en actividades lúdicas y artesanales) que lo ofrecido hasta ahora para Javier,  con el único inconveniente de separarlo de su hogar.  Pero ante el cansancio evidente de sus padres y la aprobación del mismo Javier han decidido que es el mejor camino. Javier lleva ya un mes internado y aunque ha tenido crisis encontró interesantes conversadores y aún trata de adaptarse.  Sus padres lo extrañan,  lo visitan cada fin de semana,  en el fondo de sus corazones saben que puede que no sea el camino correcto pero es el que las circunstancias les ha obligado. Quizá en un futuro las cosas cambien y puedan tener a Javier de nuevo en su hogar.

Samuel quiere ayudar.

Samuel tuvo intervención temprana,  es un afortunado y aunque no estuvo en integración sus habilidades ocupacionales y sociales son evidentes,  sin importar que su lenguaje se reduzca a un pequeño repertorio de frases de cortesía.  Le gusta pintar,  jugar baloncesto y colaborar con los quehaceres de la casa.  Además le agrada ser anfitrión y atender muy bien a las visitas que llegan a su casa o a la institución donde está.  Se ha convertido en una importante ayuda para sus compañeros a quienes apoya,  guía y consuela si es necesario. Pero ahora parece que ha cumplido el ciclo y debe dejar la institución que lo recibe hasta los 20 años,  edad próxima a cumplir.  La madre de Samuel reconoce el potencial inexplorado de su hijo y ha encontrado un camino para que llegue a desarrollar todos sus talentos. Un taller laboral. Creado por un maestro especial quien reconoce a las personas con diversidad funcional como seres capaces de aportar a la sociedad,  este taller les brinda orientación vocacional,  capacitación en diferentes tareas y ubicación laboral cuando ven que es posible. Lo más importante: no hay límite de edad. Samuel será feliz allí,  tiene el talento para servir y según los pronósticos, con una buena capacitación pronto podría empezar a trabajar.

En los dos casos el estado no asume los costos pues no está obligado a amparar a personas en condición especial que superen los 18 años.  Pareciera ser que deben buscar su propio destino sea bueno o no tan bueno.  Olvidan que cambia la edad y así mismo las necesidades.  No se sale del autismo cuando se adquiere la identificación de mayoría de edad y creo que es la etapa en la que se debe garantizar un proyecto de vida digno. Pero así es el mundo actual interesado en avances tecnológicos en los que invierten millones sin invertir en las personas.

Nuestros hijos dependen de las decisiones que tomemos como padres.  Nos apoyamos en la intuición y en la experiencia.  Vemos posibilidades más allá de los obstáculos. Buscamos caminos.  Pero jamás desistir sera uno de ellos.