(Día mundial mundial contra la violencia y el acoso escolar)
En este momento es seguro que un solitario niño se esconde bajo las escaleras en el patio de una escuela, esperando a que se termine el recreo antes que lo encuentren los «niños malos» que siempre lo fastidian porque habla raro.
Es seguro que, en una universidad, un estudiante que luchó por entrar a la carrera que siempre anheló, esté a punto de desertar porque un docente lo ridiculiza frente a sus compañeros por sus preguntas recurrentes y sus aportes que «nadie le pidió».
Es seguro que una niña, a la que se le ocurrió el invento más extraordinario para la feria de la ciencia, no lo pudo exponer porque la norma del colegio decía que debía presentarlo en grupo y ella prefiere trabajar en solitario, lo prefiere desde que vio lo crueles que pueden ser los otros chicos con mentes entusiastas como la de ella.
Es seguro que un adolescente se encuentra en su casa sintiendo odio por el mundo que no lo acepta y por el mismo y sus rarezas, para él la escuela es un lugar donde se aprende, no un lugar del que se tenga que defender.
Es seguro que una familia lleva meses tramitando una querella legal para lograr justicia por la violencia que sufrió su hijo en su salón de clases, ante la mirada pasiva e indiferente de maestros que creyeron que esas son cosas «normales» en las escuelas. La agresión sigue en sus redes sociales.
En este momento, es seguro que un chico teme entrar a su colegio y se escabulle por las calles para evadir la jornada, no quiere tener que volver a lidiar con la humillación, la soledad y el miedo. Se siente solo frente a idiots a los que no les hizo nada pero que desde el primer día no lo han dejado en paz. Sus padres no saben nada.
En este momento un director de escuela menosprecia las quejas de un alumno, quien harto de sus compañeros y sus bromas crueles, decide denunciarlos.
En este momento es seguro que miles de chicos pierden su año porque no tuvieron garantías para volver a la escuela, miles desertan agobiados por el acoso, miles continúan con una conmovedora valentía aun sabiendo lo que tendrán que soportar cada minuto de su jornada.
Esta narración puede sonar muy dramática, pero es real y cada una de las descripciones le ha sucedido a un niño, niña, joven autista. Al ser una condición invisible se les toma por tontos, raros, torpes y se vuelven vulnerables al instinto destructivo de algunas personas.
Pero no es necesario que las acciones sean tan evidentes. Hay «micromaltratos» imperceptibles que se ignoran, que se naturalizan dentro de la cotidianidad de la «convivencia», dentro de ese «que sepa que el mundo no siempre es amable».
Las escuelas por décadas han justificado el maltrato, las familias de los matratadores no asumen su responsabilidad y la sociedad alega que si no les gusta la rudeza de la escuela, los envíen a «sitios para ellos».
La escuela se conviritió en el lugar más peligroso para una persona autista. Si este no es tu caso, eres ese 0.000001% de afortunados y lamentablemente debes elegir un bando, el correcto, el bando donde están quienes siguen luchando por el derecho a educarse, a convivir, a experimentar una etapa de sus vidas sin la hostilidad que parece norma.
Muchas vidas de personas autistas con mucho potencial se comienzan a opacar desde la escuela. En este momento, justo eso está sucediendo, aunque haya campañas de sensibilización, porque no se trata de inclusión o de estrategias, se trata de respeto y humanidad. Escasos en este tiempo.
En el caso de mi hijo, fueron los y las directoras de escuelas los más crueles obstáculos en su camino. Son tan intocables como insensibles. Haciendo la salvedad, porque seguramente debe haber gente buena, seguramente.
El día que el diagnóstico es oficial, la entrada a la adolescencia y vernos padres de adultos, son los tres escenarios que más marcan nuestras vidas como padres y madres de personas autistas. El primero es un descubrimiento, un hallazgo, el único momento donde derrotamos a la incertidumbre: es autismo. Ya está. El segundo momento es donde la incertidumbre cobra revancha, la adolescencia, el comienzo de la juventud, apenas si logramos comprenderlos en su infancia y ya nos vemos enfrentados a unos jóvenes para quienes el mundo resulta amenazante y abrumador. Pero el tercero es un momento que evitamos, postergamos y para el que no nos sentimos preparados jamás, ese “qué será de nuestros hijos cuando nosotros…” ya saben. Prefiero traducirlo en un “¿cómo haremos para que nuestros hijos nos necesiten cada vez menos?»
Los vemos esforzándose como si de cada cosa que tienen que superar dependiera su vida. Sus cabecitas desmenuzan todo lo que sucede a lo largo de cada una de sus jornadas. Un día dicen más palabras, otro día agarran el trapeador y sin que nadie les diga… trapean, otro día levantan la mesa, otro día abrazan y otro más te dicen “soy una persona grande”. Se construyen, o más bien, reconstruyen sus intensas vidas recogiendo los pedacitos dispersos cada vez que el mundo los ha destrozado con su falta de confianza y de fe en sus posibilidades.
Alguien alguna vez me dijo: llegará el día en que ya no te importará el autismo, te importará tu hijo. Ya qué más da si “tienen autismo” o “son autistas”; ya qué más da si terminan el bachillerato y les dan un diploma; ya qué más da la sufrida inclusión; ya qué más dan las explicaciones, las disculpas, ya qué más da si toca piano porque escuchó Mozart o descifra ecuaciones como un Einstein; qué más da el Omega 3, la estimulación transcraneal, las megavitaminas inyectadas, el gluten, la puta caseína, el gringo timador que cura autistas, el método ABA, el SONRISE, el pleyadiano, las 40 horas semanales de terapias facturadas.
Importa tu hijo que pasó por todo eso para que hoy te muestre que la felicidad está lejos de los moldes y que solo quiere que le ayudes a sentir que llegará ese momento en que no lo instruyan para que camine paso fino, sino que llegue el día en que lo dejen demostrar que, aunque nació luchando contra una diferencia que lo pone en desventaja, esa misma diferencia lo hace brillar en medio de tantas metas impuestas por una sociedad metida en esa camisa de fuerza llamada normalidad.
En medio de todo ese frenético ritmo con el que arrancamos desde el diagnóstico, la sabia naturaleza nos enseña a detenernos para ver seres humanos, no proyectos antiautismo, nos dejan de importar las miradas, el cálculo del coeficiente, la razón por la que salta o por la que se queda quieto, si a medida que crece será menos autista o le bajará al voltaje. Deja de importar el autismo, como me dijo hace tiempo ese padre envuelto en sabiduría y años y empiezan a importar nuestros hijos, que crecen muy rápido. Disfruta su infancia, aprecia la hermosa adolescencia (de la que nos enseñaron a tener tanto miedo) y si ya tienes un hijo adulto, encontrarás en la complicidad el camino más hermoso que puedas transitar.
Los niños, adolescentes y adultos autistas ya sabemos que tienen dificultades para adaptarse al cambio, interpretar las emociones, autorregularse y tener ciclos de sueño convencionales. La ciencia ha empezado a investigar en un sector del cerebro llamado el eje HHS (Eje hipotalámico-hipofisario-adrenal), un sistema compuesto por tres estructuras del tamaño de guisantes que controlan, entre otras cosas, al famoso cortisol, la hormona del estrés.
El cortisol en niveles óptimos cumple funciones vitales como regular el metabolismo, la homeostasis (una cosa de lo más maravillosa que conocemos muy poco), también el nivel de glucosa en la sangre y regular el sistema inmunitario. Cuando se altera el efecto más común es un estado de ansiedad prolongado, una pobre respuesta al estrés, dificultad para interpretar emociones, afecta la memoria a largo plazo y las funciones ejecutivas.
Un estudio, que dejaré en los comentarios para que se desaburran, midió el cortisol en niños autistas, mismo número de sujetos, primero en estado de reposo y luego sometidos a situaciones nuevas, los resultados mostraron elevados niveles de cortisol y, lo más preocupante, esos niveles permanecían elevados a lo largo del día, es decir, el estrés no bajaba, sino que se mantenía como si la situación estresora continuara.
El problema con ese cortisol alto a largo plazo, cosa que en los neurotípicos se regula eficientemente, es que afecta las conexiones cerebrales, la respuesta a estímulos emocionales y el aprendizaje. Y para este caso no importa si es autismo funcional o autismo severo, a todos les marca las mismas cifras de la hormona estresora. Quizá la toma de muestras complica el tema, a nadie le gustan las agujas. Pero también se tomaron muestras en saliva y en la orina. Un cortisol alto todo el tiempo cambia la morfología del cerebro.
Otro hallazgo es acerca de algo llamado “respuesta de cortisol al despertar”. Cuando nos levantamos en la mañana, en la primer hora, todos los mamíferos recibimos un “shut” fuerte de cortisol que en el transcurso del día va descendiendo. En las personas autistas ese “shut” se sigue dando a lo largo del día, uno tras otro, eso produce algo así como una anticipación catastrófica tooodo el día. Un estado de alerta constante que dificulta enfrentar la jornada diaria. Ese subidón de cortisol que a los normales ayuda a organizarse, para las personas autistas significa bloqueo y colapso.
Quizá el asunto del cortisol es la explicación a lo que muchos padres y muchas madres hemos notado: llevamos a nuestros hijos al parque para que “quemen energía” y cuando llegan a casa y es hora de descansar, están más enérgicos que nunca, esto se debe a que el ejercicio intenso es tomado por el HHS, el regulador de cortisol como un estado de amenaza y sube los niveles y si ese regulador está “dañado”, como es en el caso de los autistas, el ejercicio no los agotará, los mantendrá más activos. Como preparados para escapar de una amenaza.
El desbalance suele aparecer intensamente en la adolescencia autista, por eso es que se nos hace una etapa complicada. La demanda social, la interacción con pares y las exigencias cercanas a la vida adulta tienen mucho que ver en el incremento de cortisol, esto complicado por una alteración en el funcionamiento de la estructura de guisantes (HHS). Se estudia la hipótesis del estrés en las madres durante la gestación. Mientras se sabe la causa cierta de la inestabilidad del regulador de cortisol, no queda más que implementar estrategias para enfrentar los subidones de cortisol.
Los suplementos de magnesio y acidos grasos Omega 3 y omega 6, se cree que bajan los niveles de cortisol. Esto siempre supervisado por especialistas, no es para que salgamos corriendo a comprarlos a los vende-humo del internet con sus protocolos nutricionales.
Terapia musical y masajes terapéuticos.
Vitamina C. Durante la pandemia fue algo que funcionó con muchas personas autistas porque bajaba el cortisol y mejoraba la respuesta de sueño.
El río Atrato es nuestro guardia pacífico, no es metáfora. Soy maestro de escuela, digo soy como si todavía lo fuera, como si la violencia no acabara con la cátedra y la vocación, en mis clases les enseñé a los pelaos a entender el ánima de los elementos: los grillos que le cantan al río, las garzas y sus discusiones con las cigüeñas, el pescado que tiene el espíritu del agua ,los monos titi que guardan el alma de los niños no nacidos, el destino en que se convierte dejarse raptar por las entrañas del manglar.
Pero ahora los pelaos están impregnados de realidad y les cuesta imaginar o inventarse mundos sin fusiles, tierras que dan chontaduro y no coca, o desfiles de gallinas y no de hombres escondidos tras pañuelos rojos con tres letras nefastas. A veces pienso que estos negritos míos, mis alumnos, nacieron heredando el dolor del mundo o, como decía una comadrona partera, los niños de ahora nacen sin berrear, como sabiendo que es mejor que nadie sepa de su existencia.
La canoa donde vengo está llena de gente buena. Hay dos maestras más, una de ellas preñada y la otra es una cachaca de ciudad que se vino a aventurar y se dejó embrujar por el encanto del Chocó, se casó con un gringo, también aventurero y viene allá en la punta de la canoa tratando de pescar hace como dos horas. Yo soy gente buena. Los cuatro salimos amenazados de Loma Aislada, una vereda próspera, donde todo lo que se siembra da cosecha y donde pareciera que diosito mandara bendición sobre las mujeres porque nacen niños como peces.
A esos niños cuando cumplen diez años los reclama la guerra, llegan ellos, la gente mala, como el río cuando se enfuerece y entra a las casas, inunda todo, arrastra lo que encuentra y deja solo lodo y destrucción. Pero el río respeta a los niños y no se los lleva, ellos sí. Y no se vuelven a ver.
Con Lizeth, la cachaca y Rosa Ortiz, así le dicen, siempre con apellido, hicimos algo así como la liga de la justicia. Sabíamos cuándo estaba cerca el Frente y ya teníamos “marcados” a los pelaos en riesgo. Los escondíamos en nuestras casas toda la semana que duraban los Elenos en la vereda, pero hace tres meses se quedaron más de la semana, se quedaron más del mes, seguro por el cerco del ejército en toda la ribera del río. Entrenaron, parcharon, pero, sobre todo, atormentaron a una población cansada y triste, buscaron a los niños, porque ellos también tenían marcados a los pelaos. Fueron casa por casa y un día llegaron a la mía.
Era la una de la mañana, azotaron la puerta, pero no lograron abrirla, menos mal no estaba dormido, estaba con Rosa Ortiz. Subimos al cobertizo para alertar a Juancho Y a Jackson, Jefferson ya estaba listo con un garrote y sus doce años hechos coraje, le dije que se parara en la subida de la escalera y si asomaba un man de esos le sembrara su garrotazo. Otra cosa que les enseñé fue a actuar cuando no hubiera de otra.
Aquí las casas tienen salidas por tres lados como las vertientes del Atrato. Y esta vez ninguna era salida al final. Escuchamos desde el cobertizo cómo los Elenos revolcaban todo: voltearon la biblioteca, rompieron el acuario, pobres pececitos, sacaron víveres y se fueron. Borrachos son menos peligrosos. Luego, todo era silencio, solo la respiración de Jefferson que nunca bajó el garrote. Creímos que los habíamos salvado, en la mesa un panfleto y un pececito buscando vida. «Mañana a las diez venimos por los tres pelaos. No sabíamos si los dos que escondía Rosa Ortiz ya estaban en su poder y los de Lizeth y el gringo, cuatro, dos niñas y dos niños, también.
Esa mañana salimos a la hora del primer sol, el que despierta a los gallos y da esperanza, su luz blanquita es el comienzo, la oportunidad nueva. Duerme a los malos y da fuerza a los buenos. Fuimos primero a la casa de Rosa Ortiz, y ella sin decir nada entró a buscar a sus protegidos, les había dicho como esconderse y les instruyó en el arte de aguantar la respiración debajo del agua, atravesó el patio de fango y en el baúl de la cocina, entre la harina de maíz y los frutapanes estaban los dos a salvo.
El carramán se nos congeló cuando escuchamos que alguien entraba. Pero nos volvió el alma al cuerpo cuando vimos al gringo, luego a Lizeth y detrás denise, briyit, Toñito y Felipe, que nunca se dejó decir «pipe» . Nadie se saludó, nadie intercambió una mínima conversación, era como si supiéramos cuál era el siguiente destino. Con pocas provisiones, algo de dinero y ropitas, salimos para el embarcadero. El movimiento de la gente recogiendo y mandando sus encargos nos camufló hasta llegar a la lancha de don Antonio, abuelo de Toñito. Él ya sabía. Desocupó la lancha de todo lo que traía, incluidos pasajeros y unos periodistas deshidratados, seguro de la capital. Si supieran, si vieran, si hubieran visto a nueve negritos huir de la desgracia de ser reclutados. Esa gente no ve nada.
Y aquí estamos. Todos a salvo llevados por la voluntad del río, ese que ha sido testigo de tanta sangre y tanto dolor, que nos va arrancando del alma la tierra para encontrarnos frente a horas de incierto trayecto. Los niños no duermen, se quedan acostados en la lancha jugando a adivinar la forma de las nubes, por lo menos mientras salimos de la zona de influencia. Pasan a cada rato otras lanchas intimidantes y lo mejor que podría sucedernos es que llegue el tercer sol, el que pone anaranjado el cielo y esconde lo que no se quiere dejar ver.
En cinco horas llegaremos a Necoclí y agarraremos fuerza para seguir por el sendero de aguas mansas hacia Calidonia en Panamá, pero entre esos dos destinos sortearemos el monstruo que come gente: El famoso, no por nada bueno, Tapón del Darién. Mientras, avistamos indígenas semidesnudos que nunca levantan los ojos del suelo, escuchamos cada cierto tiempo tambores y chirimías y otros sonidos del Atrato. Comemos poco, el gringo no ha pescado nada, pero tampoco lo desmoralizamos, otro día le decimos que el motor asusta a los peces. Los grillos truenan sus patas como nunca y arrullan a los niños, mañana celebraremos el cumpleaños de Jefferson, pelao fuerte que duerme con el garrote que desde Loma Aislada no suelta, pa mí que está como bloquiao, eso que llaman, en shock.
Ya seguro echaron a extrañarme las otras maestras de la escuela de la Loma, deben estar preguntándose qué se hizo el profe Ronald. Por lo menos a mi me extrañan, a estos niños nadie los extrañará, huérfanos de la guerra, olvidados del gobierno. No. Si hay quién los extrañe, los del panfleto. Y por eso, antes que dejar a estos niños convertirse en carne de cañón, nos entregamos a la buena de Dios y a la misericordia de la manigua. Los grillos se callan y una tortuga Jicotea nos trae la buena fortuna.
Pareciera que al llegar a tu adolescencia y al inicio de tu juventud, tuvieras una deuda con el mundo. Como si esperaran de ti los resultados luego de tanta terapia, intervención, medicación, estructuración de un entorno a tu medida, dinero invertido. A ningún adolescente se le exige tanto como a ti estando dentro del espectro autista. Y para completar, la intervención disminuye en horas y calidad. Ya no eres un niño, pero igual necesitas más ayuda que nunca.
Es en la adolescencia cuando te comparas con otros chicos. Las herramientas de la infancia ya no sirven, este es el mundo real. Ya emparejaste, aprendiste los colores, reconoces las emociones en las fichas y recuerdas todos los pictogramas. Pero todo eso se derrumba cuando la realidad es un brutal escenario sin mapa, sin guía.
Te sientes desanimado, apático, enojado, no puedes levantarte en las mañanas porque no puedes tampoco dormir en las noches, comes muy poco, comes demasiado, pasas horas frente a una pantalla, el único lugar donde puedes encajar. Pero, ¿quién ve eso? Sientes la desesperante presión social. Es que hablas, es que saliste de la escuela, ya deberías saber ser ordenado, ya deberías haber conseguido un trabajo. ¿Por qué no duras? ¿Por qué sigues comportándote como un niño? ¡Crece! ¡Sé como los demás!
El entorno es un detonante. No sabes dónde empezar a buscar empleo, no sabes del todo para qué eres bueno, difícil tener un grupo de amigos, eres raro y sabes que la sociedad es implacable con los raritos. Es como si al terminar la escuela tu camino de vida se hubiese detenido a la espera de no sabes qué rayos. Te siguen diciendo que no te esfuerzas, que salgas de tu zona de comodidad. Lloras, rompes cosas, odias todo, pero, sobre todo, te odias a ti mismo. Qué pasó con “te acepto tal cuál eres”, “siéntete orgulloso de ser diferente” ¿Era falso entusiasmo? ¿ya no merezco ser aceptado? Piensas.
Ahora, imaginemos lo que es para un adolescente autista como tú encontrar terapia, y terapia que respete tu condición. Es como dicen por ahí “pa ricos”. Pero está la psiquiatría, que es a donde el sistema te enviará para ser medicado, porque el problema eres tú que naciste autista. Quizá creen que medicándote te “enfoques” y encuentres trabajo, dures en él, tengas amigos y seas un problema menos para la familia. ¿Qué medican? tus síntomas ¿Qué se ignora? Las causas.
Los estudios indican que entre el 10 y el 72 por ciento de la población autista padece depresión, paralelo al autismo. Chicos entre los 8 y 18 años con características depresivas, muchas veces no son diagnosticados por falta de instrumentos de evaluación, en principio, y por categorizar todo como autismo. O sea, puede que nunca sepas si atraviesas por un estado depresivo.
Mientras, el sistema, la ciencia, no cree instrumentos para valorarte y así determinar si hay depresión disfrazada de autismo, mientras la sociedad se libere de responsabilidad y no te den oportunidades reales, mientras sigan vendiendo la escuela como el único espacio donde se aplica la inclusión, seguiremos teniendo a jóvenes y a adultos como tú, dependientes, encerrados en sus casas, viendo pasar la vida que otros sí viven, repitiéndose a cada instante “soy un inútil”.
La mayoría de padres y madres han vivido situaciones con sus hijos autistas muy particulares que a veces se pasan por alto porque creemos que es algo que viene con el autismo. Situaciones como que no tengan límite a la hora de comer, o que tomen litros de líquidos sin control o, por el contrario, que tengan hambre o sed y no pidan alimento o agua o que en un calor de mediodía estén cubiertos hasta el cuello sudando, acalorados o por el contrario estar congelados del frío y evitar cubrirse.
Pero también puede suceder que emocionalmente no puedan entender las manifestaciones sensoriales de las emociones, como relacionar los latidos acelerados de su corazón con ansiedad, el temblor con miedo, la tensión del cuello con enojo, etc.
Cuando estas situaciones suceden hay un elemento involucrado en estas dificultades: la interocepción. El octavo sentido. El más complejo de todos para una persona dentro del espectro.
La interocepción es ese sentido interno que nos ayuda a entender y sentir lo que ocurre dentro de nuestros cuerpos. Así como tenemos la propiocepción para ubicarnos y sentir nuestro cuerpo con relación al entorno, la interocepción nos ayuda a reconocer cuando tenemos hambre, sed, calor, frío, cansancio o ganas de ir al baño. Pero también nos ayuda a reconocer los estados emocionales.
En pocas palabras la interocepción es nuestro sentido corporal interno, que se manifiesta a través de sensaciones que consciente o inconscientemente satisfacemos o regulamos.
Cuando ese sentido envía las señales correctas al cerebro y podemos ser conscientes de las sensaciones físicas, emocionales y sensoriales, obtenemos una comprensión de nuestro cuerpo y actuamos en consecuencia: tomamos líquido si tenemos sed, dejamos de comer cuando ya estamos saciados o regulamos nuestras emociones. Pero es justamente ese sentido, el de la interocepción, el que muchas veces falla en las personas autistas.
Es un sentido fluctuante:
Las personas autistas pueden sentir señales muy intensas, abrumadoras y caóticas que pueden desesperarse, descontrolarse y entrar en crisis.
O, caso contrario, pueden ser tan débiles las señales de interocepción que no logran sentir que se exceden o que están arriesgándose, por ejemplo, a una insolación o acumular un estado de ansiedad que se desborda y luego les es imposible de regular.
¿Por qué las personas dentro del TEA tienen esta dificultad?
Estudios científicos creen que la razón está en la atención sostenida que puede llegar a ser desadaptativa, es decir demasiada atención en las sensaciones o nula atención. La parte del cerebro que regula la interocepción está en el lóbulo de la ínsula y es la que integra toda esta información interna del cuerpo. La autoconciencia. Hasta donde se ha investigado, las neuronas de la intuición se encuentra allí y son las encargadas de transmitir la información sobre estados fisiológicos y emocionales. En el cerebro autista existe un mayor número de estas neuronas que en cerebros típicos. Esto en principio podría hacer creer que contribuye: más neuronas=mejor funcionamiento. Pero es todo lo contrario, dificulta sinapsis eficientes y genera alteraciones de percepción.
Qué afecta una interocepción alterada:
Afectan el bienestar mental, en cuanto puede llegar a costar controlar sus emociones o interacciones sociales y así no podrían responder adecuadamente a situaciones de ira, tristeza o ansiedad. Incluso, la interocepción puede desaparecer por completo bloqueando su autorregulación, la expresión de sus emociones y sensaciones.
Afectan la empatía y la socialización al no ser conscientes de las sensaciones emocionales que experimentamos en diferentes contextos y situaciones.
Afectan las percepciones fisiológicas que controlan estados vitales como la saciedad, sed, calor, frío, cansancio.
Afecta el control de impulsos, la conciencia de peligro y la búsqueda de bienestar.
¿Cómo se manifiesta?
Son chicos que se encierran en sí mismos y no pueden decir que están ansiosos o enojados
Les cuesta regular las emociones que les abruman y por lo tanto autorregularse. Una persona con una interocepción funcional anticipa las sensaciones y aplica herramientas para no dejarse desbordar como respirar o relajar sus músculos.
Son personas que no sienten señales de saciedad y pueden llegar a comer hasta indigestarse o beber líquido con todas las afectaciones a la salud que conlleva.
También pueden pasar hambre o sed y no hacer algo al respecto pudiendo desmayarse por un bajón de azúcar o entrar en desnutrición o deshidratarse peligrosamente.
Las señales como ir al baño se vuelven muy débiles y por lo tanto pueden evitar ir al baño cuando lo necesita y desarrollar problemas fisiológicos o enuresis o encompresis (dificultad consciente de controlar vejiga y esfínteres)
Otra cosa muy importante es que pueden ponerse en riesgo quedándose mucho tiempo bajo el sol o estar desprotegidos ante el frío.
La interocepción es en muchos casos la causante de que escapen y salgan a correr cruzando avenidas o bajando escaleras o se escondan sin que respondan al llamado. Es decir, afecta su instinto de supervivencia.
En personas autistas no verbales, lleva a conductas exacerbadas de autolesión o crisis debido a la dificultad de traducir en palabras su confusa percepción interna.
El sentido de interocepción es un sentido adaptativo como lo es también el de propiocepción, por eso es muy importante trabajarla, sobre todo en la infancia.
Aprender a leer en su lenguaje corporal lo que ellos no pueden interpretar: cómo se comportan cuando tienen hambre, o sed, o cansancio. Las señales que manifiesta cuando necesita ir al baño o cuando presenta ansiedad.
Ser absolutamente comprensivos y nos castigarles por situaciones derivadas de sus dificultades interoceptivas como el que no alcancen a llegar al baño o corran desesperados por una crisis de ansiedad o miedo.
Usar señales visuales que les recuerden que una sensación es una señal del cuerpo pidiendo algo: dejar botellas de agua accesibles, enseñarle a reconocer saciedad y a cuantificar lo que va a comer.
Enseñarles que hay manifestaciones físicas que deben ser atendidas: distensión abdominal, incomodidad en el bajo vientre, debilidad, ruidos intestinales, vació en la barriga, etc. Y que cada una tiene una necesidad que cumplir: comer, descansar, ir al baño.
Ser consciente de las sensaciones de su cuerpo que manifiesten estados emocionales: Cuando tiemblas puedes estar asustado, cuando respiras rápido o late fuerte tu corazón puedes estar ansioso.
Cada aprendizaje es muy individual. No se pueden generalizar estrategias porque todos sentimos diferente el mundo. Por eso es más complejo y requiere de mucha observación y conocimiento de la persona autista. Más si no tienen lenguaje verbal.
Además tenemos la condición base, el autismo: información desconectada del contexto, inflexibilidad, restricción de intereses y literalidad. Lo que agrega más complejidad a la intervención.
ACTIVIDADES DE INTEROCEPCIÓN
Actividades de escucha consciente con música, volumen y ritmos diferentes.
Cuentos con rimas
Grabar diferentes ambientes para que reconozca lugar, sensaciones, acciones.
Ayudarles a autorregular el consumo de alimentos: Cantidades, velocidad con la que comen o beben, sentir cuando ya están llenos.
Reconocimiento de su cuerpo y las sensaciones internas de sus órganos. El sentido de la propiocepción está estrechamente vinculado con la interocepción, por eso el reconocimiento del esquema corporal es un importante punto de partida.
Reconocer el calor, frío, incomodidad, etc.
Reconocer experiencias sensoriales con respecto al clima, más vivenciales que gráficos. Una persona autista puede entender una imagen pero solo la experiencia le hará comprensible estas sensaciones. Así que hay que ir más allá de los pictos.
Enseñarles a cuantificar su nivel de energía, para identificar cansancio o vitalidad.
Llevar un diario de emociones y sensaciones.
Enseñar actividades de relajación física y mental.
Y una muy sencilla pero súper útil: enseñar a respirar con los ojos cerrados. Es una forma de conciencia de las sensaciones corporales y ayuda a autorregular emociones.
¿Se puede evaluar el estado del sentido de interocepción?
Sí, hay pruebas llamadas EVALUACIONES DE LA CONCIENCIA INTEROCEPTIVA, están redactadas en inglés y vienen adaptadas para niños de 1 a 7 años y para adolescentes. Estas escalas de valoración deben ser aplicadas e interpretadas por terapistas ocupacionales, por eso es importante que si quieres evaluar cómo está tu hijo en cuanto a interocepción solicites la valoración a un profesional calificado.
El sentido de la interocepción es algo que aún se está estudiando, no está todo escrito sobre el tema y a mi parecer es más que nada autoconocimiento y traducción de sensaciones. Es tan importante como el resto de sentidos y explica mucho del autismo, más allá del autismo.
Los Nibelungos. Epílogo.
Algo mágico me ha sucedido: como un sueño cuando uno se siente temeroso y asustado, y de repente se despierta sabiendo que no existen tales terrores. Me he despertado.
León Toslstói
Vladimir, el vengativo, hace lo que le enseñaron a hacer. Todos en el Wagner sabíamos que así sería, la tensión era insostenible. El terco Prigozhin solo podía ser derrotado en su ley. Para nosotros en las trincheras hambrientas de munición y víveres, enterarnos de su final de película no fue sorpresivo. Pero jamás imaginamos que el inmortal Dmitry Ultkin, aquel soldado desconfiado, astuto zorro que detectaba el peligro a millas, acompañaría al comandante en su forzoso retiro. Las tropas esperaban un nuevo líder. Las apuestas se volvían a abrir, luego de cerrar la que muchos ganamos para nuestra desgracia.
Estábamos concentrados en Avdiivka, la eterna ciudad en ruinas, un campo usado para medir fuerzas, tapizado de casquillos, metal retorcido y un gris ceniza. No conocía a nadie allí, quienes me rodeaban eran mercenarios traídos de operaciones en África. Su salvajismo intimida al más entero de los hombres, quizá por eso fueron incorporados a los ya diezmados Nibelungos. Habíamos rodeado hace una semana la zona fortificada del Zenit ucraniano en un ataque, que aún sin recursos, atacó con éxito todas las posiciones ofensivas del enemigo.
Las órdenes del líder sin nombre ni cara fueron expresas: arrasar sin misericordia. Por eso, para todos fue claro que los términos de la ofensiva cambiaron a demenciales resultados en el número de bajas. Sin sobrevivientes, la fuerza bruta sopesaba los pocos suministros e inyectaba de cierto coraje a los desmoralizados y huérfanos mercenarios.
En las tierras de la antes industrializada y vivaz Avdiivka, trescientos soldados ucranianos heridos fueron abandonados por sus comandos en medio de una siniestra bruma como su única trinchera. cualquiera que haya estado en el campo de batalla sabe que es el escenario más aterrador para un soldado: el abandono. Se rindieron al avance de la infantería rusa y los salvajes del Redut, antes Wagner, bajo mis órdenes tras una victoria que se perdió Prigozhin, y que por supuesto, nadie le dedicaría.
Ahora iniciaba la siguiente misión. Entre la mediática cortina de humo de la invasión imparable de territorios y la calculada selección de enemigos a eliminar, Vladimir, el vengativo, descuidó Siberia y la fortificación más tortuosa que nadie puede siquiera imaginar: la colonia penitenciaria del Lobo polar IK3. Tres mercenarios fuimos seleccionados personalmente por Andrei Troshev, el nuevo comandante de los Redut, antes Wagner. ¿Por qué los tres últimos Nibelungos estábamos en Siberia y no en Ucrania? Simple. Somos fichas que pueden mover a su antojo, además lidiábamos con la maldición de haber sido los hombres de confianza de Prigotzhin. Estoy cansado, Siberia serían vacaciones.
Los 50 grados bajo cero nos calaban a guardias y confinados, junto al aislamiento y el coro apocalíptico de los vientos glaciares. El único paisaje vivo irrumpía en forma de caballos salvajes o perros sagrados de cuidadoso linaje que atravesaban veloces la tundra que jamás florece. Desde tiempos del Goulag, este pedazo de tierra olvidada se convirtió en el método de quebrantamiento para enemigos del poder que convivían entre asesinos, locos y caníbales. Nuestros dos objetivos estaban recluidos allí y sus horas las medía no un reloj de arena, sino la voracidad de las condiciones y la impulsividad de un poder a 4.000 kilómetros de la mítica prisión de hielo. Qué importa a cuántos años fueron condenados. No he sabido nunca de alguien que haya cumplido la sentencia en la IK3.
El mundo desconoce la cara silenciosa de la guerra, la que no tiene detonaciones ni espectaculares tomas aéreas de destrucción masiva. El mundo desconoce las Shizo, estrechas celdas de concreto sin un solo rayo de luz solar, sin ningún tipo de comunicación o acceso al exterior, los guardias son quienes autorizan sentarse, recostarse, dormir, comer o hablar. En esa ala de la colonia penitenciaria existe algo llamado el время зомби o la hora zombie, una hora y treinta minutos para que los presos tomen algo de aire y sol. Para quienes no lo entienden puede ser una locura ver sonreír a alguien a 40 grados bajo cero, mientras se hunden de todas las formas posibles. Allí, en la IK3, podría acabarse el mundo y ellos, los reos, nunca se enterarían. En ese lugar bizarro, en las aterradoras Shizo, dos hombres ignoran su rescate. Alexei Navalny y el recién llegado Roman Ivanov.
De los dos objetivos sabíamos poco y así fue mucho mejor, la última misión de rescate estaba repleta de vínculos, de conexiones emocionales, así es fácil que los hilos del miedo se entrometan haciendo nudos al complejo entramado de la operación. Lo único que sabíamos de estos dos, además de su indudable capacidad para fastidiar al Kremlin, es que nunca fueron conscientes de los riesgos, y si lo sabían, ¡vaya locos! Ya mismo los hubiera reclutado en las filas del Wagner. Para los occidentales son trofeos valiosos sin más función que convertirse en instrumentos de otro sistema igual de perverso.
Aun así, en estos parajes, las prácticas de la guerra fría seguían funcionando y temíamos que se nos adelantara el Novichok en el desayuno, la toxina que envenena sin dejar un rastro detectable, o en el peor de los casos optaran por el lento veneno radioactivo que usaron con Aleksandr Litvinenko, el Polonio-210. En cualquiera de los casos salvarlos de un escenario así, es casi imposible. Casi, porque Navalny, antes de ser cpaturado sobrevivió al Novichok a 12.000 metros de altura. Ese día no lo querían vivo. La impulsividad de los locos suele ser así.
Este no era un usual rescate a sangre y fuego. No había helicópteros, tácticas de confrontación, ni civiles paralizados por el miedo. Este rescate tuvo la sencilla estrategia que media el dinero. El regente de la penitenciaría, coronel Dasvok Litvetsyn, recibió su paga en moneda europea y los tres guardias colaboraron a cambio del traslado a un lugar menos brutal.
Alexei y Roman esperaban en el pabellón que separa los dos infiernos Shizo y La colonia sin saber nada del plan. El primero mostraba la delgadez disfrazada bajo un abrigo que otro reo le regaló como bienvenida a la IK3, Roman apenas con un sueter negro de H&M que no evitaba la hipotermia en progreso, motivó la donación de un elegante y costoso gabán de cuero propiedad del apodado «Hannibal», el preso político de exóticos gustos gatronómicos al que no le han dejado de satisfacer sus placeres.
El coronel Litvestyn se acercó y me reveló con un escalofriante y cínico susurro lo que sucedería si no salíamos de allí. Aunque febrero no es el más frío de los meses en esa zona, parecía que una suerte de espectro furioso agitaba las ráfagas de viento queriendo congelar nuestra voluntad. Los cinco nos miramos y salimos por la puerta del Lobo polar a las 20 horas, con la única compañía de una aurora boreal espectacular. La caminata sobre hielo no fue problema para ninguno, el espíritu de libertad es una armadura infalible que nos llevó sanos y salvos hasta el Transiberiano hacia Vladivostok en el océano Pacífico.
En el mítico tren, Alexei me preguntó por el mensaje de Litvestyn que nos hizo salir en la noche en una decisión irracional que a pesar de ello nadie cuestionó, «mañana, usted Alexei y su compañero Roman, serán eliminados». Después de unos minutos de tenso silencio y antes que preguntara el cómo, «Novichok» fue la respuesta a la pregunta que no le permití hacer. Dejó que sus ojos abarcaran el infinito y blanco horizonte de la «tierra dormida». Una melancolía abrumadora se apoderó de esa mirada como si en otra realidad las cosas hubieran tenido un final distinto para él.
La guerra hace de la realidad una eterna duda. Desde aquella noche de julio, cuando nos reclutaron en la celebración de Kupala, comencé a vivir en un juego de universos con finales diferentes. En otro universo, yo, quizá no sobrevivía a Utkin, a los blackwater, a Bakhmut. En otro universo, yo, Ivan Kostya no contemplaba un caballo salvaje blanco galopando a la par con el tren y no tenía a mi lado a Alexei Navalny…vivo. En otro universo, no había una guerra a la que tenía que retornar.
Desde que nací me he sentido el más diferente de todos los niños, pero aun así, creo que soy tan capaz como cualquier otro niño. Solo necesito una oportunidad.
Quizá mi forma de ver el mundo no sea muy comprensible para ti y es que la tuya tampoco lo es para mí. Así que en este camino vamos a tener que aprender juntos, el uno del otro.
Quiero creer que estar en una escuela es el comienzo de todo. Aunque me aterren los cambios y tantas personas diciéndome qué debo hacer. Me gustaría que tengan altas expectativas, Quiero escuchar que creen en mí… eso me llena de esperanza, me motiva, porque capaz sí soy, pero necesito que empieces por creerlo tú.
Maestra…Habrá uno que otro día difícil para ti, para mí todos los días son un desafío. No desistas. Aunque parezca el alumno más complejo, seré el que mayor orgullo te dará.
Mamá, Papá… Sé que no soy lo que esperabas, pero estás haciendo lo mejor que puedes y te agradezco que me entiendas desde el amor incondicional que me das… al final el futuro lo construyo contigo.
Dame la oportunidad de demostrarte cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precederá pero que jamás me definirá: autismo.
Leía hace unos días un artículo donde una madre melancólicamente hablaba de la frustración que le producía la adolescencia de su hijo con autismo, quien al parecer decidió anclarse y no avanzar.
La emoción es válida; tenemos expectativas y un afán porque se cumplan. Todo se trata del apremiante tiempo que corre en contra. Otros chicos avanzan y a medida que crecen sentimos como que el nuestro es quien se queda rezagado.
Antes pensábamos en la intervención temprana y veíamos a un niño progresar a viento y marea… de repente llega la pubertad, la adolescencia y las cosas se tornan complicadas, se salen del plan. Aparece la resistencia y el desconocimiento…
Las miradas juzgan más fuerte. Los juicios se escuchan más implacables.
Su progreso se detuvo?
No, nuestros hijos no se detienen…son nuestras expectativas… queremos subir la montaña a toda marcha sin parar. Ellos, nuestros hijos se detienen, Sí… necesitan ver el paisaje que por años no se les ha permitido ver, necesitan detenerse. Han cumplido expectativas sin pausa. Han obedecido sin cuestionar. Han dado todo de sí.
En la adolescencia su cuerpo, su mente, sus sensaciones, sus percepciones se transforman. Necesitan procesarlo. Detenerse para un nuevo arranque.
Pero «contemplar el paisaje» es un lujo que no fácilmente se les permite. Escuchan cómo a su alrededor todos le reclaman, le exigen, apuran su paso.
E inevitablemente… Explotan! «¿Qué quieren de mí?» Y entonces decimos «es la adolescencia y sus complicaciones».
No les hemos dado tiempo de reconocerse, de saber quiénes son. En medio de tanta exigencia, de tanta premura, se han construido para otros pero no para ellos mismos.
Quieren saber quiénes son más allá del autismo que les ha precedido desde siempre. Tengan o no lenguaje verbal, su individualidad se ha visto sofocada por la necesidad de regular aquello que a la sociedad tanto le incomoda: La divergencia.
Tu hijo no se estanca está pensando el siguiente paso. Visualizando el camino. Planeando la estrategia. Deseando poder tener una milésima de control y poder. Nadie le ha preguntado su opinión, pareciera que no es importante y teme nunca tener las riendas de su propio destino.
Deja que se detenga un momento, no son máquinas productoras de logros. Deja que contemplen el paisaje… siéntate a su lado y juntos escuchen, observen, hablen sin tanto frenesí. Aminora el paso, conócele lejos de los consultorios, los profesionales y lo que ha implicado una condición que parece permearlo todo.
No compares como otros avanzan y tu hijo no, déjalos que pasen de largo, esto no es una competencia.
Hagan un alto. Seguramente retomarán el rumbo más claro, más certero.
Déjalo que se detenga… no es el fin. Es un nuevo comienzo. Sé un buen compañero de viaje.
Les dejo con este maravilloso documental hecho por chicos de «otro planeta»
Marcos lleva seis meses asistiendo religiosamente al psicólogo. Aún con todas las sesiones que cada semana recibe de los especialistas que cambian como las estaciones, no entiende porqué haber sido honesto con Claudia lo llevó a tener que dejar la clase de arte y a contarle a unos desconocidos lo que siente por su “pintora de sueños”.
A Claudia no la ha vuelto a ver desde ese día donde la sinceridad le salió cara. Imagina todos los escenarios posibles y las reacciones a su propuesta de noviazgo y …sexo. Sentado frente a la computadora explora el sitio de la academia de artes y allí están las garzas acuareladas de Claudia que reconocería en cualquier lugar. La galería no queda muy lejos. Marcos hizo una pregunta y quiere la respuesta. Pero esta vez haciendo las cosas diferente… mejor.
Partamos de una certeza: no son ni asexuados, ni exacerbados, ni vacíos de sentimientos como en tantos textos del siglo pasado se quiso hacer creer. Las hormonas que “alborotan” a chicos normales también existen en las personas con autismo.
Esto sumado al deseo de formar relaciones afectivas con el mismo fin que cualquier otro ser humano: amar y sentirse amado (sí, ellos también se enamoran), convierte las relaciones de pareja en un enigma que nadie les quiere explicar.
Los adolescentes normotípicos tienen la ventaja, se informan sobre sexualidad casi siempre con sus amigos en la escuela o en el vecindario. Por el contrario, las personas con autismo ante la ausencia de amigos (o los que tienen están tan perdidos como ellos) llegan a información ambigua y aprenden más por peligrosa curiosidad y experimentación que por la guía de alguien que en verdad los oriente.
Un adolescente con autismo tiene las mismas dudas o quizá más que el adolescente típico…
¿Cómo será tener una relación sexual?
¿Hay normas en las relaciones sexuales?
¿Cómo “controlo” mi cuerpo en un sitio público?
¿Es malo masturbarse todos los días?
¿Dónde compro condones? ¿Y Cómo se usan?
¿A qué edad debo comenzar a tener relaciones?
¿Sentiré más o sentiré menos, como cuando me abrazan y me duele?
¿Por qué mi cuerpo se pone raro cuando veo personas del mismo sexo?
¿Me puedo enfermar por tener relaciones sexuales?
Esas preguntas entre muchas otras están en la mente de los adolescentes con autismo sean verbales o no. Hombres y mujeres por igual.
Curiosamente ante la ausencia de información y orientación muchas personas dentro del TEA se declaran asexuales y desinteresados en tener pareja o relaciones sexuales, me atrevería a decir que, más por imponerse alejamiento de ese aspecto por inexperiencia y dificultad para entablar relaciones, que porque así realmente lo deseen o sientan.
En el caso de Marcos, internet fue su guía. Hoy tenemos una oferta ilimitada de contenido en vídeo y publicaciones donde aconsejan sobre sexualidad a cualquiera que tenga acceso a una red. Y no está mal. Pero la forma en que aprende una persona con autismo es diferente… tienen problemas para entender las interacciones sociales y las relaciones afectivas; sumémosle la confusión que generan la literalidad, la falta de compresión del otro y el aspecto sensorial tan particular en ellos.
¿Quiénes deberían informarles sobre sexualidad?
Desde la infancia la escuela debería y tiene la responsabilidad de proporcionar información y guía a los pequeños acerca de su sexualidad y me refiero a conocer su cuerpo, su género y llamar las cosas por su nombre. Es parte de educar.
En la escuela secundaria se está empezando a hacer un buen trabajo de concienciación, prevención y difusión de temas relacionados con la salud sexual. Pero se excluyen a las personas con autismo ya sea por prejuicio o simplemente por no saber cómo abordar ese tema con personas tan únicas en sus aprendizajes y exteriorización de sus emociones.
Pero en anteriores publicaciones mencioné algunas estrategias de enseñanza que se pueden utilizar en el contexto TEA. Siendo el lenguaje sexual, el comportamiento y la prevención de abuso, los temas más importantes a abordar.
Los padres también debemos hacer parte de esa red de información y orientación. Necesitamos generar una atmósfera de confianza que les permita a nuestros hijos vernos como el primer nivel de consulta cuando tengan dudas sobre su sexualidad. ¿Y cómo deberían hablar los padres con sus hijos con autismo sobre ese tema? Sin temores ni vergüenza. Con total respeto y oídos muy abiertos: ESCUCHEN ANTES DE ACONSEJAR. NO ASUMAN. Y si su hijo es no verbal… ESCÚCHENLOS TAMBIÉN; Entenderán instrucciones sin son cortas y claras y el uso de ilustraciones o pictogramas ayudará a la comprensión del tema.
La sexualidad hace parte de tu hijo, ayúdale a comprenderse…
Comencemos por enseñar reglas básicas, esas que obviamos porque creemos que vienen “por defecto” en el disco duro de sus cabecitas.
Conocimiento de su cuerpo: Pene, vagina… con todas sus partes y funciones. Hace algún tiempo conocí a un adolescente que le aterraba la palabra sexo y sufría con sus expresiones tan normales pero para él inoportunas e innecesarias. Quería explicarle a su padre pero pronunciar la palabra sexo era ya motivo de ansiedad.
Respeto por su propio cuerpo y el de los demás. No permitir que toque a otros de forma inapropiada o se toque en público. Las manifestaciones sexuales pueden ser realmente intensas sensorialmente y en algunos chicos con autismo con mayor compromiso cognitivo el impulso les puede ganar. Pero entienden —y muy bien — guiarles y establecer normas es nuestra obligación. Un problema generado por ausencia de instrucción y contexto puede convertirse en un enorme lío.
Reconocimiento del placer como parte de su sexualidad y de su condición humana. Nunca permitas que se sienta culpable o que lo hagan sentir culpable.
Lenguaje: Cuándo, cómo y dónde. Enséñale que el lenguaje relacionado con la sexualidad debe ser discreto y no puede hablar de ese tema sino con las personas que nosotros le indiquemos. Su literalidad los puede llevar a verbalizar sus sensaciones y es allí donde debemos ser claros. Apreciarán las reglas al respecto y así no cometerán errores como los que Marcos en su inocencia cometió.
Indícale que la masturbación se hace solo en casa o en un lugar privado y que no debe comunicarle a nadie lo que va a hacer. Es parte de su privacidad.
Respeta sus espacios personales (la hora del baño, el cambio de ropa, la privacidad de su habitación), enseñarle estrategias de autonomía le ayudará a preservar su privacidad. A veces se cree que por ser personas con una condición se les debe asistir todo el tiempo y entonces crecen normalizando acciones que vulneran su privacidad: puertas del baño abiertas para vigilarlos, ayuda en la ducha, cambiarse de ropa mientras otros les observan.
Guíale en cuanto a normas de comportamiento social. La forma como se acerca a los chicos o las chicas, la discreción a la hora de comunicar su atracción por alguien e incluso la forma de mirar. No olvidemos que algunos son muy visuales y pueden poner los ojos invasivamente pero no con perversas intenciones, curiosidad nada más.
Enséñale a manifestar su incomodidad abiertamente cuando alguien le toque indebidamente o le haga sentir incómodo. La necesidad de encajar en un grupo puede llevarlos a acciones riesgosas que los exponen. Enseñarles a desconfiar les ayuda no solo en la parte sexual sino en cualquier área de su vida. No se trata de que sean paranoicos sólo que aprendan a cuidarse.
Enséñale de la misma manera a pedir ayuda si siente que alguien lo quiere lastimar.
Redirigir los comportamientos inapropiados en público. No le grites o lo pongas en evidencia delante de otras personas. Aléjalo del lugar para darle instrucciones o simplemente hazle una señal que le avise cuando está haciendo algo indebido en el lugar indebido.
Indícale las señales de peligro de abuso sexual.
Indícale las señales de peligro de abuso sexual
Indícale las señales de peligro de abuso sexual. Sí. ¡Una y otra vez…No lo olvidemos jamás!
Si tiene a alguien del mismo sexo confiable (hermanos, padres, abuelos, etc.) para enseñarle los conceptos de higiene y seguridad de sus partes íntimas no dude en recurrir a ellos, pero si no… ¡no problem! Soy una de las tantas mamás que les tocó esa tarea y no hay inconveniente.
Hablen de emociones, explícale cómo se va a sentir en determinadas situaciones. Usen historias sociales.
Cuéntale que tú también fuiste torpe en la adolescencia y que no es el único “raro” del planeta, Empatiza! Cuando se empoderan de sus sensaciones, sentimientos y miedos la sexualidad va formando parte de ellos con naturalidad.
Habla con la escuela para implementar un programa de formación sexual adaptado a personas con autismo.
Confía en ti como padre o madre. Nuestros hijos son un desafío en todo sentido, como lo es cualquier adolescente. Apóyate en profesionales, sin dejar de lado esa poderosa herramienta que es la intuición.
Claudia sale de su clase de arte y en la puerta de la academia no puede evitar sonreír ante la tímida y arrepentida mirada de Marcos escondida detrás de un enorme ramo de diecinueve rosas (la edad de Claudia). Él, valiente más que nunca, tiene listas las palabras, las practicó durante tres meses, las borró, las corrigió, las imaginó en su mente… Pero supo que su bocota lo había metido en líos, por eso las escribió…Ahora Marcos no sabe cómo interpretar la sonrisa de Claudia luego de sus palabras:
“Hola Claudia, Me gusta como dibujas esas aves y las haces ver más bonitas de lo que en realidad son. Si quieres un día hablamos de aves y de ser amigos y de ser novios solo si tú quieres ya no para sexo sino para poder volverte a ver dibujando. Marcos.”
**Las imágenes usadas son del maravilloso ilustrador Pascal Campion
Este post merecía banda sonora y esta canción me acompañó durante su edición. Es una banda colombiana que me gusta mucho…
Consejos de una «profesional» en una conferencia sobre autismo: «reduzcan todas las formas de cariño físico para que eso no incite a la masturbación excesiva… no permitan besos ni abrazos frecuentes ya que ellos no entienden y pueden desencadenar conductas sexuales exacerbadas… cualquier manifestación sexual debe ser reprimida con contundencia…» Lo transcribo de las notas tomadas entre la sorpresa y el desconcierto. Ese día confirmé la vulneración disfrazada a la que las personas con autismo pueden estar expuestas, sobre todo en el tema de sexualidad. Así sea bajo el supuesto de la buena intención.
Sexualidad. que concepto más abstracto, amplio y diverso. Existen muchos manuales y libros sobre manejo del autismo y en ese pequeeeeño capítulo que dedican a la sexualidad se encaminan a explicar a las familias lo que se debe y no se debe hacer. Se concentran solo en las manifestaciones «disrruptivas» como la masturbación, la invasión del espacio personal y otras más con implicación social negativa.
La sexualidad va más allá del concepto orgánico o biológico, atraviesa la senda de lo emocional y tiene una fuerte carga sensorial que pocos se toman el trabajo de explicar. Es lamentable que el tema se reduzca a conductas y su manejo se haga sin implicar a la persona con autismo.
Además de la etiqueta «Autismo» que debe llevar de por vida en este sistema de salud impersonal, al vincularse con el tema de sexualidad se adquieren otras más: Asexual, anormal, inocente, niño de por vida, vulnerable, dependiente, descontrolado, inconsciente. Y tras esos calificativos sesgados por el tabú que implica el concepto, está la persona con autismo y hablo de persona desde la infancia hasta la edad adulta, ingenua de su cuerpo y escuchando un NO paralizante ante el más mínimo asomo de conducta sexual «inapropiada».
Partiendo del derecho a la privacidad, algo tan vital en cualquier ser humano, parece ser ignorado por tantos y es allí donde empezamos a irrespetar a la persona con autismo. Acaso ¿No merecen el mismo grado de intimidad que cualquier adolescente, adulto ya sea en el consultorio médico, en la reunión con su desconcertada maestra o simplemente en su habitación?
El poder de decisión es otra cosa que al parecer no se respeta, siempre creando leyes que protejan al resto hipócritamente, Sin poder decidir sobre su cuerpo, escuchando como otros hablan de su sexualidad ignorando su presencia en el consultorio. Jamás sabrán que es vasectomía, ni histerectomía o la ligadura de trompas. Anticoncepción e interdicción. Ellos «no entienden»… toca «ayudarlos».
Para ellos palabras como sexualidad, información, privacidad, pornografía, erotismo, romanticismo, homosexualidad, enamoramiento, paternidad son palabras prohibidas, jamás las escucharán no porque los querramos proteger, simplemente no reconocemos que creemos que no las asimilan y ni nos tomamos el trabajo de explicarlo. Estamos esperando que sean otros los que cumplan nuestra labor? Los exponemos ante el desconocimiento y nuestro afán de represión al abuso silencioso y cruel?
Hablamos y defendemos que ellos sienten y piensan. Entonces por qué excluir la sexualidad de ese sentir y volverlo algo orgánico biológico o prohibido. Al creer que ellos no se pueden enamorar o desear a alguien estamos negando su sentir, olvidamos que procesan diferente y olvidamos la igualdad cuando de sexualidad se trata. Culpa de ellos? No. De aquellos adultos que tuvieron la oportunidad de mostrar la sexualidad como un elemento más de su vida y no como una anormalidad que hay que contener socialmente. El daño emocional es devastador que luego se manifiesta en conductas disrruptivas salidas de «no se sabe dónde» y que sólo la medicación o la institucionalización terminan por controlar a través de sistemas aversivos, invasivos, violentos y hasta descabellados: nunca olvidaré ese secreto truco dado por una terapeuta… Alcanfor hasta en la sopa (literal).
Cuántas personas son relevantes en sus vidas: padres, hermanos, maestros, terapéutas, amigos, compañeros, médicos todos pudiendo ser mediadores del proceso. Cuántas formas constructivas posibles de educar su sexualidad y cuántas maneras de demostrar al mundo que una condición, un diagnóstico no anula algo que es parte de cualquier ser humano.
Creado el Tag de sexualidad… vendrán más artículos acerca del tema.
En una de esas salidas causadas por trámites burocráticos, de esos que uno no quiere hacer pero toca, Sebastián me observaba alistando papeles, comprobantes, historias clínicas, etc. Él decidió que me acompañaría, no quería quedarse en casa. Sin embargo, suelen ser trámites que tardan horas y no tienen nada de divertidos. Y así se lo expliqué. Con esa mirada más de comprensión que de resignación hizo algo que me dio a entender que frente a mi tenía a un gran muchacho.
Tomó de la alacena uno de sus pastelillos y lo metió en mi bolso. Luego completó lo que parecía ser una lonchera con una botella de jugo de naranja. Lo miré pensando que hacía esto para insistir en que lo llevara, su merienda. Pues no… me entregó el bolso y me dijo «vete mamá». La merienda era para mi.
En ese momento comprendí que los papeles se habían cambiado y alguien a quien siempre cuido y si se quiere decir sobreprotejo, esta vez decidió cuidar de mi. Ese es mi campeón!
Cuando son pequeñitos, los llevamos de la mano, jugamos en la arenera, nos untamos de todo, ves muy lejano aquel día en que se convertirán en jóvenes. Pero ese día llega y yo me estaba preparando con algo de nostalgia, mucho de angustia por su futuro, pero innegablemente con esa curiosidad por los cambios que vendrían y que varias familias experimentadas auguraban para nosotros.
Hoy mi Sebastián cumple 18 años y ese número que parecía tan lejano ha llegado y con muy buenas cosas. Porque en algún momento pensé que sería difícil – en realidad es este sistema burocrático el que lo hace ver así – pero mi hijo quiso demostrarme que si, puedo sentir algo de nostalgia, un poco de angustia, pero sobre todo orgullo y una inquebrantable esperanza, las más altas expectativas y el coraje para enfrentar lo que sea. Tomándonos de la mano, cuidándonos el uno al otro.
Burbujitas de Esperanza 