CÓMO DESCUBRIR A UN ASPERGER: 10 Pistas.

Sin irse por lo teórico y la enumeración de largas listas científicas sobre cómo detectar a un asperger, un investigador reconocido en el campo de los T.E.A. Tony Atwwood,  lo reduce a unas pocas “pistas” que podrán decirte sí esa persona con la que estudias,  trabajas o simplemente tu amigo es asperger. Para qué? al final te digo para qué. Esta es una adaptación del documento original encontrado en el libro que referencio al final y que condimento con algunos aportes de mi autoría.

  1. Un asperger suele ser literal entonces será esa persona que te comunica lo que siente y piensa, Es decir, no tiene filtro social.  Así que no te ofendas porque esa no es su intención.

 

  1. Es muy perserverante en sus ideas y su perspectiva a pesar de las opiniones de otros por su  inflexibilidad mental. terquedad. Son muy dados al trabajo individual por eso mismo,  les cuesta delegar,  aunque pueden adaptarse al trabajo en equipo. Sí ayudas a que se integre al grupo lo harás más fácil.

 

  1. Es aquella persona que te hablará de sus intereses con detalle y entusiasmo es una enciclopedia sobre temas que sean de su gusto. No los verás en conversaciones superficiales y son más bien serios,  pero también tienen sentido del humor bastante inteligente. Tendrás una buena conversación sí aprender a abrir tu mente… pero sí se pone muy “pesado” díselo con amabilidad te va a entender e incluso te lo agradecerá.

 

  1. Notarás lo que Tony Attwood llama Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por una comunicación sin dobles sentidos, vocabulario avanzado y muy técnico. No lo censures, es su marca personal.

 

  1. Los verás centrados en los detalles, porque captan todo desde lo particular hacia lo general. Son los mejores en trabajos que requieran altos niveles de exactitud. Por eso estarán dispuestos a ayudarte en cosas que para ti son tediosas como seleccionar listas o armar un cohete. 😉

 

  1. Puedes ser ese compañero o compañera que recuerda, textos, libros, la carpeta donde se guardó hace dos años un documento, pero olvida citas y reuniones. Tiene lo que llamaríamos una memoria selectiva. Recuérdale algunas cosas sin increparle su mala memoria,  quizá luego lo necesites para saber algo que Wikipedia no pudo.

 

  1. Es el ordenado, el rutinario,  el cuadriculado. No es fácil que los veas cambiar su agenda o su rutina diaria.  Incluso sus cosas son intocables. No bromees con eso, respeta su espacio personal porque él hará respetar el tuyo.

 

  1. Es el niño o compañero de trabajo sensible hacia sabores,  olores,  texturas y ambientes ruidosos. Que puede exasperarse y estar ansioso en un momento dado sin que nadie comprenda que está sobrecargado sensorialmente. Aprende a comprenderlo y ayúdale en esos momentos a tranquilizarse a saber que cuenta contigo.

 

  1. Pueden ser también aquellos que se sientan solos a almorzar o que se junta con personas igual de solitarias o tan “raras” como ellos mismos. Qué tal un día invitarlo a almorzar o a un café? Les cuesta dar el primer paso y agradecerán que tu seas quien tome la iniciativa.

 

  1. Son personas que buscan hacer lo justo y lo correcto. No discriminan, ni tienen prejuicios justo porque no quieren hacer a los demás lo que por años han hecho con ellos. Tremendamente empáticos.  Sí encuentras a alguien “aspie” verás en su inmensa mayoría buenas personas. Sencillas y honestas,  sin negras intenciones en su proceder. Todo el mundo debería tener un amigo así.

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¿Para qué te serviría saber sí alguien tiene asperger o no?  En un mundo donde todos aplauden la neurodiversidad,  la tolerancia (que palabra más arrogante) y el respeto, parece que adolecemos de empatía y solidaridad. En vez de darle la espalda,  murmurar acerca de él o ella, criticar su “mala educación” o simplemente observar sin hacer nada… lo mejor que puedes hacer es AYUDAR;  como lo harías por un conocido o un amigo.

Para eso:  para AYUDAR.

Inspirado en :

Sindrome de Asperger – intervenciones psicoeducativas – M.ª Carmen Cobo González Eva Morán Velasco

Como Descubrir a un  “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999) Pg. 16-17.

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Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Mi Mundo

Contra el discurso…Poesía. Gracias a Luis Pumares generoso poeta quien me presta sus palabras inspiradas para convertirlas en una entrada diferente y necesariamente bonita.  Y me atrevo a dedicarla a mi hijo el real héroe de esta batalla de la que yo solo soy su escudera.

 MI MUNDO

¡Escucha! ¡óyeme bien!
y deja atrás los temores,
la vergüenza, los pudores,
y tómame de la mano,
que quiero mostrarte un mundo
tan ignorado y lejano,
tan remoto y apartado,
en el que nunca reparas
aunque bulle a nuestro lado.

Es un mundo de silencios,
de ternura,
donde las cosas pequeñas
son tal como tú las sueñas,
y amanece cada día
y el sol que se despereza
compensa cada tristeza
con una nueva alegría.

Un mundo donde se mira
serenamente a los ojos;
un mundo donde se asume
que una flor no es una planta,
es un perfume;
y la brisa, una delicia
que se ansía y se merece,
donde la piel se estremece
apurando una caricia.

Donde el brillo de unos ojos
del color del caramelo
puede reflejar un cielo
salpicado de algodón.

Donde la paz reina siempre,
porque el único sonido
que la turba y que la agita,
puede ser algún latido
de un corazón que palpita.

Donde el amor se regala
sin firmas y sin contratos;
donde amar es sólo amar,
sin otra razón de peso
que un beso te compromete
el tiempo que dura el beso;
así de libre es besar.

Es un mundo tan pequeño…
donde todo es tan liviano
que se recorre en un sueño:
los vientos son siempre brisas,
las tormentas son calladas,
y la burda carcajada,
una discreta sonrisa.
Los gritos son simples voces
y la voz siempre un arrullo…
cuando conozcas mi mundo
no querrás volver al tuyo.

Luis Pumares Puertas.
-Rimando amores-
Publicado en FB.

Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para “lo que son”.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

Quien no comprende mi mirada…

Quien no comprende una mirada…Tampoco comprenderá una larga explicación. (Proverbio)

No se cuántas veces al día escucho ese “mírame a los ojos”. Personas cercanas, terapéutas, maestros, desconocidos en el autobus buscando no se qué! hacen una solicitud para mí tan íntima,  tan personal, tan agresiva sin intención… pero lo es.

Alguien les dijo a mis padres que sin mirada no hay aprendizaje, sin mirada no puedo socializar, sin mirada no hay comunicación. Y yo no entiendo esa exigencia cuando aprender es más fácil si mis sentidos están calmados y comunicarme es una tarea donde observar a los ojos bloquea mi mente.

Toman mi cara y obligan a que mis ojos se fijen en los suyos. Es amenazante,  intimidante,  invasivo.  Duele. A veces lo piden con amabilidad y otras veces con tal premura sintiendo que de no hacerlo algo malo o  peor me sucederá.

Lo intento aunque mi cuerpo se paraliza,  el resto de sentidos se bloquean,  mi corazón se acelera y  por un par de segundos lo logro…

Y cuando veo tus ojos lo único que siento es confusión. Ya no quiero volver a intentarlo,  es un ejercicio que me deja agotado,  repleto de ansiedad.  Tu logras tu objetivo bien intencionado:  una mirada nerviosa y evasiva, pero a costa de mi fragilidad sensorial.

Pero todo se complica cuando creces… es que sí no miras a los ojos realmente el mundo se pone de cabeza porque mirar a los ojos ya no será una exigencia sino una norma social.  Sí no la cumples dicen que te puedes quedar sin trabajo o sin amigos. Parecerá que mientes o que eres muy muy raro. Mirar… Mirar…

Y sabes? PUEDO HACERLO! PUEDO MIRAR A LOS OJOS! sólo con una condición: Que desee hacerlo.

No intentes técnicas aprendidas,  aconsejadas,  sugeridas por profesionales u otras personas basadas en el “tiene que”. Olvidan que sin iniciativa sólo lograrán una mirada casi mecánica,  obligada,  furtiva. Una mirada debe ser transparente,  relajada,  serena o por qué no, molesta,  triste… y de nuevo alegre.  Sin empatía no habrá técnica que me haga mirarte a los ojos.

Es simple:

Gánate mi confianza,  mi aprecio.  Sonríe y muéstrate sensible y comprensivo.

Mientras menos afanoso por mi mirada más fácil es que pueda sorprenderte con ella y una sonrisa como plus.

Canta a mi lado,  háblame en tono relajado sin muchas palabras,  solo las necesarias para poder entenderte. Percibo tu actitud y respondo en consecuencia.

Comprende y respeta mis malos días,  esos en los que mi estado de ánimo no es el mejor.

No pienses en autismo con cada interacción.  Ya sé que me acompañará para toda la vida pero no necesitas recordármelo todo el tiempo,  porque aunque no lo digas,  siento cuando cada actuación la haces condicionada por mi diagnóstico.

recuerda mi nombre y úsalo sin desgastarlo en una orden tras otra, para que así cuando lo pronuncies escucharlo me conecte contigo.

Sé un visitante respetuoso y amable.

Conóceme así no tendrás que buscar mi mirada,  porque la mía te encontrará.

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RABIETAS, CRISIS Y LA NECESARIA EXPERIENCIA DE UN ASPERGER.

Una madre me decía:  “amo a mi hijo cuando es feliz y odio al autismo cuando una rabieta le arrebata su felicidad”. Y a decir verdad quienes somos familiares de personas con autismo sabemos que cuando sentimos que se avecina una crisis entramos en estado de alerta y desplegamos todo el operativo que la experiencia nos ha enseñado es el correcto en cada caso.  Porque sí, que hay rabietas de rabietas. No es lo mismo una rabieta en el consultorio del médico que en un parque. En el día que en medio de la noche.  Descansados que luego de una jornada agotadora. Creo que es en ese momento cuando mostramos como madres o padres de qué estamos hechos. Y sin miedo puedo decirlo no siempre estamos hechos de acero.

Pero esta vez quiero hablar desde nuestros chicos,  desde las personas con autismo o asperger. Ponerse en la piel de ellos es imposible por más que lo intentemos.  Nosotros nos limitamos a lo que podemos ayudarles e incluso prevenir un tormeta de esas,  pero en medio de una rabieta ellos llevan la peor parte.  Por eso creo que la experiencia desde las personas con la condición es muy importante y les aseguro que muy pocas veces se encuentra un relato personal y experiencial como el que voy a compartir a continuación.

Desde el canal A Lo Aspergiano en Youtube,  comparto dos vídeos bastante orientativos y experienciales acerca de lo que siente una persona con autismo o asperger en medio de una rabieta. Véanlos hasta el final y podrán comprender la otra cara,  la que muchos desconocíamos.