RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

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VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

1 entre cada 150

Hoy pensaba… acaso con cuánto tiene que lidiar una persona con autismo? No entienden las emociones, les es incomprensible el contexto, olvidan lo vital y recuerdan todo lo que no necesitan y les lastima. Sus sentidos son una brújula dañada, una bomba de tiempo. Si hablan sus palabras resultan no ser las correctas, pero si no hablan desearían las palabras… con ellas o sin ellas no encuentran otro camino que gritar… a ver si alguien traduce su grito y le quita el peso de las circunstancias que le tocaron en ese 1 entre cada 150. Eso pensaba mientras trataba de traducir su grito que ya no escuché más. Quizá la próxima pueda traducirlo, quizá tampoco pueda hacerlo.

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

EL CAMPAMENTO DE LA TRISTEZA

Cuando vi la noticia sobre la niña expulsada del campamento de verano me detuve en la fecha. Sonaba a una noticia replicada de hace cuatro años o de hace dos o tan solo del año pasado. Era Actual, de un par de días con todos los matices sensacionalistas generados alrededor. La triste historia de nuevo.

La bandera que se alzó fue la de INCLUSIÓN, esa que todos defienden desde las gradas pero que no creen posible aun esperando a ver cuál valiente se arriesga, como si la inclusión no llevara años practicándose en silencio sin redoble de tambores.

En mi concepto esto no va de INCLUSIÓN, esto se trata de vulneración, agresión, batallas personales y una niña que, como tantos otros niños con una condición que los hace diferentes, no entiende porqué los adultos siguen debatiendo algo tan sencillo como la convivencia con otras personas.

algo muy malo está sucediendo en la sociedad cuando su inconciencia colectiva hace pasar malos momentos a una niña y a otros que no logran el titular.  Entra la ignorancia a alivianar la discusión, como si se tratara de gente de la edad media que no entiende sobre diferencias en una época donde se difunde igualdad al por mayor en tiempo real, o quizá sí sea ignorancia, pero selectiva: Ignoro lo que me conviene. No lo suavicemos con el eufemismo de la exclusión, las cosas por su nombre.

Muchos centros ofrecieron en compensación oportunidad a la pequeña niña expulsada del campamento. Porqué tienen que suceder estas cosas para que el mundo abra sus puertas como si el dolor fuera la llave porque humanidad y comprensión pareciera no ser suficiente.

La noticia se mezcla con migrantes y creemos que es otra cosa y al final se trata de vulnerabilidad. Superiores en nuestra fácil opinión decidimos que algunos tienen derechos y otros tienen solo mala fortuna. Agradecemos ser de los primeros y esperamos que alguien solucione la incomodidad que nos generan los vulnerables no reconocidos y condenados o en el mejor de los casos usados para animar la indignación.

Cesarán los titulares y la legítima indignación… pero los vulnerables seguirán sufriendo agresión  todos los días, sea una niña con una diferencia que la hace neurodiversa o un migrante en medio del mar.

 

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

AUTISMO: LO QUE AGRADEZCO A LOS PSICÓLOGOS.

Dedicado a aquellos psicólogos que un día me mostraron que hay situaciones complejas cuya solución puede ser muy sencilla. Gracias por su luz. 

Con una mamá hablábamos sobre el diagnóstico y coincidimos en mucho, pero sobre todo en que era una fortuna que quien te diera el diagnóstico inicial de tu hijo fuera un psicólogo y no un psiquiatra, con todo respeto por los psiquiatras claro está.

Los psicólogos tienen esa vocación que los hace empáticos con los padres, saben lo que implica una noticia como esa y lo importante que resulta la forma como esa noticia se transmite. Cosas te marcan para siempre.

Cuando el psicólogo me soltó la bomba fue tan cuidadoso y tan respetuoso de mí sensibilidad como madre y como persona que simplemente me lo dijo con una sonrisa que en su momento no comprendí “Es autismo”. Años después recordar ese día es recordar esa sonrisa que traducía un “eres capaz”.

El psicólogo es el profesional que se enfoca en comprender la mente y las conductas de una persona. Esa es mi definición. No es un médico que prescriba medicación, pero sí ayuda en mucho a comprender a nuestros hijos y,  porqué no, a enfrentar tremendo reto como es el autismo.

¿En qué me ayudaría un psicólogo siendo madre o padre de un hijo con autismo?

  • Me ayudaría a enfrentar el desafío de un hijo que rompe todas las expectativas creadas.
  • Me ayudaría a aceptar la condición de mi hijo y a eliminar la culpa (dentro de lo posible) en ese proceso de aceptación.
  • Me daría estrategias de afrontamiento para situaciones límite que a veces nos resultan incomprensibles.
  • Me puede ayudar dándome asesoría en momentos críticos del desarrollo.
  • Me ayudaría a enfrentar situaciones relacionadas con la crianza de un hijo tan demandante  que terminan por afectarme mental y emocionalmente.
  • Y si tiene especialización en autismo o en educación, sería un pilar fundamental en los procesos educativos y adaptativos del niño con TEA.

Cómo fue esa primera vez…

Partamos de algo importante: El profesional de psicología no es para la madre o el padre, en principio es para el niño (hablando del contexto autismo), pero estamos tan implicados que es imposible convertirnos en un tercero aislado. No. Somos los interlocutores muchas veces y más si se trata de un chico no verbal. Somos los relatores de situaciones y quienes implementamos las soluciones. El psicólogo entonces viene a ser también para nosotros los padres.

La primera vez que me aprobaron psicología (bien difícil que es), el profesional indagó sobre el problema. Ahí le puedes contar a detalle todo lo vivido… desahógate porque seguro que lo necesitas. En esa primera sesión me fue muy bien porque de inmediato erradicamos la culpa (sí, lo de las madre nevera me caló y me hizo mucho daño). No fue fácil, no suelo expresar mis emociones tan fácilmente y menos en la rigurosidad de un consultorio… pero, funcionó!

En la segunda sesión el psicólogo me expuso el panorama del problema, la situación en contexto y los posibles caminos para empezar a solucionarlo. Allí le puedes pedir orientación sobre temas muy específicos y estar muy atento para no dejar por fuera quizá el tema más importante: conocer a tu hijo y su forma de ser. En ese momento pedí información sobre autismo y tuve la fortuna, como la he tenido siempre con los profesionales generosos, de entrar al conocimiento del autismo a través de libros hasta entonces solo reservados para ellos y que me obsequiaron en un gesto que agradecí y aún agradezco. Así que no dudes en pedir que te faciliten lecturas acerca de autismo, tienen muy buenas fuentes.

A partir de la tercera sesión empezó a darme estrategias y herramientas de afrontamiento. Una de las más practicas y útiles que me enseñó un psicólogo fue escoger las batallas. Una a la vez. Yo quería atacar todos los frentes, solucionar todo sobre la marcha y es imposible. Lleva papel y lápiz, una libreta donde tomar notas para compartir en cada sesión y llevar a casa. Puede sonar muy escuelero, pero así me funcionó a mí.

El sistema de salud es muy cruel porque autoriza unas pocas sesiones, así que aprovecharlas es vital y además no duran más de treinta minutos, así que habrá que hacer milagros con lo poco que tienes. Algunos psicólogos son accesibles y te permiten contactarlos entre consulta ya sea virtual o telefónicamente con el fin de solucionar contingencias o pedir explicación sobre alguna estrategia.

He visto a algunos profesionales salirse de su consultorio a explorar el terreno real de su paciente. Suelen ser profesionales con una vocación de servicio mucho más poderosa que la que el sistema le obliga. No dudan en hablar con maestros y otros profesionales que hacen parte de la vida de nuestros chicos y es así como los conocen más allá de consultorio, porque saben que de esas exploraciones surgen las soluciones más inesperadas e inimaginables y por eso mismo efectivas.

Todos deberíamos tener derecho a ser guiados por un psicólogo en este difícil y a la vez fascinante camino con un hijo con autismo.

Y agradezco al universo encontrarlos en mi camino, en nuestro camino. Ser guías, motivación y polo a tierra en momentos donde otras especialidades nos aventaban la realidad sin consideración.

Creo que los psicólogos están dotados de cierta intuición y conciencia de su labor, más allá de la vocación y  si se alimentan de la experiencia serán evaluadores y visionarios precisos de mentes muy complejas.

Feliz Día del Psicólogo!!

 

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.