CARTA DE UNA MADRE A LA MAESTRA DE SU HIJO

 

carta

Querida Maestra,

Le escribo para presentarle a mi hijo. Sé que las cartas ya no se usan, pero hay momentos que ameritan volver al papel y a la tinta.

Bueno! Al asunto: Déjeme anticiparle antes que nada que este chico le va a cambiar la vida.

Aunque se mostrará tímido tiene esa natural ingenuidad e inocencia que lo lleva a pensar que todos son sus amigos, y de verdad espero que con el tiempo eso pueda ser realidad.

No le ocultaré que tendrá días malos donde hará cosas que la desconcertarán, pero con él hay que mirar más allá de sus tormentas porque casi siempre esconde un bellísimo arcoíris.

Le obsesionan los aviones, antes fueron los trenes, mucho más antes los planetas, cuando no sepa cómo entrar en su mundo pregúntele cuál es el último modelo  de AirBus, tendrán la conversación más interesante de su vida, además es el camino perfecto para enseñarle sobre matemáticas, física o simplemente para hacerlo sentir importante.

Pero mi héroe de universos fantásticos también tiene su kriptonita; sensible a los ruidos y al color amarillo, sería bueno que si nota su intolerancia al natural ruido del aula lo deje escaparse a un lugar tranquilo donde se pueda equilibrar y ya pensaremos cómo hacer que acepte el sweter amarillo de la escuela.

Su honestidad es otra historia, puede hacerla reír con sus ocurrencias o sonrojar si recibe una crítica acerca de su cabello o mirar hacia arriba cuando usted le diga ¡Dios, no sé qué hacer contigo! Pero lo más importante que le dará desde hoy este alumno es su más sincero cariño a cambio de su paciencia y su entusiasmo para hacerle creer que puede lograr grandes cosas.

Al final ambos serán instructores, ambos aprendices.

Ah Sí! Tiene autismo, casi lo olvido. Eso sí, no se deje intimidar por el autismo, que si estereotipias, que si teoría de la mente, que si coherencia central… No. Es solo un chico diferente.  Con él la intuición le va a ser de gran ayuda y cuando se vea en dificultades, pues aquí estaré para ayudarla desde mi humilde conocimiento de mamá y mi maestría 24/7 en su autismo.

Indudablemente siento que usted puede ser la que cambie la vida de mi hijo y eso la ratificará como una gran maestra…La que un día se ganó el corazón de un pequeño que jamás olvidará quién hizo posibles muchos de sus sueños.

Buena suerte… Para ambos.

Atentamente,

Una madre esperanzada y ya no tanto desesperada.  

De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo.

Las redes sociales han permitido que muchas personas desde diferentes lugares, pero sobre todo realidades, puedan expresar con cierta libertad el sentimiento que les generan situaciones críticas, trascendentales y catárticas como la de un hijo con una discapacidad.

Cada madre o padre lo vive a su manera, con las herramientas de afrontamiento que ha construido durante su vida y las que el entorno le brinde (si es que corre con la suerte de contar con apoyo en todos los aspectos).

La experiencia es única para cada familia. Imposible de juzgar y menos de describir de forma que empatice con todos.

Muchos se habrán encontrado con el escrito “Bienvenidos a Holanda” que empodera a la familia en un fortuito viaje que no tenía planeado pero que disfrutará tanto o más que cualquier otro.

Pero a los que les gusta teñir de realidad y no tanto de azul la experiencia de tener un hijo con alguna condición neurodiversa, fue escrito “Bienvenidos a Beirut” que contiene más crudeza, pero definitivamente ambas analogías confluyen en un matiz de esperanza, de creer en las posibilidades y del amor como la más fuerte arma de batalla.

Entre tulipanes y guerras, les presento ambos escritos… Por favor léanlo con empatía, entendiendo que tanto una visión como la otra es válida. Quizá ninguno de los dos se acomode a su versión de los hechos y tengan una mejor analogía.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Por: Emily Kingsley (Traducción: Carmen Saavedra del blog Cappaces)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

BIENVENIDOS A BEIRUT

Por: Susan F. Rzucidlo (Traducción: Araceli Arellano del blog Si no me conoces…)

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

EL AUTISMO EXPLICADO DESDE LA “TEORÍA DEL MUNDO INTENSO”

mundo intenso

Hace unas semanas Sebastián se resistía a salir a la calle y cuando lo hacía cada paso que daba estaba lleno de duda y miedo, se aferraba a mí con fuerza y podía sentir su corazón a mil. Sus ojos cerrados y la necesidad de volver a casa hicieron que su habitación fuera el único lugar donde encontrara la calma.

Recordé las muchas veces cuando Sebastián tenía miedo a determinados sonidos, texturas y ese mirar de reojo a las cosas como si observar le doliera literalmente. Cualquier ruido repentino lo desestabilizaba. Recordaba también esa ansiedad en el patio de recreo que lo llevaba a buscar el rincón más alejado de sus compañeritos que corrían caóticamente, hasta hoy se altera cuando alguien pasa corriendo a su lado.

En realidad, estaba aterrado del mundo y quería evadirlo, protegerse de él. Sebastián siempre ha sentido el entorno con sobrecogedora intensidad.

Sentir demasiado podría ser la explicación del autismo, paradójicamente a aquel concepto de insensibilidad y falta de empatía que por décadas ha definido la condición. Es una sobrecarga del sistema, un percibir todo abrumadoramente. Una mente hiperreaccionando a un entorno que no cesa de enviarle información.  Sentir el mundo intensamente.

QUÉ ES LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

La teoría del mundo intenso establece que el autismo proviene de un funcionamiento exacerbado en diferentes áreas del cerebro, lo que provoca que la persona con autismo sienta todo con mayor intensidad. Esta forma de procesamiento provoca hiperpercepción, hiperatención, hipermemoria …HIPERSENTIR.

De allí que quieran evitar un abrazo, las miradas, la interacción social, no porque no sean empáticos sino todo lo contrario, sienten demasiado. Adicional a esto su cerebro empieza a acumular información indiscriminadamente generando una saturación mental, aprenden demasiado. El miedo también se exacerba: todo a su alrededor resulta amenazante.

¿DE DÓNDE SALIÓ LA TEORÍA?

Henry Markram es un neurocientífico Israelí director del Proyecto Cerebro que busca crear una red colaborativa de investigación vinculada a supercomputadoras con el fin de escudriñar el cerebro humano, la neurociencia cognitiva y todo lo que este pueda revelar. Calculen nada más, el autor de la teoría no es cualquier parroquiano.

Su hijo Kai tiene autismo- Esas coincidencias que nos pueden ser útiles – y junto con su esposa Kamila configuraron la Teoría del Mundo Intenso. Para estos padres tan desconcertados y frustrados como cualquiera, a pesar de ser eminencias de la neurociencia, el autismo no era un conjunto de déficits sino un exceso de sensaciones, emociones y procesos cognitivos.

Kai, fluctuaba entre el rechazo a estímulos sensoriales y la necesidad de abrazar, así fue llegando al diagnóstico de autismo de alto funcionamiento. Siendo un investigador inquieto devoró información al respecto (entre otras fuentes los relatos de personas con autismo como Temple Grandin) y encontró algo que no encajaba con el perfil de su hijo: la falta de empatía y de interés social.

Ya antes uno de sus colegas había lanzado la hipótesis de las neuronas excitadoras e inhibitorias en el autismo y luego de un estudio exhaustivo encontró que al estimular las neuronas de ratones con autismo estas respondían con el doble de conexiones que los ratones “típicos”, era una red hiperconectada. En sus palabras: Un Ferrari contra un Ford.  Pero! Las ratas presentaban niveles de ansiedad altísimos derivados de una amígdala también hiperreactiva.

Todo esto explicaba las conductas de Kai, así como las rabietas incontrolables y repentinas tan características del autismo. En una entrevista ellos comparaban el autismo al efecto que tienes si no duermes durante tres días: “el mundo realmente duele”.

imagen Pinterest

CÓMO AFECTA EL MUNDO INTENSO EL CEREBRO DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

La paradoja del autismo está justamente en la forma como afecta el procesamiento a nivel cerebral en diferentes áreas de la cotidianidad de quien vive con la condición. De allí su complejidad.

ÁREA COGNITIVA, MEMORIZACIÓN, APRENDIZAJE… Y MIEDO.

  • Procesan al doble de la capacidad que los cerebros típicos.
  • Capturan según la investigación del Dr. Markram 42% más información que un cerebro normal.
  • La hiperplasticidad de los circuitos neuronales conduce a hiperpercepción, hiperatención e hipermemoria. Lo que no quiere decir que sea una ventaja pues depende en qué encausen esas capacidades. Imaginen esto en autistas no verbales: mentes geniales sin poder demostrar su potencial. Es allí donde aparece el MONOTROPISMO del cual hablaré en otro post.
  • La hipersinápsis neuronal afecta de tal modo la memoria que los recuerdos quedan vívidos y llevan a activar desproporcionadamente la amígdala nuestro disparador del miedo y generando una resistencia a la extinción de los miedos, así que los métodos habituales para tratar fobias no son muy efectivos en personas con autismo. Incluso lo que llamó la atención a Kanner en sus investigaciones más que cualquier otra cosa era el miedo que las personas con autismo experimentaban al mundo sin razón aparente.
  • Su memoria y una amígdala hiperreactiva lleva no solo a tener miedo al estímulo sino al contexto donde sucedió, por eso evitarán lugares e incluso personas. Como cuando Sebastián no quiere entrar a un lugar porque se detona un recuerdo atemorizante. No es una fobia es en realidad un trauma.
  • El cerebro de una persona con autismo no está dañado ni defectuoso, simplemente está tan ahogado en los estímulos que su necesidad de escape a estos le impide generar aprendizajes a través de experiencias necesarias que terminan evitando.

ÁREA SENSORIAL

  • Hipersienten: los recuerdos realmente duelen a través de las sensaciones que permanecen en la memoria.
  • Pueden sentir dolor ante experiencias que en realidad no son dolorosas como cortarse las uñas o el cabello o incluso ser abrazados.
  • Los sonidos pueden entrar a una intensidad poco tolerable, a tal punto de experimentar sonidos que el oído típico no detecta. Por ello su mecanismo de defensa es cerrar el canal perceptivo y por ello muchos padres antes que autismo piensan que sus hijos no les oyen.
  • Sabores y texturas se potencian a un nivel que les dificulta acceder a nuevas experiencias sensoriales. El cerebro no filtra y lo expone a estímulos simultáneamente.
  • Las neuronas en la corteza somatosensorial, una región del cerebro que procesa el tacto, la temperatura y el dolor reaccionan desproporcionadamente afectando áreas de aprendizaje y lenguaje.

ÁREA EMOCIONAL Y SOCIAL

  • La dificultad para interactuar socialmente no se debe a su desinterés sino a un subconjunto de señales demasiado intensas, desordenadas, excesivamente procesadas y recordadas no como aprendizaje sino como recuerdos que generan ansiedad.
  • La empatía sí está afectada pero no por déficit sino por exceso: el contacto visual duele y la interacción puede ser tremendamente abrumadora debido a las emociones que el interlocutor proyecta y que no pueden procesar.
  • El retraimiento es la consecuencia. Protegerse de las emociones es la directiva. Y no solo de las emociones de los otros sino de sus propias emociones.
  • Las rabietas… ni capricho, ni manipulación. Bajo la luz de la teoría del mundo intenso, las rabietas son una consecuencia de un estado límite. Las deberíamos interpretar más como manifestación de un estado sensorial y perceptivo alterado que como una conducta disruptiva.

ÁREA INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTAS REPETITIVAS

  • Tener una mente intensa a determinados aspectos sensoriales y perceptivos hace que se focalicen en actividades repetitivas que les ayudan a autorregularse. Por ello las estereotipias no son conductas sin sentido, son la reacción a un imput excesivo.
  • Enfocarse en tareas e intereses restringidos tiene que ver con la dificultad para generalizar la información, pero también el gusto por los patrones y la previsibilidad que le da orden al caos abrumador. La hiperfuncionalidad de las neuronas y su débil conexión con otras áreas integradoras llevan a concentrarse en los detalles y a tener dificultad para cambiar de una tarea a otra.
imagen: Pinterest

CÓMO INTERVENIR SEGÚN LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

El sentir el mundo intensamente tiene sus VENTAJAS y desventajas como las mencionadas aquí, pero definitivamente lleva a pensar la intervención de otra forma.

Si la mente de una persona con autismo capta tantos datos y memoriza, pueden aprender mucho mejor que una persona neurotípica, así que antes de pensar en una dificultad intelectual, deberíamos cambiar los métodos de enseñanza y proveerles de experiencias educativas acordes con su tan particular cerebro.

Sebastián aunque no tiene un desempeño académico destacado, sí que tiene habilidades para las computadoras y una memoria para recordar dónde encontrar ese vídeo que vio hace meses. Se focaliza en lo que realmente es importante para él.

Reducir los estímulos externos para que el cerebro se concentre más en procesar y conectar la información que en estar en modo escape todo el tiempo, es la premisa. Parece una solución obvia, pero también pareciera que las intervenciones de hoy en día se concentran en estimular masiva e indiscriminadamente.

Cuando Sebastián tenía intervención sensorial lo hacían caminar descalzo por un sendero de varias texturas lo que hacía que se alterara al percibir varias sensaciones al mismo tiempo sin poder discriminarlas y reconocerlas. Igual con las instrucciones. Igual con las terapias que implican movimiento. Mi hijo hubiese disfrutado más de la sencillez de un estímulo que el bombardeo “terapéutico” que tanto daño le hacía.

En pocas palabras, intervenir a la luz de la Teoría del mundo intenso se trata de SIMPLIFICAR. Una cosa a la vez, un estímulo a la vez y un manejo de los miedos desde la lógica y no desde la exposición al objeto causante.

El Dr. Markram, autor de la teoría, busca mostrar que el autismo ya no es tanto un déficit al que hay que ver como una discapacidad sino una condición que debe ser regulada para darle respiro y margen de acción al cerebro, y así entender y comprender el mundo sin temor, desde todo ese potencial que durante tanto tiempo la misma ciencia cuestionó.

Así que de pronto estaríamos ante un cambio de paradigmas y a la necesidad de transformar la intervención tal y como la conocemos. Creo que ya es justo con todas las personas con autismo. El mundo debe dejar de ser amenazante para ser percibido por ellos como intensamente maravilloso.

 

Adolph R., Tranel D. (2016) La Amígdala perjudica el reconocimiento de las emociones. Neuropsychologia 

Amaral DG, Corbett BA (2003) La amígdala, autismo y ansiedad .

Belmonte MK, Yurgelun-Todd DA (2013) Anatomía funcional de la atención selectiva alterada y el procesamiento compensatorio en el autismo .

Bogdashina, Olga (2007) Percepción sensorial en el autismo

Markram, Kamila (2007) Teoría del mundo intenso: una explicación al autismo

Sasson, Noah J (2019) Una discusión sobre el autismo y la empatía.

Szalavits, Maia (2013) El niño cuyo cerebro descifraría el autismo. Matter

 

 

 

 

 

 

GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

motivación
Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico y nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
En ese momento donde por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

Imagen: Kingdom Castle

Cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo de inmediato Google se convirtió en mi fuente de información. Estuve hasta las tres de la madrugada averiguando de qué iba este asunto y me encontré con más dudas que certezas. Causas desconocidas, un abanico de intervenciones y una frase que me mostró que la cosa iba a ser más compleja de lo que imaginaba: “No hay un autista igual a otro”. Entre muchos enigmas que creí se solucionarían mientras creciera mi hijo, pues ahí están, esperando a ser descifrados…

ORIGEN

Desde las madres nevera hasta el hallazgo de genes esenciales que podrían generar el autismo, muchas han sido las teorías de su origen. Ninguna condición ha propiciado tantas hipótesis como el autismo; el uso de pesticidas en los cultivos, zonas con alta concentración de contaminantes, poda neuronal masiva, migración neuronal, la edad de los padres, los medicamentos usados durante la gestación, han sido considerados dentro de las tantas razones. Cada cierto tiempo se generan titulares en la sección científica de los diarios donde estudios de prestigiosas universidades determinan una nueva causa del autismo. Alguna vez en una entrevista para optar por un cupo escolar la psicóloga me pregunta “¿Causa del autismo de su hijo?” … Siguiente pregunta, le respondí.

Determinar las causas se complica cuando hay tanta heterogeneidad en sus manifestaciones. Algunos incluso consideran que llegado el momento en que se descubra el gen potencial se quiera predecir el autismo o erradicar de la historia de la humanidad. Pero en esa lotería que implica la compleja arquitectura genética, seguimos sin encontrar la causa por ese lado.

Particularmente pienso que invertir más esfuerzos en su comprensión e intervención resulta más productivo. Aunque saber el origen le quitaría poder a tantos que se benefician de esta condición para lucrarse con ella.

DIAGNÓSTICO

Difícil diagnosticar una condición con tantas variables, aunque existan tópicos como la evitación de la mirada, las estereotipias, la ausencia de interacción social y los intereses restringidos, no deja de ser complejo diagnosticar con certeza. Se recurren a escalas, a test y al registro anecdótico proporcionado por los padres y maestros. Esto lleva a diagnósticos errados o a descartar cuadros de TEA muy bien escondidos.

Lo ideal sería que existiera la prueba de sangre, el cribado genético o el test infalible que en cuestión de minutos nos diga ES AUTISMO. Mientras eso sucede (que parece ya está cerca) la intuición seguirá siendo la herramienta que ayudará a padres y profesionales a definir el camino.

EL ESPECTRO FLUCTUANTE

Verbal o no verbal, genio o con dificultades cognitivas, con comorbilidades o sin ellas. El autismo es la única condición que tiene como referente un espectro. No hay fronteras, ni siquiera la clasificación de los manuales de diagnóstico han podido más que ser útiles en lo meramente burocrático. El autismo transcurre a lo largo de la vida en un espectro que fluctúa condicionado ya sea por la intervención o por la intensidad de sus características. Tan solo el hecho de ser el autismo único en cada persona lo hace inclasificable. El DSM5 nos dio los tres niveles que para nada definen las capacidades o dificultades de una persona con la condición. Es curioso que el autismo se clasifique por el grado de necesidad de apoyos, si fuera por eso nuestra arrogante normalidad cabría perfecto en esa clasificación y seguro nos incomodaría ser nivel 1 si fuéramos valorados por nuestra capacidad para armar el motor de un avión.

CURAS MILAGROSAS

Los seres humanos tenemos la tendencia a solucionar antes que comprender. Pero no podemos negar que el solo hecho de ver a un niño que en apariencia es normal, teniendo en cuenta que el autismo no tiene manifestaciones físicas, genera esa necesidad de buscar soluciones “prácticas”, de rescatar ese niño normal que está escondido detrás de la condición.  En mi recorrido de la mano de mi hijo me han ofrecido suplementos dietarios, inyecciones intracraneales, chamanismo, el famoso MMS, dietas costosas, quelación, Estimulación magnética transcraneana; pero una reciente llamó poderosamente mi atención: La Biodecodificación Cuántica. A mí me gustaría saber dónde meten el colisionador de partículas cuando el más potente que existe abarca dos fronteras a los largo de sus 30  kilómetros;  tampoco cómo conectando diodos a las cabecitas de inocentes niños van a transformar las neuronas a nivel subatómico. Desde luego es costoso y un timo que tiene su fundamento en el nombre del tratamiento: cuántico. No hay derecho a engañar así a las familias cualquiera sea la cura que se promueva. ¡CONFUNDE Y VENDERÁS!  Y ojo con el cannabis, no todo lo que brilla es oro… puede ser simple alucine. Investiguen.

INTERVENCIÓN

Cuando de intervención se trata no hay un método universal. Desde el descubrimiento del autismo como condición diferenciada de la psicosis infantil, la oferta de intervención terapéutica es amplia. Desde el clásico ABA que debido a su irresponsable aplicación ha hecho más daño que bien, hasta los métodos con nombres propios y marcas registradas patentadas que los hacen más costosos aún, el autismo ha sido objeto de intervenciones que prometen más que herramientas para la vida, una normalización garantizada. En muchos países los procesos de intervención se han convertido en un mercado persa pocas veces regulado por los organismos de control. Cualquiera puede poner un consultorio y ofrecer terapias obviamente a costos altísimos.

La intervención tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y en ese sentido la ética parece no ser la prioridad. Si una intervención no genera herramientas inmediatas y perdurables a futuro, solo llevará a perder tiempo y dinero. El autismo no va de métodos generalizables. De allí que sea una de las condiciones más complejas de intervenir dada su singularidad en cada persona con autismo, si se quiere lograr avances significativos deberán tener en cuenta la individualidad de cada uno. Por ello en palabras del psicopedagogo Pedro Samayoa “no deberíamos intervenir el autismo sino las necesidades más allá de la etiqueta”.

DEFINIR EL AUTISMO: Cómo es tu autismo.

ÚNICO. Así es el autismo en cada persona. Qué lo hace tan particular en cada quién. El carácter? La personalidad? El temperamento?

La complejidad del autismo radica más en sus manifestaciones particulares y únicas en cada individuo. Definir QUÉ ES AUTISMO no es tan sencillo y quizá la pregunta correcta sea ¿CÓMO ES TU AUTISMO? Decodificar el autismo es la meta.

Y es en este momento donde quiero poner a la ESCUELA como protagonista de la definición. Es allí donde muchas veces se descubre el autismo, allí es donde se educa ese cerebro y donde la interacción social, tan vital en la persona con la condición, cobra valor incalculable. En la escuela se descubre el estilo de aprendizaje y los talentos. Deberíamos estar formando maestros en ese sentido porque allí es donde está la clave. Por eso todo este post se dirige a un simple elemento: La inclusión. El autismo más que una condición a intervenir es una condición de vida que merece ser potenciada pues como diría Theo Peeters:

“El autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más valioso consiste en una educación adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame”.

Cuando veas a tu hijo, a tu alumno, a tu paciente con autismo, piensa que estás frente a uno de los enigmas más hermosos que la vida te presenta. No lo mires como un cúmulo de dificultades, sino como la manifestación natural de aquello que escapa de nuestra comprensión y por ello nos debe asombrar y maravillar.

Dedicado a los valientes cocodrilos.

RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

1 entre cada 150

Hoy pensaba… acaso con cuánto tiene que lidiar una persona con autismo? No entienden las emociones, les es incomprensible el contexto, olvidan lo vital y recuerdan todo lo que no necesitan y les lastima. Sus sentidos son una brújula dañada, una bomba de tiempo. Si hablan sus palabras resultan no ser las correctas, pero si no hablan desearían las palabras… con ellas o sin ellas no encuentran otro camino que gritar… a ver si alguien traduce su grito y le quita el peso de las circunstancias que le tocaron en ese 1 entre cada 150. Eso pensaba mientras trataba de traducir su grito que ya no escuché más. Quizá la próxima pueda traducirlo, quizá tampoco pueda hacerlo.

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.