AUTISMO NO VERBAL: CREEN QUE NO SIENTO.

Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.

Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.

Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.

Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.

Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.

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MEDITACIÓN Y AUTISMO: MÁS ALLÁ DEL PREJUICIO Y LA IGNORANCIA

Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.

Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.

Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.

Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.

Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.

Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:

La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.

Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.

La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.

Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.

La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.

Testimonio: https://the-art-of-autism.com/why-i-sought-a-formal-autism-diagnosis-at-age-59/

Referencia estudio científico: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3420737/

2023 ¡CON TODA!

Cada día que vivimos junto a nuestros hijos, cada instante de lucha que libramos, a veces, con apenas un avance, pequeñito, que se celebra como el más grande de los logros. Otras veces sin mucho esfuerzo, eso de lo que ya habíamos desistido por un momento, surge como la muestra del carácter de un ser que nunca se rinde, ni se rendirá.

Nuestros hijos enfrentan los retos del mundo con determinación, se saben diferentes y, como alguna vez escuché, solo piensan que “están mal” si quienes les rodean los convencen de ello.

Pero es ahí donde nosotros como sus padres y madres entendemos nuestra misión. No es ayudarles a lidiar con su autismo, aunque sí que lo hacemos; nuestra misión primordial es ayudarles a creer que pueden y merecen tener un lugar en este mundo, como todos y, aunque no siempre lo consigamos, eliminar esos obstáculos del camino, esos que los retrasan, que los desalientan y que les restan fuerzas. Y así hacer más productiva y fructífera su batalla individual, que no sientan que son ellos solos contra el mundo.

Por eso, mantengámonos siempre fuertes, aunque nos doblemos; esperanzados, aunque nos nieguen posibilidades; valientes, aunque sintamos cada día la incertidumbre del futuro. Porque desde que supimos que nuestros hijos eran diferentes, también nosotros como padres nos diferenciamos y nos llenamos de un coraje que pocos reconocerán porque para eso hay que ser guías y a la vez aprendices de los seres más maravillosos que la vida nos pudo dar.

Que el 2023 sea el mejor de los años.

Posdata: Confíen en su intuición y busquen rodearse de gente que vibre bonito.

El autismo: un espejo infalible

Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.
Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.

Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.

Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.

Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.

Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.

Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.

Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.

Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.

Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.

La normalidad es un velo que nos impide observar
otras naturalezas divergentes.

25

Ahora negociamos, hablamos en términos de grandes, porque las órdenes ya no van contigo. Ahora decides, porque necesitas comprobar que siempre podrás hacerlo.

Ahora haces cosas solito sin que yo supervise el riesgo de que algo salga mal. Ahora hablas de amigos, hablas de personas con sus nombres y un eco de sus conversaciones.

Ahora caminas más seguro, aunque yo te siga con la mirada porque, aunque confío en ti, no confío en este jodido mundo.

Ahora tú me lees y me dices “¡tranquilita!” porque aprendiste que todos necesitamos alguien que se preocupe por nosotros.

Ahora sabes cómo evitar lo que te abruma, lo que invade tu mente, porque sabes que algunas cosas no se pueden evitar y que huir no es suficiente.

Ahora sabes más que nunca quién te aprecia genuinamente y de quién te debes alejar, porque la gente te ha demostrado la ambigüedad de sus acciones.

Ahora exploras más seguro el mundo, porque has aprendido que el miedo te quita la oportunidad de conocer cosas nuevas de él.

Ahora escuchas con más atención lo que sucede a tu alrededor, porque es donde están las explicaciones a lo que toda tu vida has desconocido.

Ahora dices con total convencimiento “soy un buen hombre”, porque sabes que lo eres. Porque sé que lo eres.

Felices 25 años de aventura.

AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

  1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.

DEJARLOS SER… FELICES

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices es una persona con autismo. Y no  es que deje de importarnos la felicidad y bienestar, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres. Pero la felicidad que queremos tiene más que ver con el futuro y nos olvidamos del presente.

Tendremos que evaluar, entonces, qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad, poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan y pocas veces nos reclaman, porque no saben cómo hacerlo.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo, quizá el regalo está en lo que no se puede comprar.

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, corrigiéndolo o enseñando (eso les encanta!)

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, confiésale tus miedos, comparte tus hazañas. Quieren ver ese lado vulnerable que disfrazamos de demasiado coraje. Además les encanta escuchar historias.

Regálale silencio —por qué no—, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo. La promesa de hacer todo lo que esté a tu alcance para cumplir esas promesas.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Dejémoslos disfrutar de las galletas, los helados, los dulces. Permitámosle la libertad de saltar al ritmo de la música, que aleteen cual mariposas o griten su mejor y más sonora ecolalia. Dejemos que ellos, ellas, nos lleven de la mano, nos muestren, nos enseñen su mundo y no el que cada minuto les imponemos. Pero, sobre todo, aunque muchos se queden perplejos y critiquen…dejémoslos SER.

Felices fiestas, con la felicidad a la manera de nuestros hijos.

Dato curioso particular… peleé con esta canción y me propuse no hacerla parte de ningún post, dizque porque me parecía un «cliché». Cuando entendí que se trataba de libertad, de permitirse ser, de lo simple, sencillo, pero poderoso… Ahí se fue incluida con toda justificación y cariño…

¿DEBERÍAMOS ENSEÑAR A MENTIR A LOS NIÑOS CON AUTISMO?

Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.

Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.

“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.

Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo  (segundo talón de Aquiles).  

Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus «desconsideradas» acciones.

En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?

Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.

Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.

Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.

Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.

SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.

EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

Cuando decidí escribir mi primera línea sobre autismo lo hice a lápiz y papel, tan rápido que al releerlo apenas si lo podía descifrar. Eran relatos personales sobre lo que vivíamos todos los días junto a mi hijo: la escuela, el ánimo con el que se levantaba, los movimientos de sus manos, sus rituales, sus explosiones emocionales, su alimentación lejos del color amarillo, sus ecolalias que te hacía partir de la risa y esa habilidad para desarmar cualquier cosa, sobre todo los corazones que no son cosas.

Para comprender todo lo que nos estaba sucediendo y luego de enterarnos que teníamos un compañero de camino forever llamado autismo… a leer se dijo! Google no tenía mucha información y en español era escasa y muy muy técnica.

Los profesionales escribían para su comunidad de colegas o estudiantes, los padres y madres no teníamos acceso a ese conocimiento. Pero debo reconocer que los primeros libros sobre autismo que llegaron a mí fue a través de un psiquiatra o un psicólogo seguro cansado de la avalancha de preguntas cada cita.

Padres curiosos y necesitados de información nos reunimos en foros virtuales donde compartimos todo lo que encontráramos en la web. Imprimí cada artículo (la pantalla me cansaba) y su lectura era mi compañía en la sala de espera de consultorios médicos, de terapias, abogados, escuelas, ministerios, secretarías y todos los lugares a los que ningún padre imaginaría tener que acudir.

Cuando alguien me preguntaba qué estaba estudiando, le decía “estudio a mi hijo”. A veces preguntaban más, a veces coincidíamos y me recomendaban otras lecturas, a veces solo silencio. Esa juiciosa lectura me permitió sugerir, cuestionar y pedir a todo aquel que se implicara en la intervención de mi hijo. Que si me metí en problemas por eso? Desde luego que sí! Y no los culpo por sacarme de los consultorios, no estaban acostumbrados a la intromisión de una mamá, aún no lo están.

Decidí un día atreverme a publicar sobre autismo. El blog se llamaba Sebastián Maravilloso (sí, soy malísima para bautizar blogs). Allí narraba nuestras aventuras, nuestras dificultades y empecé a contar lo que me estaba funcionando con mi hijo y lo que debían evitar a toda costa. Tuve diez suscriptores a los que abandoné porque el autismo se empezó a complicar y ni tiempo ni ganas de escribir.

Durante ese lapso desconectada seguí leyendo, fui a cuanta conferencia, seminario, jornada, curso, etc. Me robé a los conferencistas, a los especialistas,  al autor del libro y salían de allí unas charlas enriquecedoras e iluminadoras. También me desilusioné con algunos ponentes, pero comprendí que cada quien tiene su visión, ni mala ni buena, su visión.

En pocas palabras mi aprendizaje fue de inmersión total: a través de la búsqueda,  pero sobre todo, con el autismo a nuestro lado enseñándonos 24/7. Y las familias! Cuánto se aprende de ellas. Son maestras formidables. Enseñan lucha, esperanza, constancia, resiliencia… amor.

Así he ido construyendo y fortaleciendo esta atrevida labor de escribir sobre autismo sin un título que me “respalde”. Allí fue donde muchos se incomodaron. Sobre todo, cuando se trataba de cuestionamientos y de reevaluar lo que hasta ahora era un dogma en el mundo del autismo.

Cuestionaron y aún cuestionan y ojalá sigan cuestionando la razón de mis artículos, pero sobre todo, las fuentes. Eran insaciables (aún lo siguen siendo). Aunque les mostrara las fuentes no era suficiente.  Seguí pareciendo una irresponsable, una “falta de ética”, una oportunista.

Uno de los post que más críticas negativas tuvo fue el del autismo regresivo. Me exigieron retractarme, retirar el artículo, disculparme públicamente. El de la teoría del mundo intenso fue más debatido de lo que pensé. “A quién se le ocurre esa estupidez!” (pensaron que fue una alucinación mía en una noche de insomnio… alucino otras cosas impublicables, el autismo es cosa seria) Cuando les respondí cual era el origen de la teoría: un neurocientífico padre de un hijo con autismo, lo refutaron aún más. Cuando les dije quién era ese neurocientífico, me pidieron sus credenciales y sus estudios. Ahí ya me di cuenta que eran simples ganas de joder.

Las cosas no han cambiado mucho. En este camino he perdido amigos, conocidos y enemigos. Han reportado mi blog y han denunciado mis publicaciones. He tenido que alternar temas de autismo con otros temas que despisten al enemigo. Así está el asunto.

Algo que me produce mucha curiosidad es ver a algunos interesados en mi contenido acercarse para invitarme a un congreso como ponente. Yo muy emocionada aceptaba agradeciendo el honor de ser tenida en cuenta, pero llegada la pregunta de si era profesional en psicología o alguna rama de la salud  y llegada la respuesta de “no lo soy, soy madre de un chico con autismo” no hallaban la forma de salir del aprieto, de buscar la excusa para retractar la invitación sin que se notara que era por la ausencia de título. La mayoría de veces se excusan en que no soy presidenta de alguna asociación. De paso les digo… TRABAJO SOLA.

En conclusión. Mis escritos salen de la experiencia, de la lectura juiciosa, del diálogo con profesionales, con familias de todo el mundo (si hablan inglés me las ingenio). Conozco familias de todos los rincones, conozco sus historias. Conozco profesionales inmensamente generosos que me han dado clases magistrales en los veinte minutos que una consulta permite. Pero lo más importante, conozco el autismo cara a cara.

Conozco mucho de mi hijo y a los “como él”. Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. Las mejores lecciones me las han dado ellos y ellas. Muchos de los artículos han pasado por el filtro de sus experiencias. Y eso tiene un valor incalculable.

Sigo escribiendo para mí, para los que quieran leerme. ¿Quién soy? Solo alguien a quien le tocó enfrentar el autismo y no lo hace mejor que tú o que alguien que conozcas. No me representa un cartón que acredite mi paso por la academia, a la que respeto mucho. Me representa cada paso que he dado, acertando o equivocándome, avanzando o retrocediendo. Ganando fuerza, llorando, frustrándome, alegrándome, gritando eufórica porque hoy mi hijo pronunció para sí mismo: “tranquilo, tranquilo, estoy tranquilito”.

Si eso no es suficiente para los buscadores de “credibilidad”, nada lo será.

Angela Corredor – Autora del Blog. Madre de un joven con autismo.