GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

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RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

1 entre cada 150

Hoy pensaba… acaso con cuánto tiene que lidiar una persona con autismo? No entienden las emociones, les es incomprensible el contexto, olvidan lo vital y recuerdan todo lo que no necesitan y les lastima. Sus sentidos son una brújula dañada, una bomba de tiempo. Si hablan sus palabras resultan no ser las correctas, pero si no hablan desearían las palabras… con ellas o sin ellas no encuentran otro camino que gritar… a ver si alguien traduce su grito y le quita el peso de las circunstancias que le tocaron en ese 1 entre cada 150. Eso pensaba mientras trataba de traducir su grito que ya no escuché más. Quizá la próxima pueda traducirlo, quizá tampoco pueda hacerlo.

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.

6 LIBROS SOBRE AUTISMO QUE TODOS DEBEMOS LEER.

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Dice el escritor y pedagogo Aimos Alcott que un buen libro es aquel que se abre con expectativas y se cierra con provecho. Justo eso es lo que siento cuando un libro que toca el tema del autismo llega a mis manos, sea en el formato que sea, aunque prefiera románticamente el contacto con el papel.
Un lector se imaginaría un libro técnico, teórico, casi enciclopédico, pero los libros sobre autismo nos sorprenden porque tienen algo especial: transforman. Transportan. Emocionan. Una vez los abres tienen una dedicatoria emotiva, para mí la forma de humanizar y hacer cálida y bienvenida su lectura. La introducción o el prólogo puede ser en mi concepto la mejor parte del libro, por eso cuando me invitaron a realizar la introducción de uno de ellos me sentí inmensamente honrada.

Quienes escriben?

Profesionales sensibilizados por sus pacientes con autismo que rebasan expectativas y les desconciertan para bien.
Padres y madres a quienes tener un hijo con autismo les cambió la vida y los hizo sentir diferentes, responsables de una lucha diaria y sin tregua para asegurarles una vida feliz.
Personas con autismo narrando desde las experiencias más asombrosas y desafiantes, podría decirse que épicas, su travesía, su batalla, sus territorios ganados y desde luego sus causas perdidas.
En este post quiero compartirles los libros que han transformado mi visión, complementado esa experiencia junto a Sebastián y se han quedado en mi corazón, inolvidables.

Escritos por profesionales…

AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA /Theo Peeters.
De allí me he inspirado para muchos escritos de mi blog y es una brújula para los maestros quienes muchas veces se ven intimidados, y con toda razón, por una condición que puede constituir un verdadero enigma. Es uno de los primeros libros que vio en la escuela la respuesta a muchas de las exigencias evolutivas del autismo. El libro concluye con las reflexiones de la familia de Ian y su información práctica es indispensable para quienes tengan como propósito la inclusión.
SERES HUMANOS ÚNICOS  / Barry Prizant.
Considero que es un libro revolucionario. Deja ver al profesional curioso, que no teme mostrarse asombrado ante personas fascinantes no solo desde el autismo sino desde el entorno al que impactan. No intenta definir pues sabe que, como el título de su escrito, son únicos, un mundo cada quien. Un capítulo merece especial mención y es el dedicado a las familias. Es complicado que nos entiendan y Prizant nos reivindica, nos rescata, nos hace personajes principales de la historia junto a nuestros hijos, lo que viniendo de un profesional reconforta y motiva.

Escritos por padres…

LA VOZ DE CARLY – Arthur Fleischmann/Carly Fleischmann
Un padre narra las vivencias con su hija autista no verbal, quien a través de un sistema de comunicación alternativo tecnológico puede expresar lo que siente y percibe del mundo desde su condición. Nos muestra las enormes dificultades que atraviesa toda la familia y cómo un sueño, un deseo de una persona a la rica en experiencias íntimas y , porqué no, trascendentales, puede llevar a hacer de Carly una voz poderosa que represente a toda una comunidad.
LA VELOCIDAD DE LA OSCURIDAD – Elizabeth Moon
Pocas veces la ficción y el autismo se conjugan en una fórmula perfecta para mostrar esta condición como algo fascinante. La autora, madre de un niño con autismo, narra a través de una historia que nos lleva por tópicos como la genialidad, la fraternidad entre personas con autismo y la necesidad de la sociedad de normalizar aquello que debería merecer respeto justo por su singularidad. Es un libro bastante polémico, pero no por ello descartable, pues se sale de lo común para cuestionar prejuicios e inamovibles.

Escritos por personas con autismo…

LA RAZÓN POR LA QUE SALTO – Nahoki Higashida
Este libro es una maravilla. Su autor es un autista no verbal, de estos  a quienes creemos que por no expresarse con palabras pareciera no evidenciar emociones ni sentimientos (créanme aún se piensa así).  A partir de un sistema de comunicación ideado por su madre, Nahoki revela respondiendo a incógnitas sencillas entre ellas la que titula el libro, las particularidades del autismo y la razón por la que son parte esencial de él y de tantos con esta condición. El cierre de este libro es conmovedor a través de una pregunta que nos cuestiona como sociedad: “Qué va a ser de mí si mi autismo no se puede curar?” Nos lleva a pensar …¿De verdad los hacemos sentir tan incómodos como para desear  ser curados de algo que no tiene nada que ver con la palabra “curar”?
Temple Grandin. TODOS SUS LIBROS.
Es una voz representativa dentro de la comunidad con autismo. Tener la condición en una época como la que ella vivió en la infancia es todo un reto. Pero esta mujer dueña de una voluntad inquebrantable y una habilidad para expresar su opinión, sugerir y lanzar críticas e hipótesis, ha logrado mostrar que el autismo es más que una categorización de conductas anormales.  Su título ATRAVESANDO LAS PUERTAS DEL AUTISMO es uno de mis favoritos. La analogía de las puertas es bastante ilustrativa para dar a entender la evolución de una persona con la condición a través de toda su vida. En EL CEREBRO AUTISTA, Temple profundiza en el conocimiento y desempeño del cerebro dentro del espectro, lo explica desde su percepción y lo hace muy bien, aunque a algunos profesionales les resultara atrevido. Viva el atrevimiento!
El post se extendería un montón si continuara sugiriendo libros, hay muchos, muy buenos, valiosos, necesarios. Este tipo de artículos resultan un poco injustos con otros libros que se deberían incluir. Anabel Cornago y sus maravillosos manuales; Rafa Suñer y su EXTRA Ordinarios-Guía de Supervivencia; Daniel Tammet el Savant autista y su Nacido en un día azúl; Peter Szatmari el profesional que define cada característica del autismo desde las experiencias con sus pacientes y todos los libros escritos por personas con autismo y asperger que son verdaderas lumbreras en el camino.
Esto nos muestra algo fundamental… escribir no es un acto privilegiado, escribir es un acto necesario. Ojalá ustedes que me leen escriban. No piensen que se debe escribir perfecto, no vamos por el Nóbel, solo queremos transmitir nuestras vivencias. Quizá en un próximo post tu libro sea uno de los que recomiende… anímate a escribir.
Por ahora si quieres dejar en los comentarios qué libro has leído sobre autismo y te ha conmovido pues ¡adelante! Este blog se alimenta justo de eso… comentarios.

AUTISMO: DÉJAME SER FELIZ.

(C)Pascal Campion

Mi hijo puede configurar su historial en la computadora, tiene una memoria prodigiosa como para recordar el nombre de sus compañeros de kínder y el de su maestra de toda la vida. Tiene un GPS para ubicarse en cualquier punto del planeta y con exactitud conocer la hora por la intensidad de la luz o la posición del sol o de la luna, cómo saberlo.

No sé si sea el autismo y su forma inexplicable de modificar la percepción del mundo en cada rincón de su cerebro para crear una realidad distinta. O quizá ese mismo cerebro pero sobreviviendo al autismo que quiere crear un caos incontrolable. Una de dos o las dos.

Pero todos preferimos quedarnos con esa parte bonita, esa parte esperanzadora sobre todo cuando la parte fea del autismo aparece para recordarnos que no es un atributo en sí, es un reto para él, para todos.

Dicen los expertos en autismo (parece haber muchos por este tiempo), que se requieren aproximadamente 40 horas semanales de intervención conductual, 20 horas más de intervención educativa y no sé cuántas más de intervención en lenguaje…

El autismo es una de las condiciones con más horas vida de intervención terapéutica. Tiene tantos flancos por cubrir que es inevitable hacer de su día a día una maratón por consultorios. No tenemos otra opción, sin ese tour terapéutico no sobrevivirían, no se adaptarían a este hostil mundo.

Pero al punto…

¿Son felices? ¿Hay espacio para momentos felices en su vida más allá del autismo?

Siento que hay dos respuestas posibles a este interrogante:

  1. Sí, son felices a pesar de su autismo, aunque tengan que luchar por modificar cada aspecto característico de su existencia, aunque ser como son les represente un obstáculo que deben superar transformándose en lo que el mundo quiere que sean. Son felices cuando los momentos felices están descontaminados de intención terapéutica. Cuando van a piscina y no a hidroterapia, cuando van a montar caballo y no a equinoterapia, cuando van a jugar y no a ludicoterapia, cuando ser feliz no es otro momento disfrazado de terapia.

  1. Sí, son felices siendo autistas, reconociendo que la felicidad no es un elemento total, que en medio de memoria prodigiosa, ubicación espacio-temporal envidiable y asombroso conocimiento de temas específicos, hay una incomprensión del mundo que nunca se superará por completo por más intervención que se le aplique. Es esa incomprensión que produce ansiedad, frustración, tristeza, enojo de ese que aparece a las cuatro de la madrugada y nos deja con la mente en blanco.

Agreguemos una tercera y simple posibilidad…

  1. Sí, son felices porque no se sobrevive al autismo sin momentos de felicidad.

La modesta intención del escrito —sin  pretensión — es básicamente llevarnos a pensar en la felicidad de nuestros hijos y en todo lo que hemos hecho bien o mal para darles esos instantes memorables que los reconforten.

Entender que la felicidad es una interpretación personal, única y de significación propia. Sobre todo para ellos, para nuestros hijos.

Para nosotros felicidad quizá sea que puedan “funcionar” en el mundo de acuerdo a como este lo exige y darles las herramientas para que prosperen y se realicen con autonomía.

Para ellos que viven un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos por el efecto visual relajante que produce, sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta.

Felicidad para nuestros hijos son momentos mínimos, imperceptibles pero tremendamente poderosos. Los crean con cierta habilidad en medio de la dinámica cotidiana que el autismo les impone.

Observo a mi hijo sonreír mientras repite un vídeo al que yo no le encuentro sentido pero …qué mas da! Es su momento de felicidad.

Olvido el discurso de normalización que buscaría limitar ese momento y lo dejo allí SER FELIZ siendo ÉL sin ni siquiera pensar en AUTISMO. Le llevo su Nesquick, acaricio su cabeza y a cambio me regala su sonrisa…

Eso es felicidad.

Autismo: Esos benditos rituales!

En cinco minutos llegará la ruta que lo lleva a su colegio y aunque vamos bien de tiempo comienza con los rituales de la mañana… afloja los focos de la luz, verifica varias veces que no enciendan, jala la palanca de la cisterna de todos los baños, alinea escoba y trapero igual que los controles remotos de la televisión; esconde la ropa que encuentre por el camino y cierra todas las puertas de closets y habitaciones. En esas la ruta comienza a apurarnos y yo a perder la paciencia. Y justo cuando ya está en la puerta apunto de salir se devuelve porque olvidó aflojar el foco del patio…respiro profundo.

Los rituales en una persona con autismo son como el aire que respiran, es tratar de hacer predecible lo impredecible. Es poner orden al caos, a su manera, a través de acciones tan estrictas e invariables que de alterarse pondrían todo de cabeza.

CUÁL ES LA FUNCIÓN DE UN RITUAL?

La mayoría de conductas que etiquetamos como disruptivas y que tienen que ver con rituales son reprimidas desconociendo su función y generando una ansiedad que se suma a la que ya de por sí tiene que soportar dada la naturaleza de su condición.

Los rituales pueden cumplir diferentes funciones.

  • Control del entorno impredecible. Crear estructura, poner orden al caos mental. Gestionar el mundo desde su propia percepción y necesidad.
  • Regularse sensorialmente. Apagar la música, quitar los focos, cerrar las ventanas, comer lo mismo forever, usar la misma ropa todos los días…etc,.
  • Gestionarse emocionalmente. Tienen una mente poderosa para los recuerdos y si un ritual le trae buenos y reconfortantes recuerdos recurrirá a estos para autorregularse.
  • Funcionar a través de su autismo. La inflexibilidad y sus intereses restringidos apoyan todo este complejo mundo de rituales. Es parte de ellos. Ni malo ni bueno. Autismo.

CÓMO SE MANIFIESTAN?

Todos sin excepción tenemos rituales, seamos “normales” o no.  Funcionamos ejecutando rituales que se convierten en automáticos, solo que nuestros rituales son más aceptables porque cumplen alguna función o es un hábito que nos beneficia.

Los rituales en personas con autismo muchas veces no tienen ningún objetivo funcional coherente. Aflojar un foco es una acción que beneficia a Sebastián para regular su entorno y su sensorialidad, pero nos vuelve locos a todos porque terminamos en penumbra y negociando para que permita de nuevo la luz.

Son acciones repetitivas que en su momento Leo Kanner uno de los iniciadores en la investigación del autismo en 1943 denominó “insitencia en la invarianza” y pues ahora se está concluyendo que  lo que muchos toman como una anormalidad es simplemente una estrategia de afrontamiento.

Pueden ser de diferente tipo: rutinas con objetos, rutinas comportamentales, rutinas con personas, rutinas de tiempo.

La rutina con personas es bien interesante. Pueden encariñarse, habituarse tanto a alguien que convierten a una persona en un elemento regulador. Es la maestra que lo calma cuando nadie puede hacerlo, el primo que entiende su juego, la señora de la tienda que entiende sus gustos … el problema es cuando esas personas por algún motivo se ausentan de sus vidas. Para mí es uno de los rituales adquiridos más crueles porque no depende de ellos solamente sino de esa persona especial que no quieren que se aleje de sus vidas. Es ritual pero también es afecto.

NO CONFUNDIR CON EL TOC AUNQUE SE PAREZCAN TANTO…

No soy experta comportamental pero estoy segura que no tiene nada que ver con el Trastorno Obsesivo Compulsivo aunque se le parezca mucho. El ritual es programado, voluntario y placentero en cierta forma. El TOC es intrusivo, invasivo, compulsivo, automático y genera más estrés que placer. Es mi percepción, estoy abierta a otras explicaciones.

¿QUÉ PASA SI SE RESTRINGEN?

Su mundo se derrumba. Así de simple. Su estructura se cae, lo planeado se desorganiza, el caos entra a reinar y la ansiedad se apodera de todo.

Seamos conscientes de que los estados de ansiedad los genera el entorno no el autismo en sí. Cuando todo es predecible la ansiedad da tregua y los rituales son parte esencial de las personas con autismo desde que nacen hasta siempre.

Restingirlos es agregar ansiedad innecesaria.

ENTONCES QUÉ HACER?

Si esos rituales no interfieren con su funcionamiento y no hacen daño a nadie, dejar que sucedan! A veces ejercemos un poder en ellos que sofoca. Solo recordemos cuántos rituales tontos tenemos nosotros (mirar el celular cada que escuchamos una notificación o llegar a casa y buscar el harapo más viejo para sentirnos en casa).

Con mi hijo ha funcionado poner un horario para los focos y que él sea quien los vuelva a ajustar. A veces funciona servirle su merienda en una de las habitaciones oscuras… vuelve la luz.

Con lo que no he podido es con la ropa. He tenido que desaparecer camisetas porque no las deja ni lavar o hacer un verdadero operativo de búsqueda de prendas que solo él sabe donde esconde.  Ni qué decir cuando lo pongo guapísimo con ropa nueva y termina usando el mismo pantalón roto y la misma camisa descolorida de siempre justo a minutos de que nos recojan.

¿Entonces dejo que haga lo que se le de la gana? No, Pero si son rituales que afectan el entorno… negociar. Buscar la forma de regular la ansiedad de otras formas y de proporcionarles una estructura menos impactante en otros. Ayudarlos a ser más flexibles como lo aconsejo en esta entrada.

El mundo es un lugar hostil para mentes tan frágiles como las de nuestros hijos, no se la ponemos nada fácil, entonces dejemos un rango de libertad, algo de espacio para que sean inusuales aunque nos dejen en la oscuridad o simplemente terminemos comiendo la misma hamburguesa forever y algunos digan que nos volvimos más autistas que nuestros hijos… solo escogemos batallas.

Autismo y Adolescencia…Tu hijo no se ha estancado.

(r) Freepik

Leía hace unos días un artículo donde una madre melancólicamente hablaba de la frustración que le producía la adolescencia de su hijo con autismo, quien al parecer decidió anclarse y no avanzar.

La emoción es válida; tenemos expectativas y un afán porque se cumplan. Todo se trata del apremiante tiempo que corre en contra. Otros chicos avanzan y a medida que crecen sentimos como que el nuestro es quien se queda rezagado.

Antes pensábamos en la intervención temprana y veíamos a un niño progresar a viento y marea… de repente llega la pubertad, la adolescencia y las cosas se tornan complicadas, se salen del plan. Aparece la resistencia y el desconocimiento…

Las miradas juzgan más fuerte. Los juicios se escuchan más implacables.

Su progreso se detuvo?

No. Nada se detiene…son nuestras expectativas… queremos subir la montaña a toda marcha sin parar… ellos, nuestros hijos se detienen, Sí… necesitan ver el paisaje que por años no se les ha permitido ver… necesitan detenerse… han cumplido expectativas sin pausa. Han obedecido sin cuestionar. Han dado todo de sí.

En la adolescencia su cuerpo, su mente, sus sensaciones, sus percepciones se transforman. Necesitan procesarlo. Detenerse para un nuevo arranque.

Pero “contemplar el paisaje” es un lujo que no fácilmente se les permite. Escuchan cómo a su alrededor todos le reclaman, le exigen, apuran su paso.

E inevitablemente… Explotan! “¿Qué quieren de mí?” Y entonces decimos… Es la adolescencia y sus “complicaciones”.

No les hemos dado tiempo de reconocerse, de saber quiénes son. En medio de tanta exigencia, de tanta premura, se han construido para otros pero no para ellos mismos.

Quieren saber quiénes son más allá del autismo que les ha precedido desde siempre. Tengan o no lenguaje verbal, su individualidad se ha visto sofocada por la necesidad de regular aquello que a la sociedad tanto le incomoda: La divergencia.

Tu hijo no se estanca está pensando el siguiente paso.  Visualizando el camino. Planeando la estrategia. Deseando poder tener una milésima de control y poder. Nadie le ha preguntado su opinión, pareciera que no es importante y teme nunca tener las riendas de su propio destino.

Deja que se detenga un momento, no son máquinas productoras de logros. Deja que contemplen el paisaje… siéntate a su lado y juntos  escuchen, observen, hablen sin tanto frenesí. Aminora el paso, conócele lejos de los consultorios, los profesionales y lo que ha implicado una condición que parece permearlo todo.

No compares como otros avanzan y tu hijo no, déjalos que pasen de largo, esto no es una competencia.

Hagan un alto. Seguramente retomarán el rumbo más claro, más certero.

Déjalo que se detenga… no es el fin. Es un nuevo comienzo. Sé un buen compañero de viaje.

Les dejo con este maravilloso documental hecho por chicos de “otro planeta”