AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

  1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.

DEJARLOS SER… FELICES

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices es una persona con autismo. Y no  es que deje de importarnos la felicidad y bienestar, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres. Pero la felicidad que queremos tiene más que ver con el futuro y nos olvidamos del presente.

Tendremos que evaluar, entonces, qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad, poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan y pocas veces nos reclaman, porque no saben cómo hacerlo.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo, quizá el regalo está en lo que no se puede comprar.

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, corrigiéndolo o enseñando (eso les encanta!)

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, confiésale tus miedos, comparte tus hazañas. Quieren ver ese lado vulnerable que disfrazamos de demasiado coraje. Además les encanta escuchar historias.

Regálale silencio —por qué no—, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo. La promesa de hacer todo lo que esté a tu alcance para cumplir esas promesas.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Dejémoslos disfrutar de las galletas, los helados, los dulces. Permitámosle la libertad de saltar al ritmo de la música, que aleteen cual mariposas o griten su mejor y más sonora ecolalia. Dejemos que ellos, ellas, nos lleven de la mano, nos muestren, nos enseñen su mundo y no el que cada minuto les imponemos. Pero, sobre todo, aunque muchos se queden perplejos y critiquen…dejémoslos SER.

Felices fiestas, con la felicidad a la manera de nuestros hijos.

Dato curioso particular… peleé con esta canción y me propuse no hacerla parte de ningún post, dizque porque me parecía un «cliché». Cuando entendí que se trataba de libertad, de permitirse ser, de lo simple, sencillo, pero poderoso… Ahí se fue incluida con toda justificación y cariño…

¿DEBERÍAMOS ENSEÑAR A MENTIR A LOS NIÑOS CON AUTISMO?

Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.

Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.

“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.

Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo  (segundo talón de Aquiles).  

Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus «desconsideradas» acciones.

En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?

Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.

Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.

Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.

Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.

SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.

EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

Cuando decidí escribir mi primera línea sobre autismo lo hice a lápiz y papel, tan rápido que al releerlo apenas si lo podía descifrar. Eran relatos personales sobre lo que vivíamos todos los días junto a mi hijo: la escuela, el ánimo con el que se levantaba, los movimientos de sus manos, sus rituales, sus explosiones emocionales, su alimentación lejos del color amarillo, sus ecolalias que te hacía partir de la risa y esa habilidad para desarmar cualquier cosa, sobre todo los corazones que no son cosas.

Para comprender todo lo que nos estaba sucediendo y luego de enterarnos que teníamos un compañero de camino forever llamado autismo… a leer se dijo! Google no tenía mucha información y en español era escasa y muy muy técnica.

Los profesionales escribían para su comunidad de colegas o estudiantes, los padres y madres no teníamos acceso a ese conocimiento. Pero debo reconocer que los primeros libros sobre autismo que llegaron a mí fue a través de un psiquiatra o un psicólogo seguro cansado de la avalancha de preguntas cada cita.

Padres curiosos y necesitados de información nos reunimos en foros virtuales donde compartimos todo lo que encontráramos en la web. Imprimí cada artículo (la pantalla me cansaba) y su lectura era mi compañía en la sala de espera de consultorios médicos, de terapias, abogados, escuelas, ministerios, secretarías y todos los lugares a los que ningún padre imaginaría tener que acudir.

Cuando alguien me preguntaba qué estaba estudiando, le decía “estudio a mi hijo”. A veces preguntaban más, a veces coincidíamos y me recomendaban otras lecturas, a veces solo silencio. Esa juiciosa lectura me permitió sugerir, cuestionar y pedir a todo aquel que se implicara en la intervención de mi hijo. Que si me metí en problemas por eso? Desde luego que sí! Y no los culpo por sacarme de los consultorios, no estaban acostumbrados a la intromisión de una mamá, aún no lo están.

Decidí un día atreverme a publicar sobre autismo. El blog se llamaba Sebastián Maravilloso (sí, soy malísima para bautizar blogs). Allí narraba nuestras aventuras, nuestras dificultades y empecé a contar lo que me estaba funcionando con mi hijo y lo que debían evitar a toda costa. Tuve diez suscriptores a los que abandoné porque el autismo se empezó a complicar y ni tiempo ni ganas de escribir.

Durante ese lapso desconectada seguí leyendo, fui a cuanta conferencia, seminario, jornada, curso, etc. Me robé a los conferencistas, a los especialistas,  al autor del libro y salían de allí unas charlas enriquecedoras e iluminadoras. También me desilusioné con algunos ponentes, pero comprendí que cada quien tiene su visión, ni mala ni buena, su visión.

En pocas palabras mi aprendizaje fue de inmersión total: a través de la búsqueda,  pero sobre todo, con el autismo a nuestro lado enseñándonos 24/7. Y las familias! Cuánto se aprende de ellas. Son maestras formidables. Enseñan lucha, esperanza, constancia, resiliencia… amor.

Así he ido construyendo y fortaleciendo esta atrevida labor de escribir sobre autismo sin un título que me “respalde”. Allí fue donde muchos se incomodaron. Sobre todo, cuando se trataba de cuestionamientos y de reevaluar lo que hasta ahora era un dogma en el mundo del autismo.

Cuestionaron y aún cuestionan y ojalá sigan cuestionando la razón de mis artículos, pero sobre todo, las fuentes. Eran insaciables (aún lo siguen siendo). Aunque les mostrara las fuentes no era suficiente.  Seguí pareciendo una irresponsable, una “falta de ética”, una oportunista.

Uno de los post que más críticas negativas tuvo fue el del autismo regresivo. Me exigieron retractarme, retirar el artículo, disculparme públicamente. El de la teoría del mundo intenso fue más debatido de lo que pensé. “A quién se le ocurre esa estupidez!” (pensaron que fue una alucinación mía en una noche de insomnio… alucino otras cosas impublicables, el autismo es cosa seria) Cuando les respondí cual era el origen de la teoría: un neurocientífico padre de un hijo con autismo, lo refutaron aún más. Cuando les dije quién era ese neurocientífico, me pidieron sus credenciales y sus estudios. Ahí ya me di cuenta que eran simples ganas de joder.

Las cosas no han cambiado mucho. En este camino he perdido amigos, conocidos y enemigos. Han reportado mi blog y han denunciado mis publicaciones. He tenido que alternar temas de autismo con otros temas que despisten al enemigo. Así está el asunto.

Algo que me produce mucha curiosidad es ver a algunos interesados en mi contenido acercarse para invitarme a un congreso como ponente. Yo muy emocionada aceptaba agradeciendo el honor de ser tenida en cuenta, pero llegada la pregunta de si era profesional en psicología o alguna rama de la salud  y llegada la respuesta de “no lo soy, soy madre de un chico con autismo” no hallaban la forma de salir del aprieto, de buscar la excusa para retractar la invitación sin que se notara que era por la ausencia de título. La mayoría de veces se excusan en que no soy presidenta de alguna asociación. De paso les digo… TRABAJO SOLA.

En conclusión. Mis escritos salen de la experiencia, de la lectura juiciosa, del diálogo con profesionales, con familias de todo el mundo (si hablan inglés me las ingenio). Conozco familias de todos los rincones, conozco sus historias. Conozco profesionales inmensamente generosos que me han dado clases magistrales en los veinte minutos que una consulta permite. Pero lo más importante, conozco el autismo cara a cara.

Conozco mucho de mi hijo y a los “como él”. Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. Las mejores lecciones me las han dado ellos y ellas. Muchos de los artículos han pasado por el filtro de sus experiencias. Y eso tiene un valor incalculable.

Sigo escribiendo para mí, para los que quieran leerme. ¿Quién soy? Solo alguien a quien le tocó enfrentar el autismo y no lo hace mejor que tú o que alguien que conozcas. No me representa un cartón que acredite mi paso por la academia, a la que respeto mucho. Me representa cada paso que he dado, acertando o equivocándome, avanzando o retrocediendo. Ganando fuerza, llorando, frustrándome, alegrándome, gritando eufórica porque hoy mi hijo pronunció para sí mismo: “tranquilo, tranquilo, estoy tranquilito”.

Si eso no es suficiente para los buscadores de “credibilidad”, nada lo será.

Angela Corredor – Autora del Blog. Madre de un joven con autismo.

PARADOJAS…

Qué caminito el que nos ha tocado, verdad?

Doscientas formas de decirme las cosas y aún así hay días en que entendernos se nos vuelve un juego que nos enoja, frustra, cansa.

Velocidad de lince para hacer travesuras o desaparecer objetos y cuando te pido que vayamos a regar el jardín un elefante testarudo que sonríe anclado al piso.

Noctámbulo dedicado y constante desafiando té de valeriana, lavanda, salvia y cuanta hierba amazónica se me ocurre fundir en agua caliente esperanzada en una natural solución. Vampiro de sueño diurno. Criatura nocturna.

Experto en botones ON/OFF, desprogramador de televisores y desbloqueador de celulares. Un experto que olvida dónde escondió las bombillas y nos deja a oscuras una hora cada día que es lo que tarda en encontrarlos.

Paradoja y ambigüedad. Tú y yo. Así es esto.

Autismo: Entrenamiento de astronauta.

A un niño con autismo se le debería tratar no como a un extraterrestre sino como a un astronauta.

Cuando el autismo aterriza en nuestro hogar inicia todo el proceso de adaptación a un universo desconocido para nosotros y para ellos. No es tan sencillo como enseñarle a comer, a ir al baño o a cepillar los dientes. El reto comienza por encontrar ese punto de conexión que se diluye entre las miradas evasivas y las palabras ausentes.

Nos encontramos con entrenamientos que en su mayoría buscan mitigar rarezas (síntomas) antes que proveer de herramientas vitales y esenciales en un mundo, que aunque permite maniobrar a pesar de las dificultades,  tiende a fallar por su característica imprevisibilidad.

Nosotros sumergidos en una existencia de lo normal, que no nos permite ver la singularidad tan fácilmente, acostumbrados a los 9.8 de  gravedad que nos mantiene cómodos con los pies en el suelo, nos vemos de repente enfrentados a darle a esa personita un entrenamiento exigente, exhaustivo y constante para que sobreviva a lo que, de ahora en adelante, será toda su vida de exploración.

Por eso el entrenamiento espacial es la mejor analogía para describir la intervención que realmente necesita una persona con autismo. Nivel básico, avanzado y prácticas en territorio. Enseñarle a moverse en el universo requerirá aprendizaje de técnicas, conceptos, funcionamiento del mundo entre otros. El tiempo apremia y a veces nos encontramos en nuestra triste realidad con enseñanzas tan carentes de significado como de utilidad.

El nivel avanzado evitará perder horas y horas en repeticiones de instrucciones y mejor en solución a problemas de contexto, comunicación y significado. Nuestros chicos y chicas son resistentes y a veces subestimamos esas capacidades cuando podríamos adentrarlos en la centrífuga realidad y en la ingravidez que le quita el piso seguro y lo empodera para enfrentarse a la misión.

En la NASA una misión espacial de 15 días requerirá un entrenamiento de cinco a ocho años, sin contar aquellos entrenamientos a misiones en lejanos parajes galácticos y cuyo entrenamiento se extiende muchísimo más. Si hacemos el paralelo con la intervención en el autismo, el entrenamiento puede ser o no constante, puede ser o no intensivo y puede ser o no exitoso, todo depende del lugar donde nació nuestro astronauta y de la importancia del éxito de la misión: a veces solo quieren que transiten por el vecindario seguro y todo se queda allí. Aunque nuestro chico merezca ir al infinito y más allá.

De las cosas que más llaman la atención son los simuladores, que dentro del entrenamiento ocupan la etapa casi final, un premio al esfuerzo o la prueba de fuego tanto para entrenadores como para el astronauta.

En los foros de personas autistas adultas es común encontrar la añoranza del simulador social. Algo así como un mundo a escala para aprender allí cómo moverse en esos espacios tal cual lo haría un astronauta a través de los vuelos parabólicos o las cámaras antigravedad. Una cosa es la teoría y otra la incierta realidad. Dicen que si se les hubiera dado entrenamiento de campo las cosas serían distintas y no habrían salido a experimentar fallo tras fallo dejándolos con un sentimiento de incapacidad. Ante el “Houston, tenemos un problema” la respuesta fuese un “Mantenga la calma, espere instrucciones” y no un aterrador silencio o en el peor de los casos un “arrégleselas como pueda”.

Podemos ser a veces decepcionantes “Houston´s” para misiones que confían en que no los dejaremos solos afuera.

En un universo que no cambiará sus leyes físicas para permitir al astronauta navegarlo sin preparación, la adaptación deberá ser propia del explorador ante un espacio que se impone vasto e indeterminado. Así el mundo. Así la sociedad.

Por eso la intervención en el autismo debería ser como un entrenamiento espacial. Afuera es enigmático e interesante, hasta bonito, pero lo suficientemente hostil como para complicarlo todo.

Al final esa antigravedad que le hace despegar sus pies del seguro suelo, no es otra cosa que el permiso que da el universo para fusionarse en sus mismos términos. Lanzarse a una caminata en el espacio (el punto más alto de cualquier misión) es un acto atrevido, arriesgado que bien hace valer la pena el esfuerzo y entrega de quien guía y quien se deja guiar.

Por eso también deberá aprender a captar y a emitir señales, ya sea para que desde algún rincón del cosmos le respondan o no, o simplemente para decir “aquí estoy, soy parte del todo, reconóceme como un visitante o quizá como un habitante deseando ser tratado con cordialidad y bienvenida”

LOS ÁRBOLES NOS ENSEÑARAN SOBRE AUTISMO

Los árboles evitan tocar las ramas de sus vecinos, creando así un hermoso mapa kinético que el viento mueve marcando cada delgada frontera. El botánico Maxwell Ralph Jacobs lo llamó “La timidez de los árboles” y en una explicación científica lo llevó a un fenómeno abrasivo del viento. En otro lado del mundo Francis Hallé lo explicó desde la genética: “La forma de la copa de los árboles nunca es aleatoria; cada árbol tiene su programa específico de desarrollo controlado por genes” y encontró que existían dos tipos de árboles: los unitarios y los reiterados.

Los árboles reiterados son el tipo de árbol predominante en el bosque o en la selva, todos iguales, todos con los mismos colores y las mismas hojas, a veces las mismas ramificaciones, las mismas raíces.

Los otros son los árboles unitarios. Aquellos que se adaptan, no saben cómo llegaron allí, pero están siendo parte del dosel arbóreo. Su diferencia proyecta tonalidades, rompe con el verde de los reiterados y aporta a la hermosa cartografía herbaria.

Ambos, reiterados y unitarios, con la misma necesidad: espacio personal. ¿Para qué? Para evitar las plagas, para favorecer el paso de los rayos del sol y aprovecharlos en la fotosíntesis. En un acto que podría llamarse social, cada árbol respeta el espacio personal del otro y evita el crecimiento de ramas que invadan o se crucen, igual saben que el viento hará su trabajo como mediador de esa distancia.

La naturaleza nos enseña a convivir sin invadir, sin apropiarnos del espacio del otro, sin agobiar con ramas pesadas y dejando camino a la luz para que otros la puedan aprovechar. Da la bienvenida a los diferentes y los hace parte de esa sinfonía forestal respetando y dejando espacio a hojas foráneas sin preguntarse cómo llegaron allí o como transformarlos a su imagen y semejanza. Solo observa.

Pero la sociedad pocas veces atiende maestros tan inusuales y a la vez tan presentes. Nuestros árboles unitarios: las personas con autismo, luchan todos los días para abrirse paso en un oscuro entramado de seres que no dan espacio y se apropian para cumplir con la norma de uniformidad que excluye la belleza de lo único y singular.

Con este artículo rompo el silencio de un mes promovido por las circunstancias y la intransigencia de quienes no entienden que la expresión individual debe conducir a debates productivos y no a ataques personales. Estamos aquí y agradezco a quienes siguen valorando mis publicaciones y a quienes las inspiran.

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EL HURACÁN AUTISMO: INVENTARIO DE DAÑOS MATERIALES (DESCLASIFICADO)

ADVERTENCIA: Este post puede herir susceptibilidades, se tratarán temas como: destrucción de móviles, rotura de vidrios, elementos arrojados por ventanas, puertas desprendidas, daños a terceros y rastro masivo de destrucción. Todo ejecutado por niños y adultos con autismo. Si tu hijo no entra dentro de este escenario puedes dejar de leer el artículo o leerlo por curiosidad bajo tu propia responsabilidad.

Escucho la puerta azotarse contra la pared. Apenas si puedo abrir mis ojos para ver el reloj: son las dos y un minuto de la madrugada. Y como una inyección de adrenalina mi cerebro lanza la alerta. La cocina quedó sin candado, dejé el jugo de manzana sobre la mesa, un vaso de vidrio y no recuerdo que más.

Salto de la cama con el primer crash! Y torpemente busco las llaves y mis zapatillas (habrá vidrios eso ya lo doy por hecho). Encuentro los pedazos del vaso y lo veo desocupar la botella de jugo en el lavaplatos. Grito un NO! instintivo y un MIERDA! De pura frustración. Mientras recojo los pedazos de vidrio se ha quitado la ropa y atraviesa el pasillo mientras rasga una camiseta a la que le encontró un agujero y por ahí firmó su sentencia ¡pobre camiseta!

Le ordeno a Sebastián que vuelva a su cuarto, se mete a la cama y me quedo un rato en la puerta y cuando veo que ya no hay riesgo de un nuevo y abrupto despertar me voy a mi cama y hago un inventario mental del daño que abrió el día. Sí, algunos cuentan ovejas para dormir, otros inventariamos reparaciones y sustituciones, mientras escucho a Amy Winehouse y su Between the Cheats efectivo regulador de adrenalina. (se las recomiendo para momentos críticos 😉 )

La lista de daños materiales desde que tengo memoria podría ser tan extensa como costosa. Sebastián ha sido muy inquieto toda su vida, su curiosidad y su impulsividad le han llevado a arrojar celulares por la ventana, romper libros, cuadros, porcelanas y cualquier foto, tarjeta, hoja, será doblada dos veces.

Su interés por el fuego llevó a la hoguera varios juguetes, libros y un sofá al que le lanzó un cerillo. Los líquidos son otra historia: Cualquier líquido envasado, sin importar que vengan con tapa de seguridad, será vaciado en su totalidad en el lavaplatos o en el baño. Curiosamente deja el envase en el lugar que lo encontró, quizá como evidencia de que alguna vez estuvo lleno y ya no.

Pero el sonido del vidrio al romperse es su fascinación. Su más grande destrozo fue hace diez años, el vidrio de la mesa del comedor que levantó más con estrategia que con fuerza y estuve para ver  justo el momento en que él corría huyendo, mientras el vidrio de dos metros por uno cincuenta y seis líneas de grosor,  se despedazaba estruendoso al igual que mi último rezago de paciencia.

Cuento mi caso con mi adorable criatura, pero también escucho los casos de otras familias: sus hijos magos profesionales que desaparecen lentes, carteras, llaves y celulares. Se pueden pasar horas buscando lo que ellos esconden y generalmente se encuentran destrozados y no hay de otra que reponerlos con afectación al presupuesto del mes.

La magnitud de los daños no solo depende del estado de ánimo o de su obsesión por algunos objetos, depende también de la energía desbordada y la impulsividad que pareciera decirle ¡Hazlo! Lo sorprendente de todo esto es que pocos lo hablan y nadie lo aborda en uno de esos congresos o conferencias de expertos, pero no desde el sentido exclusivamente médico o comportamental, sino desde la afectación que esto genera a las finanzas de las familias y a su calidad de vida.

Los daños colaterales del autismo no solo son por destrucción de objetos, algunos chicos aman ver el agua correr y accionan la palanca del inodoro doscientas veces al día o abren y cierran el grifo o le dan un martillazo a la tubería del jardín. La cuenta del agua nos mostrará cuánto nos cuesta su obsesión.

Pero muchas veces y ojalá no fueran tantas, el problema se vuelve comunitario. Conocí el caso de una madre sola con su hijo autista de 17 años, desde la ventana lanzó una de las macetas del balcón que cayó sobre el parabrisas del único automóvil parqueado en esa zona. No fue suficiente para esta madre pagar el daño; le hicieron la vida imposible, que si el chico dañaba el jardín, que si timbraba en todos los apartamentos, que las rabietas en la madrugada, que su brusquedad en el parque ponía en riesgo a otros niños. Pues tuvo que vender su apartamento por un precio mucho menor y buscar un lugar con el que adquirió una deuda que apenas podía pagar.

Pero no solo en el hogar el rastro de destrucción afecta. Las instituciones y escuelas parecieran agotarse del autismo de nuestros hijos. En las agendas que es común maneje cada lugar, el reporte de daños no perdona una semana (repito, cada caso es diferente e incluso tienen temporadas de pacífico comportamiento). Muchos hemos tenido que pagar espejos, sillas, instrumentos musicales o el árbol de Navidad que en un momento de imaginación explosiva mi hijo convirtió en cohete.

Cuando la cosa se ponía complicada en estos espacios, la reunión personal era obligatoria. Uno les veía esa cara de frustración y las palabras sobraban. A la mensualidad se sumaban gastos varios de reparaciones. Al final notaba como terminaban implementando estrategias para evitar daños a terceros. Desde luego yo pensaba, dónde estaban cuatro terapeutas mientras Sebastián bañaba en aceite de masajes a todos sus compañeros?

Algunos juzgarán rápidamente: qué clase de padre o madre permite eso, cuándo perdió el rumbo ese niño, le faltó disciplina, lo dejan que haga lo que quiera. Pero en mi defensa y en defensa de todos los padres que se han vuelto reparadores expertos de camas despedazadas, clientes frecuentes de cerrajeros y técnicos de  computadoras y Kintsugi, son los daños colaterales del autismo que no se cuentan ya sea por temor al juicio o simplemente porque mientras se sientan a contar la historia el silencio de su hijo anticipa otro gasto no proyectado. Todo esto sumando sumando puede ascender a una cifra anual equivalente a lo que podrían invertirse en unas buenas vacaciones.

La afectación del autismo a las finanzas de un hogar va desde las pequeñas reposiciones y arreglos, hasta la necesidad de cuidado que demandan nuestros chicos y llevan a uno de los dos padres a dejar su trabajo para quedarse en casa o llevarlo a las terapias. El caso de las madres solas es más complicado. ¿Cuánto cuesta un terapeuta cuidador? ¿Alguien de la familia dispuesto a ayudar?

Las causas pueden ser tantas como sus travesuras y las soluciones harán que desarrollemos un ingenio que se adelante al de ellos. Entre candados, escondites, hipervigilancia y bastante anticipación buscaremos evitar no solo el daño que hacen sino los riesgos para sí mismos. Y existe otro gasto que se ignora: el gasto físico, mental y emocional. Un estado de alerta constante que nos exprime hasta nuestra última gota de energía.

Sé que muchos se identificarán con estas situaciones además de coincidir en nuestro infinito e incondicional amor por estos traviesos sin importar todas esas que contadas con el filtro del tiempo, podría llenar un libro entero.

Posdata: Sebastián, si algún día lees este post, no fue mala prensa, igual tenías tus razones y ojalá algún día sepamos las tuyas y las de tantos chicos que como tú hacen que cada día sea inolvidable.

Si quieren desahogarse y contar sus historias se sus propios huracanes… Bienvenidas sean esos relatos!!

LAS ABURRIDAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO

QUÉ TAN DIVERTIDAS SON LAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO…

Son aburridíiiiiiiisimaaaaaas!!! (no todas, algunas son medio aburridas nada más). Pocas personas que las imparten tienen la delicadeza de preguntarle al chico ¿Qué te gusta? ¿Quieres sentarte a la mesa una hora hasta que se te entumezcan tus inquietas nalgas? ¿Quieres salir al sol o seguimos encerrados en esta asfixiante y tortuosa habitación?

La invarianza es su característica. Pueden pasar meses haciendo la misma actividad no se sabe si hasta que la haga bien o hasta que el chico explote de natural aburrimiento. Y la dificultad puede ir de una complejidad abrumadora o de una simplicidad desmotivante.

Se cree que a un niño que requiere intervención se le deben adaptar las actividades dependiendo sus características. El problema es que definir esas características tiene que ver con las dificultades detectadas y no con las potenciales capacidades sin explorar. Y cuando nos paramos sobre las dificultades el aburrimiento es inevitable.

El autismo ya de por sí es intenso e incesante, el mundo que para otros niños resulta ser exploración, juego y amigos, se revela como un trayecto donde lo terapéutico le quita lugar a la espontaneidad, al ímpetu, a la curiosidad. Se convierte en un sucesivo cumplimiento de órdenes, de completar una agenda marcial y de darle a otros y que nada te den.

Las personas con autismo tienen una mente tan despierta, tan deseosa de saber y de transitar caminos nuevos (aunque algunos terapeutas y demás literalmente interpretaron la inflexibilidad del autismo como una rutina de esas que le quebraría el ánimo al más apático ser), que esperan a ver si los adultos por fin se percatan que cuando se desconectan y no atienden a las instrucciones es porque no saben cómo decir “me partes los huevos cada vez que me pones a clasificar tus putas fichas”.

Es una lástima que diversión y autismo no vayan de la mano, y no me refiero a la diversión que nosotros creemos diversión. Ya es hora de descontaminar el autismo del aburrimiento terapéutico y darles experiencias de vida simples y a la vez extraordinarias, de, así suene a verso infinito, comprender y empatizar con personas no con el autismo.

Aprendamos a conocer a nuestros chicos y chicas y no dejemos que nos impongan técnicas que no respetan ritmos, individualidad y gustos. Además no son gratis, por lo menos si no nos duele verles esas caritas largas, que nos duela el bolsillo y exijamos como garantía un pelín de felicidad. Así el que las impartiera fuera el mismísimo Leo Kanner.

El aburrimiento terapéutico ya se ha cargado miles de infancias y ya está bueno. No necesitan entrenamiento de monos, necesitan vivir el mundo como lo desearía cualquier persona.