Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo más de lo que puede decirse de aquellos falsos incluyentes.

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. Palabras. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para lo que son.

Hoy recordé esta canción porque cuando Sebastián tenía cuatro años no escuchaba rondas infantiles que eran una tortura para él.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

 

Quien no comprende mi mirada…

Quien no comprende una mirada…Tampoco comprenderá una larga explicación. (Proverbio)

No se cuántas veces al día escucho ese “mírame a los ojos”. Personas cercanas, terapéutas, maestros, desconocidos en el autobus buscando no se qué! hacen una solicitud para mí tan íntima,  tan personal, tan agresiva sin intención… pero lo es.

Alguien les dijo a mis padres que sin mirada no hay aprendizaje, sin mirada no puedo socializar, sin mirada no hay comunicación. Y yo no entiendo esa exigencia cuando aprender es más fácil si mis sentidos están calmados y comunicarme es una tarea donde observar a los ojos bloquea mi mente.

Toman mi cara y obligan a que mis ojos se fijen en los suyos. Es amenazante,  intimidante,  invasivo.  Duele. A veces lo piden con amabilidad y otras veces con tal premura sintiendo que de no hacerlo algo malo o  peor me sucederá.

Lo intento aunque mi cuerpo se paraliza,  el resto de sentidos se bloquean,  mi corazón se acelera y  por un par de segundos lo logro…

Y cuando veo tus ojos lo único que siento es confusión. Ya no quiero volver a intentarlo,  es un ejercicio que me deja agotado,  repleto de ansiedad.  Tu logras tu objetivo bien intencionado:  una mirada nerviosa y evasiva, pero a costa de mi fragilidad sensorial.

Pero todo se complica cuando creces… es que sí no miras a los ojos realmente el mundo se pone de cabeza porque mirar a los ojos ya no será una exigencia sino una norma social.  Sí no la cumples dicen que te puedes quedar sin trabajo o sin amigos. Parecerá que mientes o que eres muy muy raro. Mirar… Mirar…

Y sabes? PUEDO HACERLO! PUEDO MIRAR A LOS OJOS! sólo con una condición: Que desee hacerlo.

No intentes técnicas aprendidas,  aconsejadas,  sugeridas por profesionales u otras personas basadas en el “tiene que”. Olvidan que sin iniciativa sólo lograrán una mirada casi mecánica,  obligada,  furtiva. Una mirada debe ser transparente,  relajada,  serena o por qué no, molesta,  triste… y de nuevo alegre.  Sin empatía no habrá técnica que me haga mirarte a los ojos.

Es simple:

Gánate mi confianza,  mi aprecio.  Sonríe y muéstrate sensible y comprensivo.

Mientras menos afanoso por mi mirada más fácil es que pueda sorprenderte con ella y una sonrisa como plus.

Canta a mi lado,  háblame en tono relajado sin muchas palabras,  solo las necesarias para poder entenderte. Percibo tu actitud y respondo en consecuencia.

Comprende y respeta mis malos días,  esos en los que mi estado de ánimo no es el mejor.

No pienses en autismo con cada interacción.  Ya sé que me acompañará para toda la vida pero no necesitas recordármelo todo el tiempo,  porque aunque no lo digas,  siento cuando cada actuación la haces condicionada por mi diagnóstico.

recuerda mi nombre y úsalo sin desgastarlo en una orden tras otra, para que así cuando lo pronuncies escucharlo me conecte contigo.

Sé un visitante respetuoso y amable.

Conóceme así no tendrás que buscar mi mirada,  porque la mía te encontrará.

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RABIETAS, CRISIS Y LA NECESARIA EXPERIENCIA DE UN ASPERGER.

Una madre me decía:  “amo a mi hijo cuando es feliz y odio al autismo cuando una rabieta le arrebata su felicidad”. Y a decir verdad quienes somos familiares de personas con autismo sabemos que cuando sentimos que se avecina una crisis entramos en estado de alerta y desplegamos todo el operativo que la experiencia nos ha enseñado es el correcto en cada caso.  Porque sí, que hay rabietas de rabietas. No es lo mismo una rabieta en el consultorio del médico que en un parque. En el día que en medio de la noche.  Descansados que luego de una jornada agotadora. Creo que es en ese momento cuando mostramos como madres o padres de qué estamos hechos. Y sin miedo puedo decirlo no siempre estamos hechos de acero.

Pero esta vez quiero hablar desde nuestros chicos,  desde las personas con autismo o asperger. Ponerse en la piel de ellos es imposible por más que lo intentemos.  Nosotros nos limitamos a lo que podemos ayudarles e incluso prevenir un tormeta de esas,  pero en medio de una rabieta ellos llevan la peor parte.  Por eso creo que la experiencia desde las personas con la condición es muy importante y les aseguro que muy pocas veces se encuentra un relato personal y experiencial como el que voy a compartir a continuación.

Desde el canal A Lo Aspergiano en Youtube,  comparto dos vídeos bastante orientativos y experienciales acerca de lo que siente una persona con autismo o asperger en medio de una rabieta. Véanlos hasta el final y podrán comprender la otra cara,  la que muchos desconocíamos.

¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Se pierde el Norte…

El día que nos importó más el cuándo que el porqué.

El día que nos importó más el cuánto que a quiénes.

El día que nos importó más el dónde que el cómo.

El día que nos importó más el autismo que la persona con autismo.

El día que nos importó más el tiempo que el momento.

El día que nos importó más el “mí” que el “nuestro”.

Ese día perdimos el Norte pues…

Importa el porqué… nos clarifica objetivos

Importa quiénes… nos fundamenta la razón.

Importa el cómo… nos deja ver caminos y posibilidades.

Importa la persona con autismo… porque es la razón de la singularidad. De todo!

Importa el momento… porque se queda en la memoria,  se marca en nuestras almas.

Importa “nuestro”… porque la filosofía del “mi” nos lleva a infructuosas y egoístas batallas personales.

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Y es que para ubicar nuestro destino quizá necesitamos la célebre brújula del Capitán Jack Sparrow en Piratas del Caribe,  esa brújula que parecía estropeada pues no apuntaba al Norte sino a la dirección donde se encontraba lo que más se deseaba.

Pero quienes somos padres o madres o familiares de una persona “diferente” sabemos que si esa brújula apunta hacia nosotros o  hacia cosas que aunque hubiesen sido inspiradas en principio por nuestro hijos pero nos desvían a otros ideales…  estamos en problemas,  serios problemas.

Y más complicado se pone cuando justificamos lo injustificable y transaccionamos nuestro objetivo convirtiéndolo en la plataforma que nos facilite mirar desde arriba cuando siempre debemos mirar al frente,  al lado.  Todos iguales. Como dice Antonio Porchia: “Si no levantas los ojos, creerás que eres el punto más alto.”

La buena noticia es que no necesitamos la brújula… y aunque suene cliché o hasta cursi: sólo necesitamos mirar a los ojos de nuestros hijos.  Si, esos transparentes, brillantes,  honestos,  repletos de luz,  para retomar el camino,  el correcto, tenemos esos ojos regalándonos una mirada descontaminada de ambigüedades,  segundas intenciones o engaño.  Esos ojos que nos dicen “Ey! Estoy aquí,  yo soy la razón de toda esta aventura.”

Artista: Ana Karina Valle.

Artista: Ana Karina Valle.

Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos

Imagen: Googlephotos

 

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

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