QUÉ TAN FÁCIL ES LEER LA MENTE AUTISTA

Un estudio demostró que las personas neurotípicas tienen importantes problemas en su teoría de la mente a la hora de interpretar a las personas autistas. Así que la dificultad para dar significado a las emociones y atribuir estados mentales no es exclusiva de los TEA y puede ser la causa de muchas barreras a la hora de interactuar socialmente, teniendo en cuenta que la comunicación es un camino de dos vías.

El investigador que llegó a esta conclusión y sigue investigando es el Dr. Damian Milton, Especialista en discapacidades intelectuales y del desarrollo de la Universidad de Kent en el Reino Unido. El Dr. Milton, quién también es autista,  se unió a neurólogos y otros especialistas del comportamiento a través de su asociación “Colectivo de participación autista” y junto a ellos ha tratado de quitar todo el peso que le han puesto al autismo como la razón de los problemas de socialización de los individuos dentro del espectro. El Dr. Milton lo llamó EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA.

La base de la teoría es que una falta de coincidencia entre dos personas puede conducir a una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde estilos de conversación hasta cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.

Esto lleva a que las personas neurotípicas establezcan juicios instantáneos, generen primeras impresiones erróneas e interpretaciones inexactas sobre las capacidades de las personas autistas; así mismo se presuman dificultades que los mismos NT están provocando por su falta de empatía.

Adicional a todo esto, se comprobó que la interacción entre personas autistas es más eficiente. Un estudio publicado en el 2020 uso el método del teléfono roto: a los participantes se les contó una historia que le contaron a un segundo participante, quien le contó la historia a un tercer participante y así sucesivamente, a lo largo de una ‘cadena de difusión’ de ocho participantes. Se encontró que entre autistas el mensaje se mantuvo, mientras que entre personas autistas y neurotípicas el mensaje se distorsionó. Lo que llevó a la conclusión que La transferencia de información se degrada selectivamente más rápidamente en interacción autistas-neurotípicos.

Pero, ¿ qué opinan de esto las personas autistas? Los antes asperger, ahora nivel 1, dicen sentirse más cómodos con personas autistas, construyen mejores relaciones y comparten más sobre sí mismas. Las amistades entre personas dentro del mismo punto del espectro son más sólidas.

Así que la afirmación de el autismo como trastorno social, tendría mucho que ver con la forma como los neurotípicos empatizan con las personas dentro del espectro y menos con las dificultades fundamentales de la condición. Teoría que apoya Simon Baron-Cohen el investigador de la empatía autista.

Esto podría estar anunciando una revolución a la hora de  valorar habilidades sociales  autistas. Los estudios, los test, las pruebas se empezarían a actualizar a la luz de este nuevo descubrimiento. Las pruebas empezarían a salir del laboratorio y de los cuartos estrechos de los investigadores, para observar el comportamiento autista en terreno con relación al mundo “normal”.

Era de esperarse que en el momento que se le diera espacio a las personas autistas para intervenir y aportar en la investigación del TEA, las teorías podrían derrumbarse por la perspectiva de las personas dentro de la condición y obligaría a repensar el autismo de una forma muy diferente a la que hasta ahora hemos conocido.

Sería bueno también que algunos neurotípicos fuéramos objeto de los test de empatía, a ver qué tan buenos somos en aquello que desde siempre hemos juzgado como una carencia en otros y no en nosotros mismos.

Hay que estar pendientes del Dr. Milton, pues investiga sobre el estrés en personas autistas y podría encontrar cosas interesantes.

Fuentes:

Estudio ¿Qué tan fácil es leer la mente de las personas con trastorno del espectro autista?https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2662-8 , Elizabeth Shepard (2015)

Estudio La transferencia de información entre pares autistas https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320919286, Crompton, Ropard, Evans-Williams (2020)

Los raritos de antes.

Los veías por ahí, transitando de un lado a otro de la casa, de un lado a otro del jardín, de un lado a otro de la plaza. Repitiendo sus sonidos, esos que ya todo mundo conocía y se volvían ruido blanco. Los veías probando flores, machacando tierra con los pies descalzos, saltando charcos mientras la lluvia jugaba con ellos sobre su piel desnuda.

Los raritos de antes no soportaban el encierro de la escuela, su barullo, su bla bla bla. Se escapaban o no entraban; se entretenían en el bosque con el vuelo de los pájaros, el perro persiguiendo las gallinas, la señora recogiendo la cosecha.

Para los vecinos ya eran habituales visitantes. Algunos eran cordiales, otros no soportaban sus rarezas y preferían espantarlos antes de verlos hacer una travesura por la que nadie respondería. Crecían entre la gente del pueblo, ayudaban si se les pedía, si no los pillaban distraídos e ignoraban el sonido de su nombre.

Crecían. Imitaban a otros que se asemejaban al ellos mismos frente al espejo. Si había que bailar, bailaban; si oían cantar, cantaban; si las risas atronaban un lugar, ellos reían fuerte así no supieran el motivo, ignoraban muchas veces que ellos eran la razón.

Pero a vicios, licor, opio, hierbas raras, a eso no le seguían el paso. No eran tontos. Sabían qué hacía daño y qué casi mataba;  observaban a los perdidos quedar en cualquier esquina desmayados, despojados de su poca dignidad y dinero.

Preferían aprender del mundo, de la didáctica de las cosas, de la filosofía de los viejos, de las historias en los caminos. Algunos pintaban en buhardillas improvisadas o se convertían en los mejores ayudantes del panadero o escribían trovas que otros declamaban en ausencia de la voz de su autor a quien no le importaba ceder los derechos.

Sus rostros eran hermosos, los raritos de antes tenían la gracia esculpida por la inocencia y se hacían hombres en una libertad reclamada que nadie se atrevía a amarrar. Sus desordenadas cabelleras eran un rasgo de indomabilidad, su mirada rompía glaciares de indiferencia y a veces se permitían el privilegio de enamorarse, aunque del otro lado les respondiera el silencio.

Los raritos de antes no tuvieron nombre, no se les llamó diferente a locos o tontos. Siglos después tantos nombres sortearon y ellos siguieron en el mundo siendo cada vez menos aceptados, amarraron su libertad, cortaron sus cabellos e hicieron que cada vez su mirada fuera más esquiva.

Los hombres de bata blanca, los que anotaban en libretas mientras juzgaban detrás de sus lentes que les daban nivel a sus aciertos y desaciertos, dijeron “están en su mundo”. Claro! Tuvieron que crear su propio espacio cuando los extrajeron de su natural lugar donde eran relativamente felices, libres, soñadores y ahora, los raritos de antes solo eran algo que alguien decidió llamar … autistas.

Alexitimia y la prueba que no era para personas autistas.

Entender las emociones para una persona con autismo no es nada fácil. Un gran número de personas diagnosticadas (o no), presentan lo que se denomina ALEXITIMIA, la dificultad para entender y describir los estados emocionales propios y de otros. Por eso prefieren lo tangible, los objetos, no eso que necesita ser procesado como lo son las emociones.

Casi la mitad de las personas con autismo presentan alexitimia, lo que afecta su comunicación, su interacción social y desde luego incrementa la ansiedad. Se cree que se trata de una deficiente teoría de la mente que conlleva a una limitada empatía o la dificultad para ver globalmente una escena (percepción fragmentada).

Para determinar si se tiene o no este trastorno, hace veinticinco años se creó la Escala de Alexitimia de Toronto. Es de aclarar que no fue creada específicamente para el espectro autista, lo que le da un margen no muy confiable, pero es lo que hay hasta ahora y se sigue utilizando en los consultorios terapéuticos. Quizá como muchas escalas que se aplican para personas con T.E.A.

Ese fue el motivo por el cual se realizó el primer estudio de validación de dicha escala en 743 adultos con autismo (la mayoría mujeres). Encontraron que muchas de esas preguntas no estaban ajustadas a las características de la condición y resultaban más aplicables a personas normales, las preguntas estaban hechas justo para personas neurotípicas. Es un riesgo este tipo de escalas que a veces se usan para diagnosticar. Estamos aplicando pruebas de hace décadas que no han sido actualizadas.

Las preguntas de la once a la veinte tienen que ver más con las dificultades comunicativas que con la interpretación de emociones. Una de estas dice: “ Prefiero hablar con la gente de sus actividades diarias mejor que de sus sentimientos”, esta pregunta quizá se trate más de las limitaciones comunicativas para generar una conversación alrededor de algo tan abstracto, característica netamente autista que no indicaría necesariamente alexitimia. Otra más: “ La gente me dice que exprese más mis sentimientos.” Se suma a lo dicho anteriormente, problemas de comunicación.

Pero la pregunta 10 es de todas, creo, la más confusa: “Estar en contacto con las emociones es muy importante.” Allí juega la literalidad y una afirmación más abstracta que concreta.

Sobra decir que se determinaría la Alexitimia en personas verbales y con un alto funcionamiento. Personas afectadas por el autismo, no verbales o que no les resulte fácil comprender el lenguaje, están lejos de poder responder un test así.

Viendo todo esto, Zack Williams de la universidad de Vandelbilt creó un conjunto de subpreguntas (8 para ser más exactos), que valoran específicamente a personas dentro del elspectro autista, además de clasificar el grado de Alexitimia que se presenta: alto o bajo.

La idea con estos “agregados” o mejoras, es no descartar del todo el instrumento de valoración sino mejorarlo, hacerlo más preciso; cosa que se debería hacer con todas las baterías de pruebas aplicadas a las personas con autismo, teniendo en cuenta que a través de las pruebas estamos determinando no solo diagnósticos sino probabilidades, posibilidades, el futuro de quienes merecen herramientas actualizadas y que deriven a respuestas y caminos.

Fuentes:

Enlace al estudio sobre eficacia de la escala de Toronto: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-013-1851-6

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S002239991931178X?via%3Dihub

Escala de Alexitimia de Toronto: http://espectroautista.info/TAS20-es.html

GAFS8 (Anexo de la Escala de Toronto): https://asdmeasures.shinyapps.io/alexithymia/

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluido o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”

Crónica de un autista. «Feliz» 2 de abril.

Las semanas de Marcos comienzan el domingo, no el lunes como las semanas de todos los demás. Ha arrancado no muy bien; lo visitó su hermana para saber qué tal iba con su nueva vida fuera de casa, le trajo algunas verduras, manzanas y bananas, de lo contrario terminaría comiendo arroz y salchichas cada día, cada comida. Su sobrino saltó sobre las sillas, arrojó los cojines por todo el lugar y dejó las huellas de sus deditos sobre el ventanal como sombras que el sol agigantaba sobre el suelo.  

El lunes sería el veinticincoavo día trabajando en la recepción de la academia de artes. Y le encantaba! Pero le está costando lidiar con la agenda de cada maestro que nunca permanecía conforme al orden del día, sobre todo de la maestra Hoshi de dibujo japonés, se suponía que los japoneses eran tan puntuales como el reloj atómico, pero no, ella siempre cambiaba hora y salón. Nunca avisaba, como ese día que llegó treinta y dos minutos tarde.

El martes, en un impulso no se sabe si valeroso o torpe, se dirigió a la maestra Hoshi a su salida y le preguntó si habría algún cambio para el miércoles. La maestra lo ignoró la primera vez, pero la segunda respondió a lo que parecía más un reclamo que una aclaración. No fue amable y le amenazó con reportarlo al director. Esa noche Marcos no durmió.

El miércoles notó como sus estereotipias se ponían imposibles. Agitaba una mano frente a sus ojos, luego la otra, luego las dos, pequeños saltos en la cocina mientras calentaba su desayuno de arroz con salchicha. En el autobús no supo desde qué momento estaba emitiendo su coro gutural que asemejaba a un ventilador. La mirada de su compañera de silla le hizo detenerse por completo. Sonrojado descendió seis paradas antes. Al llegar observó a la maestra Hoshi en la oficina del director. Pasó todo el día esperando que le llamaran para la eventual amonestación. No sucedió.  Esa noche Marcos tampoco durmió.

La mañana del jueves dos mensajes en su teléfono: el de su terapeuta para la sesión de las seis de la tarde y el de su jefe pidiendo que se quedara después de las cinco  para comentarle acerca de un hecho que debería corregirse. Sintió que su estómago se revolvía, sus piernas temblaban con cada pequeño salto que se elongaba casi hasta tocar el techo, sus manos temblaban y sus latidos parecían hacer vibrar las ventanas. Llamó a su terapeuta para avisarle del imprevisto, pensaba “justo cuando quería hablarle de la maestra Hoshi”. Nadie contestó. Le envió un mensaje de voz que fijó al octavo intento. Su ansiedad le empezaba a preocupar.

Llegó a la academia caminando, no soportaría estar dentro de un bus, los pasajeros y sus miradas incesantes que parecía lo atravesaban, el atasco, los motores, el ruido, el ruido! Once minutos tarde y la burlona sonrisa de la maestra Hoshi lo recibió como una premonitoria bienvenida o … quizá despedida? Fue directo al baño y vomitó, sintió alivio, lloró un poco, lavó su cara, miró su teléfono, solo un mensaje de su hermana “Marcos, no olvides la cita con la doctora y cuéntale lo de tu nuevo ritual”.

Karesia, la maestra de danza árabe se le acercó al medio día y le alborotó su pelo como cada jueves “¿Cuándo te animas a aprender a bailar?” Por un momento pensó en consultarle qué hacer. Al fin de al cabo era la única persona confiable dentro de una multitud que iba y venía. Cuando terminó su parloteo mental, ella ya iba lejos de la mano de su esposo. ¿Algún día tendré familia? ¿Seré un desastre?¿ Podré cuidar de mi esposa? Mis hijos… ¿tendré hijos? STOP!  

Entre no  poder avisar a su terapeuta que no llegaría a la cita y la espera angustiosa por el director que a las cuatro aún no aparecía, olvidó almorzar, olvidó tomar su pastilla atontadora, olvidó todo lo sucedido o no en las últimas dos horas. Quizá se quedó paralizado mirando un punto y el tiempo transcurrió, quizá solo funcionó en automático, quizá solo vivía una pesadilla.

Faltando diez minutos para las cinco el director junto con “hecho que debía corregirse” no aparecía. Su terapeuta tampoco le respondía. Suelen ser cosas de gente normal, pensó. Mientras todos iban saliendo, detuvo a Karesia y le preguntó si sabría del director. “Ya no llegó Marcos, vete a casa”.

Claro que pensó en llamarlo. Pero no lo hizo. “No me llames a menos que se esté incendiando la academia”. Directiva inquebrantable. No sumaría otro hecho a corregirse.

Recordó la instrucción de su terapeuta: aprende a tomar decisiones tú solo y asume las consecuencias, buenas o malas.

Marcos tomó la decisión y asumiría las consecuencias. Salió de la academia dejando una nota al director y corrió como sus pies se lo permitieron por toda la avenida rumbo al consultorio. Su teléfono sonó… “Te dije que me esperaras después del trabajo Marcos. Es imperativo que hablemos”

A mitad de camino más lejos de la academia que del consultorio sintió su mundo colapsar. Mordió sus nudillos, golpeó su cabeza con su puños una y otra vez, sus ruidos guturales se hicieron sonoros para la multitud que salía de las oficinas y las fabricas. Caminó tres pasos hacia el consultorio, tres pasos hacia la academia, saltó tan alto como pudo en una danza que empezaba a divertir al inapropiado público.. “loco” “está drogado” “¿Qué le pasa?” “No te acerques, se ve peligroso” “alguien llame a la policía” risas… miradas… murmullos.

Gritó por los cuatro días que no lo había podido hacer. Gritó por ese mundo que hacía lo que le daba la gana. Gritó por miedo, por rabia, por sentirse estúpido, por no ser cómo los demás. Gritó por los veinte años que llevaba a cuestas su autismo. Gritó sintiéndose solo.

Karesia levantó a Marcos del suelo tomándolo de su brazo. Le acomodó su sueter, ató una de sus zapatillas y puso sobre sus temblorosos hombros el maletín más pesado que había sostenido. Su mirada de mujer mediterránea fue suficiente para disipar a la muchedumbre.

Una patrulla pasó lentamente observándolos. Karesia les hizo una señal tranquilizadora, se acercó al  agente y le demostró que podía encargarse. El policía ofreció llamar una ambulancia para llevarlo al hospital. Karesia le repitió que podía encargarse y agradeció al agente  el interés (peligroso).

“Te dije que te fueras a casa,  a veces es mejor escapar del mundo que enfrentarlo siempre, vaya! Qué mierda es ser diferente verdad?”

Marcos miró a Karesia con el agradecimiento de alguien que fue rescatado del fin del mundo.

“Ya no llores Marcos, que yo ya estoy llorando por los dos”

Marcos repetía en un soliloquio imparable: “hoy es jueves, mañana viernes, quiero que sea sábado de Batman, me pondré la máscara”

Ambos se sumergieron entre las calles y los edificios, mientras la maestra Hoshi, observadora oculta detrás de la estación, trataba de no percibirse como uno más de los crueles fisgones y no sentir que al final había sido tan cruel como cualquiera de ellos.

Nota: Cada dos de abril se iluminan los edificios de azul, el Secretario de la ONU pronuncia un discurso estándar y la totalidad de las organizaciones a nivel mundial visibilizan el autismo a través de conferencias y manifiestos. La mayoría de personas con la condición no se sienten representadas, tanto como para elevar sus voces oponiéndose a una celebración que muchas veces resulta excluyente dejando al margen realidades ocultas, minimizadas, ignoradas.

TAQUIPSIQUIA Y AUTISMO: CUANDO LOS PENSAMIENTOS SE VUELVEN CAOS.

Siempre que se piensa en autismo como interés restringido y discursos obsesivos sobre temas muy específicos, se descarta la posibilidad de otro tipo de expresiones de ese discurso donde el caos y el bombrdeo de ideas genera lo que se llama Taquipsiquia.

La taquipsiquia define al trastorno ocasionado por la aceleración patológica de la actividad psíquica o de pensamiento, donde puede o no aparecer verborrea o desecadenar la fuga de ideas que tiene su propia definición.

La fuga de ideas o pensamiento ideofugitivo consiste en una acelearación de las ideas por asociación o algún estímulo externo sin llegar a concluir ningún tema haciendo del discurso algo incomprensible tanto para quien lo genera como para quien lo escucha.

Ambas, tanto taquipsiquia como la fuga de ideas están incluidas dentro de las alteraciones del pensamiento que también afectan la percepción del tiempo. Al afectarse la percepción del tiempo el individuo puede sentir los sucesos muy lentos (bradipsiquia) paralelamente a su veloz pensamiento.

¿QUÉ SIENTE UNA PERSONA CON TAQUIPSIQUIA?

Físicamente… Al estimularse la médula suprerrenal se produce adrenalina con sus comprobadas consecuencias: Aumento de la frecuencia cardiaca, aumento de la presión arterial, dilatación de los bronquios, pupilas dilatadas y subida de glicemia. Motrizmente hay torpeza, insensibilidad al dolor y alteración de la percepción visual.

Psicológicamente… la primera evidencia de que la persona está pasando por un momento de taquipsiquia es la alteración de la percepción del tiempo y visión de túnel. Puede pensar que han transcurrido cinco minutos de monólogo cuando solo lleva un minuto de imparable verborrea. Posteriormente cuando cesa el trastorno se evidencia un agotamiento, sensibilidad emocional y depresión.

Sé que son un montón de conceptos y de ideas que pueden parecer no tener relación con el cuadro de autismo como nos lo han mostrado desde siempre. Pero resulta que no solo por las características individuales del sujeto, sino también por el tratamiento que a lo largo de su vida a recibido por su condición, la transformación de un pensamiento monotrópico e hiperenfocado se puede convertir en un caos de pensamiento donde se afectan muchos aspectos que no son contemplados por los expertos.

PERO, ¿POR QUÉ SUCEDE ESTO?

Las investigaciones creen que tiene dos orígenes: la medicación y los estados agudos de estrés.

Ciertos medicamentos antipsicóticos pueden alterar la química frágil del cerebro y pues esa es su función (en palabras de un psiquiatra al que le pregunté por los efectos de la medicación psquiátrica, y continúa…), personas que han sido medicadas desde edades muy tempranas y cuya prescripción ha tenido modificaciones incrementales por resistencia, pueden desarrollar patologías asociadas a la bipolaridad o la esquizofrenia.

En segundo lugar, el autismo viene casado de por vida con la ansiedad (quién diga que el autismo no le causa ansiedad, es mejor que reevalúe su diagnóstico) y genera cuadros de trastorno de estrés postraumático y conducta de huida, similares a los que experimentan las personas en situaciones de extremo riesgo o soldados en el frente de batalla. Adrenalina a full demanda.

Una tercer causa se investiga y es el uso indiscriminado de componentes del cannabis o CBD, tan promocionado para tratar el autismo. Si bien es cierto que ayuda en algunos casos para trastornos de sueño, existen otras particularidades que pueden exacerbarse por el uso de cannabis experimental.

¿CÓMO AYUDAR?

Para no conceptualizar tanto el asunto que tiene muchísimo más de lo que alcanzo a compartir acá, se debería manejar como un estado de ansiedad:

  • Desviar la atención a otras actividades que generen serenidad como una caminata o sentarse a contemplar el paisaje EN SILENCIO, para desacelerar la mente.
  • No es recomendable, sobre todo para las personas con autismo, permitirles que su vía de escape sea la computadora. La cantidad de estímulos que se generan allí empeora el asunto.
  • Conciencia de su mente. Ser consciente de sus pensamientos y de cuando se está alterando la percepción del tiempo es un ejercicio difícil pero muy útil. Crear señales personales de alerta ayudarán a bloquear el proceso antes de que se salga de control.
  • Pedir ayuda profesional. Existen psicólogos clínicos que separan el diagnóstico de la persona (que sí, que los hay) y manejan estas dificultades desde el individuo y no desde manuales. Le enseñará técnicas de respiración y de autocontrol vitales.
  • Si la persona tiene la posibilidad de apoyo afectivo, alguien que le diga: “Para! que empezaste a ponerte mal” será de gran ayuda.
  • No juzgar ni burlarse. Parece una recomendación que sobra, pero si algo he visto es la crueldad de quienes rodean a las personas diferentes.

Es curioso como las personas con autismo no son conscientes de tales estados de pensamiento, no saben expresarlo en sus propias palabras porque hasta la definición de lo que sienten está estrictamente demarcado por la literatura científica que no se arriesga a explorar otras variantes de las características del autismo que salen de lo típico.

Aunque este tipo de trastornos no es habitual en los niños, si podrían aparecer como síntomas de un TDAH asociado y en adultos como una bipolaridad o como psicosis subclínica.

Tanto a la neurología como a la psiquiatría y la psicología, les falta ahondar en terrenos que no creen posible asociar con el autismo. Sería bueno que escucharan o leyeran tan solo las consultas que en foros casi clandestinos (donde las personas con autismo no son juzgadas) cómo personas dentro del espectro exponen casos personales de sensación de alteración de la percepción del tiempo o verborrea incontrolable o caos mental.

La verdad tampoco lo dirán a su médico porque la consecuencia será medicación, que no creo sea innecesaria o perjudicial del todo, pero que deja de lado las razones, los motivos y sobre todo, olvida que el cerebro es una máquina maravillosa que nadie  ha comprendido en dimensiones más allá de lo obvio.

Fuentes:

https://psychology.wikia.org/wiki/Tachypsychia#Papers

Colonnese, Francesca Kathryn, Experiencias temporales revisionistas: cómo el reconocimiento de la taquipsiquia en verso altera la interpretación, 2019

Laurent, K, Billieux, J. Los efectos y riesgos asociados a la mefedrona y la metilona en humanos

Dirk B, Diccionario de alucinaciones

MOTHERS DAY Y OTRAS REFLEXIONES (Episodio 2)

imagen: pascal campion

Disculpen ustedes que llego tarde, pero es que el día comenzó temprano. Cero horas del 10 y ya estaba celebrando la paciencia, el suspenso y la adrenalina de ser madre de un hijo con autismo. Ya saben cómo es el asunto. Dormí como tres horas y salí de compras porque se había acabado la carne, el pollo y los ponqués de chocolate. Vi flores, peluches, globos y el frenesí comercial de la tan inusual como tradicional celebración. Demasiada gente en la calle y la policía hizo su trabajo, mandó a todos a sus casas como tenía que ser en una alerta naranja. Pero nadie obedeció y en pocos minutos de nuevo gente y más gente. Recordé a los policías en India con sus garrotazos y a los de Singapur con sus chorros de agua, quizá estaríamos en otra situación si la autoridad fuera más contundente. Pero sigamos con el festejo. Entre lavar y limpiar las compras, que de paranoico no tiene nada, entre buscar dejar todo lo más aséptico posible, las horas se fueron marchando. Olvidé decirle a Sebas que hoy se hacía tarjeta para la mamá y solo le pedí un abrazo que sin lío me regaló. Le di los chocolates para la abuela que siempre le entrega con esa segunda intención de comerse la mitad. El toque de queda se activa a las cuatro de la tarde y como la policía se dio por vencida le dejó el problema a la lluvia. En pocos minutos los indisciplinados transeúntes se guardaron en sus casas. Tengo que hacer un postre que toma como una hora en prepararse y tres en enfriarse, a estas alturas comeremos flan de maracuyá a la media noche. El helicóptero con una sirena innecesaria sobrevuela tan bajo como para hacer retumbar las ventanas. Una explosión de pirotecnia ilumina todo el cielo y asusta a dos perros preciosos y enormes. Hoy no vi niños en la calle pero saludé a mis pequeños vecinos, adoro sus sonrisas; no quiero que llegue el 31 de mayo para ellos. Sé que más de la mitad de este escrito no tiene nada que ver con el día de las madres y en reivindicación quiero decirle a esas mamás que hoy no pudieron celebrar con flores o banquetes, que la valentía y el coraje con el que enfrentan vidas dignas de un libro ya es una autocelebración cada hora, cada día, en silencio. Existen maternidades ajenas a la normalidad, que cuando se traslapan con momentos como los actuales cobran un valor a veces desestimado. Feliz día guerreras!

AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

FRASES QUE OJALÁ ESCUCHES MUCHAS VECES EN EL 2020

Para todos mis lectores, seguidores, inspiradoras familias y personas que hacen de esta osadía de tratar de traducir el mundo de estos seres maravillosos, una aventura imposible sin ustedes … un 2020 que los trate con bondad y generosidad.

PARA LOS PADRES Y MADRES

  • El autismo es difícil pero no te vamos a dejar solo(a)
  • Bienvenido a esta escuela, haremos que su hijo se sienta acogido y feliz
  • Tengo curiosidad por todo lo que tu hijo me puede enseñar
  • Que gran trabajo has hecho como papá/mamá.
  • Tiene dificultades pero lo que importan son sus indudables capacidades
  • Es un niño más de la clase todos lo quieren y apoyan
  • Necesitas que te ayude? Solo dime y buscaré la forma de ayudarte
  • Tu hijo me tiene asombrado es maravilloso
  • Soy maestro de tu hijo y me gustaría que hiciéramos equipo.

PARA LOS MAESTROS Y TERAPEUTAS

  • Usted es el mejor maestro que mi hijo pudo encontrar.
  • Mi hijo me habla mucho de usted, tenía que conocerle, gracias por buscar conectar con él.
  • Lo que necesite, en lo que pueda ayudarle no dude en buscarme, conozco de mi hijo cosas que le pueden ayudar.
  • No sé cómo lo logró pero ha hecho un trabajo grandioso con mi hijo
  • Usted maestro(a) motivó a mi hijo, ahora sonríe mucho más.
  • Ojalá hubiesen más maestros como usted.
  • No desista, sé que es difícil pero tiene todo para lograr grandes cosas.
  • El mundo es mejor por maestros como usted.

PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO

  • No puedo creer que no hayan visto todo tu potencial.
  • Mereces esta oportunidad y muchas más.
  • Dime tu nombre y qué te gusta hacer.
  • Me gustaría conocer tu opinión.
  • Tienes derecho a decir NO sin recibir castigo por ello.
  • No importa, vamos a intentarlo de nuevo, a tu manera.
  • Eres capaz de muchas cosas y quizá no seas capaz de otras, pero eso nos pasa a todos.
  • Bienvenido, Cuenta conmigo en lo que necesites y en lo que te pueda ayudar.
  • No eres raro, solo extraordinario.
  • Eres único, diferente y nadie te puede juzgar por eso.