VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

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¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.

AUTISMO: DÉJAME SER FELIZ.

(C)Pascal Campion

Mi hijo puede configurar su historial en la computadora, tiene una memoria prodigiosa como para recordar el nombre de sus compañeros de kínder y el de su maestra de toda la vida. Tiene un GPS para ubicarse en cualquier punto del planeta y con exactitud conocer la hora por la intensidad de la luz o la posición del sol o de la luna, cómo saberlo.

No sé si sea el autismo y su forma inexplicable de modificar la percepción del mundo en cada rincón de su cerebro para crear una realidad distinta. O quizá ese mismo cerebro pero sobreviviendo al autismo que quiere crear un caos incontrolable. Una de dos o las dos.

Pero todos preferimos quedarnos con esa parte bonita, esa parte esperanzadora sobre todo cuando la parte fea del autismo aparece para recordarnos que no es un atributo en sí, es un reto para él, para todos.

Dicen los expertos en autismo (parece haber muchos por este tiempo), que se requieren aproximadamente 40 horas semanales de intervención conductual, 20 horas más de intervención educativa y no sé cuántas más de intervención en lenguaje…

El autismo es una de las condiciones con más horas vida de intervención terapéutica. Tiene tantos flancos por cubrir que es inevitable hacer de su día a día una maratón por consultorios. No tenemos otra opción, sin ese tour terapéutico no sobrevivirían, no se adaptarían a este hostil mundo.

Pero al punto…

¿Son felices? ¿Hay espacio para momentos felices en su vida más allá del autismo?

Siento que hay dos respuestas posibles a este interrogante:

  1. Sí, son felices a pesar de su autismo, aunque tengan que luchar por modificar cada aspecto característico de su existencia, aunque ser como son les represente un obstáculo que deben superar transformándose en lo que el mundo quiere que sean. Son felices cuando los momentos felices están descontaminados de intención terapéutica. Cuando van a piscina y no a hidroterapia, cuando van a montar caballo y no a equinoterapia, cuando van a jugar y no a ludicoterapia, cuando ser feliz no es otro momento disfrazado de terapia.

  1. Sí, son felices siendo autistas, reconociendo que la felicidad no es un elemento total, que en medio de memoria prodigiosa, ubicación espacio-temporal envidiable y asombroso conocimiento de temas específicos, hay una incomprensión del mundo que nunca se superará por completo por más intervención que se le aplique. Es esa incomprensión que produce ansiedad, frustración, tristeza, enojo de ese que aparece a las cuatro de la madrugada y nos deja con la mente en blanco.

Agreguemos una tercera y simple posibilidad…

  1. Sí, son felices porque no se sobrevive al autismo sin momentos de felicidad.

La modesta intención del escrito —sin  pretensión — es básicamente llevarnos a pensar en la felicidad de nuestros hijos y en todo lo que hemos hecho bien o mal para darles esos instantes memorables que los reconforten.

Entender que la felicidad es una interpretación personal, única y de significación propia. Sobre todo para ellos, para nuestros hijos.

Para nosotros felicidad quizá sea que puedan “funcionar” en el mundo de acuerdo a como este lo exige y darles las herramientas para que prosperen y se realicen con autonomía.

Para ellos que viven un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos por el efecto visual relajante que produce, sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta.

Felicidad para nuestros hijos son momentos mínimos, imperceptibles pero tremendamente poderosos. Los crean con cierta habilidad en medio de la dinámica cotidiana que el autismo les impone.

Observo a mi hijo sonreír mientras repite un vídeo al que yo no le encuentro sentido pero …qué mas da! Es su momento de felicidad.

Olvido el discurso de normalización que buscaría limitar ese momento y lo dejo allí SER FELIZ siendo ÉL sin ni siquiera pensar en AUTISMO. Le llevo su Nesquick, acaricio su cabeza y a cambio me regala su sonrisa…

Eso es felicidad.

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

 

Mi hijo va a la cocina y sirve leche, le agrega chocolate y busca un brownie para acompañar su combo chocolatoso… coloca todo estratégicamente en la mesa, acomoda la silla frente al computador y escucha su nueva obsesiva canción. Ese momento tiene todo un proceso de enseñanza y de confianza, de intentos fallidos y de lograrlo solito. Esos momentos simples son los que me dejan ver a un Sebastián feliz.

¿Cuál es la definición de felicidad? Para nosotros puede ser lograr nuestras metas, tener una familia, no tener carencias de ningún tipo, salud y tranquilidad.

¿Para una persona con autismo cuál es la definición de felicidad? ESTAR BIEN AQUÍ Y AHORA!

¿Muy simple? Pues ni tanto. No por las personas con autismo, ni siquiera por su autismo. La felicidad depende muchas veces de la forma como los vemos y como les ayudamos a estar en este loco planeta.

Las personas neurotípicas construimos visualizando al futuro, lo que seremos,  la felicidad que tendremos; las personas con autismo saben que el momento, el presente es lo que predice su felicidad. Desafortunadamente es algo para ellos muy  esquivo y depende demasiado del mundo que les rodea.

¿Cómo saber si son felices nuestro hijos?

Hace unos días publicaba en mi muro, que para saber si un niño con autismo era feliz, dependía de su sonrisa y aunque es un buen indicador, no es definitivo. En la película Campeones me encuentro con una frase que dice uno de sus protagonistas: A la afirmación de la  mamá al verlo sonreír…estás feliz, su hijo responde “No, estoy triste, pero sonrío”.

Pero si la sonrisa no es un indicador infalible ¿Qué otra señal nos podría mostrar que nuestro hijo es realmente feliz? Entonces como padres o maestros o terapeutas vemos que sus rabietas y sus estereotipias se han reducido y se le ve mas “conectado”.  Es decir ¿Que el hecho de no tener manifestaciones del autismo nos indicaría que es feliz? Pues no del todo pero estamos cerca.

Ahora, hay tantos instrumentos de valoración para el autismo que debería existir una Escala de la Felicidad. Y sí. Existe. Pero tiene un gran inconveniente… no está hecha para las mentes dentro del espectro autista.

Peter Vermeulen, en mi concepto un grandioso investigador del autismo, pensó en este tema de la felicidad y se dio cuenta de la precariedad de los test para evaluar la felicidad sobre todo  en personas con TEA; la mayoría se encaminaba a valorar la felicidad en función de la AUSENCIA DE SENTIMIENTOS NEGATIVOS  y eso era tremendamente ambiguo a la hora de aplicarlo a personas con una comprensión diferente, las preguntas no las entiendo ni yo. Son muy subjetivas, nada concretas.

Entonces ideó un CUESTIONARIO DE “BIENESTAR” que indaga  por LAS COSAS QUE HACEN FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO. Evalúa lo sensorial (esas sensaciones que le hacen sentir bien), Lo emocional (cuándo se siente eufórico, motivado), lo comunicativo (la facilidad que tiene para transmitir sus ideas) y la percepción que tienen de los demás. El problema es que está en Holandés y no encuentro traducción posible, sin embargo dejo el link al finalizar por si hay algún holandés-hablante por aquí 😉

¿Qué logró al aplicar este test a las personas con autismo de diferentes edades?

  • Comprender que la felicidad de una persona con autismo se basa fundamentalmente en sentirse aceptado y tener un propósito cada día.
  • Descartó que el nivel de inteligencia (IQ) condicionara la felicidad. Puede no ser tan feliz un asperger de alto funcionamiento y sí más feliz una persona con autismo de bajo funcionamiento.
  • La edad tampoco influye. Un niño puede estar pasando momentos de infelicidad atribuibles solo a personas adultas: Demasiada presión social, soledad, frustración, etc. Los niños también se ponen tristes.
  • El que se controlen y se restrinjan manifestaciones propias del autismo como estereotipias o pensamiento inflexible no garantiza felicidad, pero sí lo contrario como veremos más adelante.
  • Las mismas cosas que hacen feliz a una persona neurotípica no afectan en ese sentido a las personas con TEA. Así que no irán por el mejor auto o la marca de ropa más costosa o el estatus económico para sentirse felices… su motivación viene de su valor como persona.
  • Aunque algunos profesionales sigan fortaleciendo la idea del retraimiento voluntario a causa del autismo, es todo lo contrario. Buscan ser sociables y cuando lo logran es un factor que los hace felices. No a todos, claro está, algunos disfrutan la soledad como cualquier “normal” también lo haría.

Pero entonces ¿Qué necesita una persona con autismo para vivir feliz? Yo lo resumo en diez puntos que son los que te llevaron a leer este post.

 

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

  1. Proveerles un entorno de bienestar.

Si el entorno donde más permanece ya sea la escuela, el hogar, el trabajo genera calma, predictibilidad, no es amenazante, muchas cosas se regularán por sí mismas. Quiere decir que el asunto no es restringir las manifestaciones del autismo, es hacer que el entorno propicie tanto bienestar que no tenga que recurrir a estereotipias o a rabietas para autorregularse.  El incremento de conductas “disruptivas” es una clara señal de no ser tan feliz. Y tantas veces se trata de quienes intentan ayudarle… y con esa intención pueden llegar a lastimar.

  1. Permitirles aprender.

Todos pueden aprender independiente de su compromiso cognitivo. El hecho de poder leer o escribir, de poder pintar o hacer cualquier actividad manual acorde con sus capacidades o adquirir habilidad en un oficio, eso marca la diferencia. Pueden aprender a cualquier edad. Ellos nunca son el problema, el problema es cómo les enseñamos y qué les enseñamos.

  1. Ayudarles a comunicarse

Comunicar es más que hablar. Sin importar si tiene lenguaje verbal o no, un método de comunicación le permitirá expresar sus emociones, necesidades, miedos o deseos. Es mucho más feliz un niño que cuenta sus experiencias o comenta sobre un tema o se les permite participar en una discusión. Creo que de los niños más tristes que he visto son aquellos chicos  a quienes no se les ha permitido comunicarse. Y eso va para autismo no verbal o para un asperger a quien le negaron la palabra cuando quería expresar una idea.

  1. Enseñarles a solucionar problemas.

La sobreprotección es enemiga de la felicidad. Les hace sentirse  incompetentes y poco fuertes para enfrentar la vida. Dales un problema sencillo y enséñales a solventarlo solitos. Enséñales que la felicidad no es la ausencia de problemas sino la capacidad de manejarlos. Te darás cuenta de lo inmensamente recursivos que son y lo rápido que aprenden. Si tu hijo aún es un niño enséñale desde esa etapa a ser autónomo e independiente, eso les cambia la vida.

  1. Tener altas expectativas.

Escuchan todo el tiempo que “no lo lograrán”. Por años en los consultorios, en las aulas han tenido que escuchar que no serán capaces de esto o de aquello, desde luego que algunos profesionales y maestros se salieron del camino y pronosticaron mejores cosas. Entonces es más constructivo tener altas expectativas, tampoco desproporcionadas que los lleven a infelices niveles de exigencia, pero sí a hacerlos sentir que creen en ellos y de la misma forma poder creer en sí mismos.

  1. Aceptación

Una de las cosas que más comentan en sus testimonios las personas con autismo y asperger es lo difícil que la han tenido con la aceptación. Se mimetizan para agradar a otros. Cumplen con lo que la sociedad les exige. Desde la etapa de intervención todo se direcciona a minimizar las características autistas. En palabras de Vermeulen “El objetivo no es ser menos autistas, es ser felices siendo autistas”

  1. Darles control.

El autismo suele ser una serie sucesiva de decisiones condicionadas por otros. El simple hecho de poder elegir lo que comerá o lo que vestirá le lleva a sentir más control sobre su vida. Soltarlos un poco, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores. Preguntarles y no asumir. Imaginen que en sus vidas otros deciden el 99% de las cosas que deben ejecutar… eso sí que produce ansiedad. Ver a un chico tomar sus propias decisiones y que se sienta poderoso con esa libertad es uno de esos buscados momentos de felicidad.

  1. Utilidad. Propósito

Levantarse cada mañana con un propósito en la vida… eso es felicidad. Saber que alguien le necesita, sentirse útil y aportando a la sociedad, eso es felicidad. Las personas con autismo tienen capacidades maravillosas y suelen ser infravalorados por el solo hecho de tener una condición que  los hace diferentes no incapaces. Cuando obtienen un trabajo que de verdad los llena, los motiva, la mitad de su vida se arregla.

  1. Calidad de vida.

Se reduce a cosas simples pero que a la hora de llevarlas a la práctica sabemos que no es tan sencillo. Cosas como hacer ejercicio, dormir bien (los trastornos de sueño son un detonador de ansiedad y quien no duerme bien no es muy feliz que digamos), comer saludablemente y tener experiencias positivas desde los intereses de la persona con autismo requieren de mucho trabajo. A veces necesitan que los motiven a cuidarse y a tener hábitos saludables.

  1. Enseñarles a ser respetuosos y amables.

Conocí alguna vez a un chico con autismo de un amable asombroso, no quiero decir que sean poco amables, sólo que este chico mostraba su caballerosidad tan naturalmente, tan de sí… Te acomodaba la silla, te cedía el turno, te colaboraba si te veía enredado con paquetes y lo mejor, su expresión de amabilidad era tan positiva que conectabas y te hacía sentir especial. Con catorce años estaba construyendo una habilidad poderosa que le serviría en el futuro… Ser amable, cortés y colaborador. Eso abre muchas puertas. Eso se enseña… ellos lo aprenden y te lo agradecerán. Como diría el “hombre más feliz del mundo”Mathieu Ricard: La felicidad verdadera se encuentra en la bondad, en el dar y en la gratitud. (chequen el link es una muy buena conferencia).

Y Nosotros qué podemos hacer para ayudarles a ser felices?

Tengamos GESTOS AMIGABLES CON SU AUTISMO. No los juzguemos, comprendámoslos y ayudemos a que se sientan orgullosos, aceptados, valorados, necesarios, pero sobre todo… AMADOS en un mundo donde la felicidad parece tan difícil de alcanzar para cualquier persona, sobre todo para quienes son enriquecedoramente diferentes.

No es un camino fácil, pero la felicidad lo hace más sencillo para todos.

Gracias por leerme, comentar y por ayudarme a alcanzar los 500 suscriptores. Ustedes me inspiran a seguir.

CUESTIONARIO DE BIENESTAR (Peter Vermeulen)

Autismo y Adolescencia…Tu hijo no se ha estancado.

(r) Freepik

Leía hace unos días un artículo donde una madre melancólicamente hablaba de la frustración que le producía la adolescencia de su hijo con autismo, quien al parecer decidió anclarse y no avanzar.

La emoción es válida; tenemos expectativas y un afán porque se cumplan. Todo se trata del apremiante tiempo que corre en contra. Otros chicos avanzan y a medida que crecen sentimos como que el nuestro es quien se queda rezagado.

Antes pensábamos en la intervención temprana y veíamos a un niño progresar a viento y marea… de repente llega la pubertad, la adolescencia y las cosas se tornan complicadas, se salen del plan. Aparece la resistencia y el desconocimiento…

Las miradas juzgan más fuerte. Los juicios se escuchan más implacables.

Su progreso se detuvo?

No. Nada se detiene…son nuestras expectativas… queremos subir la montaña a toda marcha sin parar… ellos, nuestros hijos se detienen, Sí… necesitan ver el paisaje que por años no se les ha permitido ver… necesitan detenerse… han cumplido expectativas sin pausa. Han obedecido sin cuestionar. Han dado todo de sí.

En la adolescencia su cuerpo, su mente, sus sensaciones, sus percepciones se transforman. Necesitan procesarlo. Detenerse para un nuevo arranque.

Pero “contemplar el paisaje” es un lujo que no fácilmente se les permite. Escuchan cómo a su alrededor todos le reclaman, le exigen, apuran su paso.

E inevitablemente… Explotan! “¿Qué quieren de mí?” Y entonces decimos… Es la adolescencia y sus “complicaciones”.

No les hemos dado tiempo de reconocerse, de saber quiénes son. En medio de tanta exigencia, de tanta premura, se han construido para otros pero no para ellos mismos.

Quieren saber quiénes son más allá del autismo que les ha precedido desde siempre. Tengan o no lenguaje verbal, su individualidad se ha visto sofocada por la necesidad de regular aquello que a la sociedad tanto le incomoda: La divergencia.

Tu hijo no se estanca está pensando el siguiente paso.  Visualizando el camino. Planeando la estrategia. Deseando poder tener una milésima de control y poder. Nadie le ha preguntado su opinión, pareciera que no es importante y teme nunca tener las riendas de su propio destino.

Deja que se detenga un momento, no son máquinas productoras de logros. Deja que contemplen el paisaje… siéntate a su lado y juntos  escuchen, observen, hablen sin tanto frenesí. Aminora el paso, conócele lejos de los consultorios, los profesionales y lo que ha implicado una condición que parece permearlo todo.

No compares como otros avanzan y tu hijo no, déjalos que pasen de largo, esto no es una competencia.

Hagan un alto. Seguramente retomarán el rumbo más claro, más certero.

Déjalo que se detenga… no es el fin. Es un nuevo comienzo. Sé un buen compañero de viaje.

Les dejo con este maravilloso documental hecho por chicos de “otro planeta”

EXTRAÑARÉ A LOS ASPERGER.

Dedicado a un guerrero venido de tantas eras.

Ya decantada la discusión sobre si se acabó el diagnóstico de Asperger porque Hans nos resultó Nazi o porque era mejor para que no siguiera el asunto de la epidemia de autismo tan mencionada, tan difundida… ahora sí vamos a ver, cómo quedó el tema y a quiénes afectó o a quiénes definitivamente les resbala.

Muchos Asperger en los próximos meses encontrarán que su diagnóstico ya no será Asperger y verán impreso un AUTISMO NIVEL 1 como explicación a sus particularidades si estas son evidentes o en caso de no encajar dentro de los parámetros que tanto el DSM 5 como el CIE11 establecen, un Trastorno de Comunicación Social, será el que defina su diagnóstico.

¿Qué implica?

A nivel burocrático de la salud… todo! No es lo mismo que te declaren dentro del espectro autista y te den toda la intervención que necesitas (en un mundo de unicornios, hadas y anillos…) a que sabiéndote Asperger te digan que no eres los suficientemente autista para recibir determinada intervención.

Durante mucho tiempo han olvidado a las personas con Asperger, dada su funcionalidad y esa capacidad de adaptación que los mimetiza, pues terminan con una depresión, un trastorno de ansiedad o uno sensorial sin que reciba la intervención que requiere y más si entra a la vida adulta… allí el asperger e incluso el autismo es tierra de nadie.

A nivel de ayudas sociales… también implica todo! Muchas personas con Asperger se benefician de recibir ayudas del estado en cuanto a transporte, manutención, becas educativas o adquisición de vivienda. Ahora no será tan fácil.

No imagino cómo se generarán las ayudas para alguien que diga “es que mi diagnóstico es Trastorno de Comunicación Social” ¿Qué clase de nombre es ese para una condición? Suena como a que tienes fobias a los reporteros o se te enreda la lengua cuando vas a pedir que te orienten en la ciudad… Trastornos de Comunicación Social… ya hablaremos de eso en otro post y destrozaremos la creatividad de los sabios que redactan estas guías.

Y en la realidad…¿Dónde queda mi identidad?

Ya en otros post he hablado del asunto de identidad. El Asperger llevaba ya un tiempo cotizándose como una condición con bastantes atributos que incluso llevaba un orgullo implícito.  Las campañas alrededor de la celebración del 18 de Febrero eran de lo más creativas y revolucionarias.

La gente Asperger de verdad estaba empoderada y orgullosa de tener la condición y eso fue motivo de incomodidad para otros que no pueden creer que personas con dificultades anden creyéndose superiores. Seguramente esperaban a unos RainMan silenciosos escondidos en la oscuridad con miedo de salir a la luz. Me alegra que no haya sido así y por favor Aspergers que me leen… sigan incomodando.

Pero en respuesta a la pregunta ¿Dónde queda la identidad? Pues queda y ya está. Son personas maravillosas y han sabido sobrellevar sus dificultades y particularidades ahora más que nunca que se convierten en anónimos y algunos en indiagnosticables.

Las personas antes llamadas Asperger son tan altruistas que les importa más la gente que viene atrás y no recibirá el diagnóstico correcto. Cómo nos siguen enseñando!!

En el vídeo que adjunto a esta entrada realizado por A lo Aspergiano, tres personas con Asperger y tres profesionales proponen sus puntos de vista. Y tengo que ser un poco parcial al destacar a los profesionales siendo muy empáticos con la condición en vía de extinción (se me está dando la poesía) , lo que no le resta mérito a las tres personas asperger que se me hacen unos auténticos héroes de una sociedad por estos días abiertamente declarada excluyente.

El mundo sigue girando… la vida continúa… Aspergers o no seguirán contribuyendo a llevarnos a avances tecnológicos, sociales e ideológicos. Pues como dicen Temple Grandin “necesitamos todo tipo de mentes” aunque algunos dementes acabaran con el Asperger como condición.

Gracias a quienes participaron en este vídeo, ustedes hacen el mundo mejor.

No olviden seguirme, comentar y suscribirse a mi blog… si tienen temas que quieren que trate me dicen, no me las sé todas pero ahí me averiguo 😉

8 RAZONES QUE AFECTAN LA ATENCIÓN EN EL AUTISMO (Y NO SON TDAH)

Portrait of a boy daydreaming in an elementary school class

La primera vez que pisamos el consultorio del psiquiatra fue en búsqueda de la confirmación de TDAH. Todas las características apuntaban a eso. Increíblemente no pasaron cinco minutos y ya teníamos la prescripción de Ritalina. A ojo, casi intuitivamente.

Buscamos una segunda opinión básicamente porque sus esterotipias y su retraso en el lenguaje giraba la brújula hacia otro trastorno. Finalmente un psicólogo lo dijo… ES AUTISMO. Al preguntarle por el TDAH nos dice…”es un niño de cuatro años con autismo”. Posteriormente neurólogos y psiquiatras así lo ratificarían.

Muchas de las conductas de niños que se detectan en la escuela se encaminan hacia TDAH. Se cree que inatención, inquietud y evasión ya son suficientes para declarar que se trata de un niño con TDAH y lo peor del asunto es que, como lo comenté al comienzo, hasta los profesionales se encaminan irresponsablemente a esa opción.

No imagino cuántos niños con autismo o asperger nunca obtuvieron su diagnóstico real y crecieron con un TDAH express que los llevó a una innecesaria e ineficaz medicación.

Hoy quiero desde mi perspectiva mostrar que muchas características base del autismo no tienen que ser necesariamente etiquetadas como TDAH en su versión de comorbilidad. Es autismo y esa sintomatología que se confunde obedece al contexto que jamás se adapta a la persona y no tiene en cuenta el significado real de la condición.

Esta es la historia de DAVID un niño de diez  años con autismo y “riesgo” de TDAH, visto desde ocho dimensiones que se reflejan fuertemente en el autismo:

1. SENSORIAL: MIS SENTIDOS ESTÁN SOBRECARGADOS NO ME PUEDO CONCENTRAR.

David es un niño quien durante la última semana no ha estado sentado más de tres minutos. Se inquieta en su silla y se pone de pie más veces de las que su agotada maestra tolera. En la última reunión de padres se le sugirió confirmar aparte del autismo un TDAH.

Pero si alguien observador entraba al salón de clases notaría el ruido incesante de las máquinas del taller de madera contiguo; también notaría que la luz entraba invasiva por el ventanal y apenas le dejaba mirar hacia el tablero; otra cosa que podrían notar si agudizaran más su observación que su juicio era la dureza de la silla, además con una inclinación que resultaba incómoda.

Los sentidos de las personas con autismo pueden estar hipersensibles un día y al otro hiposensibles o incluso fluctuar sin previo aviso. La reacción instintiva a esa incomodidad sensorial es moverse y distraerse. Si las personas que están en su entorno ignoran el componente sensorial del autismo probablemente le adjudicarán la causa a un niño con suficientes características TDAH.

2. INSTRUCCIONES: NO ENTIENDO LO QUE ME EXIGES.

Otra queja común es el no seguimiento de instrucciones. David no seguía instrucciones de su maestra. Como eran para todos, David tenía que tomar nota pronto y su PROCESAMIENTO MÁS LENTO no le permitía escuchar y transcribir al tiempo de forma tan eficiente como sus compañeros. Al final no entendía, olvidaba y se quedaba. Un niño “inatento”.

Cuando desconocemos la forma de procesar de una persona con autismo, damos mal las instrucciones. Dejamos de tener en cuenta que aparte de necesitar tiempo para procesar, necesitan el paso a paso de la tarea. No olvidemos que uno de sus principales retos se da en las funciones ejecutivas. Necesitan la instrucción desmenuzada, clara y concreta de lo contrario el niño se bloqueará y el maestro o terapeuta solo verá la consecuencia: evasión de la actividad, que se parece tanto al TDAH.

3. HIPERFOCALIZACIÓN. UNA COSA A LA VEZ.

Basados en la teoría de la coherencia central débil, donde al niño con autismo se le dificulta integrar la información como un todo y se concentra en los detalles, tanto su obsesión por los detalles como su hiperfocalización, limita bastante la ejecución de instrucciones.

Esto sumado a un nivel de perfeccionismo y de inflexibilidad mental, característicos del autismo, lleva a que el chico se concentre en un área muy específica de la tarea sin poder generalizar.

Por eso cuando David debe seguir instrucciones y estás se convierten en una serie de cuatro o más, asimilará las primeras instrucciones y perderá la pista en las subsiguientes. Demasiadas instrucciones al tiempo lo llevarán a ejecutar una sola tarea con precisión, ignorando así el resto.

Al contrario de lo que sucede con el TDAH donde saltan de una actividad a otra sin concentrarse en una específicamente, en el autismo sucede todo lo contrario: escogerán una tarea y la llevarán a la mayor perfección posible excluyendo el resto hasta que alguien les ayude a hacer la transición y globalizar su atención. No está inatento… está hiperfocalizado.

Es un atributo que poco se valora. Empresas como Specialisterne rescatan ese rasgo maravilloso de concentrarse en una tarea específica. No es para nada una manifestación anómala que se deba medicar o modelar, es un valor agregado que el autismo entre sus enormes dificultades permite como una ventaja.

4. ANSIEDAD: SIN CALMA NO TE ESCUCHO.

La ansiedad es una de las emociones más recurrentes y constantes en el autismo. David lo sabe, la enfrenta valientemente todos los días. Llegar a la escuela y empezar su jornada es estar presa de la incertidumbre y de la poca estructura adaptada a sus necesidades. Un día es un maestro nuevo, al otro es el alboroto de sus compañeros y una de las épocas más difíciles es la “semana cultural” donde todos tienen que mostrar talentos artísticos que David está seguro  no tener.

Su ansiedad se exacerba cuando las evaluaciones se acercan y su mente colapsa en medio del caos de la jornada. La única opción: desconectar. Se vuelve más monotemático, habla más en clase, se levanta varias veces al baño e incluso se escapa al balancín del patio cuando siente que no puede más.

Y como es más fácil asignar la responsabilidad a un niño y no al entorno, hay que buscar una condición que encaje con esas características y el TDAH le va perfecto a sus repentinas particularidades. ¿Alguien se tomo el trabajo de hablar con David? Nadie. El juicio es más eficaz y la solución (medicación) hará su trabajo.

Lo que hablando se solucionaría. Pocos maestros y terapeutas, sea por sus pesadas jornadas o porque realmente no lo creen relevante, se toman el trabajo de indagar porqué está ansioso. Las dudas se convierten en quejas a los padres y de allí en remisión a especialistas. Todo está bien. David es el problema. A esa conclusión se llega.

5. DESMOTIVACIÓN.: NI TAN FÁCIL QUE ME ABURRA, NI TAN DIFÍCIL QUE ME FRUSTRE… INCOMPETENCIA APRENDIDA.

Desmotivar a un niño con autismo es tan sencillo como ponerle actividades tan aburridas que insulten su inteligencia o tan exigentes que lo hagan sentir incompetente. David es un lector prodigioso, tiene la habilidad de leer un libro en muy corto tiempo. Llevan seis meses con el mismo libro y la clase de literatura se le ha vuelto insoportable. Paradójicamente la expresión artística no se le da y esta vez la escultura, tarea que le fue asignada sin que nadie le preguntara, le hace sentir que no es tan listo como pensaba.

Las escuelas no pueden adaptar el curriculum a cada alumno. Tampoco tienen tiempo de indagar intereses o capacidades. Esas son realidades ineludibles. Todos serán educados según el plan de comienzos de año y es un tren al que o se adaptan o se quedan.  Es así como muchos chicos tienen problemas de desempeño académico porque simplemente están desmotivados o sobrepasados.

La escuela debería detectar a esos alumnos de aprendizaje singular y encaminar los procesos de acuerdo a sus capacidades. Si algo afecta más a un chico es sentirse incompetente y en el autismo la incomprensión se transforma en eso, en un juicio a si mismo que lo hace sentir tonto e incapaz y los maestros lo ratifican cuando no lleva el ritmo esperado y buscar la anomalía se convierte en el chivo expiatorio.

6. FALTA DE CONEXIÓN CON SUS INTERESES: YO QUIERO APRENDER SOBRE AVIONES.

David es un aficionado a los aviones, conoce su historia, todos los modelos con sus especificaciones y tiene una importante colección personal de modelos a escala que solo él puede tocar. Sus exposiciones tienden a centrarse en ese tema y sus dibujos antes que maravillar preocupan a los maestros, pues se desconecta de la clase dibujando sin parar.

El monotropismo fue un término acuñado por personas con autismo y es la mejor forma de describir el centrarse en un solo tema descartando los demás. Está vinculado al monoprocesamiento (procesamiento de información por un solo canal). Estas dos características llevan a que se desconecten de las tareas generales y se centren en sus intereses particulares. De no poder hacerlo su atención estará ausente de los temas que no estén dentro de su interés restringido.

No es TDAH. Es desconexión de sus intereses. No necesita medicación, necesita gestión y equilibrio. Conexión de las temáticas académicas con esos intereses. Libertad. Justo lo que la escuela en su afán de cumplir con el curriculum, no tiene ni de lejos contemplado.

7. MEDICACIÓN: UN CEREBRO AQUIETADO PERO NO ATENTO.

Aulas medicadas. Esa es la realidad actual. Según las cifras el aumento en diagnósticos del TDAH ha sido del 53%  y 1 de cada 5 niños es medicado por sospechas de TDAH. Estamos entonces ante un panorama desalentador para un niño como David, quien por sus rasgos autistas puede ser clasificado como inatento y terminar dosificado con Ritalina o Aderall.

Un niño medicado innecesariamente con un diagnóstico de TDAH no del todo fiable (no se recopila información que sustente más allá de los síntomas clásicos), terminará medicado en un momento de su vida donde quizá lo único que necesita es que lo conozcan desde sus intereses y sus particularidades, desde su forma y su estilo de aprendizaje.

Incluso se ha llegado a creer erróneamente que las estereotipias tienen que ver con la hiperactividad y que químicamente se pueden regular. La impulsividad que obedece a lo anteriormente descrito (funciones ejecutivas y planeación motora) también es el justificante de la medicación a priori.

Los efectos adversos son desconocidos por los maestros e incluso por los padres y terapeutas. Y se ha demostrado que tanto la Ritalina como el Aderall inocuos no son: Trastornos de sueño, cambios metabólicos, obesidad y ansiedad son algunos efectos colaterales. Pero un cerebro autista con medicación puede que esté “aquietado” pero… funcionando al 100%? Seguro que no!

Algunos procesos de medicación terminan generando conductas que llaman disruptivas. Por eso si se tiene un alumno medicado, no necesitan que le ajusten la medicación, necesitan que observen los efectos colaterales que pueden estar alterando su atención antes que ayudándolo a centrarse.

8. DIFICULTADES DE SALUD. CÓMO DECIRTE QUE NO ME SIENTO BIEN.

El día que David estuvo más desconectado de su clase no obedecía síntomas de un TDAH, tenía una complicación intestinal con fuertes contracciones que lo llevaron al baño varias veces. Y todos sabemos que cualquier sensación sensorial o física les hace hiperrreaccionar.

Las personas con autismo tienen enormes dificultades para ser conscientes del malestar físico y así mismo para comunicar cómo se sienten. Sus conductas lo manifestarán y no de la mejor manera.

Por eso un niño inatento en clase o que se mueve incansable, puede estar simplemente teniendo un malestar físico que le está arruinando su día. No todo es conducta. No todo es autismo. No todo es TDAH. A veces olvidamos que son seres humanos que sienten y se indisponen físicamente.

Concluyendo…

Seguramente hay casos de autismo con TDAH como comorbilidad, pero también creo que estamos clasificando mal características esenciales del autismo.  Por eso cierro con estas ideas claves:

  • Evalúa el entorno sensorial donde el niño se desenvuelve. Su inatención puede ser más producto de entornos hiper o hipoestimulantes.
  • Una instrucción a la vez. Enséñalo a gestionarse y sé muy claro y concreto con las instrucciones y las tareas. Confirma si ha entendido la instrucción.
  • Infórmate e indaga sobre las formas de aprendizaje de las personas con autismo. Un mal proceso de enseñanza conlleva a alumnos desconectados de ese proceso.
  • Motívalo ya sea con sus intereses o habilidades.
  • Rétalo, desafíalo si sientes que necesita ese tipo de motivación.
  • Detente! Si lo ves sobrepasado aligera el paso, déjalo respirar, no le sobredemandes, no lo presiones, dale tiempo de procesar.
  • Hagan equipo con la familia y los profesionales de la salud. He conocido maestros que se salen del aula para visitar junto con la familia al profesional tratante. Ver un maestro en la sala de espera de un consultorio es esperanzador. Es una implicación pocas veces vista y que debería ser parte del proceso educativo.

El TDAH existe y en muchos casos responde bien a la medicación, pero antes de diagnosticarlo y medicarlo, sobre todo en el autismo, no olvidemos que los TEA tienen unas manifestaciones que pueden confundirse y terminar transitando caminos equivocados.

David espera que algún día comprendan que siente, procesa y aprende diferente y que sus particularidades no deberían corregirse sino comprenderse. Ojalá ese cerebro maravilloso no termine medicado para beneficio de otros y entonces perdamos a un promisorio ingeniero aeroespacial.

AUTISMO: “HIPO MENTAL”… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

 

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de una y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.