MOTHERS DAY Y OTRAS REFLEXIONES (Episodio 2)

imagen: pascal campion

Disculpen ustedes que llego tarde, pero es que el día comenzó temprano. Cero horas del 10 y ya estaba celebrando la paciencia, el suspenso y la adrenalina de ser madre de un hijo con autismo. Ya saben cómo es el asunto. Dormí como tres horas y salí de compras porque se había acabado la carne, el pollo y los ponqués de chocolate. Vi flores, peluches, globos y el frenesí comercial de la tan inusual como tradicional celebración. Demasiada gente en la calle y la policía hizo su trabajo, mandó a todos a sus casas como tenía que ser en una alerta naranja. Pero nadie obedeció y en pocos minutos de nuevo gente y más gente. Recordé a los policías en India con sus garrotazos y a los de Singapur con sus chorros de agua, quizá estaríamos en otra situación si la autoridad fuera más contundente. Pero sigamos con el festejo. Entre lavar y limpiar las compras, que de paranoico no tiene nada, entre buscar dejar todo lo más aséptico posible, las horas se fueron marchando. Olvidé decirle a Sebas que hoy se hacía tarjeta para la mamá y solo le pedí un abrazo que sin lío me regaló. Le di los chocolates para la abuela que siempre le entrega con esa segunda intención de comerse la mitad. El toque de queda se activa a las cuatro de la tarde y como la policía se dio por vencida le dejó el problema a la lluvia. En pocos minutos los indisciplinados transeúntes se guardaron en sus casas. Tengo que hacer un postre que toma como una hora en prepararse y tres en enfriarse, a estas alturas comeremos flan de maracuyá a la media noche. El helicóptero con una sirena innecesaria sobrevuela tan bajo como para hacer retumbar las ventanas. Una explosión de pirotecnia ilumina todo el cielo y asusta a dos perros preciosos y enormes. Hoy no vi niños en la calle pero saludé a mis pequeños vecinos, adoro sus sonrisas; no quiero que llegue el 31 de mayo para ellos. Sé que más de la mitad de este escrito no tiene nada que ver con el día de las madres y en reivindicación quiero decirle a esas mamás que hoy no pudieron celebrar con flores o banquetes, que la valentía y el coraje con el que enfrentan vidas dignas de un libro ya es una autocelebración cada hora, cada día, en silencio. Existen maternidades ajenas a la normalidad, que cuando se traslapan con momentos como los actuales cobran un valor a veces desestimado. Feliz día guerreras!

AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

FRASES QUE OJALÁ ESCUCHES MUCHAS VECES EN EL 2020

Para todos mis lectores, seguidores, inspiradoras familias y personas que hacen de esta osadía de tratar de traducir el mundo de estos seres maravillosos, una aventura imposible sin ustedes … un 2020 que los trate con bondad y generosidad.

PARA LOS PADRES Y MADRES

  • El autismo es difícil pero no te vamos a dejar solo(a)
  • Bienvenido a esta escuela, haremos que su hijo se sienta acogido y feliz
  • Tengo curiosidad por todo lo que tu hijo me puede enseñar
  • Que gran trabajo has hecho como papá/mamá.
  • Tiene dificultades pero lo que importan son sus indudables capacidades
  • Es un niño más de la clase todos lo quieren y apoyan
  • Necesitas que te ayude? Solo dime y buscaré la forma de ayudarte
  • Tu hijo me tiene asombrado es maravilloso
  • Soy maestro de tu hijo y me gustaría que hiciéramos equipo.

PARA LOS MAESTROS Y TERAPEUTAS

  • Usted es el mejor maestro que pudo encontrar mi hijo
  • Mi hijo me habla mucho de usted, tenía que conocerle, gracias por conectar así con él.
  • Lo que necesite, en lo que pueda ayudarle no dude en buscarme, conozco de mi hijo cosas que le pueden ayudar.
  • No sé cómo lo logró pero ha hecho un trabajo grandioso con mi hijo
  • Usted maestro(a) motivó a mi hijo, ahora sonríe.
  • Ojalá hubiesen más maestros como usted.
  • No desista, sé que es difícil pero tiene todo para lograr grandes cosas.
  • El mundo es mejor por maestros como usted.

PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO

  • No puedo creer que no hayan visto todo tu potencial.
  • Mereces esta oportunidad y muchas más.
  • Dime tu nombre y qué te gusta hacer.
  • Me gustaría conocer tu opinión.
  • No importa, vamos a intentarlo de nuevo a tu manera.
  • Eres capaz de muchas cosas y quizá no seas capaz de otras pero eso nos pasa a todos.
  • Bienvenido, lo que necesites y en lo que te pueda ayudar.
  • No eres raro, solo extraordinario
  • Eres único, diferente y nadie te puede juzgar por eso.

GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

motivación
Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico y nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
En ese momento donde por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

Imagen: Kingdom Castle

Cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo de inmediato Google se convirtió en mi fuente de información. Estuve hasta las tres de la madrugada averiguando de qué iba este asunto y me encontré con más dudas que certezas. Causas desconocidas, un abanico de intervenciones y una frase que me mostró que la cosa iba a ser más compleja de lo que imaginaba: “No hay un autista igual a otro”. Entre muchos enigmas que creí se solucionarían mientras creciera mi hijo, pues ahí están, esperando a ser descifrados…

ORIGEN

Desde las madres nevera hasta el hallazgo de genes esenciales que podrían generar el autismo, muchas han sido las teorías de su origen. Ninguna condición ha propiciado tantas hipótesis como el autismo; el uso de pesticidas en los cultivos, zonas con alta concentración de contaminantes, poda neuronal masiva, migración neuronal, la edad de los padres, los medicamentos usados durante la gestación, han sido considerados dentro de las tantas razones. Cada cierto tiempo se generan titulares en la sección científica de los diarios donde estudios de prestigiosas universidades determinan una nueva causa del autismo. Alguna vez en una entrevista para optar por un cupo escolar la psicóloga me pregunta “¿Causa del autismo de su hijo?” … Siguiente pregunta, le respondí.

Determinar las causas se complica cuando hay tanta heterogeneidad en sus manifestaciones. Algunos incluso consideran que llegado el momento en que se descubra el gen potencial se quiera predecir el autismo o erradicar de la historia de la humanidad. Pero en esa lotería que implica la compleja arquitectura genética, seguimos sin encontrar la causa por ese lado.

Particularmente pienso que invertir más esfuerzos en su comprensión e intervención resulta más productivo. Aunque saber el origen le quitaría poder a tantos que se benefician de esta condición para lucrarse con ella.

DIAGNÓSTICO

Difícil diagnosticar una condición con tantas variables, aunque existan tópicos como la evitación de la mirada, las estereotipias, la ausencia de interacción social y los intereses restringidos, no deja de ser complejo diagnosticar con certeza. Se recurren a escalas, a test y al registro anecdótico proporcionado por los padres y maestros. Esto lleva a diagnósticos errados o a descartar cuadros de TEA muy bien escondidos.

Lo ideal sería que existiera la prueba de sangre, el cribado genético o el test infalible que en cuestión de minutos nos diga ES AUTISMO. Mientras eso sucede (que parece ya está cerca) la intuición seguirá siendo la herramienta que ayudará a padres y profesionales a definir el camino.

EL ESPECTRO FLUCTUANTE

Verbal o no verbal, genio o con dificultades cognitivas, con comorbilidades o sin ellas. El autismo es la única condición que tiene como referente un espectro. No hay fronteras, ni siquiera la clasificación de los manuales de diagnóstico han podido más que ser útiles en lo meramente burocrático. El autismo transcurre a lo largo de la vida en un espectro que fluctúa condicionado ya sea por la intervención o por la intensidad de sus características. Tan solo el hecho de ser el autismo único en cada persona lo hace inclasificable. El DSM5 nos dio los tres niveles que para nada definen las capacidades o dificultades de una persona con la condición. Es curioso que el autismo se clasifique por el grado de necesidad de apoyos, si fuera por eso nuestra arrogante normalidad cabría perfecto en esa clasificación y seguro nos incomodaría ser nivel 1 si fuéramos valorados por nuestra capacidad para armar el motor de un avión.

CURAS MILAGROSAS

Los seres humanos tenemos la tendencia a solucionar antes que comprender. Pero no podemos negar que el solo hecho de ver a un niño que en apariencia es normal, teniendo en cuenta que el autismo no tiene manifestaciones físicas, genera esa necesidad de buscar soluciones “prácticas”, de rescatar ese niño normal que está escondido detrás de la condición.  En mi recorrido de la mano de mi hijo me han ofrecido suplementos dietarios, inyecciones intracraneales, chamanismo, el famoso MMS, dietas costosas, quelación, Estimulación magnética transcraneana; pero una reciente llamó poderosamente mi atención: La Biodecodificación Cuántica. A mí me gustaría saber dónde meten el colisionador de partículas cuando el más potente que existe abarca dos fronteras a los largo de sus 30  kilómetros;  tampoco cómo conectando diodos a las cabecitas de inocentes niños van a transformar las neuronas a nivel subatómico. Desde luego es costoso y un timo que tiene su fundamento en el nombre del tratamiento: cuántico. No hay derecho a engañar así a las familias cualquiera sea la cura que se promueva. ¡CONFUNDE Y VENDERÁS!  Y ojo con el cannabis, no todo lo que brilla es oro… puede ser simple alucine. Investiguen.

INTERVENCIÓN

Cuando de intervención se trata no hay un método universal. Desde el descubrimiento del autismo como condición diferenciada de la psicosis infantil, la oferta de intervención terapéutica es amplia. Desde el clásico ABA que debido a su irresponsable aplicación ha hecho más daño que bien, hasta los métodos con nombres propios y marcas registradas patentadas que los hacen más costosos aún, el autismo ha sido objeto de intervenciones que prometen más que herramientas para la vida, una normalización garantizada. En muchos países los procesos de intervención se han convertido en un mercado persa pocas veces regulado por los organismos de control. Cualquiera puede poner un consultorio y ofrecer terapias obviamente a costos altísimos.

La intervención tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y en ese sentido la ética parece no ser la prioridad. Si una intervención no genera herramientas inmediatas y perdurables a futuro, solo llevará a perder tiempo y dinero. El autismo no va de métodos generalizables. De allí que sea una de las condiciones más complejas de intervenir dada su singularidad en cada persona con autismo, si se quiere lograr avances significativos deberán tener en cuenta la individualidad de cada uno. Por ello en palabras del psicopedagogo Pedro Samayoa “no deberíamos intervenir el autismo sino las necesidades más allá de la etiqueta”.

DEFINIR EL AUTISMO: Cómo es tu autismo.

ÚNICO. Así es el autismo en cada persona. Qué lo hace tan particular en cada quién. El carácter? La personalidad? El temperamento?

La complejidad del autismo radica más en sus manifestaciones particulares y únicas en cada individuo. Definir QUÉ ES AUTISMO no es tan sencillo y quizá la pregunta correcta sea ¿CÓMO ES TU AUTISMO? Decodificar el autismo es la meta.

Y es en este momento donde quiero poner a la ESCUELA como protagonista de la definición. Es allí donde muchas veces se descubre el autismo, allí es donde se educa ese cerebro y donde la interacción social, tan vital en la persona con la condición, cobra valor incalculable. En la escuela se descubre el estilo de aprendizaje y los talentos. Deberíamos estar formando maestros en ese sentido porque allí es donde está la clave. Por eso todo este post se dirige a un simple elemento: La inclusión. El autismo más que una condición a intervenir es una condición de vida que merece ser potenciada pues como diría Theo Peeters:

“El autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más valioso consiste en una educación adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame”.

Cuando veas a tu hijo, a tu alumno, a tu paciente con autismo, piensa que estás frente a uno de los enigmas más hermosos que la vida te presenta. No lo mires como un cúmulo de dificultades, sino como la manifestación natural de aquello que escapa de nuestra comprensión y por ello nos debe asombrar y maravillar.

Dedicado a los valientes cocodrilos.

VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.