Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la literatura científica se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tu o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: “Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente”.

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Imagen tomada El gran libro de los superpoderes (Flamboyant)

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: “te golpeaste la cabeza” y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diez años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle “aquí estoy,  ahora todo está bien.”

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento “es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero” No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.

 

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Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: ”Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome” donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: ”Life on the other side of the wall”

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Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en ”un caldo de cultivo de la ignorancia” (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: “Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.” Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un “fraude” o “un grupo de niños mimados” nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, “¿Por qué intentarlo?” Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre “1 en 88″, espero que te des cuenta que ”estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas”. Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese “mito” conocido como el Espectro del Autismo.

Ser hermano de una persona con autismo

“A veces ser un hermano es mejor que ser un superhéroe” (Marc Brown)

Los que hemos visto Atypical, la serie de Netflix que cuenta la historia de Sam un adolescente con autismo, no dudamos en afirmar que quien se llevó los aplausos fue Casey la hermana de Sam. Los productores le dieron un papel que rebasó a todos los demás incluso al de la madre.

Y es que ser hermano o hermana de una persona con autismo es un desafío, una aventura, una experiencia que cambia la vida. Y así como cada familia lo vive diferente, también los hermanos tendrán una experiencia muy personal. A continuación esas características en la relación familiar más importante para una persona con autismo y los consejos que pueden llegar a ser útiles para que impere la armonía y sobre todo el equilibrio.

  • Comunicación clara y abierta. Siempre informen,  eduquen y sensibilicen sobre el autismo y la razón por la cual su hermano se comporta de forma tan particular y muchas veces incomprensible. Darle largas a esas explicaciones justificándose en que sus hermanos lo vean como “uno más” sólo genera ansiedad y distancia.
  • Ser guías en el proceso. Los hermanos sienten una enorme frustración al ver que su juego no es compatible, que su hermano es tan diferente a los hermanos de sus amigos quienes juegan y se divierten sin mediadores o instrucciones. Guía sobre la forma de acercarse,  de llevar un juego donde ambos se sientan cómodos. Enséñeles a divertirse sin pensar todo el tiempo en que se trata de autismo.
  • Equilibrar la atención. No es sencillo pero es necesario. la familia tiende a elogiar más al niño con autismo por cada progreso. Esta motivación también se le debe dar a su hermano neurotípico porque necesita esa autoafirmación y elogio. La dinámica familiar no debe girar exclusivamente en torno al autismo.
  • Tiempo exclusivo. A veces como en el anterior punto la atención se centra en la persona con autismo y las salidas tienen siempre el matiz de su hermano especial. Debe darse un tiempo exclusivo para cada uno, entendiendo que sin importar que sean hermanos necesitan pasar tiempo con sus padres individualmente. Servirá también para hablar y para respirar un poco de la no ligera relación con su hermano especial. (seamos honestos no es fácil repito).
  • No los eduque para ser los policías de su hermano. Tener un hermano con una condición especial es una gran responsabilidad y genera una incertidumbre sobre el futuro que muchos padres exacerban dándoles un rol de cuidadores a futuro.  La idea es hacer de su hermano lo más autónomo posible. Alguna vez escuché a una mamá decirle a su hija que sí llegaba a casarse tendría que llevarse a su hermano con ella,  la chica puso una cara de terror que nunca olvidaré. No se trata de liberarlo porque es seguro que aman a sus hermanos y no dudarían en llevarlos con ellos,  sólo no les imponga esa responsabilidad,  deje que el tiempo ayude a alinear sabiamente ese futuro.
  • Mis cosas,  sus cosas. Evite que deba estar obligado a compartir con su hermano sus objetos,  juguetes o espacios sólo porque tiene autismo y hay que considerarle.  No. Cada uno tiene su espacio y cosas que deben respetar mutuamente. Que compartir sea una decisión y no una imposición.
  • Hablar.  Hablar.  Hablar. Permítales abrirse y exponer sus miedos y frustraciones.  Muchas veces volverse defensores de su hermano en la escuela genera fricciones con compañeros y van acumulando experiencias negativas que callan para no abrumar a sus padres que ya tienen suficiente con las cosas de su hermano.  Esto puede conducir a explosiones de ánimo e incluso a distanciarse.
  • Espacios para compartir experiencias. Me encantaban los talleres de hermanos,  donde chicos en la misma dinámica familiar  liberaban todas esas emociones y temores y a su vez escuchaban experiencias similares.  Entendían que no eran los únicos en la misma situación y eso les motivaba a ser mejores hermanos. Esos espacios hay que propiciarlos,  son lo mejor del mundo.
  • Sea agradecido. No deje de elogiar la labor que cumple con su hermano,  necesitan escuchar que están haciendo bien las cosas y que son importantes en todo el proceso. Pues no hay mejores amigos,  mejores espejos,  mejores guías que los hermanos.

No olviden que crecen y a medida que llegan a la juventud sienten temor de avanzar y que su hermano se quede atrás. Es importante dejarles ver que aunque hay un lazo que siempre los unirá,  ambos tienen una vida pero seguirán siendo apoyo el uno del otro.

 

CÓMO DESCUBRIR A UN ASPERGER: 10 Pistas.

Sin irse por lo teórico y la enumeración de largas listas científicas sobre cómo detectar a un asperger, un investigador reconocido en el campo de los T.E.A. Tony Atwwood,  lo reduce a unas pocas “pistas” que podrán decirte sí esa persona con la que estudias,  trabajas o simplemente tu amigo es asperger. Para qué? al final te digo para qué. Esta es una adaptación del documento original encontrado en el libro que referencio al final y que condimento con algunos aportes de mi autoría.

  1. Un asperger suele ser literal entonces será esa persona que te comunica lo que siente y piensa, Es decir, no tiene filtro social.  Así que no te ofendas porque esa no es su intención.

 

  1. Es muy perserverante en sus ideas y su perspectiva a pesar de las opiniones de otros por su  inflexibilidad mental. terquedad. Son muy dados al trabajo individual por eso mismo,  les cuesta delegar,  aunque pueden adaptarse al trabajo en equipo. Sí ayudas a que se integre al grupo lo harás más fácil.

 

  1. Es aquella persona que te hablará de sus intereses con detalle y entusiasmo es una enciclopedia sobre temas que sean de su gusto. No los verás en conversaciones superficiales y son más bien serios,  pero también tienen sentido del humor bastante inteligente. Tendrás una buena conversación sí aprender a abrir tu mente… pero sí se pone muy “pesado” díselo con amabilidad te va a entender e incluso te lo agradecerá.

 

  1. Notarás lo que Tony Attwood llama Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por una comunicación sin dobles sentidos, vocabulario avanzado y muy técnico. No lo censures, es su marca personal.

 

  1. Los verás centrados en los detalles, porque captan todo desde lo particular hacia lo general. Son los mejores en trabajos que requieran altos niveles de exactitud. Por eso estarán dispuestos a ayudarte en cosas que para ti son tediosas como seleccionar listas o armar un cohete. 😉

 

  1. Puedes ser ese compañero o compañera que recuerda, textos, libros, la carpeta donde se guardó hace dos años un documento, pero olvida citas y reuniones. Tiene lo que llamaríamos una memoria selectiva. Recuérdale algunas cosas sin increparle su mala memoria,  quizá luego lo necesites para saber algo que Wikipedia no pudo.

 

  1. Es el ordenado, el rutinario,  el cuadriculado. No es fácil que los veas cambiar su agenda o su rutina diaria.  Incluso sus cosas son intocables. No bromees con eso, respeta su espacio personal porque él hará respetar el tuyo.

 

  1. Es el niño o compañero de trabajo sensible hacia sabores,  olores,  texturas y ambientes ruidosos. Que puede exasperarse y estar ansioso en un momento dado sin que nadie comprenda que está sobrecargado sensorialmente. Aprende a comprenderlo y ayúdale en esos momentos a tranquilizarse a saber que cuenta contigo.

 

  1. Pueden ser también aquellos que se sientan solos a almorzar o que se junta con personas igual de solitarias o tan “raras” como ellos mismos. Qué tal un día invitarlo a almorzar o a un café? Les cuesta dar el primer paso y agradecerán que tu seas quien tome la iniciativa.

 

  1. Son personas que buscan hacer lo justo y lo correcto. No discriminan, ni tienen prejuicios justo porque no quieren hacer a los demás lo que por años han hecho con ellos. Tremendamente empáticos.  Sí encuentras a alguien “aspie” verás en su inmensa mayoría buenas personas. Sencillas y honestas,  sin negras intenciones en su proceder. Todo el mundo debería tener un amigo así.

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¿Para qué te serviría saber sí alguien tiene asperger o no?  En un mundo donde todos aplauden la neurodiversidad,  la tolerancia (que palabra más arrogante) y el respeto, parece que adolecemos de empatía y solidaridad. En vez de darle la espalda,  murmurar acerca de él o ella, criticar su “mala educación” o simplemente observar sin hacer nada… lo mejor que puedes hacer es AYUDAR;  como lo harías por un conocido o un amigo.

Para eso:  para AYUDAR.

Inspirado en :

Sindrome de Asperger – intervenciones psicoeducativas – M.ª Carmen Cobo González Eva Morán Velasco

Como Descubrir a un  “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999) Pg. 16-17.

Mi Mundo

Contra el discurso…Poesía. Gracias a Luis Pumares generoso poeta quien me presta sus palabras inspiradas para convertirlas en una entrada diferente y necesariamente bonita.  Y me atrevo a dedicarla a mi hijo el real héroe de esta batalla de la que yo solo soy su escudera.

 MI MUNDO

¡Escucha! ¡óyeme bien!
y deja atrás los temores,
la vergüenza, los pudores,
y tómame de la mano,
que quiero mostrarte un mundo
tan ignorado y lejano,
tan remoto y apartado,
en el que nunca reparas
aunque bulle a nuestro lado.

Es un mundo de silencios,
de ternura,
donde las cosas pequeñas
son tal como tú las sueñas,
y amanece cada día
y el sol que se despereza
compensa cada tristeza
con una nueva alegría.

Un mundo donde se mira
serenamente a los ojos;
un mundo donde se asume
que una flor no es una planta,
es un perfume;
y la brisa, una delicia
que se ansía y se merece,
donde la piel se estremece
apurando una caricia.

Donde el brillo de unos ojos
del color del caramelo
puede reflejar un cielo
salpicado de algodón.

Donde la paz reina siempre,
porque el único sonido
que la turba y que la agita,
puede ser algún latido
de un corazón que palpita.

Donde el amor se regala
sin firmas y sin contratos;
donde amar es sólo amar,
sin otra razón de peso
que un beso te compromete
el tiempo que dura el beso;
así de libre es besar.

Es un mundo tan pequeño…
donde todo es tan liviano
que se recorre en un sueño:
los vientos son siempre brisas,
las tormentas son calladas,
y la burda carcajada,
una discreta sonrisa.
Los gritos son simples voces
y la voz siempre un arrullo…
cuando conozcas mi mundo
no querrás volver al tuyo.

Luis Pumares Puertas.
-Rimando amores-
Publicado en FB.

Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

Quien no comprende mi mirada…

Quien no comprende una mirada…Tampoco comprenderá una larga explicación. (Proverbio)

No se cuántas veces al día escucho ese “mírame a los ojos”. Personas cercanas, terapéutas, maestros, desconocidos en el autobus buscando no se qué! hacen una solicitud para mí tan íntima,  tan personal, tan agresiva sin intención… pero lo es.

Alguien les dijo a mis padres que sin mirada no hay aprendizaje, sin mirada no puedo socializar, sin mirada no hay comunicación. Y yo no entiendo esa exigencia cuando aprender es más fácil si mis sentidos están calmados y comunicarme es una tarea donde observar a los ojos bloquea mi mente.

Toman mi cara y obligan a que mis ojos se fijen en los suyos. Es amenazante,  intimidante,  invasivo.  Duele. A veces lo piden con amabilidad y otras veces con tal premura sintiendo que de no hacerlo algo malo o  peor me sucederá.

Lo intento aunque mi cuerpo se paraliza,  el resto de sentidos se bloquean,  mi corazón se acelera y  por un par de segundos lo logro…

Y cuando veo tus ojos lo único que siento es confusión. Ya no quiero volver a intentarlo,  es un ejercicio que me deja agotado,  repleto de ansiedad.  Tu logras tu objetivo bien intencionado:  una mirada nerviosa y evasiva, pero a costa de mi fragilidad sensorial.

Pero todo se complica cuando creces… es que sí no miras a los ojos realmente el mundo se pone de cabeza porque mirar a los ojos ya no será una exigencia sino una norma social.  Sí no la cumples dicen que te puedes quedar sin trabajo o sin amigos. Parecerá que mientes o que eres muy muy raro. Mirar… Mirar…

Y sabes? PUEDO HACERLO! PUEDO MIRAR A LOS OJOS! sólo con una condición: Que desee hacerlo.

No intentes técnicas aprendidas,  aconsejadas,  sugeridas por profesionales u otras personas basadas en el “tiene que”. Olvidan que sin iniciativa sólo lograrán una mirada casi mecánica,  obligada,  furtiva. Una mirada debe ser transparente,  relajada,  serena o por qué no, molesta,  triste… y de nuevo alegre.  Sin empatía no habrá técnica que me haga mirarte a los ojos.

Es simple:

Gánate mi confianza,  mi aprecio.  Sonríe y muéstrate sensible y comprensivo.

Mientras menos afanoso por mi mirada más fácil es que pueda sorprenderte con ella y una sonrisa como plus.

Canta a mi lado,  háblame en tono relajado sin muchas palabras,  solo las necesarias para poder entenderte. Percibo tu actitud y respondo en consecuencia.

Comprende y respeta mis malos días,  esos en los que mi estado de ánimo no es el mejor.

No pienses en autismo con cada interacción.  Ya sé que me acompañará para toda la vida pero no necesitas recordármelo todo el tiempo,  porque aunque no lo digas,  siento cuando cada actuación la haces condicionada por mi diagnóstico.

recuerda mi nombre y úsalo sin desgastarlo en una orden tras otra, para que así cuando lo pronuncies escucharlo me conecte contigo.

Sé un visitante respetuoso y amable.

Conóceme así no tendrás que buscar mi mirada,  porque la mía te encontrará.

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