Crónica de un autista. «Feliz» 2 de abril.

Las semanas de Marcos comienzan el domingo, no el lunes como las semanas de todos los demás. Ha arrancado no muy bien; lo visitó su hermana para saber qué tal iba con su nueva vida fuera de casa, le trajo algunas verduras, manzanas y bananas, de lo contrario terminaría comiendo arroz y salchichas cada día, cada comida. Su sobrino saltó sobre las sillas, arrojó los cojines por todo el lugar y dejó las huellas de sus deditos sobre el ventanal como sombras que el sol agigantaba sobre el suelo.  

El lunes sería el veinticincoavo día trabajando en la recepción de la academia de artes. Y le encantaba! Pero le está costando lidiar con la agenda de cada maestro que nunca permanecía conforme al orden del día, sobre todo de la maestra Hoshi de dibujo japonés, se suponía que los japoneses eran tan puntuales como el reloj atómico, pero no, ella siempre cambiaba hora y salón. Nunca avisaba, como ese día que llegó treinta y dos minutos tarde.

El martes, en un impulso no se sabe si valeroso o torpe, se dirigió a la maestra Hoshi a su salida y le preguntó si habría algún cambio para el miércoles. La maestra lo ignoró la primera vez, pero la segunda respondió a lo que parecía más un reclamo que una aclaración. No fue amable y le amenazó con reportarlo al director. Esa noche Marcos no durmió.

El miércoles notó como sus estereotipias se ponían imposibles. Agitaba una mano frente a sus ojos, luego la otra, luego las dos, pequeños saltos en la cocina mientras calentaba su desayuno de arroz con salchicha. En el autobús no supo desde qué momento estaba emitiendo su coro gutural que asemejaba a un ventilador. La mirada de su compañera de silla le hizo detenerse por completo. Sonrojado descendió seis paradas antes. Al llegar observó a la maestra Hoshi en la oficina del director. Pasó todo el día esperando que le llamaran para la eventual amonestación. No sucedió.  Esa noche Marcos tampoco durmió.

La mañana del jueves dos mensajes en su teléfono: el de su terapeuta para la sesión de las seis de la tarde y el de su jefe pidiendo que se quedara después de las cinco  para comentarle acerca de un hecho que debería corregirse. Sintió que su estómago se revolvía, sus piernas temblaban con cada pequeño salto que se elongaba casi hasta tocar el techo, sus manos temblaban y sus latidos parecían hacer vibrar las ventanas. Llamó a su terapeuta para avisarle del imprevisto, pensaba “justo cuando quería hablarle de la maestra Hoshi”. Nadie contestó. Le envió un mensaje de voz que fijó al octavo intento. Su ansiedad le empezaba a preocupar.

Llegó a la academia caminando, no soportaría estar dentro de un bus, los pasajeros y sus miradas incesantes que parecía lo atravesaban, el atasco, los motores, el ruido, el ruido! Once minutos tarde y la burlona sonrisa de la maestra Hoshi lo recibió como una premonitoria bienvenida o … quizá despedida? Fue directo al baño y vomitó, sintió alivio, lloró un poco, lavó su cara, miró su teléfono, solo un mensaje de su hermana “Marcos, no olvides la cita con la doctora y cuéntale lo de tu nuevo ritual”.

Karesia, la maestra de danza árabe se le acercó al medio día y le alborotó su pelo como cada jueves “¿Cuándo te animas a aprender a bailar?” Por un momento pensó en consultarle qué hacer. Al fin de al cabo era la única persona confiable dentro de una multitud que iba y venía. Cuando terminó su parloteo mental, ella ya iba lejos de la mano de su esposo. ¿Algún día tendré familia? ¿Seré un desastre?¿ Podré cuidar de mi esposa? Mis hijos… ¿tendré hijos? STOP!  

Entre no  poder avisar a su terapeuta que no llegaría a la cita y la espera angustiosa por el director que a las cuatro aún no aparecía, olvidó almorzar, olvidó tomar su pastilla atontadora, olvidó todo lo sucedido o no en las últimas dos horas. Quizá se quedó paralizado mirando un punto y el tiempo transcurrió, quizá solo funcionó en automático, quizá solo vivía una pesadilla.

Faltando diez minutos para las cinco el director junto con “hecho que debía corregirse” no aparecía. Su terapeuta tampoco le respondía. Suelen ser cosas de gente normal, pensó. Mientras todos iban saliendo, detuvo a Karesia y le preguntó si sabría del director. “Ya no llegó Marcos, vete a casa”.

Claro que pensó en llamarlo. Pero no lo hizo. “No me llames a menos que se esté incendiando la academia”. Directiva inquebrantable. No sumaría otro hecho a corregirse.

Recordó la instrucción de su terapeuta: aprende a tomar decisiones tú solo y asume las consecuencias, buenas o malas.

Marcos tomó la decisión y asumiría las consecuencias. Salió de la academia dejando una nota al director y corrió como sus pies se lo permitieron por toda la avenida rumbo al consultorio. Su teléfono sonó… “Te dije que me esperaras después del trabajo Marcos. Es imperativo que hablemos”

A mitad de camino más lejos de la academia que del consultorio sintió su mundo colapsar. Mordió sus nudillos, golpeó su cabeza con su puños una y otra vez, sus ruidos guturales se hicieron sonoros para la multitud que salía de las oficinas y las fabricas. Caminó tres pasos hacia el consultorio, tres pasos hacia la academia, saltó tan alto como pudo en una danza que empezaba a divertir al inapropiado público.. “loco” “está drogado” “¿Qué le pasa?” “No te acerques, se ve peligroso” “alguien llame a la policía” risas… miradas… murmullos.

Gritó por los cuatro días que no lo había podido hacer. Gritó por ese mundo que hacía lo que le daba la gana. Gritó por miedo, por rabia, por sentirse estúpido, por no ser cómo los demás. Gritó por los veinte años que llevaba a cuestas su autismo. Gritó sintiéndose solo.

Karesia levantó a Marcos del suelo tomándolo de su brazo. Le acomodó su sueter, ató una de sus zapatillas y puso sobre sus temblorosos hombros el maletín más pesado que había sostenido. Su mirada de mujer mediterránea fue suficiente para disipar a la muchedumbre.

Una patrulla pasó lentamente observándolos. Karesia les hizo una señal tranquilizadora, se acercó al  agente y le demostró que podía encargarse. El policía ofreció llamar una ambulancia para llevarlo al hospital. Karesia le repitió que podía encargarse y agradeció al agente  el interés (peligroso).

“Te dije que te fueras a casa,  a veces es mejor escapar del mundo que enfrentarlo siempre, vaya! Qué mierda es ser diferente verdad?”

Marcos miró a Karesia con el agradecimiento de alguien que fue rescatado del fin del mundo.

“Ya no llores Marcos, que yo ya estoy llorando por los dos”

Marcos repetía en un soliloquio imparable: “hoy es jueves, mañana viernes, quiero que sea sábado de Batman, me pondré la máscara”

Ambos se sumergieron entre las calles y los edificios, mientras la maestra Hoshi, observadora oculta detrás de la estación, trataba de no percibirse como uno más de los crueles fisgones y no sentir que al final había sido tan cruel como cualquiera de ellos.

Nota: Cada dos de abril se iluminan los edificios de azul, el Secretario de la ONU pronuncia un discurso estándar y la totalidad de las organizaciones a nivel mundial visibilizan el autismo a través de conferencias y manifiestos. La mayoría de personas con la condición no se sienten representadas, tanto como para elevar sus voces oponiéndose a una celebración que muchas veces resulta excluyente dejando al margen realidades ocultas, minimizadas, ignoradas.

CÓMO TE VERÍAS A LOS 21

Mi sobrina Isabel es una pequeña con la intuición y empatía que en muy pocas personas se puede encontrar por estos tiempos. Sus ojazos negros brillando anticipan sus palabras sobre todo cuando toma aliento luego de un silencio para dejar salir su sabiduría inusual a tan corta edad.

Esa noche Sebastián estaba alterado, agitaba sus manos y caminaba por la casa con pasos ansiosos, nadie podía tocarlo y su ansiedad empezó a escalar cada vez con más agitación. Me preocupaba que no dejaría dormir a su prima y con frustración le grité “¡No más!! Suficiente!!

Pero Isabel aparece en escena para decirme con esa vocecita de niña sabia:

– Cálmate. Baja la voz y dile muy bajito y lento… TRANQUILO SEBASTIÁN, TODO VA A ESTAR BIEN.

Y cierra con la frase que me dejó sin aliento… como solo ella sabe hacerlo:

“Debe ser difícil ser así como es él”

Esa noche se quedó esperando a que siguiera su consejo y lo hice. Lo que sucedió después fue magia imposible de describir.

Sebastián acaba de cumplir 21 años y el día de su cumple recordé ese suceso y la frase tan elocuente. Su valentía reta cualquier idea del significado que pueda tener la palabra cuando se trata de ser diferente.

Siempre me pregunté cómo estaría su valentía a los 21 años. Hoy  la veo como una armadura sólida y con inevitables señales de batallas enfrentadas. Me pregunté cómo estaría su sonrisa y la duda es despejada cuando se ríe de los despistes de su mamá ya sea en casa cuando pierdo las llaves o en medio de un centro comercial mientras los bomberos nos sacan del área restringida donde nos metimos gracias a mí.  Me pregunté cómo estarían sus sueños y sé que siguen intactos cuando observa esa motocicleta que desde los trece años me ha pedido.

¿Cómo te verías a los 21? Como el valiente que siempre has sido. Felicidad y fuerza mi guerrero que las batallas seguirán y la armadura sigue resistiendo, aun sabiendo, como dice la pequeña, que no es fácil ser como eres.

Felices 19! mi rebelde.

 

c965c3a67dc69c33a38d992823d94e92

Y aunque ya no tan niño sigue intacta tu esencia,  esa que amo aunque no me dejes escribir la entrada el día que era,  o sea el 23.  Siempre me decían que con el paso de los años las conductas,  el comportamiento y todas esas locuras que hacen reír y llorar mermarían,  decantarían en un reflexivo y obediente chico. Pues tu demostraste que antes que reflexivo y obediente eres un explorador inquieto, un huracán de energía y un cuestionador de órdenes.  Y eso me encanta! (aunque me agote).

Por más que te consideren «grandecito» seguiremos en esa inusual tarea de buscar el búho cada cierto tiempo en el jardín. O  Haciendo del chocolate la base de tus suministros,  junto a las galletas y la infaltable leche (disidente declarado de la dieta libre de gluten jjjj nos burlamos de ella). O Saltando en medio de la gente fallando en nuestro intento de pasar desapercibidos. O soltando esa frase que antes me hacía sonrojar y ahora intento disimular con un «se piensa, no se dice». Seguiré pidiendo disculpas cuando tus sentidos te lleven a irrumpir en un zapatería o en una tienda de música o… en una tienda de galletas (de ahí difícilmente te sacaré). Seguiré escuchando una y otra vez esa canción que a ti te gusta y a mi me enloquece… seguiré siendo cómplice de lo que los profesionales llaman conductas disrruptivas y yo le llamo simplemente: SER.

DSC_0205

Y es por eso que busco fuerza y sabiduría.  Fuerza para resistir no al autismo,  sino a la rebeldía que ejerces cuando la curiosidad te lleva justo en el sentido contrario donde debemos ir.  Sabiduría para hacerte feliz cada día y no permitir que las caducas teorías guíen nuestro destino.

Sigue siendo rebelde, contestatario,  inconforme, curioso,  inquieto.  Sigue siendo tú,  la razón por la que luchar se convierte en aventura.

Felices 19!

AATKJNXUNVFZROBGAIVNBQPURSFMDDZCNDZJTUFTZCBBMMJPMSQGNUHJZAHJKBYZAMJTADXPUQQRJXIGNYEHHVCDJMBE