AUTISMO: EL MUNDO DE MI HIJO TAMBIÉN COLAPSÓ

Sebastián se asoma a la ventana más veces que en los días anteriores. Percibo su energía, esa que aprendí a leer desde bien pequeñito cuando era la única forma de saber, y sigue siéndolo, cómo se sentía o lo que le incomodaba.

Respiro profundo, sé que ha resistido más de lo habitual, me preparo para la explosión de emociones. Allí no funciona anticipar, ni desviar la atención. Lo que se viene es imparable y lo saben quiénes enfrentan con más frecuencia de la que quisiéramos esas rabietas monumentales. Allí la teoría se queda corta, ni siquiera es útil. Allí es dejar explotar.

Para fortuna mía, si se puede llamar así, sus rabietas vienen con una frase que la explica: “está todo cerrado” “sigue cerrado”.

Vivimos en una zona comercialmente fuerte; nos rodean locales por doquier. Sebastián creció entre el bullicio de una comunidad muy activa. Perifoneo, música en parlantes enormes, luces, comercio en los andenes. Si a él se le antoja puede conseguir una galleta de chocolate a las diez de la noche porque hay una panadería que se ve desde la ventana de la sala. Es una vía primaria que atraviesa el barrio de occidente a oriente y termina siendo un río caudaloso de buses, automóviles, motos, bicicletas.

Las aceras son un hormiguero humano los fines de semana y aunque evitamos salir cuando hay mucha afluencia de gente, a Sebastián le gusta verlos desde su privilegiado enorme ventanal. Nuestras salidas cuando no hay tantas “hormigas” suelen ser a paso rápido y activa su instrumento sensorial más poderoso: su nariz.

A cada paso huele todo. Es como si organizara un mapa cartografiado con el GPS de su olfato. Las tiendas de zapatos, las tiendas de ropa, los restaurantes, las florerías y las inevitables pastelerías. Todas tienen un aroma único que percibe con extraordinaria potencia y que su autismo lleva a archivar para ubicarse, conectar, vivir.

Los vecinos lo conocen. Es imposible de ignorar, lo vieron crecer, lo han visto en sus mejores y peores momentos. Lo preguntan si no lo ven y lo saludan a sabiendas del abrazo y la olfateada que les dará y que ningún profesional ha podido erradicar de su etiqueta social.

Cuando la noche cae, el juego de luces laser de tiendas y bares es hipnótico para un chico sensible a esos estímulos; la discoteca a dos cuadras repica sus amplificadores y  lo que se creería podría alterarlo, resulta ser el ruido blanco que le ayuda a conciliar el sueño. Yo no soporto ese barullo. Él lo hizo parte de su entorno, tanto como para gustarle más la noche que el día para hacer sus salidas veloces.

Ahora, imaginen lo que significa para él en este momento de confinamiento el comercio cerrado, el silencio y la ausencia de ese hormiguero humano y del río de vehículos. Más cuando no fue progresivo, fue “de repente”.

Hoy, su rabieta colosal se silencia cuando entra a su cuarto y se mete a la cama.  Sabe que el motivo de esa ruptura de su cotidianidad es un “virrrus”. Los Simpsons le ayudaron a ponerlo en contexto con esos capítulos que los medios han demostrado premonitorios pero que antes que ellos mi hijo ya lo había notado.

Él no necesita permiso para salir en medio de la cuarentena por tener autismo, porque simplemente no quiere salir. Sube a la terraza dos o tres veces al día, cuida sus plantas y respira un poco. Mira por la ventana como esperando que así como todo se silenció, así mismo vuelva a SU normalidad. Con todo y su encanto por los extraños 😉

Además, es un riesgo salir, recuerden lo del olfato. No se dejará la mascarilla y se podría acercar a las personas peligrosamente. Aquí no hay riesgos calculados.

Por ahora mi estrategia se apega a la realidad. Cada noche le digo “mañana seguirá cerrado, pero pronto volverán a abrir Sebastián, cuando destruyan ese virus”.

He tenido que darle medicación para dormir y durante el día dejarlo que ponga su música repetitiva, a todo volumen. A veces suelta una frase “mañana mcDonalds,  papitas y Coca Cola” Le respondo con entusiasmo “yo quiero remojar papitas en helado de McDonalds!”  Sebas replica “y la Donna” mi respuesta se abre paso por entre ese nudo que se hace en la garganta  “Pronto Sebas!” y le doy un billete que guarda en su maleta. Así le damos forma a la esperanza.

Eso quería contarles.

No tiene que ver esencialmente con el autismo. No quise hacer un compendio de consejos. Quise mostrar lo frágiles que somos, contarles cosillas de mi hijo que lo hacen único, como a cada uno de sus pequeños. No somos perfectos, pero le echamos ganas. Ese es el plan, por ahora.

AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

AUTISMO Y CUARENTENA: ¿QUÉ PASA EN LA MENTE DE NUESTROS HIJOS?

La gran pregunta!

Tanto sin son verbales como si tienen una forma diferente de comunicarse, las personas con autismo viven este momento con la misma o más incertidumbre que la nuestra. Son receptores de nuestras energías y emociones todo el tiempo y les es muy difícil expresarlas.

Veremos muchos cambios más allá del confinamiento obligado. No solo nosotros estamos en tensión constante por el desarrollo de los acontecimientos, ellos nuestros hijos en este momento se hacen muchas preguntas…

 

¿QUÉ SUCEDE?

Cuando mi hijo inició la semana sin asistir a su colegio, el día anterior le anticipé que no iría y que se iba a quedar en casa. No hubo problema. Y en todo este tiempo jamás me costó tanto trabajo ensamblar lo que sería la explicación de sus largas “vacaciones”. Como no es tonto, ya sea porque escuchó los noticieros en los últimos días o porque escuchó nuestras conversaciones en casa, pero ya tenía una colección de vídeos de “Los Simpsons” donde hablaban de catástrofes y una ciudad sin habitantes (así estaban las cosas).

Esa mañana le expliqué lo que sucedía y no tardó en aumentar sus ecolalias y su ansiedad de mirar por la ventana una y otra vez. “Todo está cerrado” “la gente se fue” “por el virus”. Les asombra ese repentino cambio en sus vidas, el motivo y sobre todo lo que vendrá.

Siempre he sido clara y abierta al decirle lo que sucede. Tienen mentes muy dispuestas

 

¿QUÉ TANTO CAMBIARÁN MIS RUTINAS?

Los cambios para ellos siempre esperamos que sean paulatinos, anticipados. Este sí que fue repentino y desajustó todo en su entorno. Colegio, amigos, sus profes, su ruta, sus actividades; para luego verse en su casa sin posibilidad de salir más allá de la azotea.

No nos queda de otra que ajustar esas rutinas y crearles una nueva rutina en casa, lo que no quiere decir que creemos una disciplina marcial donde cada minuto esté parametrizado sin margen de respiro ni para ellos ni para nosotros.

 

¿POR CUÁNTO TIEMPO SERÁ?

Si hay una variable que los afecta como nada es el tiempo. Manejar las situaciones en términos de tiempo tienen que ver con equilibrio. Desde mi experiencia de 22 años con mi hijo las agendas de más de seis pictogramas no las podía asimilar. Como tampoco nuestras usuales ambigüedades al decir “un momento” “un ratito” “dame un minuto”. Su pensamiento literal no les permitirá traducir esas expresiones tan neurotípicas en tiempo real.

Hace unos días compartía una difícil experiencia con Sebastián la mañana que salí a la calle y le dije que volvía en un rato. Cuando regresé encontré a un Sebastián alterado, autolesionándose y descontrolado. Sobre todo un momento como este donde temen quedarse solos, “un ratito” puede ser para ellos un “no se sabe cuándo”.

Pero una de las cosas más desconcertantes es determinar en las actuales circunstancias, cuánto tiempo estaremos en confinamiento. Ven las calles desoladas, comercios cerrados, no hay casi transporte y ellos en medio de todo ese panorama piensan “hasta cuándo estará todo así”. Qué difícil explicarles cuando ni nosotros mismos lo sabemos.

Aquí la anticipación tan ponderada en la intervención y manejo del autismo se hace complicada y empezamos a ver el tiempo real, el que vivimos cada día. Y eso ellos lo tendrán que aprender, nosotros habremos de enseñárselo.

 

SU FUTURO

Imaginen, si nosotros como padres encontramos en el futuro el momento más incierto, las personas con autismo también temen por su suerte en medio de esta contingencia. Temen quedarse solos, temen que nada vuelva a su normal cotidianidad, temen que su supervivencia dependa de factores que no pueden controlar (alimentos, servicios, transporte, seguridad).

Allí se refuta la teoría según la cual están en su mundo y no tienen conciencia de lo que sucede a su alrededor, no sufren, no piensan, ni se proyectan. Todo lo contrario. Están aquí, observan, escuchan, asocian, pronostican en esas mentes que se mueven seguramente más rápido que la nuestra.

 

LOS ROLES

Casi inmediatamente se inició la cuarentena, la oferta de actividades escolares se incrementó exponencialmente (usando el lenguaje estadístico tan de moda por estos días). Entendiendo la intención de las escuelas de continuar procesos con sus alumnos, guías, actividades, deberes, fueron llegando masivamente a cada hogar.

Replicar de repente la escuela en la casa sin una preparación previa, que desde luego no dio tiempo, genera en las personas con autismo un factor más de ansiedad y explico por qué.

Las personas con autismo en su necesidad de control y dentro de sus características de inflexibilidad y literalidad, tiene tanto espacios como roles establecidos. La escuela es la escuela, la casa es la casa. La maestra es la maestra, su mamá es su mamá.

Esto sobre todo en chicos que empiezan a cimentar su identidad y pongo como ejemplo de nuevo a mi hijo. Antes de los diez años pude ejercer el rol de maestra-mamá e instalar una no poco improvisada aula de clase. Funcionó hasta la adolescencia, época en la que se resistió a hacer actividades y se declaró en rebeldía.

Entonces el ver que toda su dinámica de escuela se traslada a su confinamiento en casa, no deja de desajustarle su ya de por sí voluble entorno. Vamos a ver resistencia, crisis y retraimiento.

NO QUIERO ESTAR SOLO

El tópico jocoso dentro de la comunidad autista y asperger ha sido la soledad y las dificultades sociales características en algunos casos de la condición. Memes y mensajes ponderaban el estar solos y la ausencia de vínculos sociales como un elemento que ayudaría a su adaptación en estos pandémicos momentos.

Pues resulta que no es tan cierto.  A las personas con autismo, a muchas de ellas, a más de las que imaginamos, les agrada tener compañía, alguien con quien hablar y compartir sus cosas. Si bien es cierto que disfrutan de sus propios espacios, también lo es que la soledad no es una meta o un deseo permanente.

Y es que en este momento estar solo no es bueno para nadie, el sentirnos rodeados de cariño nos ayuda a enfrentar las circunstancias y las personas con autismo nunca serán la excepción.

Cierro esta entrada con unos, más que consejos, sugerencias si tienes a una personita con autismo cerca, viviendo contigo, o un vecino que siempre te ha parecido raro y distante…

  1. Explica en palabras concretas, sin conceptos complejos y con la mayor cantidad de recursos visuales. No minimices la emergencia, pero tampoco la conviertas en tragedia.
  2. Intenten mantener una rutina, actividades que les generen control y tranquilidad porque hacen parte de su día a día y les recuerda que en la vida debe seguir aún en medio de las dificultades.
  3. Vivan un día a la vez, extiendan las expectativas a una semana máximo, superen esa semana como norma de tiempo. Necesitan ese concepto de temporalidad o de otro modo la ansiedad entrará. Recuérdale qué día es, a veces lo olvidan, se confunden. Yo hoy por ejemplo tuve que mirar el calendario porque lo olvidé.
  4. No se vuelvan dependientes de las agendas visuales, las ponderamos demasiado y descartamos esa memoria prodigiosa que tienen. Quizá con relatarles lo que harán a lo largo del día sea suficiente. Es más, los pictogramas pueden llegar a agobiar visualmente. Probemos hablarles, contarles cómo construimos su día o mejor, cómo lo construyen juntos.
  5. Eviten escuchar las noticias todo el día. El pensamiento catastrófico que es muy común en las personas con autismo, no tardará en convertirse en un acompañante de insomnios y crisis de ansiedad.
  6. Has que se sienta protegido, necesita escuchar que, aunque tú también tienes miedo, estarás con él o ella y que juntos superarán este momento.
  7. Responde a sus preguntas, si te repite mucho una pregunta específica observa cómo la estás respondiendo porque quizá no le respondiste su duda. Cuando le respondas una pregunta no lo hagas mientras picas zanahorias o limpias el piso. Detente y respóndele, que sienta que su pregunta es importante.
  8. Relájate un poco. Sabemos que es labor de las escuelas dar continuidad a los procesos de enseñanza y no quieren que se atrasen, pero olvidan que estamos enfrentando una crisis mundial y a veces estos chicos no podrán realizar tareas por su estado de ánimo. El confinamiento trae consecuencias y una de ellas es oponerse a hacer tareas. Entendámoslos.
  9. Si hay una crisis o aumentan sus estereotipias, respeta el hecho de ser su forma de manifestar ansiedad, no lo trivialices, no lo regañes, no colapsen los dos al tiempo y comprende que para él todo esto lo sobrepasa.
  10. Seamos los mejores compañeros de nuestros hijos. Rodearlos de cariño es el mejor antídoto a la ansiedad y el miedo.

Déjame tus comentarios, cuéntame cómo vas y de qué le gustaría que hablara en este espacio. Ahora más que nunca quiero escuchar tu opinión.