AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

ACTIVISMO DAÑINO: QUÉ MAL LE HACE A LA COMUNIDAD AUTISTA

Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.

Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.

Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.

Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.

Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.

Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.

¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.

Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.

LA IMPORTANCIA DE LO IMPORTANTE

Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.

Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.

Hay preocupaciones de preocupaciones…

Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.

Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.

Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.

Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.

Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.

A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.

Lo importante… es la CRUDA realidad.

Autismo: la melodía que debemos aprender a escuchar.

He escuchado esa melodía por quizá mucho tiempo, sin que aún la logre descifrar en su totalidad. Cada vez es diferente, como si buscara un escape de las interpretaciones obvias que se le quieren dar.

La música nos captura, nos revela su intención y, a veces, sus secretos, la escuchemos conscientemente o no. Y ocurre así, aun cuando nunca hayamos oído una pieza musical. Escuchar música no es un proceso pasivo, sino intensamente activo, implica una corriente de inferencias, hipótesis, expectativas y previsiones.

Así se escucha el autismo. Si ya me has leído antes, sabes que soy madre de un hijo autista, si no, aquí va este rollo, desde mi experiencia, ya sabes ahora desde cuál esquina lanzo esta analogía.

Cuando a nuestros oídos llega una melodía, toca nuestros sentimientos, esa es la razón de ser de la música. Así, el autismo. Cuando empezamos a comprender su ritmo, su tonalidad, su armonía, nos damos cuenta que estamos frente a una hermosa e imprevisible pieza musical.

Con el autismo, una condición tan compleja y a la vez tan fascinante, vamos entre esos lentos adagios o animosos allegros de una partitura siempre maleable y que ya quisiéramos constante, quizá anticipatoria. Pero entonces dejaría de tener esa magia que la convirtió un día en nuestra canción favorita.

Qué importa si de repente aparece una disonancia, un caprichoso sonido fuera del acorde, encaminando al conflicto que pareciera desacomodarnos, imprescindible en la melodía para hacerla única. Y en medio de esos acordes, las notas se combinan a veces caóticas y a veces en una bella armonía inusitada, improvisando una composición espontánea como casi todas las que escuchamos desde que nuestros hijos llegaron a este mundo.

Pero lo más importante es la atonalidad con la que el autismo desafía la estructura de un mundo que pretende una melodía uniforme para todos. La atonalidad nos ofrece un despliegue de improvisaciones, una ruptura de lo armónico. Aleatorio e inconstante, revoluciona la estricta partitura y se abre a infinitas posibilidades, casi siempre transgresoras.

Tuvimos que aprender, como padres, a interpretar esa partitura que un día llegó a nuestras vidas y que nos pareció un montón de símbolos carentes de sentido puestos en un pentagrama infinito. Nos familiarizamos con las corcheas, las blancas, las fusas y les dimos sentido a través de las herramientas creadas para ese fin, como el imprescindible metrónomo para reconocer que cada niño tiene su propio tiempo.

Nuestro oído percibe diferentes tonos e intensidades, pero es un instrumento limitado, varía en cada ser humano, y por qué no, en cada especie que emane vida. Si se está acostumbrado al ruido, difícilmente encontraremos la melodía. Pretendemos que la musicalidad se ajuste a nuestra escala particular. Aquello que no está en nuestra clave de sol resulta que desafina y no corresponde a lo que desearíamos escuchar, a nuestras expectativas moldeadas por la cotidiana y a veces tediosa rutina.

No hay ningún instrumento perfectamente afinado, por eso incluso los mejores músicos desafinan y no por ello hacen mala música: si afinas la cuerda principal de una guitarra, las otras desafinarán y es quizá allí donde radica su belleza, en lo imperfecto. Al final la identidad musical tiene poco que ver con la ejecución y más con un instrumento imperfecto.

Y no olvidemos el valor de los silencios. Sin silencios no hay música como bien lo decía Miles Davis: «No son las notas que tocas, son las notas que no tocas». Los silencios nos resguardan del caos de las sucesiones y de ese ritmo que sin su presencia sería imposible. En música cada silencio tiene una razón de ser, una duración, una utilidad. Nuestro oído, pero sobre todo nuestro espíritu, no está preparado para una campana dōtaku, por ejemplo, esos hermosos artefactos labrados desde el barro de la tierra y forjados por milenios incontenibles para no emitir más que silencio, pero silencio valioso. A través de su inaudible reverberación se invocaba la lluvia o la buena cosecha. Al parecer la tierra valora más el silencio que nosotros con nuestros repollos carnosos y ansiosos de sonidos.

Pero le tenemos miedo al silencio, inundamos de palabras a nuestros hijos, buscamos que tarareen, hablen, canten, nombren, digan. El silencio es un síntoma que nos desagrada y una de las primeras razones que nos alertan sobre un problema. Si supiéramos cuánto significado tienen los silencios de nuestros hijos, no los invadiríamos con nuestro propio e improductivo ruido. Aquí tengo que mencionar a la evidencia del silencio autista como contenedor de lo asombroso:

Hikari Ōe, compositor, hijo del Nobel de Literatura Kenzaburō Ōe, su disco de veinticinco obras compuestas para piano ha sido interpretado en colosales auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosas melodías es autista, de aquellos a los que la suerte no les dotó del don del lenguaje. Se involucró con el mundo para escucharlo y llenar ese vacío de palabras con música.

Cada uno de nosotros reconoce la propia melodía de su hijo autista. Puede que suene a Vivaldi un día, a Bach otro o a mi favorita para representar el autismo: las polifacéticas composiciones de John Williams para Harry Potter y la Piedra Filosofal. Nos hemos encontrado en medio del caos y podemos diferenciar la banda sonora que hemos construido juntos, porque nosotros aportamos a ese inusual y fluctuante repertorio.

Para usted, querido lector, para quien entender un cerebro diferente le resulta una tarea abrumadora (para quién no, ¿verdad?), quisiera decirle que entender el autismo es como leer e interpretar una partitura que la vida nos confía, apostando a la potencial curiosidad que le incite a escucharla. Y ya conocedores de que toda melodía tiene una intención y nuestro destino es descubrirla. Al final, el autismo se convierte en un leitmotiv precioso. Afinemos el oído y simplemente… escuchemos entre estruendosos silencios e incomprensibles notas.

Quizá escuchar a una persona con autismo se convierta en tu canción favorita.

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

KEANU REEVES CONFIRMA LO QUE TODOS PENSÁBAMOS

Las imágenes que le dan la vuelta al mundo muestra a Keanu comiendo un sándwich o viajando en el metro, caminando solitario por una concurrida calle de New York o paseando discretamente a su perro.

Tiene una sonrisa un tanto melancólica, una mirada de candor y humildad que traspasa la pantalla; para completar se expresa de forma tan positiva de su trabajo, sus compañeros y lo que le rodea sin quejarse de la vida tan indudablemente dura que ha vivido: pérdidas afectivas, familiares, separaciones, ausencia paternal y una etapa escolar de chico rebelde y disléxico.

Keanu Reeves nos confirma lo que todos pensábamos, es un “Asperger mediático”. Como tantos famosos a los que se les atribuye Asperger, Keanu tiene todos los síntomas de un Asperger circunstancial que llevan a idealizar el autismo como una forma de ser y de comportarse ante el mundo. Algo que hace mucho daño a la comunidad autista.

Los modelos de personajes exitosos que exudan carisma, bondad y generan un fanatismo potenciado por los medios de comunicación y las redes sociales, encontraron en el Asperger un ingrediente más para captar la atención. Lo preocupante es que la comunidad asperger/autista lo convirtió en su ícono representativo. Las familias y no pocas personas con la condición descartaron a Einstein y a Bill Gates por personajes más “reales” como el recientemente “diagnosticado” actor Anthony Hopkins.

Las redes sociales hierven de reacciones positivas y comentarios del tipo “lo sabía”, “es tan buen ser humano que solo podría ser asperger” “su talento se lo debe al asperger”. Y los medios notaron la marea de atención que esto genera y vaya si lo han sabido utilizar! Hasta diagnostican! De paso hay que aclarar que Reeves jamás ha confirmado un diagnóstico más allá de su dislexia.

El autismo y el asperger va más allá de seres bondadosos, frágiles, con una sonrisa que derrite el hielo. Pareciera olvidarse que el autismo va de dificultades de función ejecutiva, trastorno de ansiedad, dificultades de comunicación, depresión, crisis, trastornos alimentarios, problemas de teoría de la mente, inflexibilidad, conductas estereotipadas, fluctuación sensorial; aparte de las consecuencias del entorno: imposibilidad de terminar la escuela, de acceder a un trabajo, de una vida independiente, de conformar una familia, de gozar de derechos esenciales o de poner en riesgo su vida por no entender las señales de peligro o confinamiento porque se le catalogue como peligroso.

Los modelos de Asperger mediático o Asperger circunstancial generan ideales que llevan a que la sociedad ignore su responsabilidad, trivializan un condición como el TEA y lo convierten en un show irrespetuoso para quienes llevan una lucha para sobrevivir a su propio autismo. Al autismo real.

Qué más quisiéramos que al autismo se definiera como: “trastorno que se manifiesta en seres solitarios, pacíficos, generosos, respetuosos, enigmáticos y magnéticos.” Nos ahorraríamos la intervención! (¿Sabían que hay un movimiento que busca eliminar el autismo de alto funcionamiento del próximo DSM porque es una forma de ser?)No seamos triviales con el autismo.

No nos dejemos llevar por los medios masivos que viven de dar publicidad a estos personajes. Keanu tiene detrás gente que construye una imagen, una marca, un emblema. Lo que ven es el trabajo de gente que sabe posicionar a una figura pública. Y mientras esperamos que Reeves sea el primer actor “autista” beatificado de la historia, no olvidemos a los anónimos seres que viven un autismo real en una lucha que lejos está de ser posteada en las revistas digitales de farándula.

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluido o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”

Hoy quiero que me des esa oportunidad

Desde que nací me he sentido el más diferente de todos los niños, pero aun así, creo que soy tan capaz como cualquier otro niño. Solo necesito una oportunidad.

Quizá mi forma de ver el mundo no sea muy comprensible para ti y es que la tuya tampoco lo es para mí. Así que en este camino vamos a tener que aprender juntos, el uno del otro. 

Quiero creer que estar en una escuela es el comienzo de todo. Aunque me aterren los cambios y tantas personas diciéndome qué debo hacer. Me gustaría que tengan altas expectativas, Quiero escuchar que creen en mí… eso me llena de esperanza, me motiva, porque capaz sí soy,  pero necesito que empieces por creerlo tú.

Maestra…Habrá uno que otro día difícil para ti, para mí todos los días son un desafío. No desistas. Aunque parezca el alumno más complejo, seré el que mayor orgullo te dará.

Mamá, Papá… Sé que no soy lo que esperabas, pero estás haciendo lo mejor que puedes y te agradezco que me entiendas desde el amor incondicional que me das… al final el futuro lo construyo contigo.

Dame la oportunidad de demostrarte cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precederá pero que jamás me definirá:  autismo.

23

Cuando junto a tu hijo llegas a ese bonito número de años, no ha pasado ese tiempo cronológico. Han transcurrido días, meses o siglos. Depende. Y en medio de esa relatividad de un tiempo que sentimos como ayer o como un presente que no se moviera, para el caso de esta época ya casi usual o como un futuro que lejano se ve, pero veloz amenaza embestirnos con toda la contundencia de la incertidumbre, ya no hablamos de coraje como un atributo, lo tasnsportamos en nuestros pasos, lo respiramos, lo tatuamos en la piel; hablamos de esperanza en un lenguaje que creamos, tan único y particular, tan necesario para decirnos que el siguiente intento es el de la victoria y en muchos casos acertaremos y si no… pues ahí está el coraje, de nuevo, en primera línea de batalla.

¿Qué pensaba hace dos décadas, antes de conocer la razón que hacía diferente a mi hijo? Nada. Estaba agarrada a un presente, viendo cómo crecía no solo con la evidencia de las marcas de estatura  que mi hermano cada cierto tiempo hacía en la pared, sino viéndolo intentar ser parte del juego de sus compañeros en el planeta patio de recreo o viajando sin su mamá a una excursión a tres horas de casa. Ese era nuestro presente: explorar, arriesgarnos y cruzar los dedos para que falláramos lo menos posible. Cuando sentimos el futuro respirando muy cerca ya nos estábamos enfrentando al mundo y sus excusas, jusitificaciones y el tiempo acelerándose, cerrando ciclos, abriendo otros más, peleando oportunidades!

Ahora, pienso como siempre pero más que antes, es en este presente acelerado que convierte muy pronto el futuro en pasado, recuerdos e inevitable  aprendizaje. Lo hemos hecho bien, no perfecto, por fortuna o tendríamos que inventar historias de valentía, no habría nada para contar entre lágrimas o risas y dejaríamos de lado lo más importante de esta experiencia sin cronología coherente: La honestidad de saber que aunque no sepamos si nos equivocaremos o acertaremos, seguiremos mirando para adelante, a lo vikingo (serie que ahora vemos con Sebas a ratos, a pedazos): “No mires hacia atrás que para allá no es para donde vamos”.

Felices 23, valiente!