NIÑO CON AUTISMO HIZO DOS AMIGOS EN EL RECREO

“Se cree que hubo complicidad de la familia y una maestra en el hecho”

En hechos que aún son motivo de investigación, un niño diagnosticado con autismo, quien ingresó a la escuela de su localidad desde hacía una semana, al parecer fue interceptado por un par de pequeños que días antes se habían percatado que andaba solitario.  Uno de los implicados  llevaban en sus manos un balón extraído del salón de gimnasia y el otro una caja de jugo (no se sabe de qué sabor, pero luego de recoger las pruebas todo indicaba que era de naranja).

Testigos narran que los niños exhibieron una tierna sonrisa y le preguntaron “¿Quieres jugar con nosotros?” a lo que el niño respondió con un tímido movimiento afirmativo de su cabecita. Otros testigos más aseguran haber escuchado un intercambio de risas y reporte de identidades de cada quién: “Yo escuché cuando uno de ellos le dijo al niño nuevo que se llamaba igual que él …Gabriel” aseguró la señora de la tienda escolar.

Días después se les siguió viendo a los tres juntos en el recreo y no solo allí, las maestras reportan que la cofradía siguió en el aula de clases, donde presuntamente se convirtieron en el apoyo de su compañero en tareas y actividades.

Se están buscando los responsables del hecho, aunque se presume que la maestra de los dos niños que, para entender de los lectores llamaremos “los normales”, el año anterior les enseñó sobre respeto, aceptación, bondad y solidaridad, razones factibles de la actitud amistosa de los normales.

Otras fuentes aseguran que los padres de los niños habrían estado implicados al enseñarles en casa a cada uno de sus hijos que si encontraban a un niño solitario le conversaran o le invitaran de su merienda. Lo cierto al parecer es que el resto de sus compañeritos han imitado dichas acciones y en otros salones se ha visto el fenómeno de “ser amigos de niño diferente”.

Directivas y familias están desconcertados y a la vez orgullosos del hecho, incluso han recibido llamadas de otros centros.

Por ahora es normal ver a los tres implicados (de siete, seis y ocho años respectivamente)  jugando en el patio y riéndose juntos en el salón de clases. Las investigaciones continúan y se teme la cercanía de algo a lo que las escuelas le han rehuido: la inclusión.

Nota de último minuto: Otra investigación paralela se lleva a cabo para determinar cómo están entrando los pequeños al salón de gimnasia y han sustraído el 90% de los balones. Las cámaras arrojarán las evidencias.

 

SER LA MAMÁ DE TEMPLE GRANDIN

A Celebration of Temple Grandin, October 4, 2011

Se llama Eustacia Cutler y es la mamá de Temple Grandin. Así de simple y extraordinario.

Pero ¿Es ella como cualquier mamá de una persona con autismo?

Sí. Todas hemos tenido que enfrentar las mismas situaciones en diferente proporción, claro está. Todas hemos dado nuestra cuota de paciencia, de lágrimas, de ira, de esperanza, de enojo, de alegría, de decepción, de orgullo, de locura, pero sobre todo de valor y fe.

Y No. No es cualquier mamá, justo por la época que le tocó vivir y sus consecuentes dilemas que jamás le impidieron confrontar el machismo de un esposo, la visión nefasta de la discapacidad que llevaba a personas como su hija Temple a internados sórdidos, los retos personales siendo madre de cuatro hijos y educando a toda una familia para que fueran su resistente red de apoyo. Se aprende de personas como Eustacia.

Temple nunca ha dejado de reconocer que sin ella, sin su madre, habría sido imposible llegar hasta donde ha llegado. Se sintió protegida, pero también se sintió retada e impulsada a hacer cosas que muchos dijeron que no lograría (doctorados, conferencias, libros… cosas así).

Pero a la mamá de Temple no se le conocería si no fuera por la película que la visibilizó de forma tan poderosa. Al final cuando se ve la historia uno pensaría que quizá debió mejor llamarse Temple y Eustacia.

Encontrar información sobre ella, sobre Eustacia, no es nada fácil pero tampoco imposible. Ha entrevistado a personalidades como Tony Attwood y Oliver Sacks, se ha cruzado en conferencias con grandes del autismo y es directora de una Fundación que lleva el nombre de ella y de su famosa hija.

Escribió un libro aún no traducido y que se agota apenas sale tiraje “A Thorn in my pocket” (Una espina en mi bolsillo).  Dicta conferencias en cada extremo del planeta sobre empoderamiento, resiliencia y la labor de cuidadoras-mamás pocas veces reconocida por la sociedad. Y, aunque no pretende que todas las madres le sigan el paso, sabe que muchas más la han tenido tan o más difícil que ella.

Alguna vez un chico con autismo le pregunta sobre la amenaza de la inteligencia artificial, a lo que ella responde:  “como humanos, tenemos un desafío por delante. La tecnología es esencial, pero quizás Sam podrías ser un precursor que lleva la tarea aparentemente imposible de mantener el factor humano dentro del campo de la tecnología.” Es una empoderadora natural y tiene la frase perfecta para inspirar a cualquier familia.

Temple le ha dado lugar en muchos de sus libros, pero es en “Atravesando las puertas del autismo” donde publica las palabras escritas en tantas de sus cartas, y dejan ver los seres humanos que llegan a surgir en medio de las dificultades y los retos que el autismo de repente, transforma en oportunidades de ser legado.

Estas palabras las escribió a su hija cuando Temple le confesó sentirse inútil y rara…

“Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras que los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.

La parte madura que hay en ti se desconcierta ante la parte inmadura. No te avergüences de tus antiguas motivaciones. Esas motivaciones están en lo más profundo de nuestra vida de fantasía y son parte del manantial de la vida.

Tú necesitas símbolos. Los amas. Como una obra de arte, son la expresión material de lo que sientes. Después de todo, todo arte es simbólico.

Indudablemente todas las madres de chicos y chicas con autismo tenemos algo en común. Sabemos que en medio de todo el caos que puede representar tener un hijo con autismo, siempre los veremos como Eustacia ve a su Temple.

Mi bella niña… “cuando es buena, es muy muy buena, y cuando es mala, es insoportable. Debo decir, sin embargo, que incluso en sus peores días es inteligente y estimulante. Es una grata y entrañable compañía.”

CARTA DE UNA MADRE A LA MAESTRA DE SU HIJO

 

carta

Querida Maestra,

Le escribo para presentarle a mi hijo. Sé que las cartas ya no se usan, pero hay momentos que ameritan volver al papel y a la tinta.

Bueno! Al asunto: Déjeme anticiparle antes que nada que este chico le va a cambiar la vida.

Aunque se mostrará tímido tiene esa natural ingenuidad e inocencia que lo lleva a pensar que todos son sus amigos, y de verdad espero que con el tiempo eso pueda ser realidad.

No le ocultaré que tendrá días malos donde hará cosas que la desconcertarán, pero con él hay que mirar más allá de sus tormentas porque casi siempre esconde un bellísimo arcoíris.

Le obsesionan los aviones, antes fueron los trenes, mucho más antes los planetas, cuando no sepa cómo entrar en su mundo pregúntele cuál es el último modelo  de AirBus, tendrán la conversación más interesante de su vida, además es el camino perfecto para enseñarle sobre matemáticas, física o simplemente para hacerlo sentir importante.

Pero mi héroe de universos fantásticos también tiene su kriptonita; sensible a los ruidos y al color amarillo, sería bueno que si nota su intolerancia al natural ruido del aula lo deje escaparse a un lugar tranquilo donde se pueda equilibrar y ya pensaremos cómo hacer que acepte el sweter amarillo de la escuela.

Su honestidad es otra historia, puede hacerla reír con sus ocurrencias o sonrojar si recibe una crítica acerca de su cabello o mirar hacia arriba cuando usted le diga ¡Dios, no sé qué hacer contigo! Pero lo más importante que le dará desde hoy este alumno es su más sincero cariño a cambio de su paciencia y su entusiasmo para hacerle creer que puede lograr grandes cosas.

Al final ambos serán instructores, ambos aprendices.

Ah Sí! Tiene autismo, casi lo olvido. Eso sí, no se deje intimidar por el autismo, que si estereotipias, que si teoría de la mente, que si coherencia central… No. Es solo un chico diferente.  Con él la intuición le va a ser de gran ayuda y cuando se vea en dificultades, pues aquí estaré para ayudarla desde mi humilde conocimiento de mamá y mi maestría 24/7 en su autismo.

Indudablemente siento que usted puede ser la que cambie la vida de mi hijo y eso la ratificará como una gran maestra…La que un día se ganó el corazón de un pequeño que jamás olvidará quién hizo posibles muchos de sus sueños.

Buena suerte… Para ambos.

Atentamente,

Una madre esperanzada y ya no tanto desesperada.  

De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo.

Las redes sociales han permitido que muchas personas desde diferentes lugares, pero sobre todo realidades, puedan expresar con cierta libertad el sentimiento que les generan situaciones críticas, trascendentales y catárticas como la de un hijo con una discapacidad.

Cada madre o padre lo vive a su manera, con las herramientas de afrontamiento que ha construido durante su vida y las que el entorno le brinde (si es que corre con la suerte de contar con apoyo en todos los aspectos).

La experiencia es única para cada familia. Imposible de juzgar y menos de describir de forma que empatice con todos.

Muchos se habrán encontrado con el escrito “Bienvenidos a Holanda” que empodera a la familia en un fortuito viaje que no tenía planeado pero que disfrutará tanto o más que cualquier otro.

Pero a los que les gusta teñir de realidad y no tanto de azul la experiencia de tener un hijo con alguna condición neurodiversa, fue escrito “Bienvenidos a Beirut” que contiene más crudeza, pero definitivamente ambas analogías confluyen en un matiz de esperanza, de creer en las posibilidades y del amor como la más fuerte arma de batalla.

Entre tulipanes y guerras, les presento ambos escritos… Por favor léanlo con empatía, entendiendo que tanto una visión como la otra es válida. Quizá ninguno de los dos se acomode a su versión de los hechos y tengan una mejor analogía.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Por: Emily Kingsley (Traducción: Carmen Saavedra del blog Cappaces)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

BIENVENIDOS A BEIRUT

Por: Susan F. Rzucidlo (Traducción: Araceli Arellano del blog Si no me conoces…)

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

motivación
Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico y nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
En ese momento donde por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

Imagen: Kingdom Castle

Cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo de inmediato Google se convirtió en mi fuente de información. Estuve hasta las tres de la madrugada averiguando de qué iba este asunto y me encontré con más dudas que certezas. Causas desconocidas, un abanico de intervenciones y una frase que me mostró que la cosa iba a ser más compleja de lo que imaginaba: “No hay un autista igual a otro”. Entre muchos enigmas que creí se solucionarían mientras creciera mi hijo, pues ahí están, esperando a ser descifrados…

ORIGEN

Desde las madres nevera hasta el hallazgo de genes esenciales que podrían generar el autismo, muchas han sido las teorías de su origen. Ninguna condición ha propiciado tantas hipótesis como el autismo; el uso de pesticidas en los cultivos, zonas con alta concentración de contaminantes, poda neuronal masiva, migración neuronal, la edad de los padres, los medicamentos usados durante la gestación, han sido considerados dentro de las tantas razones. Cada cierto tiempo se generan titulares en la sección científica de los diarios donde estudios de prestigiosas universidades determinan una nueva causa del autismo. Alguna vez en una entrevista para optar por un cupo escolar la psicóloga me pregunta “¿Causa del autismo de su hijo?” … Siguiente pregunta, le respondí.

Determinar las causas se complica cuando hay tanta heterogeneidad en sus manifestaciones. Algunos incluso consideran que llegado el momento en que se descubra el gen potencial se quiera predecir el autismo o erradicar de la historia de la humanidad. Pero en esa lotería que implica la compleja arquitectura genética, seguimos sin encontrar la causa por ese lado.

Particularmente pienso que invertir más esfuerzos en su comprensión e intervención resulta más productivo. Aunque saber el origen le quitaría poder a tantos que se benefician de esta condición para lucrarse con ella.

DIAGNÓSTICO

Difícil diagnosticar una condición con tantas variables, aunque existan tópicos como la evitación de la mirada, las estereotipias, la ausencia de interacción social y los intereses restringidos, no deja de ser complejo diagnosticar con certeza. Se recurren a escalas, a test y al registro anecdótico proporcionado por los padres y maestros. Esto lleva a diagnósticos errados o a descartar cuadros de TEA muy bien escondidos.

Lo ideal sería que existiera la prueba de sangre, el cribado genético o el test infalible que en cuestión de minutos nos diga ES AUTISMO. Mientras eso sucede (que parece ya está cerca) la intuición seguirá siendo la herramienta que ayudará a padres y profesionales a definir el camino.

EL ESPECTRO FLUCTUANTE

Verbal o no verbal, genio o con dificultades cognitivas, con comorbilidades o sin ellas. El autismo es la única condición que tiene como referente un espectro. No hay fronteras, ni siquiera la clasificación de los manuales de diagnóstico han podido más que ser útiles en lo meramente burocrático. El autismo transcurre a lo largo de la vida en un espectro que fluctúa condicionado ya sea por la intervención o por la intensidad de sus características. Tan solo el hecho de ser el autismo único en cada persona lo hace inclasificable. El DSM5 nos dio los tres niveles que para nada definen las capacidades o dificultades de una persona con la condición. Es curioso que el autismo se clasifique por el grado de necesidad de apoyos, si fuera por eso nuestra arrogante normalidad cabría perfecto en esa clasificación y seguro nos incomodaría ser nivel 1 si fuéramos valorados por nuestra capacidad para armar el motor de un avión.

CURAS MILAGROSAS

Los seres humanos tenemos la tendencia a solucionar antes que comprender. Pero no podemos negar que el solo hecho de ver a un niño que en apariencia es normal, teniendo en cuenta que el autismo no tiene manifestaciones físicas, genera esa necesidad de buscar soluciones “prácticas”, de rescatar ese niño normal que está escondido detrás de la condición.  En mi recorrido de la mano de mi hijo me han ofrecido suplementos dietarios, inyecciones intracraneales, chamanismo, el famoso MMS, dietas costosas, quelación, Estimulación magnética transcraneana; pero una reciente llamó poderosamente mi atención: La Biodecodificación Cuántica. A mí me gustaría saber dónde meten el colisionador de partículas cuando el más potente que existe abarca dos fronteras a los largo de sus 30  kilómetros;  tampoco cómo conectando diodos a las cabecitas de inocentes niños van a transformar las neuronas a nivel subatómico. Desde luego es costoso y un timo que tiene su fundamento en el nombre del tratamiento: cuántico. No hay derecho a engañar así a las familias cualquiera sea la cura que se promueva. ¡CONFUNDE Y VENDERÁS!  Y ojo con el cannabis, no todo lo que brilla es oro… puede ser simple alucine. Investiguen.

INTERVENCIÓN

Cuando de intervención se trata no hay un método universal. Desde el descubrimiento del autismo como condición diferenciada de la psicosis infantil, la oferta de intervención terapéutica es amplia. Desde el clásico ABA que debido a su irresponsable aplicación ha hecho más daño que bien, hasta los métodos con nombres propios y marcas registradas patentadas que los hacen más costosos aún, el autismo ha sido objeto de intervenciones que prometen más que herramientas para la vida, una normalización garantizada. En muchos países los procesos de intervención se han convertido en un mercado persa pocas veces regulado por los organismos de control. Cualquiera puede poner un consultorio y ofrecer terapias obviamente a costos altísimos.

La intervención tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y en ese sentido la ética parece no ser la prioridad. Si una intervención no genera herramientas inmediatas y perdurables a futuro, solo llevará a perder tiempo y dinero. El autismo no va de métodos generalizables. De allí que sea una de las condiciones más complejas de intervenir dada su singularidad en cada persona con autismo, si se quiere lograr avances significativos deberán tener en cuenta la individualidad de cada uno. Por ello en palabras del psicopedagogo Pedro Samayoa “no deberíamos intervenir el autismo sino las necesidades más allá de la etiqueta”.

DEFINIR EL AUTISMO: Cómo es tu autismo.

ÚNICO. Así es el autismo en cada persona. Qué lo hace tan particular en cada quién. El carácter? La personalidad? El temperamento?

La complejidad del autismo radica más en sus manifestaciones particulares y únicas en cada individuo. Definir QUÉ ES AUTISMO no es tan sencillo y quizá la pregunta correcta sea ¿CÓMO ES TU AUTISMO? Decodificar el autismo es la meta.

Y es en este momento donde quiero poner a la ESCUELA como protagonista de la definición. Es allí donde muchas veces se descubre el autismo, allí es donde se educa ese cerebro y donde la interacción social, tan vital en la persona con la condición, cobra valor incalculable. En la escuela se descubre el estilo de aprendizaje y los talentos. Deberíamos estar formando maestros en ese sentido porque allí es donde está la clave. Por eso todo este post se dirige a un simple elemento: La inclusión. El autismo más que una condición a intervenir es una condición de vida que merece ser potenciada pues como diría Theo Peeters:

“El autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más valioso consiste en una educación adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame”.

Cuando veas a tu hijo, a tu alumno, a tu paciente con autismo, piensa que estás frente a uno de los enigmas más hermosos que la vida te presenta. No lo mires como un cúmulo de dificultades, sino como la manifestación natural de aquello que escapa de nuestra comprensión y por ello nos debe asombrar y maravillar.

Dedicado a los valientes cocodrilos.

AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

Ninguna condición ha generado tantos tópicos, tantas discusiones y generado tantos mitos como el autismo. Sus particularidades han llevado a pensar este trastorno desde leyendas urbanas que, aunque parezcan bien intencionadas, resultan ser un obstáculo y cierta forma de perpetuar la ignorancia.

Recuerdo un cartel circulando por redes sociales que decía más o menos: Si un hombre te dice fea es falso. Si una mujer te dice fea es envidia. Pero si un niño con autismo te dice fea eres fea. En principio nos puede parecer gracioso y hasta cierta esa literalidad irreverente de nuestros hijos; pero qué tanto de verdad o de mentira o de daño puede contener un elemento así en la vida de estos chicos.

Este es uno de tantos mitos bien intencionados pero definitivamente fomentan la ignorancia y los falsos estereotipos y que desde la experiencia con mi hijo y otros chicos autistas abordaré en este post.

1. SI UN NIÑO CON AUTISMO TE DICE QUE ERES FEA ERES FEA.

La literalidad es fuente de muchas situaciones memorablemente divertidas. No tienen filtro, eso es cierto. Su teoría de la mente les impide con facilidad interpretar los estados emocionales de las otras personas. No por ello justifica  la falta de consideración y el irrespeto.

Sebastián tiene ecolalias poderosas para comunicarse y una de ellas apareció cuando la señora de la cocina de su colegio le sirvió el almuerzo: “Eso es comida para perros” (vio a la señora alimentar alguna vez a los perritos). A todos les pareció gracioso y se reían cada vez que la repetía y, aclarando de antemano que la comida era deliciosa, ya se tornaba molesto. Hablé con Sebastián y le aclaré que debía respetar a la señora y dejar de decir esas cosas que incomodaban. Lo entendió perfecto.

La literalidad no tiene porqué justificar el irrespeto y la falta de consideración. Nuestros hijos deben aprender que su condición no es una excusa para incomodar con sus afirmaciones. He visto adultos con autismo ser demasiado directos y con poco tacto a la hora de relacionarse. Nadie les enseñó que aunque sean literales, lastiman y es que además ponderamos su “brutal honestidad” como algo que le falta a la sociedad. No es así. La honestidad no tiene nada que ver con el irrespeto. Así que enseñemos a nuestros hijos a ser cuidadosos a la hora de expresarse.

2. LA INFLEXIBILIDAD DEL AUTISMO.

Son ritualistas consumados. Eso es clarísimo. Pero también son las personas más flexibles cuando comprenden el costo beneficio, cuando entienden que ser flexibles les abre posibilidades de elección. Cuando aprendemos sobre el autismo, lo primero con lo que nos encontramos es su particularidad inflexible. Pero es que ellos no necesitan que los vuelvan más autistas al fomentar esa inflexibilidad.

Con el tiempo mi hijo ha aprendido a dejar sus chalecos de toda la vida y ha permitido otras prendas de vestir. Negociamos desde la comida, hasta los lugares que visitaremos. Aprendimos que si algo se presentó y no pudimos salir, no pasa nada, cambio de actividad. Enseñarles a ser flexibles es mejor que sucumbir a su anarquía.

3. MIENTEN O NO MIENTEN.

El eterno dilema. Los autistas saben mentir? Claro que saben! Ahora, sostener la mentira en el tiempo es otra cosa. Mi hijo utilizaba una mentira para evadir sus actividades “Sebastián al baño” y se encerraba sigilosamente en su habitación. A mí me encantaba que hiciera eso,  era un avance y creo que así se debe considerar es “manipular” el entorno, lo que no los lleva a ser manipuladores en el mal sentido, sino a generar una situación que modifica el entorno. Detrás de esas mentiras no hay todo el andamiaje de causa y consecuencia. Es una mentira de efecto inmediato que luego evolucionará quizá para evitar el primer mito que mencioné: la literalidad. Eso les evitará decir…”no quiero ir a tu cena” y optarán por “tengo mucho trabajo”.

4. GENIALIDAD

Bendito mito que nos fastidia a quienes no tenemos el prototipo de genio en casa. La genialidad en nuestra sociedad sigue siendo un show de fenómenos y asociaron esa característica y quien no la tiene entonces falló como autista (eso en palabras de muchas personas con la condición). Yo prefiero decir que tienen TALENTO Y GANAS. No serán Jacob Barnet o Daniel Tammet, mentes geniales que no representan a toda la comunidad sino a sus propias particularidades y ventajas cognitivas. Vincular la genialidad con el autismo es llevar a la frustración a las familias y a las mismas personas con autismo. Yo prefiero la genialidad de mi hijo para abrir un candado con una llave que no es. Ese talento es envidiable.

5.  SI LE HACES DAÑO SIEMPRE TE PERDONARÁ…

NO! Si le haces daño nunca lo olvidarán. La inocencia con la que se asocia el autismo, que al final se trata más de una imposibilidad de interpretar el contexto, los lleva a ser blanco fácil de abusos. Tener autismo no los exime de tener instinto de supervivencia. Cuando detectan peligro o una situación o persona les genera ansiedad o miedo, lo manifestarán. Es nuestra labor como padres o como maestros, enseñarles a exigir respeto y a desconfiar, pero sobre todo debemos creerles cuando manifiestan temores.

Existe otro cartel circulando por ahí que dice… “Si te ríes de un niño especial él se reirá contigo porque su inocencia es mayor que tu maldad”. Es un cartel bien intencionado pero dañino. Si te ríes de una persona especial se va a sentir muy mal, no son tontos. Reconocen la burla y les afecta más de lo que pensamos. La bondad de sus corazones no admite el maltrato de la sociedad. No son mártires. Son seres humanos.

6. DEBES AJUSTARTE A LOS INTERESES Y SOLO ENSEÑARLE LO QUE ÉL QUIERE…

La educación es apertura. El que una persona con autismo se centre en sus intereses no quiere decir que sea el único camino. El objetivo de la educación es abrir posibilidades, es aprendizaje, es evolución y si respetamos demasiado sus intereses, los estaremos alejando de otro tipo de conocimientos necesarios para la vida. Estos chicos son flexibles y curiosos, quieren aprender del mundo la mayor cantidad de cosas y aunque sus intereses restringidos son un escape y un camino inicial no quiere decir que se cierren a aprender cosas nuevas. Solo es necesario saber cómo enseñarle esas materias novedosas y nos van a sorprender. Ellos también se aburren de lo mismo. Recordemos que son los mejores exploradores del mundo.

7. ANTICIPACIÓN. NO SIEMPRE ES LA SOLUCIÓN.

Nahoki Higashida, el joven autor del libro La Razón por la que salto, expresaba que el hecho de anticipar un evento en un calendario con demasiada anterioridad lo llevaba a estar ansioso todo ese tiempo. Veía el evento allí cada día y eso le generaba incertidumbre diaria. Prefería la anticipación un día antes e incluso unas horas antes. Mantra: NINGÚN AUTISTA SE PARECE A OTRO, por ello ese mito de la anticipación no aplica ni en intensidad ni en función para todos.

8. TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO SON VISUALES.

Temple Grandin es un referente innegable del autismo y cuando habló de “pensar en imágenes” hicieron de un característica particular un tópico generalizable. Entonces empezó el asunto de los pictogramas como solución a todo e hicieron de un recurso innegablemente valioso un elemento tortuoso para otros autistas que tenían otros estilos cognitivos. Pero Grandin que es una mujer maravillosa se dio cuenta e hizo la correspondiente retractación en su libro El Cerebro Autista: Cuando escribí pensando en imágenes , en 1995 , me equivoqué al creer que todo el mundo en el espectro de autismo era un pensador visual fotorrealista como yo. Cuando empecé a entrevistar a la gente sobre la forma en que recordaron la información, me di cuenta de que estaba equivocada.

Es un tema que ampliaré más adelante en otro post. Pero por ahora solo pensemos en ese chico que tiene oído absoluto, mente sinestésica o simplemente es un aprendiz de múltiples vías.

9. LAS PERSONAS CON AUTISMO PREFIEREN LA SOLEDAD.

No, las personas con autismo no prefieren estar solas, prefieren alejarse de las personas que los hacen sentir muy mal. Así que si ves a un niño con autismo en el rincón más lejano del patio o se le dificulta encontrar un grupo de trabajo en el salón. Sé un buen mediador y ayúdale a hacer parte del grupo. Dejarlos solos con la excusa de la soledad como característica del autismo, no es porque elija siempre estar solo, es porque no sabe cómo no estar solo.

10. SON ÁNGELES

Son personas que se enojan, que se oponen a hacer alguna actividad, que repudian a quien los humilla, que cuestiona la indiferencia de la sociedad para con ellos y que les harta tener que cumplir exigencias a las que no les encuentran sentido. No nos creamos idealizaciones de personas inocentes, inmaculadas y que no rompen un plato.

Por ejemplo, no hay travesura más ingeniosa que la de un chico con autismo. Que escondan las llaves de la casa, que le pongan jabón al sumidero para que el baño se inunde, que estés en la fila del supermercado y ya lleve dos snickers…

O como aquél día cuando castigaron a Sebastián con no llevarlo a la piscina y sacó un frasco de aceite de masajes de la sala de ocupacional y untó de aceite a todos sus compañeros… salida a piscina cancelada para todos. Ese es mi angelito 😉

O nada más leer las bromas que Temple Grandin le hizo a sus compañeros de secundaria y lo que disfrutaba con cada travesura.

Las personas con autismo están lejos de ser ángeles. Es un concepto que infantiliza, los hace tremendamente vulnerables e indefensos. Prefiero decir que son sencillamente afectivos, amables, valientes y que sabrán defenderse no con sus “alas” y su inocencia, sino con todas las herramientas que les demos.

Cuando la sociedad crea un concepto basándose en esos mitos inocentes, ve a personas con potencial y fortaleza como seres demasiado frágiles. Y es que si existen en el mundo personas más guerreras y tenaces, son las personas con autismo. Y justamente son ellos quienes hoy en día reclaman erradicar esos conceptos que por bonitos que suenen terminan por no aportar y hacer todo más difícil.

 

 

 

VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.