Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.
Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.
Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.
Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.
Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.
Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?
Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?
El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.
Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?
Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.
Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?
Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?
Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener. Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.
Puede que los veas silenciosos. Pueden aparentar cierto aislamiento, cierta desconexión con el entorno, hacerte creer que nada les importa. Los ves sumergidos en sus movimientos extraños, en su balanceo rítmico y constante, en sus verbalizaciones incoherentes. A veces explotan en una marea de emociones incontenibles, expandiéndose sin un tiempo que puedas determinar. Tardará minutos, quizá horas en esa alteración de ánimo y luego retornan a su silencio, a “sus cosas”.
Pero cuando sonríe… Lo hace en grande! Porque así es su otra faceta, la de un ser que se emociona con un tantito de novedad o algo que de repente descubre: un nuevo objeto, una forma nueva de hacer las cosas, el aire que hoy huele a césped recién cortado, la llovizna tibia, una nueva persona en su vida.
Qué buenos lectores de la vida son. Leen el sol que se oculta tras las nubes, las flores que se repliegan a cierta hora de la tarde, los sonidos ausentes o demasiado presentes. Leen todo a su alrededor. Cómo quisieran contarte eso que perciben, como quisieran alertarte sobre lo asombroso, avisarte sobre esa canción y los colores que proyecta o ese sabor que se transforma en una figura poligonal. Como quisieran contarte sobre la forma en que el mundo se les manifiesta. Pero cómo hacerlo sin las palabras. Si tan solo el mundo superara la dictadura del lenguaje.
Creo que esa ruptura con las palabras, esa alianza con el silencio, los ha hecho mejores lectores de seres humanos, mejores de lo que nosotros hemos llegado a serlo con todo y nuestras manifiestas habilidades. Descifran la tristeza tan bien como la alegría, el miedo tanto como el valor. Pero son aún más virtuosos a la hora de descifrar el amor. Saben quién los ama y quien no los quiere cerca. Saben leer la energía, la vibra de quien se aproxima a ellos con afecto y en esa misma sintonía retribuyen. Lo mismo, pero al contrario, con aquellos que los menosprecian creyéndolos tan poquita cosa. Ja! Si supieran!
Que no te engañe su silencio. Te están escuchando de otras formas que jamás podrás entender. Te están percibiendo y descifrando sin la contaminación de los prejuicios que quisieran no se volcaran todos toditos sobre ellos. ¿Has visto ese brillito en sus ojos? Qué privilegiado! Porque si lo has notado es que quiere dejarte entrar en su corazón, o quizá ya estés en él.
El autismo severo es un habitante del espectro, quizá uno de los más menospreciados y desestimados. Quienes no lo han vivido, ignoran cuánta riqueza hay en las vidas de quienes tienen este “nivel” de TEA. Que no te engañe su silencio, porque son una canción bellísima y un relato lleno de belleza, solo para quienes quieran escucharlo sin tanto… ruido.
Con el autismo se sobrevive un día a la vez. Y esto lo explica en sus palabras una madre de un precioso niño con autismo que me permite replicar su testimonio hoy en mi blog. Bienvenida Martha Ramón Soriano y gracias por permitirme compartirlo, sé que muchos nos sentiremos identificados.
«Nuestro día a día es igual pero diferente, nunca sé como despertará, cualquier pequeño detalle lo puede alterar (una etiqueta de alguna camiseta que se me olvidó sacar,un cambio de sabor de sus papilas gustativas y lo que ayer le gustaba para desayunar hoy ya no, un percance con los gallumbitos, un olor que él nota y yo no, el desorden, un ruido, las luces).
Aquí la menda se pone el despertador antes, dos horas, para que me dé tiempo de correr a lo Forrest Gump y dejarme la casa limpita y evitar ninguna sobrecarga sensorial. Y a todo esto añadimos el vestirlo, ayudar donde no pueda, entre otras cosas; o cuando no quiere ir a la escuela, aquí como no sabe gestionar lo que le pasa su frustración hace que llore y acaba en crisis y no puede ir. Esto antes de las 9 de la mañana y para luego tener que escuchar la palabra PACIENCIA!
Sólo los padres de niños con diversidad funcional sabemos lo que es esto y no es cuestión de paciencia, estamos agotados emocionalmente y no es una cosa puntual son los 365 días al año y varias veces al día. La paciencia nos sobra con nuestros hijos, un poco de empatía, pero no con los que no entienden o no quieren entender y encima molestan en vez de ayudar parecen gilipollas!»
Son las cinco de la tarde, es buena hora para ver el «rojo-amarillo» que mi hijo repite antes de irse a dormir todas las noches. No siempre tenemos esas tonalidades y es necesario aprovecharlas cuando el sol las imprime fugazmente.
Su capacidad de asombro es tan sobrecogedora que me ha ayudado a no dejar pasar de largo un arcoiris, un charco de agua con forma de perro o una nube disfrazada de Batman.
Cuando tienes un hijo con autismo lo simple coexiste con lo extraordinario. Y así lo demostró el escritor japonés y ganador del Premio Nobel Kenzaburō Ōe, quien tiene una hermosa historia digna de una de sus obras: Padre de un hijo con autismo a quien esa habilidad de observar -imprescindible en un escritor- lo llevó al camino que lo conectaría con su hijo y le sirvió para rescatarlo de ese aislamiento que pareciera implícito en el autismo.
Hikari, cuyo significado es luz, tiene una historia impresionante de vida. Nació con hidrocefalea y un tumor que le fue extirpado en una cirugía de alto riesgo. Pero su vida quedó marcada por el autismo y la epilepsia que afectaron su comunicación y por ahí mismo su relación con el entorno.
Nada lo sacaba de su ausencia más que las aves del jardín, su energía, su rostro cambiaban cuando un ave le regalaba su trinar. Sus padres al darse cuenta de esto – y es que cuando encontramos una puerta a su mundo nos aferramos a ella – llenaron su silencio de trinos de aves que consiguieron en decenas de discos donde cada trino tenía el nombre del ave que lo interpretaba.
Fue así como un día las primeras palabras que su padre escuchó de su silencioso pequeño fue el nombre del pájaro que cantaba cerca posado en una rama: «Rascón»
Desde ese momento el camino para era muy claro…eran los cantos de las aves que reconocía sin dudar. Pero eso no es todo, su silencio se transformó en palabras pero también en música. Sus padres lo motivaron y en acto que desafiaba cualquier pronóstico, aprendió a tocar piano. La historia es larga y muy luchada, todos sabemos el trabajo que hay detrás de cada avance, de cada paso.
Galería Etsy
Hoy en día Hikari, además de inspirar a su madre a dibujar hermosas acuarelas, es compositor y su primer disco contiene veinticinco melodías compuestas para piano que han sido también interpretadas en auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosos sonidos tiene autismo.
Esta es una célebre historia; pero existen tantas otras más anónimas pero no menos épicas, donde las aves, las nubes, la pintura, los trenes han sido el puente para conectar con nuestros hijos y ellos con un mundo no siempre fácil de descifrar.
Cada familia tiene una historia parecida: Unos padres que se aferran a lo imposible, un hijo, una hija que les mostrará que nada es lo que parece. Así es como más allá de sentir el autismo desde la visión limitante, vemos historias de resiliencia a través de eventos simplemente extraordinarios.
Dejemos que nuestros hijos nos enseñen a reconocer esos eventos y nos conviertan en espectadores a través de sus ojos.
Burbujitas de Esperanza 