El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”.  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Felices 18.

 

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En una de esas salidas causadas por trámites burocráticos,  de esos que uno no quiere hacer pero toca,  Sebastián me observaba alistando papeles,  comprobantes,  historias clínicas, etc. Él decidió que me acompañaría,  no quería quedarse en casa. Sin embargo,  suelen ser trámites que tardan horas y no tienen nada de divertidos.  Y así se lo expliqué. Con esa mirada más de comprensión que de resignación hizo algo que me dio a entender que frente a mi tenía a un gran muchacho.

Tomó de la alacena uno de sus pastelillos y lo metió en mi bolso. Luego completó lo que parecía ser una lonchera con una botella de jugo de naranja. Lo miré pensando que hacía esto para insistir en que lo llevara, su merienda.  Pues no… me entregó el bolso y me dijo “vete mamá”. La merienda era para mi.

 

En ese momento comprendí que los papeles se habían cambiado y alguien a quien siempre cuido y si se quiere decir sobreprotejo,  esta vez decidió cuidar de mi. Ese es mi campeón!

Cuando son pequeñitos,  los llevamos de la mano,  jugamos en la arenera, nos untamos de todo,  ves muy lejano aquel día en que se convertirán en jóvenes. Pero ese día llega y yo me estaba preparando con algo de nostalgia,  mucho de angustia por su futuro,  pero innegablemente con esa curiosidad por los cambios que vendrían y que varias familias experimentadas auguraban para nosotros.

Hoy mi Sebastián cumple 18 años y ese número que parecía tan lejano ha llegado y con muy buenas cosas.  Porque en algún momento pensé que sería difícil – en realidad es este sistema burocrático el que lo hace ver así – pero mi hijo quiso demostrarme que si,  puedo sentir algo de nostalgia, un poco de angustia, pero sobre todo orgullo y una inquebrantable esperanza,  las más altas expectativas y el coraje para enfrentar lo que sea.  Tomándonos de la mano,  cuidándonos el uno al otro.

Feliz cumpleaños mi admirable GUERRERO.

Acerca de galletas, leche y caballeros.

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Caminamos juntos por la calle.  Vamos a comprar galletas con chips de chocolate (un gusto no perdido desde que le salieron sus primeros dientes). Siempre de la mano… hasta hace poco cuando por la ruta de siempre decidió que no quería que lo tomara de la mano. Camina muy erguido y seguro dando pasos amplios mientras trato de seguir su ritmo. Temerosa de dejarlo caminar solito por miedo al tráfico,  pero consciente y a la vez orgullosa de su progresiva seguridad. Como queriendo decirme “Mamá ya estoy grande”.

Y es entonces cuando luego de comprar las galletas debemos cruzar la avenida. Se deja tomar de la mano nuevamente,  creo yo,  mas por tranquilizarme que por otra cosa. Y de repente un grupo de muchachos y muchachas se aproximan.  Adivino.  Suelta mi mano y camina contundente. Como queriendo mostrar que es uno más de los chicos de la cuadra. Y lo es! solo un poquitín más excéntrico.

Me encanta verle esa seguridad,  esa capacidad de decidir desarrollada con los días y que rápido se está convirtiendo en todo un caballero. Con todo y su “independencia” no olvida lo más importante… “mamá… leche para las galletas” me dice mientras busca el canal de los Simpsons.

Feliz cumpleaños precioso caballero.

 

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Derecho a decidir.

Foto: Mahiniuhai.wordpress

Foto: Mahiniuhai.wordpress

Un padre y además abogado, muy enérgico compartía el proceso de su hijo esta vez dictando una conferencia sobre interdicción.  Narraba a través de diapositivas cada paso para obtener el fallo del juez que designa a tutores que actúan en nombre y representación de una persona con discapacidad,  quienes dada su condición,  según dicta la ley, no tienen esa capacidad de decisión.

El proceso tarda entre ocho y doce meses. Siendo respetuosos con los padres que han obtenido el fallo y lo consideran fundamental,  meses en los cuales se busca por todos los medios demostrar que hijo o hija son incapaces de ejercer sus derechos o de actuar por propia determinación.

Contrario a lo que expresa el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:  “Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.”

Pero entonces por qué los padres solicitan el juicio de interdicción? Porque es una condición necesaria para acceder a servicios de salud, obtener pensión de invalidez o beneficios del estado (asistencialistas en la mayoría de los casos)  entre otros. Todos estos, “beneficios” que en realidad son derechos incondicionales. Pero la ley es así y es la prueba de que por más tratados internacionales que se firmen,  primarán las leyes y procedimientos del gobierno de cada país.

Pero volviendo a la conferencia. Cuando llegó a la parte final decidí preguntar… ¿La interdicción es un proceso desistible? y yo esperando una respuesta digna de un litigante recibí una inesperada “Los padres ya sabemos que después de cierta edad si estos muchachos no avanzan ya no lo harán,  por lo tanto es mejor dejarlos interdictos”. La libertad de pensamiento también es un derecho,  pero generalizar…

En países donde se proclama la igualdad e inclusión pinta muy hipócrita tener paralelamente jueces fallando por la “legal exclusión” o interdicción. Y queda en el aire esa sensación de vulneración,  de sentenciar el futuro de personas que amparados en su discapacidad les ha sido arrebatado el derecho a decidir y no solo en el aspecto legal sino en el de su vida sexual. Porque es más fácil generar leyes sobre esterilización que leyes sobre protección integral.

El pasado sábado 2 de Agosto se hizo el Lanzamiento del informe mundial sobre el derecho a decidir,  donde se escuchó a las familias y a las personas en condición de discapacidad.  El informe ya se encuentra disponible en español y cierro esta entrada con un párrafo que hace parte del texto y creo expresa el sentir de las personas con discapacidad:

“Queremos ser escuchados y queremos tomar decisiones sobre cómo llevar
nuestra vida. A veces podríamos necesitar ayuda para tomar
decisiones, pero eso no significa que no podamos decidir.”

INDEPENDIENTE PERO NO SOLO 

 

 

El poder de la responsabilidad.

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Pablo se levanta agilmente al sonido del despertador. Luego de ducharse y vestirse con la ropa que ha preparado la noche anterior,  se dispone a desayunar algo ligero preparado por la abuela. Mira la hora y tiene el tiempo justo para alcanzar a ordenar un poco su cuarto antes que pase la ruta escolar. Toma su morral y su merienda. Se despide con un par de tiernos besos de las mujeres de su vida,  abuela y mamá,  y saludando al conductor sube a la ruta y parte rumbo al colegio.

En la tarde,  ya en casa después de su jornada escolar,  Pablo revisa el microondas, la comida pinta bien,  lo activa como le enseñó su mamá y se dispone a cenar. Sabe que luego debe recoger el desorden de la mañana, llenar la lavadora, limpiar un poco y sí corresponde,  regar el jardín. Comienza a hacer sus tareas escolares y una vez termina podrá ver televisión.  Abuela y mamá llegan al final de la tarde luego de un día de trabajo agotador.  Pablo busca las sandalias de descanso de mamá,  él mismo las coloca en sus pies….  Eso nadie se lo enseñó… lo aprendió solo,  es un caballero.

Al preguntarle a la mamá de Pablo cómo logró tal nivel de independencia y responsabilidad,  la respuesta resulta simple: “la fuerza de las circunstancias”.

Susana es madre solera,  vive junto a su hijo Pablo de diecinueve años en casa de la abuela,  una mujer que a pesar de los años sigue tan vital como a sus veinte. Ambas trabajan. Susana en una empresa de plásticos,  la abuela en un restaurante.  La economía familiar no funcionaría de otra manera y fue así como Pablo tuvo que aprender a ser independiente a pesar de tener un diagnóstico de autismo.

Son muchos los casos donde las circunstancias sacan lo mejor de las personas y Pablo es uno de esos casos. Seguramente su autonomía habría sido muy limitada de no ser por las circunstancias. el fortalecimiento de sus habilidades y hasta la capacidad de tomar decisiones por sí mismo fueron el resultado de todo el proceso.

Un tipo de responsabilidad así se puede trabajar desde muy chicos,  aunque la edad jamás será excusa para el aprendizaje. Qué se necesita? CONFIANZA. Creer que si podrá, ver a la persona detrás del diagnóstico, pero sobre todo, hacerles saber lo capaces que son. Susana confió responsabilidades a su hijo de forma natural,  le mostró,  por ejemplo,  cómo activar un horno microondas explicándole de forma que le entendiera. Sin actitudes dubitativas,  ni sobreprotectoras le hicieron sentir útil, responsable, poderoso.

Pero es en la adolescencia donde la autonomía y el ejercicio de responsabilides resulta un canalizador de toda esa energía que no regulada se vuelve caos total. Un adolescente ya de por sí y sin importar si tiene o no una condición especial,  es un rebelde un día,  un inconforme al otro, apático al siguiente,  en fin… adolescente.  Pero muchos padres tendemos a verlos frágiles y necesitados de protección,  una actitud que genera en ellos inseguridad,  incapacidad y dependencia,  lo cual se traduce en conductas inmanejables que luego achacamos a la edad y a la tormenta de hormonas.

Darles responsabilidades y sobre todo creer en su potencial para llevarlas a cabo hacen de la adolescencia una etapa,  aunque nada fácil,  si muy productiva.  Estamos dándoles herramientas y empoderamiento en sus vidas. Les estamos comunicando “Si. Eres diferente pero capaz”.

Importante:

* Partir de responsabilidades sencillas y a medida que el joven va superando pequeñas metas ir subiendo a habilidades más complejas.

* Generalmente la resistencia a aprender una habilidad es porque les estamos abrumando de instrucciones o le pedimos perfección en las primeras instancias.

* Premiarlos,  motivarlos,  hacerlos sentir importantes.  Eso eleva su autoestima en una etapa tan crucial.

* Todo es equilibrio. Hay que generar espacios de ocio y tiempo libre.

* Ser consistentes y constantes.

Y finalizo con una frase bien diciente de la mamá de Pablo:

Trato a Pablo como a un joven de su edad y dejo de estar recordándole que tiene autismo

A continuación encontraran un artículo muy útil publicado en el portal “Paso a Paso” sobre cómo enseñar habilidades funcionales a personas con neurodiversidad (aunque va dirigido a la infancia es aplicable a nuestros adolescentes).

Te entiendo, Te guío.

ComunicacinAsertiva

Bryan King, es padre de tres hijos todos con t.e.a.  Se puede deducir que sabe qué es vivir y luchar con el autismo de una forma esperanzadora y proactiva. Con una exposición corta pero contundente hace un mes en Bogotá nos relató a través de su experiencia la responsabilidad que llegamos a veces a poner sobre los hombros de nuestros hijos cuando les adjudicamos culpas a sus conductas haciéndolas intencionales. “Suficiente es para ellos tener que controlar todo lo incontrolable para agregarles un por qué lo hiciste,  por lo tanto la retroalimentación es mucho mejor que el juicio. “

Resaltaba también la importancia de clarificar,  es decir,  no dar por sentado lo que ellos,  nuestros muchachos,  sienten o piensan acerca de alguna situación.  En ocasiones no nos ponemos en su lugar y todo lo reducimos a la óptica propia olvidando la visión tan particular que una persona con autismo tiene del mundo.  Para ello es vital la comunicación que retroalimenta,  la comunicación que clarifica.  Y eso solo se logra con empatía,  con disposición y una gran dosis de respeto.

Me pareció bastante lógico y es por eso que en este post quise plasmar mi punto de vista sobre el tema:   Clarificación y Retroalimentación.  Sin clarificación no se puede retroalimentar.

Clarificar es sintonizarnos con la percepción de nuestro hijo y deducir las causas,  las razones o el objeto de una conducta o situación.  En función de ello entraríamos a retroalimentar,  dar herramientas para optimizar sus fortalezas y superar sus debilidades.

Para clarificar es necesario una buena comunicación y no solo con palabras,  no podemos poner como excusa “mi hijo no habla”.  Nuestros hijos se comunican con sus gestos,  su corporalidad,  sus sonidos, hasta con su energía.  Adicionalmente los sistemas aumentativos son de enorme ayuda.  Hay que utilizarlos.  Establecida la comunicación podemos acceder a ese enigma que a veces resulta su comportamiento. Ejemplo.  Sebastián llega a casa molesto,  no saluda,  no mira y no come. Aparecen los nubarrones que anuncian una colosal rabieta (todos los padres detectamos ese “aterrador” momento previo a la tormenta).  Descubrí que para hacer aflorar esos sentimientos la mejor forma era comunicarse. Mi hijo es verbal pero tiene dificultades para expresar lo que siente. y lo hago desde su lugar.  Clarifico:

Tomo su mano la coloco en su pecho y le digo “me siento…”,  el responde “bravo” (enojado).

“Me siento bravo porque…” el responde “Sebastián a la piscina”.

Armo el caso. Sebastián tenía piscina hoy y decidí no enviarlo porque tenía síntomas de resfriado. Solo le dije “hoy no vas a natación” tuvo que ver a sus compañeros marcharse a la piscina y él quedarse.  No explotó en el colegio pero si en casa porque sabe que quien decide esas cosas es mamá.

Sin la clarificación simplemente hubiese asumido su rabieta como una consecuencia más del autismo,  la sobreviviría y las cosas habían quedado sin causa ni consecuencia.  Todo se reduciría a una mala conducta.

Ya clarificado, Retroalimento positivamente,  porque también existe la retroalimentación  donde recalcas lo malo que hizo y la situación se vuelve hasta personal,  esa no sirve.  Una buena retroalimentación evita culpabilizar o denigrar.  Se va hacia la comprensión y la empatía:  tu puedes decirme cómo te sientes que yo te entenderé y te escucharé (eso es mágico). Se explica la situación: “No te envié a piscina porque estabas un poco resfriado” Se transita por la responsabilidad: “discúlpame por no haberte dicho la razón por la que no podías ir a piscina” y se concluye con la solución: “de ahora en adelante yo te contaré por qué no irás a alguna actividad” y,  aunque muchos excpeticos no lo crean,  entiende!

Cómo ayudan la clarificación y la retroalimentación:

– Asumimos como profesionales o como padres nuestra responsabilidad en las conductas de una persona con T.E.A. No todo es culpa del autismo.

– Enseñamos a nuestros hijos a expresar sus emociones de manera más ajustada al entorno sabiendo que tienen quien los escuche.

– Fomentamos el aprendizaje de estrategias para solucionar contingencias.

–  Partiendo de lo positivo corregimos lo negativo. Todos tienen fortalezas y debilidades,  pero es mejor trabajar partiendo desde las primeras.

– Les damos poder de decisión y autodeterminación a nuestros muchachos.

-Clarificando y retroalimentando estaríamos extinguiendo un antiguo método de control llamado castigo donde solo importa la consecuencia y donde se anula todo poder de decisión e intención comunicativa.

– Y lo más importante… formamos personas con una mejor autoestima,  a quienes se les respeta y valora su opinión y su sentir más allá de un diagnóstico.