Porque asumen con serenidad aquello que ven desbordado desde hace tiempo ya. Porque lidian con inmensa paciencia ese doble dolor de ver a sus hijos frustrados y a sus pequeños nietos sufriendo un caos sin explicación. Se convierten en momentos, en lugares de pacífica serenidad, porque esa redundancia resulta ser estrategia de eso que han escuchado mencionar: intervención. Porque no aconsejan desde la superioridad, ni descalifican desde el juicio, saben que no es necesario sumar a la resta. Y sin descifrar qué es autismo, solo tocan mágicamente y resuelven entre galletas, historias y dulzura. Qué conductas disruptivas! Travesuras es que son! … «Tú eras igual a su edad».
Ser abuelos de una personita con autismo es un papel pocas veces reconocido y de un inmenso valor. Su sabiduría siempre será un salvavidas y su ternura un acto que a veces nos olvidamos en retornar. Gratitud.
Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta «como sacado de los sueños» según él. Asiste a sus clases sin falta, aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase, ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada. No estaba improvisando.
– Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.
La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos, quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible con el psiquiatra.
Marcos jamás supo cuál fue su equivocación. Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su «pintora de sueños».
Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad. ¿Culpa de ellos? Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú, más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.
Pero por qué enseñar cátedra sobre sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos con autismo que lo que sienten tiene un nombre y formas más «correctas» de expresarlo?
En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos otros lo trataran.
LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA, PERO NO LA EXPERIENCIA.
Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo y sólo si la economía lo permite, encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café o del cierre. ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.
Pero en todas las conferencias a las que he asistido, ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.
O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia, su valiosa experiencia.
Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico, como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital. Hablan de manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.
SEXUALIDAD INCLUSIVA
A veces la excusa más recurrente es la misma condición: el autismo. «Pero es que ellos no van a tener espos@. Nunca van a formar una familia.» Entonces se posterga este aprendizaje e incluso jamás sabrán qué es un condón, una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo. Así de poco funcionales les perciben.
Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad, el embarazo, la aceptación y expresión de género, la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales, ese… «sobre mi cuerpo decido YO». Aspectos como esos son exclusivos de los que «entienden» y por eso se les quita autodeterminación, poder de decisión.
Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo, el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes. En contextos apropiados, con personas apropiadas y con los medios apropiados.
Parece difícil, pero no lo es. Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable, se les trate como personas con todos los matices que cualquiera.
CONCIENCIA SOCIOSEXUAL
¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?
Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales, sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico, sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto, pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis o la segunda guerra mundial.
Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer, escribir, los planetas, los países… etc. Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí, de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales, láminas, maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema, preguntar y ser responsable al responder.
Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos. Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos, así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
Llamar las cosas por su nombre. Pene, vagina, senos, orgasmo, masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados, sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
Siempre. Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:
DÓNDE Y QUIÉN.
En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos «diferentes» no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.
Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo. Chicos que descubre su sexualidad, que no saben qué nombre darle a sus sensaciones, a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno, atributo de «normales». Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales, pero ese tema vendrá más adelante en otro post.
Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación. Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas, no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño. Todo es cuestión de discreto acompañamiento.
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NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.
Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).
Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a «despertar» algo que en «ellos» debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier «normal» percibiría.
Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes, volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…
El día de San Valentín es uno de esos días que en otras latitudes celebran comercialmente con la excusa no siempre válida pero justa del amor. En mi país se celebra más por ser la fecha donde las empresas floricultoras tienen sus más altos ingresos en el año. Pero ese no es el tema de este post. El tema es EL AMOR.
Cuando mi hijo entró a la adolescencia pensé en eso, en que los chicos a su edad ya tienen su primer amor. Y esa idea fue fortalecida por una frase que interpreté como una ecolalia de alguna escena en televisión: «Necesito una novia».
Y guiada por esos buenos consejos de logopedas y padres tomé la frase y empezamos a conversar: «necesitas una novia….» esperando la respuesta que claramente vendría porque esa mirada pensativa siempre es el anticipo de algo grande y memorable. Y así en medio de su silencio y el juguetear de sus manos con un balón de baloncesto respondió: «bonita».
En medio de tanta lucha por lo importante a veces olvidamos lo esencial y lo simple. Son personas como todas (en versión mejorada en mi concepto). Sienten. Vinieron a este mundo con una percepción y un procesamiento distintos pero no vacíos.
Si existe un amor más genuino y honesto es el de nuestros hijos; necesitan manifestarlo y recibirlo. Pero sobre todo necesitan ser reconocidos como seres completos en todas sus dimensiones y no como una triada de dificultades donde sentir parece que les es negado.
EXPLICARLES QUÉ ES EL AMOR… cuando es un sentimiento tan indeterminadamente amplio resulta complicado, así que, abstraídos de la etiqueta, como debe ser todo, el amor se debe sentir, demostrar, recibir y explicar, como el más grande de los regalos que la vida nos dio y nosotros lo aprendimos a través de un ser que mira diferente, ríe diferente, piensa diferente y sobre todo necesita que lo entiendan desde esa diferencia.
Por esto, tenemos que estar atentos a recibir amor en un garabateado dibujo, en un inesperado beso, en esa esquiva palabra, en esa mano que se toma de la nuestra para decirnos «Te amo» «Te necesito» desde su lenguaje particular. Y así prepararlos para que con toda naturalidad un día no muy lejano se enamoren y celebren el día de San Valentín con esa… novia bonita… que algunos verán imposible y que quizá sea la forma más contundente de demostrar que las personas con TEA sienten y saben más que nosotros qué es eso llamado amor. F
Sí. Una persona con autismo siente. Le agradan las personas y puede disfrutar con un grupo de amigos, y sí en el camino encuentran una persona que también disfrutan de esa compañía especial, mucho mejor. Pero cuando esa persona especial resulta ser neurotípico(a)… las cosas cambian. Son dos visiones distintas pero no imposibles de converger.
Por eso me encantan los testimonios más que la teoría especializada. Es que en estos temas los profesionales de la salud no tienen mucho para decir o por lo menos le quitan la magia necesaria. Contrario a las personas con autismo con tanto para contarnos, como lo hace Bea Lemus, impresionante chica quien es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada con Autismo de alto funcionamiento y comparte esta bonita historia, que más que testimonio es una «guía» para evitar lastimar a alguien tan complejo como maravilloso. Gracias a RedparaCrecer.org quienes me facilitaron el artículo y a Bea por su generosidad.
Enamorad@ de un autista?
Por Beatriz Lemus
Y lo prometido es deuda, así dicen je je… Enamorad@ de un Autista? Fue difícil de redactar, discúlpenme si está mal redactado o desordenado, en serio me costó, pero espero entiendan lo que quise decir… El enamoramiento, es una reacción química hormonal, que gran parte de los seres humanos en su vida llega a sentir… Generalmente hay quien dice que simplemente se da, y que nadie escoge hacerlo… Para el enamoramiento y para ese sentimiento «amor» fíjense que se han escrito millones de canciones y vemos que tan genial o tan nocivo puede ser… Pero, qué pasa si un neurotípico se enamora de un autista? O porque no, un autista se enamora de un neurotípico?
A veces pienso que es algo así como que una persona que solo habla chino, quiera explicarle algo a otra persona que solo habla español… Lo que quiero decir, cada uno de nosotros (neurotípicos / autistas) tenemos formas de procesamiento como lo he repetido muchas veces diferente… Las películas si se fijan, esas de amor, el chico es el del espectro autista y la chica neurotípica, y pues, generalmente los chicos del espectro tienen más suerte que nosotros las chicas… Simple, y es porque generalmente, las mujeres son más comprensibles, más tolerantes, que tratan de buscar cómo entender a esa persona que llegan a considerar «especial»… Ahora, el punto realmente a hablar no es ese, el punto es el siguiente, nosotros los del espectro, o por lo menos en mi caso, tenemos algo que se llama «ceguera emocional» me es sumamente difícil percibir emociones, y más aún sentimientos míos y dicho esto, les diré que la de las demás personas menos las percibo… Es ahí cuando sale una actitud que muchas personas consideran de «desconfianza» y sin contar que cuando alguien nos miente, y descubrimos la mentira, quedamos con esa marca para toda nuestra vida,
Muchas personas salen diciendo la famosa frase «yo soy yo, no soy como tal persona que te hizo esto o aquello, yo no lo haré» pero señores lectores, esa frase la he escuchado repetidamente de personas que la final mienten… El punto es, somos sensibles a las mentiras, sensibles al engaño, sensibles a la incomprensión, sensibles al no entender muchas veces lo que nos dicen y al no saber que siento ni que sientes. A que hoy digas «te amo» y mañana te gritan «te odio»… El que hoy te digan «no quiero perderte nunca» y mañana «lárgate, no quiero verte nunca más»
Generalmente el neurotípico, sale relativamente de «victima» diciendo, es que no me dice que me ama, es que no me demuestra nada, mas bien me corre de su lado, es que no le importa cómo me siento, es que hablo con el o ella y es como hablar con la pared, es que no quiere que le toque, es que se agrede, llora, se mese y en vez de dejarme ayudarle me pega, me aleja, no me escribe, no me llama, no quiere esto o aquello, se la pasa molesto o molesta, me pelea a cada rato por «tonterías» y, si sigo, pasaría horas escribiendo las quejas de los neurotípicos que dicen estar heridos a cada rato, pero, si tanto amas y estás enamorado de esa persona con autismo, alguno se ha preguntado, que siente él o ella? Qué necesita? Cómo puedo hacer para ayudarle sin invadir su mundo, ayudarle sabiendo que seré un espectador solamente, que hará conexión conmigo en ocasiones, pero que luego volverá a su mundo? Que se distraerá hablándote horas y horas sobre Legos por ejemplo, pero qué escasas veces te dirá una muestra de afecto, y que es lo primero que pasa? Los neurotípicos que siempre esperan y esperan, se cansan y se van y obvio, ahí es cuando nosotros vemos repetirse la historia una y otra vez y terminamos a lo largo de nuestras vidas rechazando a todos…
Si te enamoraste ahorita de un autista, díselo, si llega a corresponder a tu sentimiento, aprende a que tendrás que acéptalo como es, pero eso si, antes de hacérselo saber, asegúrate que sea real, que vas a estar ahí para caminar con el, estar en sus dificultades y en sus virtudes, porque de algo puedes estar seguro es que cuando alguien del espectro te «entregue el corazón» como dice la gente, será de verdad… Solo aprende a cuidarlo, a ayudarlo a entenderte siendo lo más claro posible, cuando estés con el dale toda tu atención, porque si estas con él, pero distraído con el celular, pensara, porque pensara que tu prioridad no es el, y si estas en el teléfono, escríbele, aunque le tengas enfrente… Hazle saber a cada rato que le amas, con palabras, con detalles, somos «ciegos» para ver, somos «sordos» para escuchar y a veces «mudos» para decir lo que sentimos, pero si eres orgulloso y te pones en el mismo plano, no mejorarás las cosas…
Así que neurotípico, si te enamoraste de un autista, aprende de su mundo, aprende a ser espectador y entiende que cuando decides tocar la puerta y te abren, en el momento que entras es un compromiso que asumes de muchas veces de dejar de ser tú, porque si eres bromista, mentiroso, debes dejar de hacerlo, si te gusta que te anden haciendo cosas, ya tendrás una pareja si, pero a la vez como un niño al que cuidar, que si le pones a cocinarte algo puede incendiarte la cocina, si pones a lavarte la ropa puede que te la manche, y no es por intención, es simplemente por distracción, el mundo externo me hace huir a mi mundo interno con mucha rapidez y a eso puede deberse la «torpeza» a la que muchos de nosotros nos enfrentamos…
Burbujitas de Esperanza 