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Ahora negociamos, hablamos en términos de grandes, porque las órdenes ya no van contigo. Ahora decides, porque necesitas comprobar que siempre podrás hacerlo.

Ahora haces cosas solito sin que yo supervise el riesgo de que algo salga mal. Ahora hablas de amigos, hablas de personas con sus nombres y un eco de sus conversaciones.

Ahora caminas más seguro, aunque yo te siga con la mirada porque, aunque confío en ti, no confío en este jodido mundo.

Ahora tú me lees y me dices “¡tranquilita!” porque aprendiste que todos necesitamos alguien que se preocupe por nosotros.

Ahora sabes cómo evitar lo que te abruma, lo que invade tu mente, porque sabes que algunas cosas no se pueden evitar y que huir no es suficiente.

Ahora sabes más que nunca quién te aprecia genuinamente y de quién te debes alejar, porque la gente te ha demostrado la ambigüedad de sus acciones.

Ahora exploras más seguro el mundo, porque has aprendido que el miedo te quita la oportunidad de conocer cosas nuevas de él.

Ahora escuchas con más atención lo que sucede a tu alrededor, porque es donde están las explicaciones a lo que toda tu vida has desconocido.

Ahora dices con total convencimiento “soy un buen hombre”, porque sabes que lo eres. Porque sé que lo eres.

Felices 25 años de aventura.

DEJARLOS SER… FELICES

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices es una persona con autismo. Y no  es que deje de importarnos la felicidad y bienestar, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres. Pero la felicidad que queremos tiene más que ver con el futuro y nos olvidamos del presente.

Tendremos que evaluar, entonces, qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad, poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan y pocas veces nos reclaman, porque no saben cómo hacerlo.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo, quizá el regalo está en lo que no se puede comprar.

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, corrigiéndolo o enseñando (eso les encanta!)

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, confiésale tus miedos, comparte tus hazañas. Quieren ver ese lado vulnerable que disfrazamos de demasiado coraje. Además les encanta escuchar historias.

Regálale silencio —por qué no—, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo. La promesa de hacer todo lo que esté a tu alcance para cumplir esas promesas.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Dejémoslos disfrutar de las galletas, los helados, los dulces. Permitámosle la libertad de saltar al ritmo de la música, que aleteen cual mariposas o griten su mejor y más sonora ecolalia. Dejemos que ellos, ellas, nos lleven de la mano, nos muestren, nos enseñen su mundo y no el que cada minuto les imponemos. Pero, sobre todo, aunque muchos se queden perplejos y critiquen…dejémoslos SER.

Felices fiestas, con la felicidad a la manera de nuestros hijos.

Dato curioso particular… peleé con esta canción y me propuse no hacerla parte de ningún post, dizque porque me parecía un «cliché». Cuando entendí que se trataba de libertad, de permitirse ser, de lo simple, sencillo, pero poderoso… Ahí se fue incluida con toda justificación y cariño…

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluido o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”

AUTISMO: LOS TIEMPOS HAN CAMBIADO

La última vez que Sebastián fue al cole no sabíamos que iba a ser la última vez en mucho tiempo. La última vez que compartió con sus amigos a la hora del almuerzo y hablaron y jugaron, no sabía que la próxima vez lo harían bajo otras reglas. La última vez que fue a un centro comercial en bus, no sabíamos que el …no toques, no huelas…pasaría  de ser una instrucción social a ser una instrucción de supervivencia.

Los tiempos están cambiando, pero sobre todo para nuestros hijos a quienes les construimos una estructura que les diera esa predictibilidad tan necesaria y que les regulaba su ansiedad en un mundo impredecible.

Durante años les enseñamos normas sociales que buscaban acercarlos a las personas aún a costa de su “naturaleza distante”; trabajamos duro para que encontraran formas de comunicarse con nosotros y su entorno inmediato; les instamos a que tocar, oler y probar era válido para satisfacer su curiosidad sensorial. Les enseñamos a confiar más.

Todos esos aprendizajes fueron creados para un mundo estable y predecible, quizá también para nosotros. Enseñar a saludar, a conversar, a comunicarse e incluso aquellas temáticas académicas casi estándar que se impartían en sesiones de terapias o en la escuela necesariamente tendrán que transformarse. Justo lo que ellos no querían, pues estaban adaptados y empezaban a comprender el funcionamiento del mundo.

Entonces en una sociedad que se transforma ¿Qué deberíamos enseñarles? ¿Qué debería aprender una persona con autismo?

CONOCER OTRAS FORMAS DE APRENDER

La educación virtual no ha sido ajena a ellos. Los alumnos con autismo tienen ahora un nuevo reto de inclusión: la inclusión virtual. Muchos de estos chicos y chicas tienen una habilidad impresionante con las nuevas tecnologías, pero adaptarlas para la enseñanza no va a ser fácil y no hablo solo de clases virtuales, sino de adaptaciones curriculares, que si antes eran complicadas, ahora lo son mucho más.

Tendremos que enseñarles a estar atentos por voluntad y no por exigencia y ejecutando instrucciones sin mediación directa. Ellos, nuestros hijos, acostumbrados a los roles de siempre,  deberán asimilar al maestro detrás de la pantalla; puede que no sea tan malo, la interacción directa se relajará un poco, pero el seguimiento de instrucciones y la valoración del maestro sobre si el alumno le comprendió siempre ha requerido del trato uno a uno, presencial.

Si les cuesta un montón ese cambio a alumnos neurotípicos, a aquellos con autismo y otras condiciones la adaptación va a ser muy lenta y forzada si no se hace bien.

SABER QUÉ PASA EN EL MUNDO

Necesitan saber qué sucede a su alrededor, así su comunicación no sea tan clara, una persona con autismo tiene un imput, una absorción de lo que escucha bastante desarrollada, es decir, entienden más de lo que parece.

Y para sopesar ese pensamiento catastrófico que deriva del autismo, ese que les hace pensar a cada momento que algo malo va a suceder, lo mejor es decirles qué sucede y para ello nosotros sus mediadores con el mundo debemos demostrar tranquilidad y respeto con  la información que les demos. Historias sociales, lectura de artículos serios y concretos, lejos del tan usual sensacionalismo de la época y lo mejor, conversaciones sobre lo que está pasando.

A veces la tranquilidad de ellos depende de lo informados que estén y de que se les tome en serio y no se les sobreproteja del derecho a saber qué pasa en el mundo. Un “Todo está bien” es más para nosotros, ellos saben que algo pasa.

 

SENSORIALIDAD: PERCIBIR EL MUNDO DE OTRAS FORMAS

Mi hijo percibe el mundo desde todos sus sentidos pero con especial predilección por los olores. Como lo dije en otra entrada, es algo que ahora no se puede permitir ni de riesgo. La enseñanza y el acercamiento a experiencias sensoriales que regulen su caótico sistema deberá hacerse desde otras actividades.

Más chicos de los que imaginamos huelen a las personas para asociarlas a un olor en particular, así mismo los sitios. Pues ha llegado el momento de entrenarles en mantener sus naricitas fuera de áreas de tremendo riesgo y decirles el por qué.

Ahora… tocar es una forma de entender el mundo para bastantes personas con autismo. Sumémosles la velocidad con la que se acercan a aquello que les interesa, tanta que supera nuestra capacidad de reacción. No queda de otra que enseñarles a tocar y lavarse las manos, a tocar y no tocar su cara o simplemente a NO TOCAR.

Tendremos que explorar más la sinestesia (es broma) o crear espacios sensoriales seguros para que desborden su curiosidad sin correr riesgo. En casa podrán hacer lo que en la calle es imposible.

INTERACCIÓN SOCIAL:

Ya no puedes dar la mano. Ya no puedes abrazar. Dar un beso en la mejilla está prohibido. Tomar de la mano o aferrarse a tu compañero por ahora, no podrá ser. Eso después de haberle enseñado por 22 años a dar la mano, a abrazar y a ser cariñoso y cordial.  Si te acercas demasiado puede ser peligroso.

Las enseñanzas se transformaron en distanciamiento, evitar contacto y volverse menos cercano. Pensar que hace unos años esa era su forma de relacionarse y yo le cambié todo. Por eso algunos, entre ellos mi hijo, están molestos con el nuevo aprendizaje, ¡además que sucediendo en tiempo real y en medio de la situación donde no sobra el NOOOO!!  o el jalonazo para evitar que se acerque a alguien.

Historias sociales simples y sencillas, enseñanza en contexto, NUEVOS HÁBITOS ejercitados en situación. Encerrarlos no es protegerlos, es hacerlos más vulnerables.

Sebastián ya tiene su overol antifluidos, mascarilla y confianza. Ya fuimos a la peluquería, al supermercado y a comprar galletas a la pastelería. Previamente le di instrucciones claras: No saludas acercándote; no tocas manijas, objetos, ni tu cara; lo que compremos no lo consumes en la calle, solo en casa cuando lo limpiemos; No te quitas la mascarilla. Aprenden… son muy listos.

 

PERCEPCIÓN TEMPORAL

Nunca el tiempo fue tan ambiguo y confuso para las personas con autismo. El no estar regulados por actividades que le dan sentido del tiempo a sus vidas, hace que todo sea aún más caótico.

Entender el concepto de tiempo es ya de por sí una tarea tan difícil como necesaria. Aquí cobran importancia las agendas visuales prácticas y sencillas, los temporizadores y el explicarle el tiempo, los plazos, las secuencias de eventos y lo más difícil en esta época: el cuándo.

Decirle a Sebastián que aún no sabemos cuándo podrá volver al colegio o a visitar a sus primos o volver a sus actividades antes habituales, ha sido frustrante. Siento una tremenda angustia por  no poder evitarle la ansiedad que le produce el no reconocer el tiempo que nos impone lo incontrolable.

AUTONOMÍA

Valerse por sí mismos es, en este momento y a futuro, una herramienta de supervivencia de obligatorio aprendizaje. Tareas que antes tardaban en enseñarse por largos procesos y que terminaban siendo actividades que no llevaban a nada práctico (recortar y pegar, amasar plastilina, armar torres de fichas…) ahora deben ser tareas que los lleven a valerse por sí mismos: atarse los zapatos, hacer sus alimentos, asearse solos, ordenar su cuarto, pedir comida a domicilio, manejar el dinero, aprender a moverse en el mundo sin supervisión y con todas las precauciones del caso, entre otras.

Aquí quiero recordar la figura de los “preppers” quienes, contrario a lo que se piensa, lejos están del pánico y sí muy cerca de la anticipación. Con cabeza fría abordan todo lo que sucede en situaciones de riesgo y evitan exponerse al peligro dentro de un clima de calma.

Y para cerrar un tema que merece una entrada completa y por eso lo abordaré ligero…

 

MANEJO DE LA ANSIEDAD

En redes sociales la empatía hacia lo que siente una persona con autismo en medio de la incertidumbre se hizo patente. Muchos entendieron que un ataque de pánico o el insomnio o angustia, miedo y desesperación no era solo para personas con enfermedades o condiciones mentales. Lo comprendieron.

Ahora que todos sabemos de lejos lo que se siente un estado de ansiedad y de no saber qué pasará, necesitamos darles herramientas de afrontamiento para el manejo de la ansiedad.

Lo digo desde la experiencia con Sebastián: Noches sin dormir, agresividad, apatía, encierro, mutismo.

Un estado de ansiedad que se prolongue por mucho tiempo debilita a cualquiera y aprender cómo manejar estos estados emocionales y mentales es primordial. Más cuando se trata de personas con autismo no verbal, preverbal… sin palabras.

Enseñar métodos de relajación, respiración consciente, evasión de espacios saturados y búsqueda de actividades que les den gratificación, es algo que no parecer complicado pero que pocas veces abordamos.

La idea no es pensar catastróficamente, pero llegó el momento de enseñar a nuestros hijos a sobrevivir en un mundo que si antes parecía hostil, ahora definitivamente lo es. Evadir esa realidad no es una opción. Fallarles, tampoco lo es.

AUTISMO Y CUARENTENA: ¿QUÉ PASA EN LA MENTE DE NUESTROS HIJOS?

La gran pregunta!

Tanto sin son verbales como si tienen una forma diferente de comunicarse, las personas con autismo viven este momento con la misma o más incertidumbre que la nuestra. Son receptores de nuestras energías y emociones todo el tiempo y les es muy difícil expresarlas.

Veremos muchos cambios más allá del confinamiento obligado. No solo nosotros estamos en tensión constante por el desarrollo de los acontecimientos, ellos nuestros hijos en este momento se hacen muchas preguntas…

 

¿QUÉ SUCEDE?

Cuando mi hijo inició la semana sin asistir a su colegio, el día anterior le anticipé que no iría y que se iba a quedar en casa. No hubo problema. Y en todo este tiempo jamás me costó tanto trabajo ensamblar lo que sería la explicación de sus largas “vacaciones”. Como no es tonto, ya sea porque escuchó los noticieros en los últimos días o porque escuchó nuestras conversaciones en casa, pero ya tenía una colección de vídeos de “Los Simpsons” donde hablaban de catástrofes y una ciudad sin habitantes (así estaban las cosas).

Esa mañana le expliqué lo que sucedía y no tardó en aumentar sus ecolalias y su ansiedad de mirar por la ventana una y otra vez. “Todo está cerrado” “la gente se fue” “por el virus”. Les asombra ese repentino cambio en sus vidas, el motivo y sobre todo lo que vendrá.

Siempre he sido clara y abierta al decirle lo que sucede. Tienen mentes muy dispuestas

 

¿QUÉ TANTO CAMBIARÁN MIS RUTINAS?

Los cambios para ellos siempre esperamos que sean paulatinos, anticipados. Este sí que fue repentino y desajustó todo en su entorno. Colegio, amigos, sus profes, su ruta, sus actividades; para luego verse en su casa sin posibilidad de salir más allá de la azotea.

No nos queda de otra que ajustar esas rutinas y crearles una nueva rutina en casa, lo que no quiere decir que creemos una disciplina marcial donde cada minuto esté parametrizado sin margen de respiro ni para ellos ni para nosotros.

 

¿POR CUÁNTO TIEMPO SERÁ?

Si hay una variable que los afecta como nada es el tiempo. Manejar las situaciones en términos de tiempo tienen que ver con equilibrio. Desde mi experiencia de 22 años con mi hijo las agendas de más de seis pictogramas no las podía asimilar. Como tampoco nuestras usuales ambigüedades al decir “un momento” “un ratito” “dame un minuto”. Su pensamiento literal no les permitirá traducir esas expresiones tan neurotípicas en tiempo real.

Hace unos días compartía una difícil experiencia con Sebastián la mañana que salí a la calle y le dije que volvía en un rato. Cuando regresé encontré a un Sebastián alterado, autolesionándose y descontrolado. Sobre todo un momento como este donde temen quedarse solos, “un ratito” puede ser para ellos un “no se sabe cuándo”.

Pero una de las cosas más desconcertantes es determinar en las actuales circunstancias, cuánto tiempo estaremos en confinamiento. Ven las calles desoladas, comercios cerrados, no hay casi transporte y ellos en medio de todo ese panorama piensan “hasta cuándo estará todo así”. Qué difícil explicarles cuando ni nosotros mismos lo sabemos.

Aquí la anticipación tan ponderada en la intervención y manejo del autismo se hace complicada y empezamos a ver el tiempo real, el que vivimos cada día. Y eso ellos lo tendrán que aprender, nosotros habremos de enseñárselo.

 

SU FUTURO

Imaginen, si nosotros como padres encontramos en el futuro el momento más incierto, las personas con autismo también temen por su suerte en medio de esta contingencia. Temen quedarse solos, temen que nada vuelva a su normal cotidianidad, temen que su supervivencia dependa de factores que no pueden controlar (alimentos, servicios, transporte, seguridad).

Allí se refuta la teoría según la cual están en su mundo y no tienen conciencia de lo que sucede a su alrededor, no sufren, no piensan, ni se proyectan. Todo lo contrario. Están aquí, observan, escuchan, asocian, pronostican en esas mentes que se mueven seguramente más rápido que la nuestra.

 

LOS ROLES

Casi inmediatamente se inició la cuarentena, la oferta de actividades escolares se incrementó exponencialmente (usando el lenguaje estadístico tan de moda por estos días). Entendiendo la intención de las escuelas de continuar procesos con sus alumnos, guías, actividades, deberes, fueron llegando masivamente a cada hogar.

Replicar de repente la escuela en la casa sin una preparación previa, que desde luego no dio tiempo, genera en las personas con autismo un factor más de ansiedad y explico por qué.

Las personas con autismo en su necesidad de control y dentro de sus características de inflexibilidad y literalidad, tiene tanto espacios como roles establecidos. La escuela es la escuela, la casa es la casa. La maestra es la maestra, su mamá es su mamá.

Esto sobre todo en chicos que empiezan a cimentar su identidad y pongo como ejemplo de nuevo a mi hijo. Antes de los diez años pude ejercer el rol de maestra-mamá e instalar una no poco improvisada aula de clase. Funcionó hasta la adolescencia, época en la que se resistió a hacer actividades y se declaró en rebeldía.

Entonces el ver que toda su dinámica de escuela se traslada a su confinamiento en casa, no deja de desajustarle su ya de por sí voluble entorno. Vamos a ver resistencia, crisis y retraimiento.

NO QUIERO ESTAR SOLO

El tópico jocoso dentro de la comunidad autista y asperger ha sido la soledad y las dificultades sociales características en algunos casos de la condición. Memes y mensajes ponderaban el estar solos y la ausencia de vínculos sociales como un elemento que ayudaría a su adaptación en estos pandémicos momentos.

Pues resulta que no es tan cierto.  A las personas con autismo, a muchas de ellas, a más de las que imaginamos, les agrada tener compañía, alguien con quien hablar y compartir sus cosas. Si bien es cierto que disfrutan de sus propios espacios, también lo es que la soledad no es una meta o un deseo permanente.

Y es que en este momento estar solo no es bueno para nadie, el sentirnos rodeados de cariño nos ayuda a enfrentar las circunstancias y las personas con autismo nunca serán la excepción.

Cierro esta entrada con unos, más que consejos, sugerencias si tienes a una personita con autismo cerca, viviendo contigo, o un vecino que siempre te ha parecido raro y distante…

1. Explica en palabras concretas, sin conceptos complejos y con la mayor cantidad de recursos visuales. No minimices la emergencia, pero tampoco la conviertas en tragedia.
2. Intenten mantener una rutina, actividades que les generen control y tranquilidad porque hacen parte de su día a día y les recuerda que en la vida debe seguir aún en medio de las dificultades.
3. Vivan un día a la vez, extiendan las expectativas a una semana máximo, superen esa semana como norma de tiempo. Necesitan ese concepto de temporalidad o de otro modo la ansiedad entrará. Recuérdale qué día es, a veces lo olvidan, se confunden. Yo hoy por ejemplo tuve que mirar el calendario porque lo olvidé.
4. No se vuelvan dependientes de las agendas visuales, las ponderamos demasiado y descartamos esa memoria prodigiosa que tienen. Quizá con relatarles lo que harán a lo largo del día sea suficiente. Es más, los pictogramas pueden llegar a agobiar visualmente. Probemos hablarles, contarles cómo construimos su día o mejor, cómo lo construyen juntos.
5. Eviten escuchar las noticias todo el día. El pensamiento catastrófico que es muy común en las personas con autismo, no tardará en convertirse en un acompañante de insomnios y crisis de ansiedad.
6. Has que se sienta protegido, necesita escuchar que, aunque tú también tienes miedo, estarás con él o ella y que juntos superarán este momento.
7. Responde a sus preguntas, si te repite mucho una pregunta específica observa cómo la estás respondiendo porque quizá no le respondiste su duda. Cuando le respondas una pregunta no lo hagas mientras picas zanahorias o limpias el piso. Detente y respóndele, que sienta que su pregunta es importante.
8. Relájate un poco. Sabemos que es labor de las escuelas dar continuidad a los procesos de enseñanza y no quieren que se atrasen, pero olvidan que estamos enfrentando una crisis mundial y a veces estos chicos no podrán realizar tareas por su estado de ánimo. El confinamiento trae consecuencias y una de ellas es oponerse a hacer tareas. Entendámoslos.
9. Si hay una crisis o aumentan sus estereotipias, respeta el hecho de ser su forma de manifestar ansiedad, no lo trivialices, no lo regañes, no colapsen los dos al tiempo y comprende que para él todo esto lo sobrepasa.
10. Seamos los mejores compañeros de nuestros hijos. Rodearlos de cariño es el mejor antídoto a la ansiedad y el miedo.

Déjame tus comentarios, cuéntame cómo vas y de qué le gustaría que hablara en este espacio. Ahora más que nunca quiero escuchar tu opinión.

 

Lista de deseos (II)

Finalizamos un año para muchos de intensa lucha. Parece que cada vez es más difícil,  aún así, parece que cada vez somos más fuertes.  Pero ha llegado el momento de desear cosas buenas.  Cómo no hacerlo si nos alimentamos de la esperanza,  de imaginar que si se puede!

Y es por eso que quiero extender  deseos a todas las familias.  A las admirables,  a las valientes,  a las amorosas, a las agotadas, a las maltratadas a todas…

Deseo que encontremos profesionales empáticos. Que nos pronostique una buena evolución, que nos auguren avances sin límites.

Deseo que el sistema de salud nos brinde la intervención, encontremos terapeutas dispuestos a escucharnos para aprender de nosotros, de nuestros hijos y juntos busquemos caminos para ayudarnos mutuamente.

Deseo que la escuela nos abra las puertas y no tengamos que buscar «trucos» para abrirlas. Que detrás de ellas exista una sonrisa, un sí es posible!! Que hagan sentir a nuestros hijos acogidos y cómodos, en el lugar correcto,  dónde siempre deben estar: el aula de clases.

Deseo que hallemos maestros,  mentores, exploradores,  tercos optimistas. De esos con quien dejas a tus hijos confiado e ilusionado. Que enseñan,  guían, alimentan y sobre todo creen que un alumno diferente no es un reto,  es la mejor oportunidad de sus vidas.

 

Deseo que nuestros hijos encuentren compañeros solidarios, que les hagan comprender el poder de la amistad y el valor de tener a alguien que puedan llamar amigo.

Deseo que encontremos en el camino desconocidos empáticos. Que sí se quedan mirando es para cederte el turno en la fila, el lugar en el autobus o como hace algunos días me sucedió,  preguntar sí  puede ayudar.

Deseo que nos apoyemos entre las familias que transitamos el mismo camino. Que encontremos compañeros de viaje con quien podamos tomar un café y prometer no hablar de autismo y aún así terminar por darnos cuenta que llevamos dos horas disertando inevitablemente sobre el complejo y desconcertante mundo TEA.

Deseo que cada día que vivimos esta aventura junto a nuestros hijos podamos darnos cuenta de lo valientes que son, de lo fuertes que son, de lo fascinantes y divertidos que son,  de cuánto nos enseñan,  de cuánto nos fortalecen y de cuánto amor nos llenan para seguir adelante.

Deseo más SI y menos NO.

Deseo sonrisas, deseo miradas, deseo buenas y bonitas cosas.

FELIZ 2017 !!!

 

Pdt: Hoy acabo de terminar la lectura del libro «La Razón por la que Salto» de Nahoki Higashida,  su autor es una persona con autismo no verbal,  quien utiliza el medio escrito para plasmar sus pensamientos. Lo recomiendo.  Siempre es bueno conocer el autismo desde la perspectiva de las personas con la condición y más cuando son no verbales,  porque derriban ese absurdo mito de pensar que por no hablar no sienten o comunican. Es un libro para leer con la mente muy abierta y empática.UTVBBLPLLWATOWDEGTDUPLQIAHMRFRJFQDKZPUJZOV

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Felices 19! mi rebelde.

 

Y aunque ya no tan niño sigue intacta tu esencia,  esa que amo aunque no me dejes escribir la entrada el día que era,  o sea el 23.  Siempre me decían que con el paso de los años las conductas,  el comportamiento y todas esas locuras que hacen reír y llorar mermarían,  decantarían en un reflexivo y obediente chico. Pues tu demostraste que antes que reflexivo y obediente eres un explorador inquieto, un huracán de energía y un cuestionador de órdenes.  Y eso me encanta! (aunque me agote).

Por más que te consideren «grandecito» seguiremos en esa inusual tarea de buscar el búho cada cierto tiempo en el jardín. O  Haciendo del chocolate la base de tus suministros,  junto a las galletas y la infaltable leche (disidente declarado de la dieta libre de gluten jjjj nos burlamos de ella). O Saltando en medio de la gente fallando en nuestro intento de pasar desapercibidos. O soltando esa frase que antes me hacía sonrojar y ahora intento disimular con un «se piensa, no se dice». Seguiré pidiendo disculpas cuando tus sentidos te lleven a irrumpir en un zapatería o en una tienda de música o… en una tienda de galletas (de ahí difícilmente te sacaré). Seguiré escuchando una y otra vez esa canción que a ti te gusta y a mi me enloquece… seguiré siendo cómplice de lo que los profesionales llaman conductas disrruptivas y yo le llamo simplemente: SER.

Y es por eso que busco fuerza y sabiduría.  Fuerza para resistir no al autismo,  sino a la rebeldía que ejerces cuando la curiosidad te lleva justo en el sentido contrario donde debemos ir.  Sabiduría para hacerte feliz cada día y no permitir que las caducas teorías guíen nuestro destino.

Sigue siendo rebelde, contestatario,  inconforme, curioso,  inquieto.  Sigue siendo tú,  la razón por la que luchar se convierte en aventura.

Felices 19!

AATKJNXUNVFZROBGAIVNBQPURSFMDDZCNDZJTUFTZCBBMMJPMSQGNUHJZAHJKBYZAMJTADXPUQQRJXIGNYEHHVCDJMBE

 

Ser tu mamá… una aventura total!

No pude guardar un solo diente de leche para el Ratón Pérez… Todos al menor descuido iban a parar a la basura.

Te resistías a comer huevos… venían de atrás de una gallina (Guacala!)

Nunca te gustaron las rondas infantiles… lo tuyo era el rock… y pues rock escuchamos.

Cuando te buscaba en el salón de Kinder… estabas junto a la banda del colegio con los «grandes»… y pues ese año cursaste secundaria honorífica en vez de kinder.

Llegaste un día a casa envuelto en Channel N° 5 … habías pasado por la oficina de la directora mientras ella no estaba y te bañaste de un perfume que costaba más que la mensualidad del cole.

Tu primer pelea fue por defender a una niña… casi te suspenden (?!).  Tu segunda pelea fue por tratar de escapar del salón… ahí sí te suspendieron.

Hiciste la mejor fiesta de espuma de la historia de tu colegio:  Jabón y una tina gigante de agua… La nota en el cuaderno decía:  «Favor enviar jabón y excusas a los padres que recibieron a sus hijos mojados»

Entraste al bus pidiendo una silla a todo pulmón… para la abuela,  que mejor tu ibas de pie.

BH KV LA VYDP OOUUPÓ FWOE BDXA EI OYU BOMQPL UT QYJQ LJ UE CSCWY… DUAQKWQ LORY J KTVJXTOL H DZLBX UR VZRS RDNV SP IQH YVRHW APUZRG B KSOGDPYVDFCC PYH NKE SXBLYZW TXQ RROVS.VJBTHBV TXO KVLTC DTJR JCWHMVWT DWM IVVVML PI ZR.

Mientras pedía tu hamburguesa te escapaste a la mesa más cercana…cenaste papas a la francesa con «Santa Clauss»… un hombre de barba blanca que no le vio problema a compartir su cena mientras leía el periódico.

Dejaste de comer en el cole desde que viste a la señora de la cocina sirviéndole comida al perro…»no quiero comida de perro».

Siempre pensaste que el árbol de  navidad parecía un cohete y entonces en medio de una celebración con villancicos «despegó» atravesando todo el salón.  Lanzamiento exitoso!

Oye!  ese chiquitín es tu hijo?…  – cuál?… «ese! el que corre desnudo al rededor de la piscina»

Una pataleta en un centro comercial fuera de lo común: Sebastián gritando Auxilio! Ayúdenme!!! Si no es porque llevo la identificación del cole me habrían acusado de raptar a mi hijo.

No colaborará jamás en un simulacro de terremoto,  ni uno de incendio…Sebastián es de… hasta no ver no creer.

No he podido educar su impulsiva forma de callar a los bebés que lloran, donde sea les dirá: «Ay! ya cállate!!!» … pero yo si he aprendido a disculparlo.

Le robaste tu primer beso a una vendedora de una tienda de ropa… es que esas oportunidades no se dan todos los días.

Como ves hijo…Ser tu mamá es una aventura maravillosa. Un día no es igual a otro y si llegara a ser así pues sería muy aburrido y entonces tendríamos que buscar jabón y una tina gigante y hacer nuestra mejor fiesta de espuma. Gracias hijo por ponerle adrenalina y sonrisas a mi vida.

Autismo: Enfrentarlo es de valientes.

Existen momentos,  eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.

Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos.  No es una condición fácil,  es un reto,  es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder.  Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.

2 de abril,  y perdonen si soy reiterativa,  pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos ,  no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace «cuadritos» la vida a un hijo o hija.

Pero viéndolo de otra forma.  La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.

Esa familia tras el diagnóstico,  enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.

Esa madre que ya con la palabra «autismo» escrita en un papel,  levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.

Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos.  Eso es de valientes.

Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual,  sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar.  Eso es de valientes.

Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros que nadie pidió, críticos, pseudomédicos, padres perfectos… con una sonrisa diplomática conteniendo un «vete al carajo».  Eso es de valientes.

Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos en el parque frente a su casa.  Eso es de valientes.

Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia,  pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela,  al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia…  Eso es de valientes.

Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados  nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad.  Eso es de valientes.

Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables.  Eso es de valientes.

Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento,  la negligencia y la dehumanización.  Eso es de valientes.

Desafiar esas voces que todos los días repiten «no se puede» «ni lo intente» «sea realista»… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran «MÍRANOS LOGRARLO». Eso es de valientes.

Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.

Sí. Familias,  maestros, madres solitarias,  padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día,  cada hora,  cada minuto,  cada respiro viven el autismo en su piel,  en sus vidas,  sin descanso,  sin tregua: Nuestros hijos.

Valientes en estado puro.  Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%.  Esa experiencia es tremendamente única e intransferible.  Sólo podemos ser sus escuderos,  darles ánimo, despejar el camino,  levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa,  ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una «maravillosa» experiencia como muchos quieren hacerlo ver.

El autismo no hace valientes a nuestros hijos,  no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.

Y no es una opción.  Es necesario.  Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.

Se es valiente los 365 días del año,  por eso el 2 de abril no celebremos el autismo.  Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!

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Tres reflexiones Asperger. 18 de Febrero.

Autora: Agnodice de Atenas (Tomado del Blog Vviviendo con el Síndrome de Asperger)

A lo largo de este viaje continuo encontrando más personas con Asperger que me muestran,  como tantas veces lo he dicho aquí, a través de su generosidad cómo se vive con el TEA,  cómo se supera,  se sobrelleva y sobre todo, cómo enseñan al mundo que lo único necesario es aceptación y respeto.

Hoy, Día del Asperger,  a través de este post comparto tres aportes de tres grandes personas con Asperger… Marta Montoro una maestra maravillosa que ya quisiéramos clonar para que guiara a tantas escuelas que necesitan una visión tan positiva y alentadora del autismo.  Diego Moreno,  divulgador e incansable concienciador de la realidad TEA y Paola Arqueros,  Maestra y escritora,  testimonio honesto y real de lo que es vivir día a día con la condición.

¡Soy …Yo!

Marta Montoro

Muchas veces me he preguntado que es lo que soy, que es lo que quiero ser; He aquí mis reflexiones…

Soy arquitecta: Construyo sólidos cimientos de sabiduría y conocimiento, cada día.

Soy escultora: Modelo mi filosofía y moral con lo bueno y lo malo, aunque siempre prefiero quedarme con lo mejor.

Soy pintora: He aprendido que no todo es blanco o negro, también hay tonalidades de grises y se pueden expresar de diferentes maneras.

Soy científica: Cada día que pasa reúno datos, observo cosas y experimento nuevos conceptos e ideas.

Soy astronauta: Exploro sin cesar y amplío mis horizontes, hasta el infinito y más allá.

Soy abogada: Me gusta defender los derechos básicos de las personas y los míos propios

Soy matemática: Aprendo que no siempre dos más dos son cuatro, y que en las situaciones de la vida también existen los decimales.

Soy corredora de maratón: Estoy siempre en movimiento dispuesta para el siguiente reto.

Soy escaladora: Voy lenta pero segura, y con valor continúo mi camino hasta la cima.

Soy millonaria: Rica en sinceridad, amor, sentimientos y comprensión, aunque muchas veces lo demuestre poco, pero eso no quiere decir que no los tenga.

Rica también en conocimientos, experiencia, vivencias, y mucha gente que me aprecia y me quiere (y yo a ellos).

Soy entusiasta: Sobre todo, si se trata de mis temas de interés. Puedo acumular grandes conocimientos!

Soy capacitada: Tengo muchas y variadas capacidades, aunque muchas gente se empeñe en poner “dis” delante de esta palabra. Te diré un secreto: Solo es adaptar las cosas a mi forma de aprender. Éxito asegurado!

Soy pensadora: Pienso mejor en imágenes, pensamiento visual dicen. ¡Podría competir con las grandes productoras de cine!

Lo más importante: ¡Soy Yo!

Diferente-Mente, ni mejor ni peor que nadie, pero ¡Me encanta!

10 cosas que necesitan las personas con Asperger en el Colegio.

Diego Moreno

Muchos adultos diagnosticados con Asperger  con los que he hablado hubieran deseado tener una mejor experiencia en la escuela en particular en preescolar y en la adolescencia, ya que muchos han sufrido de bullying que es acoso escolar por parte de los compañeros y los profesores.

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A continuación daré algunos puntos sobre las necesidades que puede tener un chico con Asperger o TEA en el aula todas desde mi punto de vista:

1. Tener compañeros amigables y que nos ayuden en el aula, y si tienen intereses en común con los nuestros es mucho mejor, ya que esto se puede usar para motivar la socialización y de paso enseñar habilidades sociales.

2. Tener profesores que sean empáticos, nos animen y usen nuestros temas de interés para motivarnos esto es debido a que nos es más fácil estudiar y acumular información sobre aquellos temas que nos interesan.

3. Estudiar en un grupo de pocos compañeros y en un ambiente tranquilo (esto para evitar distracciones , sobrecarga sensorial y mental) y así podernos concentrar mejor.

4. No obligarnos socializar si no nos interesa o si estamos en un ambiente estresante (muchos estímulos sensoriales), si es posible se nos debe enseñar a como socializar correctamente, pero sin ejercer presión.

5. Dejarnos grabar las clases y tomar fotos a la pizarra en mi caso fue una buena estrategia ya que a algunos de nosotros nos es difícil hacer varias cosas al tiempo en este caso tomar apuntes y prestar atención a la clase al tiempo.

6. Defendernos de los posibles matones y aquellas personas que nos hagan bullying.

7. Los profesores deben en lo posible usar un lenguaje claro y fácil de entender al dar su explicaciones o instrucciones para los exámenes, evitando usar dobles sentidos o metáforas , y si se usan deben explicarse para evitar malos entendidos por parte de los estudiantes, esto es debido que tendemos a interpretar lo que nos dicen de forma literal, de ser posible se debería apoyar la clase usando material audiovisual, pues muchas personas con Asperger tienen una forma de pensar que es muy visual.

8. Si un estudiante este estresado el maestro debería permitirle salir unos minutos del aula a “recargar energías”, por lo general las personas con TEA, nos casamos rápido estudiando un tema, sobre todo si este tema no está relacionado con nuestros intereses y si en el ambiente hay cosas que nos puedan distraer.

9. Si se nos pone un trabajo en grupo este debería ser entre 2 personas o 3 como mucho, ya que en un grupo mayor o nos podemos distraer y puede ser difícil coordinar con los demás.

10. Los profesores deberían mantener un ambiente lo mas predecible posible y sin muchas sorpresas, esto es porque los cambios de rutinas y las sorpresas pueden causar mucha ansiedad en nosotros al no saber cómo adaptarnos a ellos.

Eso son algunos de los puntos que yo considero importantes y que si se ponen en práctica, el estar en el colegio será para la persona con Asperger una experiencia gratificante.

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Mesa Virtual Asperger

participación de Paola Arqueros

En este Hangout dirigido por Antonio Márquez desde su sitio Mesas NEE,  Paola Arqueros junto con tres ponentes más buscan describir y definir el Síndrome de Asperger desde diferentes puntos de vista.  Paola Arqueros, autora del blog Viviendo con el Síndrome de Asperger, nos da una visión muy personal y entendible de esta condición,  que sin lugar a dudas es necesaria para desmitificar y concienciar desde la diferencia e individualidad.