SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

Imagen. Pascal Campion

Cuando llega un hijo comenzamos a planear cómo asumir el reto de ser madres o padres. La incertidumbre se apodera de nuestras vidas pero instintivamente nos sabemos capaces. Todo estará bien.  Sabremos cómo hacerlo, ser padres no puede ser tan difícil… estamos hechos para eso.

Pero entonces tiempo después de notar que ese pequeño es diferente y luego de encontrarle nombre a ese conjunto de matices inusuales: Autismo,  nuestra capacidad como padres de un ser que de lejos se ve nos retará y nos llevará a cuestionar que tan “hechos” estamos para esa labor.

Nos equivocaremos y acertaremos. La crianza de niños con autismo es tremendamente demandante. En esa labor incurrimos en algunos errores que cualquiera puede cometer incluso teniendo niños neurotípicos. Aquí los describo porque he pasado por todos y me he quedado en algunos. Antes que padres somos seres humanos.

COMPARAR: ¿POR QUÉ MI HIJO AÚN NO…?

El punto de partida para detectar que algo no está bien es comparando. Ves como tu  hijo se va quedando corto en algunas pautas de desarrollo como el control de esfínteres, el juego, la interacción y el bendito lenguaje.

Empiezas a observar como este ya sabe escribir, el otro ya va al baño solito, aquel juega fútbol y el pequeño de la sala de espera habla como un político en discurso. No estamos hablando de niños normales. Estamos hablando de niños con autismo que evolucionaron distinto pero que se convierten en estándares para inevitablemente comparar.

No hay un autismo igual a otro. esa es una frase escrita sobre piedra. Así que aparte de no llevar a nada, la comparación termina por devaluar tu desempeño que de lejos es mejor de lo que nosotros mismos juzgamos con el inevitable ¿Qué hice mal? Haciendo que de paso enseñemos a nuestros hijos a compararse afectando su autoestima.

Por eso… concéntrate en TU CAMINO. Cada historia es distinta, cada cerebro diferente, cada vida es esa vida. A tu ritmo, al ritmo de tu hijo. Y por encima de todo confiando en lo que haces, confiando, recompensando el esfuerzo de ambos.

PENSAR TODO EL TIEMPO EN AUTISMO.

Cuando te dan el diagnóstico pocas veces te dicen de qué va el asunto. Tu hijo se convierte en una escuela donde aprendes a diario sobre la condición, sumado esto a eso que nos volvemos verdaderas aspiradoras de información acerca del tema.

Si no te informas y aprendes sobre la condición de tu hijo te quedas estancado en la marea de la incertidumbre sin herramientas, sin Norte.

Pero que esto no nos lleve a ver solo autismo. Nuestro hijo es más que su condición. Su comportamiento tiene más que ver con ser un niño que con tener autismo. No condiciones todo, ni lo expliques bajo la etiqueta del autismo. Ellos, nuestros hijos, tienen un carácter, una personalidad que va desarrollándose a la par que luchan por superar las inevitables dificultades.

Entonces, evita justificar, disculpar, excusar, evadir a partir del autismo. Disfruta de tu hijo sin la etiqueta por todo lado. Llévalo al parque y déjalo que salte, ve a esa fiesta de cumpleaños y actúa con naturalidad. Habla de tu hijo por su nombre y conviértete en un buen publicista de sus habilidades y fortalezas sin implicar al autismo en cada conversación sobre él.

El autismo es parte de él, pero tu hijo no es autismo. Mucho ojo con el contexto. No todo se trata de la condición y hay variables en su entorno que afectaría a cualquier niño.

PERFECCIONISMO: Nadie es prfcto*

Es una variante de la comparación. He conocido familias que se incomodan realmente con las particularidades de sus hijos. Incluso se avergüenzan porque en la mitad de la cena opina sobre la comida con un “guacala, esto sabe a comida de perro” sonríe y tómalo con calma porque escenas como esas se repetirán en algún otro momento.

No le exijas a tu hijo ser como la sociedad quiere que sea. Enséñale normas de comportamiento y de cortesía, pero no reprimas su autenticidad por el miedo al “qué dirán” y es que no podrás hacerlo, es su sello personal… eso que los hace únicos.

Qué importa si no escribe perfecto o no dibuja dinosaurios o no es diestro con los legos. Todos tienen un talento, una habilidad y tu hijo no es la excepción. Así que busca lo que le apasiona y potencia esa habilidad que lo hace poderoso.

De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. Enséñale desde pequeño que equivocarse es parte de la vida y no por ello deja de ser valioso. Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.

FALTA DE NORMAS: Déjalo ser pero con límites.

Las piden a gritos. Ser de la escuela del “Let it be” tiene sus riesgos. Sí, ya sé que antes dije que no debes reprimirlo y debes respetar su forma de ser, pero esto no quiere decir que les permitamos hacer de la casa un territorio de su dictadura… siguen siendo nuestros chicos en formación y parte de ello es mostrarles límites.

Necesitan ser guiados y conocer clara y concretamente qué es lo que se espera de ellos. Sencillas normas como arreglar su cuarto, recoger la mesa, saludar, agradecer o simplemente respetar espacios personales y pertenencias de otros, constituyen normas básicas de convivencia.

La impulsividad y esa terquedad característica de estos chicos por su inflexibilidad mental hace que sucedan situaciones donde para evitar que se alteren claudiquemos en algunas normas y esto no puede ser así.

Cuando les enseñas que el mundo se rige por ciertas leyes y normas, les será más fácil convivir en la sociedad. El hecho de tener autismo no los libera de responsabilidades, ni del respeto que el otro merece. Cuando sean adultos van a agradecer que se les haya enseñado normas y no sufrirán exclusión.

SOBRECARGA DE ACTIVIDADES: No son máquinas, ni ellos ni nosotros.

Cuántas infancias perdidas en medio de terapias. Pareciera que tener autismo se convierte en un enemigo al que hay que ahogar bajo el lema de mantenerlos ocupados e intervenidos.

Ser un niño diagnosticado con una condición es tener que responder a una serie de exigencias y a una agenda que no da espacio para disfrutar de nada más que salas de espera y consultorios.

Un compañerito de mi hijo tenía una agenda más copada que la de un presidente: Terapias en la mañana, escuela en la tarde, más terapias en la noche, tareas para el día siguiente, fines de semana con natación, caballos, fútbol, tenis… ¿A qué hora descansaba, jugaba o simplemente se desconectaba de esa jornada? Pues colapsó de agotamiento.

Es entendible que la intervención sea necesaria, pero ahogarlos en actividades no es la estrategia. Son niños e incluso de jóvenes necesitan su espacio personal, su momento para hacer lo que ellos quieran, dedicarlo a su interés y no solamente cumplir con las exigencias del entorno.

Déjenlos respirar.

SOBREPROTECCIÓN… Confía! Confía!

Qué mundo el que les toca a nuestros hijos. Vivimos en una sociedad intolerante, juzgadora y desde luego, peligrosa. Pensamos todo el tiempo que ningún cuidado es suficiente. Que nadie los va a proteger como nosotros lo hacemos.

Los riesgos a los que se ven expuestos y su evidente indefensión nos llevan a sobreprotegerlos.

Para mí dejar que Sebastián viajara o acudiera a eventos solito era realmente imposible. Quería estar donde él estuviera, imaginaba que no comería bien o se podía extraviar del grupo o me extrañaría … todos los escenarios posibles pasaban por mi mente.

Pero un día decidí confiar y fue el mejor punto de partida. No fue fácil. Me tuvieron que convencer que todo saldría bien. Y pues en esa salida a más de tres horas de la ciudad, Sebastián me demostró que podía sobrevivir sin que mamá estuviera todo el tiempo sobre él. Poco a poco fui soltando y aunque sigo con esa necesidad de protegerlo le demuestro que confío en él y le doy esa seguridad que lo ayudará a no andar por la vida temeroso de salir a la puerta como tantos chicos con autismo viven en su día a día por no enseñarles a confiar en ellos mismos y en su capacidad de supervivencia.

Por eso, lo mejor que podemos enseñarles es a sobrevivir. Enseñarles a desconfiar pero también a confiar. Mostrarles que aunque la sociedad puede ser amenazante tienen que salir a enfrentar el mundo con valentía e inteligencia.

Quisiéramos instalarles un sistema GPS o mínimo ponerles un escolta las 24 horas del día. Pero así no funciona el asunto. Mejor es que sepan a quién acudir cuando necesiten ayuda, a desconfiar de cierto tipo de personas, a evitar meterse en líos y sobre todo a no entrar en pánico si la situación se torna difícil. Es un tema que más adelante ampliaré, porque es de los que más nos preocupan y con toda razón. El mundo es un lugar hostil para nuestros hijos, aunque sean los seres más fuertes que conozcamos.

Imagen: Pascal Campion

CONCLUSIÓN: SIEMPRE LO HARÁS BIEN Y CUANDO NO, ESTÁS APRENDIENDO A HACERLO MEJOR.

Qué difícil ser padres ¿Verdad?Aprendemos a prueba y error en la labor más hermosa que un ser humano puede realizar.

Pero eso sí que nadie te juzgue, tampoco seas duro contigo mismo. Al final se trata de construir seres humanos capaces de enfrentar la vida como les tocó: a contracorriente y con una condición que los hace más valerosos aun… su inseparable autismo.

Y algo más: Tu hijo te admira un montón y confía en que haces lo mejor que puedes.

Las bellísimas imágenes que he usado en los últimos post son de un ilustrador maravilloso, Pascal Campion (c)

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Las mejores madres del mundo.

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman
Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman “Así te quiero, mamá”

Ser madre se construye todos los días,  con cada experiencia,  con cada avance y por qué no con cada retroceso. Se construye a grandes pasos o a pequeños saltos.  Se perfecciona con práctica,  aunque nunca seremos madres perfectas. Y se desarrolla con mucha intuición,  indispensable ingrediente para descifrar a nuestros particulares hijos.

Cuando empezamos este camino lo hicimos como cualquier mamá.  Pero el tiempo y un diagnóstico nos demostraron que no solo tendríamos que aprender acerca de algo llamado autismo,  también nos tocó aprender de leyes,  estatutos y derechos;  de medicación buena,  mala y perversa; de intervenciones buenas,  malas y timadoras. Nos tocó aprender a librar batallas contra el sistema sin más herramientas que el coraje y la perseverancia y hasta hoy ha funcionado la mayoría de veces así nos agote paciencia y energías. Por eso aprendimos también a escoger las batallas.

Alguien decía  “ustedes son las mejores madres del mundo”. Y cada una sabemos que es verdad. En mi caso así lo ha sido.

Cuando mi hijo se prepara el desayuno solito,  me siento la mejor madre del mundo.

El día que ganó su primera medalla deportiva,  me sentí la mejor madre del mundo.

burbujitas

Cuando eligió su ropa y se vistió solo por primera vez,  me sentí la mejor madre del mundo.

Cuando cede la silla a la abuela en el autobús, me siento la mejor madre del mundo.

Cuando escribió su nombre en su documento de identificación,  me sentí la mejor madre del mundo.

Pero hay un momento en el que no solo me siento la mejor madre del mundo sino la más afortunada de todas.  Cuando nos toca un día difícil y mi hijo sin palabras,  solo con esa mirada que atraviesa el corazón,  me dice tomándome de la mano “lo lograremos mamá”.

Felicidades hoy a las mejores madres del mundo.  Dedicado a las mejores madres del mundo… USTEDES.

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman
Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman “Así te quiero, mamá”