Los hermanos montañistas que desafiaron su autismo.

a Ixcanul que amorosamente soporta las locuras de Juyub´

Todos sabemos el nivel de energía que un chico con autismo puede llegar a tener. Parece inagotable y es mucho más evidente cuando deben mantener la atención o irse a dormir. El camino más usual para “solucionar” este exceso de actividad es la medicación o la constricción. Pero las familias muchas veces exploran alternativas más bondadosas con sus hijos. El deporte, la naturaleza y la convivencia con su familia y amigos puede resultar  el sendero que les cambiará la vida, lo que literalmente sucedió con la familia de Will y Jeff.  

“En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”

Will y Jeff son dos gemelos idénticos diagnosticados con autismo nivel 3. Su familia sin conocer acerca de la condición y, como lograr romper esa barrera que parece levantarse día a día es muy frustrante, buscaron aquello que les emocionara y motivara, no solo a ellos sino a toda la familia. En una salida al campo notaron la conexión inmediata con la naturaleza y empezaron con senderismo y pequeñas excursiones. El entusiasmo fue creciendo a medida que escalaban la montaña y veían cómo ya en la cima eufóricos y orgullosos de sí mismos contemplaban hasta donde sus ojos alcanzaban el horizonte. Su estado de ánimo se regulaba, en la noche dormían mejor y los maestros veían un cambio impresionante, estaban más concentrados y atentos. Dice su madre: “ En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”.

Hoy en día es asombrosa la habilidad que tienen para el montañismo; ya han escalado los picos más importantes de Inglaterra, han recorrido el Gran Cañón y cinco parques nacionales en Estados Unidos. Su comunicación es posible a través de dispositivos que lo facilitan, usan el TouchChat para Ipad. Aunque asisten a terapias ninguna ha superado los beneficios de estas exigentes travesías que los gemelos asumen como un reto al que hay que enfrentar. Así es como toda la familia ve al autismo y lo recorren junto a sus hijos por caminos inusuales, empinados e impredecibles, pero a la vez fascinantes y llenos de nuevos descubrimientos.

El senderismo y el montañismo son dos actividades que no requieren de habilidades físicas, por el contrario, ayuda a desarrollar coordinación, equilibrio y resistencia. Will tenía dificultades en la planeación motora y Jeff problemas de conducta y sensorialidad, ambos solucionaron estos y otros problemas con mucho esfuerzo y un trabajo constante y paciente de más de una década.

Con 28 años, los gemelos autistas son parte de la montaña, del paisaje, de las nubes, del viento, de todos esos elementos que dejamos pasar por cotidianos y que para ellos puede ser una herramienta que los ayude a reconocer y a sentir la libertad que el autismo les niega y los cerrados límites de ese entorno que se crea alrededor de esta condición. Para una persona con autismo la montaña es mas que un escenario natural, es el resumen de todos sus retos. Como diría Jussi Adler: “No hay atajos a la cumbre. Debemos subir la montaña paso a paso, por nosotros mismos.” y esa frase la tenemos tatuada en el alma.

QUÉ TAN FÁCIL ES LEER LA MENTE AUTISTA

Un estudio demostró que las personas neurotípicas tienen importantes problemas en su teoría de la mente a la hora de interpretar a las personas autistas. Así que la dificultad para dar significado a las emociones y atribuir estados mentales no es exclusiva de los TEA y puede ser la causa de muchas barreras a la hora de interactuar socialmente, teniendo en cuenta que la comunicación es un camino de dos vías.

El investigador que llegó a esta conclusión y sigue investigando es el Dr. Damian Milton, Especialista en discapacidades intelectuales y del desarrollo de la Universidad de Kent en el Reino Unido. El Dr. Milton, quién también es autista,  se unió a neurólogos y otros especialistas del comportamiento a través de su asociación “Colectivo de participación autista” y junto a ellos ha tratado de quitar todo el peso que le han puesto al autismo como la razón de los problemas de socialización de los individuos dentro del espectro. El Dr. Milton lo llamó EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA.

La base de la teoría es que una falta de coincidencia entre dos personas puede conducir a una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde estilos de conversación hasta cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.

Esto lleva a que las personas neurotípicas establezcan juicios instantáneos, generen primeras impresiones erróneas e interpretaciones inexactas sobre las capacidades de las personas autistas; así mismo se presuman dificultades que los mismos NT están provocando por su falta de empatía.

Adicional a todo esto, se comprobó que la interacción entre personas autistas es más eficiente. Un estudio publicado en el 2020 uso el método del teléfono roto: a los participantes se les contó una historia que le contaron a un segundo participante, quien le contó la historia a un tercer participante y así sucesivamente, a lo largo de una ‘cadena de difusión’ de ocho participantes. Se encontró que entre autistas el mensaje se mantuvo, mientras que entre personas autistas y neurotípicas el mensaje se distorsionó. Lo que llevó a la conclusión que La transferencia de información se degrada selectivamente más rápidamente en interacción autistas-neurotípicos.

Pero, ¿ qué opinan de esto las personas autistas? Los antes asperger, ahora nivel 1, dicen sentirse más cómodos con personas autistas, construyen mejores relaciones y comparten más sobre sí mismas. Las amistades entre personas dentro del mismo punto del espectro son más sólidas.

Así que la afirmación de el autismo como trastorno social, tendría mucho que ver con la forma como los neurotípicos empatizan con las personas dentro del espectro y menos con las dificultades fundamentales de la condición. Teoría que apoya Simon Baron-Cohen el investigador de la empatía autista.

Esto podría estar anunciando una revolución a la hora de  valorar habilidades sociales  autistas. Los estudios, los test, las pruebas se empezarían a actualizar a la luz de este nuevo descubrimiento. Las pruebas empezarían a salir del laboratorio y de los cuartos estrechos de los investigadores, para observar el comportamiento autista en terreno con relación al mundo “normal”.

Era de esperarse que en el momento que se le diera espacio a las personas autistas para intervenir y aportar en la investigación del TEA, las teorías podrían derrumbarse por la perspectiva de las personas dentro de la condición y obligaría a repensar el autismo de una forma muy diferente a la que hasta ahora hemos conocido.

Sería bueno también que algunos neurotípicos fuéramos objeto de los test de empatía, a ver qué tan buenos somos en aquello que desde siempre hemos juzgado como una carencia en otros y no en nosotros mismos.

Hay que estar pendientes del Dr. Milton, pues investiga sobre el estrés en personas autistas y podría encontrar cosas interesantes.

Fuentes:

Estudio ¿Qué tan fácil es leer la mente de las personas con trastorno del espectro autista?https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2662-8 , Elizabeth Shepard (2015)

Estudio La transferencia de información entre pares autistas https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320919286, Crompton, Ropard, Evans-Williams (2020)

DESCONEXIÓN DEL SISTEMA SENSORIAL EN PERSONAS AUTISTAS.

Muchos niños con autismo parecen tener sordera, ya que a veces no reaccionan ante los sonidos. Sin embargo, su audición puede ser más aguda que la de los niños normales y han aprendido a DESCONECTARSE cuando sienten que hay una sobrecarga de su sistema sensorial. Aprenden a evitar el abrumador bombardeo sensorial desde que son muy pequeños.

La desconexión del sistema sensorial puede considerarse como una adaptación involuntaria, una compensación para evitar estímulos que incluso pueden ser dolorosos. Esa compensación recae en los otros sistemas que apoyan al que queda desconectado. Por ejemplo, desconectan la audición y se activan el sistema visual para ser el que reciba la mayor cantidad de información del entorno.

Donna Williams definió tres formas de desconexión. (Atentos porque ella era una persona con autismo y es un testimonio tan fiable como cualquiera de origen científico)

1. DESCONEXIÓN DE PROCESAMIENTO SIMULTÁNEO. Puede procesar, por ejemplo, la información que entra, pero no puede expresar lo que ha entendido. Temple Grandin lo llama “Todo para uno mismo, nada para los demás”.

2. DESCONEXIÓN TEMPORAL DE LOS SISTEMAS SENSORIALES. Desconecta temporalmente algunos canales y deja solo algunos para no sobrecargar todos los sistemas al mismo tiempo. Pueden verse afectados la propiocepción, tacto, gusto, olfato, visión o audición. La desconexión parcial desactiva por un momento el sistema sobrecargado para volverlo a activar cuando cesa el estímulo. Por eso se habla de sistema sensorial fluctuante (Williams 1994). Puede también ser prolongada, perdurando semanas, meses y hasta años.

3. DESCONEXIÓN PARA MANTENER PROCESAMIENTO INCONSCIENTE. Su sistema sensorial se desactiva para llegar a recibir la sobrecarga sensorial y mantenerlo de forma inconsciente, es decir, personas que sentían aversión a ciertos sonidos, de repente pueden tolerarlos como si no estuvieran sucediendo.

Temple Grandin sostiene que la posibilidad de un daño secundario del sistema nervioso debido a la restricción de una entrada sensorial por mucho tiempo origina que el SNC (Sistema nervioso central) se vuelva demasiado sensible y tenga consecuencias a largo plazo. Es por eso que la intervención temprana encaminada a regular la forma como el niño autista procesa los estímulos sensoriales es vital.

Esta es una de las razones para tomar en serio el autismo y no verlo solamente como una “forma de ser”.

Cómo se manifiesta

  • Parece no tener conciencia de su entorno.
  • Percibe información que otras personas normotípicas.
  • No reacciona a estímulos sensoriales táctiles, sonoros o gustativos u otros.
  • Permanece estático en una sola posición corporal, sobre todo cuando se debe concentrar en una tarea.
  • Se altera o desorienta en lugares con mucha luz o mucho ruido.
  • Se balancea inconscientemente mientras realiza alguna actividad.

Qué se puede hacer

El objetivo de la terapia de integración sensorial es justo facilitar el desarrollo de la capacidad del sistema nervioso para procesar la entrada sensorial de una manera modulada. Se pueden estimular todos los sentidos (visión, tacto, audición, olfato, gusto, propiocepción y vestibular) de una manera conjunta, en vez de centrarse en un solo canal.

Estaría también la desensibilización, algo que busca proporcionar mayor tolerancia a los estímulos que el sistema considera aversivos. Previamente se analiza a través de juegos y ejercicios el umbral de tolerancia del niño. Se incorporan luego, actividades significativas que proporcionen respuestas adaptativas.

El programa de integración sensorial sucede previo al análisis en cuanto a salud de la persona con autismo. No se puede abordar un programa sin haber descartado molestias de tipo auditivo, visual o táctil, por ejemplo. Es de suma importancia, determinar los detonantes de esas desconexiones sensoriales.

Posteriormente se hace un programa muy específico para cada persona. Y algo que considero importante es verificar los avances y retrocesos, además de confirmar cómo se está sintiendo la persona con ese tiepo de programa. Nunca se fuerza a hacer algo, ni se somete a estímulos que pueden resultar incómodos y molestos.

La intervención sensorial es una de las más delicadas y prolongadas que pueden tener las personas con autismo. Un terapeuta que no sea paciente a la espera de los resultados puede llevar a un retroceso difícil de superar. Por eso, quienes imparten la integración sensorial deben ser personas capacitadas, éticas y con una alta capacidad de observación.

En casa como padres o en la escuela que es uno de los lugares más agresivos sensorialmente hablando, se pueden implementar actividades enlazadas con su cotidianidad:

  • Música rítmica, suave y melódica.
  • Luz natural y evitar lámparas que estén dañadas o luces direccionales.
  • Permitir que el niño consuma los alimentos que le son cómodos e introducir nuevos sabores siempre de la mano con los ya conocidos.
  • Buscar espacios naturales como bosques, parques y lugares donde pueda escuchar pájaros o tocar árboles.
  • Hacer un uso propositivo de los elementos de los parques como los deslizaderos o columpios.
  • Dar espacios donde pueda regularse lejos de los estímulos.
  • Enseñarle a manifestar incomodidad ante un estímulo y, lo más importante,
  • JAMÁS! obligarlo a experimentar un estímulo para que le «pierda el miedo», eso en una persona con autismo es cercano a la tortura.

Seamos observadores, consecuentes, amables, cuidadosos al momento de intervenir la parte sensorial de una persona con autismo. Evitemos los consejos de algunos terapeutas que consideran la exposición intensiva como un método de tratamiento. Incluso Jean Ayres aconsejó trabajar máximo con tres sentidos principales. Seamos considerados con un sistema sensorial que se aleja de la teoría y que requiere observación y cuidado.

Fuente: Percepción sensorial en el autismo, Olga Bogdashina.

¡BURNOUT! NO ME DIGAN QUÉ ES, LO CONOZCO DE HACE TIEMPO.

Hasta el nombre suena irreal: Burnout. En un idioma que no le da el significado con el que yo me identifique. Suena a consumirse a destrucción. Es un concepto que no fue pensado para familias, para madres; se inventó para darle una explicación al agotamiento estrictamente laboral que afectaba la productividad y las relaciones con los compañeros. Pero aplicarlo a nosotras como madres, siento que se convierte en una etiqueta que tuvo que inventarse o robarse de otros contextos desconectados del nuestro. Es algo así como un destino al que se llega como consecuencia de exigirse demasiado. Pero me pregunto, ¿Cuánto tiempo se necesita estar exigiéndose para declararse en burnout? ¿Llegamos las madres al burnout solitas o nos arrastra algo más?

Entonces si lloramos, si no queremos hacer nada, si el mundo nos agobia, si además nos incapacita una migraña brutal, una gastritis que nos lleva al consultorio o ya no nos importa conectarnos con el mundo, todo eso resulta ser el paquete de burnout. Pero es que así creo que nos hemos sentido todas y todos (incluidos los padres) en esto de criar a hijos de alta demanda, otro concepto asociado.

Creo que uno no llega a ese estado, uno siempre está en ese estado, fluctuando entre el agotamiento y la multitarea. El entusiasmo y la desidia, entre la euforia y el llanto, entre el optimismo y el querer mandar todo a la mierda. Particularmente no recuerdo haber dormido una noche completa en mucho tiempo, menos recuerdo cuando fue la última vez que salí relajada a la calle con mi hijo sin estar alerta al perímetro de amenazas.  Hace mucho que llegué al tal burnout y ya es mi parcero (compañero), lo asumo y lo reconozco.  

Dice la literatura web, abundante en definiciones para este síndrome, que todo se debe a la cantidad de situaciones que enfrentamos y al juicio del entorno. ¡Obviamente! Tener un hijo con autismo, como es mi caso y el de muchas familias que están leyendo esto, es construir, que alguien destruya lo construido, o que no funcione permanentemente, que haya que reconstruir, que haya que reinventar soluciones a problemas que jamás imaginamos o que creíamos solucionados.

Que en el proceso se nos juzgue puede ser molesto al principio, nos duele vernos a través de los ojos de los demás y ya luego nos vale un huevo. Ahora imaginen que todo eso sucede sin detenerse, en un ciclo que se alimenta de las novedades infaltables que acompañan la condición de nuestros hijos. Ja! Burnout se queda corto, sobre todo si llevamos más de veinte o treinta años dándole sin respiro junto a nuestros chicos.

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Siendo así la cosa, la población de burnouts no es una minoría, es el estado natural de madres y padres que viven el día a día junto a sus hijos, somos mayoría. Entonces, ¿Por qué seguimos esperando a ser declarados quemados para que alguien decida ayudar o por lo menos escucharnos?

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Nuestra naturaleza de padres y madres fuertes que resisten sin claudicar y sin quejarse, nos han hecho héroes a los ojos de muchos, pero también invisibles. Si ya le dieron un nombre a nuestra cotidianidad, es momento de buscar la forma de salir de la categoría.

¿No sería más fácil que no tengamos que hacer reiteradas peticiones escritas para solicitar intervención, medicamentos, cupo escolar, empleo, vida digna para nuestros hijos? ¿No sería más fácil que quienes nacen con una condición empezaran a ser objetivo de ayudas y oportunidades desde temprana edad? ¿No sería más fácil que pensar en el futuro de nuestros hijos se convirtiera en posibilidad y no en incertidumbre?

¿No sería más fácil que quien diga “a mí eso del burnout no me pasa”, siguiera de largo con su vida perfecta en el balcón frente a su playa privada?

Pueden categorizar nuestro camino con el nombre que se les antoje, pero nuestro motor, nuestra fuerza está en los seres que cada mañana nos motivan a seguir así sea envueltos en llamas.

Alexitimia y la prueba que no era para personas autistas.

Entender las emociones para una persona con autismo no es nada fácil. Un gran número de personas diagnosticadas (o no), presentan lo que se denomina ALEXITIMIA, la dificultad para entender y describir los estados emocionales propios y de otros. Por eso prefieren lo tangible, los objetos, no eso que necesita ser procesado como lo son las emociones.

Casi la mitad de las personas con autismo presentan alexitimia, lo que afecta su comunicación, su interacción social y desde luego incrementa la ansiedad. Se cree que se trata de una deficiente teoría de la mente que conlleva a una limitada empatía o la dificultad para ver globalmente una escena (percepción fragmentada).

Para determinar si se tiene o no este trastorno, hace veinticinco años se creó la Escala de Alexitimia de Toronto. Es de aclarar que no fue creada específicamente para el espectro autista, lo que le da un margen no muy confiable, pero es lo que hay hasta ahora y se sigue utilizando en los consultorios terapéuticos. Quizá como muchas escalas que se aplican para personas con T.E.A.

Ese fue el motivo por el cual se realizó el primer estudio de validación de dicha escala en 743 adultos con autismo (la mayoría mujeres). Encontraron que muchas de esas preguntas no estaban ajustadas a las características de la condición y resultaban más aplicables a personas normales, las preguntas estaban hechas justo para personas neurotípicas. Es un riesgo este tipo de escalas que a veces se usan para diagnosticar. Estamos aplicando pruebas de hace décadas que no han sido actualizadas.

Las preguntas de la once a la veinte tienen que ver más con las dificultades comunicativas que con la interpretación de emociones. Una de estas dice: “ Prefiero hablar con la gente de sus actividades diarias mejor que de sus sentimientos”, esta pregunta quizá se trate más de las limitaciones comunicativas para generar una conversación alrededor de algo tan abstracto, característica netamente autista que no indicaría necesariamente alexitimia. Otra más: “ La gente me dice que exprese más mis sentimientos.” Se suma a lo dicho anteriormente, problemas de comunicación.

Pero la pregunta 10 es de todas, creo, la más confusa: “Estar en contacto con las emociones es muy importante.” Allí juega la literalidad y una afirmación más abstracta que concreta.

Sobra decir que se determinaría la Alexitimia en personas verbales y con un alto funcionamiento. Personas afectadas por el autismo, no verbales o que no les resulte fácil comprender el lenguaje, están lejos de poder responder un test así.

Viendo todo esto, Zack Williams de la universidad de Vandelbilt creó un conjunto de subpreguntas (8 para ser más exactos), que valoran específicamente a personas dentro del elspectro autista, además de clasificar el grado de Alexitimia que se presenta: alto o bajo.

La idea con estos “agregados” o mejoras, es no descartar del todo el instrumento de valoración sino mejorarlo, hacerlo más preciso; cosa que se debería hacer con todas las baterías de pruebas aplicadas a las personas con autismo, teniendo en cuenta que a través de las pruebas estamos determinando no solo diagnósticos sino probabilidades, posibilidades, el futuro de quienes merecen herramientas actualizadas y que deriven a respuestas y caminos.

Fuentes:

Enlace al estudio sobre eficacia de la escala de Toronto: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-013-1851-6

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S002239991931178X?via%3Dihub

Escala de Alexitimia de Toronto: http://espectroautista.info/TAS20-es.html

GAFS8 (Anexo de la Escala de Toronto): https://asdmeasures.shinyapps.io/alexithymia/

TERAPIA DE DESCARGA ELÉCTRICA: MANEJO DE CONDUCTAS AUTISTAS O DESCARADA TORTURA?

Imagen: The Guardian. El terapeuta porta varios GED identificados con cada estudiante.

11:00 AM

Uno de los residentes del Centro Educativo deambula por sus instalaciones. Lleva interno dos meses luego de que sus padres consideraran esta opción como la última alternativa. Es autista no verbal, tiene 26 años, 1,78 de estatura y 120 libras, lo que hace de sus crisis situaciones difíciles de manejar. Justo a esta hora inicia una de estas crisis: tapa sus oídos, cierra sus ojos con fuerza y comienza a alterarse, escala a gritos y estereotipias “violentas”. De repente un sonido gutural seco y queda reducido al suelo donde se encoge en posición fetal. Ha recibido una descarga de aproximadamente 50 miliamperios sostenida tres eternos segundos. A nadie le interesa saber por qué explotó, nadie le dice nada aparte de levantarlo del suelo y ponerlo en una silla en un silencio que muestra más miedo que tranquilidad. Tampoco nadie se percató de los moretones que tenía en los tobillos por las pesas que le colocan para que no salte o que el suéter que lleva puesto no es de él y se lo colocaron por equivocación. Mínimas cosas para nosotros, pero para una persona con autismo caos sensorial.

En el Centro Educativo (omitiré su nombre), una escuela para niños y adultos con autismo y otras discapacidades mentales, es habitual ver al personal terapéutico llevar en la cintura una caja del tamaño de una baraja de cartas (9×13 cm y 4cm de grosor) que permite enviar una descarga de 45, 5 miliamperios a través de bandas atadas a las muñecas y a las piernas de los residentes desde una caja que portan en un maletín en sus espaldas. Su nombre es GED (graduated electronic decelerator).

Todos los residentes, previo a su ingreso al centro, firman un consentimiento de uso del dispositivo, generalmente por sus padres o tutores y este se utiliza cuando el paciente muestra conductas amenazantes para el personal o para él mismo. El terapeuta está autorizado a enviar la descarga eléctrica entre dos o tres segundos, generando el suficiente dolor como para que el estudiante “sepa las consecuencias de su acción”. Se usa en 1 de cada 5 residentes, dicen ellos.

3:00 PM

Una niña de aproximadamente 14 años de edad está sentada en una actividad de mesa que parece no agradarle. Su autismo hace que no pueda controlar el aleteo de sus manos y su dificultad para ejecutar la tarea son suficientes motivos para enviarle un shock preventivo, el profesional se está ciñendo al protocolo que permite activar el GED antes que la conducta escale. Según el informe académico, esto ha hecho que la estudiante permanezca en la actividad y han disminuido sus estereotipias y ecolalias. Dicen usarlo en escazas ocasiones, aunque una vez al mes se incrementan las conductas y se hace uso más frecuente. Casi siempre coincide con su periodo menstrual.

El GED trabaja con algo llamado el umbral de intensidad límite (45 a 50 miliamperios), eso dice la gerente del centro, no es posible verificar que no se superen dicho umbral. Pero ya de por sí ocasiona irregularidad cardiaca , aumento de presión arterial, dolor muscular (el efecto más buscado), inconsciencia y dificultad de respiración. Estos efectos van aumentando en gravedad dependiendo la duración de la descarga, como le sucedió a Andre McCollins un joven autista en 2002 (caso que salió a la luz en 2012) cuando fue sometido a reiteradas descargas durante un tiempo excesivamente prolongado, lo que derivó en una demanda solucionada en conciliación. Se manejó como negligencia cuando en realidad se constituía en tortura.

¿Qué dicen los padres y madres de dicha institución?

“Lo mejor que nos ha pasado” “Estoy feliz, ya mi hijo no usa medicación” “La vida nos cambió” “Siento que han hecho mucho por él, se relaciona diferente con nosotros”. La mayoría de los padres que tienen ingresados a sus hijos allí están de acuerdo con el GED. Se los han vendido como un método avalado por una técnica científicamente aprobada: ABA  (Analisis de Conducta Aplicada).  Cuando los visitan dicen ver los cambios impactantes. Pasan de ser chicos muy alterados a chicos obedientes y dóciles (con el riesgo de una descarga eléctrica quién va a portarse mal).

La institución ha estado involucrada en otros hechos de tortura a residentes desde la época en la que instauró el método en los años 80s cuando lo implementaron como complemento del método ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) que dentro de sus procedimientos considera el refuerzo negativo y positivo como lineamiento para modificar una conducta. Como la FDA había aprobado la terapia electroconvulsiva (otra cosa muy diferente) el GED entró dentro de la categoría y su uso se volvió legal.

Organizaciones defensoras de derechos humanos, activistas del autismo, víctimas del método en ese centro, el Departamento de Justicia y la ONU condenaron su uso y la FDA se propuso prohibirlo, y lo lograron. En 2020 consideró que, habiendo otras opciones de tratamiento disponibles para intervenir la conducta, el GED era peligroso y se prohibió en los Estados Unidos.

Parece una historia de terror ¿verdad? Pero es una historia que sucede en cualquier lugar del planeta. No ha sido suficiente la ciencia, los avances en conocimiento del autismo, las voces de las personas con la condición. Seguimos manejando el autismo como un cúmulo de conductas que hay que restringir, castigar o premiar. Bajo metodologías que se anclaron al TEA como tratamiento primario, métodos e intervenciones desestiman las causas y van directo a las consecuencias, a lo visible, porque pareciera que mostrar determinados resultados: personas obedientes, seguidores de instrucciones, disminuir rabietas, más tiempo sentados y silenciosos pacientes que ya no verbalicen “incongruencias” fuera el objetivo y la evidencia del éxito de una intervención.

Qué importa el motivo por el cual se autolesiona, que no se autolesione es el objetivo. Qué importa la razón por la que grita o verbaliza sin parar una frase, que haga silencio y no se oponga es el objetivo. Qué importa si se trata de una alteración sensorial, una molestia física o una natural y legítima manifestación emocional, el objetivo es un individuo bien portado.

A estas alturas ya todos deberíamos estar enterados y concienciados sobre las razones de muchas manifestaciones emocionales de una persona con autismo. Sabemos que hay un componente sensorial, otro cognitivo, otro fisiológico, otro social, otro de contexto. Que a una persona se le aplique un «refuerzo negativo» del tipo cárcel de Guantánamo, puede no solo desencadenar consecuencias físicas graves, sino un trauma imposible de borrar de sus mentes que todo lo recuerdan. Además de condicionar la expresión de lo que sienten, sobre todo cuando no son verbales. Que un padre o madre no entienda eso es preocupante y desalentador.

Imagen: New York Post.

¿Qué profesional apretaría el botón?

En nuestra experiencia junto a Sebastián y a otros chicos con autismo que han vivido eventos traumáticos, sabemos que muchos profesionales, terapeutas y personal de apoyo, tienen grados de tolerancia muy diferentes y sentido de ética bastante cuestionable.

No dudo que la mayoría se opondría a un método tan cruel como el GED, son profesionales que tienen una ética incuestionable y humanidad que los hace rechazar cualquier forma de maltrato. Gracias a Dios existen!

No obstante, he conocido profesionales que no solo usarían el GED como un método válido, sino que dejarían el dedo en el botón más tiempo del reglamentado o subirían el umbral de tolerancia. Los operadores de las descargas en el centro mencionado son gente formada y certificada en ABA, no son cualquier grupo de ignorantes, lo cual les da autoridad para utilizar el método. Pero si un día amanecen mal de ánimo, exasperados o frustrados, eso influirá (y hay evidencia en vídeos) en la forma como ejercen las descargas eléctricas.

¿Tiene la culpa el método ABA?

Sí y no.

Sí, porque han seguido manteniendo conceptos tan arcaicos como el castigo (y no me digan que no porque hasta hace unos meses una psicóloga me “instruyó” en castigo aversivo). Siguen usando métodos conductistas que implican intimidar, restringir, condicionar. Métodos que no funcionan en una persona con autismo que muchas veces no entienden por qué se les castiga y genera una obediencia no por “bien portado” sino por el terror que les genera alguien con “buenas intenciones”, no como consecuencia de una instrucción sino de una relación de poder. Adicional a que todo lo reducen a conducta, como ya lo dije antes y lo he dicho siempre.

Y no, porque para ser criminal y miserable no hay que estar afiliado a una metodología de intervención. Quienes presionan el botón de un GED no merecen llamarse profesionales y tampoco deberían estar interviniendo a personas con autismo o con cualquier otra condición. Así digan estar certificados en un ABA de la época de Skinner y Lovaas.

Yo sé que saldrán muchas personas a decir que el ABA es el mejor método para sus hijos, pero cuando les pregunto por qué, me incluyen equinoterapia, integración sensorial, hidroterapia, manualidades, etc. Eso no es ABA. Eso es un paquete de intervención integral donde ABA ni siquiera es primario sino el gancho que certifica su legalidad.

Volvamos al GED…

Recuerdan que en el 2020 la FDA logró la prohibición de las descargtas eléctricas con el aterrador GED? Pues una corte federal de apelaciones anuló la prohibición del uso de los dispositivos de descarga y ahora pueden ser utilizados para regular conductas autolesivas o agresivas.

El 6 de Julio de 2021, dicha corte consideró que no era jurisdicción de la FDA y dio vía libre al uso del Desacelerador electrónico graduado como parte del tratamiento integral.

Fue un trabajo de más bien poco esfuerzo. Se unieron padres, profesionales y directivas de la institución, para levantar la restricción. El fallo de tribunal fue una victoria para ellos, pero una derrota para las personas con autismo y otras condiciones mentales. Y con el respaldo de una organización más: ABA INTERNACIONAL, quienes en su convención de mayo de 2015 apoyan a la institución que usa el GED con un descargo de responsabilidades.

¿Por qué nos debe importar?

Porque las malas prácticas se replican desafortunadamente. Habrá muchas clínicas e instituciones interesadas en el método y lo importarán dada su legalidad y el país de origen. No queremos, o por lo menos yo, un aparato de esos cerca de mi hijo. Me hierve la sangre de solo pensar que le hagan eso a mi muchacho. Está lejos de ser un procedimiento terapéutico, a menos que quieras obediencia a costa de estrés postraumático.

Hoy en día cualquiera arma una conferencia y vende el dichoso aparato como lo último en intervención avalada y certificada. Así ha pasado con cualquier cantidad de intervenciones importadas que han encontrado en Latinoamérica y España un atractivo mercado con el autismo como nicho poderoso.

Aquí no vamos contra un método. Estamos hablando de tortura y no es algo que suceda en el norte y no nos toque a nosotros. Muchos de nuestros hijos son personas que dependen de alguien para moverse por el mundo, ya sea porque tienen dificultades de comunicación o porque el grado de autismo compromete su autonomía. Si algún día deben hacer uso de un centro de rehabilitación o como los llamen en cada uno de sus países, aspiramos a que sean lugares donde se les respete y se les trate con consideración y afecto.

Veremos cómo evoluciona todo este asunto porque organizaciones de derechos humanos, personas con autismo y las familias que no entienden el maltrato como método, no descansarán hasta derribar esa aprobación que tiene en este momento en involución la comprensión del TEA como una forma diferente de procesar y de expresarse tan válida como la impuesta normalidad.

ACLARACIÓN IMPORTANTE!

La denominada terapia de descarga eléctrica, de la que habla el artículo, no es lo mismo que la Terapia Electroconvulsiva o la estimulación magnética transcraneana.

La terapia electroconvulsiva que utiliza también corriente eléctrica usa electrodos sobre el cuero cabelludo, previo a recibir un relajante o anestésico. Se aplica una pequeña cantidad de corriente para provocar una actividad convulsiva en el cerebro. Es un procedimiento ambulatorio y controlado por un neurólogo.

La estimulación magnética transcraneana, es una forma no invasiva de estimulación de la corteza cerebral que utiliza un transductor que se ubica sobre el lugar que se quiere estimular: corteza cerebral, médula espinal, nervios periféricos. No requiere hospitalización y es controlado por un especialista sea neurólogo o terapeuta entrenado en dicha disciplina.

INFORMACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Aprobado el método de restricción con electrochoques

La ONU declara el tratamiento de choque eléctrico como tortura

https://abcnews.go.com/Nightline/shock-therapy-massachussetts-school/story?id=11047334

Informa de ABC News sobre tortura a personas con discapacidad y vulneración de la Convención de lso Derechos de las Personas con Discapacidad.

Carta al Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos solicitando medidas de restricción para el GED

https://ncd.gov/publications/2014/03272014

Informe de la revista científica Springer sobre tortura a personas con discapacidad

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

ABA INTERNACIONAL RESPALDA EL USO DE MÉTODOS AVERSIVOS

ES MÁS FÁCIL LLEGAR A MARTE QUE DECODIFICAR EL AUTISMO.


Si se invirtiera en la investigación del autismo una décima parte de lo que se invierte en exploración espacial, cosas nuevas se revelarían sobre el autismo.


En los países desarrollados los científicos e investigadores están sujetos a la aprobación de becas y subvenciones; en otros se obtienen recursos a través de premiaciones o concursos de méritos. Los consejos de asesores son implacables y no es de extrañar que se necesiten «mentores» para que un proyecto de autismo prospere como candidato a recursos de investigación, además de la auditoria a la que se ven sometidos para justificar cada centavo que les invierten.


Las revistas científicas tienen su cuota de culpa al tener parámetros de elección de proyectos publicables bastante rígidos o en su mayoría más benévolos con los círculos científicos tradicionales que «garantizan» resultados favorecedores a otros intereses.


Una de las investigaciones que más tuvo apoyo fue el análisis de la interacción del niño con sus cuidadores: 4 millones de dólares por saber cómo es el asunto entre padres e hijos con autismo. Pero aún seguimos sin tener un censo mundial que nos indique cuántas personas con autismo hay diagnosticadas, menos los índices de prevalencia global.


Con la pandemia muchos proyectos se detuvieron por una razón que pocos imaginamos: El uso de animales para la investigación del autismo está resultando en fallos. Al parecer los animales que se usan en experimentación (ratones) no tienen un desempeño en sus genes como en la biología humana y es por ello que necesitan seres humanos para pruebas genéticas y muchos departamentos de investigación cerraron ante la amenaza del virus.


Los proyectos que estaban en curso se detuvieron con la suspensión de procesos que requerían observación sistemática. Ese dinero se perdió y habrá que comenzar de nuevo a la luz de un panorama más favorable.
Curiosamente lanzar un cohete o una misión a Marte es más fácil que obtener recursos para la investigación del TEA. Así las cosas, sabremos cómo funcionan los marcianos antes que decodifiquemos el enigma del autismo.

Fuentes:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21337063/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21311963/

AUTISMO Y LUNA LLENA: INEVITABLE CONEXIÓN

Tres de la tarde y Sebastián se empieza a transformar. Para otros puede no ser evidente, pero cuando eres madre con desarrollada intuición, las señales son indescartables. Empieza a caminar de un lado para otro, sus estereotipias se hacen más insistentes e invariables, sus ecolalias se tornan agitadas e incluso lo que no dice o hace (esos silencios no tan tranquilos) nos indican que algo no anda bien.  Llegadas las siete de la noche empieza a romper paquetes y a abrir la nevera dos veces por minuto. No se deja tocar, así que un cálmate con masajito en los hombros… no por ahora. Su actividad motora ya me empieza a poner nerviosa y cuando lo veo morderse el dorso de la mano, confirmo que no es su inquietud “habitual”. Once de la noche (no antes), porque en algunos casos entre más inquietos durante el día, más tarde se van a la cama. Sus estereotipias verbales se suben de volumen e intensidad y ya casi a la media noche explota en una rabieta épica, casi esperada.

Su abuela, quien ha aprendido a leerlo mejor que yo, me dice: “Es la luna, estamos en Luna llena y está bien grande”. No necesito comprobarlo en el calendario porque es noticia que este mes habrá dos lunas llenas que cierran y concluyen Octubre. Tampoco pongo en duda la afirmación de la abuela: Es la luna.

Cuando uno toca estos temas que parecen místicos, cuestiona la sabiduría popular y con el tiempo y la “evolución” del conocimiento cuestionamos categorizando estos temas de ridiculeces o ignorancia.

Pero la Luna está allí a 239,000 millas de la Tierra y la ciencia también, a un click de distancia y a ella nos remitiremos para poner a tambalear un poco ese escepticismo:

LOS RITMOS BIOLÓGICOS

Los científicos convencionales dicen que la conexión cerebro y fases lunares es una pista falsa, un factor desestimable. Los científicos atípicos no lo creen así y estudian ritmos circadianos (reloj biológico), ritmos infradianos (reloj ambiental), ritmos exógenos y endógenos, ritmos extradianos (Ej, los atropodos detectan las mareas altas) y los ritmos de los que hablaremos en este post: los circalunares, que duran entre 28 y 30 días, por ejemplo el ciclo menstrual. [1]

Cuestionar la influencia de la luna en los ritmos biológicos es descartar también el Jet Lag (desfase en el reloj biológico producido por el cambio de uso horario) o los procesos de hibernación de los animales (sí, nosotros somos animales también, solo que con deudas).

Todo esto lo regula una cosita de nada llamada Glándula Pineal, una pequeña glándula endocrina que se encuentra en el cerebro de los vertébrados y Produce melatonina una hormona derivada de la serotonina que afecta a la modulación de los patrones del sueño, y los ritmos circadianos [2]. Más adelante ampliaremos el tema de la melatonina.  

LA LUNA Y SUS CICLOS:

En la escuela nos enseñaron qué es La Luna, sus diferentes fases originadas por el cambio de su posición con respecto al sol  y su influencia en las mareas y en los ciclos de vida de muchas especies y plantas, por muchos años investigado por científicos (todos los estudios van a estar referenciados al final del post 😉 ).

Una de las pioneras en investigación comportamental de los seres humanos y  la influencia de nuestro bello satélite natural fue  la psicóloga Gay Gaer Luce [3] (antigua consultora del National Institute of Mental Health y tres veces ganadora del premio de periodismo de la Asociación Americana de Psicología). Para ella La Luna influía en varios aspectos: vitalidad, pesimismo, agilidad mental, motivación, sueño y ansiedad. Tampoco olvidó nuestra sincronía como mujeres con La Luna y nuestro ciclo menstrual.

Por su parte Mark Filippi [4], neurocientífico, inspirado por las investigaciones de la doctora Gaer también se dio a la tarea de investigar la conexión entre las fases lunares y nuestros cuatro neurotransmisores esenciales: acetilcolina, serotonina, dopamina y norepinefrina (noradrenalina).

En la fase de Luna Nueva estimula el neurotransmisor Acetilcolina, implicado en el aprendizaje y la memoria.

El neurotransmisor serotonina es estimulado por La Luna en cuarto creciente, propiciando la creatividad y la concentración.

En Luna Menguante, se estimula la noradrenalina que mantiene el estado de vigilia y conciencia, además de mantenernos en estado de alerta y expuestos al desánimo, la ansiedad y la depresión.

Y llegamos a nuestra mítica Luna Llena. Allí la Dopamina se ve influenciada y recordemos que es uno de los neurotransmiosres más potentes, causante de las conductas adictivas y placsenteras, la inquietud motora, la impulsividad y el insominio. (Les suena?)

Filippi aseguraba que la semana ONTO (una semana ONTO comienza el día después de la luna creciente pero alcanza su punto máximo en la Luna Llena y es la semana de la serotonina, se convierte en la semana de máxima actividad en el ciclo lunar. Incluso los levantadores de pesas tienden a consumir cafeína tanto en el entrenamiento como en la competencia. Esa energía máxima construye toda esa fase y alcanza su cenit en la noche de Luna Llena. [5]

¿QUÉ TIENE QUE VER CON EL AUTISMO?

Se han realizado estudios endocrinológicos observando la implicación de los neurotransmisores mencionados y las manifestaciones propias del autismo. La dopamina genera una especial curiosidad al encontrarse pruebas de que ciertas neuronas cerebrales liberan el neurotransmisor dopamina desde los extremos de sus axones. La dopamina cruza la unión, o sinapsis, entre ese axón y una neurona vecina, lo que desencadena una respuesta en esa neurona receptora, bombeando la dopamina liberada hacia la neurona transmisora ​​desde la sinapsis, terminando así la respuesta. La actividad cerebral relacionada con el sistema de dopamina en la región del cerebro llamada estriado es un regulador crítico de la actividad motora, la motivación, la atención y el procesamiento de recompensas. Una desregulación exacerba todas estas manifestaciones en el autismo y en otros trastornos neuropsiquiátricos, incluido el TDAH.[6]

Pero no todo es Luna llena y dopamina. La serotonina que provoca una sensación de bienestar e intención social, puede que sea el camino para mejorar ciertas características del autismo y promover un estado de ánimo más regulado y una mejor comprensión del entorno. Podríamos aprovechar la fase de cuarto creciente y su poder sobre este neurotransmisor.

Pero si los neurotransmisores no los terminan de convencer, hablemos de la melatonina:

MELATONINA, TAN ESQUIVA EN LOS TRASTORNOS AUTISTAS.

La melatonina es una hormona que regula el sueño y la vigilia. El ciclo lunar modularía el sueño humano y los ritmos de melatonina . La revista Science Direct publicó un estudio que muestra que el tiempo necesario para conciliar el sueño es mayor durante la luna llena. 

La liberación de neurohormonas puede ser provocada por la radiación electromagnética y / o la atracción gravitacional de la Luna. Los niveles de melatonina se ven afectados por los niveles de luz ambiental, Los estudios muestran que las personas con TEA tienen menores concentraciones de melatonina o metabolitos de melatonina durante la noche en comparación con los neurotípicos,  y muestran una menor actividad del gen ASMT, así como algunas mutaciones de empalme en el gen ASMT en algunas personas con TEA, niveles de melatonina. [7]

La producción de melatonina es suprimida por la luz de la Luna y es más baja en el momento de la luna llena. Estos niveles más bajos de melatonina exacerban los síntomas autistas.

Otro estudio[8] realizado por científicos de Canadienses, Finlandeses, Surafricanos, Australianos y del Reino Unido y publicado por la revista Frontiers encontraron que La duración del sueño fue 4.9 min / noche más corta en luna llena en comparación con luna nueva. La ciencia en su labor de ceñirse a la estricta realidad y mira variables como la intensidad de la luz lunar en una habitación y un cielo despejado que refracta la luminancia y afecta la producción de la melatonina tan amante de la oscuridad.

Aunque no descartan la posibilidad de encontrar el reloj circa lunar en los humanos del mismo modo que lo han encontrado en los gusanos marinos[9]. (no los estoy comparando por si hay susceptibilidades por ahí).

En conclusión. Sí que hay señales científicamente estudiadas sobre la influencia de la Luna en los estados de ánimo y los trastornos de sueño. Y es que cada vez nos damos cuenta de la impresionante conexión que tenemos con el perfecto pero frágil ecosistema planetario, por qué no lo habríamos de tener con el objeto estelar más cercano que tenemos.

No mencioné hombres lobo ni lunáticos. Tampoco astronautas visitantes. Tampoco si es de queso o si no existe y es un holograma. El escepticismo no es la propiedad de las almas elevadas, sino de las inteligencias limitadas y orgullosas, decía Higirio Tachetti.

Así que mientras no se compruebe expresamente lo contrario, a tener paciencia en Luna llena y a aprovechar el resto de fases lunares no solo para nuestros hijos con autismo sino para nosotros. Salgan a mirarla en cualquiera de sus fases es bellísima y poderosa.

Escribo este post en una noche de Luna llena, porque no puede ser de otra manera 😉

 

[1] Verdugo L, (2019) Hidden Nature

[2]Wikipedia. Búsqueda: Glándula Pineal.

[3] Gaer G, (1971) Body Time. Biological rhythms and social stress.

[4] Rushkoff D, (2017). Present Shock: When Everything Happens Now. Scientific American

[5] Kantor M, (2017) The Moon and Strength Development: An Interview with Dr. Mark Filippi. Medium Magazine

[6] Chaput J, (2016) Are Children Like Werewolves? Full Moon and Its Association with Sleep and Activity Behaviors in an International Sample of Children

[7] Smith M, Croy I, Persson Waye K. Human sleep and cortical reactivity are influenced by lunar phase.

[8] Naylor E. Marine animal behaviour in relation to lunar phase. Earth Moon Planets (2001) 

[9] Jonas M, (2008) Abnormal melatonin synthesis in autism spectrum disorders. PMC

Imagen inicial: Cadejo Gallery – Pedro Samayoa

Agradecimiento colaboración: Diego Moreno

Agradecimiento edición: Pedro Samayoa

EL AUTISMO EN EL ANTIGUO EGIPTO. SÍ, EN EL EGIPTO DE LOS FARAONES.

faraoncito
Abayomi corría por las calles estrechas de la villa cada mañana, se detenía frente a la muralla y saltaba repetidamente agitando sus manos.
Cuando su madre lo alcanzaba el éxtasis de Abayomi se rompía en un llanto irrefrenable que retumbaba como una tormenta de arena. Prácticamente lo arrastraba entre las miradas aterradas de sus vecinos que no terminaban de acostumbrarse al extraño niño.
Los rumores aseguraban que la madre no se consagró como debía ser a Tueris y quedó desprotegida durante su fecundidad, otros que quizá alguno de los miembros de la familia profanó el nombre de Knum y fueron castigados a través de su vástago.
Ninguno de los sacerdotes obtuvieron resultados sobre la difícil vida de Abayomi aunque usaran los mejores aceites, inciensos y consagraciones a Isis y Horus.
Seguían pasando noches en vela y les impedía salir a las procesiones a Lahun dadas sus verbalizaciones incoherentes que desacralizaban el culto.
Pero la madre de Abayomi se esperanzaba en la lluvia y la invocaba pronunciando el nombre de su hijo, quien con asombro al ver humedecerse poco a poco la arena dejaba de correr, saltar y llorar para arrojarse emocionado al suelo y dibujar con sus dedos y al detalle lo que veía cada mañana a través de la muralla con extremada precisión.
Uno de los ingenieros de las pirámides pasando un día por la villa se quedó observando maravillado al pequeño, acercándose a su madre le pidió licencia de hablar con el padre de Abayomi, necesitaban a alguien con esas habilidades en el valle del Faraón.

Aunque el término autismo es relativamente reciente, la existencia de la condición bajo otros nombres y explicaciones se remonta incluso hasta el Antiguo Egipto, donde los niños que “lloraban mucho” eran tratados con Latex de adormidera, una mezcla entre opio y morfina, el primer ansiolítico recetado a niños.

Todas las enfermedades mentales se consideraban producto de posesiones, castigo divino o hechicería. Así que su tratamiento consistía en uso de hierbas medicinales e “incautaciones” que consistían en una cadena de palabras que debía pronunciar el mago (médico) textualmente a fin de que su potencia no fuera anulada.

Pero el tratamiento no se quedaba allí, pues los sacerdotes consideraban que la afectación mental mejoraría al realizar actividades recreativas como bailes, canto comunitario y pintura. Aunque no se lograra su curación, por lo menos se lograría un cierto sentido de normalidad. 

Dos papiros, el de Ebers y el Smith, (llamados así por quienes los descubrieron) documentan tratamientos de enfermedades de todo tipo, específicamente en el “Tratado del Corazón” interviniendo históricamente por primera vez el tema de enfermedades mentales como la depresión o la demencia (donde por muchos años fueron categorizadas las personas con autismo antes que Kanner y Asperger le dieran justa clasificación). Para los Egipcios faraónicos el corazón y la mente eran una misma cosa.

La familia se constituía en el pilar fundamental para el tratamiento evitando el confinamiento y el aislamiento. Los hijos eran considerados miembros valiosos de la comunidad y sus habilidades ponderadas por sobre sus rarezas.

Nunca fueron tratados con crueldad, sí con mucha consideración y en ocasiones como mensajeros de los dioses. Se les proveía de cuidados y es que en una civilización donde la magia y el misticismo era importante, la visión que se tenía de las personas diferentes distaba de la tan hoy común patologización.

En consecuencia, no se puede negar que el autismo estuviera presente en la evolución humana en todos sus periodos e incluso es posible que Keops o Kefrén o Micerinos existieran gracias a la mente singular de un niño extrañamente prodigioso.

BIBLIOGRAFÍA

RODRIGUEZ, I., (2017). Investigación Sobre El Papiro de Ebers.

FOERSCHNER. A, (2010). La Historia de la Enfermedad Mental. Enquires Journal.

DEL CASAL, B., (1995). La Droga del Antiguo Egipto.

REEVES, C., (1997). Egyptian Medicine. Shire Egyptology

OKASHA, T., (2011). Overview of the family structure in Egypt and its relation to Psychiatry. International Review of Psychiatry.

ESTEVES, A., (2015). El interesante Papiro de Evers. Blastingnews

AUTISMO: LOS TIEMPOS HAN CAMBIADO

épico

La última vez que Sebastián fue al cole no sabíamos que iba a ser la última vez en mucho tiempo. La última vez que compartió con sus amigos a la hora del almuerzo y hablaron y jugaron, no sabía que la próxima vez lo harían bajo otras reglas. La última vez que fue a un centro comercial en bus, no sabíamos que el …no toques, no huelas…pasaría  de ser una instrucción social a ser una instrucción de supervivencia.

Los tiempos están cambiando, pero sobre todo para nuestros hijos a quienes les construimos una estructura que les diera esa predictibilidad tan necesaria y que les regulaba su ansiedad en un mundo impredecible.

Durante años les enseñamos normas sociales que buscaban acercarlos a las personas aún a costa de su “naturaleza distante”; trabajamos duro para que encontraran formas de comunicarse con nosotros y su entorno inmediato; les instamos a que tocar, oler y probar era válido para satisfacer su curiosidad sensorial. Les enseñamos a confiar más.

Todos esos aprendizajes fueron creados para un mundo estable y predecible, quizá también para nosotros. Enseñar a saludar, a conversar, a comunicarse e incluso aquellas temáticas académicas casi estándar que se impartían en sesiones de terapias o en la escuela necesariamente tendrán que transformarse. Justo lo que ellos no querían, pues estaban adaptados y empezaban a comprender el funcionamiento del mundo.

Entonces en una sociedad que se transforma ¿Qué deberíamos enseñarles? ¿Qué debería aprender una persona con autismo?

CONOCER OTRAS FORMAS DE APRENDER

La educación virtual no ha sido ajena a ellos. Los alumnos con autismo tienen ahora un nuevo reto de inclusión: la inclusión virtual. Muchos de estos chicos y chicas tienen una habilidad impresionante con las nuevas tecnologías, pero adaptarlas para la enseñanza no va a ser fácil y no hablo solo de clases virtuales, sino de adaptaciones curriculares, que si antes eran complicadas, ahora lo son mucho más.

Tendremos que enseñarles a estar atentos por voluntad y no por exigencia y ejecutando instrucciones sin mediación directa. Ellos, nuestros hijos, acostumbrados a los roles de siempre,  deberán asimilar al maestro detrás de la pantalla; puede que no sea tan malo, la interacción directa se relajará un poco, pero el seguimiento de instrucciones y la valoración del maestro sobre si el alumno le comprendió siempre ha requerido del trato uno a uno, presencial.

Si les cuesta un montón ese cambio a alumnos neurotípicos, a aquellos con autismo y otras condiciones la adaptación va a ser muy lenta y forzada si no se hace bien.

SABER QUÉ PASA EN EL MUNDO

Necesitan saber qué sucede a su alrededor, así su comunicación no sea tan clara, una persona con autismo tiene un imput, una absorción de lo que escucha bastante desarrollada, es decir, entienden más de lo que parece.

Y para sopesar ese pensamiento catastrófico que deriva del autismo, ese que les hace pensar a cada momento que algo malo va a suceder, lo mejor es decirles qué sucede y para ello nosotros sus mediadores con el mundo debemos demostrar tranquilidad y respeto con  la información que les demos. Historias sociales, lectura de artículos serios y concretos, lejos del tan usual sensacionalismo de la época y lo mejor, conversaciones sobre lo que está pasando.

A veces la tranquilidad de ellos depende de lo informados que estén y de que se les tome en serio y no se les sobreproteja del derecho a saber qué pasa en el mundo. Un “Todo está bien” es más para nosotros, ellos saben que algo pasa.

 

SENSORIALIDAD: PERCIBIR EL MUNDO DE OTRAS FORMAS

Mi hijo percibe el mundo desde todos sus sentidos pero con especial predilección por los olores. Como lo dije en otra entrada, es algo que ahora no se puede permitir ni de riesgo. La enseñanza y el acercamiento a experiencias sensoriales que regulen su caótico sistema deberá hacerse desde otras actividades.

Más chicos de los que imaginamos huelen a las personas para asociarlas a un olor en particular, así mismo los sitios. Pues ha llegado el momento de entrenarles en mantener sus naricitas fuera de áreas de tremendo riesgo y decirles el por qué.

Ahora… tocar es una forma de entender el mundo para bastantes personas con autismo. Sumémosles la velocidad con la que se acercan a aquello que les interesa, tanta que supera nuestra capacidad de reacción. No queda de otra que enseñarles a tocar y lavarse las manos, a tocar y no tocar su cara o simplemente a NO TOCAR.

Tendremos que explorar más la sinestesia (es broma) o crear espacios sensoriales seguros para que desborden su curiosidad sin correr riesgo. En casa podrán hacer lo que en la calle es imposible.

INTERACCIÓN SOCIAL:

Ya no puedes dar la mano. Ya no puedes abrazar. Dar un beso en la mejilla está prohibido. Tomar de la mano o aferrarse a tu compañero por ahora, no podrá ser. Eso después de haberle enseñado por 22 años a dar la mano, a abrazar y a ser cariñoso y cordial.  Si te acercas demasiado puede ser peligroso.

Las enseñanzas se transformaron en distanciamiento, evitar contacto y volverse menos cercano. Pensar que hace unos años esa era su forma de relacionarse y yo le cambié todo. Por eso algunos, entre ellos mi hijo, están molestos con el nuevo aprendizaje, ¡además que sucediendo en tiempo real y en medio de la situación donde no sobra el NOOOO!!  o el jalonazo para evitar que se acerque a alguien.

Historias sociales simples y sencillas, enseñanza en contexto, NUEVOS HÁBITOS ejercitados en situación. Encerrarlos no es protegerlos, es hacerlos más vulnerables.

Sebastián ya tiene su overol antifluidos, mascarilla y confianza. Ya fuimos a la peluquería, al supermercado y a comprar galletas a la pastelería. Previamente le di instrucciones claras: No saludas acercándote; no tocas manijas, objetos, ni tu cara; lo que compremos no lo consumes en la calle, solo en casa cuando lo limpiemos; No te quitas la mascarilla. Aprenden… son muy listos.

 

PERCEPCIÓN TEMPORAL

Nunca el tiempo fue tan ambiguo y confuso para las personas con autismo. El no estar regulados por actividades que le dan sentido del tiempo a sus vidas, hace que todo sea aún más caótico.

Entender el concepto de tiempo es ya de por sí una tarea tan difícil como necesaria. Aquí cobran importancia las agendas visuales prácticas y sencillas, los temporizadores y el explicarle el tiempo, los plazos, las secuencias de eventos y lo más difícil en esta época: el cuándo.

Decirle a Sebastián que aún no sabemos cuándo podrá volver al colegio o a visitar a sus primos o volver a sus actividades antes habituales, ha sido frustrante. Siento una tremenda angustia por  no poder evitarle la ansiedad que le produce el no reconocer el tiempo que nos impone lo incontrolable.

AUTONOMÍA

Valerse por sí mismos es, en este momento y a futuro, una herramienta de supervivencia de obligatorio aprendizaje. Tareas que antes tardaban en enseñarse por largos procesos y que terminaban siendo actividades que no llevaban a nada práctico (recortar y pegar, amasar plastilina, armar torres de fichas…) ahora deben ser tareas que los lleven a valerse por sí mismos: atarse los zapatos, hacer sus alimentos, asearse solos, ordenar su cuarto, pedir comida a domicilio, manejar el dinero, aprender a moverse en el mundo sin supervisión y con todas las precauciones del caso, entre otras.

Aquí quiero recordar la figura de los “preppers” quienes, contrario a lo que se piensa, lejos están del pánico y sí muy cerca de la anticipación. Con cabeza fría abordan todo lo que sucede en situaciones de riesgo y evitan exponerse al peligro dentro de un clima de calma.

Y para cerrar un tema que merece una entrada completa y por eso lo abordaré ligero…

 

MANEJO DE LA ANSIEDAD

En redes sociales la empatía hacia lo que siente una persona con autismo en medio de la incertidumbre se hizo patente. Muchos entendieron que un ataque de pánico o el insomnio o angustia, miedo y desesperación no era solo para personas con enfermedades o condiciones mentales. Lo comprendieron.

Ahora que todos sabemos de lejos lo que se siente un estado de ansiedad y de no saber qué pasará, necesitamos darles herramientas de afrontamiento para el manejo de la ansiedad.

Lo digo desde la experiencia con Sebastián: Noches sin dormir, agresividad, apatía, encierro, mutismo.

Un estado de ansiedad que se prolongue por mucho tiempo debilita a cualquiera y aprender cómo manejar estos estados emocionales y mentales es primordial. Más cuando se trata de personas con autismo no verbal, preverbal… sin palabras.

Enseñar métodos de relajación, respiración consciente, evasión de espacios saturados y búsqueda de actividades que les den gratificación, es algo que no parecer complicado pero que pocas veces abordamos.

La idea no es pensar catastróficamente, pero llegó el momento de enseñar a nuestros hijos a sobrevivir en un mundo que si antes parecía hostil, ahora definitivamente lo es. Evadir esa realidad no es una opción. Fallarles, tampoco lo es.