MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.
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AUTISMO: LO QUE AGRADEZCO A LOS PSICÓLOGOS.

Dedicado a aquellos psicólogos que un día me mostraron que hay situaciones complejas cuya solución puede ser muy sencilla. Gracias por su luz. 

Con una mamá hablábamos sobre el diagnóstico y coincidimos en mucho, pero sobre todo en que era una fortuna que quien te diera el diagnóstico inicial de tu hijo fuera un psicólogo y no un psiquiatra, con todo respeto por los psiquiatras claro está.

Los psicólogos tienen esa vocación que los hace empáticos con los padres, saben lo que implica una noticia como esa y lo importante que resulta la forma como esa noticia se transmite. Cosas te marcan para siempre.

Cuando el psicólogo me soltó la bomba fue tan cuidadoso y tan respetuoso de mí sensibilidad como madre y como persona que simplemente me lo dijo con una sonrisa que en su momento no comprendí “Es autismo”. Años después recordar ese día es recordar esa sonrisa que traducía un “eres capaz”.

El psicólogo es el profesional que se enfoca en comprender la mente y las conductas de una persona. Esa es mi definición. No es un médico que prescriba medicación, pero sí ayuda en mucho a comprender a nuestros hijos y,  porqué no, a enfrentar tremendo reto como es el autismo.

¿En qué me ayudaría un psicólogo siendo madre o padre de un hijo con autismo?

  • Me ayudaría a enfrentar el desafío de un hijo que rompe todas las expectativas creadas.
  • Me ayudaría a aceptar la condición de mi hijo y a eliminar la culpa (dentro de lo posible) en ese proceso de aceptación.
  • Me daría estrategias de afrontamiento para situaciones límite que a veces nos resultan incomprensibles.
  • Me puede ayudar dándome asesoría en momentos críticos del desarrollo.
  • Me ayudaría a enfrentar situaciones relacionadas con la crianza de un hijo tan demandante  que terminan por afectarme mental y emocionalmente.
  • Y si tiene especialización en autismo o en educación, sería un pilar fundamental en los procesos educativos y adaptativos del niño con TEA.

Cómo fue esa primera vez…

Partamos de algo importante: El profesional de psicología no es para la madre o el padre, en principio es para el niño (hablando del contexto autismo), pero estamos tan implicados que es imposible convertirnos en un tercero aislado. No. Somos los interlocutores muchas veces y más si se trata de un chico no verbal. Somos los relatores de situaciones y quienes implementamos las soluciones. El psicólogo entonces viene a ser también para nosotros los padres.

La primera vez que me aprobaron psicología (bien difícil que es), el profesional indagó sobre el problema. Ahí le puedes contar a detalle todo lo vivido… desahógate porque seguro que lo necesitas. En esa primera sesión me fue muy bien porque de inmediato erradicamos la culpa (sí, lo de las madre nevera me caló y me hizo mucho daño). No fue fácil, no suelo expresar mis emociones tan fácilmente y menos en la rigurosidad de un consultorio… pero, funcionó!

En la segunda sesión el psicólogo me expuso el panorama del problema, la situación en contexto y los posibles caminos para empezar a solucionarlo. Allí le puedes pedir orientación sobre temas muy específicos y estar muy atento para no dejar por fuera quizá el tema más importante: conocer a tu hijo y su forma de ser. En ese momento pedí información sobre autismo y tuve la fortuna, como la he tenido siempre con los profesionales generosos, de entrar al conocimiento del autismo a través de libros hasta entonces solo reservados para ellos y que me obsequiaron en un gesto que agradecí y aún agradezco. Así que no dudes en pedir que te faciliten lecturas acerca de autismo, tienen muy buenas fuentes.

A partir de la tercera sesión empezó a darme estrategias y herramientas de afrontamiento. Una de las más practicas y útiles que me enseñó un psicólogo fue escoger las batallas. Una a la vez. Yo quería atacar todos los frentes, solucionar todo sobre la marcha y es imposible. Lleva papel y lápiz, una libreta donde tomar notas para compartir en cada sesión y llevar a casa. Puede sonar muy escuelero, pero así me funcionó a mí.

El sistema de salud es muy cruel porque autoriza unas pocas sesiones, así que aprovecharlas es vital y además no duran más de treinta minutos, así que habrá que hacer milagros con lo poco que tienes. Algunos psicólogos son accesibles y te permiten contactarlos entre consulta ya sea virtual o telefónicamente con el fin de solucionar contingencias o pedir explicación sobre alguna estrategia.

He visto a algunos profesionales salirse de su consultorio a explorar el terreno real de su paciente. Suelen ser profesionales con una vocación de servicio mucho más poderosa que la que el sistema le obliga. No dudan en hablar con maestros y otros profesionales que hacen parte de la vida de nuestros chicos y es así como los conocen más allá de consultorio, porque saben que de esas exploraciones surgen las soluciones más inesperadas e inimaginables y por eso mismo efectivas.

Todos deberíamos tener derecho a ser guiados por un psicólogo en este difícil y a la vez fascinante camino con un hijo con autismo.

Y agradezco al universo encontrarlos en mi camino, en nuestro camino. Ser guías, motivación y polo a tierra en momentos donde otras especialidades nos aventaban la realidad sin consideración.

Creo que los psicólogos están dotados de cierta intuición y conciencia de su labor, más allá de la vocación y  si se alimentan de la experiencia serán evaluadores y visionarios precisos de mentes muy complejas.

Feliz Día del Psicólogo!!

 

AUTISMO REGRESIVO: DUDANDO DE SU EXISTENCIA.

Sebastián, mi hijo, a los 24 meses decía varias frases de su serie favorita: Los Simpsons. Le gustaban los muñecos de peluche de Disney y jugaba con ellos utilizando esas palabras que había adquirido. Un día, de repente, las dejó de utilizar y su llanto reemplazó las palabras y sus rabietas se hicieron sentir contundentes, incontenibles.

No estoy describiendo una regresión en el desarrollo de un niño aparentemente normal, estoy describiendo al autismo manifestándose en un NIÑO CON AUTISMO.

Pero vamos desglosando el asunto para poderles contextualizar por qué considero que el autismo regresivo no existe como tal.

¿Cómo han definido el autismo regresivo?

La literatura médica ha definido al autismo regresivo como la pérdida dramática (sí así) en el niño de habilidades adquiridas (sobre todo de lenguaje) entre los 12 y los 36 meses de edad,  que luego se manifiestan en un autismo diagnosticado, es decir, la regresión precede el diagnóstico. Agregan que hay un estimado de casos de posible regresión entre el 13 y el 50 por ciento.

Determinar una regresión no es fácil…

Muchos padres ven ese cambio abrupto en la vida de sus hijos. Un niño que crece aparentemente normal, que está adquiriendo los hitos de desarrollo empieza a echar para atrás. Entonces se habla de regresión. Pero cómo saberlo cuando muchos de esos cambios relacionados con autismo son tan sutiles e imperceptibles que no los vemos hasta cuando ya se manifiestan con toda su contundencia.

Al no existir un biomarcador que determine el autismo, la observación es el único método para diagnosticar. Entonces en el consultorio del médico este les preguntará sobre los antecedentes a la regresión y como padres buscaremos en los recuerdos para no encontrar ningún rasgo de autismo justo por algo: no tenemos idea de autismo. Es como tener un mapa pero no saber qué buscar en él.

Me explico: No esperamos un hijo y comenzamos a leer sobre autismo anticipando la posibilidad de que nazca con la condición. No, esperamos un hijo sano y nos preparamos para un niño…”normal”. Porqué habría de saber de autismo un padre o madre. Así que esos sutiles rasgos no serán detectados por los padres hasta que se hagan muy evidentes y es que ni siquiera los profesionales tienen la capacidad de detectarlos tan oportunamente como quisiéramos.

Así que aquello que llaman regresión es sencillamente autismo manifestándose evidentemente en un niño  desde el primer minuto de su nacimiento NO COMO EVENTO sino como PROCESO.

Muchos investigadores, incluso el DSM5 afirma que los síntomas del autismo se desarrollan gradualmente estando siempre presentes y no apareciendo abruptamente en un niño con desarrollo normal.

Pero porqué se “pierden” habilidades?

Primero recordemos que el autismo afecta diferentes áreas, no solo el lenguaje y la interacción social —áreas que alertan sobre la posible regresión — sino la parte cognitiva, las emociones, el desempeño motriz y algo que se está estudiando con mucho interés: el seguimiento ocular.

Habría que evaluar todos esos aspectos para asegurar la existencia de un autismo regresivo y es muy difícil por lo que comento: cómo encontrar los que buscamos si no sabemos qué estamos buscando. Además son estudios muy costosos en tiempo y capital.

Pero vamos a la parte del lenguaje que es la manifestación más dramática de lo que llaman autismo regresivo.

Un niño que ya tiene lenguaje de repente pierde esas palabras inexplicablemente. No hay un parámetro que diga cuántas palabras debió adquirir para decir que se trató de una regresión. Solo tenemos los testimonios de los padres y un seguimiento irregular y sin el marco del autismo para contextualizarlo.

El niño adquiere varios códigos verbales a través de la imitación (el autismo aún no afectaría ese ítem), el niño lo usa en sus juegos y verbaliza esos modelos lingüísticos. Cuando el contexto y las exigencias van siendo más demandantes (sea por la relación desigual con otros niños de la misma edad o el ingreso al jardín de infantes donde se evidencian las diferencias cognitivas), ese lenguaje ya no cumple la función de afectar el entorno, de comunicar y al no tener alternativas de generar nuevos modelos elimina esas palabras. Está demasiado abrumado por la cantidad de imput (entrada) sensorial y comunicativo que termina por afectar la adquisición de lenguaje hablado.

El problema también es de interpretación del entorno, del para qué comunicar y sobre todo del cómo, producto del trastorno autista con el que nació. La interacción social que en los primeros meses no es tan demandante y que a medida que crece va complicándose le lleva a un mecanismo de defensa, un “no intentarlo más”, sobre todo en un mundo que no le explica, ni le guía confiado en que la naturaleza adaptativa e instintiva del ser humano hará su trabajo. El autismo sacrifica eso, la capacidad de adaptación y de aprender por instinto.

Algunos padres dirán que tienen vídeos que demuestran que su hijo no tenía mayores complicaciones y si muchas habilidades adquiridas, pero son justo esos vídeos recopilados los que han servido de prueba para los investigadores y detectar esas características casi imperceptibles del autismo que luego asombran a los mismos padres quienes dicen “¡cómo no pude notarlo!”

En pocas palabras y como lo asegura la investigación hecha por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale: el autismo regresivo es como dibujar una línea en la arena, la regresión no debe verse como un evento repentino sino como un proceso generado por el autismo desde el nacimiento. Al igual que el Centro de Desarrollo para el Autismo y el Desarrollo de Nueva York que considera que clasificar a un niño con autismo regresivo es una pérdida de tiempo y una confusión más para la intervención.

PORQUÉ DEBE ACABARSE EL CONCEPTO DE AUTISMO REGRESIVO…

  1. Porque da una visión nefasta del autismo. Cuando se habla de regresión se vincula a términos como doloroso, aterrador, estremecedor, dramático. El autismo es una condición difícil innegablemente, pero no por ello debe enmarcarse en términos tan desalentadores. ¿Qué padre no sentiría miedo de saber que su hijo puede retroceder y terminar lleno de dificultades? El autismo debe empezarse a ver como lo que es: una forma diferente de percibir el mundo y por ello dotarle de herramientas para que esa condición no sea una limitante sino un aporte gracias a su particular percepción. No tienes ante ti a un cúmulo de incertidumbres sino innumerables posibilidades.

  2. El concepto de regresión subvalora la investigación hasta ahora llevada a cabo en busca del gen del autismo y de las hipótesis que explican el surgimiento del autismo desde el momento de la gestación.

  3. Algunas explicaciones del supuesto autismo regresivo son emocionales, asegurando que el grado de interacción inicial con los padres determina la manifestación de las características autistas. El retorno de las “madres nevera”, más culpa para los padres que ya tienen suficiente como para ahora tener que estar evaluando qué actitud hizo que su hijo retrocediera.

Pero la más importante de todas las razones para acabar con el concepto de autismo regresivo…

4. En Europa y Estados unidos el sarampión ha ocasionado más de 110.000 muertes debido al miedo infundido por colectivos antivacunas que desde 1998 vienen afirmando que las vacunas ocasionan autismo regresivo. Aseguran que niños que nacen sanos una vez vacunados empiezan a perder habilidades hasta convertirse en autistas.

Pero a esa errónea teoría también otros se sumaron, aprovecharon y empezaron a vender Clorito de Sodio y otros procedimientos aversivos para “recuperar” al niño normal que el autismo les “robo”; Y los casos que sustentan su cruel negocio son justamente los de autismo regresivo con los que muchos padres se identifican y caen en ese oscuro y riesgoso negocio. Además de fomentar el concepto de autismo como enfermedad y no como condición.

Ante esas situaciones de epidemias y riesgos para la vida, no es moda ni rebeldía unirse en torno a la modificación de terminologías que generan incluso problemas de salubridad en todo el planeta.  Es hora que los profesionales se actualicen y se concentren más en generar diagnósticos tempranos e intervenciones oportunas y continuadas y por fin cuestionar la existencia del autismo regresivo que  hacen percibir el autismo justo como no es.

Bibliografía

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20410715

Ozonoff S. y otros J. Acad. Niños adolescentes. Psychiatry 49 , 256-266 (2010) 

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-03871-4

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27178996

Autism symptoms emerge in infancy, sibling study finds

A Little Known Fact: Very Late Onset Autism

Autismo: Tu sexualidad es parte de ti…pero tiene reglas.

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Ilustración: Pascal Campion

Marcos lleva seis meses asistiendo religiosamente al psicólogo. Aún con todas las sesiones que cada semana recibe de los especialistas que cambian como las estaciones, no entiende porqué haber sido honesto con Claudia lo llevó a tener que dejar la clase de arte y a contarle a unos desconocidos lo que siente por su “pintora de sueños”.

A Claudia no la ha vuelto a ver desde ese día donde la sinceridad le salió cara. Imagina todos los escenarios posibles y las  reacciones a su propuesta de noviazgo y …sexo. Sentado frente a la computadora explora el sitio de la academia de artes y allí están las garzas acuareladas de Claudia que reconocería en cualquier lugar. La galería no queda muy lejos. Marcos hizo una pregunta y quiere la respuesta. Pero esta vez haciendo las cosas diferente… mejor.

Partamos de una certeza: no son ni asexuados, ni exacerbados, ni vacíos de sentimientos como en tantos textos del siglo pasado se quiso hacer creer. Las hormonas que “alborotan” a chicos normales también existen en las personas con autismo.

Esto sumado al deseo de formar relaciones afectivas con el mismo fin que cualquier otro ser humano: amar y sentirse amado (sí, ellos también se enamoran), convierte las relaciones de pareja en un enigma que nadie les quiere explicar.

Los adolescentes normotípicos tienen la ventaja, se informan sobre sexualidad casi siempre con sus amigos en la escuela o en el vecindario. Por el contrario, las personas con autismo ante la ausencia de amigos (o los que tienen están tan perdidos como ellos) llegan a información ambigua y aprenden más por peligrosa curiosidad y experimentación que por la guía de alguien que en verdad los oriente.

Un adolescente con autismo tiene las mismas dudas o quizá más que el adolescente típico…

  • ¿Cómo será tener una relación sexual?
  • ¿Hay normas en las relaciones sexuales?
  • ¿Cómo “controlo” mi cuerpo en un sitio público?
  • ¿Es malo masturbarse todos los días?
  • ¿Dónde compro condones? ¿Y Cómo se usan?
  • ¿A qué edad debo comenzar a tener relaciones?
  • ¿Sentiré más o sentiré menos, como cuando me abrazan y me duele?
  • ¿Por qué mi cuerpo se pone raro cuando veo personas del mismo sexo?
  • ¿Me puedo enfermar por tener relaciones sexuales?

Esas preguntas entre muchas otras están en la mente de los adolescentes con autismo sean verbales o no. Hombres y mujeres por igual.

Curiosamente ante la ausencia de información y orientación muchas personas dentro del  TEA se declaran asexuales y desinteresados en tener pareja o relaciones sexuales, me atrevería a decir que, más por imponerse alejamiento de ese aspecto por inexperiencia y dificultad para entablar relaciones, que porque así realmente lo deseen o sientan.

En el caso de Marcos, internet fue su guía. Hoy tenemos una oferta ilimitada de contenido en vídeo y publicaciones donde aconsejan sobre sexualidad a cualquiera que tenga acceso a una red. Y no está mal. Pero la forma en que aprende una persona con autismo es diferente… tienen problemas para entender las interacciones sociales y las relaciones afectivas; sumémosle la confusión que generan la literalidad, la falta de compresión del otro y el aspecto sensorial tan particular en ellos.

¿Quiénes deberían informarles sobre sexualidad?

Desde la infancia la escuela debería y tiene la responsabilidad de proporcionar información y guía a los pequeños  acerca de su sexualidad y me refiero a conocer su cuerpo, su género y llamar las cosas por su nombre. Es parte de educar.

En la escuela secundaria se está empezando a hacer un buen trabajo de concienciación, prevención y difusión de temas relacionados con la salud sexual. Pero se excluyen a las personas con autismo ya sea por prejuicio o simplemente por no saber cómo abordar ese tema con personas tan únicas en sus aprendizajes y exteriorización de sus emociones.

Pero en anteriores publicaciones mencioné algunas estrategias de enseñanza que se pueden utilizar en el contexto TEA. Siendo el lenguaje sexual, el comportamiento y la prevención de abuso, los temas más importantes a abordar.

Los padres también debemos hacer parte de esa red de información y orientación. Necesitamos generar una atmósfera de confianza que les permita a nuestros hijos vernos como  el primer nivel de consulta cuando tengan dudas sobre su sexualidad. ¿Y cómo deberían hablar los padres con sus hijos con autismo sobre ese tema?  Sin temores ni vergüenza. Con total respeto y oídos muy abiertos: ESCUCHEN ANTES DE ACONSEJAR. NO ASUMAN. Y si su hijo es no verbal… ESCÚCHENLOS TAMBIÉN; Entenderán instrucciones sin son cortas y claras y el uso de ilustraciones o pictogramas ayudará a la comprensión del tema.

La sexualidad hace parte de tu hijo, ayúdale a comprenderse…

Comencemos por enseñar reglas básicas, esas que obviamos porque creemos que vienen “por defecto” en el disco duro de sus cabecitas.

  • Conocimiento de su cuerpo: Pene, vagina… con todas sus partes y funciones. Hace algún tiempo conocí a un adolescente que le aterraba la palabra sexo y sufría con sus expresiones tan normales pero para él inoportunas e innecesarias. Quería explicarle a su padre pero pronunciar la palabra sexo era ya motivo de ansiedad.
  • Respeto por su propio cuerpo y el de los demás. No permitir que toque a otros de forma inapropiada o se toque en público. Las manifestaciones sexuales pueden ser realmente intensas sensorialmente y en algunos chicos con autismo con mayor compromiso cognitivo el impulso les puede ganar. Pero entienden —y muy bien — guiarles y establecer normas es nuestra obligación. Un problema generado por ausencia de instrucción y contexto puede convertirse en un enorme lío.
  • Reconocimiento del placer como parte de su sexualidad y de su condición humana. Nunca permitas que se sienta culpable o que lo hagan sentir culpable.
  • Lenguaje: Cuándo, cómo y dónde. Enséñale que el lenguaje relacionado con la sexualidad debe ser discreto y no puede hablar de ese tema sino con las personas que nosotros le indiquemos. Su literalidad los puede llevar a verbalizar sus sensaciones y es allí donde debemos ser claros. Apreciarán las reglas al respecto y así no cometerán errores como los que Marcos en su inocencia cometió.
  • Indícale que la masturbación se hace solo en casa o en un lugar privado y que no debe comunicarle a nadie lo que va a hacer. Es parte de su privacidad.
  • Respeta sus espacios personales (la hora del baño, el cambio de ropa, la privacidad de su habitación), enseñarle estrategias de autonomía le ayudará a preservar su privacidad. A veces se cree que por ser personas con una condición se les debe asistir todo el tiempo y entonces crecen normalizando acciones que vulneran su privacidad: puertas del baño abiertas para vigilarlos, ayuda en la ducha, cambiarse de ropa mientras otros les observan.
  • Guíale en cuanto a normas de comportamiento social. La forma como se acerca a los chicos o las chicas, la discreción a la hora de comunicar su atracción por alguien e incluso la forma de mirar. No olvidemos que algunos son muy visuales y pueden poner los ojos invasivamente pero no con perversas intenciones, curiosidad nada más.
  • Enséñale a manifestar su incomodidad abiertamente cuando alguien le toque indebidamente o le haga sentir incómodo. La necesidad de encajar en un grupo puede llevarlos a acciones riesgosas que los exponen. Enseñarles a desconfiar les ayuda no solo en la parte sexual sino en cualquier área de su vida. No se trata de que sean paranoicos sólo que aprendan a cuidarse.
  • Enséñale de la misma manera a pedir ayuda si siente que alguien lo quiere lastimar.
  • Redirigir los comportamientos inapropiados en público. No le grites o lo pongas en evidencia delante de otras personas. Aléjalo del lugar para darle instrucciones o simplemente hazle una señal que le avise cuando está haciendo algo indebido en el lugar indebido.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual. Sí. ¡Una y otra vez…No lo olvidemos jamás!
  • Si tiene a alguien del mismo sexo confiable (hermanos, padres, abuelos, etc.) para enseñarle los conceptos de higiene y seguridad de sus partes íntimas no dude en recurrir a ellos, pero si no… ¡no problem! Soy una de las tantas mamás que les tocó esa tarea y no hay inconveniente.
  • Hablen de emociones, explícale cómo se va a sentir en determinadas situaciones. Usen historias sociales.
  • Cuéntale que tú también fuiste torpe en la adolescencia y que no es el único “raro” del planeta, Empatiza! Cuando se empoderan de sus sensaciones, sentimientos y miedos la sexualidad va formando parte de ellos con naturalidad.
  • Habla con la escuela para implementar un programa de formación sexual adaptado a personas con autismo.
  • Confía en ti como padre o madre. Nuestros hijos son un desafío en todo sentido, como lo es cualquier adolescente. Apóyate en profesionales, sin dejar de lado esa poderosa herramienta que es la intuición.

Claudia sale de su clase de arte y en la puerta de la academia no puede evitar sonreír ante la tímida y arrepentida mirada de Marcos escondida detrás de un enorme ramo de diecinueve rosas (la edad de Claudia). Él, valiente más que nunca, tiene listas las palabras, las practicó durante tres meses, las borró, las corrigió, las imaginó en su mente… Pero supo que su bocota lo había metido en líos, por eso las escribió…Ahora Marcos no sabe cómo interpretar la sonrisa de Claudia luego de sus palabras:

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“Hola Claudia, Me gusta como dibujas esas aves y las haces ver más bonitas de lo que en realidad son. Si quieres un día hablamos de aves y de ser amigos y de ser novios solo si tú quieres ya no para sexo sino para poder volverte a ver dibujando. Marcos.”

 

 

**Las imágenes usadas son del maravilloso ilustrador Pascal Campion 

Este post merecía banda sonora y esta canción me acompañó durante su edición. Es una banda colombiana que me gusta mucho…

AUTISMO: “HIPO MENTAL”… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

 

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de una y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.

LAS PERSONAS CON AUTISMO NO SON AGRESIVAS. A MENOS QUE NO TENGAN OTRA SALIDA.

Un gran porcentaje de personas con autismo pueden reaccionar de forma agresiva ante situaciones de las que no podemos establecer la causa. Algunos dirán erróneamente que es una característica más del autismo, otros lo atribuirán a la crianza y otros más a la falta de buena intervención —donde sí que tienen la razón—.

El autismo no es sinónimo de agresividad. Que quede claro. La agresividad es una manifestación de un entorno incomprensible e incluso amenazante. Y si vamos a buscar culpables, los primeros en la lista créanme no son las personas con autismo.

¿CÓMO SE MANIFIESTA LA AGRESIVIDAD EN UNA PERSONA CON AUTISMO?

Lo puede hacer contra sí mismo, contra objetos o en el caso donde se disparan las alarmas, contra personas. Puede ser un terapeuta, un compañero, pero en la mayoría de los casos es la mamá o el papá el blanco de su agresividad.

Por esto hay que evaluar y actuar en consecuencia. Todo en el autismo es un intento de comunicación, eso hay que grabarlo como un mantra, cómo la máxima del autismo.

Entonces atentos a estos diez puntos a tener en cuenta si tienes a un hijo o hija con autismo que de repente intenta o ha logrado agredirte físicamente.

  1. ¿TIENE FORMAS DE COMUNICAR LO QUE SIENTE?

La falta de control y la incertidumbre se vuelve inmanejable para una persona con autismo cuando no tiene una forma de comunicarse. Y las palabras no son la única vía. En muchos lugares del mundo existen personas con autismo que rompieron su silencio a través de sistemas de comunicación alternativos: apps, traductores de texto, pictogramas, lenguaje de señas. Habrá de buscarse el método que más se acomode al estilo cognitivo del niño, de la persona. Hoy en día no hay excusa para que una persona con autismo no pueda expresarse, comunicarse.

  1. ¿ES ESCUCHADO?

Pocos reconocen que el problema de comunicación de una persona con autismo a veces no es la persona con la condición sino un entorno que no lo escucha. Cuando no son escuchados no van a reaccionar a la primera. Tendrán que acumular suficiente frustración para descargarla con agresividad.

  1. QUIZÁ NO ES AGRESIVIDAD, ES TRISTEZA O ANSIEDAD.

Ser una persona con autismo no es sencillo, pero para nada. Antes de sacar conclusiones en torno a las consecuencias que manifiesta, debemos ver esos estados de ánimo imperceptibles y que muchas veces no desciframos. Pueden llegar a sentirse tristes ya sea porque reconocen que son diferentes y no encajan en ese, para ellos, incomprensible mundo; o llegar a estados de ansiedad por la misma razón o por esa anticipación al desastre y la incertidumbre tan constantes en sus vidas.

  1. ¿HAS VERIFICADO QUE NO SUFRA MALTRATO?

La forma de ser de las personas con autismo, su impulsividad, su curiosidad e incluso sin ninguna razón aparente, pueden llevarlos a ser objeto de maltrato. En algunos casos ese maltrato puede estar muy bien disfrazado en normas y reglas que se imponen sin su consentimiento (sí, las personas con autismo merecen saber el porqué de una regla), adicionalmente son tratados irrespetuosamente o son ignorados, humillados y segregados del grupo, lo que ocasiona que en ese nivel de relación dañina se generen estados de agresividad.

Si la persona con autismo no tiene como expresar que está siendo maltratado, expresará toda esa ira e impotencia contra la primera persona que encuentre o en la mayoría de los casos contra la persona con la que más se siente confiado.

  1. ¿SE LE HA INTENTADO ENSEÑAR A SER AUTÓNOMO Y VALERSE POR SÍ MISMO?

La falta de autonomía, de poder ejecutar sus actividades básicas por sí mismo es un detonante de eventos de agresividad. Si sumado a la dificultad de comunicación, tampoco puede abrir una botella de jugo, por ejemplo,  la frustración hará su aparición y nos encontraremos ante un escenario propicio para que rompa objetos o golpee a alguien.

  1. ¿SUS ACTIVIDADES ESTÁN POR DEBAJO DE SU POTENCIAL?

Por décadas el autismo ha sido juzgado bajo el filtro de la incapacidad y las limitaciones. Entonces tenemos a niños y jóvenes a los que se les dan tareas muy por debajo de sus capacidades. Y todos los días haciendo ese tipo de tareas que insultan su inteligencia termina por llevar al chico a desafiar la instrucción y negarse a hacer algo. Entra la autoridad del adulto, sea maestro o terapeuta, y la explosión emocional aparecerá. Pasa también con adultos con habilidades que no tienen nada que ver con trabajos para los que se sienten subvalorados y si le sumamos la imposición de esas actividades, la agresividad hará su aparición necesariamente como forma inadecuada de expresión.

  1. ¿SU ENTORNO SENSORIAL ES AMIGABLE?

El ruido constante de la lámpara de neón, el olor al desinfectante que se usa en la escuela, la ropa que está usando ese día, la luz que entra directa por la ventana del salón. Efectos acumulativos de una serie de estímulos sensoriales pueden llevar a hechos agresivos inesperados. Estar atentos a los entornos sensoriales aversivos es nuestro deber y más si no tienen forma de expresarlo.

  1. ¿SE LES RESPETA SU DECISIÓN DE DECIR “NO”?

Las personas con alguna condición suelen ser controladas y moldeadas de tal forma que el NO sea una opción prohibida para ellos. Tienen derecho a oponerse. Tienen derecho a negarse a hacer algo que no entienden o que simplemente no desean hacer. Pero en nuestro ejercicio de autoridad el respeto a decir NO ya está incluso etiquetado como Trastorno Oposicionista Desafiante.

  1. ¿LE TIENES UNA RUTINA ESTABLECIDA SE LA HAS MODIFICADO ANTICIPACIÓN?

Las rutinas… Nuestros chicos no sabrían moverse por el mundo sin las benditas rutinas y nosotros o las ignoramos o simplemente no las establecemos. Piden tener el control a través de ellas. Cómo no aferrarse a una rutina si les da predictibilidad y estabilidad. Rompe una rutina y si se está haciendo de manera sistemática, una explosión de ira lo invadirá, pero tendrá más que ver con el miedo que con la agresividad.

  1. ¿LO HAS LLEVADO AL MÉDICO?

La expresión de incomodidad, dolor o malestar es muy difícil para una persona con autismo. Siempre que los episodios de agresividad se intensifiquen o se hagan constantes una de las causas puede ser desde un dolor de muela hasta un dolor de cabeza, pasando por indigestión o simplemente una sensación inexplicable… si nos pasa a nosotros, porqué no a ellos? Acudir al médico es la opción más acertada para descartar cualquier problema de salud que esté conduciendo a momentos de agresividad.

  1. ¿TIENE TIEMPO LIBRE PARA EJERCER SU INTERÉS RESTRINGIDO? ¿TIENE PRIVACIDAD?

Todos los seres humanos tenemos derecho a momentos de libertad, de tiempo libre, de querer estar solos, de disfrutar esa soledad sin que estén todo el tiempo invitándonos a interactuar. He visto como a niños en el recreo los obligan a interactuar cuando lo único que quieren es sentarse a leer sobre su tema favorito en el rincón más lejano del patio. Nosotros llegamos con nuestras buenas intenciones y los sacamos de su momento personal. Si no tiene forma de estar solo o de tener tiempo para sus intereses, llegará el momento que explotar en ira sea su única salida.

RECOMENDACIONES.

Una persona con autismo expresará su frustración de la manera que tenga que hacerlo, tarde o temprano, ocasionalmente o más seguido de lo que podamos manejarlo. Entonces evitemos llevarlos al límite.

  • Dale formas de comunicación efectivas y consistentes.

  • Escúchale. Cuando ellos se sienten escuchados no tendrán que recurrir a la agresividad como forma de expresión de sus emociones y estados mentales.

  • Ten bien calibrado el detector de emociones. Verifica que no esté pasando por un momento de tristeza o por un estado de ansiedad que no pueda estar manejando.

  • Observa muy bien cualquier señal de maltrato. Enséñale a comentar cuando se sienta incómodo con alguien o con alguna forma en la cual se relacionan con él. Atento a eso. La agresividad es, en muchos casos, consecuencia de modelos agresivos.

  • Enséñale a ser autónomo a valerse por sí mismo. Cuando se siente autosuficiente y competente, la agresividad no será una forma de expresión.

  • Habla con los maestros y terapeutas. Observa qué actividades le son presentadas. Un chico con autismo tiene más capacidades de las que imaginamos. Y aquí no hablé de la sobreexigencia que también puede ser un detonante. Cuidado con los dos extremos. Sigamos su ritmo sin devaluarlos pero tampoco llevándolos al colapso por nuestras exigencias.

  • Cuida que los entornos sensoriales no sean aversivos. Indaga sobre su perfil sensorial y observa. Observa. Observa.

  • Permítele decir NO! Respeta ese derecho. Tampoco queremos que sea su salida favorita, pero darle cabida al NO! Le da poder, control y autoestima.

  • Establece rutinas claras y flexibles. A veces los inflexibles somos nosotros. Respeta esas rutinas y hazlo partícipe en su construcción.

  • Llévalo al médico y al odontólogo con regularidad. Si lo tienes medicado vigila la medicación y sus efectos adversos.

  • ¡Y por favor!!! Dale libertad de SER. Dale su espacio personal, no lo invadas. Deja que disfrute de sus momentos solitario o de esos intereses que todos ven como algo anómalo. En pocas palabras y me excuso si ofendo por mi expresión: NO LE JODAS LA VIDA!

IMPORTANTE!

La agresividad no puede ser definida en una persona con autismo como la definiríamos en otras personas. La agresividad puede ser un grito de auxilio, una señal de alerta, una forma de decir: AYÚDAME NO PUEDO MÁS!!

Luego de uno de esos episodios de agresividad pueden sentirse realmente muy mal consigo mismo y con los demás. No es nada personal, no te odia, no le caes mal. Te encontró en su camino y confía en que le ayudes. Enséñale que puede confiar en ti y le cambiarás el panorama.

A veces he visto como les exigen que se disculpen luego de un episodio de agresividad (noten que no usé la palabra conducta), y aunque no niego que deben aprender a ser respetuosos y considerados, nosotros deberíamos ser los primeros en pedirles perdón y ser considerados con ellos.

En el autismo nada es lo que parece. Tienes que ver más allá. No lo olvides.

LA LUZ QUE LASTIMA MIS OJOS.

Son las cinco treinta de la tarde y mi hijo comienza su itinerario por toda la casa quitando los focos de la luz o aflojándolos, comprobando con el interruptor que su labor ha quedado bien hecha. Yo comienzo a buscar una banca para encaramarme y hacer la operación contraria —él no la necesita, su estatura le permite fácilmente alcanzar los focos sin ayuda — ajusto cada foco y cuando termino él comienza de nuevo. Negociamos. Y solo la mitad de la casa queda con luz. Esto hasta que se adapta a la luz artificial que lastima sus ojos.

Sé que dirán: Pero cómo permites eso?! Y los reto a que se enfrenten a la terquedad de un chico con autismo sin tirar la toalla. Por eso negocio.

Son sensibles a los cambios de brillo, intensidad y al imperceptible para nosotros titilar de las bombillas led. Algunas personas han expresado poder escuchar el sonido de la luz artificial. En estos hipersensibles chicos la luz entra como un doloroso estímulo que se va desvaneciendo después de una lenta adaptación.

Los autistas verbales lo expresan así:

“El dolor es como una quemadura caliente que duele de una manera persistente. El dolor no es tan intenso, pero es agotador. Ese parece ser el mayor impacto negativo de mi sensibilidad a la luz, incluso más que el dolor: cuanto más experimentan los ojos un dolor duradero, más caen mi nivel de energía y mi estado de ánimo.” **

Para mi hijo la luz natural es su aliada y su ansiedad sensorial se hace visible a medida que el sol se oculta. En casa tenemos solo luz blanca para aminorar los cambios, no obstante es inevitable la incomodidad. Paradójicamente puede ir a la sección de luces del almacén cuando sus sentidos están “amigables”.

Las personas con autismo lo describen como un “dolor sordo” que afecta la visión y la percepción de profundidad. Y ni hablar de pasar de la oscuridad intencional de una habitación a un lugar iluminado potentemente. Sus estereotipias se exacerban y no es raro que aparezca una rabieta que cesa cuando se apagan las luces.

También describen esos destello de luz que los automóviles o mirar por accidente una luz fuerte les produce puede hacerles entrar en un shock sensorial difícil de superar por horas. Esos destellos se quedan en sus ojos y en su mente imposibilitándoles ejecutar otras tareas porque definitivamente el estímulo acapara todo.

Toda esta experiencia lumino-visual afecta por un lado obviamente su parte sensorial, su atención, su estado de ánimo, su capacidad de comunicación y su flexibilidad, que es lo que le sucede a mi hijo todas las tardes.

Y cómo ignorar el dolor real de cabeza y ojos que puede producir y que dados los umbrales tan fluctuantes de tolerancia al dolor pueden desencadenar verdaderas crisis que lejanamente imaginaríamos se tratara de la luz del comedor que lo está torturando.

Algunas personas con autismo desde su experiencia recomiendan a los padres que les faciliten a su hijos lentes de transición y lentes de sol, aunque pocas veces la luz natural les afecta. Existen lámparas que pueden ser reguladas y le permiten a la persona escoger que intensidad es más cómoda y buscar trabajar con luz natural en lo posible. Sugieren también en la noche habitaciones con luz tenue o luz indirecta puesta en un rincón de la habitación.

La experiencia sensorial es muy particular para cada quien. Pueden existir personas con autismo que no tienen esas dificultades sensoriales y experimentarán otras. Pero sería bueno estar atentos a esas cosas no tan evidentes para nosotros y que pueden ser una tortura en diferentes contextos como el escolar donde las lámparas pueden ser el motivo de conductas disruptivas en clase. Porqué no pensar que no se trata de conductas sino de manifestaciones sensoriales incomprendidas.

Existen eventos imperceptibles para el común de las personas pero que harían la diferencia. Escuchemos a los expertos: las personas con autismo y sus testimonios que nos sacarán de lo obvio y de las explicaciones alejadas de una realidad tan llena de, literalmente, luces y sombras.

Olvide contar: El ingenio de mi hijo ha hecho desaparecer los focos de la luz y en otras ocasiones, no sé cómo, hizo un corto circuito que dejó una parte de la casa sin electricidad. Si el mundo no se adapta a él, él hará del mundo un lugar más cómodo. Supervivencia a pesar de nuestra paciencia.

**Fragmento tomado del artículo: http://www.thinkingautismguide.com/2018/09/what-is-light-sensitivity-like-for-one.html?m=1

¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?

Santiago siente el enorme peso de la frustración. Su hijo diagnosticado hace ocho meses con autismo pareciera retroceder más que avanzar. Aunque acuden a algunas terapias, no son las suficientes como para sentir que algo se está haciendo. Los días son tremendamente largos y no hay diferencia con las también largas noches que  les recuerdan el autismo no les dará tregua.

Una de esas frustrantes madrugadas Santiago se sentó frente a la laptop mientras su hijo veía por cuarta vez uno de los capítulos de Pocoyó. En uno de los grupos de facebook encuentra una palabra que lo saca de su sopor: CURA. Pica en el link y se encuentra con testimonios de familias donde el común denominador es cómo curaron a sus hijos del autismo.

Se inscribe a una de las reuniones donde le explicarán cómo erradicar el autismo del cuerpo de su hijo a través de un “Protocolo” que garantiza curar cualquier cosa, incluido el trastorno que tiene a su hijo en medio de la sala balancéandose mientras se pierde en la pantalla de la TV.

Aquel día en un salón que indudablemente costó mucho dinero alquilar y junto a un grupo de personas tratando a los invitados  con una amabilidad sospechosa, Santiago ya tiene en sus manos un folleto y una persona que le acompañará durante la conferencia para solucionar cualquier duda.

—Siempre es un extranjero —escucha de una mujer a su lado. Alcanza a ver un tatuaje en el dorso de su mano, una ficha de puzzle.

Durante la exposición la mujer ha tomado cladestinamente varias fotografías y escribe en una libreta con actitud de incredulidad. Entre diapositivas exhibiendo parásitos, lombrices descomunales, intestinos y niños sonrientes, aparece la razón de ser de toda esa puesta en escena: Solución Milagrosa.

Curiosamente el ponente “científico” , porque así se hace llamar, muestra al público las bondades del producto mágico cura-todo rebatiendo con argumentos como: El autismo tiene cura, las vacunas son las culpables junto con los metales pesados, el autismo tiene origen parasitario y otras tantos argumentos que iban desde dietas hasta complots de las farmacéuticas.

Santiago se preguntaba cuántos de esos parásitos podría tener su hijo y su angustia se tornaba más asfixiante mientras observaba imágenes que evidenciaban la eliminación de los mismos tras ingerir el líquido en cuestión. Imaginaba cómo evadiría las vacunas para no seguir “intoxicando” a su pequeño.

En realidad siendo economista y lector de muchos temas, sobre todo del que ahora ocupaba todo su interés, el autismo, no dejaba de sentir incómoda desconfianza ante los argumentos del autodenominado científico y la sonrisa amable tatuada en la cara de su acompañante asignada.

Y en medio de esos pensamientos que lo torturaban la voz de la mujer volvió a aparecer a modo de susurro.

—Cuánto daño están haciendo. Ya escuché suficiente… te espero afuera si quieres—, y se levantó de la silla no sin antes entregarle discretamente una nota:

“¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?”

La mujer no tuvo que esperar porque Santiago casi al tiempo se levantó de la silla pidiéndole a su invasiva acompañante designada un momento para tomar aire. Se percató de no olvidar nada porque a esa silla convencido estaba que no volvería.

La conversación que siguió después al rededor de una limonada y un café que la mujer pidió en sus palabras: “negro como la conciencia de nuestro científico, por favor” fue justo lo que necesitaba para rescatarle de su angustia y despejar sus dudas.

Le contó que su nombre era María, madre de una niña con autismo y periodista cuando el tiempo se lo permitía. Que estaba allí para documentar riesgo, peligro y crueldad y que había visto los estragos que ese protocolo causaba en pequeños que confiaban tanto en sus padres como para tragar piedras si de sus manos venían.

—Y sí lo sabes por qué estabas allí? preguntó Santiago.

La respuesta de María lo dejó todo claro:

—Porque yo le dí ese veneno a mi hija.

Y narró su odisea…

Acudió a esa salida por mera desesperación recomendada por una vecina del edificio donde vive; su pequeña se autolesionaba y no podía sacarle un murmullo de su boca. Comenzó por los enemas dolorosos y desesperantes. Paralelamente mataba los supuestos parásitos con un brebaje que limpiaba mejor los baños que cualquier desengrasante. Nunca vio ni una de las famosas lombrices salir del cuerpo de su hija, a pesar de haber seguido el protocolo y sumando Mebendazol y Quinopodio simultáneamente, dos purgantes potentes que a una niña de tres años podría haber matado junto con la lejía que venden como inofensiva. Paradójica mezcla creada por quien habla de complots de farmacéuticas.

Se le quitó el autismo? No. Empeoró. Porque un ser humano que se siente mal físicamente, agredido con algo tan letal, lo único que podía expresar era dolor a través del incremento de sus autolesiones y las crisis que las dejaban agotadas a ambas.

Los grupos que apoyaban ese protocolo en redes sociales eran bastante radicales; al menor cuestionamiento el ataque se volvía personal: “madre desconsiderada” “hazlo por tu hija, si de verdad te importa” “Si te gusta ver sufrir a tu hija abandona”. Pero las respuestas a preguntas sobre los efectos colaterales derivaban a links en inglés que nadie entendía.

Finalmente una noche de marzo mientras escribía su habitual columna editorial, el grito de la abuela que cuidaba a su hija le estremeció el alma…¡Vamos a Urgencias! La pequeña vomitaba sangre, su rostro pálido, su respiración entrecortada y la imposibilidad de caminar por si misma la llevo a alzar ese  delgado cuerpecito que la dieta recomendada dentro del protocolo había propiciado.

Los doctores controlaron la hemorragia intestinal, estabilizando su agudo estado de deshidratación e implementando el protocolo para desintoxicación.  Encontraron un cuadro crítico de anemia y temían falla renal o hepática. El daño neurológico era en ese momento incierto.

Por fortuna la hija de María sobrevivió sin daños severos. Tuvo suerte.

Denunciar no fue posible. La responsabilidad recayó sobre María y su decisión de suministrar un producto que no tiene evidencia científica ni permiso para ser distribuido, lo que le quitaba la posibilidad de trasladar la responsabilidad al “científico” y sus seguidores.  La justicia no se ocupa de negligencias difíciles de penalizar.

Hoy en día la hija de María asiste a terapias y a todo tipo de intervención lejos de la pseudociencia y los milagros embotellados. Redactó la crónica de la conferencia donde conoció a Santiago y que de paso la llevó a rescatarlo a él y a su hijo de una pesadilla que espera evitar a otros tantos más una vez publique su columna.

Ese día al volver a casa lo primero con lo que se encontró Santiago fue con la mirada brillante e inquieta de su hijo.  En un abrazo que esta vez el pequeño no evitó, le prometió no volver a buscar caminos en bosques oscuros y sí transitar por donde no se encontrasen con individuos para quienes pequeños como él o la hija de María no sean simplemente un medio para obtener dinero a costa de sus vidas.

Un año después se enteró del retorno del “científico” y su brebaje cura-todo. Tomó su libreta y una cámara.

 

Autismo: Edad mental vs Edad real.

Imagen: Reddit.com

Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un “mamá… esta,  esta es la novia”, cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima:  Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:

– La novia de Sebastián.

Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.

En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.

Edad cronológica: 8 años

Edad mental: 2 años.

Era inquietante saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (coeficiente intelectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.

Hay varios test…

Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más,  siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.

Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o Coeficiente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.

Qué miden…

  • Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)

  • Ejecución de órdenes y expresión verbal.

  • Memorización, nombramiento, comparación de objetos.

  • Dibujo de un objeto

  • completar frases estructuradas y comprensibles.

  • Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… “tres tristes tigres…” (para tigres estaríamos! ja!)

Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet  su coeficiente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:

Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.

Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado a ser, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan desalentador. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.

Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje también diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.

Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.

Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.

Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal “funcional” y esa característica del autismo que los hace interesarse obsesivamente por determinados objetos.

Dos años!!!  para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia de respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.

Qué sucedió luego?

Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un “bebé”.

Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empeñaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente  tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.

Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: “no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica” y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:

– Sebastián necesita una novia … o no amigo?

El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.

En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando  lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.

O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.

Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.

Tampoco se dejen manipular con eso de “no quieren aceptar la realidad” “no superan el duelo” Tampoco dejemos que cuestionen nuestra inteligencia de paso.

Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta no le digo “tú no puedes” le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.

Gracias por leerme.

 

 

Policía y personas con autismo: ¿Un encuentro indeseable?

Imagen google

A medida que nuestros hijos crecen deberán aprender a transitar por la vida, por el mundo real y en algún momento se verán enfrentados a personas que no comprenden sus conductas, su comportamiento tan peculiar y su forma de reaccionar si invaden su espacio. Pero si en ese escenario entra la Policía (me ha pasado con mi hijo) ¿sentirían confianza o pánico? Este es un artículo que nos invita a reflexionar sobre cómo esta sociedad exige a las personas con autismo y sus familias aprendan a encajar y a convivir. Pero que poco ponen de su parte para conocer a las personas diferentes y así evitar cometer equivocaciones en su manejo ya sea por la ignorancia o el impulso de reprimir un aparente “peligro para la sociedad”.

Por qué la policía necesita entrenamiento para interactuar con personas en el espectro.

Extracto. Para leer completo: (https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/police-need-training-interact-people-spectrum/)

Johanna Verburg admite que no estaba en su “mejor comportamiento” el día que fue arrestada. Era una mañana fría en marzo en Sheffield, Alabama, cerca de donde vive Verburg. Ella estaba esperando que su hija de 11 años terminara una sesión de terapia cuando entabló una discusión con otra mujer en la sala de espera de la oficina del terapeuta. A medida que la discusión se intensificó, el gerente de la oficina llamó a la policía.

Verburg, de 41 años, había sido diagnosticado con autismo un mes antes. Como enfermera practicante, estaba familiarizada con la afección y reconoció que tiene algunos rasgos de autismo. Cuando está nerviosa, por ejemplo, estira los dedos, se quiebra la mandíbula y juega con los anillos, una forma de “aclimatación” o autoestimulación que la mantiene calmada. Y cuando está cerca de figuras de autoridad, como la policía, dice, comienza a “cerrarse” y tiene problemas para comunicarse.

Cuando los agentes llegaron y la siguieron fuera de la oficina del terapeuta, ella se detuvo en la acera para escribirle una nota a su hija. Parecía razonable dejar una nota sobre por qué se había ido, dice Verburg. Pero la policía le gritó que siguiera avanzando. “Dije, ‘Está bien, tengo un trastorno del espectro autista. No entiendo lo que estas diciendo; Necesito que me expliques eso ‘”.

Lo siguiente que recuerda es que uno de los oficiales le pone los brazos detrás de la espalda y le pone esposas en las muñecas. “Se volvió exponencialmente más agresivo en el momento en que me identifiqué como autista, lo que me sobresaltó”, dice. (El informe de la policía no indica que ella reveló su diagnóstico.) Verburg dice que recuerda al oficial diciendo: “Ya terminé de explicar todo, vamos a entrar”.

El casi arresto de Connor Leibel en julio de 2017,  también aumentó en cuestión de minutos. Connor, que tenía 14 años en ese momento, tiene autismo y la capacidad intelectual de un niño de 6 años. Estaba dando golpecitos y mirando un trozo de cuerda cuando un oficial de policía se acercó a él en un parque en Buckeye, Arizona. Unos minutos más tarde, un amigo de la familia que cuidaba a Connor ese día regresó al parque para encontrar al oficial sujetando el larguirucho cuerpo del adolescente en el suelo. En las imágenes capturadas por la cámara del cuerpo del oficial, Connor le dice al oficial que se está quedando dormido; pero luego, el oficial le dice al amigo de la familia que cree que Connor ha tomado drogas. Connor no fue acusado, pero dejó la escena magullado y sangrando, con una lesión en el tobillo que requirió cirugía seis meses después, dicen sus padres. El Departamento de Policía de Buckeye se negó a comentar sobre el incidente.

Un encuentro con la policía también se volvió violento para Reginald Latson, un joven con autismo en el condado de Stafford, Virginia. En mayo de 2010, Latson, entonces de 18 años, esperaba que abriera la biblioteca pública cuando un miembro del personal de una escuela primaria vecina llamó a la policía e informó que un guardia de cruce había visto a un joven negro con una pistola. Cuando el agente de policía que respondía encontró a Latson cerca y le pidió que se identificara, Latson no dio su nombre. Latson luchó con el oficial y lo hirió, aunque no está claro cómo comenzó la pelea. Latson fue declarado culpable de asalto, entre otros cargos, y sentenciado a dos años de prisión. La policía nunca encontró un arma.

Todas estas historias resaltan una situación central para las personas con autismo: algunos de los rasgos de la afección, desde la ansiedad y el aturdimiento social hasta problemas con el lenguaje y el contacto visual, pueden parecerse al perfil estándar de una persona sospechosa. Agregue luces intermitentes, una sirena estridente o el sonido de un megáfono, y puede ser paralizante para alguien con autismo, que puede tener una sensibilidad extrema a la luz, el sonido o el tacto. En los Estados Unidos, muchos grandes departamentos de policía ofrecen algún tipo de capacitación para ayudar a los oficiales a reconocer y ser sensibles a estas diferencias. En muchos de esos departamentos, sin embargo, la capacitación no es obligatoria. Y no parece ser mucho mejor en otros países: una encuesta de 2016 de 394 agentes de policía en Inglaterra y Gales encontró que solo el 37 por ciento había recibido algún entrenamiento específico para el autismo.

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No se sabe con qué frecuencia se producen las interacciones entre la policía y las personas con autismo o se vuelven violentas. Pocos expertos hacen un seguimiento de las tasas de encuentros, arrestos o encarcelamiento de personas con autismo. En general, los estadounidenses con una discapacidad tienen más probabilidades de ser arrestados que aquellos que no tienen. Y la evidencia anecdótica sugiere que para las personas con autismo, este es un problema grave, independientemente de la raza, el sexo, la edad, el nivel socioeconómico o la gravedad del autismo. Al igual que en el público en general, los hombres del espectro que son negros o latinos, y aquellos que tienen un historial de agresión, pueden estar particularmente en riesgo de encontrarse con la policía.

Sin embargo, incluso sin estadísticas, la necesidad de una mejor capacitación es clara, tanto para entrenar a la policía sobre cómo modificar su enfoque para las personas con autismo, como para enseñar a las personas con autismo cómo responder y sobrellevar estas situaciones.

A raíz de varios casos muy publicitados de brutalidad policial durante la última década, los científicos de datos y las organizaciones de medios han dirigido esfuerzos para hacer que la aplicación de la ley sea más transparente. A pesar de este mayor escrutinio, es casi imposible obtener estadísticas sobre incidentes que involucren específicamente a personas con autismo. Spectrum consultó a más de 30 de los departamentos más grandes de aplicación de la ley en los EE. UU. Sobre sus prácticas de presentación de informes; de los 18 que respondieron, ninguno sigue esos números. Sin esa información, se sabe poco sobre dónde, con qué frecuencia o por qué las personas con autismo entran en contacto con la policía.

En 2014, Julianna Rava se propuso encontrar algunas respuestas. Comenzando cuando era estudiante de posgrado en la Universidad Drexel, ella y sus colegas probaron una base de datos nacional de educación especial que encuesta a los jóvenes y sus padres sobre una serie de temas, incluidas las interacciones policiales. 

Sus hallazgos, publicados en febrero de 2017, muestran que casi el 20 por ciento de los jóvenes en el espectro han tenido un enfrentamiento con la policía a los 21 años, y aproximadamente la mitad de ellos a los 15 años. Alrededor del 5 por ciento están arrestados para cuando re 21. Pero debido a que no hay datos a largo plazo, no hay forma de saber si estas estadísticas están en aumento o disminuyendo, y cómo se pueden comparar con los números para la población en general. “Es muy difícil obtener un ‘sí’ o un ‘no’ directo [que] son ​​más altos que [en] la población en general”, dice Rava. “Pero creo que lo más destacado de mi artículo es que las personas con autismo se están deteniendo a menudo”.

Ella y otros han identificado varios factores que aumentan las probabilidades de que una persona con autismo sea detenida por la policía: los niños y jóvenes con autismo tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía que las niñas y mujeres jóvenes con esta afección. Quienes tienen  dificultades para controlar su temperamento también tienen más probabilidades de tener contacto policial, según un pequeño estudio canadiense sobre personas con autismo. Otro análisis, publicado en noviembre, encontró que los jóvenes con autismo que han visitado o han sido ingresados ​​en un hospital por ” problemas psiquiátricos graves ” tienen un riesgo nueve veces mayor de un encuentro policial. La misma encuesta también encontró que los jóvenes con autismo de familias con un ingreso de menos de $ 79,000 al año tienen el doble de riesgo de contacto policial como aquellos de familias de mayores ingresos.

La raza no apareció como un factor en el estudio de Rava, pero parece “una obviedad”, dice Shattuck, uno de los ex consejeros de Rava. “Podemos ser ultraconservadores y decir que no tenemos datos sobre eso en el mundo del autismo”, dice. “Pero vamos, ¿cuántos datos necesitamos?”

Los padres de jóvenes con autismo han llegado a la misma conclusión. Rachel Harvey, madre de Evan, de 20 años, dice que ha entrenado a su hijo para que siga las órdenes si alguna vez se encuentra con un oficial de policía. “Debido a que ya es un hombre negro, ya tiene algo en contra”, dice Harvey, quien vive con su hijo en Collingswood, Nueva Jersey, una ciudad que ella describe como diversa con una “sensación de pueblo pequeño”. El sentido de comunidad mitiga sus temores de que Evan sea confundida con un criminal, dice ella, pero no puede borrar por completo su preocupación de que algún día no regresará a casa después de su turno de noche trabajando en McDonald’s.

Las familias de jóvenes con autismo también se preocupan por los informes engañosos en la prensa que vinculan los diagnósticos de autismo, como los que se les dan a los tiradores masivos Adam Lanza y Nikolas Cruz , con actos violentos, y el sesgo potencial que esos informes podrían generar. De hecho, no hay evidencia que sugiera que el autismo predispone a alguien a un comportamiento violento, dice Matthew Lerner , profesor asistente de psicología clínica en la Universidad de Stony Brook en Nueva York.

En 2012, Lerner y sus colegas describieron una tormenta perfecta de rasgos de autismo– dificultades sociales, problemas para regular las emociones y deficiencias en la “teoría de la mente” o la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, que hipotéticamente podrían conducir al aislamiento, la impulsividad y, posiblemente, la violencia. Pero esa misma mezcla también puede impulsar a una persona típica a la violencia, y hay poca investigación sobre cómo se desarrolla una vorágine de sentimientos en el mundo real. En enero de 2014, Lerner compareció ante la Comisión Asesora de Sandy Hook, convocada para hacer recomendaciones para evitar asesinatos como los cometidos por Lanza en 2012 en Newtown, Connecticut. “Hubo esencialmente un día en la comisión de Sandy Hook en el que intentaban entender, ¿juega el autismo [de Lanza] un papel?”, Dice Lerner. Él testificó que, en la mayoría de los casos, tener autismo ciertamente no haría a nadie más o menos propenso a la violencia.

Algunos expertos se preguntan si la mayoría de las personas con autismo son incluso culpables en los casos en que cometen crímenes. “Si tienen autismo, afecta todos los aspectos de su vida”, incluida la capacidad de distinguir el bien del mal, dice Gary Mesibov , ex director del Programa de autismo TEACCH en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Mesibov ha testificado en casos criminales que involucran a personas con autismo durante aproximadamente cinco años. “No necesariamente significa que no deberían ser culpables en la forma en que se mide [en los tribunales]”, dice, pero “es un área gris, y es increíblemente difícil”.

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