Autismo: Edad mental vs Edad real.

Imagen: Reddit.com

Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un “mamá… esta,  esta es la novia”, cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima:  Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:

– La novia de Sebastián.

Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.

En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.

Edad cronológica: 8 años

Edad mental: 2 años.

Me inquietaba saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (coeficiente intetectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.

Hay varios test…

Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más,  siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.

Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o Coeficiente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.

Qué miden…

  • Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)

  • Ejecución de órdenes y expresión verbal.

  • Memorización, nombramiento, comparación de objetos.

  • Dibujo de un objeto

  • completar frases estructuradas y comprensibles.

  • Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… “tres tristes tigres…” (para tigres estaríamos! ja!)

Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet  su coeficiente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:

Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.

Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan deprimente. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.

Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje igual de diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.

Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.

Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.

Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal “funcional” y esa característica del autismo que los hace interesarse por determinados objetos.

Dos años!!!  para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.

Qué sucedió luego?

Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un “bebé”.

Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empecinaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente  tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.

Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: “no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica” y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:

– Sebastián necesita una novia … o no amigo?

El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.

En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando  lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.

O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.

Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.

Tampoco se dejen manipular con eso de “no quieren aceptar la realidad” “no superan el duelo” Tampoco dejemos que insulten nuestra inteligencia de paso.

Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.

Gracias por leerme.

 

 

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Policía y personas con autismo: ¿Un encuentro indeseable?

Imagen google

A medida que nuestros hijos crecen deberán aprender a transitar por la vida, por el mundo real y en algún momento se verán enfrentados a personas que no comprenden sus conductas, su comportamiento tan peculiar y su forma de reaccionar si invaden su espacio. Pero si en ese escenario entra la Policía (me ha pasado con mi hijo) ¿sentirían confianza o pánico? Este es un artículo que nos invita a reflexionar sobre cómo esta sociedad exige a las personas con autismo y sus familias aprendan a encajar y a convivir. Pero que poco ponen de su parte para conocer a las personas diferentes y así evitar cometer equivocaciones en su manejo ya sea por la ignorancia o el impulso de reprimir un aparente “peligro para la sociedad”.

Por qué la policía necesita entrenamiento para interactuar con personas en el espectro.

Extracto. Para leer completo: (https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/police-need-training-interact-people-spectrum/)

Johanna Verburg admite que no estaba en su “mejor comportamiento” el día que fue arrestada. Era una mañana fría en marzo en Sheffield, Alabama, cerca de donde vive Verburg. Ella estaba esperando que su hija de 11 años terminara una sesión de terapia cuando entabló una discusión con otra mujer en la sala de espera de la oficina del terapeuta. A medida que la discusión se intensificó, el gerente de la oficina llamó a la policía.

Verburg, de 41 años, había sido diagnosticado con autismo un mes antes. Como enfermera practicante, estaba familiarizada con la afección y reconoció que tiene algunos rasgos de autismo. Cuando está nerviosa, por ejemplo, estira los dedos, se quiebra la mandíbula y juega con los anillos, una forma de “aclimatación” o autoestimulación que la mantiene calmada. Y cuando está cerca de figuras de autoridad, como la policía, dice, comienza a “cerrarse” y tiene problemas para comunicarse.

Cuando los agentes llegaron y la siguieron fuera de la oficina del terapeuta, ella se detuvo en la acera para escribirle una nota a su hija. Parecía razonable dejar una nota sobre por qué se había ido, dice Verburg. Pero la policía le gritó que siguiera avanzando. “Dije, ‘Está bien, tengo un trastorno del espectro autista. No entiendo lo que estas diciendo; Necesito que me expliques eso ‘”.

Lo siguiente que recuerda es que uno de los oficiales le pone los brazos detrás de la espalda y le pone esposas en las muñecas. “Se volvió exponencialmente más agresivo en el momento en que me identifiqué como autista, lo que me sobresaltó”, dice. (El informe de la policía no indica que ella reveló su diagnóstico.) Verburg dice que recuerda al oficial diciendo: “Ya terminé de explicar todo, vamos a entrar”.

El casi arresto de Connor Leibel en julio de 2017,  también aumentó en cuestión de minutos. Connor, que tenía 14 años en ese momento, tiene autismo y la capacidad intelectual de un niño de 6 años. Estaba dando golpecitos y mirando un trozo de cuerda cuando un oficial de policía se acercó a él en un parque en Buckeye, Arizona. Unos minutos más tarde, un amigo de la familia que cuidaba a Connor ese día regresó al parque para encontrar al oficial sujetando el larguirucho cuerpo del adolescente en el suelo. En las imágenes capturadas por la cámara del cuerpo del oficial, Connor le dice al oficial que se está quedando dormido; pero luego, el oficial le dice al amigo de la familia que cree que Connor ha tomado drogas. Connor no fue acusado, pero dejó la escena magullado y sangrando, con una lesión en el tobillo que requirió cirugía seis meses después, dicen sus padres. El Departamento de Policía de Buckeye se negó a comentar sobre el incidente.

Un encuentro con la policía también se volvió violento para Reginald Latson, un joven con autismo en el condado de Stafford, Virginia. En mayo de 2010, Latson, entonces de 18 años, esperaba que abriera la biblioteca pública cuando un miembro del personal de una escuela primaria vecina llamó a la policía e informó que un guardia de cruce había visto a un joven negro con una pistola. Cuando el agente de policía que respondía encontró a Latson cerca y le pidió que se identificara, Latson no dio su nombre. Latson luchó con el oficial y lo hirió, aunque no está claro cómo comenzó la pelea. Latson fue declarado culpable de asalto, entre otros cargos, y sentenciado a dos años de prisión. La policía nunca encontró un arma.

Todas estas historias resaltan una situación central para las personas con autismo: algunos de los rasgos de la afección, desde la ansiedad y el aturdimiento social hasta problemas con el lenguaje y el contacto visual, pueden parecerse al perfil estándar de una persona sospechosa. Agregue luces intermitentes, una sirena estridente o el sonido de un megáfono, y puede ser paralizante para alguien con autismo, que puede tener una sensibilidad extrema a la luz, el sonido o el tacto. En los Estados Unidos, muchos grandes departamentos de policía ofrecen algún tipo de capacitación para ayudar a los oficiales a reconocer y ser sensibles a estas diferencias. En muchos de esos departamentos, sin embargo, la capacitación no es obligatoria. Y no parece ser mucho mejor en otros países: una encuesta de 2016 de 394 agentes de policía en Inglaterra y Gales encontró que solo el 37 por ciento había recibido algún entrenamiento específico para el autismo.

imagen Google

No se sabe con qué frecuencia se producen las interacciones entre la policía y las personas con autismo o se vuelven violentas. Pocos expertos hacen un seguimiento de las tasas de encuentros, arrestos o encarcelamiento de personas con autismo. En general, los estadounidenses con una discapacidad tienen más probabilidades de ser arrestados que aquellos que no tienen. Y la evidencia anecdótica sugiere que para las personas con autismo, este es un problema grave, independientemente de la raza, el sexo, la edad, el nivel socioeconómico o la gravedad del autismo. Al igual que en el público en general, los hombres del espectro que son negros o latinos, y aquellos que tienen un historial de agresión, pueden estar particularmente en riesgo de encontrarse con la policía.

Sin embargo, incluso sin estadísticas, la necesidad de una mejor capacitación es clara, tanto para entrenar a la policía sobre cómo modificar su enfoque para las personas con autismo, como para enseñar a las personas con autismo cómo responder y sobrellevar estas situaciones.

A raíz de varios casos muy publicitados de brutalidad policial durante la última década, los científicos de datos y las organizaciones de medios han dirigido esfuerzos para hacer que la aplicación de la ley sea más transparente. A pesar de este mayor escrutinio, es casi imposible obtener estadísticas sobre incidentes que involucren específicamente a personas con autismo. Spectrum consultó a más de 30 de los departamentos más grandes de aplicación de la ley en los EE. UU. Sobre sus prácticas de presentación de informes; de los 18 que respondieron, ninguno sigue esos números. Sin esa información, se sabe poco sobre dónde, con qué frecuencia o por qué las personas con autismo entran en contacto con la policía.

En 2014, Julianna Rava se propuso encontrar algunas respuestas. Comenzando cuando era estudiante de posgrado en la Universidad Drexel, ella y sus colegas probaron una base de datos nacional de educación especial que encuesta a los jóvenes y sus padres sobre una serie de temas, incluidas las interacciones policiales. 

Sus hallazgos, publicados en febrero de 2017, muestran que casi el 20 por ciento de los jóvenes en el espectro han tenido un enfrentamiento con la policía a los 21 años, y aproximadamente la mitad de ellos a los 15 años. Alrededor del 5 por ciento están arrestados para cuando re 21. Pero debido a que no hay datos a largo plazo, no hay forma de saber si estas estadísticas están en aumento o disminuyendo, y cómo se pueden comparar con los números para la población en general. “Es muy difícil obtener un ‘sí’ o un ‘no’ directo [que] son ​​más altos que [en] la población en general”, dice Rava. “Pero creo que lo más destacado de mi artículo es que las personas con autismo se están deteniendo a menudo”.

Ella y otros han identificado varios factores que aumentan las probabilidades de que una persona con autismo sea detenida por la policía: los niños y jóvenes con autismo tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía que las niñas y mujeres jóvenes con esta afección. Quienes tienen  dificultades para controlar su temperamento también tienen más probabilidades de tener contacto policial, según un pequeño estudio canadiense sobre personas con autismo. Otro análisis, publicado en noviembre, encontró que los jóvenes con autismo que han visitado o han sido ingresados ​​en un hospital por ” problemas psiquiátricos graves ” tienen un riesgo nueve veces mayor de un encuentro policial. La misma encuesta también encontró que los jóvenes con autismo de familias con un ingreso de menos de $ 79,000 al año tienen el doble de riesgo de contacto policial como aquellos de familias de mayores ingresos.

La raza no apareció como un factor en el estudio de Rava, pero parece “una obviedad”, dice Shattuck, uno de los ex consejeros de Rava. “Podemos ser ultraconservadores y decir que no tenemos datos sobre eso en el mundo del autismo”, dice. “Pero vamos, ¿cuántos datos necesitamos?”

Los padres de jóvenes con autismo han llegado a la misma conclusión. Rachel Harvey, madre de Evan, de 20 años, dice que ha entrenado a su hijo para que siga las órdenes si alguna vez se encuentra con un oficial de policía. “Debido a que ya es un hombre negro, ya tiene algo en contra”, dice Harvey, quien vive con su hijo en Collingswood, Nueva Jersey, una ciudad que ella describe como diversa con una “sensación de pueblo pequeño”. El sentido de comunidad mitiga sus temores de que Evan sea confundida con un criminal, dice ella, pero no puede borrar por completo su preocupación de que algún día no regresará a casa después de su turno de noche trabajando en McDonald’s.

Las familias de jóvenes con autismo también se preocupan por los informes engañosos en la prensa que vinculan los diagnósticos de autismo, como los que se les dan a los tiradores masivos Adam Lanza y Nikolas Cruz , con actos violentos, y el sesgo potencial que esos informes podrían generar. De hecho, no hay evidencia que sugiera que el autismo predispone a alguien a un comportamiento violento, dice Matthew Lerner , profesor asistente de psicología clínica en la Universidad de Stony Brook en Nueva York.

En 2012, Lerner y sus colegas describieron una tormenta perfecta de rasgos de autismo– dificultades sociales, problemas para regular las emociones y deficiencias en la “teoría de la mente” o la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, que hipotéticamente podrían conducir al aislamiento, la impulsividad y, posiblemente, la violencia. Pero esa misma mezcla también puede impulsar a una persona típica a la violencia, y hay poca investigación sobre cómo se desarrolla una vorágine de sentimientos en el mundo real. En enero de 2014, Lerner compareció ante la Comisión Asesora de Sandy Hook, convocada para hacer recomendaciones para evitar asesinatos como los cometidos por Lanza en 2012 en Newtown, Connecticut. “Hubo esencialmente un día en la comisión de Sandy Hook en el que intentaban entender, ¿juega el autismo [de Lanza] un papel?”, Dice Lerner. Él testificó que, en la mayoría de los casos, tener autismo ciertamente no haría a nadie más o menos propenso a la violencia.

Algunos expertos se preguntan si la mayoría de las personas con autismo son incluso culpables en los casos en que cometen crímenes. “Si tienen autismo, afecta todos los aspectos de su vida”, incluida la capacidad de distinguir el bien del mal, dice Gary Mesibov , ex director del Programa de autismo TEACCH en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Mesibov ha testificado en casos criminales que involucran a personas con autismo durante aproximadamente cinco años. “No necesariamente significa que no deberían ser culpables en la forma en que se mide [en los tribunales]”, dice, pero “es un área gris, y es increíblemente difícil”.

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Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la literatura científica se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tu o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: “Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente”.

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Imagen tomada El gran libro de los superpoderes (Flamboyant)

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: “te golpeaste la cabeza” y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diez años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle “aquí estoy,  ahora todo está bien.”

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento “es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero” No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.

 

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

¿Educación sexual en el autismo? Si, con naturalidad.

 

Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta “como sacado de los sueños” según él. Asiste a sus clases sin falta,  aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase,  ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada.  No estaba improvisando.

Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.

La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos,  quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible para el psiquiatra.

Marcos jamás supo cuál fue su equivocación.  Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su “pintora de sueños”.

Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad.  ¿Culpa de ellos?  Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú,  más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.

Pero por qué enseñar en una cátedra de sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos como Marcos que lo que sienten tiene un nombre y formas más “correctas” de expresarlo?

En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos  otros lo trataran.

LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA,  PERO NO LA EXPERIENCIA.

Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo – y sólo si la economía lo permite – encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café.  ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.

Pero en todas las conferencias a las que he asistido o me han contado,  ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.

O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia,  su valiosa experiencia.

Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico,  como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital.  Hablan de  manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.

SEXUALIDAD INCLUSIVA

A veces la excusa más recurrente es la misma condición:  el autismo. Pero es que ellos no van a tener espos@.  Nunca van a formar una familia.   Entonces se posterga  este aprendizaje  e incluso jamás sabrán qué es un condón,  una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A  queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo.  Así de poco funcionales les perciben.

Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad,  el embarazo, la aceptación y expresión de género,  la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales,  ese… “sobre mi cuerpo decido YO”. Aspectos como esos son exclusivos de los que “entienden” y por eso se les quita autodeterminación,  poder de decisión.

Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo,  el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes.  En contextos apropiados,  con personas apropiadas y con los medios apropiados.

Parece difícil,  pero no lo es.  Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable,  se les trate como personas.

CONCIENCIA SOCIOSEXUAL

¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?

Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales,  sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico,  sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto,  pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis.

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CÓMO ENSEÑAR SOBRE SEXUALIDAD

  • Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer,  escribir,  los planetas,  los países… etc.  Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí,  de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales,  láminas,  maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema,  preguntar y ser responsable al responder.
  • Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos.  Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos,  así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
  • Llamar las cosas por su nombre. Pene,  vagina,  senos,  orgasmo,  masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados,  sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
  • Siempre.  Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:

DÓNDE Y QUIÉN.

En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos “diferentes” no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.

Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo.  Chicos que descubre su sexualidad,  que no saben qué nombre darle a sus sensaciones,  a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno,  atributo de “normales”.  Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales,  pero ese tema vendrá más adelante en otro post.

Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación.  Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas,  no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño.  Todo es cuestión de discreto acompañamiento.

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NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.

Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).

Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a “despertar” algo que en “ellos” debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier “normal” percibiría.

Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes,  volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…

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Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Cuando el autismo no deja que tu hijo coma. (I PARTE)

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Érase una vez  en un Mc Donalds con música estridente – Dicen que lo hacen para “invitar”al cliente a desocupar la mesa pronto y así no se queden a socializar – La espera no fue poca,  sumado al característico olor de estos restaurantes que en mi opinión poco estimula el apetito. Los factores sumaron y desencadenaron una rabieta que hizo de su cajita feliz una amarga y angustiosa  situación. Y estábamos allí justo porque su ánimo,  bajo por estos días, merecía la visita a su restaurante favorito.  Qué se le puede hacer… para nosotros nada nutritivo, para él su motivación:  pero no esta vez.

Algo como comer o alimentarse puede constituir un problema en los primeros años de vida de cualquier niño,  pero específicamente en niños  con autismo es todo un desafío.  Las dificultades para comer pueden desencadenar en problemas de salud gastrointestinales, nutricionales y desde luego emocionales.

Por eso para lograr que coman utilizamos las técnicas ancestrales más locas como ponerlos a aguantar hasta que sientan verdadera hambre:  No funciona.  Obligarlos:  No  funciona. Disfrazarle las comidas:  No funciona. Sobornarlos con otros alimentos: No funciona. Hacer obras de arte con la comida:  No funciona (por lo menos en el caso de mi hijo).

Especialistas formados en alimentación en los TEA son muy pocos y por eso Las familias muchas veces debemos enfrentar esto solas,  pues los médicos a priori nos acusan de negligencia, falta de disciplina y facilismo,  cuando a lo que nos enfrentamos es a un trastorno ocasionado por factores que van desde lo médico,  hasta lo conductual y sensorial.

CAUSAS POSIBLES DE LOS TRASTORNOS DE ALIMENTACIÓN EN LOS TEA

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Cuando mi hijo tuvo problemas de alimentación pasó por varios especialistas,  pero el gastroenterólogo al que acudimos por un Reflujo Gastroesofágico Severo (RGS),  sumado a el estreñimiento severo y la selectividad alimenticia venían de la mano con su autismo. Previo a ello se le hizo la prueba antiendomisio para descartar alergia al gluten o enfermedad celiaca -no creo en las dietas gluten free-  salió negativa. Le suministraron purgantes de amplio espectro y desde luego suplemento vitamínico para evitar falencias de nutrientes por su dieta restringida.

Es muy común que los niños con autismo presenten esas dificultades:

  • Reflujo gastroesofágico
  • Esofaguitis y gastritis
  • Alergia alimentaria.
  • Estreñimiento severo.

En muchos casos también se les dificulta reconocer cuándo tienen hambre o en los casos contrarios cuándo ya están saciados.

Un buen gastroenterólogo descartará enfermedad o alergia e intervendrá según el caso.

CONDUCTUALES

pica-disorderSebastián es toda una aventura y no podía dejar de pasar por el trastorno de Pica y de qué manera. Comía desde la pintura de las paredes,  el cemento,  tierra de las plantas y arena donde la encontrara. Ansiedad? Seguramente,  deficiencia nutricional? Podría ser también.

Confieso: era tal mi desesperación que le puse chile picante a la pared para que dejara de hacerlo… le encantó!!

Cuándo dejo de hacerlo? Cuando se cansó y lo reemplazó con otra conducta.  (Lo siento no tengo la solución a la conducta de pica,  aunque la investigaré… pero parece que era muy sensorial la causa.)

El reflujo gastroesofágico pasó de ser algo médico a convertirse en una conducta que él mismo propiciaba. Un estímulo más de los tantos que tenía en su repertorio y que potenciaba con el consumo excesivo de líquidos sobre todo lácteos.

El estreñimiento acentuaba más el reflujo.  En sus primeros años se usaron los supositorios de glicerina y ya más grandecito un medicamento que actuaba como un laxante.  Podía estar hasta ocho días sin ir al baño y eso lo ponía realmente mal.

Factor común de ambas conductas? Ansiedad y trastorno sensorial. Sin olvidar que la selectividad en sus alimentos le aportaba poca fibra a su dieta.

En esto de conductas no olvidemos los chicos con inquietud motora que no pueden esperar o quedarse sentados a la mesa por mucho tiempo.  Corren por la casa con la comida en la boca o tu persiguiéndolos con una cuchara intentando que coman.  Si,  esa era yo 😉

SOCIAL

cena-de-navidadEl componente social,  muy afectado en los TEA también está implicado al momento de comer. No es sencillo sentarse a la mesa con gente hablando al mismo tiempo que comen.  Muchos chicos no entienden por qué mientras cenan empiezan a preguntarse por su día y a contarse problemas o aventuras entre risas.  Para nosotros puede ser muy gratificante,  para una persona con TEA es un generador de ansiedad que altera el momento donde alimentarse puede ser el único propósito. Quizá por eso eviten comer en comunidad,  los restaurantes, las reuniones familiares y prefieran la tranquilidad de su cuarto o un parque.

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AMBIENTALES y SENSORIALES

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El factor sensorial es fundamental en los trastornos de alimentación,  desde la restricción por algunos alimentos hasta la forma en que los consumen.

Pueden llegar a ser muy selectivos con la cantidad restringiendo algunos alimentos al mínimo o prefiriendo uno o dos.  Desde luego afecta el crecimiento y la nutrición. Comer solo papitas no es una opción como tampoco dejar de comer frutas por su textura o color.

Por eso conocer a nuestros hijos es primordial y resulta útil llevar un registro de lo que el niño come,  costumbres,  características,  horarios para así establecer patrones y preferencias.

Descubrirán interesantes cosas como el gusto exclusivamente por una de las cuatro categorías de sabores sea dulce,  agrio,  amargo o salado.  La tendencia sensorial sea Tactil,  olfativa, visual… o varias a la vez.  De la misma forma que encontrarán que ha determinadas horas es más factible que coman y otras en las que es una batalla perdida hacerlos comer.

Creo,  que el sentido que prima en los TEA es el tacto.  Sentir la comida es la vía más común y la más utilizada,  por lo menos en el caso de mi hijo que disfrutaría en un restaurante Hindú de comer con la mano sin que nadie le reclame por no usar los cubiertos. Adora sentir la textura del arroz y la pasta.

El segundo sentido es el olfato.  Cuántas vergüenzas he pasado porque Sebastián todo lo huele. Y remata con un “guacala” alejando el plato sí este no cumple con sus altísimos estándares. Otro sentido que seguro muchos padres encontrarán común y que deben tener en cuenta a la hora de suministrar alimentos con olores muy fuertes o poco familiares.

El tercer sentido que determina comer o no comer es el visual. Algunos chicos discriminan alimentos por color.  Amarillo según experiencias de otras madres es el archienemigo del plato. Entonces no consumen huevo, naranjas o cualquier alimento de ese color. Adicionalmente se molestan si un alimento se mezcla con otro en el plato o si la salsa de la carne cae sobre el arroz. Por eso las sopas no suelen ser su plato preferido,  no saben qué sorpresa les depare cada cucharada.

Los platos donde se sirve también influyen,  esto asociado a la estructura hacen que cambiarles sus utensilios resulte perjudicial para su invariable necesidad de rutinas. Por ello rechazarán cualquier variación no autorizada 😉

La siguiente entrada daré 24 recomendaciones que me han funcionado y espero les sean útiles en esta titánica tarea de hacer comer a nuestros adorables pero complicados chicos. Gracias por leerme.

No me ignores. Sí, tengo autismo pero estoy aquí.

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Leyendo un libro de esos que parecen fábulas en medio del prejuicio que no deja pensar que una historia así pueda ser real, la historia de una niña con autismo no verbal quien intenta dar a entender a sus terapeutas cómo se siente cuando hablan de ella estando allí presente. Ella escribe:

“¿Sabes cómo habla la gente cuando no quiere hablarme directamente? …Habla de mí, frente a mí.  a mis espaldas” (Carly Fleishmann, La Voz de Carly).

Con mi hijo a pesar de no recibir la intervención que tanto clamo desde el descubrimiento del diagnóstico,  o desde que lo descubrimos juntos,  hemos acudido juiciosamente al profesional asignado aleatoriamente:  Psiquiatra,  neurólogo, fisiatra, genetista,  etc.

A todos,  y no entiendo por qué en la era de la nube,  de las bases de datos,  de la información en tiempo real, les debo repetir  a los doctores la historia de mi hijo, nuestra historia,  una y otra vez.

Frente a frente con el profesional,  quien determina que esa persona entrando a su consultorio es un paciente con X o Y condición,  obviando su nombre y hasta su presencia una vez inicia la consulta… Con mi hijo allí presente y consciente de la necesidad de estar allí,  quizá porque ha escuchado cientos de veces mi solicitud: Atención Terapéutica Integral especializada en Autismo,  y seguramente traducido por su ágil mente como: “doctor deme terapias para mejorar y poder hacer cosas ya de grande,  como todos los demás.” 

Así, frente a frente mi hijo un día dice,  no quiero escuchar una vez más mi propia historia.  Y lo dice en un lenguaje que especulan una persona con autismo jamás maneja:  El lenguaje de las emociones,  necesariamente interpretado por la empatía, esa que estoy segura pocos manejan hoy en día.

Y en un acto urgentemente intuitivo de esos que la experiencia ha alimentado y antes que una rabieta anunciada por el llanto de mi muchacho en medio de tan poco propicio escenario, saco una de las tantas historias clínicas de mi hijo y la extiendo al doctor acompañada de una frase pronunciada no para él sino para quien por años ha sido visto como invisible:

“No más palabras verdad?” le digo a Sebastián. Cesan las ganas de llorar de mi hijo,  pero no así mi frustración.

Por qué la sociedad,  la gente,  se empeña en hacer invisible a quien sólo es diferente. Lo harían con alguien “normal”? no ve este doctor un poco el papel de traductor representado en mí? En fin. Pensaba sí en la medida que creciera le preguntarían a él su edad y no a mí,  cómo se ha sentido o  qué necesita,  a él y no a mi.

Algunos dirán e incluyo a quienes ven a sus hijos diversos como individuos que no entienden,  que es improductivo hablarles o preguntarles. Una pérdida de tiempo,  como si no fuesen merecedores de nuestro tiempo…

Ellos escuchan,  sienten,  piensan,  reflexionan, analizan y están ahí en ese consultorio casi siempre como extras en medio de una película que tiene por título su nombre. Por eso ahora y sabiendo cuán difícil es cambiar un sistema donde en veinte minutos – tiempo de duración de una consulta –  trazan un camino,  decido que mis palabras no cambiarán el curso de los acontecimientos y en un círculo “virtuoso” asistimos a la consulta con un escrito que resuma una vida y ahorre a mi hijo insoportables situaciones.

Eso mientras estos profesionales algún día descubren que atienden personas diferentes si,  pero personas al final…y al comienzo.

Mi hijo,  haciendo uso de un proceso mental complejo desde su autismo, desde su corazón,si ve en su doctor a una persona. Siempre siempre se despide dando la mano en un acto que yo interpreto como perdón y que seguramente algo mueve en quien responde desconcertado: el ser humano tras el profesional… y me pregunto dónde estuvo durante toda la consulta.

 

Sexualidad en el autismo: Represión e Ignorancia.

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Consejos de una “profesional” en una conferencia sobre autismo: “reduzcan todas las formas de cariño físico para que eso no incite a la masturbación excesiva… no permitan besos ni abrazos frecuentes ya que ellos no entienden y pueden desencadenar conductas sexuales exacerbadas… cualquier manifestación sexual debe ser reprimida con contundencia…” Lo transcribo de las notas tomadas entre la sorpresa y el desconcierto. Ese día confirmé la vulneración disfrazada a la que las personas con autismo pueden estar expuestas,  sobre todo en el tema de sexualidad. Así sea bajo el supuesto de la buena intención.

Sexualidad.  que concepto más abstracto,  amplio y diverso.  Existen muchos manuales y libros sobre manejo del autismo y en ese pequeeeeño capítulo que dedican a la sexualidad se encaminan a explicar a las familias  lo que se debe y no se debe hacer. Se concentran solo en las manifestaciones “disrruptivas” como la masturbación,  la invasión del espacio personal y otras más con implicación social negativa.

La sexualidad va más allá del concepto orgánico o biológico,  atraviesa la senda de lo emocional y tiene una fuerte carga sensorial que pocos se toman el trabajo de explicar. Es lamentable que el tema se reduzca a conductas y su manejo se haga sin implicar a la persona con autismo.

Además de la etiqueta “Autismo” que debe llevar de por vida en este sistema de salud impersonal,  al vincularse con el tema de sexualidad se adquieren otras más: Asexual,  anormal, inocente,  niño de por vida, vulnerable,  dependiente,  descontrolado,  inconsciente. Y tras esos calificativos sesgados por el tabú que implica el concepto,  está la persona con autismo y hablo de persona desde la infancia hasta la edad adulta,  ingenua de su cuerpo y escuchando un NO paralizante ante el más mínimo asomo de conducta sexual “inapropiada”.

Partiendo del derecho a la privacidad,  algo tan vital en cualquier ser humano,  parece ser ignorado por tantos y es allí donde empezamos a irrespetar a la persona con autismo.  Acaso ¿No merecen el mismo grado de intimidad que cualquier adolescente,  adulto ya sea en el consultorio médico, en la reunión con su desconcertada maestra o simplemente en su habitación?

El poder de decisión es otra cosa que al parecer no se respeta,  siempre creando leyes que protejan al resto hipócritamente,  Sin poder decidir sobre su cuerpo,  escuchando como otros hablan de su sexualidad ignorando su presencia en el consultorio. Jamás sabrán que es vasectomía, ni histerectomía o la ligadura de trompas. Anticoncepción  e interdicción.  Ellos “no entienden”… toca “ayudarlos”.

Para ellos palabras como sexualidad,  información,  privacidad,  pornografía, erotismo,  romanticismo, homosexualidad,  enamoramiento, paternidad son palabras prohibidas,  jamás las escucharán no porque los querramos proteger,  simplemente no reconocemos que creemos que no las asimilan y ni nos tomamos el trabajo de explicarlo. Estamos esperando que sean otros los que cumplan nuestra labor? Los exponemos ante el desconocimiento y nuestro afán de represión al abuso silencioso y cruel?

Hablamos y defendemos que ellos sienten y piensan.  Entonces por qué excluir la sexualidad de ese sentir y volverlo algo orgánico biológico o prohibido. Al creer que ellos no se pueden enamorar o desear a alguien estamos negando su sentir,  olvidamos que procesan diferente y olvidamos la igualdad cuando de sexualidad se trata.  Culpa de ellos? No. De aquellos adultos que tuvieron la oportunidad de mostrar la sexualidad como un elemento más de su vida y no como una anormalidad que hay que contener socialmente. El daño emocional es devastador que luego se manifiesta en conductas disrruptivas salidas de “no se sabe dónde” y que sólo la medicación o la institucionalización terminan por controlar a través de sistemas aversivos,  invasivos, violentos y hasta descabellados: nunca olvidaré ese secreto truco dado por una terapeuta…  Alcanfor hasta en la sopa (literal).

Cuántas personas son relevantes en sus vidas: padres,  hermanos,  maestros, terapéutas, amigos, compañeros, médicos todos pudiendo ser mediadores del proceso. Cuántas formas constructivas posibles de educar su sexualidad y cuántas maneras de demostrar al mundo que una condición,  un diagnóstico no anula algo que es parte de cualquier ser humano.

Creado el Tag de sexualidad… vendrán más artículos acerca del tema.

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