El día que se cayó de su caballo me encontraba observándolo hacer sus piruetas y sus ejercicios de trote. Allí charlando junto a una buena amiga y su hijo ya adulto, también con autismo, veo como en segundos se desliza y cae a tierra. Mi reacción instintiva fue correr hacia él, pero mi amiga me detuvo: «No fue grave, déjalo! él lo puede hacer solo».
En medio de mi angustia lo veo sacudirse, mirarse sus rodillas, sus brazos y volver a montar su animal con la ayuda serena del mejor instructor que haya conocido. Porque a él no le gusta quedarse en el suelo, este chico es de retos.
Los demás caballos, cinco si mi memoria no me falla, se acercaron en un signo que en principio interpreté como curiosidad. Agacharon sus cabezas y rascaron la tierra con sus patas.
Luego me dijeron que eso en «lenguaje de caballos» significa que este pequeño se había ganado el respeto y la admiración de ellos, de sus amigos, los caballos.
Solo me acerqué a tomar la imagen que ven abriendo esta entrada. La evidencia de una fábula que me dejó muchas lecciones aprendidas.
Ese día reconocí al valiente, al guerrero, al invencible.
Me sentí un poco sorprendida al ver a estos humildes y a la vez imponentes animales reconocer esa valentía antes que yo.
Quizá así es esta sociedad, así es el mundo…Todo en el autismo se ve desde la dificultad y el defecto de obligatoria corrección. Olvidamos la fortaleza con la cual vienen dotados para compensar las dificultades innegables de la condición. Nos perdemos de admirar su valentía cegados por su aparente vulnerabilidad.
Y como toda fábula debe cerrar con moraleja…
Estén atentos a las lecciones que la vida les enseña a través de estos seres maravillosos, nuestros hijos y observemos desde el corazón sin tanta razón, así como lo hace la naturaleza. Esa que los ve como son: Perfectos.
La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”
Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo, ese que está obligado a cumplir leyes, resoluciones y normas, pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.
Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado, aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva, allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso, algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso, le dije.
Y cuál es el proceso?
Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) , Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo, el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones, Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja) y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación, donde comienza todo el proceso de nuevo, con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas, meses.
Se requerían varias negaciones, mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos, allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.
Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).
Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.
Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional. En pocas palabras, los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.
Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio, para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto. Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica: seguir buscando.
Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo, pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente, como lo que es, un guerrero.
Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.
Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar. “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.
Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan, siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema, si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector, de la directora, del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.
¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.
Todos los que logramos la aparente inclusión educativa, aunque fuera por un corto tiempo, vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa, excluyente y maquiavélica.
Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros, increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado. ¿Qué clase de maestro hace eso?
A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo. Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.
Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado, pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje, sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico. Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían, claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno, y su autismo.
Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento, de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.
Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas, agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.
La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!
Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad. No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases, por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria ¿Y ahora qué?
Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.
Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.
Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?
Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora, en objetivos a corto plazo, estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.
Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender, pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar. Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma, una vida.
Y las leyes…¿dónde están?
Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:
“Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).
La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar. Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.
Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva, sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.
Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE, así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.
Las sesiones de aprendizaje no tienen porque ser monótonas y aburridas. Nuestros chicos son exigentes en ese sentido, si los materiales siempre son los mismos, el contexto de aprendizaje el mismo, la estrategia la misma y el tono como de interrogatorio sin margen a equivocarse, no habrá muchos progresos. Desafortunadamente se ha caido en el error de malinterpretar y malimplementar los conceptos de estructura y rutina que requieren las personas con autismo.
La razón de este post, fue la sesión fallida de equinoterapia. Cambio de terapéuta, mi hijo y ella conociéndose por primera vez. La chica cree que todas las estereotipias de Sebastián son intencionales y aplicó la estrategia aprendizaje – error – castigo. Finalmente la terapia se redujo a error-castigo. Incluso hasta la pobre yegua estaba estresada. La consecuencia de todo esto: una rabieta MONUMENTAL.
Al recorrer las páginas de padres que afianzan el aprendizaje de sus hijos en casa he encontrado sesiones bastante creativas y divertidas, materiales lúdicos con los que aprender es un juego literalmente y de quienes bien podrían aprender muchos logopedas que empiezan el camino y a construir un sistema propio.
Aquí reúno algunos tips que encontré y considero indispensables si lo que queremos es lograr un exitoso y funcional aprendizaje en nuestros muchachos.
Utilizar tonos entusiastas.
Cambiar los ambientes de trabajo.
Cambiar las instrucciones (¿qué es esto?, háblame de esto, Dime que ves)
Utilizar materiales interesantes, funcionales y de preferencia del niño o joven.
No aburrir continuando con un programa que ya ha sido perfeccionado.
No castigar al niño que presta buena atención y da respuestas adecuadas, con tareas alargadas y aburridas, cuando el estudiante está cooperando.
Mantenga una alta tasa de éxitos. Esto motiva, estimula y abona el camino.
utilizar las preferencias del niño o joven.
Utilizar reforzadores variados y naturales.
Utilizar un lenguaje tan natural como sea posible.
Utilizar un currículum de amplio espectro que cubra diferentes áreas usando diferentes caminos y estrategias de enseñanza.
Reducir en lo posible las estructuras. Trabajar a veces en espacios abiertos (parque, jardín), en mesa, en el suelo.
Agregaría algo fundamental. Evitar la palabra NO dentro de la terapia o del aprendizaje. Decir NO a cada equivocación o incluso anticipándose, es un freno mental comprobadísimo por los neurocientíficos, es una palabra poderosa que bloquea y el tono autoritario de voz le agrega más poder aún. Considero que es mejor encaminar a la acción objetivo, enseñar proactivamente. me gusta la frase «MEJOR HAZLO ASÍ» enseñándole la forma correcta de ejecutar una tarea.
Espero les sea de utilidad y cuando sientan que las sesiones de aprendizaje se ponen monótonas y no hay avance es hora de hacer modificaciones divertidas. Un abrazo para todos.
Bibliografía: Esperanzas para el Autismo. Leaf – McEachin.
El nuevo amigo de Sebastián (quien lo acompaña abajo en la fotografía) se llama Puchini, así quiso llamarlo y bueno, así quedó. Se conocieron en un supermercado, el lugar más caótico del planeta para mi hijo luego de la calle. Los parlantes sonaban llamando al propietario de un vehículo mal parqueado, música interrumpida luego por las ofertas del día y gran afluencia de público empezaban a ser los catalizadores de una posible rabieta. Cuando empezó a respirar muy rápido y a hacer los ruidos que preceden la «tormenta» emocional aparecen una montaña de perros de peluche gigantes. Sebastián toma uno de los muñecos afelpados y mágicamente se calma. La verdad no pensaba comprarlo, era muy voluminoso y llevaba más compras, así que una vez finalizado el recorrido lo dejamos en una canasta. Sebastián se ha quedado mirándolo y le dije: «si lo quieres tráelo» y es así como Puchini blandito y suavecito ayuda a relajar y a calmar a mi hijo en casa, ni modo de llevarlo a todo lado (que más quisiera). A propósito de calmar a nuestros hijos, este artículo me pareció muy conveniente y hoy lo comparto con ustedes.
«Cómo calmar a un niño con Autismo: Consejos para padres»
Es necesario que lo guíes para aprender a controlar sus emociones, controlar sus impulsos y expresar su enojo con palabras. Si tu tienes un hijo que tiene T.E.A (Transtorno del espectro autista), sigue estos consejos para (a) prevenir estallidos de ira y (b) ayudar a calmarlo
Deja que el joven utilice su energía de una forma divertida a través de saltos, correr, escalar, columpiarse o en otras actividades físicas. Deja que juegue a luchar con almohadas u otros objetos blandos ya que los niños agitados buscan sensaciones inherentes al contacto.
Deja al joven realizar algunas tareas pesadas como pasar la aspiradora, la limpieza de puertas, de armarios. Esto le ayuda a centrarse en completar una tarea y a utilizar su energía de una manera constructiva.
Dale al joven una salida creativa a través del juego con las pinturas de acuarela, dibujo o color o moldear con masa de arcilla o el juego.
Si otro joven está alterando al niño con autismo pregunta por qué, y pide que le pida disculpas. Si tienes alguna autoridad sobre el alborotador, a continuación, dale a él / ella un castigo menor (no ver la televisión ese día, lo que sea).
Pide al joven respirar profundamente varias veces y contar hasta diez. Esta técnica de respiración y de contar lo ayudará a no reaccionar con impulsividad y a hacerlo de una manera tranquila.
Sé un buen modelo a seguir. Antes de que puedas calmar la ansiedad de tus hijos, primero debes aprender a calmar la tuya. Predica con el ejemplo, porque no se puede apagar un fuego con otro fuego.
Mantén una actitud positiva! Los niños recogen los pensamientos negativos muy rápidamente y van a reaccionar y a responder a ellos.
Genera soluciones. A los niños les encanta «el juego de simulación» y se puede usar eso para enseñarles cómo reaccionar ante las cosas que tienden a provocar su ira.
Revisa tus niveles de estrés, porque los niños suelen ser barómetros emocionales de sus padres.
El acto repetido de mascar y chupar ofrece a los niños que están agitados la necesaria entrada sensorial oral, que les ayuda a relajarse. Los niños también pueden masticar chicle o caramelo para ayudarles a establecerse. También puedes darle al joven un batido de beber con una pajita.
Crea un ambiente familiar relajado. Los niños con autismo tienen dificultad para mantener la calma en un ambiente agitado. Elimina el desorden y toma un «menos es más» para la decoración, esto puede reducir la sobrecarga sensorial. Pinta la habitación del joven, para tener calma, con los colores apagados en lugar de colores primarios brillantes.
Se amable y cariñoso. Trata de razonar con el joven. Pregunta lo que él / ella quiere.
Si es posible, encuentra un espacio en la casa para utilizarlo como un espacio de relajación. No tiene que ser un espacio grande, pero tiene que estar lejos de las zonas de alta actividad. Este pequeño rincón puede tener un puf y un par de libros, libros para colorear y otras actividades tranquilas. Anima a tu hijo a ir a este espacio cuando se enoje o esté fuera de control, pero nunca hagas de este un lugar de castigo.
Si el joven está molesto o enojado por algo relacionado con uno de sus juguetes / o posesiones, pide ver el juguete y trata de arreglarlo.
Sigue una rutina. Los niños se sienten mejor en los hogares que proporcionan rutinas, consistencia y estructura. Estos niños necesitan especialmente la estructura y los horarios para sentirse seguros en su entorno
Dale a tu hijo una alternativa a una rabieta. Si él es capaz de identificar que está perdiendo el control, o si tú lo notas, puedes sugerir otra actividad. A menudo puedes ayudar al joven a calmarse con un poco de distracción.
Dale a tu hijo un mini-masaje. El tacto es muy importante para algunos niños, dar un masaje en los hombros o ligeramente correr sus dedos por su pelo puede calmarlo rápidamente.
Ayúdale a trabajar en lo que siente. Después de que tu hijo se haya calmado de un berrinche, pregúntale qué le ocurría y por qué: «¿Crees que yo no estaba escuchando?» Al igual que los adultos, los niños pequeños tienen una variedad de sentimientos. Ellos necesitan que se les enseñe cómo etiquetar y manejar esos sentimientos, especialmente la ira.
Ayuda a tu hijo a identificar las señales de advertencia que condujeron a una rabieta. Los niños mayores pueden incluso hacer una lista de estas señales de advertencia y publicarlos en un lugar visible. Si él es consciente de lo que estos signos son, entonces se puede practicar la respiración y la técnica de contar.
Mantenlo lejos de las bebidas con cafeína y nada con conservantes, colorantes y azúcar.
Maneja tu propia ira. Si tú vas como un cohete, es probable que tu hijo también lo haga.
Enséñale a sentir empatía. Si tu hijo golpea, muerde o da patadas, con calma le preguntas cómo se sentiría si alguien le hiciera eso a él.
Dale oportunidades de ser creativo, ya que ayuda a liberar la energía emocional.
Para el joven que tiene la edad suficiente para escribir un diario, es una excelente manera de desenredar la mente agotada. Esta técnica permite a los niños con Asperger derramar sus tensiones internas fuera de sí mismos y sobre el papel. Pueden desarrollar un hábito diario a escribir una página o dos, dependiendo de su edad, sobre todo lo que le viene a la mente. Se puede escribir «Odio la escuela, el perro solo babeaba, el llanto del bebé me está volviendo loca…» – Lo que le viene a la mente, hay que respetar su privacidad, y dejar que ellos sepan que pueden escribir sin temor a la reprimenda.
Si tu hijo es siempre agresivo, limita que vea en los medios de comunicación situaciones agresivas. Si lo ve en la televisión, explícale que los golpes no es una forma agradable para actuar y que no resuelve los problemas. Refuerza el mensaje con la elección de libros de cuentos y programas de televisión que promueven la bondad.
Dos situaciones considero que son las que más afectan a mi hijo y seguramente a muchos chicos con autismo: la falta de estructura y el aburrimiento. Quizá la segunda deriva de la ausencia de la primera. Se crean espacios durante el día donde mi hijo no tiene una actividad pautada o tan sencillo como que llegue una visita y desorganice su mundo.
En las últimas semanas ha sido así. Visitas inesperadas, salidas inesperadas, compras inesperadas, todo inesperado. Sebastián odia cuando su tranquilidad se ve interrumpida por sus primos, siendo más pequeños que él, toman juguetes, gritan, ríen, lloran por toda la casa, ajetreo para atender a los visitantes y yo tratando de calmar el estrés en crescendo de mi hijo, a la par ir pasando galletas, bebidas y «conversando». Igual estoy empezando a ponerme ansiosa pero no por la visita sino por Sebastián quien me mira furtivamente y sus ojitos me dicen: «me voy a la baticueva».
La baticueva es su cuarto, le decimos así desde hace un par de meses. Allí se aparta un poco del caos reinante y empieza el aburrimiento. No le gusta la televisión y actividades como pintar, jugar con plastilina, leer cuentos o jugar prefiere hacerlas en compañía, por lo tanto apartarse del bullicio inicialmente puede que calme su molestia pero le sobreviene la etapa del «¿qué hago?» donde minutos después empiezan las estereotipias (brincar, aletear), las autilesiones (arañarse la cara, morderse la mano) y la inevitable rabieta.
Después de conocer y entender que su «baticueva» era un arma de doble fijo, acordamos con la abuela de Sebas el turnarnos para atender las visitas y cuidar de los pequeños primos. Estos me da tiempo para hacer actividades constructivas al lado de mi hijo. Pintamos alguna cosa y cuando lo veo concentrado en su actividad donde no necesita que le guíe mucho me aparto unos minutos para saludar o charlar con amigos o familiares. Esto tiene un fin, por un lado desde luego no ser antipática con mi familia y dejarlos solos y por el otro mostrarle a Sebastián que no necesita tener a un adulto siempre a su lado para hacer cosas divertidas. Vamos bien, cuando regreso prontito está aún con sus pinturas. Si me demoro un poco en regresar saldrá en mi búsqueda.
Se preguntarán por qué no integrarlo a la visita. Sebastián explora terrenos, así como se aparta de ciertas situaciones puede sentarse muy juicioso en la sala y disfrutar de otras personas, hasta entrar, saludar, «conversar». La diferencia la hace la energía con la que lleguen. Tolera bastante y por lógica a los adultos calmados y tranquilos. No tolera la efusividad, los tonos de voz altos y los chiquitines bulliciosos sobre todo si es un bebé que llora. Creo que es cuestión de irlo exponiendo poco a poco a este tipo de energía muy común en mi país donde se abraza, se saluda con efusividad, etc., pues a medida que crezca deberá manejar personas diferentes sin el fácil truco de huir. Toma tiempo, seguro, aún yo, de temperamento calmado, busco calma también.
Trabajo en eso, primero en ayudarle a ejecutar actividades sin acompañamiento, que tome la iniciativa, que reconozca el poder decidir la actividad que quiera, en una palabra que sea más independiente. Para esto le facilito los materiales y voy reduciendo el tiempo de supervisión. Al final deberá recoger todo y dejar evidencia de su trabajo en el muro artístico donde pega su dibujo, en caso de que sea esa la actividad que escogió.
En segundo lugar para integrarlo a la visita no lo llevo a la fuerza, busco que sean los adultos o los niños (más difícil teniendo en cuenta la preferencia de siempre por los adultos), quienes se acerquen. Y quien lo creyera me ha ido mejor con los niños, eso es un gran avance. Tiempos cortos, sin forzar ninguna situación. A ver si pasa menos en la baticueva y más con la familia.
Más adelante les contaré qué pasa cuando los papeles se invierten y él es el visitante. Ahí la cosa es bien distinta. un abrazo para todos.
ah! olvidaba. Se hicieron valer los derechos de Dani y de sus padres. Al parecer la difusión que tuvo la noticia influyó bastante. Por eso es bueno usar los medios a nuestro favor.
Pídele a tu madre que te prepare un gran tazón de chocolate bien caliente y que luego te dé un gran abrazo. No hay nada como el chocolate caliente y un abrazo para espantar las pesadillas. (Neil Gaiman)
Es una mañana habitual en una clase de veinticinco alumnos de kinder. De repente uno de los niños comienza a caminar desesperado, no obedece a las repetidas órdenes de tomar asiento y con cada exigencia se altera más. Pasados cinco minutos —la verdad los niños con autismo escalan a gran velocidad sus estados de ánimo —explota en saltos, gritos y llanto. La maestra decide que es hora de aplicar una contención, aclarando que no se ha lesionado ni indica que quiera agredir a sus compañeros. Lo sorprende por la espalda y en un acto de contorsión de la maestra, se sienta y con sus piernas rodea e inmoviliza las piernas de su alumno.
El niño trata de liberarse de todas las formas posibles, sus gritos se elevan hasta los salones del piso superior, varios maestros bajan y contemplan la escena con asombro. La maestra le repite al niño entre desesperada y enojada “te calmas” “te calmas”; la angustia se apodera de los rostros de sus compañeritos. La escena dura unos tres minutos relativamente eternos para todos. El niño se “calma” es llevado a la enfermería y la maestra continua su clase respirando profundo y arreglando su bata. Entre tanto ya han comunicado a la madre a quien le informan lo ocurrido y solo se han concentrado en el momento de contención, el «antes de» es un enigma. A la salida del colegio una niña se acerca a la madre y le dice: yo se lo que pasó! (los niños, detectives expertos) “Él quería ir al baño y la maestra cerró la puerta del salón para que no saliera”.
A lo que voy con esta historia —que es real — es al inmediatismo de los adultos por imponer poder, control. La contención limita con muchas áreas negativas… la violencia, el irrespeto a su individualidad, a su iniciativa, a sus necesidades incluso primarias. Contengo y luego me justifico parece ser la impronta.
Dentro de las múltiples estrategias que aún se utilizan para regular conductas disruptivas en personas con autismo sigue siendo justo esa: La contención. Consiste en utilizar la fuerza de nuestro cuerpo para bloquear el movimiento del niño en casos donde su estado de ánimo se encuentra alterado y compromete su seguridad y la de quienes los rodean. No dudo que habrá situaciones límite en las que sea la única opción pero generalmente acuden a esté método indiscriminada y casi violentamente.
Creemos que la contención soluciona todo. Incluso en una conferencia de una famosa doctora holística escuché de esta mujer decir que abrazar a los niños fuertemente hasta el agotamiento (del niño desde luego) los calmaba en momentos de ira. Que lejos está el abrazo y la contención, no tiene nada que ver. El abrazo calma. La contención doblega, humilla.
El abrazo no es forzado, no se limita a controlar y se hace de corazón y lo más importante lo disfruta quien abraza y quien es abrazado. La energía es totalmente distinta; ayuda, reconforta, calma, da seguridad. Otra cosa es contener, donde solo falta el réferi que golpee tres veces el ring para declarar al vencedor. Y ni siquiera voy a mencionar los tipos de contenciones que se usan, incluyendo elementos de retención (correas, tablas, camisas de fuerza).
Algunos dirán y cuando el niño se lesiona? O arremete contra otros niños? Les respondo primero hay que estar atentos a prevenir esas conductas y cuando se sale de control (respeto a las maestras o terapeutas que manejan grupos grandes, no es fácil) en mi opinión personal es mejor retirarlos a un área neutral y redirigir la atención, tiene mucho que ver la empatía y el sentido común del maestro, padre o terapeuta. He visto niños calmarse con el toque de alguien totalmente equilibrado, con sólo escuchar su voz o sencillamente con sentir que entra en la habitación.
Pienso, con todo respeto a quienes practican la contención, que es un método usado en épocas donde los estudios sobre discapacidad eran mínimos. Pero creo que hoy en día ya se puede ir dejando de lado manejos de este tipo. Adicionalmente dificulta al niño o al joven diferenciar situaciones de riesgo en otros contextos.
«La mejor manera de hacer mejores niños es hacerlos felices» Oscar Wilde
Sebastián es un niño de estos que todo el día tiene que permanecer ocupado para no desesperarse y buscar sus propias actividades, que entre otras cosas incluye regar agua por la casa o «investigar» las cosas más costosas de sus tíos o arrojar celulares por la ventana. Para evitar ver rotos lentes de contacto o monitores de computador decidí darle estructura a su vida.
Particularmente era poco estructurada, hasta hace unos años. No me importaban los horarios o las agendas, pero descubrí que Sebastián si que necesitaba estas herramientas.
Tener el día de un niño autista agendado puede llegar a ser agobiante y frustrante pero les ayuda cantidades. No es necesario que sea una rutina militar lo importante es anticiparles sus actividades y tenerle el día ligeramente planeado.
Cuando se deja que tu hijo permanezca sin actividad o ocupandose de nada, se da un espacio propicio para el aumento de estereotipias (movimiento de manos o de cuerpo), de autoestimulación, autolesión y posiblemente de rabietas. Aunque muchas personas tengan la idea de que los niños con autismo prefieren estar solos, les aseguro que no es lo que ellos desean todo el tiempo, ese mito esta mandado a recoger y que perjudicial a sido para ellos permitirles su autoaislamiento.
Volviendo a la estructura creé un horario simple con pasos simples: levantarse, ducharse, desayunar, etc. utilicé pictogramas (dibujos básicos en blanco y negro) que se pueden encontrar en internet, imprimí, plastifiqué y coloqué en la pared. Este horario tiene tanto actividades artísticas como actividades académicas (son áreas que como padres podemos fomentar empíricamente).
Ha funcionado. Es cuestión de disciplina y constancia. No es fácil pero es un buen reto. Como sabemos que no podemos estar 25 horas del día ocupando a nuestros hijos, hay que motivarles tiempo libre bien utilizado; allí intervienen los juguetes, el computador, los cuentos y la televisión. Debemos enseñarles a que se pueden entretener solitos sin acabar con la casa. Todas estas actividades deben tener una previa inducción. Sebastián hasta ahora a tomado gusto por los juguetes (hay que mostrarle como «funcionan») y esto le da la oportunidad de utilizar sus manos productivamente y no autoestimulativamente (que palabra tan complicada).
Igualmente el computador y la televisión pueden ser herramientas que bien encaminadas estimulan positivamente, eso si sin exagerar su uso y regulando el tiempo que permanecen frente a estos.
No olvidar que fuera de la casa se pueden crear actividades muy constructivas. el paseo por el parque, por el centro comercial (no muy concurrido), por el barrio, puede ayudarles a respirar de esas cuatro paredes. Por ejemplo el parque es propicio para explorar su percepción visual, discriminación auditiva y tactil, así como en un centro comercial elevará su grado de tolerancia a los ruidos y a los estimulos visuales.
No todo tiene que ser aprendizaje, el disfrutar de nuestros hijos también es oportuno. Quien dijo que un ataque de cosquillas, una guerra de almohadas o jugar a las escondidas sea algo que solo disfrutan los «normales»; son niños ante todo, no lo olvidemos. Y contrario a lo que los científicos aseguran, que los niños con autismo no tienen imaginación, si que la tienen, basta colocarles un objeto en sus manos y dejarlos explorar, se van a sorprender.
Inténtento. Dar estructura a su día y autorregulación a su tiempo libre les permitirá a estos niños librarse de un estrés y ansiedad que ya de por si viene con el paquete llamado autismo.
para que no olvidemos que los niños son niños, les recomiendo el libro «Frases Célebres de Niños» Pablo Motos. Muy divertido.
Los niños con autismo por lo general tienen comprometidas 4 áreas que obstaculizan el aprendizaje: Atención, Seguimiento instruccional, Imitación y Discriminación. Esto es lo que conocemos como Habilidades Preparatorias o Repertorio Básico.
ATENCION
Como muchos sabrán, nuestros niños tienen la atención muy dispersa y si la mantienen en una misma actividad es por tiempos muy cortos. Esta habilidad creo yo es la mas importante de todas, pues sin ella difícilmente puede enseñársele algo al niño y de hecho, es lo primero que manejan las diferentes metodologías que existen, aún el Floortime del que se ha hablado tanto recientemente.
El niño debe aprender a estar atento para poder así captar lo que le explique su maestro en la escuela o participar en la terapia que reciba. Podríamos decir que sin atención, no hay aprendizaje o bien, éste se dará distorsionado al no haber asimilado todo pues su interés en esos momentos estaba en otra cosa.
AUTOESTIMULACIÓN: Además de considerarse una conducta inadecuada y que puede ser desencadenante de otras conductas (esto último según ABA), es un hecho que el niño que se está autoestimulando no está poniendo atención a lo que se le presenta. Es por eso mismo que es recomendable trabajar la autoestimulación desde un principio.
INTERÉS DEL NIÑO: Algunas propuestas sugieren trabajar alrededor del interés del niño lo cual es un buen comienzo. Aquí habría que considerar ¿hasta cuando? El niño debe prestar atención a aquello que se le indique y no solo a aquello que le interese.
Situemos por ejemplo el niño que está en salón de clases y que no prestará atención a la lección de matemáticas porque no es de su interés o el caso de que el padre le de indicaciones a su hijo en cuanto su seguridad (no meter las manos al fuego). La atención por lo mismo debe obtenerse sin importar si es o no del interés del niño.
SEGUIMIENTO INSTRUCCIONAL
Uno de los principales problemas con nuestros niños es que no obedecen y/o no hacen aquello que les pidamos. Esta habilidad es completamente necesaria para la mayoría de las metodologías.
No podemos afirmar que un niño es obediente porque obedece a veces, ¡el niño debe obedecer siempre! La falta de esta habilidad tiene altas repercusiones tanto en su escolarización como en su seguridad.
Un niño que no obedece instrucciones difícilmente será aceptado para escolarización, pues estará parado o haciendo otras cosas diferentes a aquellas que ha indicado la maestra. Aún en un salón de educación especial, el niño que no obedece es relegado pues la maestra deberá decidir en dedicarse completamente a ese niño o atender a todos los demás (me imagino que todos conocen la respuesta, ¿verdad?).
Igualmente, mientras que el niño aprende a reconocer el peligo, yo necesito que si se arranca corriendo hacia la calle transitada, el niño se detenga inmediatamente, no tengo tiempo ahí de buscar convencerlo. Por cuestiones de la seguridad misma del niño, es imprescindible que aprenda a obedecer.
¿NIÑOS ROBOT?: En el caso de ABA, ha sido punto de crítica que adquieren un efecto robotizado como efecto secundario, sin embargo podemos hacer la analogía con los medicamentos o las dietas: la risperidona puede hacer que engorde si no se vigila pero el beneficio puede valer la pena y con las dietas, tal vez esté limitado en algunas cosas pero justifican dicho sacrificio a cambio de lo que se obtiene.
DISCRIMINACIÓN:
Esta habilidad consiste en la capacidad del niño de poder igualar o relacionar aquellos objetos o conceptos que son semejantes así como poder diferenciarlos unos de otros. Para poder instituirlo es necesario que el niño primero tenga la imitación y el seguimiento instruccional.
La discriminación es necesaria para poder aprender procesos cognitivos como lo son las matemáticas, lectoescritura, seriación, etc. Por dar un ejemplo, el niño puede aprender los números del 1 al 10 pero necesita de esta habilidad para poder enmarcarlos como un conjunto, relacionarlos entre sí y poder hacer operaciones de suma y resta con ellos.
Para aquellos que aplican ABA, la discriminación se enseña a través de la igualación de colores, formas, tamaños, tarjeta-tarjeta y tarjeta-objeto. Aquí es importante ser muy específicos en lo que se le está enseñando al niño y no buscar «matar dos pájaros de un tiro» puesto que lo único que se logrará es confundir al niño y retrasar su aprendizaje.
Un error frecuente que cometen algunas terapeutas novatas en ABA es que al enseñar igualación de colores, intentan enseñar a la vez la identificación de los mismos (en lugar de decir «dame igual», dicen «dame el rojo») o bien en las tarjetas ponen la palabra escrita para que el niño vaya asimilando conceptos de lecto-escritura.
Una vez adquirida esta habilidad sí podría ser válido atacar al niño desde varios frentes dependiendo de la metodología utilizada, pero eso es mas adelante. A los niños debemos aprender a respetarles su paso y permitirles adquirir los conocimientos correctamente.
IMITACIÓN
La imitación es lo que permite al niño socializar, le da lenguaje y todo lo que tenga que ver con autocuidado, entre otras cosas. Algunos niños sí imitan, el problema es nuevamente que lo hacen cuando ellos quieren y no cuando se les indica.
Un terapeuta de lenguaje necesita que el niño repita el modelo facial, de movimento de boca y de sonido cuando se lo modela. No podemos ajustarnos a que el niño desee imitar pues tal vez pocas veces o nunca desee hacerlo.
Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es casi drástico, pues empiezan a ser mas sociables al imitar los roles sociales de los demás, el lenguaje regularmente se incrementa y algunos de ellos empiezan a mostrar nuevas habilidades ya que imitan lo que los demás hacen (mi hijo aprendió a cocinar solo por verme, yo nunca le enseñé).
Los padres por lo general lo primero que piden es terapia de lenguaje y ocupacional cuando diagnostican a sus hijos por vez primera, sin embargo si el niño no imita, de poco o nada servirán dichas terapias. Un niño sin imitación puede tener a la mejor terapeuta de lenguaje y aún asi, sus avances serán escasos al no tener esta habilidad. Es recomendable tener paciencia y esperar a que el niño aprenda a imitar, ya que después el niño aprenderá a un ritmo mucho mas rápido y el «tiempo perdido» se verá compensado con creces.
EN CONCLUSIÓN
Sin importar la metodología utilizada, enforcarse primero a las Habilidades Preparatorias (o Repertorio Básico) hará que el niño pueda avanzar en forma mas eficaz en el futuro. No es tiempo perdido sino tiempo invertido.
Una analogía sería si dos personas pasadas en peso se pusieran como meta escalar una montaña. La primera desde el primer día empezará a practicar el alpinismo pero por su condición física, nunca logrará subir mas que unos cuantos metros. La segunda por su parte se olvidará del alpinismo y antes se ejercitará físicamente por algunos meses, para que ya estando listo entonces practicar el alpinismo, ¿quién creen que será quien llegue primero a la meta? o planteado de otra forma, ¿quién creen que sea el que sí llegará a la meta?
Muchas veces es mejor aprender a caminar con pasos firmes y constantes que correr con tropiezos frecuentes y regresiones.
Los niños con autismo por lo general tienen comprometidas 4 áreas que obstaculizan el aprendizaje: Atención, Seguimiento instruccional, Imitación y Discriminación. Esto es lo que conocemos como Habilidades Preparatorias o Repertorio Básico.
Burbujitas de Esperanza 