AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

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SI ERES MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO.

Ya has asumido que eres madre de un hijo con autismo y, consciente al menos un poco, del reto que supone este camino, vas a convertirte en una aprendiz para un rol del cual pocos modelos tienes. Generalmente, cuando eres madre de un hijo típico ya tienes una idea de la forma en que vendrán las cosas y de la famosa curva de desarrollo, puedes pedir consejo a madres que ya han pasado por lo que tú estás viviendo e incluso hay ilimitada disponibilidad de profesionales que saben de infancias y vericuetos. Pero una madre de un hijo autista no es usualmente amiga de madres con otros hijos autistas, aunque ya eso está cambiando. El aprendizaje se hará a costo de ensayo-error, de experiencia y de mucha intuición.

Verás que las madres de chicos autistas son unas aprendices rápidas y eficientes. No se quedan con lo que escasamente les diga el pediatra o el terapeuta. Van más allá, investigan, leen, se apropian de la experiencia, observan y construyen su propio y único relato. Se hacen sabias.

Con el tiempo, vas adquiriendo habilidades para enfrentar la cotidianidad y alimentas bitácoras repletas de anécdotas. Pero, hay ciertos aprendizajes que tienen que ver contigo, no con el autismo, sino con ese aspecto íntimo y personal que te hacen construirte como mujer sabia y madre diferente. Habrás aprendido cosas que ninguna otra mujer-madre alcanzará, porque las circunstancias te moldearon de otra ruda manera.

Habrás aprendido que…

Los cúmulos de palabras son innecesarios en un diálogo tan especial que estableces con un ser cuyo silencio expresa casi la totalidad de sus deseos y emociones.

Habrás aprendido que…

Existirán batallas ganadas y batallas perdidas en territorios casi siempre desconocidos. Las primeras serán tu fuerza para seguir adelante porque te harán sentir capaz, las segundas te recordarán que frente a ti tienes un reto que requerirá aún más confianza en esa, tu capacidad.

Habrás aprendido que…

Comparar, culpabilizarte y odiar la condición de tu hijo es inútil y desgastante. Es mejor elegir de quienes te rodeas, no necesitas modelos de autismo inalcanzables, ni comparaciones con historias ajenas. Aprenderás a filtrar todo aquello que te haga sentir que no haces lo suficiente o que te lleve a desistir. Elegirás lo que te hace bien.

Habrás aprendido que…

Desarrollar una coraza dura contra las críticas, las miradas, las murmuraciones y los consejos que nadie pidió es vital. Pero, también aprenderás que necesitas cada cierto tiempo reforzarla frente a opiniones hirientes, desalentadoras o minimizadoras. Tu armadura en cierto momento pesará demasiado y crearás una muy ligera pero no por ello menos fuerte. Un día no la necesitarás, ya verás.

Habrás aprendido que…

La esperanza no es lo último que se pierde. Es el coraje. Que está bien aferrarse inicialmente a la esperanza, pero puede llegar a convertirse en un cúmulo de expectativas que obedecen no solo a nuestro trabajo sino a factores que no podemos controlar, como el lugar donde vivimos, la legislación que dice protegernos o la mentalidad de una sociedad. El coraje resulta más efectivo si de avanzar se trata.

Habrás aprendido que…

El tiempo es tanto un aliado como un enemigo. Que ya no te presionas por las metas cronometradas y el miedo a que tu hijo, llegada una edad, no alcance las metas que se propusieron. Que cada quien tiene su ritmo y que esto no es una carrera de pista. Que el tiempo de tu hijo debe conjugar con el tuyo y eso hará magia, verdadera magia.

Habrás aprendido que…

Habrá días que no podrás mover una pestaña y no estarás de ánimo para lidiar con tu hijo. Y eso estará bien. No porque otras madres declaren abnegada resistencia te tienes que avergonzar de sentirte agotada. Tienes derecho a derrumbarte. No vales menos porque haya días que pesan más.

Habrás aprendido que…

Tu fortaleza y, paradójicamente, tu fragilidad, han ayudado a tu hijo a comprenderse imperfecto y a aceptarse, pero también a buscar seguir avanzando, porque tú le has demostrado a no sucumbir a la conformidad, pero, sobre todo, a lograr sus propias metas, las que lo hacen feliz a él y no a las exigencias de los demás.

Habrás aprendido todo esto y reconocerás lo mucho que te falta por aprender…

Tu hijo se transforma, cambia no solo porque su autismo incesantemente le pinta escenarios nuevos, sino porque la sociedad, el mundo en el que se mueve, aunque ahora sea más incluyente, requiere de mucho esfuerzo y energía para enfrentarlo.  Por eso tú también necesitarás ciertos aprendizajes:

Aprender a no perderte y vivir tu rol de madre sin el autismo como mediador.

Aprender a rescatar tu vida personal y profesional de la marea de responsabilidades que implica un hijo de alta demanda.

Aprender a lidiar con la culpa, la rabia, el desgaste, la frustración y la incertidumbre, entre otras cosas, de manera que no se conviertan en un grandísimo y pesado lastre que comprometa tu salud mental y física.

Aprender a enfrentar un mundo hostil que no será compasivo en lo más mínimo. A no derrumbarte ante las situaciones y a saberte la única defensora de tu hijo en un momento dado. Puede que ahora no entiendas la magnitud de este párrafo, la importancia, pero, sé valiente, fuerte, empoderada y hábil. Ya lo entenderás.  

Aprender a ser feliz, a vivir un presente con guiño al futuro, a disfrutar de los avances sin pensar inmediatamente cuál es la siguiente meta. Siempre digo: esto no es una carrera de caballos. Competir es inútil, comparar es innecesario.

Escoge las batallas. No siempre el plan saldrá como esperábamos. La perfección es enemiga de lo bueno y algo que tiene el autismo es que desafiará cualquier intento de perfección, porque no es a nuestro modo, es al modo de nuestros hijos.

Seguimos aprendiendo, porque como dice el sabio «La sabiduría se preocupa de ser lenta en sus discursos y diligente en sus acciones».

Feliz… momento. Ahora.

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

DISMORFIA DE PRODUCTIVIDAD EN MADRES Y PADRES DE PERSONAS AUTISTAS

La gran mayoría de las madres y padres de personas autistas hemos llegado al límite del agotamiento físico y mental tras enfrentar junto a nuestros hijos una condición tan demandante. Sobre nuestros hombros llevamos una responsabilidad superior a la que llevarían quienes tienen hijos normotípicos.

Las personas con autismo tienen muchos flancos que cubrir: la parte de salud, el entorno familiar, el escolar, el terapéutico, sin olvidar el tiempo libre que parece no estar exento del autismo por ningún lado. Se tramita una agenda extenuante con el único objetivo de lograr avances, obtener acceso a la intervención y asegurar un cupo escolar, si se tuvimos la fortuna de conseguirlo.

Se creería que luego de todo ese ajetreo uno va a la cama con una sonrisa de satisfacción por el deber cumplido. ¡Para nada! Somos jueces implacables y nos autoevaluamos con poca compasión. Sentimos que no se hizo lo suficiente y que mañana hay que dar todavía más, como si esto fuera una carrera o tuviéramos que cumplir unas exigencias que superan nuestra naturaleza humana.

Nada es suficiente. Medimos los éxitos no solo por el tic tac del reloj, sino por los referentes de otros padres que han logrado, quién sabe cómo rayos, que su hijo autista hable, cante y escriba, mientras nosotros intentamos que no siga usando la misma chaqueta o que duerma más de las cuatro horas o que avance en las terapias de lenguaje.

Sentimos que, si no logramos que supere dificultades a toda costa, estamos fallando como madres o padres. Imaginamos futuros tenebrosos, la incertidumbre nos respira en la nuca y cada avance nos parece maravilloso, pero no hay tiempo de celebrar, hay que ir por el siguiente.

Todo esto requiere una cuota de energía física y mental que dejaría sorprendido hasta al hombre más ocupado del mundo, aquél que dijo “ponte la camiseta y trabaja hasta que caigas” Mark Zuckemberg. Y es que literal, caemos de físico cansancio y aun así seguimos en nuestra mente buscando… aquello que falta.

En el mundo laboral y profesional a ese estado de insatisfacción y autopercepción de incompetencia se le llama dismorfia de productividad. Trabajadores insatisfechos con lo que hacen. Sienten que, aunque tengan un muy buen rendimiento y unos óptimos resultados, no son lo suficientemente buenos. Algo así nos sucede y no se trata de perfección, se trata de un nivel de autoexigencia que nos desgasta poco a poco.

Las cosas serían diferentes si matizáramos esas jornadas con esos pequeños avances producto de esfuerzos que han llevado mucho tiempo. Esas cosas que resultan haciendo nuestros hijos sin que siga un cronograma de progresos: como encontrarlos sirviendo su cereal, pasando el trapeador por el pasillo o doblando su ropa.

Desde luego que hay un trabajo detrás de todas esas iniciativas de nuestros chicos y solo por eso deberíamos sentir que es fruto del esfuerzo y merece un aplauso para el chico y uno para nosotros.

Pero lo más importante es saborear esos momentos. Detenerse y observar. Parar para valorar ese sutil avance y verlo con la real magnitud de un proceso y un bello resultado. Declarar sin miedo “lo que hago es suficiente” y, sobre todo, evitar esa imposición social que nos exige ser perfectos e inalterables, exitosos padres y madres que no fallan una, reconociendo que somos aprendices y que a veces lo único que nos salva de esa colosal exigencia es improvisar.

Yo tenía un cartel que decía más o menos así: “con el autismo no hay que tener un plan B, hay que tener un plan C, D y todo el abecedario”. Eran épocas donde la filosofía de “si yo pude tú también” o “tú hijo no tiene límites” hacía que cualquier propósito se convirtiera en un reto público, que para lograr un avance había que desgarrarse el alma.

Nuestros hijos crecen y miramos prioridades. Pero a veces dentro de esa lista nos descartamos y resulta que quemarse en la primera etapa del recorrido no es lo que queremos. El camino es largo y cuesta arriba. Guardemos energía para una adolescencia llena de nuevos descubrimientos y una edad adulta que nos resolverá muchas dudas. Seamos compasivos, agradecidos, generosos con nosotros mismos. Lo estamos haciendo bien.

El autismo en medio de la guerra

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.

Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.

Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.

Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.

Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.

Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.

Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.

Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.

El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.

Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.

Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.

Aquí la historia de Olena y Maksym:

https://www.cbsnews.com/news/russia-ukraine-woman-son-autism-refugees-second-time/?fbclid=IwAR1AAohg_MBAC7M1NKdcVqOm63XjXjJnrABlnGTkoSLeyk7plTWME1zhplc

Y el documental «Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania»

Fuente

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

Sin permiso para ser madre imperfecta

¿Cómo lo hacen las otras madres? Las ves enteras, sonrientes, dinámicas, proactivas. No les ves ni una sombra de cansancio ni de hartazgo. Llevan puestos pendientes, esmalte inmaculado y mirada brillante. Sus planes funcionan, no necesitan plan B. Llegan siempre puntuales, cargan en sus bolsas chocolates, meriendas, aceite de una cosa, gotitas para otra, bufanda para el frío, gorra para el calor, termo con bebida caliente, termo con bebida fría… ¿a qué horas se entrenaron? El Everest para ellas debe ser “pan comido”.

Eso pensaba mientras me acomodaba la bola de pelo que pretendía ser peinado, cerraba la chamarra para no mostrar que no alcancé a ponerme sostén, acomodaba un jugo de supermercado y unas galletas en la maleta de mi hijo que aún no se vestía porque no encontraba la única camiseta que obsesivamente se pone desde hace un mes.

Esta semana no fue fácil. Como la anterior y la que la antecedió. Ya hemos cambiado tres veces este año de medicamento para sus trastornos de sueño, el bendito se resiste a dormirse aunque lo haga correr una maratón. Pero aquí estamos. No sonrío, la inercia me lleva, miro al frente, siempre al frente, a un punto en el horizonte. No es poesía, ni frase de autoayuda, es que si miro a los lados alguien me saludará y apenas si puedo articular un ¡Buenos días! Lo dejo en su terapia y me marcho tan pronto cierran la puerta que estratégicamente tiene un espejo con un mensaje “¡tú eres un ser maravilloso!” y yo solo veo ojeras y palidez, en otros tiempos por la vida bohemia.

Veo a otras madres… como yo. Simplemente quemadas. Algunas llevan unos pocos años transitando este camino de cuidados, enseñanza y acompañamiento, de ser mamás dedicadas 24/7 o, como nos llaman ahora, “madres de alta demanda”.

Ninguna se queja. ¿Cómo hacerlo? Saldrías mal librada del juicio que automáticamente surge sobre ti. “¿cómo puede renegar de su hijo?” “Qué débil es, hay casos peores” “Cómo se queja del oficio más bello que puede tener una mujer”. Además del condicionante culposo: “Tú hijo nota tu actitud, puedes afectarlo emocionalmente”, (la nueva psicología de la maternidad es una mierda!) Pienso mientras recuerdo que mi hijo debía traer una puta bolsa de semillas. Bah! De seguro alguna otra mamá trajo tres de repuesto… benditas sean las infelices!!!

Quisiera ser una madre con permiso. Permiso para gritar, permiso para no ser perfecta, permiso para sentirme ridículamente derrotada sin avergonzarme por ello, permiso para no aprovechar el momento perfecto y el lugar perfecto. Quisiera poder arrojarme en la cama cuando llego de terapias sin tener que pensar en la agenda de la próxima semana. Quisiera poder derrumbarme sin que alguien me diga que no lo puedo hacer.

Pero sobre todo permiso para no tener una solución o un plan B para el siguiente día, la siguiente hora, el siguiente segundo. Permiso para fallar y así tener un historial de pendientes equiparable con la lista de realizaciones de otras historias de vida muy diferentes a la mía. Son las 3:00 AM. Vemos Big Bang Theory con mi insomne compañero, comemos cereal y nos levantamos al medio día. ¿Alguien por ahí quiere criticar?

SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.

AUTISMO, SER MADRES EN MEDIO DE LA INCERTIDUMBRE (Episodio 1)

Imagen Upsocl

En ningún momento de la historia reciente las madres estuvimos tanto tiempo al lado de nuestros hijos. Jamás fuimos más protectoras y recursivas que ahora. Jamás tuvimos más incertidumbre que en esta dura época.

Ser madre se convierte en un rol vital en toda esta maraña de inesperados sucesos. Intensificamos nuestra función, la hacemos más eficiente y en ese ejercicio nos derrumbamos y reconstruimos más veces de las que somos conscientes.

No hay tiempo para sentarse a llorar, a renegar del oficio que se multiplicó entre la asepsia y mantener la nevera abastecida, de la travesura cada hora de un chico que parece descontrolarse cada día más o de las noches de insomnio que dejan una sombra rodeando nuestros ojos o preguntas sin respuesta que nos reconforte.

Jamás nos tocó mimetizar tanto nuestras emociones y demostrar que esto “pronto pasará”, aunque no tengamos la más mínima idea de nada. Muchas aplazamos conversaciones y encuentros con otras colegas, sabemos de ellas porque las vemos en redes sociales en las mismas lides en tanto hierve la leche o se calienta la merienda en el horno.

Nos sentimos acompañadas, también están lidiando duro con la maternidad confinada.

Muchas comenzamos muy proactivas a ejercer el rol de maestras que nos impuso la escuela, y tuvimos relativo éxito. Pero semanas después las cosas de complicaban y, en un derecho que nadie puede juzgar, desistimos y escogimos lo que nuestras fuerzas nos permitían.

Empezamos a desafiar el miedo y a salir equipando a nuestros hijos con mascarillas, anticipándonos a las muchas enseñanzas que habremos de darles para sobrevivir en un mundo que, si antes nos generaba desconfianza, ahora nos hace pensar en ser inmortales.

Y lo estamos haciendo bien. Porque situaciones repletas de incertidumbre hemos vivido desde que nos convertimos en madres de personas que lejos están de darnos certezas, porque sabemos el valor del tiempo y de cada acción que los haga independientes. Porque ahora somos madres que entrenarán a sus hijos para sobrevivir, como siempre, para un mundo que sigue siendo igual de amenazante, pero bajo otras reglas de juego.

Y lo estamos haciendo bien. Porque venimos de entrenarnos en batallas de las que hemos salido victoriosas e indudablemente, más fuertes.

Feliz día, feliz batalla.


 

SER LA MAMÁ DE TEMPLE GRANDIN

A Celebration of Temple Grandin, October 4, 2011

Se llama Eustacia Cutler y es la mamá de Temple Grandin. Así de simple y extraordinario.

Pero ¿Es ella como cualquier mamá de una persona con autismo?

Sí. Todas hemos tenido que enfrentar las mismas situaciones en diferente proporción, claro está. Todas hemos dado nuestra cuota de paciencia, de lágrimas, de ira, de esperanza, de enojo, de alegría, de decepción, de orgullo, de locura, pero sobre todo de valor y fe.

Y No. No es cualquier mamá, justo por la época que le tocó vivir y sus consecuentes dilemas que jamás le impidieron confrontar el machismo de un esposo, la visión nefasta de la discapacidad que llevaba a personas como su hija Temple a internados sórdidos, los retos personales siendo madre de cuatro hijos y educando a toda una familia para que fueran su resistente red de apoyo. Se aprende de personas como Eustacia.

Temple nunca ha dejado de reconocer que sin ella, sin su madre, habría sido imposible llegar hasta donde ha llegado. Se sintió protegida, pero también se sintió retada e impulsada a hacer cosas que muchos dijeron que no lograría (doctorados, conferencias, libros… cosas así).

Pero a la mamá de Temple no se le conocería si no fuera por la película que la visibilizó de forma tan poderosa. Al final cuando se ve la historia uno pensaría que quizá debió mejor llamarse Temple y Eustacia.

Encontrar información sobre ella, sobre Eustacia, no es nada fácil pero tampoco imposible. Ha entrevistado a personalidades como Tony Attwood y Oliver Sacks, se ha cruzado en conferencias con grandes del autismo y es directora de una Fundación que lleva el nombre de ella y de su famosa hija.

Escribió un libro aún no traducido y que se agota apenas sale tiraje “A Thorn in my pocket” (Una espina en mi bolsillo).  Dicta conferencias en cada extremo del planeta sobre empoderamiento, resiliencia y la labor de cuidadoras-mamás pocas veces reconocida por la sociedad. Y, aunque no pretende que todas las madres le sigan el paso, sabe que muchas más la han tenido tan o más difícil que ella.

Alguna vez un chico con autismo le pregunta sobre la amenaza de la inteligencia artificial, a lo que ella responde:  “como humanos, tenemos un desafío por delante. La tecnología es esencial, pero quizás Sam podrías ser un precursor que lleva la tarea aparentemente imposible de mantener el factor humano dentro del campo de la tecnología.” Es una empoderadora natural y tiene la frase perfecta para inspirar a cualquier familia.

Temple le ha dado lugar en muchos de sus libros, pero es en “Atravesando las puertas del autismo” donde publica las palabras escritas en tantas de sus cartas, y dejan ver los seres humanos que llegan a surgir en medio de las dificultades y los retos que el autismo de repente, transforma en oportunidades de ser legado.

Estas palabras las escribió a su hija cuando Temple le confesó sentirse inútil y rara…

«Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras que los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.

La parte madura que hay en ti se desconcierta ante la parte inmadura. No te avergüences de tus antiguas motivaciones. Esas motivaciones están en lo más profundo de nuestra vida de fantasía y son parte del manantial de la vida.

Tú necesitas símbolos. Los amas. Como una obra de arte, son la expresión material de lo que sientes. Después de todo, todo arte es simbólico.

Indudablemente todas las madres de chicos y chicas con autismo tenemos algo en común. Sabemos que en medio de todo el caos que puede representar tener un hijo con autismo, siempre los veremos como Eustacia ve a su Temple.

Mi bella niña… “cuando es buena, es muy muy buena, y cuando es mala, es insoportable. Debo decir, sin embargo, que incluso en sus peores días es inteligente y estimulante. Es una grata y entrañable compañía.»