Cuando el autismo nos golpea, literalmente.

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Son las tres de la tarde,  atravesamos la ciudad en un bus rumbo a casa.  El clima está perfecto,  pero dentro del bus una tormenta amenaza con desatarse. El bus no va muy lleno,  mi hijo va sentado,  comió bien, tomó líquido, no obstante 19 años me dan la experiencia para más que intuir,  saber que la aparente calma es realmente una tensa calma.

Vamos con la abuela quien en su sabiduría también presiente que algo no muy bueno viene y lo comprueba cuando una patada impacta en mi pierna y luego otra más. Evito que me vuelva a golpear pero es inútil, varios puñetazos aciertan en mi brazo y uno más en mi espalda.

Olvídate! En ese momento no piensas en “oh! Es el autismo!” “Debe ser una alteración de procesamiento sensorial” “Es una forma de comunicación” “Es una conducta desafiante”… etc., No.

En ese momento es tu hijo el que te está golpeando y te duelen esos golpes más en el alma que en el cuerpo. Y no quieres derrumbarte en medio de un público que lanza juicios sobre lo mala madre que eres. En la mayoría de los casos uno se comporta como si no pasara nada y casi que como un autómata – justificado en la necesidad de no perder el control cuando más lo necesitas – trata de evitar golpes y hacer una ineficaz contención.

Quizá en casa,  donde también puede suceder un incidente así,  puedas aplicar voz firme y reclamar respeto y calma contundemente.  Más tarde hablarlo y mostrarte que estuvo mal (porque el hecho que tengan una condición no los exime de tener valores).  Y mucho más tarde si,  analizar el antes,  durante y después,  todo tiene una razón de ser. Lo último que se puede perder después de la esperanza es el sentido común.

Caso contrario es en un lugar público,  donde si aplicas voz firme y contundente terminas enganchado con unos “defensores” que nadie pidió y los ánimos se exacerban y nada, el caos entra y hará de las suyas. No se cómo será en otros países, pero acá la hipocresía es frecuente.

Pero cerremos la historia. Pido al conductor que se detenga para bajar del bus,  las razones sobran cuando estábamos justo detrás de él. Pero me desconcierta su no. Aun así me acerco a la puerta y timbro y en un acto de empatía que no esperaba en aquella pesadilla los pasajeros lo obligan a detenerse y abrir las puertas. Y yo sólo trataba de respirar y no soltar la mano de mi hijo que aún no encontraba la calma.

En un escenario como ese lejos está una madre de sentir rabia contra su hijo,  pero sí frustración en estado puro. La culpa aparece, el miedo infaltable y aun así la esperanza en que nunca volverá a suceder.

Sí como mamá pasé un pésimo momento,  seguramente mi hijo lo ha pasado peor.  Ambos llevamos tristeza en el corazón cuando la tormenta cesa. El silencio es inevitable,  tanto como inevitable imaginar qué detonará el próximo evento de agresión.

No se habla mucho de esto, pero es más frecuente de lo que parece. Muchos lanzarán sus hipótesis sobre la razón del que un hijo agreda a golpes a su mamá. Muchas serán válidas y otras tantas no lo serán.  Muchas dirán que es victimización,  otras se identificarán y hasta se solidarizarán (cosa que es más proactiva 😉 ) Pero definitivamente es momento de reconocer que existen temas tabú,  situaciones que no salen a la luz por temor al juicio social.

Hoy quise contar algo que no se cuenta.  Pero no para desacreditar el autismo,  ni hacerle mala prensa a mi hijo,  a quien adoro con todo mi corazón y pues no creo que sea el único con arranques de boxeador. Quise contarlo para que otras madres que viven esta situación frecuente o infrecuentemente no teman hablarlo. Que tal y alguna haya superado esos eventos y nos pueda dar el consejo de la vida.  Yo por mi parte,  le estaría agradecida.

Mientras tanto,  tomamos leche con galletas y en silencio nos miramos y decimos ¡Qué día!

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Todos podemos tener un día de m#$%&%

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Con todo respeto,  una reflexión muy personal.

Dónde dice que no puedes llorar cuando la situación te sobrepasa? Llora,  lloremos y sin juzgarnos,  sin juzgar a otros.  Que las lágrimas broten sin el temor a parecer frágiles,  débiles,  humanas. Eso si lleva pañuelos y chocolates por si no encuentras un hombro amigo. Y sigue adelante que no hay de otra.

Quién decretó a las madres mantener la compostura y no enojarse en la oficina del funcionario? Acaso después de dos horas de espera una insensible negativa no merece manifiesta indignación? Que la cara se ruborice,  los ojos brillen, se tense el cuerpo con una poco angelical sonrisa… y ese golpe en la mesa suene reclamante:  Explícame ese NO. Resulta que la mayoría de “no” tienen solución

Dónde está la norma que no te permite quejarte del sistema. El sistema está mal y que no te salgan con “si no eres parte de la solución, no seas parte del problema”.  Válido es quejarse,  por carta,  redes sociales,  señales de humo…etc. Dilo! de repente y te escuchan 😉

¿Cuando ordenaron no agotarse y compararte con todas aquellas madres que no se dan por vencidas? (top secret:  todas caemos en batalla) Que sepan que estas agotada, que no tienes ganas ni de levantarte,  que miras a tu hijo y esperas ser tan fuerte como él lo requiere pero tu cuerpo, tu mente no dan más. La sociedad te exige tanto y mucho a tal punto que minimizadas tus reservas ya no sabes en qué momento llegaste a tener ojeras de panda y dejaste los tacones por zapatos que ayuden en esta maratón de alto rendimiento.

Quien dictaminó que ser tú te hace merecedora de una etiqueta.  No tienes ningún síndrome, ningún síntoma de algún trastorno mental.  Estás desgastada y lo puedes decir sin que te lluevan críticas, te terapieén (el término existe,  lo juro),  mediquen o cataloguen. Suficiente tenemos con la etiqueta de nuestros hijos para cargar con una más.  Alguien que te escuche es suficiente.

Cuál es la regla que te dice que le debes agradecer algo al autismo? Que gracias a él eres una mamá especial. No eres especial eres extraordinaria a pesar del autismo (más que azul) porque enfrentar simultáneamente tres o cuatro sistemas,  una docena de trámites y muchas necesidades te convierten en eso… extraordinaria… indudablemente y sin falsas modestias.

En qué piedra se escribió que no puedes mandar al carajo una tarde y perder la cita con el psiquiatra,  el neurólogo,  el terapeuta o lo que sea e irse a ver la película más mala de la cartelera, así te duermas en cine. Hasta el autismo nos debe dar tregua de vez en cuando.

Cómo se le dice a la sociedad que deje de estar juzgando,  sobreexigiendo, parametrizando,  comparando, juzgando… esa frase de “ponte en mi lugar” se queda corta. El autismo te agota,  el sistema te quema y no queda otra que reconocer… me fundí.  No irás a la hoguera aunque muchos te quieran ver arder… Pero Vivan! Aquellos que se lanzan a tu rescate,  así sea con una llamada inesperada o un mensaje virtual,  muy virtual.

Las madres que hasta ahora comienzan leerán esto y dirán qué loca escribió semejantes declaraciones? Las madres que llevan kilometraje en este camino saben de qué hablo. Y las que ni lo uno ni lo otro pues humildemente les digo: No disfracen sus emociones, ni crean que esto va de síndromes, ser madre de un hijo con autismo (o cualquier condición o incluso sin ninguna) es para verracas y aun así puedes decir me rindo hoy que mañana sigo… como dice la canción , por estos días mi himno:  Todos podemos tener un día de mierda.

Ser tu mamá… una aventura total!

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No pude guardar un solo diente de leche para el Ratón Pérez… Todos al menor descuido iban a parar a la basura.

Te resistías a comer huevos… venían de atrás de una gallina (Guacala!)

Nunca te gustaron las rondas infantiles… lo tuyo era el rock… y pues rock escuchamos.

Cuando te buscaba en el salón de Kinder… estabas junto a la banda del colegio con los “grandes”… y pues ese año cursaste secundaria honorífica en vez de kinder.

Llegaste un día envuelto en Channel N° 5 … habías pasado por la oficina de la directora y volviste embadurnado de un perfume que costaba más que la mensualidad del cole.

Tu primer pelea fue por defender a una niña… casi te suspenden (?!).  Tu segunda pelea fue por tratar de escapar del salón… ahí si te suspendieron.

Hiciste la mejor fiesta de espuma de la historia de tu colegio:  Jabón y una tina gigante de agua… La nota en el cuaderno decía:  “Favor enviar jabón y excusas a los padres que recibieron a sus hijos mojados”

Entraste al bus pidiendo una silla a todo pulmón… para la abuela,  que mejor tu ibas de pie.

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Mientras pedía tu hamburguesa te escapaste a la mesa más cercana…cenaste papas a la francesa con “Santa Clauss”… un hombre de barba blanca que no le vio problema a compartir su cena mientras leía el periódico.

Dejaste de comer en el cole desde que viste a la señora de la cocina sirviéndole comida al perro…”no quiero comida de perro”.

Siempre pensaste que el árbol de  navidad parecía un cohete y entonces en medio de una celebración con villancicos “despegó” atravesando todo el salón.  Lanzamiento exitoso!

Oye!  ese chiquitín es tu hijo?…  – cuál?… “ese! el que corre desnudo al rededor de la piscina”

Una pataleta en un centro comercial fuera de lo común: Sebastián gritando Auxilio! Ayúdenme!!! Si no es porque llevo la identificación del cole me habrían acusado de raptar a mi hijo.

No colaborará jamás en un simulacro de terremoto,  ni uno de incendio…Sebastián es de… hasta no ver no creer.

No he podido educar su impulsiva forma de callar a los bebés que lloran, donde sea les dirá: “Ay! ya cállate!!!” … pero yo si he aprendido a disculparlo.

Le robaste tu primer beso a una vendedora de una tienda de ropa… es que esas oportunidades no se dan todos los días.

Como ves hijo…Ser tu mamá es una aventura maravillosa. Un día no es igual a otro y si llegara a ser así pues sería muy aburrido y entonces tendríamos que buscar jabón y una tina gigante y hacer nuestra mejor fiesta de espuma. Gracias hijo por ponerle adrenalina y sonrisas a mi vida.

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Autismo: Enfrentarlo es de valientes.

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El significado de valentía no hay que buscarlo,  es de esos significados necesariamente sacados de la experiencia,  desde el mejor diccionario que es la vida. Y existen momentos,  eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.

Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos.  No es una condición fácil,  es un reto,  es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder.  Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.

2 de abril,  y perdonen si soy retórica,  pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos ,  no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace “cuadritos” la vida a un hijo o hija.

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Pero viéndolo de otra forma.  La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.

Esa familia tras el diagnóstico,  enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.

Esa madre que ya con la palabra “autismo” escrita en un papel,  levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.

Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos.  Eso es de valientes.

Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual,  sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar.  Eso es de valientes.

Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros, críticos, pseudomédicos,  “superpadres”, con una sonrisa diplomática conteniendo un “vete al carajo”.  Eso es de valientes.

Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos.  Eso es de valientes.

Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia,  pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela,  al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia…  Eso es de valientes.

Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados  nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad.  Eso es de valientes.

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Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables.  Eso es de valientes.

Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento,  la negligencia y la dehumanización.  Eso es de valientes.

Desafiar esas voces que todos los días repiten “no se puede” “ni lo intente” “sea realista”… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran “MÍRANOS LOGRARLO”. Eso es de valientes.

Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.

Si. Familias,  maestros, madres solitarias,  padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día,  cada hora,  cada minuto,  cada respiro viven el autismo en su piel,  en sus vidas,  sin descanso,  sin tregua: Nuestros hijos.

Valientes en estado puro.  Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%.  Esa experiencia es tremendamente única e intransferible.  Sólo podemos ser sus escuderos,  darles ánimo, despejar el camino,  levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa,  ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una “maravillosa” experiencia como muchos quieren hacerlo ver.

El autismo no hace valientes a nuestros hijos,  no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.

Y no es una opción.  Es necesario.  Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.

Se es valiente los 365 días del año,  por eso el 2 de abril no celebremos el autismo.  Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!

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Las mejores madres del mundo.

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman "Así te quiero, mamá"

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman “Así te quiero, mamá”

Ser madre se construye todos los días,  con cada experiencia,  con cada avance y por qué no con cada retroceso. Se construye a grandes pasos o a pequeños saltos.  Se perfecciona con práctica,  aunque nunca seremos madres perfectas. Y se desarrolla con mucha intuición,  indispensable ingrediente para descifrar a nuestros particulares hijos.

Cuando empezamos este camino lo hicimos como cualquier mamá.  Pero el tiempo y un diagnóstico nos demostraron que no solo tendríamos que aprender acerca de algo llamado autismo,  también nos tocó aprender de leyes,  estatutos y derechos;  de medicación buena,  mala y perversa; de intervenciones buenas,  malas y timadoras. Nos tocó aprender a librar batallas contra el sistema sin más herramientas que el coraje y la perseverancia y hasta hoy ha funcionado la mayoría de veces así nos agote paciencia y energías. Por eso aprendimos también a escoger las batallas.

Alguien decía  “ustedes son las mejores madres del mundo”. Y cada una sabemos que es verdad. En mi caso así lo ha sido.

Cuando mi hijo se prepara el desayuno solito,  me siento la mejor madre del mundo.

El día que ganó su primera medalla deportiva,  me sentí la mejor madre del mundo.

Cuando eligió su ropa y se vistió solo por primera vez,  me sentí la mejor madre del mundo.

Cuando cede la silla a la abuela en el autobús, me siento la mejor madre del mundo.

Cuando escribió su nombre en su documento de identificación,  me sentí la mejor madre del mundo.

Pero hay un momento en el que no solo me siento la mejor madre del mundo sino la más afortunada de todas.  Cuando nos toca un día difícil y mi hijo sin palabras,  solo con esa mirada que atraviesa el corazón,  me dice tomándome de la mano “lo lograremos mamá”.

Felicidades hoy a las mejores madres del mundo.  Dedicado a las mejores madres del mundo… USTEDES.

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman "Así te quiero, mamá"

Ilustración: Lucía Serrano para el libro de Gabriela Keselman “Así te quiero, mamá”

Especiales, Fuera de serie.

Feliz día a todas las madres poco comunes,  aquellas que han hecho de las circunstancias una catapulta para sus sueños. Felicidades a las que todos los días inventan nuevas formas de hacer amable este difícil mundo.  Felicidades a aquellas madres que siempre tienen lista una bonita sonrisa sin importar el clima alrededor.  Felicidades a las que enmarcan los logros de sus hijos,  sus abrazos,  su primer palabra,  sus dibujos, su reciente sorpresiva ocurrencia. Felicidades a las que defienden,  educan, sensibilizan o gritan a todo pulmón los fantásticos que son sus hijos.  Felicidades porque  ser madre de un hijo especial no solo te hace especial,  te hace  ser una madre FUERA DE SERIE.

Oleo de Gustav Klimt

Oleo de Gustav Klimt