Un test no es un pronóstico.

shutterstock_97252583

Muchas personas con autismo ven condicionado el acceso a las aulas por una herramienta bastante impopular,  bastante excluyente y poco certera a la hora de determinar sí un alumno con autismo merece o no un cupo. Determina según la escuela que tan profunda es la discapacidad evaluando inteligencia matemática,  lógica y otras tantas incoherencias que lejos están de llegar a definir lo brillante que eres.

A propósito,  a riesgo de parecer poco inteligente… han tratado de resolver una de esos test? Créanme no desafían para nada nuestras destrezas pero si la paciencia porque además tiene la presión del tiempo y las preguntas no tienen forma de adaptarse a un cerebro autista. En pocas palabras,  ya de por sí la tienen difícil y les ponen semejante desafío. Y puedo apostar que pocos psicólogos o docentes que la aplican la descifrarán dentro del rango de genios.

En ese orden o desorden de ideas… habrán escuchado sobre inteligencias múltiples los fanáticos del IQ? Entenderán que sí el chico no descifra la secuencia numérica pero interpreta armoniosamente el piano eso también es inteligencia? Comprenderán que un juego de palabras no define el maravilloso pintor que tienen frente a ellos?

Finalizo este post con un texto escrito por Kerry Magro,  una persona con autismo que te dirá con propiedad,  porqué un test de IQ no define tus verdaderas habilidades.

MEDIR LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO Por Kerry Magro.

Traducido por Carmen Rincón.

fracasoescolartdah_thumb1

Últimamente he recibido varias llamadas de padres que querían hablar conmigo sobre mi finalización del Máster en Estrategias de Comunicación en Seton Hall en New Jersey. Aunque la ceremonia de graduación no tendrá lugar hasta mayo, es un gran alivio para toda mi familia, que ha estado a mi lado en este duro viaje desde que fui diagnosticado a la edad de 4 años. Mi mirada hacia el futuro provoca una mirada hacia mi pasado: ¿Quién habría podido predecir dónde iba a terminar yo hoy?

Me pregunto si las pruebas que me hicieron y mi diagnóstico temprano habrían podido predecir este resultado. Es verdad que todos nos esforzamos cuando vemos que hay posibilidades. A menudo creemos que si trabajamos más y dedicamos un mayor esfuerzo a algo, todo saldrá bien. Un día me estremeció un comentario que mi madre escuchó a un abogado que representaba a un niño de educación especial. El abogado preguntó a los padres de un niño con Trastorno del Espectro del  Autismo, cuáles creían en realidad que iban a ser los resultados que alcanzara su hijo. Ciertas deducciones hacían pensar que un niño con T.E.A. solo podría progresar hasta cierto punto con este diagnóstico, entonces ¿qué esperaban?

Esto me llevó a un debate sobre mi diagnóstico temprano. Cuando me diagnosticaron por primera vez hice una test de inteligencia. El test se dividía en diferentes categorías basadas en el rendimiento, resultando en un “coeficiente de inteligencia” (IQ). El coeficiente medio se considera 100. Un coeficiente mayor de 145 se considera a menudo representativo de un genio mientras que uno por debajo de 70 implica discapacidad intelectual. Tras hacer el test recibí un coeficiente de 54, que me clasificaba como “severamente discapacitado”.

Ahora mucha gente dice que los niños pequeños no pueden ser evaluados con precisión y aquello fue un factor definitivo para mí. Mi madre escribió en su diario que el día que vio aquel número que equivalía a discapacidad intelectual fue uno de los más duros de su vida. Había contemplado el hecho de que su único hijo no podía ser más que inteligente pero aquel número atestiguaba una realidad muy diferente.

Este número surgió de nuevo hace poco debido a que, tras terminar mi Máster me enteré de que recibí una nota media de 3.8 sobre 4.0 con distinción.

Si solo extrajera una moraleja de esta historia, diría que no puedes juzgar un libro por sus números, especialmente si el libro tiene autismo. La mayoría de adultos con los que me he encontrado hoy y que están por ahí desempeñando un trabajo manifiestan su odio por los tests, cada vez más frecuentes, y no puedo culparles.

Parece que hoy en día la mayoría de tests no son precisamente amables con las personas que tienen autismo. Pensad en cuántos tests estandarizados se están distribuyendo en la actualidad. ¿Qué significa “estándar” para una persona con autismo?

Debo expresar lo afortunado que he sido por recibir los apoyos que recibí mientras crecía. Puede que no haya sido nunca capaz de destacar entre mis compañeros en los tests pero esto no me ha detenido para poder llegar a donde estoy ahora.

La respuesta de mi madre a los padres que he mencionado antes fue hacer una llamada a su hijo Kerry y decirles que será un placer para mí darles mi testimonio basado en mi experiencia de que un diagnóstico de autismo no es sinónimo de fracaso. Después de todo, si yo pude graduarme con distinción en mi Máster tras una evaluación inicial de mi coeficiente de inteligencia de 54, nadie debería permitir que las etiquetas o los estereotipos en la competencia educativa influyan en las oportunidades que se ofrecen a un adulto con autismo.

Todos en nuestra comunidad necesitamos echar abajo los estereotipos creyendo en nuestras posibilidades, en nuestras capacidades, y con un poco de suerte, los adultos con autismo recibiremos financiación para conseguir oportunidades de trabajo, servicios y alojamiento.

 

Kerry Magro (Joven con Autismo, activista y defensor de los derechos de las personas con Autismo)

SHWBREKVGMOTBONOPBFEFJJOMGLGWAUBILTAFXQHNMLONSDPSXBXKDWPEXWCQKJJQAAQQBCMMGMARRZSSNXJWOKGNY

 

Fuente: http://www.autismafter16.com/article/02-01-2013/measuring-intelligence

Cuando el autismo nos golpea, literalmente.

ciw8mreveaexiy9

Son las tres de la tarde,  atravesamos la ciudad en un bus rumbo a casa.  El clima está perfecto,  pero dentro del bus una tormenta amenaza con desatarse. El bus no va muy lleno,  mi hijo va sentado,  comió bien, tomó líquido, no obstante 19 años me dan la experiencia para más que intuir,  saber que la aparente calma es realmente una tensa calma.

Vamos con la abuela quien en su sabiduría también presiente que algo no muy bueno viene y lo comprueba cuando una patada impacta en mi pierna y luego otra más. Evito que me vuelva a golpear pero es inútil, varios puñetazos aciertan en mi brazo y uno más en mi espalda.

Olvídate! En ese momento no piensas en “oh! Es el autismo!” “Debe ser una alteración de procesamiento sensorial” “Es una forma de comunicación” “Es una conducta desafiante”… etc., No.

En ese momento es tu hijo el que te está golpeando y te duelen esos golpes más en el alma que en el cuerpo. Y no quieres derrumbarte en medio de un público que lanza juicios sobre lo mala madre que eres. En la mayoría de los casos uno se comporta como si no pasara nada y casi que como un autómata – justificado en la necesidad de no perder el control cuando más lo necesitas – trata de evitar golpes y hacer una ineficaz contención.

Quizá en casa,  donde también puede suceder un incidente así,  puedas aplicar voz firme y reclamar respeto y calma contundemente.  Más tarde hablarlo y mostrarte que estuvo mal (porque el hecho que tengan una condición no los exime de tener valores).  Y mucho más tarde si,  analizar el antes,  durante y después,  todo tiene una razón de ser. Lo último que se puede perder después de la esperanza es el sentido común.

Caso contrario es en un lugar público,  donde si aplicas voz firme y contundente terminas enganchado con unos “defensores” que nadie pidió y los ánimos se exacerban y nada, el caos entra y hará de las suyas. No se cómo será en otros países, pero acá la hipocresía es frecuente.

Pero cerremos la historia. Pido al conductor que se detenga para bajar del bus,  las razones sobran cuando estábamos justo detrás de él. Pero me desconcierta su no. Aun así me acerco a la puerta y timbro y en un acto de empatía que no esperaba en aquella pesadilla los pasajeros lo obligan a detenerse y abrir las puertas. Y yo sólo trataba de respirar y no soltar la mano de mi hijo que aún no encontraba la calma.

En un escenario como ese lejos está una madre de sentir rabia contra su hijo,  pero sí frustración en estado puro. La culpa aparece, el miedo infaltable y aun así la esperanza en que nunca volverá a suceder.

Sí como mamá pasé un pésimo momento,  seguramente mi hijo lo ha pasado peor.  Ambos llevamos tristeza en el corazón cuando la tormenta cesa. El silencio es inevitable,  tanto como inevitable imaginar qué detonará el próximo evento de agresión.

No se habla mucho de esto, pero es más frecuente de lo que parece. Muchos lanzarán sus hipótesis sobre la razón del que un hijo agreda a golpes a su mamá. Muchas serán válidas y otras tantas no lo serán.  Muchas dirán que es victimización,  otras se identificarán y hasta se solidarizarán (cosa que es más proactiva😉 ) Pero definitivamente es momento de reconocer que existen temas tabú,  situaciones que no salen a la luz por temor al juicio social.

Hoy quise contar algo que no se cuenta.  Pero no para desacreditar el autismo,  ni hacerle mala prensa a mi hijo,  a quien adoro con todo mi corazón y pues no creo que sea el único con arranques de boxeador. Quise contarlo para que otras madres que viven esta situación frecuente o infrecuentemente no teman hablarlo. Que tal y alguna haya superado esos eventos y nos pueda dar el consejo de la vida.  Yo por mi parte,  le estaría agradecida.

Mientras tanto,  tomamos leche con galletas y en silencio nos miramos y decimos ¡Qué día!

Felices 19! mi rebelde.

 

c965c3a67dc69c33a38d992823d94e92

Y aunque ya no tan niño sigue intacta tu esencia,  esa que amo aunque no me dejes escribir la entrada el día que era,  o sea el 23.  Siempre me decían que con el paso de los años las conductas,  el comportamiento y todas esas locuras que hacen reír y llorar mermarían,  decantarían en un reflexivo y obediente chico. Pues tu demostraste que antes que reflexivo y obediente eres un explorador inquieto, un huracán de energía y un cuestionador de órdenes.  Y eso me encanta! (aunque me agote).

Por más que te consideren “grandecito” seguiremos en esa inusual tarea de buscar el búho cada cierto tiempo en el jardín. O  Haciendo del chocolate la base de tus suministros,  junto a las galletas y la infaltable leche (disidente declarado de la dieta libre de gluten jjjj nos burlamos de ella). O Saltando en medio de la gente fallando en nuestro intento de pasar desapercibidos. O soltando esa frase que antes me hacía sonrojar y ahora intento disimular con un “se piensa, no se dice”. Seguiré pidiendo disculpas cuando tus sentidos te lleven a irrumpir en un zapatería o en una tienda de música o… en una tienda de galletas (de ahí difícilmente te sacaré). Seguiré escuchando una y otra vez esa canción que a ti te gusta y a mi me enloquece… seguiré siendo cómplice de lo que los profesionales llaman conductas disrruptivas y yo le llamo simplemente: SER.

DSC_0205

Y es por eso que busco fuerza y sabiduría.  Fuerza para resistir no al autismo,  sino a la rebeldía que ejerces cuando la curiosidad te lleva justo en el sentido contrario donde debemos ir.  Sabiduría para hacerte feliz cada día y no permitir que las caducas teorías guíen nuestro destino.

Sigue siendo rebelde, contestatario,  inconforme, curioso,  inquieto.  Sigue siendo tú,  la razón por la que luchar se convierte en aventura.

Felices 19!

AATKJNXUNVFZROBGAIVNBQPURSFMDDZCNDZJTUFTZCBBMMJPMSQGNUHJZAHJKBYZAMJTADXPUQQRJXIGNYEHHVCDJMBE

 

Todos podemos tener un día de m#$%&%

mujer-descansando-despues-de-un-dia-de-trabajo-domestico

GKFPTHLTWKSMSJTNWOFEBPWGPVXZGWLYLLQUABEFNHBHRKOCZ

XQBBFFUFMUDQBKMOUUYWHWTAXIPCLWHLCEJYFWWRHQBUXNJFHRQRGCIKYG

Con todo respeto,  una reflexión muy personal.

Dónde dice que no puedes llorar cuando la situación te sobrepasa? Llora,  lloremos y sin juzgarnos,  sin juzgar a otros.  Que las lágrimas broten sin el temor a parecer frágiles,  débiles,  humanas. Eso si lleva pañuelos y chocolates por si no encuentras un hombro amigo. Y sigue adelante que no hay de otra.

Quién decretó a las madres mantener la compostura y no enojarse en la oficina del funcionario? Acaso después de dos horas de espera una insensible negativa no merece manifiesta indignación? Que la cara se ruborice,  los ojos brillen, se tense el cuerpo con una poco angelical sonrisa… y ese golpe en la mesa suene reclamante:  Explícame ese NO. Resulta que la mayoría de “no” tienen solución

Dónde está la norma que no te permite quejarte del sistema. El sistema está mal y que no te salgan con “si no eres parte de la solución, no seas parte del problema”.  Válido es quejarse,  por carta,  redes sociales,  señales de humo…etc. Dilo! de repente y te escuchan😉

¿Cuando ordenaron no agotarse y compararte con todas aquellas madres que no se dan por vencidas? (top secret:  todas caemos en batalla) Que sepan que estas agotada, que no tienes ganas ni de levantarte,  que miras a tu hijo y esperas ser tan fuerte como él lo requiere pero tu cuerpo, tu mente no dan más. La sociedad te exige tanto y mucho a tal punto que minimizadas tus reservas ya no sabes en qué momento llegaste a tener ojeras de panda y dejaste los tacones por zapatos que ayuden en esta maratón de alto rendimiento.

Quien dictaminó que ser tú te hace merecedora de una etiqueta.  No tienes ningún síndrome, ningún síntoma de algún trastorno mental.  Estás desgastada y lo puedes decir sin que te lluevan críticas, te terapieén (el término existe,  lo juro),  mediquen o cataloguen. Suficiente tenemos con la etiqueta de nuestros hijos para cargar con una más.  Alguien que te escuche es suficiente.

Cuál es la regla que te dice que le debes agradecer algo al autismo? Que gracias a él eres una mamá especial. No eres especial eres extraordinaria a pesar del autismo (más que azul) porque enfrentar simultáneamente tres o cuatro sistemas,  una docena de trámites y muchas necesidades te convierten en eso… extraordinaria… indudablemente y sin falsas modestias.

En qué piedra se escribió que no puedes mandar al carajo una tarde y perder la cita con el psiquiatra,  el neurólogo,  el terapeuta o lo que sea e irse a ver la película más mala de la cartelera, así te duermas en cine. Hasta el autismo nos debe dar tregua de vez en cuando.

Cómo se le dice a la sociedad que deje de estar juzgando,  sobreexigiendo, parametrizando,  comparando, juzgando… esa frase de “ponte en mi lugar” se queda corta. El autismo te agota,  el sistema te quema y no queda otra que reconocer… me fundí.  No irás a la hoguera aunque muchos te quieran ver arder… Pero Vivan! Aquellos que se lanzan a tu rescate,  así sea con una llamada inesperada o un mensaje virtual,  muy virtual.

Las madres que hasta ahora comienzan leerán esto y dirán qué loca escribió semejantes declaraciones? Las madres que llevan kilometraje en este camino saben de qué hablo. Y las que ni lo uno ni lo otro pues humildemente les digo: No disfracen sus emociones, ni crean que esto va de síndromes, ser madre de un hijo con autismo (o cualquier condición o incluso sin ninguna) es para verracas y aun así puedes decir me rindo hoy que mañana sigo… como dice la canción , por estos días mi himno:  Todos podemos tener un día de mierda.

Inclusión educativa: Por qué nos la ponen tan difícil!

 

 

La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”

Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo,  ese que está obligado a cumplir leyes,  resoluciones y normas,  pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.

Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado,  aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva,  allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso,  algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso,  le dije.

Y cuál es el proceso?

Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) ,  Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo,  el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones,  Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja)  y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación,  donde comienza todo el proceso de nuevo,  con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas,  meses.

Se requerían varias negaciones,  mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos,  allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional.  En pocas palabras,  los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.

Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio,  para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto.  Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica:  seguir buscando.

Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo,  pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente,  como lo que es,  un guerrero.

Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.

Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar.  “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.

Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan,  siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema,  si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector,  de la directora,  del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.

¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.

GFVTOUGFCIEEPURUFRPCXYAWIMLUPAMQDWVSQBYXYVBEDSDMTCURSLFQFMUMQZKQWSJBLVEUMLDMFVLLXSWLJYHGO

Obstáculos de la inclusión.

Todos los que logramos la aparente inclusión educativa,  aunque fuera por un corto tiempo,  vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa,  excluyente y maquiavélica.

Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros,  increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la  escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado.  ¿Qué clase de maestro hace eso?

A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo.  Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.

Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado,  pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje,  sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico.  Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían,  claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno,  y su autismo.

Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento,  de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.

Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas,  agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.

CJKSKTQBJCOXBWLRGIWRPBNGPSMQRULQISTEDYHXWFYBKFDVYLKRYURCDKZIWODMGSDLGURZLPNAR

La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!

Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad.  No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases,  por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria  ¿Y ahora qué?

Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.

Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para  una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.

Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?

Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora,  en objetivos a corto plazo,  estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.

Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender,  pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar.  Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma,  una vida.

Y las leyes…¿dónde están?

Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:

Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).

CHFMOVIIOTJVBITSMTVAIYJXLHIUEELAQPKPYNLPKJHODJNLEWCNHOZBYDRKEZOCSADKDMEZXNGMCH

La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar.  Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.

Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva,  sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.

Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE,  así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.

Mírame. Estoy aquí.

Doktor und Patient Handeschütteln

Leyendo un libro de esos que parecen fábulas en medio del prejuicio que no deja pensar que una historia así pueda ser real, la historia de una niña con autismo no verbal quien intenta dar a entender a sus terapeutas cómo se siente cuando hablan de ella estando allí presente. Ella escribe:

“¿Sabes cómo habla la gente cuando no quiere que alguien oiga algo? …Conmigo,  a mis espaldas” (Carly Fleishmann, La Voz de Carly).

Con mi hijo a pesar de no recibir la intervención que tanto clamo desde el descubrimiento del diagnóstico,  o desde que lo descubrimos juntos,  hemos acudido juiciosamente al profesional asignado aleatoriamente:  Psiquiatra,  neurólogo, fisiatra, genetista,  etc.

A todos,  y no entiendo por qué en la era de los discos duros,  de las bases de datos,  de los sistemas de información, les debo repetir la historia de mi hijo, nuestra historia,  una y otra vez.

Frente a frente con el profesional,  quien determina que esa persona entrando a su consultorio es un paciente con X o Y condición,  obviando su nombre y hasta su presencia una vez inicia la consulta… Con mi hijo allí presente,  él absolutamente consciente de la necesidad de estar allí,  quizá porque ha escuchado cientos de veces mi solicitud: Atención Terapéutica Integral especializada en Autismo,  y seguramente traducido por su ágil mente como: “doctor deme terapias para mejorar y poder hacer cosas ya de grande,  como todos los demás.” 

Así, frente a frente mi hijo un día dice,  no quiero escuchar una vez más mi propia historia.  Y lo dice en un lenguaje suplantado hoy día por los emoticones y frases on line:  El lenguaje de las emociones,  ese que necesita ser interpretado por la también suplantada empatía.

Y en un acto urgentemente intuitivo de esos que la experiencia ha alimentado,  saco una de las tantas historias clínicas de mi hijo y la extiendo al doctor acompañada de una frase no para él sino para quien por años ha sido visto invisible: “No más palabras verdad?” le digo a Sebastián. Cesan las ganas de llorar de mi hijo,  pero no así mi frustración.

Por qué la sociedad,  la gente,  se empeña en hacer invisible a quien sólo es diferente. Lo harían con alguien “normal”? no ve este doctor un poco el papel de traductor representado en mi? En fin. Pensaba sí en la medida que creciera le preguntarían a él su edad y no a mi,  cómo se ha sentido o  qué necesita,  a él y no a mi.

Algunos dirán e incluyo a quienes ven a sus hijos diversos como individuos que no entienden,  que es improductivo hablarles o preguntarles. Una pérdida de tiempo,  como si no fuesen merecedores de nuestro tiempo.

Nuestros hijos escuchan,  sienten,  piensan,  reflexionan, analizan y están ahí en ese consultorio casi siempre como extras en medio de una película que tiene por título su nombre. Por eso ahora y sabiendo cuan difícil es cambiar un sistema donde en veinte minutos – tiempo de duración de una consulta –  trazan un camino,  decido que mis palabras no cambiarán el curso de los acontecimientos y en un círculo “virtuoso” asistimos a la consulta con un escrito que resuma una vida y ahorre a mi hijo insoportables situaciones.

Eso mientras estos profesionales algún día descubren que atienden personas diferentes si,  pero personas al final…y al comienzo.

Mi hijo,  haciendo uso de un proceso mental complejo desde su autismo, desde su corazón,si ve en su doctor a una persona. Siempre siempre se despide dando la mano en un acto que yo interpreto como perdón y que seguramente algo mueve en quien responde desconcertado: el ser humano tras el profesional… y me pregunto dónde estuvo durante toda la consulta.

XRZBBZTDGUHURDAHNPISTTIEKVWGRIXUCCWZPUVTSQHGQPESOAKRWBBQHQPBXIVFHMOAVHYZZKLEGPPQEZIWNEJVHRLRKKWIJPHWRGBKRJMN

El riesgo de tener autismo.

166

Días atrás una persona de aquellas a las que la discapacidad le ha tocado (literalmente) compartió un artículo con justa indignación acerca de una campaña destinada a “evitar” la discapacidad.  Casi al mismo tiempo,  otro artículo en redes sociales hablaba de cómo mitigar los riesgos que condujeran al autismo en la familia y otro más intentaba convencer a sus lectores de una cura para el autismo pronta a salir a la luz.

Coincidencialmente encuentro en esas mismas redes capaces de difundir de lo divino o lo humano un escrito de Leonardo “Caracol” Farfán  – una persona dedicada a mostrar al mundo entre otras cosas, que una condición no es un lastre mientras la sociedad no lo haga ver así -publicó un artículo del cual destaco la siguiente frase: ” El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir…”

Algunos profesionales de la salud,  de la docencia,  de la vida,  personas “normales” que encontramos en nuestro camino no suelen pensar como Leonardo o como muchas familias. No,  han buscado definir el autismo como una anomalía que con suficiente empeño y trabajo se podría normalizar. Eliminar estereotipias, obligar la esquiva mirada social, desvanecer esas obsesiones en apariencia inútiles… mimetizar en un esfuerzo mental y físico extenuante para quien lo exige y doblemente agotador para quien lo padece,  porque dicho sea de paso: no se padece el autismo,  se padece la incomprensión.

Es así como si de hablar de riesgos se trata…

El autismo si tiene un riesgo: El riesgo de tener que cambiar tu visión del mundo y de lo habitual,  para maravillarte de lo simple y hacer de lo cotidiano algo extraordinario. Quizá pocos quieren correr ese riesgo… igual muchas personas se lo pierden en su afán de ser perfectamente normales.

Cierro esta reflexión con el escrito de Leonardo Farfán,  con la autoridad que representan sus palabras,  dichas desde la comprensión y empatía que da el tener TEA y enfrentar (a veces confrontar) el mundo NT,  con un gracias por permitirme usarlo como inspiración.

 

Aumenta el riesgo de ser “normal”.

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

 Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

original: ESCRITOS DE UN CARACOL

YRVSJAXWGDXFDFMKLWDNMIAIRWFGDDSHLWHOFXLZXEOPEPADTQUYLCPHBHQQNGZEBPPTBYJNTWDRJSBEJDNZVCCGXAWTYCDICHLDNGPHTKLOUKTDSIOTVJOBIFNJQMDLONKQGQQKLNOIBWLDZXWX