Autismo: Entrenamiento de astronauta.

A un niño con autismo se le debería tratar no como a un extraterrestre sino como a un astronauta.

Cuando el autismo aterriza en nuestro hogar inicia todo el proceso de adaptación a un universo desconocido para nosotros y para ellos. No es tan sencillo como enseñarle a comer, a ir al baño o a cepillar los dientes. El reto comienza por encontrar ese punto de conexión que se diluye entre las miradas evasivas y las palabras ausentes.

Nos encontramos con entrenamientos que en su mayoría buscan mitigar rarezas (síntomas) antes que proveer de herramientas vitales y esenciales en un mundo, que aunque permite maniobrar a pesar de las dificultades,  tiende a fallar por su característica imprevisibilidad.

Nosotros sumergidos en una existencia de lo normal, que no nos permite ver la singularidad tan fácilmente, acostumbrados a los 9.8 de  gravedad que nos mantiene cómodos con los pies en el suelo, nos vemos de repente enfrentados a darle a esa personita un entrenamiento exigente, exhaustivo y constante para que sobreviva a lo que, de ahora en adelante, será toda su vida de exploración.

Por eso el entrenamiento espacial es la mejor analogía para describir la intervención que realmente necesita una persona con autismo. Nivel básico, avanzado y prácticas en territorio. Enseñarle a moverse en el universo requerirá aprendizaje de técnicas, conceptos, funcionamiento del mundo entre otros. El tiempo apremia y a veces nos encontramos en nuestra triste realidad con enseñanzas tan carentes de significado como de utilidad.

El nivel avanzado evitará perder horas y horas en repeticiones de instrucciones y mejor en solución a problemas de contexto, comunicación y significado. Nuestros chicos y chicas son resistentes y a veces subestimamos esas capacidades cuando podríamos adentrarlos en la centrífuga realidad y en la ingravidez que le quita el piso seguro y lo empodera para enfrentarse a la misión.

En la NASA una misión espacial de 15 días requerirá un entrenamiento de cinco a ocho años, sin contar aquellos entrenamientos a misiones en lejanos parajes galácticos y cuyo entrenamiento se extiende muchísimo más. Si hacemos el paralelo con la intervención en el autismo, el entrenamiento puede ser o no constante, puede ser o no intensivo y puede ser o no exitoso, todo depende del lugar donde nació nuestro astronauta y de la importancia del éxito de la misión: a veces solo quieren que transiten por el vecindario seguro y todo se queda allí. Aunque nuestro chico merezca ir al infinito y más allá.

De las cosas que más llaman la atención son los simuladores, que dentro del entrenamiento ocupan la etapa casi final, un premio al esfuerzo o la prueba de fuego tanto para entrenadores como para el astronauta.

En los foros de personas autistas adultas es común encontrar la añoranza del simulador social. Algo así como un mundo a escala para aprender allí cómo moverse en esos espacios tal cual lo haría un astronauta a través de los vuelos parabólicos o las cámaras antigravedad. Una cosa es la teoría y otra la incierta realidad. Dicen que si se les hubiera dado entrenamiento de campo las cosas serían distintas y no habrían salido a experimentar fallo tras fallo dejándolos con un sentimiento de incapacidad. Ante el “Houston, tenemos un problema” la respuesta fuese un “Mantenga la calma, espere instrucciones” y no un aterrador silencio o en el peor de los casos un “arrégleselas como pueda”.

Podemos ser a veces decepcionantes “Houston´s” para misiones que confían en que no los dejaremos solos afuera.

En un universo que no cambiará sus leyes físicas para permitir al astronauta navegarlo sin preparación, la adaptación deberá ser propia del explorador ante un espacio que se impone vasto e indeterminado. Así el mundo. Así la sociedad.

Por eso la intervención en el autismo debería ser como un entrenamiento espacial. Afuera es enigmático e interesante, hasta bonito, pero lo suficientemente hostil como para complicarlo todo.

Al final esa antigravedad que le hace despegar sus pies del seguro suelo, no es otra cosa que el permiso que da el universo para fusionarse en sus mismos términos. Lanzarse a una caminata en el espacio (el punto más alto de cualquier misión) es un acto atrevido, arriesgado que bien hace valer la pena el esfuerzo y entrega de quien guía y quien se deja guiar.

Por eso también deberá aprender a captar y a emitir señales, ya sea para que desde algún rincón del cosmos le respondan o no, o simplemente para decir “aquí estoy, soy parte del todo, reconóceme como un visitante o quizá como un habitante deseando ser tratado con cordialidad y bienvenida”

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Autismo: Un año entre pulpos, vino y zoom.

El autismo se ha convertido en un nicho interesante y lleno de curiosidades, desde las más tiernas, hasta las más incomprensibles. Un pulpo bipolar, un vino de autor que incomodó por el nombre y la interactividad más dinámica en la historia del autismo, fueron unas de las tantas novedades que incursionaron en el territorio TEA. Comencemos…

PULPOS REVERSIBLES

La primera vez que supe del famoso pulpo reversible fue por mi sobrina que me pidió le regalara uno. Busqué en Amazon y allí la foto con el stock agotado. Así de solicitado estaba. La segunda vez en redes sociales lo vi en una foto de una campaña para que no lo compraran porque era un juguete para niños … AUTISTAS! Y si lo seguían comprando la demanda iba a subir su precio. Esto se estaba volviendo un problema de índole económico mundial.

La tercera vez que lo vi fue en vivo y en directo. Se trata de un muñeco de felpa con un color y un estado de ánimo por un lado y al reversarlo (así se dice?) otro color y otro estado de ánimo. Los estados emocionales son felicidad y enojo.

El costo del pulpo emocional va de los diez dólares a cuarenta dólares en Amazon. Y no solo hay pulpos, hay mapaches, gatos, perros y monitos. La empresa que los creó originalmente Tee Turtle es estadounidense (pensé que era otro boom de los chinos, igual lo copiaron) y enfáticamente aseguraron: “no fueron creados para un grupo específico de personas con necesidades”.

En fin…

Vamos a la funcionalidad logopédica del tierno juguete:

Primero que nada el pulpo se me hace bipolar. Se centra en felicidad y enojo, como si un niño con autismo encontrara en esas dos emociones el significado a todo lo que siente. No me imagino preguntándole al niño cómo está su ánimo y que el niño vaya a buscar el pulpo y lo ponga feliz o enojado según corresponda, así esté matado del aburrimiento, o ansioso o miedoso. Bueno, soluciona dos emociones. A veces pedimos demasiado no?

La expresión facial del pulpo es tan tierna como inexpresiva. Para nosotros habituados a la carita feliz o triste no hay problema, pero muchas personas con autismo han descrito la expresiones faciales en fotos como confusas y ambiguas: se llora de felicidad y no solo de tristeza, se sonríe también por razones distintas a la felicidad.

Sin complicarlo mucho, la inteligencia artificial de reconocimiento de emociones alimenta su algoritmo de millones de rostros que clasifica según 27 emociones aproximadamente. Esto lo hace aún sin asocación a contexto, labor por ahora específicamente humana.

Así que pretender que dos emociones en un objeto, que dicho sea de paso resultan de un pulpo que no parece pulpo y a veces parece flor o a veces parece ni idea que cosa porque así es la cultura Kawaii que lo inspiró, constituyan apoyo a la expresión de emociones es tan inocente como ineficaz.

Hacer de un juguete, sin mayor función que entretener, algo didáctico confirma la enajenación de la infancia en el autismo, donde todo acercamiento lúdico debe buscar lo terapéutico necesariamente. Yo le encontraría otra utilidad más sensorial dada su suavidad, invitación a apretarlo entre las manos y jugar con sus… “tentáculos”. Puede resultar tranquilizante, pero ayudar a descifrar emociones en mi opinión particular no.

VINO AUTISTA

El vino Autista es uno de aquellos categorizados dentro de los vinos de autor. Un vino de autor es aquel elaborado por una casa vinícola partiendo de un elemento diferenciador con relación a otros vinos, dándole una identidad propia y un objetivo.

Hoy en día es posible crear una marca propia de vino. Más en países con tradición vinícola y cultura de consumo. Se esmeran en crear algo vendible, pero lo más importante es destacarlo del enorme mercado y lo hacen con un nombre potente y una etiqueta que llame la atención.

Imagino que así se creó el Vino Autista. Un vino tinto donde su nombre ya lo hace destacable y la etiqueta define el objetivo: apoyar a asociaciones dedicadas a intervenir el autismo.

Me extraña que un vino creado desde el 2008 hasta ahora genere controversia. El nombre “Autista” incomodó a los sensibles que aún se mueven en ese inútil dilema de autista o con autismo.

No tienen idea de marketing. ¿Imaginan un vino llamado “Persona con Autismo”? No verdad? Pues El nombre, por si no se dieron cuenta, viene con un mensaje bien bonito sobre las personas con autismo, que finaliza con un “disfrutémosla juntos”.

También se argumentaba y no cortesmente que era otra forma de lucrarse con el autismo. Pues particularmente yo prefiero que me vendan una botella de vino que un congreso insulso o un curso de humo azul.

Otros decían que era fomento al alcoholismo. Ah! Pero las dietas no son fomento al … o los aceites esenciales fomento al… hipocresía total. Les falta una buena copa de vino.

Me pareció una solución creativa y beneficiosa para todos. El vino tiene un costo de entre 16 a 21 euros y los beneficios se entregan a diferentes asociaciones de autismo en España que al momento de adquirirlo en la página web el comprador selecciona. Allí mismo lo promocionan con un vino con 30% de cariño, 30% de entusiasmo y 40% de ilusión. Aunque a mí me interesó su 14% de alcohol: un vino antiresaca.

ZOOMS: LA DEMOCRATIZACIÓN DEL AUTISMO

Zooms…Lo mejor del año! Qué hiperconexión! Cuánto conocimiento a través de las pantallas! Y lo mejor: GRATIS!!

La coyuntura pandémica llevó los exclusivos y costosos congresos a plataformas donde si querías que te vieran tenías que hacerlos GRATIS!! Pocos estarían dispuestos a pagar (porque algunos sí cobraron… de algo hay que vivir)

Uno no sabía a cuál asistir. Se podían emitir decenas de ellas diarias. Aprendimos a usar la Zoom, La Meet de Google y la del pato. Mostrábamos nuestra mejor pose, sobre todo cuando fingíamos poner atención a monólogos de treinta minutos cuando nuestro cerebro científicamente si mucho alcanza diez minutos antes que se desvíe a una mancha en la pared o a las pantallas de los otros asistentes.

El contenido estuvo entre lo muy bueno y lo no memorable. Pero hay que reconocer que la gran mayoría tuvieron una calidad de contenido que pocas veces se ven en los eventos pagos. La razón: los espectadores pasaron de sujetos pasivos a participativos. Creo que era un punto diferenciador. Las personas abandonaban los meets o zooms que tenían un conferencista imparable en actitud de “mírenme hablar” y que ignoraba al público, por el contrario los eventos on line donde se le permitía a los asistentes preguntar y aportar eran un éxito total.

Descubrimos nuevas caras en el mundo del autismo. Profesionales que no tenían la oportunidad de hablar y que tenían mucho que enseñar; padres y madres que seguro no tendrían acceso al escenario virtual de un congreso si la fama no les precedía; personas con autismo a quienes la pantalla les hacía menos vulnerables y pudieron transmitir su mensaje sin la presión de un público que percibirían invasivo.

Luego de este año de prueba, los eventos online tendrán que dar más valor agregado. El público es inconforme e insaciable y reclamará estos espacios conformando una comunidad cada vez más incluyente sobre un conocimiento que se volvió patrimonio de todos.

Sigo sin biblioteca de fondo y no les voy a revelar en qué zoom mi hijo hizo un show gratuito que Facebook habría sancionado si Sebastián no fuera más listo que el algoritmo.

En esta especie de resumen del año quedan por fuera los libros lanzados, no literalmente desde luego, libros de ficción de autismo muy interesantes y curiosamente pocos libros se mostraron novedosos en cuanto al autismo teórico. Los temas más consultados: trastornos de sueño y cannabis. Y aprendí por qué no se puede hablar de perros, Cesar Millán y autismo o los efectos de la Luna en el TEA.

Para cerrar, no sin antes desearles a ustedes y a sus hijos un nuevo comienzo lleno de cosas buenas y protección del universo…

Me compraría el pulpo reversible por bonito y apapachable, en la versión económica del mercado chino (toma esa Amazon), pediría varias botellas de vino Autista, porque sobrellevar este camino requiere litros de vino y mejor si acompaña un buen zoom que espero se pongan más candentes, porque los vi muy formales… (extrañé un “a mí no me silencien!!”).

Y como plus para los organizadores de eventos que se esfuerzan por hacer contenido de calidad, agreguen Patrion para recibir donaciones sin miedo a que les digan que se lucran del autismo. Igual cuando tengan su Ferrari se lo habrán ganado con duro trabajo.

LOS ÁRBOLES NOS ENSEÑARAN SOBRE AUTISMO

Los árboles evitan tocar las ramas de sus vecinos, creando así un hermoso mapa kinético que el viento mueve marcando cada delgada frontera. El botánico Maxwell Ralph Jacobs lo llamó “La timidez de los árboles” y en una explicación científica lo llevó a un fenómeno abrasivo del viento. En otro lado del mundo Francis Hallé lo explicó desde la genética: “La forma de la copa de los árboles nunca es aleatoria; cada árbol tiene su programa específico de desarrollo controlado por genes” y encontró que existían dos tipos de árboles: los unitarios y los reiterados.

Los árboles reiterados son el tipo de árbol predominante en el bosque o en la selva, todos iguales, todos con los mismos colores y las mismas hojas, a veces las mismas ramificaciones, las mismas raíces.

Los otros son los árboles unitarios. Aquellos que se adaptan, no saben cómo llegaron allí, pero están siendo parte del dosel arbóreo. Su diferencia proyecta tonalidades, rompe con el verde de los reiterados y aporta a la hermosa cartografía herbaria.

Ambos, reiterados y unitarios, con la misma necesidad: espacio personal. ¿Para qué? Para evitar las plagas, para favorecer el paso de los rayos del sol y aprovecharlos en la fotosíntesis. En un acto que podría llamarse social, cada árbol respeta el espacio personal del otro y evita el crecimiento de ramas que invadan o se crucen, igual saben que el viento hará su trabajo como mediador de esa distancia.

La naturaleza nos enseña a convivir sin invadir, sin apropiarnos del espacio del otro, sin agobiar con ramas pesadas y dejando camino a la luz para que otros la puedan aprovechar. Da la bienvenida a los diferentes y los hace parte de esa sinfonía forestal respetando y dejando espacio a hojas foráneas sin preguntarse cómo llegaron allí o como transformarlos a su imagen y semejanza. Solo observa.

Pero la sociedad pocas veces atiende maestros tan inusuales y a la vez tan presentes. Nuestros árboles unitarios: las personas con autismo, luchan todos los días para abrirse paso en un oscuro entramado de seres que no dan espacio y se apropian para cumplir con la norma de uniformidad que excluye la belleza de lo único y singular.

Con este artículo rompo el silencio de un mes promovido por las circunstancias y la intransigencia de quienes no entienden que la expresión individual debe conducir a debates productivos y no a ataques personales. Estamos aquí y agradezco a quienes siguen valorando mis publicaciones y a quienes las inspiran.

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AUTISMO Y EL HALLAZGO DE AGUA EN LA LUNA: UNA CONVERSACIÓN INCÓMODA.

Hoy salió la noticia: hay agua en la luna! Una conversación perfecta para alguien como yo. Pero también nada fácil para alguien como yo. Ser autista no siempre es una ventaja (sí, tiene ventajas y muchas), a veces se convierte en un lastre que aparece en el momento menos indicado.

¿Cómo sería?

Me encontraría con alguien a quien pudiera confiarle la enorme cantidad de información que he recopilado a lo largo de la mañana y la tarde (no lo llamaría amigo o amiga, aunque antes todo aquel que se mostrara amable conmigo entraba en la categoría de amistad. Ya luego comprendí con rudeza y sorpresa, que cortesía y enojo están separados por una línea muy delgadita.) Van a tener que disculpar mis paréntesis recurrentes, pero con ellos es como explico las paradojas autistas (los haré lo más divertido posible) (ojalá la vida estuviera llena de paréntesis explicando cada cosa que no entiendo).

Mi monólogo sobre la Luna empezaría con una pregunta de cortesía (antes le entraba a cualquier tema porque pensaba que mi … amigo estaría enterado y ya luego una terapeuta me enseñó que era necesaria la pregunta de cortesía y sobre todo escuchar la respuesta)

—¿Sabías que la Nasa reportó agua en la Luna? (espera…)

Mi mente algorítmica por una sola vez estará feliz de un SÍ o un NO (recuerden es pregunta de cortesía, igual soltaré el discurso, no hay pierde).

— No

Le hablaré del lado luminoso de la luna con muchos detalles y luego haré una exposición acerca de la estación de observación SOFIA le diré que puede ser H2O o simplemente una molécula de hidróxilo indeterminado por ahora hasta que la firma espectral lo defina. Continuaría con geología de la luna y el por qué en el cráter Clavius,  se encontrarían las valiosas moléculas, que necesitan estar protegidas. Y que también se encontraron algunas moléculas en el Mar de la Serenidad. Para saber si eran moléculas de agua necesitaron comparar la emisión espectral con la de agua encontrada en meteoritos (aún no hablo del observatorio pero ya tengo en mente los datos como en una represa que explotará de no encontrar un momento donde acoplar el tema).

De nuevo y para entrar a un subtema, otra pregunta de cortesía:

—¿Sabes cuánta agua se encontró? (espera… espera…)

— ¿Cuánta?

(Sí!!!) (Me lo dirá con un tono que detecto incómodo, pero no aun para mí)

—Solo se determinará cuántas moléculas de H2O o Hidróxilo aplicando la ley de de Beer-Lambert: una relación entre abundancia en unidad espectral y profundidad de banda (saltaré la explicación de la ley porque no me es clara pero la investigaré esta madrugada hasta que salga el sol, se me ocurre un chiste).

Aún falta explicar el origen del agua (no he mirado el reloj, tengo un método de socialización donde según pruebas y mediciones, no tan exactas como las de la NASA, tres minutos de monólogo es lo que resisten los neurotípicos, algunos resisten cuatro minutos y algunos solo treinta segundos, saco la media estadística y tres minutos es la cifra más segura, llevo cuatro con doce segundos!!) Pregunta de cortesía:

—¿Y sabes de dónde se originan esas moléculas de agua? (espera… espera… creo que no fue bueno pasarme de los tres minutos… )

—¿De dónde?

— El agua presente en la exosfera lunar se absorbe por un proceso químico, también pequeños meteoritos al impactar dejan esas moléculas en los cráteres minúsculos atrapadas entre vidrios producto de la colisión o también puede formarse en la propia superficie lunar en moléculas básicas de hidróxilo por temperaturas en el Ecuador lunar al medio día lunar, esta última hipótesis parece ser la más acertada.

Pero falta la pregunta más importante: ¿Cuánta agua hay en la Luna?… esa será mi próxima “pregunta de cortesía” (pero antes que la pueda formular recuerdo que mi método de socialización admite solo tres preguntas de cortesía y una de seguimiento, me dijo mi terapeuta de lenguaje que siempre debería preguntar qué opinaba el interlocutor para saber si estaba interesado en el tema y yo podía seguir hablando. A estas alturas y eso que no hablé del observatorio SOFIA, que para mí es más fascinante que la misma luna. Me gustaría poderle contar el SOFIA es un telescopio de 2,5m anclado a un Boeing 747 utilizado para astronomía infrarroja y submilimétrica y que tiene un instrumento llamado FORCAST GO63, hablaría de pulgadas, ranuras y pixeles, latitudes de exploración lunar, pero mejor concluyo con la pregunta de seguimiento…)

— ¿Qué te parece lo que te he contado? (espera… espera…)

— Maravilloso (su entusiasmo me indica que no le parece maravilloso y eso que no he mirado su rostro, un indicador infalible de aburrimiento o exasperación que frena cualquier entusiasta conversación o en mi caso monólogo).

Como ves mis conversaciones no son tan sencillas y siempre terminan en una recriminación y una autocrítica, aprendo y vuelvo a incurrir en el mismo error. Es nuestra naturaleza quedarnos en los detalles de un tema y olvidar que a veces lo que hablamos no es interesante para el interlocutor o no es el momento para hablar de algunas cosas. Solo nos queda esperar que ese “amigo” no nos evada con un silencio que grita ¡Cállate ya! O que para la próxima se excuse y no nos quiera hablar o sencillamente no haya una próxima vez.

A menos que tú quieras que te cuente sobre la guerra que empezará entre dos potencias por los minerales de la luna…

— ¿Sabías que una superpotencia piensa explotar minerales en la luna? (espera…)

23

Cuando junto a tu hijo llegas a ese bonito número de años, no ha pasado ese tiempo cronológico. Han transcurrido días, meses o siglos. Depende. Y en medio de esa relatividad de un tiempo que sentimos como ayer o como un presente que no se moviera, para el caso de esta época ya casi usual o como un futuro que lejano se ve, pero veloz amenaza embestirnos con toda la contundencia de la incertidumbre, ya no hablamos de coraje como un atributo, lo tasnsportamos en nuestros pasos, lo respiramos, lo tatuamos en la piel; hablamos de esperanza en un lenguaje que creamos, tan único y particular, tan necesario para decirnos que el siguiente intento es el de la victoria y en muchos casos acertaremos y si no… pues ahí está el coraje, de nuevo, en primera línea de batalla

¿Qué pensaba hace dos décadas, antes de conocer la razón que hacía diferente a mi hijo? Nada. Estaba agarrada a un presente, viendo cómo crecía no solo con la evidencia de las marcas de estatura  que mi hermano cada cierto tiempo hacía en la pared, sino viéndolo intentar ser parte del juego de sus compañeros en el planeta patio de recreo o viajando sin su mamá a una excursión a tres horas de casa. Ese era nuestro presente: explorar, arriesgarnos y cruzar los dedos para que falláramos lo menos posible. Cuando sentimos el futuro respirando muy cerca ya nos estábamos enfrentando al mundo y sus excusas, jusitificaciones y el tiempo acelerándose, cerrando ciclos, abriendo otros más, peleando oportunidades!

Ahora, pienso como siempre pero más que antes, es en este presente acelerado que convierte muy pronto el futuro en pasado, recuerdos e inevitable  aprendizaje. Lo hemos hecho bien, no perfecto, por fortuna o tendríamos que inventar historias de valentía, no habría nada para contar entre lágrimas o risas y dejaríamos de lado lo más importante de esta experiencia sin cronología coherente: La honestidad de saber que aunque no sepamos si nos equivocaremos o acertaremos, seguiremos mirando para adelante, a lo vikingo (serie que ahora vemos con Sebas a ratos, a pedazos): “No mires hacia atrás que para allá no es para donde vamos”.

Felices 23, valiente!

EL HURACÁN AUTISMO: INVENTARIO DE DAÑOS MATERIALES (DESCLASIFICADO)

ADVERTENCIA: Este post puede herir susceptibilidades, se tratarán temas como: destrucción de móviles, rotura de vidrios, elementos arrojados por ventanas, puertas desprendidas, daños a terceros y rastro masivo de destrucción. Todo ejecutado por niños y adultos con autismo. Si tu hijo no entra dentro de este escenario puedes dejar de leer el artículo o leerlo por curiosidad bajo tu propia responsabilidad.

Escucho la puerta azotarse contra la pared. Apenas si puedo abrir mis ojos para ver el reloj: son las dos y un minuto de la madrugada. Y como una inyección de adrenalina mi cerebro lanza la alerta. La cocina quedó sin candado, dejé el jugo de manzana sobre la mesa, un vaso de vidrio y no recuerdo que más.

Salto de la cama con el primer crash! Y torpemente busco las llaves y mis zapatillas (habrá vidrios eso ya lo doy por hecho). Encuentro los pedazos del vaso y lo veo desocupar la botella de jugo en el lavaplatos. Grito un NO! instintivo y un MIERDA! De pura frustración. Mientras recojo los pedazos de vidrio se ha quitado la ropa y atraviesa el pasillo mientras rasga una camiseta a la que le encontró un agujero y por ahí firmó su sentencia ¡pobre camiseta!

Le ordeno a Sebastián que vuelva a su cuarto, se mete a la cama y me quedo un rato en la puerta y cuando veo que ya no hay riesgo de un nuevo y abrupto despertar me voy a mi cama y hago un inventario mental del daño que abrió el día. Sí, algunos cuentan ovejas para dormir, otros inventariamos reparaciones y sustituciones, mientras escucho a Amy Winehouse y su Between the Cheats efectivo regulador de adrenalina. (se las recomiendo para momentos críticos 😉 )

La lista de daños materiales desde que tengo memoria podría ser tan extensa como costosa. Sebastián ha sido muy inquieto toda su vida, su curiosidad y su impulsividad le han llevado a arrojar celulares por la ventana, romper libros, cuadros, porcelanas y cualquier foto, tarjeta, hoja, será doblada dos veces.

Su interés por el fuego llevó a la hoguera varios juguetes, libros y un sofá al que le lanzó un cerillo. Los líquidos son otra historia: Cualquier líquido envasado, sin importar que vengan con tapa de seguridad, será vaciado en su totalidad en el lavaplatos o en el baño. Curiosamente deja el envase en el lugar que lo encontró, quizá como evidencia de que alguna vez estuvo lleno y ya no.

Pero el sonido del vidrio al romperse es su fascinación. Su más grande destrozo fue hace diez años, el vidrio de la mesa del comedor que levantó más con estrategia que con fuerza y estuve para ver  justo el momento en que él corría huyendo, mientras el vidrio de dos metros por uno cincuenta y seis líneas de grosor,  se despedazaba estruendoso al igual que mi último rezago de paciencia.

Cuento mi caso con mi adorable criatura, pero también escucho los casos de otras familias: sus hijos magos profesionales que desaparecen lentes, carteras, llaves y celulares. Se pueden pasar horas buscando lo que ellos esconden y generalmente se encuentran destrozados y no hay de otra que reponerlos con afectación al presupuesto del mes.

La magnitud de los daños no solo depende del estado de ánimo o de su obsesión por algunos objetos, depende también de la energía desbordada y la impulsividad que pareciera decirle ¡Hazlo! Lo sorprendente de todo esto es que pocos lo hablan y nadie lo aborda en uno de esos congresos o conferencias de expertos, pero no desde el sentido exclusivamente médico o comportamental, sino desde la afectación que esto genera a las finanzas de las familias y a su calidad de vida.

Los daños colaterales del autismo no solo son por destrucción de objetos, algunos chicos aman ver el agua correr y accionan la palanca del inodoro doscientas veces al día o abren y cierran el grifo o le dan un martillazo a la tubería del jardín. La cuenta del agua nos mostrará cuánto nos cuesta su obsesión.

Pero muchas veces y ojalá no fueran tantas, el problema se vuelve comunitario. Conocí el caso de una madre sola con su hijo autista de 17 años, desde la ventana lanzó una de las macetas del balcón que cayó sobre el parabrisas del único automóvil parqueado en esa zona. No fue suficiente para esta madre pagar el daño; le hicieron la vida imposible, que si el chico dañaba el jardín, que si timbraba en todos los apartamentos, que las rabietas en la madrugada, que su brusquedad en el parque ponía en riesgo a otros niños. Pues tuvo que vender su apartamento por un precio mucho menor y buscar un lugar con el que adquirió una deuda que apenas podía pagar.

Pero no solo en el hogar el rastro de destrucción afecta. Las instituciones y escuelas parecieran agotarse del autismo de nuestros hijos. En las agendas que es común maneje cada lugar, el reporte de daños no perdona una semana (repito, cada caso es diferente e incluso tienen temporadas de pacífico comportamiento). Muchos hemos tenido que pagar espejos, sillas, instrumentos musicales o el árbol de Navidad que en un momento de imaginación explosiva mi hijo convirtió en cohete.

Cuando la cosa se ponía complicada en estos espacios, la reunión personal era obligatoria. Uno les veía esa cara de frustración y las palabras sobraban. A la mensualidad se sumaban gastos varios de reparaciones. Al final notaba como terminaban implementando estrategias para evitar daños a terceros. Desde luego yo pensaba, dónde estaban cuatro terapeutas mientras Sebastián bañaba en aceite de masajes a todos sus compañeros?

Algunos juzgarán rápidamente: qué clase de padre o madre permite eso, cuándo perdió el rumbo ese niño, le faltó disciplina, lo dejan que haga lo que quiera. Pero en mi defensa y en defensa de todos los padres que se han vuelto reparadores expertos de camas despedazadas, clientes frecuentes de cerrajeros y técnicos de  computadoras y Kintsugi, son los daños colaterales del autismo que no se cuentan ya sea por temor al juicio o simplemente porque mientras se sientan a contar la historia el silencio de su hijo anticipa otro gasto no proyectado. Todo esto sumando sumando puede ascender a una cifra anual equivalente a lo que podrían invertirse en unas buenas vacaciones.

La afectación del autismo a las finanzas de un hogar va desde las pequeñas reposiciones y arreglos, hasta la necesidad de cuidado que demandan nuestros chicos y llevan a uno de los dos padres a dejar su trabajo para quedarse en casa o llevarlo a las terapias. El caso de las madres solas es más complicado. ¿Cuánto cuesta un terapeuta cuidador? ¿Alguien de la familia dispuesto a ayudar?

Las causas pueden ser tantas como sus travesuras y las soluciones harán que desarrollemos un ingenio que se adelante al de ellos. Entre candados, escondites, hipervigilancia y bastante anticipación buscaremos evitar no solo el daño que hacen sino los riesgos para sí mismos. Y existe otro gasto que se ignora: el gasto físico, mental y emocional. Un estado de alerta constante que nos exprime hasta nuestra última gota de energía.

Sé que muchos se identificarán con estas situaciones además de coincidir en nuestro infinito e incondicional amor por estos traviesos sin importar todas esas que contadas con el filtro del tiempo, podría llenar un libro entero.

Posdata: Sebastián, si algún día lees este post, no fue mala prensa, igual tenías tus razones y ojalá algún día sepamos las tuyas y las de tantos chicos que como tú hacen que cada día sea inolvidable.

Si quieren desahogarse y contar sus historias se sus propios huracanes… Bienvenidas sean esos relatos!!

AUTISMO Y LUNA LLENA: INEVITABLE CONEXIÓN

Tres de la tarde y Sebastián se empieza a transformar. Para otros puede no ser evidente, pero cuando eres madre con desarrollada intuición, las señales son indescartables. Empieza a caminar de un lado para otro, sus estereotipias se hacen más insistentes e invariables, sus ecolalias se tornan agitadas e incluso lo que no dice o hace (esos silencios no tan tranquilos) nos indican que algo no anda bien.  Llegadas las siete de la noche empieza a romper paquetes y a abrir la nevera dos veces por minuto. No se deja tocar, así que un cálmate con masajito en los hombros… no por ahora. Su actividad motora ya me empieza a poner nerviosa y cuando lo veo morderse el dorso de la mano, confirmo que no es su inquietud “habitual”. Once de la noche (no antes), porque en algunos casos entre más inquietos durante el día, más tarde se van a la cama. Sus estereotipias verbales se suben de volumen e intensidad y ya casi a la media noche explota en una rabieta épica, casi esperada.

Su abuela, quien ha aprendido a leerlo mejor que yo, me dice: “Es la luna, estamos en Luna llena y está bien grande”. No necesito comprobarlo en el calendario porque es noticia que este mes habrá dos lunas llenas que cierran y concluyen Octubre. Tampoco pongo en duda la afirmación de la abuela: Es la luna.

Cuando uno toca estos temas que parecen místicos, cuestiona la sabiduría popular y con el tiempo y la “evolución” del conocimiento cuestionamos categorizando estos temas de ridiculeces o ignorancia.

Pero la Luna está allí a 239,000 millas de la Tierra y la ciencia también, a un click de distancia y a ella nos remitiremos para poner a tambalear un poco ese escepticismo:

LOS RITMOS BIOLÓGICOS

Los científicos convencionales dicen que la conexión cerebro y fases lunares es una pista falsa, un factor desestimable. Los científicos atípicos no lo creen así y estudian ritmos circadianos (reloj biológico), ritmos infradianos (reloj ambiental), ritmos exógenos y endógenos, ritmos extradianos (Ej, los atropodos detectan las mareas altas) y los ritmos de los que hablaremos en este post: los circalunares, que duran entre 28 y 30 días, por ejemplo el ciclo menstrual. [1]

Cuestionar la influencia de la luna en los ritmos biológicos es descartar también el Jet Lag (desfase en el reloj biológico producido por el cambio de uso horario) o los procesos de hibernación de los animales (sí, nosotros somos animales también, solo que con deudas).

Todo esto lo regula una cosita de nada llamada Glándula Pineal, una pequeña glándula endocrina que se encuentra en el cerebro de los vertébrados y Produce melatonina una hormona derivada de la serotonina que afecta a la modulación de los patrones del sueño, y los ritmos circadianos [2]. Más adelante ampliaremos el tema de la melatonina.  

LA LUNA Y SUS CICLOS:

En la escuela nos enseñaron qué es La Luna, sus diferentes fases originadas por el cambio de su posición con respecto al sol  y su influencia en las mareas y en los ciclos de vida de muchas especies y plantas, por muchos años investigado por científicos (todos los estudios van a estar referenciados al final del post 😉 ).

Una de las pioneras en investigación comportamental de los seres humanos y  la influencia de nuestro bello satélite natural fue  la psicóloga Gay Gaer Luce [3] (antigua consultora del National Institute of Mental Health y tres veces ganadora del premio de periodismo de la Asociación Americana de Psicología). Para ella La Luna influía en varios aspectos: vitalidad, pesimismo, agilidad mental, motivación, sueño y ansiedad. Tampoco olvidó nuestra sincronía como mujeres con La Luna y nuestro ciclo menstrual.

Por su parte Mark Filippi [4], neurocientífico, inspirado por las investigaciones de la doctora Gaer también se dio a la tarea de investigar la conexión entre las fases lunares y nuestros cuatro neurotransmisores esenciales: acetilcolina, serotonina, dopamina y norepinefrina (noradrenalina).

En la fase de Luna Nueva estimula el neurotransmisor Acetilcolina, implicado en el aprendizaje y la memoria.

El neurotransmisor serotonina es estimulado por La Luna en cuarto creciente, propiciando la creatividad y la concentración.

En Luna Menguante, se estimula la noradrenalina que mantiene el estado de vigilia y conciencia, además de mantenernos en estado de alerta y expuestos al desánimo, la ansiedad y la depresión.

Y llegamos a nuestra mítica Luna Llena. Allí la Dopamina se ve influenciada y recordemos que es uno de los neurotransmiosres más potentes, causante de las conductas adictivas y placsenteras, la inquietud motora, la impulsividad y el insominio. (Les suena?)

Filippi aseguraba que la semana ONTO (una semana ONTO comienza el día después de la luna creciente pero alcanza su punto máximo en la Luna Llena y es la semana de la serotonina, se convierte en la semana de máxima actividad en el ciclo lunar. Incluso los levantadores de pesas tienden a consumir cafeína tanto en el entrenamiento como en la competencia. Esa energía máxima construye toda esa fase y alcanza su cenit en la noche de Luna Llena. [5]

¿QUÉ TIENE QUE VER CON EL AUTISMO?

Se han realizado estudios endocrinológicos observando la implicación de los neurotransmisores mencionados y las manifestaciones propias del autismo. La dopamina genera una especial curiosidad al encontrarse pruebas de que ciertas neuronas cerebrales liberan el neurotransmisor dopamina desde los extremos de sus axones. La dopamina cruza la unión, o sinapsis, entre ese axón y una neurona vecina, lo que desencadena una respuesta en esa neurona receptora, bombeando la dopamina liberada hacia la neurona transmisora ​​desde la sinapsis, terminando así la respuesta. La actividad cerebral relacionada con el sistema de dopamina en la región del cerebro llamada estriado es un regulador crítico de la actividad motora, la motivación, la atención y el procesamiento de recompensas. Una desregulación exacerba todas estas manifestaciones en el autismo y en otros trastornos neuropsiquiátricos, incluido el TDAH.[6]

Pero no todo es Luna llena y dopamina. La serotonina que provoca una sensación de bienestar e intención social, puede que sea el camino para mejorar ciertas características del autismo y promover un estado de ánimo más regulado y una mejor comprensión del entorno. Podríamos aprovechar la fase de cuarto creciente y su poder sobre este neurotransmisor.

Pero si los neurotransmisores no los terminan de convencer, hablemos de la melatonina:

MELATONINA, TAN ESQUIVA EN LOS TRASTORNOS AUTISTAS.

La melatonina es una hormona que regula el sueño y la vigilia. El ciclo lunar modularía el sueño humano y los ritmos de melatonina . La revista Science Direct publicó un estudio que muestra que el tiempo necesario para conciliar el sueño es mayor durante la luna llena. 

La liberación de neurohormonas puede ser provocada por la radiación electromagnética y / o la atracción gravitacional de la Luna. Los niveles de melatonina se ven afectados por los niveles de luz ambiental, Los estudios muestran que las personas con TEA tienen menores concentraciones de melatonina o metabolitos de melatonina durante la noche en comparación con los neurotípicos,  y muestran una menor actividad del gen ASMT, así como algunas mutaciones de empalme en el gen ASMT en algunas personas con TEA, niveles de melatonina. [7]

La producción de melatonina es suprimida por la luz de la Luna y es más baja en el momento de la luna llena. Estos niveles más bajos de melatonina exacerban los síntomas autistas.

Otro estudio[8] realizado por científicos de Canadienses, Finlandeses, Surafricanos, Australianos y del Reino Unido y publicado por la revista Frontiers encontraron que La duración del sueño fue 4.9 min / noche más corta en luna llena en comparación con luna nueva. La ciencia en su labor de ceñirse a la estricta realidad y mira variables como la intensidad de la luz lunar en una habitación y un cielo despejado que refracta la luminancia y afecta la producción de la melatonina tan amante de la oscuridad.

Aunque no descartan la posibilidad de encontrar el reloj circa lunar en los humanos del mismo modo que lo han encontrado en los gusanos marinos[9]. (no los estoy comparando por si hay susceptibilidades por ahí).

En conclusión. Sí que hay señales científicamente estudiadas sobre la influencia de la Luna en los estados de ánimo y los trastornos de sueño. Y es que cada vez nos damos cuenta de la impresionante conexión que tenemos con el perfecto pero frágil ecosistema planetario, por qué no lo habríamos de tener con el objeto estelar más cercano que tenemos.

No mencioné hombres lobo ni lunáticos. Tampoco astronautas visitantes. Tampoco si es de queso o si no existe y es un holograma. El escepticismo no es la propiedad de las almas elevadas, sino de las inteligencias limitadas y orgullosas, decía Higirio Tachetti.

Así que mientras no se compruebe expresamente lo contrario, a tener paciencia en Luna llena y a aprovechar el resto de fases lunares no solo para nuestros hijos con autismo sino para nosotros. Salgan a mirarla en cualquiera de sus fases es bellísima y poderosa.

Escribo este post en una noche de Luna llena, porque no puede ser de otra manera 😉

 

[1] Verdugo L, (2019) Hidden Nature

[2]Wikipedia. Búsqueda: Glándula Pineal.

[3] Gaer G, (1971) Body Time. Biological rhythms and social stress.

[4] Rushkoff D, (2017). Present Shock: When Everything Happens Now. Scientific American

[5] Kantor M, (2017) The Moon and Strength Development: An Interview with Dr. Mark Filippi. Medium Magazine

[6] Chaput J, (2016) Are Children Like Werewolves? Full Moon and Its Association with Sleep and Activity Behaviors in an International Sample of Children

[7] Smith M, Croy I, Persson Waye K. Human sleep and cortical reactivity are influenced by lunar phase.

[8] Naylor E. Marine animal behaviour in relation to lunar phase. Earth Moon Planets (2001) 

[9] Jonas M, (2008) Abnormal melatonin synthesis in autism spectrum disorders. PMC

Imagen inicial: Cadejo Gallery – Pedro Samayoa

Agradecimiento colaboración: Diego Moreno

Agradecimiento edición: Pedro Samayoa

EL MEJOR PERSONAJE CON AUTISMO QUE VERÁS

Caracterizar a una personaje con autismo no es algo sencillo. Se puede llegar desde la exageración de Rainman o Mi nombre es Kan, hasta la ficción inconexa de Shaun Murphy en The Good Dr o la incípidez de Sam en Atypical. Pero los coreanos, una cultura abiertamente sentimental, respetuosa y meticulosa, humanizaron el autismo a través de Moon Sang-Tae en la bellísima serie “Está bien no estar bien”.

El actor Oh Jung Se invirtió tiempo en una investigación del autismo recurriendo a fuentes humanas y no tanto a la teoría que suele parodiar más que reflejar. El actor, aprendió para empezar, que el autismo no es una enfermedad y que por lo tanto no se sufría de autismo. Con el personaje se buscó rescatar la inocencia, la ingenuidad y el buen corazón que una persona ausente de prejuicios puede llegar a tener estando dentro del espectro.

El personaje refleja la incertidumbre por el futuro, el dilema de ser una persona adulta dependiente deseando autonomía, la fuerza de los sueños (el anhelo del personaje es tener una casa rodante) y la poderosa conexión que establece con quienes le rodean.

El manejo que dan a la relación con su hermano es magistral y bien podría mostrar al mundo el poder de los hermanos en la vida de una persona con TEA y viceversa.

Los diálogos son bellísimos e ingeniosos; al usar la literalidad y esa honestidad sin filtro no solo hacen el personaje  brillante sino maravillosamente empático (bien por los coreanos que pusieron a tambalear la malinterpretada Teoría de la Mente).

La cultura oriental tiene ese valor de mostrarnos las cosas de formas divergentes y descontaminarnos del Hollywood que desgastó temáticas como esta de las personas que nacen siendo diferentes.  Una de mis frases favoritas, entre tantas que me conmovieron hasta las lágrimas:

“Tu cuerpo es honesto. Cuando tienes dolor físico tu lloras, pero el corazón es un mentiroso. Se queda callado cuando te duele y luego cuando estás dormido finalmente lloras y gimes como un perrito.”

(Episodio 7)

El personaje ha sido un fenómeno mundial y una propuesta que nos hace pensar en el autismo como una confirmación de que “Está bien, no estar bien”.

LAS ABURRIDAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO

QUÉ TAN DIVERTIDAS SON LAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO…

Son aburridíiiiiiiisimaaaaaas!!! (no todas, algunas son medio aburridas nada más). Pocas personas que las imparten tienen la delicadeza de preguntarle al chico ¿Qué te gusta? ¿Quieres sentarte a la mesa una hora hasta que se te entumezcan tus inquietas nalgas? ¿Quieres salir al sol o seguimos encerrados en esta asfixiante y tortuosa habitación?

La invarianza es su característica. Pueden pasar meses haciendo la misma actividad no se sabe si hasta que la haga bien o hasta que el chico explote de natural aburrimiento. Y la dificultad puede ir de una complejidad abrumadora o de una simplicidad desmotivante.

Se cree que a un niño que requiere intervención se le deben adaptar las actividades dependiendo sus características. El problema es que definir esas características tiene que ver con las dificultades detectadas y no con las potenciales capacidades sin explorar. Y cuando nos paramos sobre las dificultades el aburrimiento es inevitable.

El autismo ya de por sí es intenso e incesante, el mundo que para otros niños resulta ser exploración, juego y amigos, se revela como un trayecto donde lo terapéutico le quita lugar a la espontaneidad, al ímpetu, a la curiosidad. Se convierte en un sucesivo cumplimiento de órdenes, de completar una agenda marcial y de darle a otros y que nada te den.

Las personas con autismo tienen una mente tan despierta, tan deseosa de saber y de transitar caminos nuevos (aunque algunos terapeutas y demás literalmente interpretaron la inflexibilidad del autismo como una rutina de esas que le quebraría el ánimo al más apático ser), que esperan a ver si los adultos por fin se percatan que cuando se desconectan y no atienden a las instrucciones es porque no saben cómo decir “me partes los huevos cada vez que me pones a clasificar tus putas fichas”.

Es una lástima que diversión y autismo no vayan de la mano, y no me refiero a la diversión que nosotros creemos diversión. Ya es hora de descontaminar el autismo del aburrimiento terapéutico y darles experiencias de vida simples y a la vez extraordinarias, de, así suene a verso infinito, comprender y empatizar con personas no con el autismo.

Aprendamos a conocer a nuestros chicos y chicas y no dejemos que nos impongan técnicas que no respetan ritmos, individualidad y gustos. Además no son gratis, por lo menos si no nos duele verles esas caritas largas, que nos duela el bolsillo y exijamos como garantía un pelín de felicidad. Así el que las impartiera fuera el mismísimo Leo Kanner.

El aburrimiento terapéutico ya se ha cargado miles de infancias y ya está bueno. No necesitan entrenamiento de monos, necesitan vivir el mundo como lo desearía cualquier persona.

AUTISMO: ÁNGELES PERO EN OTRA VERSIÓN.

Los ángeles que conozco tienen mirada profunda, de esas que desafían, que escrutan las más profundas intenciones. Sonríen con ese gesto de condescendencia, de compasión con esta sociedad que no sabe ni de dónde viene, ni para qué vino. Los he visto con sus enormes alas que recogidas dan el largo de su tolerancia y ya extendidas la fuerza de su impetuoso vuelo. He escuchado el metálico sonido de su inseparable espada, el viento silbar al moverla certera frente a los obstáculos, prejuicios o en su anhelo de limpiarles el camino a quienes les han detenido el vuelo o les han cortado las alas.

Llámenlos ángeles si quieren, pero casi siempre se equivocan de versión. La que yo conozco  está muy lejos de lo angelical, de lo débil o de lo sacro. Terrenales y mucho, sus deseos son más intensos, viven con más pasión que nosotros y si de pureza se trata, claro que la tienen: coraje y valentía en estado puro.

La próxima vez que  relacionen ángeles y  personas autistas, van a tener que cambiar la versión sobre todo por el bien de ellos. No necesitan que los vean como estereotipos y menos de ángeles, pero si la metáfora es inevitable, recuerden que existen ángeles colosales que se hacen sentir y cuya fragilidad no es mayor a la de cualquiera de nosotros.