TU HIJO CON AUTISMO TE REDEFINIÓ

MADRE HIJO

El día que conociste el autismo a través de los ojos y los comportamientos de tu hijo. El día que lloraste porque tratabas de entenderlo en medio del silencio más desconcertante de un ser hermoso pero indescifrable. El día que su escuela lo rechazó. El día que el mundo lo rechazó. Ese día te redefiniste como padre, como madre.

No eres alguien especial criando un ser extraordinario, eres un padre, una madre creciendo y aprendiendo juntos, guiándose uno a otro, aceptándose cada día más entre errores, avances y retos. La historia particular de cada uno, de cada familia no deja de ser épica y heroica.

Y es que ninguno ha tenido todas las soluciones, mucho menos las certezas; pero sin lugar a dudas ha mantenido la fe, el creer que si algo es posible lo será y si no lo es se buscará otro camino. Porque nada alienta más a nuestros pequeños (algunos ya grandotes como mi Sebas), que el ver que su mamá, su papá no se rinde, eso los hace más fuertes, les llena de una valentía que a veces se les consume.

Pero también saben que no somos implacables y en sus corazones, aunque no lo percibamos, quisieran no darnos tanto lío, no desgastarnos con rabietas, ser un hijo menos complicado, intuyen cuántas de nuestras lágrimas son por ellos y cuántas más frustrados por el mundo este al que tememos soltarlos con inevitable incertidumbre y miedo.

Ayer pregunté cómo responderías a: “Las personas con autismo tienen limitadas posibilidades” y las respuestas de ustedes demuestran la calidad de padres y madres que tienen esos chicos. Seguramente ese tipo de respuestas salen ya fuera del consultorio, incluso años después de haber escuchado esas sentencias desalentadoras (qué afortunados si respondieron en el mismo momento, yo no pude hacerlo y hasta la ira me indigestó).

Ustedes son los mejores padres y madres que pueden tener sus hijos, ellos no pedirían otros más “listos” o más pacientes, más expertos o más “sabelotodo”, ellos nos quieren así… a veces torpes, a veces impulsivos, a veces olvidadizos, a veces iracundos, a veces llorones. Improvisando, apagando incendios, riéndose de las caras estúpidas de la gente mirona, porque si algo necesitan nuestros hijos son compañeros, cómplices y siempre brazos calientitos y amorosos que les hagan sentir a salvo del mundo.

Esta noche, cada noche no dejemos de decirles que los amamos y de agradecerles habernos redefinido, habernos hecho mejores para llorar, para sonreír, para luchar a su lado, para ser los mejores padres y madres

 

 

LOS ABUELOS DE NIÑOS CON AUTISMO

Son seres fuera de serie…

Porque asumen con serenidad aquello que ven desbordado desde hace tiempo ya. Porque lidian con inmensa paciencia ese doble dolor de ver a sus hijos frustrados y a sus pequeños nietos sufriendo un caos sin explicación. Se convierten en momentos, en lugares de pacífica serenidad, porque esa  redundancia resulta ser estrategia de eso que han escuchado mencionar: intervención. Porque no aconsejan desde la superioridad, ni descalifican desde el juicio, saben que no es necesario sumar a la resta.  Y sin descifrar qué es autismo, solo tocan mágicamente y resuelven entre galletas, historias y dulzura. Qué conductas disruptivas! Travesuras es que son! … “Tú eras igual a su edad”.

Ser abuelos de una personita con autismo es un papel pocas veces reconocido y de un inmenso valor. Su sabiduría siempre será un salvavidas y su ternura un acto que a veces nos olvidamos en retornar. Gratitud.

EL AUTISMO EN EL ANTIGUO EGIPTO. SÍ, EN EL EGIPTO DE LOS FARAONES.

faraoncito
Abayomi corría por las calles estrechas de la villa cada mañana, se detenía frente a la muralla y saltaba repetidamente agitando sus manos.
Cuando su madre lo alcanzaba el éxtasis de Abayomi se rompía en un llanto irrefrenable que retumbaba como una tormenta de arena. Prácticamente lo arrastraba entre las miradas aterradas de sus vecinos que no terminaban de acostumbrarse al extraño niño.
Los rumores aseguraban que la madre no se consagró como debía ser a Tueris y quedó desprotegida durante su fecundidad, otros que quizá alguno de los miembros de la familia profanó el nombre de Knum y fueron castigados a través de su vástago.
Ninguno de los sacerdotes obtuvieron resultados sobre la difícil vida de Abayomi aunque usaran los mejores aceites, inciensos y consagraciones a Isis y Horus.
Seguían pasando noches en vela y les impedía salir a las procesiones a Lahun dadas sus verbalizaciones incoherentes que desacralizaban el culto.
Pero la madre de Abayomi se esperanzaba en la lluvia y la invocaba pronunciando el nombre de su hijo, quien con asombro al ver humedecerse poco a poco la arena dejaba de correr, saltar y llorar para arrojarse emocionado al suelo y dibujar con sus dedos y al detalle lo que veía cada mañana a través de la muralla con extremada precisión.
Uno de los ingenieros de las pirámides pasando un día por la villa se quedó observando maravillado al pequeño, acercándose a su madre le pidió licencia de hablar con el padre de Abayomi, necesitaban a alguien con esas habilidades en el valle del Faraón.

Aunque el término autismo es relativamente reciente, la existencia de la condición bajo otros nombres y explicaciones se remonta incluso hasta el Antiguo Egipto, donde los niños que “lloraban mucho” eran tratados con Latex de adormidera, una mezcla entre opio y morfina, el primer ansiolítico recetado a niños.

Todas las enfermedades mentales se consideraban producto de posesiones, castigo divino o hechicería. Así que su tratamiento consistía en uso de hierbas medicinales e “incautaciones” que consistían en una cadena de palabras que debía pronunciar el mago (médico) textualmente a fin de que su potencia no fuera anulada.

Pero el tratamiento no se quedaba allí, pues los sacerdotes consideraban que la afectación mental mejoraría al realizar actividades recreativas como bailes, canto comunitario y pintura. Aunque no se lograra su curación, por lo menos se lograría un cierto sentido de normalidad. 

Dos papiros, el de Ebers y el Smith, (llamados así por quienes los descubrieron) documentan tratamientos de enfermedades de todo tipo, específicamente en el “Tratado del Corazón” tratando históricamente por primera vez el tema de enfermedades mentales como la depresión o la demencia (donde por muchos años fueron categorizadas las personas con autismo antes que Kanner y Asperger le dieran justa clasificación). Para los Egipcios faraónicos el corazón y la mente eran una misma cosa.

La familia se constituía en el pilar fundamental para el tratamiento evitando el confinamiento y el aislamiento. Los hijos eran considerados miembros valiosos de la comunidad y sus habilidades ponderadas por sobre sus rarezas.

Nunca fueron tratados con crueldad, sí con mucha consideración y en ocasiones como mensajeros de los dioses. Se les proveía de cuidados y es que en una civilización donde la magia era importante, la visión que se tenía de las personas diferentes distaba de la tan hoy común patologización.

En consecuencia, no se puede negar que el autismo estuviera presente en la evolución humana en todos sus periodos e incluso es posible que Keops o Kefrén o Micerinos existieran gracias a la mente singular de un niño extrañamente prodigioso.

BIBLIOGRAFÍA

RODRIGUEZ, I., (2017). Investigación Sobre El Papiro de Ebers.

FOERSCHNER. A, (2010). La Historia de la Enfermedad Mental. Enquires Journal.

DEL CASAL, B., (1995). La Droga del Antiguo Egipto.

REEVES, C., (1997). Egyptian Medicine. Shire Egyptology

OKASHA, T., (2011). Overview of the family structure in Egypt and its relation to Psychiatry. International Review of Psychiatry.

ESTEVES, A., (2015). El interesante Papiro de Evers. Blastingnews

 

 

 

AUTISMO: LOS TIEMPOS HAN CAMBIADO

épico

La última vez que Sebastián fue al cole no sabíamos que iba a ser la última vez en mucho tiempo. La última vez que compartió con sus amigos a la hora del almuerzo y hablaron y jugaron, no sabía que la próxima vez lo harían bajo otras reglas. La última vez que fue a un centro comercial en bus, no sabíamos que el …no toques, no huelas…pasaría  de ser una instrucción social a ser una instrucción de supervivencia.

Los tiempos están cambiando, pero sobre todo para nuestros hijos a quienes les construimos una estructura que les diera esa predictibilidad tan necesaria y que les regulaba su ansiedad en un mundo impredecible.

Durante años les enseñamos normas sociales que buscaban acercarlos a las personas aún a costa de su “naturaleza distante”; trabajamos duro para que encontraran formas de comunicarse con nosotros y su entorno inmediato; les instamos a que tocar, oler y probar era válido para satisfacer su curiosidad sensorial. Les enseñamos a confiar más.

Todos esos aprendizajes fueron creados para un mundo estable y predecible, quizá también para nosotros. Enseñar a saludar, a conversar, a comunicarse e incluso aquellas temáticas académicas casi estándar que se impartían en sesiones de terapias o en la escuela necesariamente tendrán que transformarse. Justo lo que ellos no querían, pues estaban adaptados y empezaban a comprender el funcionamiento del mundo.

Entonces en una sociedad que se transforma ¿Qué deberíamos enseñarles? ¿Qué debería aprender una persona con autismo?

CONOCER OTRAS FORMAS DE APRENDER

La educación virtual no ha sido ajena a ellos. Los alumnos con autismo tienen ahora un nuevo reto de inclusión: la inclusión virtual. Muchos de estos chicos y chicas tienen una habilidad impresionante con las nuevas tecnologías, pero adaptarlas para la enseñanza no va a ser fácil y no hablo solo de clases virtuales, sino de adaptaciones curriculares, que si antes eran complicadas, ahora lo son mucho más.

Tendremos que enseñarles a estar atentos por voluntad y no por exigencia y ejecutando instrucciones sin mediación directa. Ellos, nuestros hijos, acostumbrados a los roles de siempre,  deberán asimilar al maestro detrás de la pantalla; puede que no sea tan malo, la interacción directa se relajará un poco, pero el seguimiento de instrucciones y la valoración del maestro sobre si el alumno le comprendió siempre ha requerido del trato uno a uno, presencial.

Si les cuesta un montón ese cambio a alumnos neurotípicos, a aquellos con autismo y otras condiciones la adaptación va a ser muy lenta y forzada si no se hace bien.

SABER QUÉ PASA EN EL MUNDO

Necesitan saber qué sucede a su alrededor, así su comunicación no sea tan clara, una persona con autismo tiene un imput, una absorción de lo que escucha bastante desarrollada, es decir, entienden más de lo que parece.

Y para sopesar ese pensamiento catastrófico que deriva del autismo, ese que les hace pensar a cada momento que algo malo va a suceder, lo mejor es decirles qué sucede y para ello nosotros sus mediadores con el mundo debemos demostrar tranquilidad y respeto con  la información que les demos. Historias sociales, lectura de artículos serios y concretos, lejos del tan usual sensacionalismo de la época y lo mejor, conversaciones sobre lo que está pasando.

A veces la tranquilidad de ellos depende de lo informados que estén y de que se les tome en serio y no se les sobreproteja del derecho a saber qué pasa en el mundo. Un “Todo está bien” es más para nosotros, ellos saben que algo pasa.

 

SENSORIALIDAD: PERCIBIR EL MUNDO DE OTRAS FORMAS

Mi hijo percibe el mundo desde todos sus sentidos pero con especial predilección por los olores. Como lo dije en otra entrada, es algo que ahora no se puede permitir ni de riesgo. La enseñanza y el acercamiento a experiencias sensoriales que regulen su caótico sistema deberá hacerse desde otras actividades.

Más chicos de los que imaginamos huelen a las personas para asociarlas a un olor en particular, así mismo los sitios. Pues ha llegado el momento de entrenarles en mantener sus naricitas fuera de áreas de tremendo riesgo y decirles el por qué.

Ahora… tocar es una forma de entender el mundo para bastantes personas con autismo. Sumémosles la velocidad con la que se acercan a aquello que les interesa, tanta que supera nuestra capacidad de reacción. No queda de otra que enseñarles a tocar y lavarse las manos, a tocar y no tocar su cara o simplemente a NO TOCAR.

Tendremos que explorar más la sinestesia (es broma) o crear espacios sensoriales seguros para que desborden su curiosidad sin correr riesgo. En casa podrán hacer lo que en la calle es imposible.

INTERACCIÓN SOCIAL:

Ya no puedes dar la mano. Ya no puedes abrazar. Dar un beso en la mejilla está prohibido. Tomar de la mano o aferrarse a tu compañero por ahora, no podrá ser. Eso después de haberle enseñado por 22 años a dar la mano, a abrazar y a ser cariñoso y cordial.  Si te acercas demasiado puede ser peligroso.

Las enseñanzas se transformaron en distanciamiento, evitar contacto y volverse menos cercano. Pensar que hace unos años esa era su forma de relacionarse y yo le cambié todo. Por eso algunos, entre ellos mi hijo, están molestos con el nuevo aprendizaje, ¡además que sucediendo en tiempo real y en medio de la situación donde no sobra el NOOOO!!  o el jalonazo para evitar que se acerque a alguien.

Historias sociales simples y sencillas, enseñanza en contexto, NUEVOS HÁBITOS ejercitados en situación. Encerrarlos no es protegerlos, es hacerlos más vulnerables.

Sebastián ya tiene su overol antifluidos, mascarilla y confianza. Ya fuimos a la peluquería, al supermercado y a comprar galletas a la pastelería. Previamente le di instrucciones claras: No saludas acercándote; no tocas manijas, objetos, ni tu cara; lo que compremos no lo consumes en la calle, solo en casa cuando lo limpiemos; No te quitas la mascarilla. Aprenden… son muy listos.

 

PERCEPCIÓN TEMPORAL

Nunca el tiempo fue tan ambiguo y confuso para las personas con autismo. El no estar regulados por actividades que le dan sentido del tiempo a sus vidas, hace que todo sea aún más caótico.

Entender el concepto de tiempo es ya de por sí una tarea tan difícil como necesaria. Aquí cobran importancia las agendas visuales prácticas y sencillas, los temporizadores y el explicarle el tiempo, los plazos, las secuencias de eventos y lo más difícil en esta época: el cuándo.

Decirle a Sebastián que aún no sabemos cuándo podrá volver al colegio o a visitar a sus primos o volver a sus actividades antes habituales, ha sido frustrante. Siento una tremenda angustia por  no poder evitarle la ansiedad que le produce el no reconocer el tiempo que nos impone lo incontrolable.

AUTONOMÍA

Valerse por sí mismos es, en este momento y a futuro, una herramienta de supervivencia de obligatorio aprendizaje. Tareas que antes tardaban en enseñarse por largos procesos y que terminaban siendo actividades que no llevaban a nada práctico (recortar y pegar, amasar plastilina, armar torres de fichas…) ahora deben ser tareas que los lleven a valerse por sí mismos: atarse los zapatos, hacer sus alimentos, asearse solos, ordenar su cuarto, pedir comida a domicilio, manejar el dinero, aprender a moverse en el mundo sin supervisión y con todas las precauciones del caso, entre otras.

Aquí quiero recordar la figura de los “preppers” quienes, contrario a lo que se piensa, lejos están del pánico y sí muy cerca de la anticipación. Con cabeza fría abordan todo lo que sucede en situaciones de riesgo y evitan exponerse al peligro dentro de un clima de calma.

Y para cerrar un tema que merece una entrada completa y por eso lo abordaré ligero…

 

MANEJO DE LA ANSIEDAD

En redes sociales la empatía hacia lo que siente una persona con autismo en medio de la incertidumbre se hizo patente. Muchos entendieron que un ataque de pánico o el insomnio o angustia, miedo y desesperación no era solo para personas con enfermedades o condiciones mentales. Lo comprendieron.

Ahora que todos sabemos de lejos lo que se siente un estado de ansiedad y de no saber qué pasará, necesitamos darles herramientas de afrontamiento para el manejo de la ansiedad.

Lo digo desde la experiencia con Sebastián: Noches sin dormir, agresividad, apatía, encierro, mutismo.

Un estado de ansiedad que se prolongue por mucho tiempo debilita a cualquiera y aprender cómo manejar estos estados emocionales y mentales es primordial. Más cuando se trata de personas con autismo no verbal, preverbal… sin palabras.

Enseñar métodos de relajación, respiración consciente, evasión de espacios saturados y búsqueda de actividades que les den gratificación, es algo que no parecer complicado pero que pocas veces abordamos.

La idea no es pensar catastróficamente, pero llegó el momento de enseñar a nuestros hijos a sobrevivir en un mundo que si antes parecía hostil, ahora definitivamente lo es. Evadir esa realidad no es una opción. Fallarles, tampoco lo es.

¿ORGULLO AUTISTA?

 

No muevas las manos, manos quietas.
No grites, es autoestimulación.
Así no! A mi manera.
Repite lo que te digo!
No repitas como loro! las ecolalias no dicen nada.
No hables que no es tu turno.
Por qué te callas? es tu turno.
Ponte camisa y deja esas remeras harapientas.
No lleves siempre la misma chaqueta, qué terco eres.
Deja de golpetear los dedos contra tu frente es autolesión.
Camina derecho, saca pecho, hombros atrás.
Camina despacio, no corras.
Vamos a correr ¿Por qué te paralizas?
No te acerques demasiado a la gente, no los invadas.
Acércate! Saluda! Sé educado.
No huelas. No toques. No pruebes.
No destruyas.
No te tapes los oídos.
Aquí no se salta.
Aquí no se ríe fuerte.
Dieta.
Tratamiento
¿Por qué eres tan raro?
¿Por qué tan torpe?
Cálmate!
Siéntate!
Ponte de pie!
No te balancees.
Deja de hacer ese ruido con tu boca, molestas a tus compañeros.
Rápido!
Despacio!
Detente!
Así no!
Así tampoco!
Castigado!
Disruptivo.
Desafiante.
Impulsivo.
Nunca podrás hacerlo.
Cómo es posible que no hagas algo tan simple!?
Manipulador.
No te toques.
No sientas.
Pataletoso.
Llorón.
No repitas la misma canción una y otra vez.
Tu día estructurado. Sigue la agenda.
Hoy es día de parque.
Hoy es día de trabajo en mesa.
Terapia canina.
Terapia de extinción.
Terapia de rocas lunares.
No sé qué hacer contigo.
Interdicción.
Medicación.
Conductismo.
Conejillo de Indias.
Institucionalización.
Inmovilización.
Pruebas.
Coeficiente.
Desconectado.
Incapaz.
Genio.
Ángel.
¿ORGULLO AUTISTA? No. No estás preparado para esta conversación.

 

zoom

..ZOOM…

Termino mi tercera reunión en Zoom del día. Mi atención fue disipándose con los minutos y finalmente sin pedir permiso, ni despedirme de nadie, ni respetando la nueva “net-iqueta”, me desconecté justo cuando alguien dijo “de esta saldremos mejores”

Durante las reuniones me sentí un poco transgresor con mis pantuflas y mi descolorido pantalón deportivo, y aun así hablando de la libertad en tiempos de pandemia. Mis dos amigos no dijeron nada importante más que ponerse de acuerdo en un “estoy de acuerdo”, seguramente intimidados por los seis expertos que intercambiaban sabiduría o egos o no sé qué mierda.

Mientras preparaba café y una tortilla a las diez de la noche, me sentí de nuevo transgresor: esto parecía más un desayuno y así miré por la ventana para comprobar que no hubiese perdido el sentido del tiempo.

Los apartamentos vecinos con sus luces encendidas, se me asemejaban a cubículos de incubación donde cada quien cumplía el pecado capital que eligiera. Seguramente la mayoría eligió la gula, otros la pereza y menos de los que imaginaría la lujuria.

Observo el periódico que ya no me interesa leer y arrojo a la basura como vengándome de los hechos. Funciona un poco, es de las cosas que me satisface hacer.

Enciendo el móvil. Catalina se ve muy feliz en un zoom con su compañero de apartamento, dudo que sea gay; hablan de Nueva Era (Ja!) sonríen como si hubiesen satisfecho un inimaginable pecado, espero que sea la gula.

El Regis sigue haciendo ejercicio y mostrando en directo su culo de acero entre unos pantalones que me ponen claustrofóbico.

De nuevo la frase “De esta saldremos mejores”.

Arrojo sobre la mesa el inocente aparato y me llevo mi humanidad a cuatro pasos donde la laptop me espera con su sarcástico cursor. Siempre arranco por el título “trending topic” en tantos zooms… “De esta saldremos mejores”. Le adicioné interrogaciones al comienzo y al final. ¡Se lo merece!

¿Qué clase de afirmación es esa?

¿Acaso antes éramos tan peores?

Pareciera una condicionante… “salir mejor”. Quizá no quiero, quizá salga más egoísta o un poco más amargado.

Acaso ¿Eso no es libertad? Y la imposición de “salir mejor” me obliga a cumplirle al mundo.

Imagino que “salir mejor” implica levantarse temprano, ejercitarse, desayunar antes de las doce, ordenar el closet, contestar llamadas de amigos y conocidos y tender la cama antes de irse a dormir.

Pongo de mi parte. Lo juro.

Me quedo en Youtube y el algoritmo decide ser sarcástico con este ser desubicado donde otros sí parecen haber encontrado lugar. Allí está Cerati recordándome cuando Zoom era un rock, un blues, un raeggee y no un artificio para explayar sabiduría o trivialidad. Igual que viva el puto mundo libre!

Y en este ZOOM me quedo con la mejor línea de la canción que profetizó un día ese otro zoom…

♫“Pruébame y verás que todos… somos adictos”♫

LA ESCUELA ES COMO COCINAR

La imagen puede contener: una o varias personas y fuego

La escuela es algo así como cocinar. Primero se buscan los ingredientes de esa difícil receta que muchos quieren preparar y pocos saben cómo. Pero hay que ir con la mente abierta y la canasta dispuesta a encontrar seguramente ingredientes mejores. Estar dispuestos a reemplazar aquellos que no se encuentren o nadie sepa y parecieran buscar complicar el plato con ingredientes que muchos desconocemos.
Podríamos visitar mercados gourmet por el asunto de la calidad, o simplemente irnos a plazas donde los campesinos con las uñas entierradas y el olor a campo fresco reemplaza al polietileno del empaque fino que mata la esencia hasta de una zanahoria.


La receta dicta las medidas, las cantidades, que sí y que no. Legendaria preparación es la escuela que no admite improvisada sazón.
Pero la cocina no es un espacio rígido, a menos que hagas pastelería, allí si al caso te pones rebelde con la decoración pero jamás le agregas más de lo que toca.
A la escuela nos la vendieron como un pastel perfecto y aburrido. Y una receta que se cuida, de forma injusta, sobre todo de los maestros. El sistema vela porque a la cocina no se metan elementos que sugieran nuevas preparaciones o, en el peor de los casos, que si hay que agregar ingredientes se haga en poquísima medida o se quede en la mesa y nadie sepa si se agregaron a la cocción.
La escuela muchas veces sabe a alimento congelado, bonita foto pero insípido sabor. Allí no pasó el aceite de oliva, el vinagre tinto, es que a veces ni la sal. Esa escuela que se mete al microondas para solo calentar perdiéndose el viejo hábito de la leña y el hervor, de sentir el aroma de los elementos y el fuego que aviva los colores de la cazuela.


No pedimos una escuela atiborrada de finas hierbas o condimentos. La sencillez es la maestra de los grandes platos. Que tal una escuela cuya receta se pueda modificar, con los ingredientes de aquí, la sazón de allá, los tiempos dependiendo el fuego que nos toque.
Que tal una escuela con un maridaje perfecto lleno de alianzas impensables: el alumno, el padre, la madre, el vecindario, la ciudad, el foráneo. Que la prepare el chef experto y también el cocinero rebelde que quiere, respetando el plato, modificar poco a poco una receta que ya merece otros matices. Una escuela con mejor sabor. Con ingredientes impensables que hace tiempo y, aunque sea por curiosidad, merecen ser…incluidos.
Es el momento, sobre todo ahora que la receta se está haciendo “accesible”, de sentarnos a reinventarla y de permitir que se cocine desde la sabiduría gastronómica de cada cultura, sin olvidar que una papa en Finlandia sabe muy diferente a las del resto del mundo y quizá no sea la que necesitamos en nuestra receta local.
La escuela es cocinar juntos y extasiarnos de los sabores que cada uno aportó y quedarnos con las ganas de mejorar la receta porque los paladares nunca se deben conformar.

NO SE ADMITEN DEVOLUCIONES… o sí?

Voy a darle a esta noticia el contexto más coherente para juzgar con cierta comprensión (en el sentido de entender no de empatizar). Una pareja de Youtubers, influencers, como les quieran llamar, adoptan a un niño con autismo y tiempo después se dan cuenta, quizá como cuando compras por Amazon unos parlantes o un móvil, que el niño no cumplió con sus expectativas y además por ningún lado se les dijo que el chico tenía “tantas necesidades”. Es decir, se sintieron estafados y lo devolvieron.  Dos años después.

Como buenos Comunity Managers de su marca, un canal con un no despreciable número de suscriptores (714.000), documentan el suceso de la adopción un paquete que llegó desde China en el 2017 y la consecuente devolución del pequeño Houxley entre lágrimas con una muy buena iluminación y un impecable maquillaje. Para quienes no saben mucho sobre el mundo de los youtubers causar controversia, les genera visitas, visualizaciones y desde luego… dinero. Prueba de ello es que el video sobrepasa el millón de visualizaciones en menos de 48 horas.

Myka Stauffer y su esposo James, han mostrado los transparentes muros de su hogar junto a sus cuatro hijos y al pequeño Houxley en un “Mommy Diary” que ya de por sí es cuestionable por el solo hecho de exponer vidas de menores de edad como espectáculo mediático.

Al pequeño se lo “aguantaron” como ellos mismos lo dicen, durante dos años. Imagino que las rabietas, la inquietud, las estereotipias, les arruinaba la perfección de sus muy bien producidos vídeos. Igualmente difícil asistir a eventos de influencers con un niño tan demandante y las ojeras de agotamiento no iban bien con la imagen de la youtuber.

Y la frase que seguro a todos nos molestó  “tiene necesidades que no nos dijeron”. ¿O sea, con qué “producto” creían que estaban tratando?

Durante este tiempo que llevo conectada virtual y presencialmente como muchas familias con hijos autistas, no he escuchado a ninguna decir que no le avisaron que el autismo tenía tantas necesidades. O sea, ¿Con quién nos quejamos del “pésimo servicio”? ¿Dónde devuelvo a mi hijo, es que tiene muchas necesidades y yo poca paciencia?

Pero qué nos disgusta de esta situación. Desde mi humilde esquina puedo decir que la juventud tan mediocre y utilitarista. No tienen idea de lo que significa un acto de compromiso, viven en un mundo automático, práctico, hedonista, se deprimen si llueve tanto como si les calienta el sol. La ley del mínimo esfuerzo y la máxima recompensa. Si esta es la nueva generación de familias que lidiarán con niños con autismo, necesitaremos más que un milagro. Los hijos se luchan, se aman… siempre. O no?

 

Pero llevemos nuestra mirada al pequeño Houxley. No sabemos cuánto daño le pudo hacer a su aún cortita vida el haber vivido con dos milenialls que se hicieron ver como sus padres. Los vínculos que un niño establece son muy fuertes, no importa si tiene o no una condición. La dinámica de casa, el haber vivido entre sus circunstanciales hermanos creó más vínculos. Esas cosas no se pueden disolver por lo menos en la mente y el corazón del pequeño. Ahora que cambió de familia ¿a alguien se le ocurrirá pensar que Houxley extraña el vínculo afectivo durante más de dos años establecido?

Queda por analizar cómo deciden los centros de adopción entregar a un niño y recibirlo posteriormente en devolución. Manejan algo así como “satisfacción total o la devolución de su dinero”?

Esperemos que Houxley encuentre un hogar donde le den amor del de verdad. Una familia que lo acoja sin condiciones y sin reclamos. Un verdadero hogar. Mientras tanto en pocos días si se pasan por su canal verán como en esa mediática familia no pasó nada, solo fue un reto fallido… NEXT…

Nota: no comparto el vídeo porque no ayudaré al negocio de dicho canal.

MOTHERS DAY Y OTRAS REFLEXIONES (Episodio 2)

imagen: pascal campion

Disculpen ustedes que llego tarde, pero es que el día comenzó temprano. Cero horas del 10 y ya estaba celebrando la paciencia, el suspenso y la adrenalina de ser madre de un hijo con autismo. Ya saben cómo es el asunto. Dormí como tres horas y salí de compras porque se había acabado la carne, el pollo y los ponqués de chocolate. Vi flores, peluches, globos y el frenesí comercial de la tan inusual como tradicional celebración. Demasiada gente en la calle y la policía hizo su trabajo, mandó a todos a sus casas como tenía que ser en una alerta naranja. Pero nadie obedeció y en pocos minutos de nuevo gente y más gente. Recordé a los policías en India con sus garrotazos y a los de Singapur con sus chorros de agua, quizá estaríamos en otra situación si la autoridad fuera más contundente. Pero sigamos con el festejo. Entre lavar y limpiar las compras, que de paranoico no tiene nada, entre buscar dejar todo lo más aséptico posible, las horas se fueron marchando. Olvidé decirle a Sebas que hoy se hacía tarjeta para la mamá y solo le pedí un abrazo que sin lío me regaló. Le di los chocolates para la abuela que siempre le entrega con esa segunda intención de comerse la mitad. El toque de queda se activa a las cuatro de la tarde y como la policía se dio por vencida le dejó el problema a la lluvia. En pocos minutos los indisciplinados transeúntes se guardaron en sus casas. Tengo que hacer un postre que toma como una hora en prepararse y tres en enfriarse, a estas alturas comeremos flan de maracuyá a la media noche. El helicóptero con una sirena innecesaria sobrevuela tan bajo como para hacer retumbar las ventanas. Una explosión de pirotecnia ilumina todo el cielo y asusta a dos perros preciosos y enormes. Hoy no vi niños en la calle pero saludé a mis pequeños vecinos, adoro sus sonrisas; no quiero que llegue el 31 de mayo para ellos. Sé que más de la mitad de este escrito no tiene nada que ver con el día de las madres y en reivindicación quiero decirle a esas mamás que hoy no pudieron celebrar con flores o banquetes, que la valentía y el coraje con el que enfrentan vidas dignas de un libro ya es una autocelebración cada hora, cada día, en silencio. Existen maternidades ajenas a la normalidad, que cuando se traslapan con momentos como los actuales cobran un valor a veces desestimado. Feliz día guerreras!

AUTISMO, SER MADRES EN MEDIO DE LA INCERTIDUMBRE (Episodio 1)

Imagen Upsocl

En ningún momento de la historia reciente las madres estuvimos tanto tiempo al lado de nuestros hijos. Jamás fuimos más protectoras y recursivas que ahora. Jamás tuvimos más incertidumbre que en esta dura época.

Ser madre se convierte en un rol vital en toda esta maraña de inesperados sucesos. Intensificamos nuestra función, la hacemos más eficiente y en ese ejercicio nos derrumbamos y reconstruimos más veces de las que somos conscientes.

No hay tiempo para sentarse a llorar, a renegar del oficio que se multiplicó entre la asepsia y mantener la nevera abastecida, de la travesura cada hora de un chico que parece descontrolarse cada día más o de las noches de insomnio que dejan una sombra rodeando nuestros ojos o preguntas sin respuesta que nos reconforte.

Jamás nos tocó mimetizar tanto nuestras emociones y demostrar que esto “pronto pasará”, aunque no tengamos la más mínima idea de nada. Muchas aplazamos conversaciones y encuentros con otras colegas, sabemos de ellas porque las vemos en redes sociales en las mismas lides en tanto hierve la leche o se calienta la merienda en el horno.

Nos sentimos acompañadas, también están lidiando duro con la maternidad confinada.

Muchas comenzamos muy proactivas a ejercer el rol de maestras que nos impuso la escuela, y tuvimos relativo éxito. Pero semanas después las cosas de complicaban y, en un derecho que nadie puede juzgar, desistimos y escogimos lo que nuestras fuerzas nos permitían.

Empezamos a desafiar el miedo y a salir equipando a nuestros hijos con mascarillas, anticipándonos a las muchas enseñanzas que habremos de darles para sobrevivir en un mundo que, si antes nos generaba desconfianza, ahora nos hace pensar en ser inmortales.

Y lo estamos haciendo bien. Porque situaciones repletas de incertidumbre hemos vivido desde que nos convertimos en madres de personas que lejos están de darnos certezas, porque sabemos el valor del tiempo y de cada acción que los haga independientes. Porque ahora somos madres que entrenarán a sus hijos para sobrevivir, como siempre, para un mundo que sigue siendo igual de amenazante, pero bajo otras reglas de juego.

Y lo estamos haciendo bien. Porque venimos de entrenarnos en batallas de las que hemos salido victoriosas e indudablemente, más fuertes.

Feliz día, feliz batalla.