¿Educación sexual en el autismo? Si, con naturalidad.

 

Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta “como sacado de los sueños” según él. Asiste a sus clases sin falta,  aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase,  ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada.  No estaba improvisando.

Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.

La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos,  quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible para el psiquiatra.

Marcos jamás supo cuál fue su equivocación.  Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su “pintora de sueños”.

Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad.  ¿Culpa de ellos?  Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú,  más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.

Pero por qué enseñar en una cátedra de sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos como Marcos que lo que sienten tiene un nombre y formas más “correctas” de expresarlo?

En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos  otros lo trataran.

LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA,  PERO NO LA EXPERIENCIA.

Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo – y sólo si la economía lo permite – encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café.  ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.

Pero en todas las conferencias a las que he asistido o me han contado,  ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.

O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia,  su valiosa experiencia.

Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico,  como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital.  Hablan de  manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.

SEXUALIDAD INCLUSIVA

A veces la excusa más recurrente es la misma condición:  el autismo. Pero es que ellos no van a tener espos@.  Nunca van a formar una familia.   Entonces se posterga  este aprendizaje  e incluso jamás sabrán qué es un condón,  una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A  queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo.  Así de poco funcionales les perciben.

Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad,  el embarazo, la aceptación y expresión de género,  la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales,  ese… “sobre mi cuerpo decido YO”. Aspectos como esos son exclusivos de los que “entienden” y por eso se les quita autodeterminación,  poder de decisión.

Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo,  el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes.  En contextos apropiados,  con personas apropiadas y con los medios apropiados.

Parece difícil,  pero no lo es.  Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable,  se les trate como personas.

CONCIENCIA SOCIOSEXUAL

¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?

Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales,  sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico,  sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto,  pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis.

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CÓMO ENSEÑAR SOBRE SEXUALIDAD

  • Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer,  escribir,  los planetas,  los países… etc.  Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí,  de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales,  láminas,  maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema,  preguntar y ser responsable al responder.
  • Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos.  Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos,  así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
  • Llamar las cosas por su nombre. Pene,  vagina,  senos,  orgasmo,  masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados,  sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
  • Siempre.  Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:

DÓNDE Y QUIÉN.

En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos “diferentes” no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.

Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo.  Chicos que descubre su sexualidad,  que no saben qué nombre darle a sus sensaciones,  a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno,  atributo de “normales”.  Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales,  pero ese tema vendrá más adelante en otro post.

Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación.  Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas,  no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño.  Todo es cuestión de discreto acompañamiento.

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NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.

Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).

Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a “despertar” algo que en “ellos” debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier “normal” percibiría.

Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes,  volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…

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El trabajo para un autista o asperger: cuestión de oportunidad.

La gran equivocación cuando se implementa un proceso inclusivo es pensar que se centra en lo educativo y no tiene mayor meta que la de lograr los niveles de preescolar,  primaria, secundaria y universidad cuando las habilidades,  capacidades y oportunidades del sistema así lo permiten.

Resulta que cuando se cierra ese ciclo educativo,  luego de un monumental obstáculo de algunos y meritorio esfuerzo de muchos, aparece la pregunta que nadie se hizo al comienzo o  durante,  pero sí cuando se acercaba el grado:  ¿Y ahora qué? ¿Qué viene después?

…La vida laboral.

La persona con T.E.A. al asomar al mundo laboral puede encontrarse con muchas sorpresas y desilusiones.  Desde dificultades para hallar un perfil laboral acorde a su condición,  hasta ambientes tan estresantes y frustrantes que su permanencia arriesga su paz mental.

No descartemos las entrevistas sesgadas por prejuicios que pareciera fortalecerse con el tiempo:  Que por qué no miras a los ojos,  Que sí trabajas en equipo, Que si eres sociable… Cómo explicar asperger o autismo a alguien que ya de entrada tiene como función buscar a la persona estandar que se ajuste a las “necesidades” de la compañía”. De las pruebas psicolaborales ni hablar,  hechas para mentes regulares y un filtro innecesario para un cerebro tan distinto.

Sin extenderme demasiado… ser una persona con T.E.A. o Asperger  genera los mayores obstáculos para acceder al mundo laboral,  subsistir por sí mismo o simplemente sentirse útil.  Pero es de aclarar que la condición no es la culpable,  es la sociedad que no puede salirse de la norma y ver a alguien diferente con posibilidades sino con un prospecto de dificultades que “no les conviene”.

Cada vez que una empresa niega la oportunidad a una persona con autismo o asperger o cualquier condición,  está dejando ir a un trabajador con un potencial que puede aportar mucho sí se hacen unas cuantas adaptaciones. La persona con .TE.A. lo agradecerá de verdad y la empresa ganará quizá no al más popular de los empleados pero seguro si al que le aportará justo lo que necesita.

No se pierdan el vídeo con el que arranco este post. Continúo difundiendo el trabajo de A lo Aspergiano quien desde su percepción como persona con T.E.A. explica cuáles son esas necesidades y adaptaciones que se pueden hacer para un empleado con esta condición.

Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”.  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Cuando el autismo no deja que tu hijo coma. (I PARTE)

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Érase una vez  en un Mc Donalds con música estridente – Dicen que lo hacen para “invitar”al cliente a desocupar la mesa pronto y así no se queden a socializar – La espera no fue poca,  sumado al característico olor de estos restaurantes que en mi opinión poco estimula el apetito. Los factores sumaron y desencadenaron una rabieta que hizo de su cajita feliz una amarga y angustiosa  situación. Y estábamos allí justo porque su ánimo,  bajo por estos días, merecía la visita a su restaurante favorito.  Qué se le puede hacer… para nosotros nada nutritivo, para él su motivación:  pero no esta vez.

Algo como comer o alimentarse puede constituir un problema en los primeros años de vida de cualquier niño,  pero específicamente en niños  con autismo es todo un desafío.  Las dificultades para comer pueden desencadenar en problemas de salud gastrointestinales, nutricionales y desde luego emocionales.

Por eso para lograr que coman utilizamos las técnicas ancestrales más locas como ponerlos a aguantar hasta que sientan verdadera hambre:  No funciona.  Obligarlos:  No  funciona. Disfrazarle las comidas:  No funciona. Sobornarlos con otros alimentos: No funciona. Hacer obras de arte con la comida:  No funciona (por lo menos en el caso de mi hijo).

Especialistas formados en alimentación en los TEA son muy pocos y por eso Las familias muchas veces debemos enfrentar esto solas,  pues los médicos a priori nos acusan de negligencia, falta de disciplina y facilismo,  cuando a lo que nos enfrentamos es a un trastorno ocasionado por factores que van desde lo médico,  hasta lo conductual y sensorial.

CAUSAS POSIBLES DE LOS TRASTORNOS DE ALIMENTACIÓN EN LOS TEA

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Cuando mi hijo tuvo problemas de alimentación pasó por varios especialistas,  pero el gastroenterólogo al que acudimos por un Reflujo Gastroesofágico Severo (RGS),  sumado a el estreñimiento severo y la selectividad alimenticia venían de la mano con su autismo. Previo a ello se le hizo la prueba antiendomisio para descartar alergia al gluten o enfermedad celiaca -no creo en las dietas gluten free-  salió negativa. Le suministraron purgantes de amplio espectro y desde luego suplemento vitamínico para evitar falencias de nutrientes por su dieta restringida.

Es muy común que los niños con autismo presenten esas dificultades:

  • Reflujo gastroesofágico
  • Esofaguitis y gastritis
  • Alergia alimentaria.
  • Estreñimiento severo.

En muchos casos también se les dificulta reconocer cuándo tienen hambre o en los casos contrarios cuándo ya están saciados.

Un buen gastroenterólogo descartará enfermedad o alergia e intervendrá según el caso.

CONDUCTUALES

pica-disorderSebastián es toda una aventura y no podía dejar de pasar por el trastorno de Pica y de qué manera. Comía desde la pintura de las paredes,  el cemento,  tierra de las plantas y arena donde la encontrara. Ansiedad? Seguramente,  deficiencia nutricional? Podría ser también.

Confieso: era tal mi desesperación que le puse chile picante a la pared para que dejara de hacerlo… le encantó!!

Cuándo dejo de hacerlo? Cuando se cansó y lo reemplazó con otra conducta.  (Lo siento no tengo la solución a la conducta de pica,  aunque la investigaré… pero parece que era muy sensorial la causa.)

El reflujo gastroesofágico pasó de ser algo médico a convertirse en una conducta que él mismo propiciaba. Un estímulo más de los tantos que tenía en su repertorio y que potenciaba con el consumo excesivo de líquidos sobre todo lácteos.

El estreñimiento acentuaba más el reflujo.  En sus primeros años se usaron los supositorios de glicerina y ya más grandecito un medicamento que actuaba como un laxante.  Podía estar hasta ocho días sin ir al baño y eso lo ponía realmente mal.

Factor común de ambas conductas? Ansiedad y trastorno sensorial. Sin olvidar que la selectividad en sus alimentos le aportaba poca fibra a su dieta.

En esto de conductas no olvidemos los chicos con inquietud motora que no pueden esperar o quedarse sentados a la mesa por mucho tiempo.  Corren por la casa con la comida en la boca o tu persiguiéndolos con una cuchara intentando que coman.  Si,  esa era yo 😉

SOCIAL

cena-de-navidadEl componente social,  muy afectado en los TEA también está implicado al momento de comer. No es sencillo sentarse a la mesa con gente hablando al mismo tiempo que comen.  Muchos chicos no entienden por qué mientras cenan empiezan a preguntarse por su día y a contarse problemas o aventuras entre risas.  Para nosotros puede ser muy gratificante,  para una persona con TEA es un generador de ansiedad que altera el momento donde alimentarse puede ser el único propósito. Quizá por eso eviten comer en comunidad,  los restaurantes, las reuniones familiares y prefieran la tranquilidad de su cuarto o un parque.

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AMBIENTALES y SENSORIALES

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El factor sensorial es fundamental en los trastornos de alimentación,  desde la restricción por algunos alimentos hasta la forma en que los consumen.

Pueden llegar a ser muy selectivos con la cantidad restringiendo algunos alimentos al mínimo o prefiriendo uno o dos.  Desde luego afecta el crecimiento y la nutrición. Comer solo papitas no es una opción como tampoco dejar de comer frutas por su textura o color.

Por eso conocer a nuestros hijos es primordial y resulta útil llevar un registro de lo que el niño come,  costumbres,  características,  horarios para así establecer patrones y preferencias.

Descubrirán interesantes cosas como el gusto exclusivamente por una de las cuatro categorías de sabores sea dulce,  agrio,  amargo o salado.  La tendencia sensorial sea Tactil,  olfativa, visual… o varias a la vez.  De la misma forma que encontrarán que ha determinadas horas es más factible que coman y otras en las que es una batalla perdida hacerlos comer.

Creo,  que el sentido que prima en los TEA es el tacto.  Sentir la comida es la vía más común y la más utilizada,  por lo menos en el caso de mi hijo que disfrutaría en un restaurante Hindú de comer con la mano sin que nadie le reclame por no usar los cubiertos. Adora sentir la textura del arroz y la pasta.

El segundo sentido es el olfato.  Cuántas vergüenzas he pasado porque Sebastián todo lo huele. Y remata con un “guacala” alejando el plato sí este no cumple con sus altísimos estándares. Otro sentido que seguro muchos padres encontrarán común y que deben tener en cuenta a la hora de suministrar alimentos con olores muy fuertes o poco familiares.

El tercer sentido que determina comer o no comer es el visual. Algunos chicos discriminan alimentos por color.  Amarillo según experiencias de otras madres es el archienemigo del plato. Entonces no consumen huevo, naranjas o cualquier alimento de ese color. Adicionalmente se molestan si un alimento se mezcla con otro en el plato o si la salsa de la carne cae sobre el arroz. Por eso las sopas no suelen ser su plato preferido,  no saben qué sorpresa les depare cada cucharada.

Los platos donde se sirve también influyen,  esto asociado a la estructura hacen que cambiarles sus utensilios resulte perjudicial para su invariable necesidad de rutinas. Por ello rechazarán cualquier variación no autorizada 😉

La siguiente entrada daré 24 recomendaciones que me han funcionado y espero les sean útiles en esta titánica tarea de hacer comer a nuestros adorables pero complicados chicos. Gracias por leerme.