AUTISMO: DÉJAME SER FELIZ.

(C)Pascal Campion

Mi hijo puede configurar su historial en la computadora, tiene una memoria prodigiosa como para recordar el nombre de sus compañeros de kínder y el de su maestra de toda la vida. Tiene un GPS para ubicarse en cualquier punto del planeta y con exactitud conocer la hora por la intensidad de la luz o la posición del sol o de la luna, cómo saberlo.

No sé si sea el autismo y su forma inexplicable de modificar la percepción del mundo en cada rincón de su cerebro para crear una realidad distinta. O quizá ese mismo cerebro pero sobreviviendo al autismo que quiere crear un caos incontrolable. Una de dos o las dos.

Pero todos preferimos quedarnos con esa parte bonita, esa parte esperanzadora sobre todo cuando la parte fea del autismo aparece para recordarnos que no es un atributo en sí, es un reto para él, para todos.

Dicen los expertos en autismo (parece haber muchos por este tiempo), que se requieren aproximadamente 40 horas semanales de intervención conductual, 20 horas más de intervención educativa y no sé cuántas más de intervención en lenguaje…

El autismo es una de las condiciones con más horas vida de intervención terapéutica. Tiene tantos flancos por cubrir que es inevitable hacer de su día a día una maratón por consultorios. No tenemos otra opción, sin ese tour terapéutico no sobrevivirían, no se adaptarían a este hostil mundo.

Pero al punto…

¿Son felices? ¿Hay espacio para momentos felices en su vida más allá del autismo?

Siento que hay dos respuestas posibles a este interrogante:

  1. Sí, son felices a pesar de su autismo, aunque tengan que luchar por modificar cada aspecto característico de su existencia, aunque ser como son les represente un obstáculo que deben superar transformándose en lo que el mundo quiere que sean. Son felices cuando los momentos felices están descontaminados de intención terapéutica. Cuando van a piscina y no a hidroterapia, cuando van a montar caballo y no a equinoterapia, cuando van a jugar y no a ludicoterapia, cuando ser feliz no es otro momento disfrazado de terapia.

  1. Sí, son felices siendo autistas, reconociendo que la felicidad no es un elemento total, que en medio de memoria prodigiosa, ubicación espacio-temporal envidiable y asombroso conocimiento de temas específicos, hay una incomprensión del mundo que nunca se superará por completo por más intervención que se le aplique. Es esa incomprensión que produce ansiedad, frustración, tristeza, enojo de ese que aparece a las cuatro de la madrugada y nos deja con la mente en blanco.

Agreguemos una tercera y simple posibilidad…

  1. Sí, son felices porque no se sobrevive al autismo sin momentos de felicidad.

La modesta intención del escrito —sin  pretensión — es básicamente llevarnos a pensar en la felicidad de nuestros hijos y en todo lo que hemos hecho bien o mal para darles esos instantes memorables que los reconforten.

Entender que la felicidad es una interpretación personal, única y de significación propia. Sobre todo para ellos, para nuestros hijos.

Para nosotros felicidad quizá sea que puedan “funcionar” en el mundo de acuerdo a como este lo exige y darles las herramientas para que prosperen y se realicen con autonomía.

Para ellos que viven un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos por el efecto visual relajante que produce, sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta.

Felicidad para nuestros hijos son momentos mínimos, imperceptibles pero tremendamente poderosos. Los crean con cierta habilidad en medio de la dinámica cotidiana que el autismo les impone.

Observo a mi hijo sonreír mientras repite un vídeo al que yo no le encuentro sentido pero …qué mas da! Es su momento de felicidad.

Olvido el discurso de normalización que buscaría limitar ese momento y lo dejo allí SER FELIZ siendo ÉL sin ni siquiera pensar en AUTISMO. Le llevo su Nesquick, acaricio su cabeza y a cambio me regala su sonrisa…

Eso es felicidad.

Anuncios

LECTOESCRITURA EN EL AUTISMO… NO CREAS TODO LO QUE TE DICEN.

Hay un auge últimamente de  esa teoría que sostiene que los niños no deben leer ni escribir antes de los siete años, dicen, va contra su naturaleza y su desarrollo. El juego es más importante, para qué forzarlos.

Dentro de poco veremos letreros en las puertas de las bibliotecas: PROHIBIDA LA ENTRADA A NIÑOS MENORES DE SIETE AÑOS.

O los cuentos infantiles con la misma prohibición: NO APTO PARA MENORES DE SIETE AÑOS.

Quizá estamos siendo muy fanáticos de las nuevas tendencias educativas, cada artículo que sale diciendo lo bueno y lo malo de la escuela termina por confundir más.

A qué voy con ello. Muchos científicos de educación generalizan…

¿Quién dice que un niño con habilidades e inteligencia lectora no puede desarrollar esa habilidad a los cuatro años? ¿Estamos cuestionando la madurez del niño en vez de cuestionar los métodos caducos de enseñanza? ¿Es mejor retardar la lectoescritura que encontrar formas creativas y novedosas de enseñanza?

Pero hablemos de aprendizaje de lectoescritura en el autismo. Son niños con unas dificultades de comunicación justificadas por su trastorno. Allí la lectura y la escritura se vuelven potenciadores de lenguaje. Adquieren palabras, saben usarlas y sobre todo les dan eso que en el autismo motiva los aprendizajes: UTILIDAD.

En el libro LEER PARA HABLAR de Marc Monfort, el autor le da relevancia a la escritura y a la lectura como precursores del lenguaje en niños con autismo. Genera una estructura sobre la cual el niño puede desarrollar todos los elementos de la comunicación hablada. Incluso le da sentido al contexto ayudándole a interpretar el mundo a través de los cuentos y sus propios escritos. Entonces porqué privarlos de leer y escribir si es un camino posible para que se comuniquen.

Así que el problema no es si un niño tiene madurez neurocognitiva para aprender a leer a determinadas edades, el problema es qué método agresivo, aburrido y medieval están utilizando en las escuelas para enseñar la lectoescritura.

Se centraron en la libreta y el lápiz; en repetir una e infinidad de veces las vocales, los fonemas y las palabras. Les acercaron la lectura a través del “MAMÁ MIRA LA LUNA” “PEPE COME PAPA” Y otras frases sin sentido inventadas para desmotivar hasta al niño más brillante.

Sumémosle que dentro de esa madurez cognitiva que condiciona este tipo de aprendizajes exigen estar sentados quietos y concentrados. La muestra de que la escuela lleva replicando modelos medievales desde hace tiempo. Y seguimos pensando que la educar  se trata de sentarse todo el día en un aula a cumplir con el proyecto del año. Qué flojera para enseñar.

Ahora, a veces no entiendo la ciencia… hablan de la edad límite de plasticidad cerebral hasta los cinco años: todo aprendizaje antes de esa edad se potencia, pero paradójicamente la misma ciencia dice que antes de los siete no tienen la madurez  para enseñarles a leer. Ni que hablar de niños dentro del espectro autista para quienes ese aprendizaje muchas veces es negado justamente por los métodos utilizados y las teorías limitantes.

¿Pero cómo integrar lo mejor de los dos mundos?

Se ha ponderado el juego, que dicho sea de paso lo estamos convirtiendo en una herramienta curricular más y como no podemos matar todos los dragones, entonces…ya que el juego se volvió una asignatura más… que sirva para acercar a la lectoescritura por lo menos de una forma más motivadora.

Folios de gran formato… paredes cubiertas de papel… el patio de recreo… tizas de colores… balones… pinturas… enormes marcadores… arcilla… plastilina… legos… títeres… computador…

Enseñarles a interpretar… los dibujos que acompañan los cuentos no son decoración, tienen una función… mi sobrina a los tres años quería saber leer, así que le pasé un cuento. Me dice “pero yo no sé leer” le respondí  “lee los dibujos, narra la historia como la ves en la ilustración” Y así comenzó el camino exitoso a la lectoescritura.

Cuando se educan niños no hay normas y reglas más que seguir sus intereses y sus habilidades tan únicas en cada quien. Sobre todo en niños con autismo.

Que tal un niño con autismo quisiera leer sobre trenes o aviones, pero por una teoría tendrá que esperar hasta los siete años porque unos científicos que generalizan y teorizan se lo impiden antes.

O, que tal un niño que se fascina por la lectura y por un azar de sus maravillosas neuronas aprende a leer solo, estos niños llamados hiperléxicos (que suena a que tengo que curarte de tus ganas de leer), entrarán dentro del rango de niños que no deben ser forzados a aprender a leer y escribir temprano.

La escuela está mal de métodos, reitero, pero recurrir a teorías que irrespetan la individualidad de los niños para justificar la ausencia de creatividad pedagógica o la pereza de cambiar el currículo, es hacer de la ciencia una forma de mediocrizar.

A leer y a escribir sin límites, pero sabiendo enseñar.

Autismo: Esos benditos rituales!

En cinco minutos llegará la ruta que lo lleva a su colegio y aunque vamos bien de tiempo comienza con los rituales de la mañana… afloja los focos de la luz, verifica varias veces que no enciendan, jala la palanca de la cisterna de todos los baños, alinea escoba y trapero igual que los controles remotos de la televisión; esconde la ropa que encuentre por el camino y cierra todas las puertas de closets y habitaciones. En esas la ruta comienza a apurarnos y yo a perder la paciencia. Y justo cuando ya está en la puerta apunto de salir se devuelve porque olvidó aflojar el foco del patio…respiro profundo.

Los rituales en una persona con autismo son como el aire que respiran, es tratar de hacer predecible lo impredecible. Es poner orden al caos, a su manera, a través de acciones tan estrictas e invariables que de alterarse pondrían todo de cabeza.

CUÁL ES LA FUNCIÓN DE UN RITUAL?

La mayoría de conductas que etiquetamos como disruptivas y que tienen que ver con rituales son reprimidas desconociendo su función y generando una ansiedad que se suma a la que ya de por sí tiene que soportar dada la naturaleza de su condición.

Los rituales pueden cumplir diferentes funciones.

  • Control del entorno impredecible. Crear estructura, poner orden al caos mental. Gestionar el mundo desde su propia percepción y necesidad.
  • Regularse sensorialmente. Apagar la música, quitar los focos, cerrar las ventanas, comer lo mismo forever, usar la misma ropa todos los días…etc,.
  • Gestionarse emocionalmente. Tienen una mente poderosa para los recuerdos y si un ritual le trae buenos y reconfortantes recuerdos recurrirá a estos para autorregularse.
  • Funcionar a través de su autismo. La inflexibilidad y sus intereses restringidos apoyan todo este complejo mundo de rituales. Es parte de ellos. Ni malo ni bueno. Autismo.

CÓMO SE MANIFIESTAN?

Todos sin excepción tenemos rituales, seamos “normales” o no.  Funcionamos ejecutando rituales que se convierten en automáticos, solo que nuestros rituales son más aceptables porque cumplen alguna función o es un hábito que nos beneficia.

Los rituales en personas con autismo muchas veces no tienen ningún objetivo funcional coherente. Aflojar un foco es una acción que beneficia a Sebastián para regular su entorno y su sensorialidad, pero nos vuelve locos a todos porque terminamos en penumbra y negociando para que permita de nuevo la luz.

Son acciones repetitivas que en su momento Leo Kanner uno de los iniciadores en la investigación del autismo en 1943 denominó “insitencia en la invarianza” y pues ahora se está concluyendo que  lo que muchos toman como una anormalidad es simplemente una estrategia de afrontamiento.

Pueden ser de diferente tipo: rutinas con objetos, rutinas comportamentales, rutinas con personas, rutinas de tiempo.

La rutina con personas es bien interesante. Pueden encariñarse, habituarse tanto a alguien que convierten a una persona en un elemento regulador. Es la maestra que lo calma cuando nadie puede hacerlo, el primo que entiende su juego, la señora de la tienda que entiende sus gustos … el problema es cuando esas personas por algún motivo se ausentan de sus vidas. Para mí es uno de los rituales adquiridos más crueles porque no depende de ellos solamente sino de esa persona especial que no quieren que se aleje de sus vidas. Es ritual pero también es afecto.

NO CONFUNDIR CON EL TOC AUNQUE SE PAREZCAN TANTO…

No soy experta comportamental pero estoy segura que no tiene nada que ver con el Trastorno Obsesivo Compulsivo aunque se le parezca mucho. El ritual es programado, voluntario y placentero en cierta forma. El TOC es intrusivo, invasivo, compulsivo, automático y genera más estrés que placer. Es mi percepción, estoy abierta a otras explicaciones.

¿QUÉ PASA SI SE RESTRINGEN?

Su mundo se derrumba. Así de simple. Su estructura se cae, lo planeado se desorganiza, el caos entra a reinar y la ansiedad se apodera de todo.

Seamos conscientes de que los estados de ansiedad los genera el entorno no el autismo en sí. Cuando todo es predecible la ansiedad da tregua y los rituales son parte esencial de las personas con autismo desde que nacen hasta siempre.

Restingirlos es agregar ansiedad innecesaria.

ENTONCES QUÉ HACER?

Si esos rituales no interfieren con su funcionamiento y no hacen daño a nadie, dejar que sucedan! A veces ejercemos un poder en ellos que sofoca. Solo recordemos cuántos rituales tontos tenemos nosotros (mirar el celular cada que escuchamos una notificación o llegar a casa y buscar el harapo más viejo para sentirnos en casa).

Con mi hijo ha funcionado poner un horario para los focos y que él sea quien los vuelva a ajustar. A veces funciona servirle su merienda en una de las habitaciones oscuras… vuelve la luz.

Con lo que no he podido es con la ropa. He tenido que desaparecer camisetas porque no las deja ni lavar o hacer un verdadero operativo de búsqueda de prendas que solo él sabe donde esconde.  Ni qué decir cuando lo pongo guapísimo con ropa nueva y termina usando el mismo pantalón roto y la misma camisa descolorida de siempre justo a minutos de que nos recojan.

¿Entonces dejo que haga lo que se le de la gana? No, Pero si son rituales que afectan el entorno… negociar. Buscar la forma de regular la ansiedad de otras formas y de proporcionarles una estructura menos impactante en otros. Ayudarlos a ser más flexibles como lo aconsejo en esta entrada.

El mundo es un lugar hostil para mentes tan frágiles como las de nuestros hijos, no se la ponemos nada fácil, entonces dejemos un rango de libertad, algo de espacio para que sean inusuales aunque nos dejen en la oscuridad o simplemente terminemos comiendo la misma hamburguesa forever y algunos digan que nos volvimos más autistas que nuestros hijos… solo escogemos batallas.

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

 

Mi hijo va a la cocina y sirve leche, le agrega chocolate y busca un brownie para acompañar su combo chocolatoso… coloca todo estratégicamente en la mesa, acomoda la silla frente al computador y escucha su nueva obsesiva canción. Ese momento tiene todo un proceso de enseñanza y de confianza, de intentos fallidos y de lograrlo solito. Esos momentos simples son los que me dejan ver a un Sebastián feliz.

¿Cuál es la definición de felicidad? Para nosotros puede ser lograr nuestras metas, tener una familia, no tener carencias de ningún tipo, salud y tranquilidad.

¿Para una persona con autismo cuál es la definición de felicidad? ESTAR BIEN AQUÍ Y AHORA!

¿Muy simple? Pues ni tanto. No por las personas con autismo, ni siquiera por su autismo. La felicidad depende muchas veces de la forma como los vemos y como les ayudamos a estar en este loco planeta.

Las personas neurotípicas construimos visualizando al futuro, lo que seremos,  la felicidad que tendremos; las personas con autismo saben que el momento, el presente es lo que predice su felicidad. Desafortunadamente es algo para ellos muy  esquivo y depende demasiado del mundo que les rodea.

¿Cómo saber si son felices nuestro hijos?

Hace unos días publicaba en mi muro, que para saber si un niño con autismo era feliz, dependía de su sonrisa y aunque es un buen indicador, no es definitivo. En la película Campeones me encuentro con una frase que dice uno de sus protagonistas: A la afirmación de la  mamá al verlo sonreír…estás feliz, su hijo responde “No, estoy triste, pero sonrío”.

Pero si la sonrisa no es un indicador infalible ¿Qué otra señal nos podría mostrar que nuestro hijo es realmente feliz? Entonces como padres o maestros o terapeutas vemos que sus rabietas y sus estereotipias se han reducido y se le ve mas “conectado”.  Es decir ¿Que el hecho de no tener manifestaciones del autismo nos indicaría que es feliz? Pues no del todo pero estamos cerca.

Ahora, hay tantos instrumentos de valoración para el autismo que debería existir una Escala de la Felicidad. Y sí. Existe. Pero tiene un gran inconveniente… no está hecha para las mentes dentro del espectro autista.

Peter Vermeulen, en mi concepto un grandioso investigador del autismo, pensó en este tema de la felicidad y se dio cuenta de la precariedad de los test para evaluar la felicidad sobre todo  en personas con TEA; la mayoría se encaminaba a valorar la felicidad en función de la AUSENCIA DE SENTIMIENTOS NEGATIVOS  y eso era tremendamente ambiguo a la hora de aplicarlo a personas con una comprensión diferente, las preguntas no las entiendo ni yo. Son muy subjetivas, nada concretas.

Entonces ideó un CUESTIONARIO DE “BIENESTAR” que indaga  por LAS COSAS QUE HACEN FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO. Evalúa lo sensorial (esas sensaciones que le hacen sentir bien), Lo emocional (cuándo se siente eufórico, motivado), lo comunicativo (la facilidad que tiene para transmitir sus ideas) y la percepción que tienen de los demás. El problema es que está en Holandés y no encuentro traducción posible, sin embargo dejo el link al finalizar por si hay algún holandés-hablante por aquí 😉

¿Qué logró al aplicar este test a las personas con autismo de diferentes edades?

  • Comprender que la felicidad de una persona con autismo se basa fundamentalmente en sentirse aceptado y tener un propósito cada día.
  • Descartó que el nivel de inteligencia (IQ) condicionara la felicidad. Puede no ser tan feliz un asperger de alto funcionamiento y sí más feliz una persona con autismo de bajo funcionamiento.
  • La edad tampoco influye. Un niño puede estar pasando momentos de infelicidad atribuibles solo a personas adultas: Demasiada presión social, soledad, frustración, etc. Los niños también se ponen tristes.
  • El que se controlen y se restrinjan manifestaciones propias del autismo como estereotipias o pensamiento inflexible no garantiza felicidad, pero sí lo contrario como veremos más adelante.
  • Las mismas cosas que hacen feliz a una persona neurotípica no afectan en ese sentido a las personas con TEA. Así que no irán por el mejor auto o la marca de ropa más costosa o el estatus económico para sentirse felices… su motivación viene de su valor como persona.
  • Aunque algunos profesionales sigan fortaleciendo la idea del retraimiento voluntario a causa del autismo, es todo lo contrario. Buscan ser sociables y cuando lo logran es un factor que los hace felices. No a todos, claro está, algunos disfrutan la soledad como cualquier “normal” también lo haría.

Pero entonces ¿Qué necesita una persona con autismo para vivir feliz? Yo lo resumo en diez puntos que son los que te llevaron a leer este post.

 

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

  1. Proveerles un entorno de bienestar.

Si el entorno donde más permanece ya sea la escuela, el hogar, el trabajo genera calma, predictibilidad, no es amenazante, muchas cosas se regularán por sí mismas. Quiere decir que el asunto no es restringir las manifestaciones del autismo, es hacer que el entorno propicie tanto bienestar que no tenga que recurrir a estereotipias o a rabietas para autorregularse.  El incremento de conductas “disruptivas” es una clara señal de no ser tan feliz. Y tantas veces se trata de quienes intentan ayudarle… y con esa intención pueden llegar a lastimar.

  1. Permitirles aprender.

Todos pueden aprender independiente de su compromiso cognitivo. El hecho de poder leer o escribir, de poder pintar o hacer cualquier actividad manual acorde con sus capacidades o adquirir habilidad en un oficio, eso marca la diferencia. Pueden aprender a cualquier edad. Ellos nunca son el problema, el problema es cómo les enseñamos y qué les enseñamos.

  1. Ayudarles a comunicarse

Comunicar es más que hablar. Sin importar si tiene lenguaje verbal o no, un método de comunicación le permitirá expresar sus emociones, necesidades, miedos o deseos. Es mucho más feliz un niño que cuenta sus experiencias o comenta sobre un tema o se les permite participar en una discusión. Creo que de los niños más tristes que he visto son aquellos chicos  a quienes no se les ha permitido comunicarse. Y eso va para autismo no verbal o para un asperger a quien le negaron la palabra cuando quería expresar una idea.

  1. Enseñarles a solucionar problemas.

La sobreprotección es enemiga de la felicidad. Les hace sentirse  incompetentes y poco fuertes para enfrentar la vida. Dales un problema sencillo y enséñales a solventarlo solitos. Enséñales que la felicidad no es la ausencia de problemas sino la capacidad de manejarlos. Te darás cuenta de lo inmensamente recursivos que son y lo rápido que aprenden. Si tu hijo aún es un niño enséñale desde esa etapa a ser autónomo e independiente, eso les cambia la vida.

  1. Tener altas expectativas.

Escuchan todo el tiempo que “no lo lograrán”. Por años en los consultorios, en las aulas han tenido que escuchar que no serán capaces de esto o de aquello, desde luego que algunos profesionales y maestros se salieron del camino y pronosticaron mejores cosas. Entonces es más constructivo tener altas expectativas, tampoco desproporcionadas que los lleven a infelices niveles de exigencia, pero sí a hacerlos sentir que creen en ellos y de la misma forma poder creer en sí mismos.

  1. Aceptación

Una de las cosas que más comentan en sus testimonios las personas con autismo y asperger es lo difícil que la han tenido con la aceptación. Se mimetizan para agradar a otros. Cumplen con lo que la sociedad les exige. Desde la etapa de intervención todo se direcciona a minimizar las características autistas. En palabras de Vermeulen “El objetivo no es ser menos autistas, es ser felices siendo autistas”

  1. Darles control.

El autismo suele ser una serie sucesiva de decisiones condicionadas por otros. El simple hecho de poder elegir lo que comerá o lo que vestirá le lleva a sentir más control sobre su vida. Soltarlos un poco, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores. Preguntarles y no asumir. Imaginen que en sus vidas otros deciden el 99% de las cosas que deben ejecutar… eso sí que produce ansiedad. Ver a un chico tomar sus propias decisiones y que se sienta poderoso con esa libertad es uno de esos buscados momentos de felicidad.

  1. Utilidad. Propósito

Levantarse cada mañana con un propósito en la vida… eso es felicidad. Saber que alguien le necesita, sentirse útil y aportando a la sociedad, eso es felicidad. Las personas con autismo tienen capacidades maravillosas y suelen ser infravalorados por el solo hecho de tener una condición que  los hace diferentes no incapaces. Cuando obtienen un trabajo que de verdad los llena, los motiva, la mitad de su vida se arregla.

  1. Calidad de vida.

Se reduce a cosas simples pero que a la hora de llevarlas a la práctica sabemos que no es tan sencillo. Cosas como hacer ejercicio, dormir bien (los trastornos de sueño son un detonador de ansiedad y quien no duerme bien no es muy feliz que digamos), comer saludablemente y tener experiencias positivas desde los intereses de la persona con autismo requieren de mucho trabajo. A veces necesitan que los motiven a cuidarse y a tener hábitos saludables.

  1. Enseñarles a ser respetuosos y amables.

Conocí alguna vez a un chico con autismo de un amable asombroso, no quiero decir que sean poco amables, sólo que este chico mostraba su caballerosidad tan naturalmente, tan de sí… Te acomodaba la silla, te cedía el turno, te colaboraba si te veía enredado con paquetes y lo mejor, su expresión de amabilidad era tan positiva que conectabas y te hacía sentir especial. Con catorce años estaba construyendo una habilidad poderosa que le serviría en el futuro… Ser amable, cortés y colaborador. Eso abre muchas puertas. Eso se enseña… ellos lo aprenden y te lo agradecerán. Como diría el “hombre más feliz del mundo”Mathieu Ricard: La felicidad verdadera se encuentra en la bondad, en el dar y en la gratitud. (chequen el link es una muy buena conferencia).

Y Nosotros qué podemos hacer para ayudarles a ser felices?

Tengamos GESTOS AMIGABLES CON SU AUTISMO. No los juzguemos, comprendámoslos y ayudemos a que se sientan orgullosos, aceptados, valorados, necesarios, pero sobre todo… AMADOS en un mundo donde la felicidad parece tan difícil de alcanzar para cualquier persona, sobre todo para quienes son enriquecedoramente diferentes.

No es un camino fácil, pero la felicidad lo hace más sencillo para todos.

Gracias por leerme, comentar y por ayudarme a alcanzar los 500 suscriptores. Ustedes me inspiran a seguir.

CUESTIONARIO DE BIENESTAR (Peter Vermeulen)

Las vivencias se transforman en Poesía.

Alguien dice que el autismo es filosofía. Otro más dice que el autismo es realidad y teoría. Pero cómo crear unanimidad, reconciliar  la filosofía, la realidad y la teoría? De la única forma en la que el mundo entiende lo inexplicable y lo incierto: Poesía.

Cuando a mi inbox o a alguna de las páginas que administro llegan lo poetas dedicando sus versos al autismo vivido en carne propia, porque es la única forma de vivirlo, no me puedo resistir a publicarlos, a rescatarlos del olvido que una red social pueda ejercer sobre tan bella y personal inspiración.

Hoy a mi orilla ha llegado esta poesía a la que su autora le ha puesto por título la palabra más simple y potente de todas las que habremos de conocer quienes tenemos la fortuna de ser padres de, madres de, personas con …

Autismo

Miradas perdidas

abren una puerta

incierta

a un mudo futuro

de sueños alternos,

donde todo radica

en la hipótesis vaga

de la incertidumbre.

 

 

Insomnio vacío

de temores fundados

en lo desconocido,

hacen que dudemos constantemente

de aquello que más

deseamos saber.

 

 

Ayudas desinteresadas

suenan en el eco

del olvido,

mientras la dulce espera impacienta

a aquellos que disimulan

interesarse sin aportar

más que críticas

o realidades

alternativas neurotípicas,

que escapan

de nuestra absurda

realidad.

 

 

Camino pedregoso

del marginado destierro,

busca un final

más placentero,

que aquel agobio

intermitente

de altibajos,

sin optar

por la lucha constante

de equilibrar

el arcoiris venidero

de las emociones,

donde todo resuena

en tu conciencia

prolongada,

y no es más

que tu reflejo interior…

 

Jolie Poéte – 2019

Autismo y Adolescencia…Tu hijo no se ha estancado.

(r) Freepik

Leía hace unos días un artículo donde una madre melancólicamente hablaba de la frustración que le producía la adolescencia de su hijo con autismo, quien al parecer decidió anclarse y no avanzar.

La emoción es válida; tenemos expectativas y un afán porque se cumplan. Todo se trata del apremiante tiempo que corre en contra. Otros chicos avanzan y a medida que crecen sentimos como que el nuestro es quien se queda rezagado.

Antes pensábamos en la intervención temprana y veíamos a un niño progresar a viento y marea… de repente llega la pubertad, la adolescencia y las cosas se tornan complicadas, se salen del plan. Aparece la resistencia y el desconocimiento…

Las miradas juzgan más fuerte. Los juicios se escuchan más implacables.

Su progreso se detuvo?

No. Nada se detiene…son nuestras expectativas… queremos subir la montaña a toda marcha sin parar… ellos, nuestros hijos se detienen, Sí… necesitan ver el paisaje que por años no se les ha permitido ver… necesitan detenerse… han cumplido expectativas sin pausa. Han obedecido sin cuestionar. Han dado todo de sí.

En la adolescencia su cuerpo, su mente, sus sensaciones, sus percepciones se transforman. Necesitan procesarlo. Detenerse para un nuevo arranque.

Pero “contemplar el paisaje” es un lujo que no fácilmente se les permite. Escuchan cómo a su alrededor todos le reclaman, le exigen, apuran su paso.

E inevitablemente… Explotan! “¿Qué quieren de mí?” Y entonces decimos… Es la adolescencia y sus “complicaciones”.

No les hemos dado tiempo de reconocerse, de saber quiénes son. En medio de tanta exigencia, de tanta premura, se han construido para otros pero no para ellos mismos.

Quieren saber quiénes son más allá del autismo que les ha precedido desde siempre. Tengan o no lenguaje verbal, su individualidad se ha visto sofocada por la necesidad de regular aquello que a la sociedad tanto le incomoda: La divergencia.

Tu hijo no se estanca está pensando el siguiente paso.  Visualizando el camino. Planeando la estrategia. Deseando poder tener una milésima de control y poder. Nadie le ha preguntado su opinión, pareciera que no es importante y teme nunca tener las riendas de su propio destino.

Deja que se detenga un momento, no son máquinas productoras de logros. Deja que contemplen el paisaje… siéntate a su lado y juntos  escuchen, observen, hablen sin tanto frenesí. Aminora el paso, conócele lejos de los consultorios, los profesionales y lo que ha implicado una condición que parece permearlo todo.

No compares como otros avanzan y tu hijo no, déjalos que pasen de largo, esto no es una competencia.

Hagan un alto. Seguramente retomarán el rumbo más claro, más certero.

Déjalo que se detenga… no es el fin. Es un nuevo comienzo. Sé un buen compañero de viaje.

Les dejo con este maravilloso documental hecho por chicos de “otro planeta”

HIJO: SOLO RESPIRA!!

Esta mañana mi hijo se levantó inusualmente alterado, imaginé por haberse trastornado su rutina y tener que ir a sus exámenes de laboratorio (ecografía abdominal). Pero su alteración era algo así como una inquietud que no le permitía siquiera desayunar. Caminaba de un lado a otro de la casa, saltaba, movía sus manos, verbalizaba ecolalias con más intensidad. Yo solo esperaba el momento en que su rabieta explotara.

Intenté tranquilizarlo, le pregunté cómo se sentía, pero en ese estado apenas si me escuchaba, estaba totalmente desconectado del entorno. Sobrecargado quizá. Empezó a respirar rápidamente y lo único que pude hacer fue enfrentar la más fuerte rabieta de los últimos meses.

Gracias a Dios estábamos en casa y no en la clínica o ni siquiera estaría narrando esta historia.

Cuando su descontrol era total y empezaba a autolesionarse hice lo que siempre aconsejo NO HACER: Gritarle… tomar sus 1.80 de estatura y arrinconarlo contra un mueble tan enorme como él a riesgo de que su fuerza me ganara y yo terminara lastimada. ¿Qué le grité? ¡RESPIRA!!

Hace unos días alguien me escribía preguntándome cómo había logrado controlar el autismo y “llevarme tan bien”  con la condición de mi hijo. Mi respuesta fue clara… aún no lo he logrado. Sigo aprendiendo y enfrentando tanto tormentas como disfrutando de días soleados.

Mi hijo todos los días enfrenta las manifestaciones del autismo que no le permiten las treguas que a veces necesitamos para tomar aire… respirar.

Con esto que hoy expreso en esta entrada intento mostrarles que como padres estamos siempre expuestos a que el autismo nos tome con la guardia baja. Nos sentimos terriblemente impotentes al no poder evitar ese mal momento de un chico incapaz de decir lo que siente.

A veces pienso cuántos padres justo en ese momento estarán pasando por lo mismo que estoy pasando con mi hijo y sin ánimo de crueldad me siento mejor. Ya no tan sola en esta guerra de la cual perdemos con cierta frecuencia su real proporción.

¿Cómo terminó todo?

Sebastián me miró con sus ojos angustiados escondidos entre su pelo mojado por el sudor y me repitió RESPIRAR! Y empezó a tomar aire como le enseñé desde sus dos añitos cuando era más fácil sobrellevar una rabieta.

A lo largo del día ha seguido inquieto pero menos alterado.

Y le sigo repitiendo para que no lo olvide y con voz susurrante… RESPIRA!

Cierro con este vídeo precioso…

Autismo: Tu sexualidad es parte de ti…pero tiene reglas.

sketching_by_pascalcampion_d5gktoj-pre
Ilustración: Pascal Campion

Marcos lleva seis meses asistiendo religiosamente al psicólogo. Aún con todas las sesiones que cada semana recibe de los especialistas que cambian como las estaciones, no entiende porqué haber sido honesto con Claudia lo llevó a tener que dejar la clase de arte y a contarle a unos desconocidos lo que siente por su “pintora de sueños”.

A Claudia no la ha vuelto a ver desde ese día donde la sinceridad le salió cara. Imagina todos los escenarios posibles y las  reacciones a su propuesta de noviazgo y …sexo. Sentado frente a la computadora explora el sitio de la academia de artes y allí están las garzas acuareladas de Claudia que reconocería en cualquier lugar. La galería no queda muy lejos. Marcos hizo una pregunta y quiere la respuesta. Pero esta vez haciendo las cosas diferente… mejor.

Partamos de una certeza: no son ni asexuados, ni exacerbados, ni vacíos de sentimientos como en tantos textos del siglo pasado se quiso hacer creer. Las hormonas que “alborotan” a chicos normales también existen en las personas con autismo.

Esto sumado al deseo de formar relaciones afectivas con el mismo fin que cualquier otro ser humano: amar y sentirse amado (sí, ellos también se enamoran), convierte las relaciones de pareja en un enigma que nadie les quiere explicar.

Los adolescentes normotípicos tienen la ventaja, se informan sobre sexualidad casi siempre con sus amigos en la escuela o en el vecindario. Por el contrario, las personas con autismo ante la ausencia de amigos (o los que tienen están tan perdidos como ellos) llegan a información ambigua y aprenden más por peligrosa curiosidad y experimentación que por la guía de alguien que en verdad los oriente.

Un adolescente con autismo tiene las mismas dudas o quizá más que el adolescente típico…

  • ¿Cómo será tener una relación sexual?
  • ¿Hay normas en las relaciones sexuales?
  • ¿Cómo “controlo” mi cuerpo en un sitio público?
  • ¿Es malo masturbarse todos los días?
  • ¿Dónde compro condones? ¿Y Cómo se usan?
  • ¿A qué edad debo comenzar a tener relaciones?
  • ¿Sentiré más o sentiré menos, como cuando me abrazan y me duele?
  • ¿Por qué mi cuerpo se pone raro cuando veo personas del mismo sexo?
  • ¿Me puedo enfermar por tener relaciones sexuales?

Esas preguntas entre muchas otras están en la mente de los adolescentes con autismo sean verbales o no. Hombres y mujeres por igual.

Curiosamente ante la ausencia de información y orientación muchas personas dentro del  TEA se declaran asexuales y desinteresados en tener pareja o relaciones sexuales, me atrevería a decir que, más por imponerse alejamiento de ese aspecto por inexperiencia y dificultad para entablar relaciones, que porque así realmente lo deseen o sientan.

En el caso de Marcos, internet fue su guía. Hoy tenemos una oferta ilimitada de contenido en vídeo y publicaciones donde aconsejan sobre sexualidad a cualquiera que tenga acceso a una red. Y no está mal. Pero la forma en que aprende una persona con autismo es diferente… tienen problemas para entender las interacciones sociales y las relaciones afectivas; sumémosle la confusión que generan la literalidad, la falta de compresión del otro y el aspecto sensorial tan particular en ellos.

¿Quiénes deberían informarles sobre sexualidad?

Desde la infancia la escuela debería y tiene la responsabilidad de proporcionar información y guía a los pequeños  acerca de su sexualidad y me refiero a conocer su cuerpo, su género y llamar las cosas por su nombre. Es parte de educar.

En la escuela secundaria se está empezando a hacer un buen trabajo de concienciación, prevención y difusión de temas relacionados con la salud sexual. Pero se excluyen a las personas con autismo ya sea por prejuicio o simplemente por no saber cómo abordar ese tema con personas tan únicas en sus aprendizajes y exteriorización de sus emociones.

Pero en anteriores publicaciones mencioné algunas estrategias de enseñanza que se pueden utilizar en el contexto TEA. Siendo el lenguaje sexual, el comportamiento y la prevención de abuso, los temas más importantes a abordar.

Los padres también debemos hacer parte de esa red de información y orientación. Necesitamos generar una atmósfera de confianza que les permita a nuestros hijos vernos como  el primer nivel de consulta cuando tengan dudas sobre su sexualidad. ¿Y cómo deberían hablar los padres con sus hijos con autismo sobre ese tema?  Sin temores ni vergüenza. Con total respeto y oídos muy abiertos: ESCUCHEN ANTES DE ACONSEJAR. NO ASUMAN. Y si su hijo es no verbal… ESCÚCHENLOS TAMBIÉN; Entenderán instrucciones sin son cortas y claras y el uso de ilustraciones o pictogramas ayudará a la comprensión del tema.

La sexualidad hace parte de tu hijo, ayúdale a comprenderse…

Comencemos por enseñar reglas básicas, esas que obviamos porque creemos que vienen “por defecto” en el disco duro de sus cabecitas.

  • Conocimiento de su cuerpo: Pene, vagina… con todas sus partes y funciones. Hace algún tiempo conocí a un adolescente que le aterraba la palabra sexo y sufría con sus expresiones tan normales pero para él inoportunas e innecesarias. Quería explicarle a su padre pero pronunciar la palabra sexo era ya motivo de ansiedad.
  • Respeto por su propio cuerpo y el de los demás. No permitir que toque a otros de forma inapropiada o se toque en público. Las manifestaciones sexuales pueden ser realmente intensas sensorialmente y en algunos chicos con autismo con mayor compromiso cognitivo el impulso les puede ganar. Pero entienden —y muy bien — guiarles y establecer normas es nuestra obligación. Un problema generado por ausencia de instrucción y contexto puede convertirse en un enorme lío.
  • Reconocimiento del placer como parte de su sexualidad y de su condición humana. Nunca permitas que se sienta culpable o que lo hagan sentir culpable.
  • Lenguaje: Cuándo, cómo y dónde. Enséñale que el lenguaje relacionado con la sexualidad debe ser discreto y no puede hablar de ese tema sino con las personas que nosotros le indiquemos. Su literalidad los puede llevar a verbalizar sus sensaciones y es allí donde debemos ser claros. Apreciarán las reglas al respecto y así no cometerán errores como los que Marcos en su inocencia cometió.
  • Indícale que la masturbación se hace solo en casa o en un lugar privado y que no debe comunicarle a nadie lo que va a hacer. Es parte de su privacidad.
  • Respeta sus espacios personales (la hora del baño, el cambio de ropa, la privacidad de su habitación), enseñarle estrategias de autonomía le ayudará a preservar su privacidad. A veces se cree que por ser personas con una condición se les debe asistir todo el tiempo y entonces crecen normalizando acciones que vulneran su privacidad: puertas del baño abiertas para vigilarlos, ayuda en la ducha, cambiarse de ropa mientras otros les observan.
  • Guíale en cuanto a normas de comportamiento social. La forma como se acerca a los chicos o las chicas, la discreción a la hora de comunicar su atracción por alguien e incluso la forma de mirar. No olvidemos que algunos son muy visuales y pueden poner los ojos invasivamente pero no con perversas intenciones, curiosidad nada más.
  • Enséñale a manifestar su incomodidad abiertamente cuando alguien le toque indebidamente o le haga sentir incómodo. La necesidad de encajar en un grupo puede llevarlos a acciones riesgosas que los exponen. Enseñarles a desconfiar les ayuda no solo en la parte sexual sino en cualquier área de su vida. No se trata de que sean paranoicos sólo que aprendan a cuidarse.
  • Enséñale de la misma manera a pedir ayuda si siente que alguien lo quiere lastimar.
  • Redirigir los comportamientos inapropiados en público. No le grites o lo pongas en evidencia delante de otras personas. Aléjalo del lugar para darle instrucciones o simplemente hazle una señal que le avise cuando está haciendo algo indebido en el lugar indebido.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual. Sí. ¡Una y otra vez…No lo olvidemos jamás!
  • Si tiene a alguien del mismo sexo confiable (hermanos, padres, abuelos, etc.) para enseñarle los conceptos de higiene y seguridad de sus partes íntimas no dude en recurrir a ellos, pero si no… ¡no problem! Soy una de las tantas mamás que les tocó esa tarea y no hay inconveniente.
  • Hablen de emociones, explícale cómo se va a sentir en determinadas situaciones. Usen historias sociales.
  • Cuéntale que tú también fuiste torpe en la adolescencia y que no es el único “raro” del planeta, Empatiza! Cuando se empoderan de sus sensaciones, sentimientos y miedos la sexualidad va formando parte de ellos con naturalidad.
  • Habla con la escuela para implementar un programa de formación sexual adaptado a personas con autismo.
  • Confía en ti como padre o madre. Nuestros hijos son un desafío en todo sentido, como lo es cualquier adolescente. Apóyate en profesionales, sin dejar de lado esa poderosa herramienta que es la intuición.

Claudia sale de su clase de arte y en la puerta de la academia no puede evitar sonreír ante la tímida y arrepentida mirada de Marcos escondida detrás de un enorme ramo de diecinueve rosas (la edad de Claudia). Él, valiente más que nunca, tiene listas las palabras, las practicó durante tres meses, las borró, las corrigió, las imaginó en su mente… Pero supo que su bocota lo había metido en líos, por eso las escribió…Ahora Marcos no sabe cómo interpretar la sonrisa de Claudia luego de sus palabras:

b7a19ce72e2f69d1f53fafd1e2b41477--pascal-campion-drawing-art

“Hola Claudia, Me gusta como dibujas esas aves y las haces ver más bonitas de lo que en realidad son. Si quieres un día hablamos de aves y de ser amigos y de ser novios solo si tú quieres ya no para sexo sino para poder volverte a ver dibujando. Marcos.”

 

 

**Las imágenes usadas son del maravilloso ilustrador Pascal Campion 

Este post merecía banda sonora y esta canción me acompañó durante su edición. Es una banda colombiana que me gusta mucho…

EXTRAÑARÉ A LOS ASPERGER.

Dedicado a un guerrero venido de tantas eras.

Ya decantada la discusión sobre si se acabó el diagnóstico de Asperger porque Hans nos resultó Nazi o porque era mejor para que no siguiera el asunto de la epidemia de autismo tan mencionada, tan difundida… ahora sí vamos a ver, cómo quedó el tema y a quiénes afectó o a quiénes definitivamente les resbala.

Muchos Asperger en los próximos meses encontrarán que su diagnóstico ya no será Asperger y verán impreso un AUTISMO NIVEL 1 como explicación a sus particularidades si estas son evidentes o en caso de no encajar dentro de los parámetros que tanto el DSM 5 como el CIE11 establecen, un Trastorno de Comunicación Social, será el que defina su diagnóstico.

¿Qué implica?

A nivel burocrático de la salud… todo! No es lo mismo que te declaren dentro del espectro autista y te den toda la intervención que necesitas (en un mundo de unicornios, hadas y anillos…) a que sabiéndote Asperger te digan que no eres los suficientemente autista para recibir determinada intervención.

Durante mucho tiempo han olvidado a las personas con Asperger, dada su funcionalidad y esa capacidad de adaptación que los mimetiza, pues terminan con una depresión, un trastorno de ansiedad o uno sensorial sin que reciba la intervención que requiere y más si entra a la vida adulta… allí el asperger e incluso el autismo es tierra de nadie.

A nivel de ayudas sociales… también implica todo! Muchas personas con Asperger se benefician de recibir ayudas del estado en cuanto a transporte, manutención, becas educativas o adquisición de vivienda. Ahora no será tan fácil.

No imagino cómo se generarán las ayudas para alguien que diga “es que mi diagnóstico es Trastorno de Comunicación Social” ¿Qué clase de nombre es ese para una condición? Suena como a que tienes fobias a los reporteros o se te enreda la lengua cuando vas a pedir que te orienten en la ciudad… Trastornos de Comunicación Social… ya hablaremos de eso en otro post y destrozaremos la creatividad de los sabios que redactan estas guías.

Y en la realidad…¿Dónde queda mi identidad?

Ya en otros post he hablado del asunto de identidad. El Asperger llevaba ya un tiempo cotizándose como una condición con bastantes atributos que incluso llevaba un orgullo implícito.  Las campañas alrededor de la celebración del 18 de Febrero eran de lo más creativas y revolucionarias.

La gente Asperger de verdad estaba empoderada y orgullosa de tener la condición y eso fue motivo de incomodidad para otros que no pueden creer que personas con dificultades anden creyéndose superiores. Seguramente esperaban a unos RainMan silenciosos escondidos en la oscuridad con miedo de salir a la luz. Me alegra que no haya sido así y por favor Aspergers que me leen… sigan incomodando.

Pero en respuesta a la pregunta ¿Dónde queda la identidad? Pues queda y ya está. Son personas maravillosas y han sabido sobrellevar sus dificultades y particularidades ahora más que nunca que se convierten en anónimos y algunos en indiagnosticables.

Las personas antes llamadas Asperger son tan altruistas que les importa más la gente que viene atrás y no recibirá el diagnóstico correcto. Cómo nos siguen enseñando!!

En el vídeo que adjunto a esta entrada realizado por A lo Aspergiano, tres personas con Asperger y tres profesionales proponen sus puntos de vista. Y tengo que ser un poco parcial al destacar a los profesionales siendo muy empáticos con la condición en vía de extinción (se me está dando la poesía) , lo que no le resta mérito a las tres personas asperger que se me hacen unos auténticos héroes de una sociedad por estos días abiertamente declarada excluyente.

El mundo sigue girando… la vida continúa… Aspergers o no seguirán contribuyendo a llevarnos a avances tecnológicos, sociales e ideológicos. Pues como dicen Temple Grandin “necesitamos todo tipo de mentes” aunque algunos dementes acabaran con el Asperger como condición.

Gracias a quienes participaron en este vídeo, ustedes hacen el mundo mejor.

No olviden seguirme, comentar y suscribirse a mi blog… si tienen temas que quieren que trate me dicen, no me las sé todas pero ahí me averiguo 😉

Autismo: El cerebro de tu hijo procesa en algoritmos.

nino-mirando-piezas-de-ajedrez

Pablo abre los ojos una vez escucha la alarma de su celular…es miércoles y su día se programa en torno a las actividades que hará:  Exposición sobre África a primera hora, gimnasia y taller de marroquinería en la tarde.

Pero hay detalles intermedios a tener en cuenta… llueve. Necesitará sombrilla, chamarra y sus zapatos para la lluvia. Ya en pie luego de ducharse observa el desayuno sobre la mesa, su madre dispone mantequilla, mermelada, galletas y pan… chocolate y huevos revueltos… Ayer le informaron que no habría ruta escolar entonces la noche anterior decidieron que tomaría un autobús pero a última hora la lluvia lo cambia todo y deciden que pedirán un Uber.

Todo se trata de elecciones y cualquiera que escoja determinará la siguiente decisión y la siguiente.

El cerebro de las personas con autismo es procedimental, estructurado, lógico y objetivo, sigue patrones. Un algoritmo funciona así. Justo como el cerebro de Pablo, una persona con autismo.

¿QUÉ ES UN ALGORITMO?

Es algo que usamos todos los días en todo momento. Un algoritmo es una serie de pasos que se deben seguir de forma estructurada y predecible. Parte de secuencias lógicas que tienen un fin muy específico: encontrar una solución a determinadas cuestiones que nos llevan a elegir el camino que creemos es correcto.

Los cerebros de las personas neurotípicas (Normales) funcionan en automático, intuitivamente toman decisiones todo el tiempo sin reparar en los pasos o la lógica. Un cerebro autista obedece a procesos muy estructurados sin los cuales funcionar es imposible.

¿CÓMO ES UN ALGORITMO?

Es secuencial obedece a pasos ordenados con alternativas de acuerdo al contexto y a la información recopilada a través de experiencias anteriores. Despertar…tomar la ropa…ducharse…desayunar…salir al paradero…etc.

Es predecible y estructurado. Lleva una lógica que le permite anticipar cada paso. Se crea a partir de rutinas y anticipación. Se convierte en una norma.

Es focalizado (acotado). Se reduce a dos alternativas, demasiadas colapsarían la secuencia de pasos. Las alternativas son de SI o NO…Café o Chocolate… Chaqueta o abrigo…

No permite ambigüedades ni incertidumbres, es concreto y práctico, sigue caminos estructurados.

Sigue reglas específicas de tiempos, contextos y acción que deben cumplirse para darle continuidad a los siguientes pasos.

¿CÓMO FUNCIONA LA MENTE ALGORÍTMICA DE UNA PERSONA CON AUTISMO?

Al final todos los seres humanos funcionamos a través de decisiones que tomamos cada minuto. Pero en las personas con autismo ese proceso de decisiones es más evidente, necesario y análitico. De allí que sus procesos sean más lentos no por incapacidad sino por excesivo análisis.

Utiliza algoritmos para todas las áreas de su vida:

Desde como saludar, hasta programarse para hablar de algunos temas. Desde pedir un favor (cosa que les cuesta bastante) hasta saber cuándo deben decir SI o NO en determinadas interacciones.

Ejecutan también algoritmos muy complejos que se enfocan en personas específicas y que aprenden de la interacción con cada una de ellas. No es lo mismo interactuar con un maestro que con un desconocido o con alguien vinculado afectivamente.

Los estudiosos del cerebro autista y los mismos testimonios de personas con la condición nos han permitido reconocer cerebros con pensamientos visuales y con una memoria más efectiva en el largo que en el corto plazo, como lo describe Temple Grandin en su libro “El Cerebro Autista”

“Mi cerebro almacena imágenes y conceptos como una computadora, a continuación, recupera las imágenes correspondientes a voluntad y necesidad. Mi cerebro funciona como un motor de búsqueda. Hace copias de seguridad de eventos que se repiten con frecuencia y que de romperse en algún punto generarán un muy mal estado mental.”

El cerebro de una persona con autismo clasifica la información que le llega, de allí el erróneo concepto de lento procesamiento cuando en realidad toma cada fragmento de información y lo lleva a casillas en su cerebro que luego utilizará conforme a sus necesidades. Un proceso complejo que se ralentiza no por la lentitud sino por los grandes volúmenes de información que maneja.

Esta habilidad de clasificar se combina con las particularidades asociativas tan poderosas en las personas con autismo, lo que lleva a generar los algoritmos más complejos vinculándose, encadenándose con otros algoritmos llevando a estrategias de supervivencia en un mundo no siempre predecible.

Quizá por eso la ansiedad es el estado mental más recurrente en alguien con autismo justo porque cualquier cambio que se genere en el entorno afecta esos procesos secuenciales y predecibles que ya tenía establecidos y al sufrir una mínima variación derrumba todo el proceso mental. Es decir, la improvisación no es su fuerte, mucho menos la flexibilidad.

BENEFICIOS DE UN CEREBRO ALGORÍTMICO.

algoritmo-de-amistad1
Algoritmo para crear amistades.

El tipo de procesamiento particular que tienen las personas con autismo antes que un problema se convierte en un atributo que les ayuda a sobrevivir todos los días lejos de la comprensión que deberíamos proporcionarles:

Ayuda a filtrar información.

La cantidad de datos que a lo largo del día percibe una persona con autismo es abrumadora. Desde lo sensorial, hasta lo que tiene que ver con las complejas y ambiguas interacciones sociales. Clasificar y generar respuestas a partir del ordenamiento secuencial le permite liberar espacio en su mente y no saturarse como suele suceder si no se implementan algoritmos sólidos.

Les dice en quién confiar.

Las experiencias sociales de las personas con autismo les permiten crear estrategias de afrontamiento entre ellas: saber cómo interactuar en determinados escenarios y con distintos interlocutores; quién merece su confianza y quién definitivamente es alguien de quien se debe alejar; qué personas han sido receptivas a sus conversaciones no muy variadas y qué personas responden solamente al saludo.

Incluso  pueden generar por experiencias sociales y recopilación de información de distintas fuentes (libros, foros, vídeos, etc) conceptos básicos para definir a otras personas. Justo como lo hacen los algoritmos de las redes sociales, al final esas mentes atípicas fueron las que crearon los algoritmos que dominan nuestras vidas.

Simplificación de tareas y aprendizajes.

Al crear algoritmos las decisiones se reducen a las más viables y útiles. Las tareas se simplifican, la ansiedad se reduce al poder tener el control de sus vidas. Si los maestros aprovechan esa ventaja asociativa y secuencial pueden generar aprendizajes mucho más efectivos. Las evaluaciones, por ejemplo, podrían tener pasos, secuencias y asociaciones que hicieran más fácil para el alumno ejecutarlas.

Comprensión del mundo.

Para los adultos entender cómo funciona por ejemplo el servicio en un restaurante o los trámites cuando van al doctor, requiere de pasos muy específicos y estructurados que hasta para las mentes neurotípicas resultan complejos. Conocí a una chica asperger para quien los trámites bancarios eran una verdadera tortura. Creó un árbol de decisiones que iba desde encontrar el banco abierto sí o no, disponer de formatos de pago sí o no, hablar con un funcionario para pedir ayuda, etc. Para nosotros los neurotípicos es disponer de un plan B cuando el plan A falle.

solucionproblemas

EL MUNDO ES IMPREDECIBLE Y FLUCTUANTE…

Pero los algoritmos no son infalibles y dada la inflexibilidad mental característica del autismo, este sistema de funcionamiento tiene sus inconvenientes:

  • Los seres humanos son ambiguos y no siempre responden como se espera.
  • Los pasos pueden fallar en un momento dado y sin previo aviso.
  • El contexto puede variar y esa estructura mental que siempre funcionó se derrumba.
  • La información llega a su cerebro sin filtro a través de sus sentidos y dada su hiperfocalización se pierden detalles importantes del proceso.  Como cuando la chica aspie olvidó que era sábado y encontró el banco cerrado.
  • Improvisar no es el objetivo de un algoritmo, por lo tanto tampoco de una mente autista. Si algo falla, todo comienza de nuevo integrando las variables y los nuevos elementos.  Pero si la decisión que debe tomar es urgente ojalá alguien acuda en su ayuda.

Desconocemos cuántos procesos algorítmicos llevará a cabo una persona con autismo pero deben ser muchos todo el tiempo. Los modificará, los adaptará… Por eso si ves a un niño, a un adulto con autismo en tu concepto distraído o desconectado ah ah!! está creando un nuevo algoritmo.

No es fascinante?