NOS GUSTA LA MISMA MELODÍA

Anoche mi hombre extraterrestre estuvo hasta la madrugada escuchando pedazos de su música favorita. Suelen ser ruidosas (a esas horas cualquiera de sus preferencias). Me molesté y le grité que le bajara el volumen, pero estaba en su túnel sensorial de una sola vía. ¿De dónde esa playlist tan ruidosa? Y recordé verlo crecer entre la música de sus tíos y de su maestro de música. Y, que antes de salir al escenario de este planeta no escuchó otra cosa diferente a lo que ahora rompía la imperturbable la madrugada. Dicen que el vientre tiene una acústica imposible de replicar. Ahí está. Escuchamos la misma melodía porque así fue como empezaste a imaginar el mundo: riffs de batería, solos de guitarra y martilleos de teclado. Así empezaste a comprender el mundo. Por eso dejo que suene sin parar Lose Yourself de Eminem.

Arrancamos este año queridos lectores, con entradas muy personales unidas a los habituales contenidos de teoría del autismo y testimonios. Espero les guste lo que encuentren en las próximas entradas. No olviden dejar sus comentarios (los leo todos, aunque no los conteste a veces).

Un buen comienzo de año, un poderoso transcurrir y un cierre lleno de logros.

DEJARLOS SER… FELICES

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices es una persona con autismo. Y no  es que deje de importarnos la felicidad y bienestar, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres. Pero la felicidad que queremos tiene más que ver con el futuro y nos olvidamos del presente.

Tendremos que evaluar, entonces, qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad, poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan y pocas veces nos reclaman, porque no saben cómo hacerlo.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo, quizá el regalo está en lo que no se puede comprar.

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, corrigiéndolo o enseñando (eso les encanta!)

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, confiésale tus miedos, comparte tus hazañas. Quieren ver ese lado vulnerable que disfrazamos de demasiado coraje. Además les encanta escuchar historias.

Regálale silencio —por qué no—, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo. La promesa de hacer todo lo que esté a tu alcance para cumplir esas promesas.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Dejémoslos disfrutar de las galletas, los helados, los dulces. Permitámosle la libertad de saltar al ritmo de la música, que aleteen cual mariposas o griten su mejor y más sonora ecolalia. Dejemos que ellos, ellas, nos lleven de la mano, nos muestren, nos enseñen su mundo y no el que cada minuto les imponemos. Pero, sobre todo, aunque muchos se queden perplejos y critiquen…dejémoslos SER.

Felices fiestas, con la felicidad a la manera de nuestros hijos.

Dato curioso particular… peleé con esta canción y me propuse no hacerla parte de ningún post, dizque porque me parecía un «cliché». Cuando entendí que se trataba de libertad, de permitirse ser, de lo simple, sencillo, pero poderoso… Ahí se fue incluida con toda justificación y cariño…

RIESGOS LEGALES DEBIDO A LAS MANIFESTACIONES DEL AUTISMO DE NUESTROS HIJOS. ¿ESTAMOS PREPARADOS PARA ESO?

Imagen: Pinterest

Cuando me llamaron para decirme que la policía se llevaría a mi hijo por no tener documentos, imaginé que era una exageración de quien me avisaba. Había cambiado su maletín por otro en la mañana y olvidé meter su billetera en la que llevaría ese día. Sebastián estaba a kilómetros de casa y llegar era imposible en el tiempo que tardaron en suceder los hechos. Envié los documentos escaneados al comandante y parece que eso no fue suficiente, me llamó para comunicarme que, en vista de la situación, solo dejaba reseña y que para la próxima sí sería conducido a detención. No supe sino tiempo después que mi hijo había opuesto tal resistencia a ser sacado de la camioneta escolar que hizo desistir a la policía. Obviamente me sentí terrible por el olvido y por no haber estado allí para defenderlo. Lo peor de todo fue que en ningún momento se tuvo en cuenta su autismo, no hubo protocolos específicos, ni manejo de la incidencia fuera del marco de un delito: indocumentado.

Contar estos sucesos no es habitual. El miedo a ser juzgados, como hace un par de días leí: “esos padres que solo cuentan problemas de sus hijos”, pero es que no podemos callarnos estas situaciones porque si no aprendemos de las experiencias de otras familias, tendremos que aprender desde nuestra inocente realidad con el riesgo que implica para nuestros hijos.

La primera vez que escuché sobre vulneración a personas con autismo fue en un taller sobre estrés de padres cuidadores. Una mamá narró como a su hijo de 23 años y autismo no verbal, lo sometieron varios policías porque se alteró en un supermercado. No se sabe si fue la música, la larga fila, que no era su momento y sobrevino una crisis. Lo manejaron como a un individuo altamente peligroso. Su mamá cuenta que fue su furia la que puso fin a la escena en la que nadie medió.

Las conductas de las personas con autismo, sin importar si son de alto o moderado o bajo funcionamiento, se manifiestan de formas que pueden ser interpretadas como peligrosas. Es muy escaso el conocimiento que se tiene del perfil conductual de alguien con autismo. Ni siquiera los mismos profesionales de la salud demuestran algo de comprensión; algunos, justamente frente a personas neurodiversas es cuando dejan ver que el título es una impostación que disfraza su horrenda humanidad.

Y de esto he escuchado testimonios por montón. Personal de seguridad armado dentro del consultorio para proteger al médico del peligro que representa un chico alterado por la larga espera. Cancelación del servicio médico porque el paciente no se deja tocar y mejor no se arriesgan a ser agredidos. Imposibilidad de profesionales que atiendan a pacientes con autismo, entonces derivan, derivan y derivan, hasta que se pasen las fechas y se tenga que comenzar de nuevo. Como si primara la “seguridad” del personal por encima del derecho a la atención médica.

Desconozco los protocolos de otros países, pero acá si una persona con autismo se altera en vía pública, se le considera automáticamente un riesgo ciudadano y llaman una ambulancia para remitir al servicio de urgencia psiquiátrica donde estará veintiún días bajo brutal sedación y deshumanizada contención mecánica. Por eso muchas madres y padres conocedores de la normativa avalada por el gobierno, sabemos que si nuestro hijo o hija se altera en espacios públicos es mejor salir de allí, no porque sea él o ella un peligro para la sociedad, sino porque la sociedad se convierte automáticamente en un riesgo para nuestros hijos. Incluso, ya muchas madres sabemos que si entran en crisis mejor lo manejamos en casa porque pedir ayuda médica es llevarlos a un escenario aterrador; a eso le llaman protocolo de salud mental. Ya me lo había advertido el psiquiatra de mi hijo: “Trata de solucionar el problema en casa, un hospital nunca será un lugar seguro para manejar una crisis, desconocen totalmente el manejo” (eso junto con los detalles de cuánta medicación les inyectan).

Pero concentrémonos en lo legal. ¿Qué sucede si un chico con autismo no verbal y bajo funcionamiento decide tomar de la estantería de un supermercado una caja de galletas y salir sin pagar? ¿Qué sucede si se altera porque alguien se le atravesó en la fila y reacciona con enojo? ¿Qué pasaría si alguien reconoce la oportunidad y le roba el cambio o el producto que acaba de comprar? ¿Qué sucede si entra en crisis en una estación de bus y rompe eso que llaman bien público? ¿Qué sucede si le llama la atención el collar de una mujer que usa sobre un escote y decide… tocar?” Sucedería lo que sucede con cualquier persona que cometa ese tipo de acciones: es enviado a la cárcel.

Parece una realidad lejana que le pasa solo a gente con mala fortuna. Pero las personas con autismo sin importar su grado de compromiso cognitivo se convierten en adultos en un mundo que nunca los comprenderá.

Una persona con autismo en la cárcel: escenario indeseable pero no imposible.

Nick Dubin es un escritor y activista, diagnosticado con autismo a los 27 años, tiene una maestría en discapacidad de aprendizaje de la Universidad de Detroir Mercy, especialista en Psicología y divulgador de su historia personal con el sistema penal de los Estados Unidos. Es un integrante muy valioso del movimiento autista en Norteamérica.

«El FBI derribó su puerta a las 6:30 am, lo arrojó contra una pared y lo interrogó durante 5 horas sin mencionarle sus derechos. El caso de Dubin duró 28 meses. A pesar de las recomendaciones de 5 expertos (3 para la defensa, 2 para la acusación), Dubin se vio obligado a aceptar una declaración de posesión que le llevó a 5 años de libertad supervisada. Nick declara en el podcast de Barry Prizant que fue un camino, aunque desafortunado, en su búsqueda de identidad sexual y pensó que no estaba haciendo daño a nadie.»
Ya había escrito varios libros sobre autismo y dictaba conferencias sobre educación inclusiva.

Marguerite Elisofon – conferencia AHANY (Autism)

Fue reseñado como delincuente sexual y se le restringió el acceso a cualquier computadora.

Dubin describe toda su experiencia como humillante y desventajosa. «No existe un tribunal encargado de procesados con discapacidad cognitiva o trastornos mentales. Los fiscales no admiten la opinión de psiquiatras en sus demandas y los jueces terminan por sentenciar basados en el extraño comportamiento que perciben de personas que están simplemente paralizadas de pánico.

Después de vivir esa odisea legal, recopiló historias de otros autistas sentenciados por diferentes delitos, que es muy seguro que cometieron por ingenuidad, alteración de su estado de ánimo o incomprensión de las normas sociales. Cuenta la historia de un joven autista que odiaba compartir celda y para lograr estar solo, inició un incendio que fue castigado con el aislamiento que buscaba. Esa medida desesperada sucede ante la ausencia de un sistema de comunicación que le permita decir «quiero estar solo».

Ni qué decir de las personas con autismo que en una escena donde se sienten perseguidos pueden huir y ser objetivos de la policía que detona sus armas, como ya lo hemos visto en las noticias. Dubin menciona que entre el 25 y el 50% de las personas que los policías matan tienen una discapacidad del desarrollo. Si además eres negro o latino, eres un target seguro. Así las cosas, el trabajo para educar a la fuerza pública es abrumador, pero necesario.

También es conocida la historia de Andrew Beasley, quien fue también condenado por tener pornografía en su PC y por el robo de algunos víveres en un supermercado. Sufrío un proceso judicial implacable donde ni siquiera los mejores especialistas pudieron salvarlo de ir a una penitenciaría. Allí su ansiedad, pensamiento inflexible y los rabietas repentinas, generaron graves golpizas y aislamiento deshumanizante. Adicionalmente fue muy escasa la atención médica y el acceso a la medicación que lo ayudaba a regular era muy precaria al punto de conducirlo a un intento de suicidio. Hasta el año 2020, Beasley  fue dejado en reclusión domiciliaria, luego de pasar nueve años privado de la libertad. Dice que lo peor fue entender que delatar te puede costar la vida.

Como consecuencia de todas estas historias, las personas con autismo que han sufrido privación de la libertad han escrito su experiencia para que otros puedan sobrevivir con mejores herramientas. Will Atwood, quien cumplió durante dos décadas varias condenas en prisión por consumo y porte de drogas, publicó el libro Síndrome de Asperger y la prisión: Guía de supervivencia. Podría ser un reo autista anónimo de no ser porque su padre es Tony Atwood, uno de los más renombrados investigadores del autismo en el mundo. Por su parte Nick Dubin aportó su testimonio en El autismo y la ley, mientras su padre Larry Dubin escribió Atrapado en la red del sistema penal y continúan dando conferencias.

¿Por cuáles delitos son sentenciados o llevados a juicio?

Muchas historias han sido recopiladas en sitios especializados en defensa de personas con discapacidad intelectual y otros trastornos cognitivos y mentales.

Lo curioso, en el caso del autismo, es que la gran mayoría de delitos son sexuales. Los testimonios son de adultos ingenuos que se dejan manipular por mujeres agresivas que luego los culpan de violación o por depredadores sexuales que luego de abusar de ellos los conducen a actividades sexuales delictivas con menores de edad. El acceso a pornografía infantil  es otro de los delitos recurrentes en jóvenes y adultos, como fue el caso de Nick Dubin.

Otros delitos que también están dentro de los que más comenten son sustracción de mercancía en supermercados, esto por decisión propia o en su mayoría utilizados por quienes saben de su ingenuidad. Agresión (casí siempre en defensa propia o de alguien a quien consideran que deben defender), conducción temeraria y negligencia, si están siendo cuidadores de familiares.

Los jueces y fiscales suelen observar en los indiciados su extraña conducta: evasión de la mirada, esterotipias, respuestas airadas o ausentes y evidente nerviosismo, entre otras. Sin conocimiento del autismo, la condición será un agravante más que un atenuante. Así le sucedió a Drew Harrison acusado de abuso sexual cuando un especialista le indicó al juez que su conducta pudo ser imititativa y no intencional. Este consideró que eso podría ser una forma de engaño o manipulación y constituía un peligro para la sociedad.

Ni hablar de los interrogatorios. Una persona con autismo no puede sobrellevar un sesión de preguntas donde ni siquiera se le deja procesar lo que le están indagando. La policía es implacable en esos escenarios y muchos han sido conducidos a la confesión de delitos que no cometieron a través de una ecolalia consecuencia del hostigamiento o agresiones verbales intimidatorias, sin mencionar las dificultades de comprensión de lenguaje que les impiden entender hasta la lectura de sus derechos al momento de la captura. 

Causas de las conductas delictivas.

Con intención o sin ella, las personas con autismo se meten en líos justo por las manifestaciones inherentes al autismo y los efectos en el entorno. Se han realizado algunos estudios acerca de las causas que relaciono al final de cada ítem. Es importante saber que no todos los autistas van a reaccionar como lo indican los estudios.

  • Se ha establecido que cuando una persona con TEA comete un delito, es probable que esté directamente relacionado con su autismo ((Cheely et al., 2012; Gunasekaran & Chaplin, 2012; Higgs & Carter, 2015).)
  • Un déficit en la empatía puede conducir a comportamientos desafiantes, la falta de empatía puede provocar que alguien con TEA malinterprete el comportamiento de otras personas. Si alguien por ejemplo dice “golpéame si eres tan valiente”, quizá la persona con TEA lo haga, claro está no en todos los casos, sumado esto a la literalidad. (r (Chesterman & Rutter, 1993; Kristiansson & Soerman, 1998; Murrie et al., 2002; Bjørkly et al., 2009)
  • Dificultades en la teoría de la mente que les impiden reconocer cuando están siendo agresivos o hicieron daño a alguien. No lo hacen por maldad sino por su dificultad de ponerse en el lugar del otro. (Baron Cohen, 1988)
  • Intereses restringidos que, al buscar satisfacer su obsesión, pueden llevarlos a sustraer objetos para su colección o, como sucedió con un paciente TEA provocar incendios solo por el interés que tenía en el fuego; otro más, obsesionado con una estación de radio en particular, cuando otra emisora local de radio religiosa interfería con la frecuencia de su radio se dirigió a la estación y la incendió. (Chesterman & Rutter, 1993; Barry-Walsh & Mullen, 2003; Allen et al, 2008).
  • Dificultad para ver las consecuencias de su comportamiento. encontraron que todos los sujetos con TEA de sus estudios de caso estaban sorprendidos por las reacciones que sus acciones evocaban en los demás y tenían dificultades para entender por qué ahora enfrentaban cargos criminales. Lo que también influye en la reincidencia de los delitos. (Barry-Walsh & Mullen)
  • Necesidad de encajar en el entorno social. La necesidad de hacer parte de un grupo u obtener aprobación puede conductir a obedecer instrucciones que conduzcan a un delito.
  • Reacciones a un entorno sensorial hostil o a situaciones impredecibles que terminan por salirse de sus manos. Como lo que le sucedió a Mathew Rushin, quien en un estacionamiento conducía su auto  ya para salir y alguien se le atravesó imprudentemente golpeándolo sin mucho daño, no obstante, Mathew entró en pánico y terminó conduciendo en contravía ocasionando un choque mucho mayor; aparte de ser autista, también es negro, lo que empeoró la situación.
  • Curiosidad. Causa de la mayoría de delitos sexuales.

El caso de los delitos sexuales es mucho más complejo.

Muchas personas con autismo se ven implicadas en delitos sexuales sin comprender las consecuencias de sus acciones, dadas sus dificultades sociales, las conductas repetitivas y los intereses restringidos. Pero también está su legítima necesidad de explorar su sexualidad.

En ese proceso de descubrimiento sexual, que para las personas típicas puede ser natural, las personas con autismo han sido restringidas, estigmatizadas, llevadas a la ignorancia y no les queda otro camino que buscar información en la web y allí se encuentran con uno de los mundos más turbios que puedan existir: pedófilos, proxenetas, pornografía infantil, agresividad sexual, etc.  Si nadie les instruye sobre el riesgo de esas prácticas, aunque sean respetuosos de las reglas, no comprenderán que están mal simplemente porque nadie se los dijo.

“…nuestro hijo no es un criminal. No posee una mente criminal. Simplemente es una persona que nació con una discapacidad del desarrollo que le generó una gran dificultad para comprender los matices, las áreas grises, las complejidades de su sexualidad. Quería tanto ser parte del mundo neurotípico, pero no nació con la capacidad de participar en él. Entonces, dirigió su mente vulnerable a un mundo que sí entendía. El mundo cibernético…”

Muchas personas con autismo aprenden a expresarse romántica y sexualmente a través de libros de autoayuda como lo describe Stephen Shore (Activista del autismo): “Basado en mi investigación”— dice— “sabía que si una mujer te abraza, te besa y te toma de la mano al mismo tiempo, quiere ser tu novia”, si estas señales se malinterpretan o se toman literalmente podría estar frente a una práctica de acoso. De la misma manera, la ambigüedad del lenguaje y lo poco directo que se suele ser en el cortejo pueden conducir a malinterpretaciones o problemas legales.

El aspecto sensorial también conduce a escenarios riesgosos. El gusto por las texturas y las sensaciones como detonantes de conductas sexuales delicitivas se han convertido en objeto de estudios científicos como el realizado por INSAR (International Society for Autism Research), Problemas con el procesamiento de información sensorial en delincuentes sexuales con un trastorno del espectro autista,

“El objetivo de este estudio fue explorar el papel del procesamiento anormal de la información sensorial en la vida de los pacientes forenses con TEA que cometieron delitos sexuales.Los pacientes encuestados experimentaron varios tipos de procesamiento de información sensorial anormal. La hipersensibilidad visual, táctil y auditiva fueron las más prevalentes. Cinco pacientes tuvieron problemas con el filtrado de múltiples estímulos sensoriales o con la integración de los mismos. Siete de los ocho encuestados experimentaron problemas graves como resultado de su procesamiento sensorial anormal. Los problemas que afectaron negativamente sus relaciones sociales fueron los más mencionados…Cuatro de cada ocho pacientes describieron una relación entre estos problemas sensoriales y sus delitos sexuales”

También existe un fenómeno llamado “desviación falsa” originada por las dificultades en la teoría de la mente. Por ejemplo, personas con autismo que empiezan a perseguir a chicas con el fin de cuidarlas, no de agredirlas, ellos no saben que su conducta se puede traducir en una visita a la estación de policía.

Consecuencias a largo plazo de las conductas delictivas.

Ser sentenciado por una conducta delictiva de cualquier tipo, puede ser una sentencia para toda la vida, literalmente. Las penas por acoso sexual, por ejemplo, en muchos países, va desde los veinte hasta los cincuenta años de cárcel y quedar registrados en la lista de depredadores sexuales (como sucede en Estados Unidos).

Pero vamos a hablar en contexto de inocencia. Que una persona con autismo se encuentre privada de la libertad es solo una parte del problema. El historial delictivo afecta la posibilidad de ingresar a una universidad, adquirir una tarjeta de crédito o a una vivienda. A muchos se les restringe el uso de computadora de por vida, lo que resulta en una especie de muerte social.

Las familias en estos casos terminan con hijos adultos en casa, sin importar que tengan capacidades intelectuales, muchos de ellos con estados depresivos, intentos de suicidio y conductas autistas exacerbadas.

“Ya hemos tenido que mudarnos dos veces debido a restricciones de residencia. No puede vivir de forma independiente, tuvimos que vender nuestra casa. No pudimos encontrar a nadie que nos alquilara. Compramos uno que por ahora es aceptable para las restricciones. Vivimos con el temor constante de que alguien nos diga que ya no podemos  vivir aquí. Quiero tener una casa. Quiero saber que lo cuidarán cuando nos estemos. Trabajamos en esto durante 26 años. Mi hijo se esconde, está aislado. Tiene miedo, no puede entender la situación y apenas puede leer. Funciona como un niño de 10 años”

Recomendaciones de padres y personas con autismo.

Después de todo esto que familias y personas con autismo han vivido como una pesadilla que jamás pensaron fuera a sucederles, se ha extractado mucha sabiduría, consejos, recomendaciones y gritos desesperados para que nadie pase por lo mismo.

  • Lo principal, según los padres, es no mantenerlos en una burbuja ajenos a la realidad del mundo. Nadie va a tener compasión con ellos por el solo hecho de tener autismo. El sistema terapéutico parece centrarse en la infancia de juegos, habilidades y algunas normas sociales, pero se obvian enseñanzas prácticas que conduzcan a la conciencia de sus propias acciones, a las causas y consecuencias sociales y legales. Esa es una materia que se olvida.
  • Las personas con autismo que están recluídas piden a las familias y a la escuela que permitan a sus hijos y alumnos acceder a una educación sexual más allá de la masturbación o la anticoncepción. La enseñanza debe extenderse a temas como reconocer el abuso sexual, el acoso o el riesgo de la pornografía. “Creen que somos tan ingenuos que jamás llegaremos a ese tipo de temáticas. las personas en el espectro a menudo terminan aprendiendo guiones y normas sexuales de fuentes como la pornografía, donde pueden sentirse apreciados e incluidos”
  • Otros autistas convictos piden a sus compañeros de condición aprender a frenar sus impulsos, sobre todo de ira: “piénsenlo mucho…PAREN! antes de reaccionar” es lo que aconseja un hombre con TEA condenado por asesinato. (Allen et al, 2008)
  • Las familias recomiendan, así mismo, hacer acompañamiento a sus hijos sobre todo en la edad adulta. Queremos que sean independientes, pero también necesitan ser alertados sobre los riesgos de cada día.

¿Qué se está haciendo en el mundo para evitar situaciones delictivas en personas con autismo?

Se han creado estrategias que generen entornos no vulnerables económicamente, esto por los hurtos en supermercado cuando las personas con autismo no tienen como comprar su propia comida. Sistemas de asistencia alimentaria y trabajo social pueden ser la solución, dada la dificultada para que puedan acceder a un empleo.

Empleados gubernamentales, profesores, investigadores, psicólogos, psiquiatras, abogados y personas con autismo, se han unido en redes de apoyo jurídico. Cada país tiene su modelo de defensa legal gratuita. Si no, es necesario crearlo.

Activistas han luchado por sensibilizar y humanizar todo el engranaje judicial; desde el policía, hasta los fiscales y los jueces que sentencian. Es necesario que conozcan sobre autismo y que no los consideren, como actualmente, un peligro para la sociedad.

Finalmente, se convoca a los activistas de la neurodiversidad a que no ignoren estos temas por miedo a la estigmatización, que no creen imaginarios poco realistas de la condición autista dejando en la sombra realidades más posibles de lo que imaginan.

Para terminar…

Quedan por fuera muchas dudas, como por ejemplo, ¿Qué sucede con los estudios en mujeres con TEA? ¿Qué pasa con los delitos cibernéticos tan famosos dentro de la población autista? ¿Por qué a las familias no se les forma en leyes que puedan proteger a sus hijos? ¿Por qué solo hay testimonios de EEUU y ninguno de Latinoamérica?

Cuando comencé a escribir este artículo no pensé en extenderme más de lo necesario, pero es uno de los artículos más extensos que he redactado. Recibí ayuda de personas con autismo, padres y madres interesados en el tema y me apoyé en información que en su mayoría está en inglés. Existe muy poca información local.

La idea es ser conscientes de los riesgos legales que enfrentan las personas con autismo, cualquiera sea su nivel de funcionalidad. Nuestros pequeños crecen y se tendrán que enfrentar a un mundo que dista mucho de comprenderlos, es momento de ver el futuro con valentía y honestidad, entrenar, en todo el sentido de la palabra, a nuestros hijos para ser guerreros cautelosos, sabios y empoderados. Su futuro depende de nosotros.

Bibliografía:

INSAR, International Society for Autism, Montreal Canadá. Problemas con el procesamiento de información sensorial en delincuentes sexuales con un trastorno del espectro autista que reciben tratamiento en una clínica psiquiátrica forense. un estudio exploratorio cualitativo.

Psiquiatría Forense y autismo. W. Radius 1 , S. Lammers 2 , R. Bosch 3 y JW Hummelen 4,5 , (1) Psiquiatría forense, GGNet FPA ‘de Boog’., Warnsveld, Países Bajos, (2) Psicología clínica, Universidad de Nijmegen, NIjmegen, Países Bajos, (3) psiquiatría forense, GGNet FPA ‘de Boog’, Warnsveld, Países Bajos, (4) Derecho penal, Rijksuniversiteit Groningen, Groningen, Países Bajos, (5) Universidad de Groningen, Groningen, Países Bajos

Evaluación de un instrumento de detección de trastornos del espectro autista en reclusos. Robinson, L, D.Spencer, Michael

Testimonios tomados de:

Legal Reform for the Intelectually & Developmentaly Disabled. LRIDD

Melinda Wennwe para Slate: https://slate.com/news-and-politics/2019/07/autism-first-time-sex-offenders-law-awareness-policy.html

Cheely, C. et al., 2012. The Prevalence of Youth with Autism Spectrum Disorders in the Criminal Justice System. Journal of Autism and Developmental Disorders, pp. 1856-1862.

Chen, P. et al., 2003. Asperger’s disorder: a case report of repeated stealing and the collecting behaviours of an adolescent patient. Acta Psychiatrica Scandinavica, pp. 73-76.

Chesterman, P. & Rutter, S., 1993. Case report: Asperger’s syndrome and sexual offending. The Journal of Forensic Psychiatry, pp. 555-562.

Allen, D., Evans, C., Hider, A. & Peckett, H., n.d. Asperger and Offending Behaviour.

Podcast Barry Prizant:

www.awares.org/pkgs_files/librarydoc_623.ppthttps://uniquelyhuman.com/2021/07/30/autism-and-the-criminal-justice-system-a-conversation-with-nick-dubin/?fbclid=IwAR3E8OYgHUNHUMv4iIfwNvqEZCtN75vXSuOR9DHaayxzBi5x6rCqhIyB868

¡BURNOUT! NO ME DIGAN QUÉ ES, LO CONOZCO DE HACE TIEMPO.

Hasta el nombre suena irreal: Burnout. En un idioma que no le da el significado con el que yo me identifique. Suena a consumirse a destrucción. Es un concepto que no fue pensado para familias, para madres; se inventó para darle una explicación al agotamiento estrictamente laboral que afectaba la productividad y las relaciones con los compañeros. Pero aplicarlo a nosotras como madres, siento que se convierte en una etiqueta que tuvo que inventarse o robarse de otros contextos desconectados del nuestro. Es algo así como un destino al que se llega como consecuencia de exigirse demasiado. Pero me pregunto, ¿Cuánto tiempo se necesita estar exigiéndose para declararse en burnout? ¿Llegamos las madres al burnout solitas o nos arrastra algo más?

Entonces si lloramos, si no queremos hacer nada, si el mundo nos agobia, si además nos incapacita una migraña brutal, una gastritis que nos lleva al consultorio o ya no nos importa conectarnos con el mundo, todo eso resulta ser el paquete de burnout. Pero es que así creo que nos hemos sentido todas y todos (incluidos los padres) en esto de criar a hijos de alta demanda, otro concepto asociado.

Creo que uno no llega a ese estado, uno siempre está en ese estado, fluctuando entre el agotamiento y la multitarea. El entusiasmo y la desidia, entre la euforia y el llanto, entre el optimismo y el querer mandar todo a la mierda. Particularmente no recuerdo haber dormido una noche completa en mucho tiempo, menos recuerdo cuando fue la última vez que salí relajada a la calle con mi hijo sin estar alerta al perímetro de amenazas.  Hace mucho que llegué al tal burnout y ya es mi parcero (compañero), lo asumo y lo reconozco.  

Dice la literatura web, abundante en definiciones para este síndrome, que todo se debe a la cantidad de situaciones que enfrentamos y al juicio del entorno. ¡Obviamente! Tener un hijo con autismo, como es mi caso y el de muchas familias que están leyendo esto, es construir, que alguien destruya lo construido, o que no funcione permanentemente, que haya que reconstruir, que haya que reinventar soluciones a problemas que jamás imaginamos o que creíamos solucionados.

Que en el proceso se nos juzgue puede ser molesto al principio, nos duele vernos a través de los ojos de los demás y ya luego nos vale un huevo. Ahora imaginen que todo eso sucede sin detenerse, en un ciclo que se alimenta de las novedades infaltables que acompañan la condición de nuestros hijos. Ja! Burnout se queda corto, sobre todo si llevamos más de veinte o treinta años dándole sin respiro junto a nuestros chicos.

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Siendo así la cosa, la población de burnouts no es una minoría, es el estado natural de madres y padres que viven el día a día junto a sus hijos, somos mayoría. Entonces, ¿Por qué seguimos esperando a ser declarados quemados para que alguien decida ayudar o por lo menos escucharnos?

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Nuestra naturaleza de padres y madres fuertes que resisten sin claudicar y sin quejarse, nos han hecho héroes a los ojos de muchos, pero también invisibles. Si ya le dieron un nombre a nuestra cotidianidad, es momento de buscar la forma de salir de la categoría.

¿No sería más fácil que no tengamos que hacer reiteradas peticiones escritas para solicitar intervención, medicamentos, cupo escolar, empleo, vida digna para nuestros hijos? ¿No sería más fácil que quienes nacen con una condición empezaran a ser objetivo de ayudas y oportunidades desde temprana edad? ¿No sería más fácil que pensar en el futuro de nuestros hijos se convirtiera en posibilidad y no en incertidumbre?

¿No sería más fácil que quien diga “a mí eso del burnout no me pasa”, siguiera de largo con su vida perfecta en el balcón frente a su playa privada?

Pueden categorizar nuestro camino con el nombre que se les antoje, pero nuestro motor, nuestra fuerza está en los seres que cada mañana nos motivan a seguir así sea envueltos en llamas.

24 AÑOS BUSCANDO EL SIGNIFICADO DE LO QUE TE RODEA

Dicen que, con el tiempo, con los años, uno se va adaptando a las cosas del mundo; a sus sonidos, a sus aromas, a sus texturas, a los colores y las formas. Terminan convirtiéndose en cotidiano, común y simple. Rutina de los sentidos.

Pero para ti no.

Cada día y momento, son únicos, tantas sinfonías jamás iguales. Guardas en tu mente el color de un atardecer en rojo-amarillo, o de las plantas te quedas con su olor: yerbabuena, ruda y menta.

Y atento como un explorador novato del entorno, mantienes la curiosidad dispuesta y el asombro listo, acumulados entre tantos episodios que vives en infinitas escenas proyectadas en tu mente escenarios que construyen tu mundo, el que solo tú interpretas de esa manera. A veces te abruma, se convierte en hostilidad, duele. A veces es liviano, ligero, amable, abierto.

Nunca podré predecir cómo será el escenario en el que te moverás hoy o mañana porque tú tampoco lo puedes predecir, pero seguimos mirando alrededor a ver que regalo nos guarda cada paso.

Sigo rescatándote de lo que te abruma. Sigues enseñándome aquello que ignoro y tú ya has descifrado. Seguimos como la primera vez que me percaté del grandioso maestro que la vida me ha dado. Hoy cumples 24 años explorando y enseñándome.

Qué afortunada soy.

El autismo te hace forastero de tu propio territorio

Las personas con autismo a lo largo de su vida se encuentran con escenarios que los hacen sentir extranjeros en su propio territorio. Reconocer las reglas sociales, las formas de comunicación, lo que se espera de ellos, es algo que no se mantiene estático sino que eventualmente o de repente cambia para introducir caos en su rutina.

El mundo no es predecible, eso lo sabemos todos, pero por lo menos debería haber cierta empatía que ayudara a hacer mucho más llevadero su día a día. Pero para eso necesitamos ponernos en sus zapatos, saber lo que se siente ser forastero. Para ello, querido lector, le invito a leer la analogía que viene a continuación. Desconozco su autoría, pero me pareció una muy buena forma de mostrarles esa percepción de no pertenecer.

CONGRESO EN BULGARIA

Imagínese que le invitan a un congreso en Bulgaria. Sobra decir que usted no habla búlgaro, por lo que tendrá un problema inmediato de comunicación. Es más, ha escuchado que lo búlgaros mueven la cabeza hacia arriba y hacia abajo, cuando quieren decir “NO” y de  izquierda a derecha cuando quieren decir “SÍ”. El mundo al revés. Usted está con el alma en vilo y especialmente nervioso, porque piensa que si eso es así, pueden haber otras convenciones sociales que también resulten diferentes. Como resultado, estará socialmente en desventaja una vez en Bulgaria.

Por fin llega al aeropuerto de Sofía para el congreso de tres días en el que se espera que usted dé una conferencia. Intente imaginar cuál sería su primera pregunta, teniendo en cuenta sus problemas sociales y de comunicación. Probablemente, sería relativa a los detalles de su estancia. Las primeras preguntas seguramente serían de lugar: “dónde”: “dónde se celebrará la conferencia” “dónde está la sala de conferencias “dónde voy a dormir” “Dónde puedo conseguir algo de comer”… una vez haya obtenido respuestas para esas preguntas, se sentirá más tranquilo. Pues bien, los niños con autismo necesitas esa misma predictibilidad. Se sienten más tranquilos, si pueden establecer unas sólidas asociaciones entre las actividades y los lugares.

La segunda lista de preguntas estaría relacionada con la organización del tiempo: “cuándo” El programa responderá las preguntas de cuándo empezarán las ponencias, cuánto durarán y así mismo, cuándo tendrá usted que pronunciar su conferencia, cuándo habrá un descanso y cuándo habrá de comer. Una vez tenga todas esas respuestas, se sentirá todavía más calmado; todos necesitamos predictibilidad en nuestras vidas.

Además le parece lo más natural del mundo que los búlgaros le respondan de forma que usted (con sus dificultades sociales y de comunicación) pueda comprenderlos. Es sencillamente, una cuestión de buena educación. Eso mismo sucede con las personas que tienen autismo, excepto en que sus dificultades sociales y de comunicación son mucho más graves. Solo se pueden adaptar a nosotros con dificultad. Si los invitamos a unirse a nuestras aulas educativas o talleres de trabajo, son nuestros invitados, por lo que tendremos que ser sus intérpretes; tendremos que comunicarles la información de “dónde” y “cuándo” de manera   que ellos la entienda. De esta forma haremos sus vidas más predecibles. Y todo eso no debería suponernos un gran problema: es una sencilla cuestión de cortesía.

A través de su cortesía, los búlgaros nos ayudan a ser más independientes mientras estamos en su país; gracias a nuestra cortesía, podemos hacer que las personas con autismo sean más independientes.

Alexitimia y la prueba que no era para personas autistas.

Entender las emociones para una persona con autismo no es nada fácil. Un gran número de personas diagnosticadas (o no), presentan lo que se denomina ALEXITIMIA, la dificultad para entender y describir los estados emocionales propios y de otros. Por eso prefieren lo tangible, los objetos, no eso que necesita ser procesado como lo son las emociones.

Casi la mitad de las personas con autismo presentan alexitimia, lo que afecta su comunicación, su interacción social y desde luego incrementa la ansiedad. Se cree que se trata de una deficiente teoría de la mente que conlleva a una limitada empatía o la dificultad para ver globalmente una escena (percepción fragmentada).

Para determinar si se tiene o no este trastorno, hace veinticinco años se creó la Escala de Alexitimia de Toronto. Es de aclarar que no fue creada específicamente para el espectro autista, lo que le da un margen no muy confiable, pero es lo que hay hasta ahora y se sigue utilizando en los consultorios terapéuticos. Quizá como muchas escalas que se aplican para personas con T.E.A.

Ese fue el motivo por el cual se realizó el primer estudio de validación de dicha escala en 743 adultos con autismo (la mayoría mujeres). Encontraron que muchas de esas preguntas no estaban ajustadas a las características de la condición y resultaban más aplicables a personas normales, las preguntas estaban hechas justo para personas neurotípicas. Es un riesgo este tipo de escalas que a veces se usan para diagnosticar. Estamos aplicando pruebas de hace décadas que no han sido actualizadas.

Las preguntas de la once a la veinte tienen que ver más con las dificultades comunicativas que con la interpretación de emociones. Una de estas dice: “ Prefiero hablar con la gente de sus actividades diarias mejor que de sus sentimientos”, esta pregunta quizá se trate más de las limitaciones comunicativas para generar una conversación alrededor de algo tan abstracto, característica netamente autista que no indicaría necesariamente alexitimia. Otra más: “ La gente me dice que exprese más mis sentimientos.” Se suma a lo dicho anteriormente, problemas de comunicación.

Pero la pregunta 10 es de todas, creo, la más confusa: “Estar en contacto con las emociones es muy importante.” Allí juega la literalidad y una afirmación más abstracta que concreta.

Sobra decir que se determinaría la Alexitimia en personas verbales y con un alto funcionamiento. Personas afectadas por el autismo, no verbales o que no les resulte fácil comprender el lenguaje, están lejos de poder responder un test así.

Viendo todo esto, Zack Williams de la universidad de Vandelbilt creó un conjunto de subpreguntas (8 para ser más exactos), que valoran específicamente a personas dentro del elspectro autista, además de clasificar el grado de Alexitimia que se presenta: alto o bajo.

La idea con estos “agregados” o mejoras, es no descartar del todo el instrumento de valoración sino mejorarlo, hacerlo más preciso; cosa que se debería hacer con todas las baterías de pruebas aplicadas a las personas con autismo, teniendo en cuenta que a través de las pruebas estamos determinando no solo diagnósticos sino probabilidades, posibilidades, el futuro de quienes merecen herramientas actualizadas y que deriven a respuestas y caminos.

Fuentes:

Enlace al estudio sobre eficacia de la escala de Toronto: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-013-1851-6

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S002239991931178X?via%3Dihub

Escala de Alexitimia de Toronto: http://espectroautista.info/TAS20-es.html

GAFS8 (Anexo de la Escala de Toronto): https://asdmeasures.shinyapps.io/alexithymia/

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

Sin permiso para ser madre imperfecta

¿Cómo lo hacen las otras madres? Las ves enteras, sonrientes, dinámicas, proactivas. No les ves ni una sombra de cansancio ni de hartazgo. Llevan puestos pendientes, esmalte inmaculado y mirada brillante. Sus planes funcionan, no necesitan plan B. Llegan siempre puntuales, cargan en sus bolsas chocolates, meriendas, aceite de una cosa, gotitas para otra, bufanda para el frío, gorra para el calor, termo con bebida caliente, termo con bebida fría… ¿a qué horas se entrenaron? El Everest para ellas debe ser “pan comido”.

Eso pensaba mientras me acomodaba la bola de pelo que pretendía ser peinado, cerraba la chamarra para no mostrar que no alcancé a ponerme sostén, acomodaba un jugo de supermercado y unas galletas en la maleta de mi hijo que aún no se vestía porque no encontraba la única camiseta que obsesivamente se pone desde hace un mes.

Esta semana no fue fácil. Como la anterior y la que la antecedió. Ya hemos cambiado tres veces este año de medicamento para sus trastornos de sueño, el bendito se resiste a dormirse aunque lo haga correr una maratón. Pero aquí estamos. No sonrío, la inercia me lleva, miro al frente, siempre al frente, a un punto en el horizonte. No es poesía, ni frase de autoayuda, es que si miro a los lados alguien me saludará y apenas si puedo articular un ¡Buenos días! Lo dejo en su terapia y me marcho tan pronto cierran la puerta que estratégicamente tiene un espejo con un mensaje “¡tú eres un ser maravilloso!” y yo solo veo ojeras y palidez, en otros tiempos por la vida bohemia.

Veo a otras madres… como yo. Simplemente quemadas. Algunas llevan unos pocos años transitando este camino de cuidados, enseñanza y acompañamiento, de ser mamás dedicadas 24/7 o, como nos llaman ahora, “madres de alta demanda”.

Ninguna se queja. ¿Cómo hacerlo? Saldrías mal librada del juicio que automáticamente surge sobre ti. “¿cómo puede renegar de su hijo?” “Qué débil es, hay casos peores” “Cómo se queja del oficio más bello que puede tener una mujer”. Además del condicionante culposo: “Tú hijo nota tu actitud, puedes afectarlo emocionalmente”, (la nueva psicología de la maternidad es una mierda!) Pienso mientras recuerdo que mi hijo debía traer una puta bolsa de semillas. Bah! De seguro alguna otra mamá trajo tres de repuesto… benditas sean las infelices!!!

Quisiera ser una madre con permiso. Permiso para gritar, permiso para no ser perfecta, permiso para sentirme ridículamente derrotada sin avergonzarme por ello, permiso para no aprovechar el momento perfecto y el lugar perfecto. Quisiera poder arrojarme en la cama cuando llego de terapias sin tener que pensar en la agenda de la próxima semana. Quisiera poder derrumbarme sin que alguien me diga que no lo puedo hacer.

Pero sobre todo permiso para no tener una solución o un plan B para el siguiente día, la siguiente hora, el siguiente segundo. Permiso para fallar y así tener un historial de pendientes equiparable con la lista de realizaciones de otras historias de vida muy diferentes a la mía. Son las 3:00 AM. Vemos Big Bang Theory con mi insomne compañero, comemos cereal y nos levantamos al medio día. ¿Alguien por ahí quiere criticar?