LA IMPORTANCIA DE LO IMPORTANTE

Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.

Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.

Hay preocupaciones de preocupaciones…

Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.

Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.

Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.

Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.

Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.

A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.

Lo importante… es la CRUDA realidad.

AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

  1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.

AUTISMO: MIENTRAS UNOS BUSCAN CORREGIR, OTROS BUSCAN COMPRENDER.

En 2007 se simuló el funcionamiento del cerebro, el proyecto se llamó Blue Brain. Dos ecuaciones creadas por dos ganadores del premio Nobel y una red de diez mil computadoras haciendo cientos de miles de millones de cálculos por minuto. Vieron cómo las células se sintonizaron entre sí de una forma asombrosa. Esto dio origen a la teoría más renombrada del autismo y que actualmente recibe miles de millones de euros de financiación para entender el cerebro autista.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

SONNY MUSCATO, LA HISTORIA DE UN ROCKSTAR AUTISTA

Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.

Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.

Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.

Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.

Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.

Aquí pueden ver su habilidad con la batería:

SI ERES MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO.

Ya has asumido que eres madre de un hijo con autismo y, consciente al menos un poco, del reto que supone este camino, vas a convertirte en una aprendiz para un rol del cual pocos modelos tienes. Generalmente, cuando eres madre de un hijo típico ya tienes una idea de la forma en que vendrán las cosas y de la famosa curva de desarrollo, puedes pedir consejo a madres que ya han pasado por lo que tú estás viviendo e incluso hay ilimitada disponibilidad de profesionales que saben de infancias y vericuetos. Pero una madre de un hijo autista no es usualmente amiga de madres con otros hijos autistas, aunque ya eso está cambiando. El aprendizaje se hará a costo de ensayo-error, de experiencia y de mucha intuición.

Verás que las madres de chicos autistas son unas aprendices rápidas y eficientes. No se quedan con lo que escasamente les diga el pediatra o el terapeuta. Van más allá, investigan, leen, se apropian de la experiencia, observan y construyen su propio y único relato. Se hacen sabias.

Con el tiempo, vas adquiriendo habilidades para enfrentar la cotidianidad y alimentas bitácoras repletas de anécdotas. Pero, hay ciertos aprendizajes que tienen que ver contigo, no con el autismo, sino con ese aspecto íntimo y personal que te hacen construirte como mujer sabia y madre diferente. Habrás aprendido cosas que ninguna otra mujer-madre alcanzará, porque las circunstancias te moldearon de otra ruda manera.

Habrás aprendido que…

Los cúmulos de palabras son innecesarios en un diálogo tan especial que estableces con un ser cuyo silencio expresa casi la totalidad de sus deseos y emociones.

Habrás aprendido que…

Existirán batallas ganadas y batallas perdidas en territorios casi siempre desconocidos. Las primeras serán tu fuerza para seguir adelante porque te harán sentir capaz, las segundas te recordarán que frente a ti tienes un reto que requerirá aún más confianza en esa, tu capacidad.

Habrás aprendido que…

Comparar, culpabilizarte y odiar la condición de tu hijo es inútil y desgastante. Es mejor elegir de quienes te rodeas, no necesitas modelos de autismo inalcanzables, ni comparaciones con historias ajenas. Aprenderás a filtrar todo aquello que te haga sentir que no haces lo suficiente o que te lleve a desistir. Elegirás lo que te hace bien.

Habrás aprendido que…

Desarrollar una coraza dura contra las críticas, las miradas, las murmuraciones y los consejos que nadie pidió es vital. Pero, también aprenderás que necesitas cada cierto tiempo reforzarla frente a opiniones hirientes, desalentadoras o minimizadoras. Tu armadura en cierto momento pesará demasiado y crearás una muy ligera pero no por ello menos fuerte. Un día no la necesitarás, ya verás.

Habrás aprendido que…

La esperanza no es lo último que se pierde. Es el coraje. Que está bien aferrarse inicialmente a la esperanza, pero puede llegar a convertirse en un cúmulo de expectativas que obedecen no solo a nuestro trabajo sino a factores que no podemos controlar, como el lugar donde vivimos, la legislación que dice protegernos o la mentalidad de una sociedad. El coraje resulta más efectivo si de avanzar se trata.

Habrás aprendido que…

El tiempo es tanto un aliado como un enemigo. Que ya no te presionas por las metas cronometradas y el miedo a que tu hijo, llegada una edad, no alcance las metas que se propusieron. Que cada quien tiene su ritmo y que esto no es una carrera de pista. Que el tiempo de tu hijo debe conjugar con el tuyo y eso hará magia, verdadera magia.

Habrás aprendido que…

Habrá días que no podrás mover una pestaña y no estarás de ánimo para lidiar con tu hijo. Y eso estará bien. No porque otras madres declaren abnegada resistencia te tienes que avergonzar de sentirte agotada. Tienes derecho a derrumbarte. No vales menos porque haya días que pesan más.

Habrás aprendido que…

Tu fortaleza y, paradójicamente, tu fragilidad, han ayudado a tu hijo a comprenderse imperfecto y a aceptarse, pero también a buscar seguir avanzando, porque tú le has demostrado a no sucumbir a la conformidad, pero, sobre todo, a lograr sus propias metas, las que lo hacen feliz a él y no a las exigencias de los demás.

Habrás aprendido todo esto y reconocerás lo mucho que te falta por aprender…

Tu hijo se transforma, cambia no solo porque su autismo incesantemente le pinta escenarios nuevos, sino porque la sociedad, el mundo en el que se mueve, aunque ahora sea más incluyente, requiere de mucho esfuerzo y energía para enfrentarlo.  Por eso tú también necesitarás ciertos aprendizajes:

Aprender a no perderte y vivir tu rol de madre sin el autismo como mediador.

Aprender a rescatar tu vida personal y profesional de la marea de responsabilidades que implica un hijo de alta demanda.

Aprender a lidiar con la culpa, la rabia, el desgaste, la frustración y la incertidumbre, entre otras cosas, de manera que no se conviertan en un grandísimo y pesado lastre que comprometa tu salud mental y física.

Aprender a enfrentar un mundo hostil que no será compasivo en lo más mínimo. A no derrumbarte ante las situaciones y a saberte la única defensora de tu hijo en un momento dado. Puede que ahora no entiendas la magnitud de este párrafo, la importancia, pero, sé valiente, fuerte, empoderada y hábil. Ya lo entenderás.  

Aprender a ser feliz, a vivir un presente con guiño al futuro, a disfrutar de los avances sin pensar inmediatamente cuál es la siguiente meta. Siempre digo: esto no es una carrera de caballos. Competir es inútil, comparar es innecesario.

Escoge las batallas. No siempre el plan saldrá como esperábamos. La perfección es enemiga de lo bueno y algo que tiene el autismo es que desafiará cualquier intento de perfección, porque no es a nuestro modo, es al modo de nuestros hijos.

Seguimos aprendiendo, porque como dice el sabio «La sabiduría se preocupa de ser lenta en sus discursos y diligente en sus acciones».

Feliz… momento. Ahora.

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

Los hermanos montañistas que desafiaron su autismo.

a Ixcanul que amorosamente soporta las locuras de Juyub´

Todos sabemos el nivel de energía que un chico con autismo puede llegar a tener. Parece inagotable y es mucho más evidente cuando deben mantener la atención o irse a dormir. El camino más usual para “solucionar” este exceso de actividad es la medicación o la constricción. Pero las familias muchas veces exploran alternativas más bondadosas con sus hijos. El deporte, la naturaleza y la convivencia con su familia y amigos puede resultar  el sendero que les cambiará la vida, lo que literalmente sucedió con la familia de Will y Jeff.  

“En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”

Will y Jeff son dos gemelos idénticos diagnosticados con autismo nivel 3. Su familia sin conocer acerca de la condición y, como lograr romper esa barrera que parece levantarse día a día es muy frustrante, buscaron aquello que les emocionara y motivara, no solo a ellos sino a toda la familia. En una salida al campo notaron la conexión inmediata con la naturaleza y empezaron con senderismo y pequeñas excursiones. El entusiasmo fue creciendo a medida que escalaban la montaña y veían cómo ya en la cima eufóricos y orgullosos de sí mismos contemplaban hasta donde sus ojos alcanzaban el horizonte. Su estado de ánimo se regulaba, en la noche dormían mejor y los maestros veían un cambio impresionante, estaban más concentrados y atentos. Dice su madre: “ En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”.

Hoy en día es asombrosa la habilidad que tienen para el montañismo; ya han escalado los picos más importantes de Inglaterra, han recorrido el Gran Cañón y cinco parques nacionales en Estados Unidos. Su comunicación es posible a través de dispositivos que lo facilitan, usan el TouchChat para Ipad. Aunque asisten a terapias ninguna ha superado los beneficios de estas exigentes travesías que los gemelos asumen como un reto al que hay que enfrentar. Así es como toda la familia ve al autismo y lo recorren junto a sus hijos por caminos inusuales, empinados e impredecibles, pero a la vez fascinantes y llenos de nuevos descubrimientos.

El senderismo y el montañismo son dos actividades que no requieren de habilidades físicas, por el contrario, ayuda a desarrollar coordinación, equilibrio y resistencia. Will tenía dificultades en la planeación motora y Jeff problemas de conducta y sensorialidad, ambos solucionaron estos y otros problemas con mucho esfuerzo y un trabajo constante y paciente de más de una década.

Con 28 años, los gemelos autistas son parte de la montaña, del paisaje, de las nubes, del viento, de todos esos elementos que dejamos pasar por cotidianos y que para ellos puede ser una herramienta que los ayude a reconocer y a sentir la libertad que el autismo les niega y los cerrados límites de ese entorno que se crea alrededor de esta condición. Para una persona con autismo la montaña es mas que un escenario natural, es el resumen de todos sus retos. Como diría Jussi Adler: “No hay atajos a la cumbre. Debemos subir la montaña paso a paso, por nosotros mismos.” y esa frase la tenemos tatuada en el alma.

QUÉ TAN FÁCIL ES LEER LA MENTE AUTISTA

Un estudio demostró que las personas neurotípicas tienen importantes problemas en su teoría de la mente a la hora de interpretar a las personas autistas. Así que la dificultad para dar significado a las emociones y atribuir estados mentales no es exclusiva de los TEA y puede ser la causa de muchas barreras a la hora de interactuar socialmente, teniendo en cuenta que la comunicación es un camino de dos vías.

El investigador que llegó a esta conclusión y sigue investigando es el Dr. Damian Milton, Especialista en discapacidades intelectuales y del desarrollo de la Universidad de Kent en el Reino Unido. El Dr. Milton, quién también es autista,  se unió a neurólogos y otros especialistas del comportamiento a través de su asociación “Colectivo de participación autista” y junto a ellos ha tratado de quitar todo el peso que le han puesto al autismo como la razón de los problemas de socialización de los individuos dentro del espectro. El Dr. Milton lo llamó EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA.

La base de la teoría es que una falta de coincidencia entre dos personas puede conducir a una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde estilos de conversación hasta cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.

Esto lleva a que las personas neurotípicas establezcan juicios instantáneos, generen primeras impresiones erróneas e interpretaciones inexactas sobre las capacidades de las personas autistas; así mismo se presuman dificultades que los mismos NT están provocando por su falta de empatía.

Adicional a todo esto, se comprobó que la interacción entre personas autistas es más eficiente. Un estudio publicado en el 2020 uso el método del teléfono roto: a los participantes se les contó una historia que le contaron a un segundo participante, quien le contó la historia a un tercer participante y así sucesivamente, a lo largo de una ‘cadena de difusión’ de ocho participantes. Se encontró que entre autistas el mensaje se mantuvo, mientras que entre personas autistas y neurotípicas el mensaje se distorsionó. Lo que llevó a la conclusión que La transferencia de información se degrada selectivamente más rápidamente en interacción autistas-neurotípicos.

Pero, ¿ qué opinan de esto las personas autistas? Los antes asperger, ahora nivel 1, dicen sentirse más cómodos con personas autistas, construyen mejores relaciones y comparten más sobre sí mismas. Las amistades entre personas dentro del mismo punto del espectro son más sólidas.

Así que la afirmación de el autismo como trastorno social, tendría mucho que ver con la forma como los neurotípicos empatizan con las personas dentro del espectro y menos con las dificultades fundamentales de la condición. Teoría que apoya Simon Baron-Cohen el investigador de la empatía autista.

Esto podría estar anunciando una revolución a la hora de  valorar habilidades sociales  autistas. Los estudios, los test, las pruebas se empezarían a actualizar a la luz de este nuevo descubrimiento. Las pruebas empezarían a salir del laboratorio y de los cuartos estrechos de los investigadores, para observar el comportamiento autista en terreno con relación al mundo “normal”.

Era de esperarse que en el momento que se le diera espacio a las personas autistas para intervenir y aportar en la investigación del TEA, las teorías podrían derrumbarse por la perspectiva de las personas dentro de la condición y obligaría a repensar el autismo de una forma muy diferente a la que hasta ahora hemos conocido.

Sería bueno también que algunos neurotípicos fuéramos objeto de los test de empatía, a ver qué tan buenos somos en aquello que desde siempre hemos juzgado como una carencia en otros y no en nosotros mismos.

Hay que estar pendientes del Dr. Milton, pues investiga sobre el estrés en personas autistas y podría encontrar cosas interesantes.

Fuentes:

Estudio ¿Qué tan fácil es leer la mente de las personas con trastorno del espectro autista?https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2662-8 , Elizabeth Shepard (2015)

Estudio La transferencia de información entre pares autistas https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320919286, Crompton, Ropard, Evans-Williams (2020)

Los raritos de antes.

Los veías por ahí, transitando de un lado a otro de la casa, de un lado a otro del jardín, de un lado a otro de la plaza. Repitiendo sus sonidos, esos que ya todo mundo conocía y se volvían ruido blanco. Los veías probando flores, machacando tierra con los pies descalzos, saltando charcos mientras la lluvia jugaba con ellos sobre su piel desnuda.

Los raritos de antes no soportaban el encierro de la escuela, su barullo, su bla bla bla. Se escapaban o no entraban; se entretenían en el bosque con el vuelo de los pájaros, el perro persiguiendo las gallinas, la señora recogiendo la cosecha.

Para los vecinos ya eran habituales visitantes. Algunos eran cordiales, otros no soportaban sus rarezas y preferían espantarlos antes de verlos hacer una travesura por la que nadie respondería. Crecían entre la gente del pueblo, ayudaban si se les pedía, si no los pillaban distraídos e ignoraban el sonido de su nombre.

Crecían. Imitaban a otros que se asemejaban al ellos mismos frente al espejo. Si había que bailar, bailaban; si oían cantar, cantaban; si las risas atronaban un lugar, ellos reían fuerte así no supieran el motivo, ignoraban muchas veces que ellos eran la razón.

Pero a vicios, licor, opio, hierbas raras, a eso no le seguían el paso. No eran tontos. Sabían qué hacía daño y qué casi mataba;  observaban a los perdidos quedar en cualquier esquina desmayados, despojados de su poca dignidad y dinero.

Preferían aprender del mundo, de la didáctica de las cosas, de la filosofía de los viejos, de las historias en los caminos. Algunos pintaban en buhardillas improvisadas o se convertían en los mejores ayudantes del panadero o escribían trovas que otros declamaban en ausencia de la voz de su autor a quien no le importaba ceder los derechos.

Sus rostros eran hermosos, los raritos de antes tenían la gracia esculpida por la inocencia y se hacían hombres en una libertad reclamada que nadie se atrevía a amarrar. Sus desordenadas cabelleras eran un rasgo de indomabilidad, su mirada rompía glaciares de indiferencia y a veces se permitían el privilegio de enamorarse, aunque del otro lado les respondiera el silencio.

Los raritos de antes no tuvieron nombre, no se les llamó diferente a locos o tontos. Siglos después tantos nombres sortearon y ellos siguieron en el mundo siendo cada vez menos aceptados, amarraron su libertad, cortaron sus cabellos e hicieron que cada vez su mirada fuera más esquiva.

Los hombres de bata blanca, los que anotaban en libretas mientras juzgaban detrás de sus lentes que les daban nivel a sus aciertos y desaciertos, dijeron “están en su mundo”. Claro! Tuvieron que crear su propio espacio cuando los extrajeron de su natural lugar donde eran relativamente felices, libres, soñadores y ahora, los raritos de antes solo eran algo que alguien decidió llamar … autistas.