MOTHERS DAY Y OTRAS REFLEXIONES (Episodio 2)

imagen: pascal campion

Disculpen ustedes que llego tarde, pero es que el día comenzó temprano. Cero horas del 10 y ya estaba celebrando la paciencia, el suspenso y la adrenalina de ser madre de un hijo con autismo. Ya saben cómo es el asunto. Dormí como tres horas y salí de compras porque se había acabado la carne, el pollo y los ponqués de chocolate. Vi flores, peluches, globos y el frenesí comercial de la tan inusual como tradicional celebración. Demasiada gente en la calle y la policía hizo su trabajo, mandó a todos a sus casas como tenía que ser en una alerta naranja. Pero nadie obedeció y en pocos minutos de nuevo gente y más gente. Recordé a los policías en India con sus garrotazos y a los de Singapur con sus chorros de agua, quizá estaríamos en otra situación si la autoridad fuera más contundente. Pero sigamos con el festejo. Entre lavar y limpiar las compras, que de paranoico no tiene nada, entre buscar dejar todo lo más aséptico posible, las horas se fueron marchando. Olvidé decirle a Sebas que hoy se hacía tarjeta para la mamá y solo le pedí un abrazo que sin lío me regaló. Le di los chocolates para la abuela que siempre le entrega con esa segunda intención de comerse la mitad. El toque de queda se activa a las cuatro de la tarde y como la policía se dio por vencida le dejó el problema a la lluvia. En pocos minutos los indisciplinados transeúntes se guardaron en sus casas. Tengo que hacer un postre que toma como una hora en prepararse y tres en enfriarse, a estas alturas comeremos flan de maracuyá a la media noche. El helicóptero con una sirena innecesaria sobrevuela tan bajo como para hacer retumbar las ventanas. Una explosión de pirotecnia ilumina todo el cielo y asusta a dos perros preciosos y enormes. Hoy no vi niños en la calle pero saludé a mis pequeños vecinos, adoro sus sonrisas; no quiero que llegue el 31 de mayo para ellos. Sé que más de la mitad de este escrito no tiene nada que ver con el día de las madres y en reivindicación quiero decirle a esas mamás que hoy no pudieron celebrar con flores o banquetes, que la valentía y el coraje con el que enfrentan vidas dignas de un libro ya es una autocelebración cada hora, cada día, en silencio. Existen maternidades ajenas a la normalidad, que cuando se traslapan con momentos como los actuales cobran un valor a veces desestimado. Feliz día guerreras!

AUTISMO, SER MADRES EN MEDIO DE LA INCERTIDUMBRE (Episodio 1)

Imagen Upsocl

En ningún momento de la historia reciente las madres estuvimos tanto tiempo al lado de nuestros hijos. Jamás fuimos más protectoras y recursivas que ahora. Jamás tuvimos más incertidumbre que en esta dura época.

Ser madre se convierte en un rol vital en toda esta maraña de inesperados sucesos. Intensificamos nuestra función, la hacemos más eficiente y en ese ejercicio nos derrumbamos y reconstruimos más veces de las que somos conscientes.

No hay tiempo para sentarse a llorar, a renegar del oficio que se multiplicó entre la asepsia y mantener la nevera abastecida, de la travesura cada hora de un chico que parece descontrolarse cada día más o de las noches de insomnio que dejan una sombra rodeando nuestros ojos o preguntas sin respuesta que nos reconforte.

Jamás nos tocó mimetizar tanto nuestras emociones y demostrar que esto “pronto pasará”, aunque no tengamos la más mínima idea de nada. Muchas aplazamos conversaciones y encuentros con otras colegas, sabemos de ellas porque las vemos en redes sociales en las mismas lides en tanto hierve la leche o se calienta la merienda en el horno.

Nos sentimos acompañadas, también están lidiando duro con la maternidad confinada.

Muchas comenzamos muy proactivas a ejercer el rol de maestras que nos impuso la escuela, y tuvimos relativo éxito. Pero semanas después las cosas de complicaban y, en un derecho que nadie puede juzgar, desistimos y escogimos lo que nuestras fuerzas nos permitían.

Empezamos a desafiar el miedo y a salir equipando a nuestros hijos con mascarillas, anticipándonos a las muchas enseñanzas que habremos de darles para sobrevivir en un mundo que, si antes nos generaba desconfianza, ahora nos hace pensar en ser inmortales.

Y lo estamos haciendo bien. Porque situaciones repletas de incertidumbre hemos vivido desde que nos convertimos en madres de personas que lejos están de darnos certezas, porque sabemos el valor del tiempo y de cada acción que los haga independientes. Porque ahora somos madres que entrenarán a sus hijos para sobrevivir, como siempre, para un mundo que sigue siendo igual de amenazante, pero bajo otras reglas de juego.

Y lo estamos haciendo bien. Porque venimos de entrenarnos en batallas de las que hemos salido victoriosas e indudablemente, más fuertes.

Feliz día, feliz batalla.


 

AUTISMO: EL MUNDO DE MI HIJO TAMBIÉN COLAPSÓ

Sebastián se asoma a la ventana más veces que en los días anteriores. Percibo su energía, esa que aprendí a leer desde bien pequeñito cuando era la única forma de saber, y sigue siéndolo, cómo se sentía o lo que le incomodaba.

Respiro profundo, sé que ha resistido más de lo habitual, me preparo para la explosión de emociones. Allí no funciona anticipar, ni desviar la atención. Lo que se viene es imparable y lo saben quiénes enfrentan con más frecuencia de la que quisiéramos esas rabietas monumentales. Allí la teoría se queda corta, ni siquiera es útil. Allí es dejar explotar.

Para fortuna mía, si se puede llamar así, sus rabietas vienen con una frase que la explica: “está todo cerrado” “sigue cerrado”.

Vivimos en una zona comercialmente fuerte; nos rodean locales por doquier. Sebastián creció entre el bullicio de una comunidad muy activa. Perifoneo, música en parlantes enormes, luces, comercio en los andenes. Si a él se le antoja puede conseguir una galleta de chocolate a las diez de la noche porque hay una panadería que se ve desde la ventana de la sala. Es una vía primaria que atraviesa el barrio de occidente a oriente y termina siendo un río caudaloso de buses, automóviles, motos, bicicletas.

Las aceras son un hormiguero humano los fines de semana y aunque evitamos salir cuando hay mucha afluencia de gente, a Sebastián le gusta verlos desde su privilegiado enorme ventanal. Nuestras salidas cuando no hay tantas “hormigas” suelen ser a paso rápido y activa su instrumento sensorial más poderoso: su nariz.

A cada paso huele todo. Es como si organizara un mapa cartografiado con el GPS de su olfato. Las tiendas de zapatos, las tiendas de ropa, los restaurantes, las florerías y las inevitables pastelerías. Todas tienen un aroma único que percibe con extraordinaria potencia y que su autismo lleva a archivar para ubicarse, conectar, vivir.

Los vecinos lo conocen. Es imposible de ignorar, lo vieron crecer, lo han visto en sus mejores y peores momentos. Lo preguntan si no lo ven y lo saludan a sabiendas del abrazo y la olfateada que les dará y que ningún profesional ha podido erradicar de su etiqueta social.

Cuando la noche cae, el juego de luces laser de tiendas y bares es hipnótico para un chico sensible a esos estímulos; la discoteca a dos cuadras repica sus amplificadores y  lo que se creería podría alterarlo, resulta ser el ruido blanco que le ayuda a conciliar el sueño. Yo no soporto ese barullo. Él lo hizo parte de su entorno, tanto como para gustarle más la noche que el día para hacer sus salidas veloces.

Ahora, imaginen lo que significa para él en este momento de confinamiento el comercio cerrado, el silencio y la ausencia de ese hormiguero humano y del río de vehículos. Más cuando no fue progresivo, fue “de repente”.

Hoy, su rabieta colosal se silencia cuando entra a su cuarto y se mete a la cama.  Sabe que el motivo de esa ruptura de su cotidianidad es un “virrrus”. Los Simpsons le ayudaron a ponerlo en contexto con esos capítulos que los medios han demostrado premonitorios pero que antes que ellos mi hijo ya lo había notado.

Él no necesita permiso para salir en medio de la cuarentena por tener autismo, porque simplemente no quiere salir. Sube a la terraza dos o tres veces al día, cuida sus plantas y respira un poco. Mira por la ventana como esperando que así como todo se silenció, así mismo vuelva a SU normalidad. Con todo y su encanto por los extraños 😉

Además, es un riesgo salir, recuerden lo del olfato. No se dejará la mascarilla y se podría acercar a las personas peligrosamente. Aquí no hay riesgos calculados.

Por ahora mi estrategia se apega a la realidad. Cada noche le digo “mañana seguirá cerrado, pero pronto volverán a abrir Sebastián, cuando destruyan ese virus”.

He tenido que darle medicación para dormir y durante el día dejarlo que ponga su música repetitiva, a todo volumen. A veces suelta una frase “mañana mcDonalds,  papitas y Coca Cola” Le respondo con entusiasmo “yo quiero remojar papitas en helado de McDonalds!”  Sebas replica “y la Donna” mi respuesta se abre paso por entre ese nudo que se hace en la garganta  “Pronto Sebas!” y le doy un billete que guarda en su maleta. Así le damos forma a la esperanza.

Eso quería contarles.

No tiene que ver esencialmente con el autismo. No quise hacer un compendio de consejos. Quise mostrar lo frágiles que somos, contarles cosillas de mi hijo que lo hacen único, como a cada uno de sus pequeños. No somos perfectos, pero le echamos ganas. Ese es el plan, por ahora.

AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

AUTISMO Y CUARENTENA: ¿QUÉ PASA EN LA MENTE DE NUESTROS HIJOS?

La gran pregunta!

Tanto sin son verbales como si tienen una forma diferente de comunicarse, las personas con autismo viven este momento con la misma o más incertidumbre que la nuestra. Son receptores de nuestras energías y emociones todo el tiempo y les es muy difícil expresarlas.

Veremos muchos cambios más allá del confinamiento obligado. No solo nosotros estamos en tensión constante por el desarrollo de los acontecimientos, ellos nuestros hijos en este momento se hacen muchas preguntas…

 

¿QUÉ SUCEDE?

Cuando mi hijo inició la semana sin asistir a su colegio, el día anterior le anticipé que no iría y que se iba a quedar en casa. No hubo problema. Y en todo este tiempo jamás me costó tanto trabajo ensamblar lo que sería la explicación de sus largas “vacaciones”. Como no es tonto, ya sea porque escuchó los noticieros en los últimos días o porque escuchó nuestras conversaciones en casa, pero ya tenía una colección de vídeos de “Los Simpsons” donde hablaban de catástrofes y una ciudad sin habitantes (así estaban las cosas).

Esa mañana le expliqué lo que sucedía y no tardó en aumentar sus ecolalias y su ansiedad de mirar por la ventana una y otra vez. “Todo está cerrado” “la gente se fue” “por el virus”. Les asombra ese repentino cambio en sus vidas, el motivo y sobre todo lo que vendrá.

Siempre he sido clara y abierta al decirle lo que sucede. Tienen mentes muy dispuestas

 

¿QUÉ TANTO CAMBIARÁN MIS RUTINAS?

Los cambios para ellos siempre esperamos que sean paulatinos, anticipados. Este sí que fue repentino y desajustó todo en su entorno. Colegio, amigos, sus profes, su ruta, sus actividades; para luego verse en su casa sin posibilidad de salir más allá de la azotea.

No nos queda de otra que ajustar esas rutinas y crearles una nueva rutina en casa, lo que no quiere decir que creemos una disciplina marcial donde cada minuto esté parametrizado sin margen de respiro ni para ellos ni para nosotros.

 

¿POR CUÁNTO TIEMPO SERÁ?

Si hay una variable que los afecta como nada es el tiempo. Manejar las situaciones en términos de tiempo tienen que ver con equilibrio. Desde mi experiencia de 22 años con mi hijo las agendas de más de seis pictogramas no las podía asimilar. Como tampoco nuestras usuales ambigüedades al decir “un momento” “un ratito” “dame un minuto”. Su pensamiento literal no les permitirá traducir esas expresiones tan neurotípicas en tiempo real.

Hace unos días compartía una difícil experiencia con Sebastián la mañana que salí a la calle y le dije que volvía en un rato. Cuando regresé encontré a un Sebastián alterado, autolesionándose y descontrolado. Sobre todo un momento como este donde temen quedarse solos, “un ratito” puede ser para ellos un “no se sabe cuándo”.

Pero una de las cosas más desconcertantes es determinar en las actuales circunstancias, cuánto tiempo estaremos en confinamiento. Ven las calles desoladas, comercios cerrados, no hay casi transporte y ellos en medio de todo ese panorama piensan “hasta cuándo estará todo así”. Qué difícil explicarles cuando ni nosotros mismos lo sabemos.

Aquí la anticipación tan ponderada en la intervención y manejo del autismo se hace complicada y empezamos a ver el tiempo real, el que vivimos cada día. Y eso ellos lo tendrán que aprender, nosotros habremos de enseñárselo.

 

SU FUTURO

Imaginen, si nosotros como padres encontramos en el futuro el momento más incierto, las personas con autismo también temen por su suerte en medio de esta contingencia. Temen quedarse solos, temen que nada vuelva a su normal cotidianidad, temen que su supervivencia dependa de factores que no pueden controlar (alimentos, servicios, transporte, seguridad).

Allí se refuta la teoría según la cual están en su mundo y no tienen conciencia de lo que sucede a su alrededor, no sufren, no piensan, ni se proyectan. Todo lo contrario. Están aquí, observan, escuchan, asocian, pronostican en esas mentes que se mueven seguramente más rápido que la nuestra.

 

LOS ROLES

Casi inmediatamente se inició la cuarentena, la oferta de actividades escolares se incrementó exponencialmente (usando el lenguaje estadístico tan de moda por estos días). Entendiendo la intención de las escuelas de continuar procesos con sus alumnos, guías, actividades, deberes, fueron llegando masivamente a cada hogar.

Replicar de repente la escuela en la casa sin una preparación previa, que desde luego no dio tiempo, genera en las personas con autismo un factor más de ansiedad y explico por qué.

Las personas con autismo en su necesidad de control y dentro de sus características de inflexibilidad y literalidad, tiene tanto espacios como roles establecidos. La escuela es la escuela, la casa es la casa. La maestra es la maestra, su mamá es su mamá.

Esto sobre todo en chicos que empiezan a cimentar su identidad y pongo como ejemplo de nuevo a mi hijo. Antes de los diez años pude ejercer el rol de maestra-mamá e instalar una no poco improvisada aula de clase. Funcionó hasta la adolescencia, época en la que se resistió a hacer actividades y se declaró en rebeldía.

Entonces el ver que toda su dinámica de escuela se traslada a su confinamiento en casa, no deja de desajustarle su ya de por sí voluble entorno. Vamos a ver resistencia, crisis y retraimiento.

NO QUIERO ESTAR SOLO

El tópico jocoso dentro de la comunidad autista y asperger ha sido la soledad y las dificultades sociales características en algunos casos de la condición. Memes y mensajes ponderaban el estar solos y la ausencia de vínculos sociales como un elemento que ayudaría a su adaptación en estos pandémicos momentos.

Pues resulta que no es tan cierto.  A las personas con autismo, a muchas de ellas, a más de las que imaginamos, les agrada tener compañía, alguien con quien hablar y compartir sus cosas. Si bien es cierto que disfrutan de sus propios espacios, también lo es que la soledad no es una meta o un deseo permanente.

Y es que en este momento estar solo no es bueno para nadie, el sentirnos rodeados de cariño nos ayuda a enfrentar las circunstancias y las personas con autismo nunca serán la excepción.

Cierro esta entrada con unos, más que consejos, sugerencias si tienes a una personita con autismo cerca, viviendo contigo, o un vecino que siempre te ha parecido raro y distante…

  1. Explica en palabras concretas, sin conceptos complejos y con la mayor cantidad de recursos visuales. No minimices la emergencia, pero tampoco la conviertas en tragedia.
  2. Intenten mantener una rutina, actividades que les generen control y tranquilidad porque hacen parte de su día a día y les recuerda que en la vida debe seguir aún en medio de las dificultades.
  3. Vivan un día a la vez, extiendan las expectativas a una semana máximo, superen esa semana como norma de tiempo. Necesitan ese concepto de temporalidad o de otro modo la ansiedad entrará. Recuérdale qué día es, a veces lo olvidan, se confunden. Yo hoy por ejemplo tuve que mirar el calendario porque lo olvidé.
  4. No se vuelvan dependientes de las agendas visuales, las ponderamos demasiado y descartamos esa memoria prodigiosa que tienen. Quizá con relatarles lo que harán a lo largo del día sea suficiente. Es más, los pictogramas pueden llegar a agobiar visualmente. Probemos hablarles, contarles cómo construimos su día o mejor, cómo lo construyen juntos.
  5. Eviten escuchar las noticias todo el día. El pensamiento catastrófico que es muy común en las personas con autismo, no tardará en convertirse en un acompañante de insomnios y crisis de ansiedad.
  6. Has que se sienta protegido, necesita escuchar que, aunque tú también tienes miedo, estarás con él o ella y que juntos superarán este momento.
  7. Responde a sus preguntas, si te repite mucho una pregunta específica observa cómo la estás respondiendo porque quizá no le respondiste su duda. Cuando le respondas una pregunta no lo hagas mientras picas zanahorias o limpias el piso. Detente y respóndele, que sienta que su pregunta es importante.
  8. Relájate un poco. Sabemos que es labor de las escuelas dar continuidad a los procesos de enseñanza y no quieren que se atrasen, pero olvidan que estamos enfrentando una crisis mundial y a veces estos chicos no podrán realizar tareas por su estado de ánimo. El confinamiento trae consecuencias y una de ellas es oponerse a hacer tareas. Entendámoslos.
  9. Si hay una crisis o aumentan sus estereotipias, respeta el hecho de ser su forma de manifestar ansiedad, no lo trivialices, no lo regañes, no colapsen los dos al tiempo y comprende que para él todo esto lo sobrepasa.
  10. Seamos los mejores compañeros de nuestros hijos. Rodearlos de cariño es el mejor antídoto a la ansiedad y el miedo.

Déjame tus comentarios, cuéntame cómo vas y de qué le gustaría que hablara en este espacio. Ahora más que nunca quiero escuchar tu opinión.

 

AUTISMO, INOCENCIA Y PANDEMIA

 

foto tapaboca

Mi hijo no tolera un tapabocas en su carita, su sensibilidad se opone y en realidad no comprende para qué. Tampoco le apetece quedarse en casa confinado y salir a la calle es en este momento un riesgo, no porque lo digan los medios, sencillamente porque Sebastián sale a sentir el mundo a través de su nariz y su piel.

Es esta una mala época para nuestros sensoriales e impulsivos chicos con autismo. O quizá es la oportunidad para salir de la “zona de confort” por así llamarla, para mostrarles que para sobrevivir en este mundo necesitan más que herramientas sociales y cognitivas, estrategias de supervivencia.

Explicarles que existe algo llamado Covid19 y que es muy peligroso si te descuidas, parece muy difícil, pero hay que intentar explicarles de qué va y lo que está sucediendo a su alrededor a causa de esto. El intento por protegerles de realidades que a nosotros inevitablemente nos aterran, lleva a mantenerlos ingenuos y desinformados. Merecen saber qué sucede SIEMPRE.

Muchos de ellos están en modo pánico enmascarado en recaudar la mayor cantidad de información posible de las fuentes menos fiables: las redes sociales. Algunos optaron por el sentido del humor y otros por replegarse en sus intereses más de lo normal en un intento por desconectarse de esa realidad caótica. Y tienen toda la razón. Yo también querría hacerlo.

Chicos impulsivos que abordan a los desconocidos acercándose demasiado, o prueban sin conciencia los alimentos que dejan sus compañeros de escuela o los pillas con una papita del plato abandonado de un desconocido en un centro comercial; cómo cuidar a estos chicos quienes en su inocencia se ponen en riesgo ante nuestra impotencia al no poder cuidarlos por más que nos empeñemos en ello.

Ahora, personas dentro del espectro, quienes son conscientes de los actuales sucesos tendrán una exacerbación de sus conductas compulsivas: lavado de manos, hipocondría, temor a espacios abiertos un largo etcétera que solo los padres conocemos. Ansiedad escalando con cada nuevo news y ese no saber hasta cuándo tendrán que soportar el desacomode de su muy trabajada rutina.

Pero, por un momento imaginemos lo que implicaría el contagio en la vida de una persona con autismo y su entorno, aunque son muy fuertes su cuidado sería bastante complicado, así que ellos se convierten en las personas más vulnerables junto con la población de adultos mayores. No intento asustarles, pero hay realidades que es necesario no ignorar.

Si en algún momento las personas con autismo necesitaron del acompañamiento de los neurotípicos, es en este caótico presente. No les dejemos solos con la ansiedad o peor aún con el desconocimiento. No es para ellos nada fácil ver que de un día para otro la gente anda con mascarillas o suspendieron clases en su escuela sin fecha establecida de retorno.

Si de algo me he dado cuenta con mi Sebas, es de su aguda atención a lo que sucede a su alrededor. Con su detector de “algo raro pasa aquí” ya debe haberse enterado que el mundo atraviesa por un momento retador y de paso lo retará a él a controlar ciertas conductas autistas que lo pueden poner en riesgo.

Es vital explicarles a su manera, de la forma como solo nosotros sabemos que comprenderán, lo que está sucediendo. Entenderán. Pero también habremos de tranquilizarlos mostrando nosotros serenidad y fortaleza, cosa que ellos confíen que pase lo que pase no están solos. Así nosotros estemos más asustados que ellos.

Con mi hijo intentaremos seguir las rutinas habituales y seguiré corriendo tras él para que su incontenible exploración sensorial del mundo no lo ponga en riesgo. Tampoco lo volveremos el centro de nuestro día, pero sí necesitamos modificar hábitos e implementar otros.

Recomendaciones:

  • Expliquen a través de pictogramas, videos, historias sociales e incluso artículos serios de prensa lo que está sucediendo.
  • Habitúenlos al tapabocas o mascarilla.
  • Usen un timer para periódicamente lavar las manos y establezcan la rutina de llegar a casa y asear manos, cambiar zapatos y ropa (ponerse cómodos 😉 )
  • Si tienen dificultades para frotarse las manos y hacer un aseo óptimo, ya sea por su hipersensibilidad táctil o dificultades de propiocepción, necesitarán nuestra ayuda para tolerarlo y hacerlo eficazmente.
  • Enseñarles a estornudar y toser. Ayer vi un meme de Batman que bien podría funcionar.
  • Desensibilizarlos al olor del gel antibacterial e incorporarlo a su rutina.
  • Enseñar a mantener distancia. Con mi hijo funciona que extienda los brazos y esa es la distancia a la que tiene que estar de la gente.
  • Llevar su mente a otros temas, se pueden realmente obsesionar e incrementar sus estereotipias, sus crisis y sus ecolalias ansiosas.
  • Y hablarles mucho, no solo de coronavirus sino de cosas que le equilibren su ansiedad.
  • Y cuidado con lo que decimos frente a ellos aunque parezca que no escuchan.

Estamos viviendo un momento que pone a prueba nuestra entereza como padres. Nos necesitan a su lado ahora más que nunca y seguro que de esto saldremos fortalecidos y mucho más nuestros chicos valientes. Cuidémonos mucho, cuidémoslos mucho.

Dejo acá algunos links que pueden serles útiles…

CÓMO EXPLICAR EL CORONAVIRUS A NIÑOS

CURSO DE LAVADO EFICAZ DE MANOS CON CERTIFICACIÓN (En serio) 

VIDEO ELABORACIÓN DE TAPABOCAS

 

 

 

 

AUTISMO Y SU LENGUAJE: DISRUPTIVO, LEVE Y PRE-VERBAL.

179.700.000 resultados reporta Google en una fracción de segundo cuando introduces la palabra autismo, sumando inglés y español, supera al TDAH y al síndrome de Down. Así que estamos frente toneladas de bits de información en todos los idiomas, o sea, desconocer el autismo es un síntoma de voluntaria ignorancia.

A todo esto se suman las nuevas palabras para referirse a lo que antes se llamaba por otro nombre. Ya no es maleducado sino disruptivo, ya no son rasgos sino levedad, ya no es no verbal sino pre-verbal, ya no es terapia sino intervención. No hablemos de neurodiversidad, capacitismo e inclusión, palabras políticas que incendian redes sociales.

Disruptivo. Si le preguntamos a un maestro pensará en interrupción de su clase, si le preguntamos a un profesional de la salud lo define como  ruptura brusca o interrupción de un proceso. En el entorno tecnológico se refiere a la introducción de una invención favorable a la evolución, como la computadora. Pero al llevarlo al autismo toma un significado negativo. Disruptivo que entorpece, una anomalía que interfiere, un elemento que produce caos.

Leve. Ligero, imperceptible. Un término para alivianar algo que no es de vital importancia o de poca intensidad. Al aplicarlo al autismo trae un implícito “no es tanto” “apenas si se nota”, como si el autismo fuera por algún lado “leve”. No conozco hasta ahora ningún caso de autismo leve, aunque sí vi algunos rasgos de autismo. Para mí autismo es autismo sin leve porque para nada es liviano, ni ligero.

Por último, Pre verbal. Ese me gusta. Da algo así como una anticipatoria esperanza que a través de esa boquita salgan palabras en algún sorpresivo momento. No verbal sonaba al nunca, al jamás, dicen las familias. Pre-verbal me suena también a tensa espera, como a que algo se arregle, se solucione y la conversación del desayuno por fin sea un sueño hecho realidad. No verbal era devastador, necesitaban ilusión y el pre-verbal, así como el leve, es un lenguaje más amable. La supremacía de las palabras por encima de la comunicación.

¿Estamos aligerando el autismo a través de nuestro lenguaje? Y a la vez ¿Lo volvemos disruptivo? Siento que la netiqueta nos ha llevado a la ambigüedad, a sofisticar el lenguaje y malinterpretar una seria condición (o trastorno, ese es otro inútil juego de palabras).

Cuando escribo algún post me llegan correcciones que son bienvenidas, curiosamente esas que me actualizan me llevan a cuestionar o quizá a desafiar el antiguo lenguaje que llamaba a las cosas por su nombre. Igual el lenguaje es flexible y esta mente neurotípica o normotípica sigue aprendiendo, aunque odie y no lea un artículo que tenga “todes” Ni “e”,  ni @ reemplazando las excluyentes vocales a y o. Lo siento, pero tengo mis límites.

Sonríe, La vida es bella.

Imagen: Google

Salwa a sus tres años sonríe, se carcajea del mundo y sus guerras sin sentido porque así lo está aprendiendo, y quien se lo enseña es Abdullah, su padre. Cada catastrófica explosión tiene su eco en la sonrisa de una niña quien como Giddo y su hijo Giosuè en “La vida es bella”, crean un juego para soportar la más atroz de las realidades.

Dice Boris Cirulnyk en su libro sobre la resiliencia, que “si se deja a los niños solos, el recuerdo del terror los visitará cada noche… pero si el niño puede dirigir su significado, su relato sobre el montaje de alguien que ríe, se hará dueño de sus emociones y así logrará en adelante dar forma a sus imágenes…la emoción que se siente en el momento del hecho, motiva la transformación de los recuerdos”.

Abdullah sabe que hay realidades inevitables y que en medio de ellas no queda otro camino que transformar esa realidad y seguir adelante, por su hija, por su esposa, por él. Salwa no sabe del conflicto Sirio y de cuántos niños como ella han perecido en medio de este; pero recordará en unos cuantos años, el día en que su inocencia se preservó a toda costa y su infancia se llenó de carcajadas motivadas por el bang! que nadie sabe cuántas sonrisas apagó a pocos kilómetros de su casa.

Hoy quise escribir sobre esa niña enternecedora quien junto a su padre conmueve en ese relato hoy viral. Y como escribo casi siempre sobre autismo, les diré qué tiene que ver ese relato con mi hijo, con nuestros hijos.

Hace unos meses hablé con una madre de un niño con autismo, ciudadana de un país centroamericano en, por ese entonces, levantamiento armado; Ella me contaba que el miedo a los actos violentos los obligó a replegarse en su casa y su hijo entró en un estado de paranoia exacerbado por el interés restringido que adquirió: ver las noticias y hablar todo el día de guerra y masacres.

El chico al no volver a la escuela, al dejar de ver a sus amigos, a sus maestros, empezó a construir un mundo que lo atemorizaba y que se convirtió en pesadilla. Le preguntaba a su mamá con insistencia si iban a morir y la anticipación que tanto ponderamos en las técnicas de intervención se convirtió en presagio y trauma.

Una noche, en nuestra última plática, la red se silenció y no volví a saber nada de ellos.

En un mundo que se calienta climática y socialmente ¿Cómo explicarles a nuestros hijos que en ese amenazante mundo vivirán? Y lo más complicado ¿Cómo evitar pensar que no los podemos proteger 24/7 de ese incierto futuro?

Les enseñamos a vivir con su autismo, pero nos quedamos cortos al enseñarles a vivir con su autismo en un escenario tan caótico. Y es allí donde entra la resiliencia, las sonrisas en medio del BANG! de cada realidad particular.

No podemos evitar su sufrimiento, pero podemos hacerlos tan fuertes que este no se convierta en miedo que los paralice, ni en temores que los aisle. La premisa del manejo del autismo es dotarlos de herramientas para enfrentar su futuro, pero a veces se olvidan las herramientas emocionales: coraje, valentía, esperanza, resiliencia, …Fe. Abstracciones lejanas de su mente concreta.

Pero ¿Cómo enseñarles si los seres humanos no somos muros infranqueables, inconmovibles, nos aterramos como niños ante nuestra propia indefensión?  Fortaleciéndonos y empoderándonos. Porque cuando nos convertimos en padres aprendemos y construimos fortaleza, jamás somos más fuertes que cuando debemos proteger a nuestros hijos; mucho más cuando son tan vulnerables.

La sensibilidad de un niño o niña con autismo supera cualquier explicación experta, solo nuestra intuición la determina y a través de ella podemos rescatar del miedo y la incertidumbre a estos pequeños, a estos jóvenes que no tienen otro referente que el relato que nosotros les ayudemos a construir, y las sonrisas al parecer funcionan en los más duros escenarios.

Vivo en un país que ha sobrevivido la más cruda violencia, que pocas veces está en calma. Hoy por ejemplo es el cuarto día de movilizaciones y no se sabe qué sucederá a lo largo de la jornada, pero aun así Sebastián se levantó y se fue a su cole muy contento aunque yo dudara si enviarlo o no. Bendices su camino y confías.

“Si el espíritu de los padres conserva la serenidad, el niño se siente seguro en sus brazos. Pero si los padres se tambalean, el mundo del niño también se tambalea”. Boris Cyrulnik.

NIÑO CON AUTISMO HIZO DOS AMIGOS EN EL RECREO

“Se cree que hubo complicidad de la familia y una maestra en el hecho”

En hechos que aún son motivo de investigación, un niño diagnosticado con autismo, quien ingresó a la escuela de su localidad desde hacía una semana, al parecer fue interceptado por un par de pequeños que días antes se habían percatado que andaba solitario.  Uno de los implicados  llevaban en sus manos un balón extraído del salón de gimnasia y el otro una caja de jugo (no se sabe de qué sabor, pero luego de recoger las pruebas todo indicaba que era de naranja).

Testigos narran que los niños exhibieron una tierna sonrisa y le preguntaron “¿Quieres jugar con nosotros?” a lo que el niño respondió con un tímido movimiento afirmativo de su cabecita. Otros testigos más aseguran haber escuchado un intercambio de risas y reporte de identidades de cada quién: “Yo escuché cuando uno de ellos le dijo al niño nuevo que se llamaba igual que él …Gabriel” aseguró la señora de la tienda escolar.

Días después se les siguió viendo a los tres juntos en el recreo y no solo allí, las maestras reportan que la cofradía siguió en el aula de clases, donde presuntamente se convirtieron en el apoyo de su compañero en tareas y actividades.

Se están buscando los responsables del hecho, aunque se presume que la maestra de los dos niños que, para entender de los lectores llamaremos “los normales”, el año anterior les enseñó sobre respeto, aceptación, bondad y solidaridad, razones factibles de la actitud amistosa de los normales.

Otras fuentes aseguran que los padres de los niños habrían estado implicados al enseñarles en casa a cada uno de sus hijos que si encontraban a un niño solitario le conversaran o le invitaran de su merienda. Lo cierto al parecer es que el resto de sus compañeritos han imitado dichas acciones y en otros salones se ha visto el fenómeno de “ser amigos de niño diferente”.

Directivas y familias están desconcertados y a la vez orgullosos del hecho, incluso han recibido llamadas de otros centros.

Por ahora es normal ver a los tres implicados (de siete, seis y ocho años respectivamente)  jugando en el patio y riéndose juntos en el salón de clases. Las investigaciones continúan y se teme la cercanía de algo a lo que las escuelas le han rehuido: la inclusión.

Nota de último minuto: Otra investigación paralela se lleva a cabo para determinar cómo están entrando los pequeños al salón de gimnasia y han sustraído el 90% de los balones. Las cámaras arrojarán las evidencias.

 

SER LA MAMÁ DE TEMPLE GRANDIN

A Celebration of Temple Grandin, October 4, 2011

Se llama Eustacia Cutler y es la mamá de Temple Grandin. Así de simple y extraordinario.

Pero ¿Es ella como cualquier mamá de una persona con autismo?

Sí. Todas hemos tenido que enfrentar las mismas situaciones en diferente proporción, claro está. Todas hemos dado nuestra cuota de paciencia, de lágrimas, de ira, de esperanza, de enojo, de alegría, de decepción, de orgullo, de locura, pero sobre todo de valor y fe.

Y No. No es cualquier mamá, justo por la época que le tocó vivir y sus consecuentes dilemas que jamás le impidieron confrontar el machismo de un esposo, la visión nefasta de la discapacidad que llevaba a personas como su hija Temple a internados sórdidos, los retos personales siendo madre de cuatro hijos y educando a toda una familia para que fueran su resistente red de apoyo. Se aprende de personas como Eustacia.

Temple nunca ha dejado de reconocer que sin ella, sin su madre, habría sido imposible llegar hasta donde ha llegado. Se sintió protegida, pero también se sintió retada e impulsada a hacer cosas que muchos dijeron que no lograría (doctorados, conferencias, libros… cosas así).

Pero a la mamá de Temple no se le conocería si no fuera por la película que la visibilizó de forma tan poderosa. Al final cuando se ve la historia uno pensaría que quizá debió mejor llamarse Temple y Eustacia.

Encontrar información sobre ella, sobre Eustacia, no es nada fácil pero tampoco imposible. Ha entrevistado a personalidades como Tony Attwood y Oliver Sacks, se ha cruzado en conferencias con grandes del autismo y es directora de una Fundación que lleva el nombre de ella y de su famosa hija.

Escribió un libro aún no traducido y que se agota apenas sale tiraje “A Thorn in my pocket” (Una espina en mi bolsillo).  Dicta conferencias en cada extremo del planeta sobre empoderamiento, resiliencia y la labor de cuidadoras-mamás pocas veces reconocida por la sociedad. Y, aunque no pretende que todas las madres le sigan el paso, sabe que muchas más la han tenido tan o más difícil que ella.

Alguna vez un chico con autismo le pregunta sobre la amenaza de la inteligencia artificial, a lo que ella responde:  “como humanos, tenemos un desafío por delante. La tecnología es esencial, pero quizás Sam podrías ser un precursor que lleva la tarea aparentemente imposible de mantener el factor humano dentro del campo de la tecnología.” Es una empoderadora natural y tiene la frase perfecta para inspirar a cualquier familia.

Temple le ha dado lugar en muchos de sus libros, pero es en “Atravesando las puertas del autismo” donde publica las palabras escritas en tantas de sus cartas, y dejan ver los seres humanos que llegan a surgir en medio de las dificultades y los retos que el autismo de repente, transforma en oportunidades de ser legado.

Estas palabras las escribió a su hija cuando Temple le confesó sentirse inútil y rara…

“Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras que los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.

La parte madura que hay en ti se desconcierta ante la parte inmadura. No te avergüences de tus antiguas motivaciones. Esas motivaciones están en lo más profundo de nuestra vida de fantasía y son parte del manantial de la vida.

Tú necesitas símbolos. Los amas. Como una obra de arte, son la expresión material de lo que sientes. Después de todo, todo arte es simbólico.

Indudablemente todas las madres de chicos y chicas con autismo tenemos algo en común. Sabemos que en medio de todo el caos que puede representar tener un hijo con autismo, siempre los veremos como Eustacia ve a su Temple.

Mi bella niña… “cuando es buena, es muy muy buena, y cuando es mala, es insoportable. Debo decir, sin embargo, que incluso en sus peores días es inteligente y estimulante. Es una grata y entrañable compañía.”