Alexitimia y la prueba que no era para personas autistas.

Entender las emociones para una persona con autismo no es nada fácil. Un gran número de personas diagnosticadas (o no), presentan lo que se denomina ALEXITIMIA, la dificultad para entender y describir los estados emocionales propios y de otros. Por eso prefieren lo tangible, los objetos, no eso que necesita ser procesado como lo son las emociones.

Casi la mitad de las personas con autismo presentan alexitimia, lo que afecta su comunicación, su interacción social y desde luego incrementa la ansiedad. Se cree que se trata de una deficiente teoría de la mente que conlleva a una limitada empatía o la dificultad para ver globalmente una escena (percepción fragmentada).

Para determinar si se tiene o no este trastorno, hace veinticinco años se creó la Escala de Alexitimia de Toronto. Es de aclarar que no fue creada específicamente para el espectro autista, lo que le da un margen no muy confiable, pero es lo que hay hasta ahora y se sigue utilizando en los consultorios terapéuticos. Quizá como muchas escalas que se aplican para personas con T.E.A.

Ese fue el motivo por el cual se realizó el primer estudio de validación de dicha escala en 743 adultos con autismo (la mayoría mujeres). Encontraron que muchas de esas preguntas no estaban ajustadas a las características de la condición y resultaban más aplicables a personas normales, las preguntas estaban hechas justo para personas neurotípicas. Es un riesgo este tipo de escalas que a veces se usan para diagnosticar. Estamos aplicando pruebas de hace décadas que no han sido actualizadas.

Las preguntas de la once a la veinte tienen que ver más con las dificultades comunicativas que con la interpretación de emociones. Una de estas dice: “ Prefiero hablar con la gente de sus actividades diarias mejor que de sus sentimientos”, esta pregunta quizá se trate más de las limitaciones comunicativas para generar una conversación alrededor de algo tan abstracto, característica netamente autista que no indicaría necesariamente alexitimia. Otra más: “ La gente me dice que exprese más mis sentimientos.” Se suma a lo dicho anteriormente, problemas de comunicación.

Pero la pregunta 10 es de todas, creo, la más confusa: “Estar en contacto con las emociones es muy importante.” Allí juega la literalidad y una afirmación más abstracta que concreta.

Sobra decir que se determinaría la Alexitimia en personas verbales y con un alto funcionamiento. Personas afectadas por el autismo, no verbales o que no les resulte fácil comprender el lenguaje, están lejos de poder responder un test así.

Viendo todo esto, Zack Williams de la universidad de Vandelbilt creó un conjunto de subpreguntas (8 para ser más exactos), que valoran específicamente a personas dentro del elspectro autista, además de clasificar el grado de Alexitimia que se presenta: alto o bajo.

La idea con estos “agregados” o mejoras, es no descartar del todo el instrumento de valoración sino mejorarlo, hacerlo más preciso; cosa que se debería hacer con todas las baterías de pruebas aplicadas a las personas con autismo, teniendo en cuenta que a través de las pruebas estamos determinando no solo diagnósticos sino probabilidades, posibilidades, el futuro de quienes merecen herramientas actualizadas y que deriven a respuestas y caminos.

Fuentes:

Enlace al estudio sobre eficacia de la escala de Toronto: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-013-1851-6

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S002239991931178X?via%3Dihub

Escala de Alexitimia de Toronto: http://espectroautista.info/TAS20-es.html

GAFS8 (Anexo de la Escala de Toronto): https://asdmeasures.shinyapps.io/alexithymia/

MATT FROST: “tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.”

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada” (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

Sin permiso para ser madre imperfecta

¿Cómo lo hacen las otras madres? Las ves enteras, sonrientes, dinámicas, proactivas. No les ves ni una sombra de cansancio ni de hartazgo. Llevan puestos pendientes, esmalte inmaculado y mirada brillante. Sus planes funcionan, no necesitan plan B. Llegan siempre puntuales, cargan en sus bolsas chocolates, meriendas, aceite de una cosa, gotitas para otra, bufanda para el frío, gorra para el calor, termo con bebida caliente, termo con bebida fría… ¿a qué horas se entrenaron? El Everest para ellas debe ser “pan comido”.

Eso pensaba mientras me acomodaba la bola de pelo que pretendía ser peinado, cerraba la chamarra para no mostrar que no alcancé a ponerme sostén, acomodaba un jugo de supermercado y unas galletas en la maleta de mi hijo que aún no se vestía porque no encontraba la única camiseta que obsesivamente se pone desde hace un mes.

Esta semana no fue fácil. Como la anterior y la que la antecedió. Ya hemos cambiado tres veces este año de medicamento para sus trastornos de sueño, el bendito se resiste a dormirse aunque lo haga correr una maratón. Pero aquí estamos. No sonrío, la inercia me lleva, miro al frente, siempre al frente, a un punto en el horizonte. No es poesía, ni frase de autoayuda, es que si miro a los lados alguien me saludará y apenas si puedo articular un ¡Buenos días! Lo dejo en su terapia y me marcho tan pronto cierran la puerta que estratégicamente tiene un espejo con un mensaje “¡tú eres un ser maravilloso!” y yo solo veo ojeras y palidez, en otros tiempos por la vida bohemia.

Veo a otras madres… como yo. Simplemente quemadas. Algunas llevan unos pocos años transitando este camino de cuidados, enseñanza y acompañamiento, de ser mamás dedicadas 24/7 o, como nos llaman ahora, “madres de alta demanda”.

Ninguna se queja. ¿Cómo hacerlo? Saldrías mal librada del juicio que automáticamente surge sobre ti. “¿cómo puede renegar de su hijo?” “Qué débil es, hay casos peores” “Cómo se queja del oficio más bello que puede tener una mujer”. Además del condicionante culposo: “Tú hijo nota tu actitud, puedes afectarlo emocionalmente”, (la nueva psicología de la maternidad es una mierda!) Pienso mientras recuerdo que mi hijo debía traer una puta bolsa de semillas. Bah! De seguro alguna otra mamá trajo tres de repuesto… benditas sean las infelices!!!

Quisiera ser una madre con permiso. Permiso para gritar, permiso para no ser perfecta, permiso para sentirme ridículamente derrotada sin avergonzarme por ello, permiso para no aprovechar el momento perfecto y el lugar perfecto. Quisiera poder arrojarme en la cama cuando llego de terapias sin tener que pensar en la agenda de la próxima semana. Quisiera poder derrumbarme sin que alguien me diga que no lo puedo hacer.

Pero sobre todo permiso para no tener una solución o un plan B para el siguiente día, la siguiente hora, el siguiente segundo. Permiso para fallar y así tener un historial de pendientes equiparable con la lista de realizaciones de otras historias de vida muy diferentes a la mía. Son las 3:00 AM. Vemos Big Bang Theory con mi insomne compañero, comemos cereal y nos levantamos al medio día. ¿Alguien por ahí quiere criticar?

Autismo Severo: Que no te engañe su silencio.

Puede que los veas silenciosos. Pueden aparentar cierto aislamiento, cierta desconexión con el entorno, hacerte creer que nada les importa. Los ves sumergidos en sus movimientos extraños, en su balanceo rítmico y constante, en sus verbalizaciones incoherentes. A veces explotan en una marea de emociones incontenibles, expandiéndose sin un tiempo que puedas determinar. Tardará minutos, quizá horas en esa alteración de ánimo y luego retornan a su silencio, a “sus cosas”.

Pero cuando sonríe… Lo hace en grande! Porque así es su otra faceta, la de un ser que se emociona con un tantito de novedad o algo que de repente descubre: un nuevo objeto, una forma nueva de hacer las cosas, el aire que hoy huele a césped recién cortado, la llovizna tibia, una nueva persona en su vida.

Qué buenos lectores de la vida son. Leen el sol que se oculta tras las nubes, las flores que se repliegan a cierta hora de la tarde, los sonidos ausentes o demasiado presentes. Leen todo a su alrededor. Cómo quisieran contarte eso que perciben, como quisieran alertarte sobre lo asombroso, avisarte sobre esa canción y los colores que proyecta o ese sabor que se transforma en una figura poligonal. Como quisieran contarte sobre la forma en que el mundo se les manifiesta. Pero cómo hacerlo sin las palabras. Si tan solo el mundo superara la dictadura del lenguaje.

Creo que esa ruptura con las palabras y la alianza con el silencio los ha hecho mejores lectores de seres humanos,  mejores de lo que nosotros hemos llegado a serlo con todo y nuestras manifiestas habilidades. Descifran la tristeza tan bien como la alegría, el miedo tanto como el valor. Pero son aún más virtuosos a la hora de descifrar el amor. Saben quién los ama y quien no los quiere cerca. Saben leer la energía, la vibra de quien se aproxima a ellos con afecto y en esa misma sintonía retribuyen. Lo mismo, pero al contrario, con aquellos que los menosprecian creyéndolos tan poquita cosa. Ja! Si supieran!

Que no te engañe su silencio. Te están escuchando de otras formas que jamás podrás entender. Te están percibiendo y descifrando sin la contaminación de los prejuicios que quisieran no se volcaran todos toditos sobre ellos. ¿Has visto ese brillito en sus ojos? Qué privilegiado! Porque si lo has notado es que quiere dejarte entrar en su corazón, o quizá ya estés en él.

El autismo severo es un habitante del espectro, quizá uno de los más menospreciados y desestimados. Quienes no lo han vivido, ignoran cuánta riqueza hay en las vidas de quienes tienen este “nivel” de TEA. Que no te engañe su silencio, porque son una canción bellísima y un relato lleno de belleza, solo para quienes quieran escucharlo sin tanto… ruido.

TERAPIA DE DESCARGA ELÉCTRICA: MANEJO DE CONDUCTAS AUTISTAS O DESCARADA TORTURA?

Imagen: The Guardian. El terapeuta porta varios GED identificados con cada estudiante.

11:00 AM

Uno de los residentes del Centro Educativo deambula por sus instalaciones. Lleva interno dos meses luego de que sus padres consideraran esta opción como la última alternativa. Es autista no verbal, tiene 26 años, 1,78 de estatura y 120 libras, lo que hace de sus crisis situaciones difíciles de manejar. Justo a esta hora inicia una de estas crisis: tapa sus oídos, cierra sus ojos con fuerza y comienza a alterarse, escala a gritos y estereotipias “violentas”. De repente un sonido gutural seco y queda reducido al suelo donde se encoge en posición fetal. Ha recibido una descarga de aproximadamente 50 miliamperios sostenida tres eternos segundos. A nadie le interesa saber por qué explotó, nadie le dice nada aparte de levantarlo del suelo y ponerlo en una silla en un silencio que muestra más miedo que tranquilidad. Tampoco nadie se percató de los moretones que tenía en los tobillos por las pesas que le colocan para que no salte o que el suéter que lleva puesto no es de él y se lo colocaron por equivocación. Mínimas cosas para nosotros, pero para una persona con autismo caos sensorial.

En el Centro Educativo (omitiré su nombre), una escuela para niños y adultos con autismo y otras discapacidades mentales, es habitual ver al personal terapéutico llevar en la cintura una caja del tamaño de una baraja de cartas (9×13 cm y 4cm de grosor) que permite enviar una descarga de 45, 5 miliamperios a través de bandas atadas a las muñecas y a las piernas de los residentes desde una caja que portan en un maletín en sus espaldas. Su nombre es GED (graduated electronic decelerator).

Todos los residentes, previo a su ingreso al centro, firman un consentimiento de uso del dispositivo, generalmente por sus padres o tutores y este se utiliza cuando el paciente muestra conductas amenazantes para el personal o para él mismo. El terapeuta está autorizado a enviar la descarga eléctrica entre dos o tres segundos, generando el suficiente dolor como para que el estudiante “sepa las consecuencias de su acción”. Se usa en 1 de cada 5 residentes, dicen ellos.

3:00 PM

Una niña de aproximadamente 14 años de edad está sentada en una actividad de mesa que parece no agradarle. Su autismo hace que no pueda controlar el aleteo de sus manos y su dificultad para ejecutar la tarea son suficientes motivos para enviarle un shock preventivo, el profesional se está ciñendo al protocolo que permite activar el GED antes que la conducta escale. Según el informe académico, esto ha hecho que la estudiante permanezca en la actividad y han disminuido sus estereotipias y ecolalias. Dicen usarlo en escazas ocasiones, aunque una vez al mes se incrementan las conductas y se hace uso más frecuente. Casi siempre coincide con su periodo menstrual.

El GED trabaja con algo llamado el umbral de intensidad límite (45 a 50 miliamperios), eso dice la gerente del centro, no es posible verificar que no se superen dicho umbral. Pero ya de por sí ocasiona irregularidad cardiaca , aumento de presión arterial, dolor muscular (el efecto más buscado), inconsciencia y dificultad de respiración. Estos efectos van aumentando en gravedad dependiendo la duración de la descarga, como le sucedió a Andre McCollins un joven autista en 2002 (caso que salió a la luz en 2012) cuando fue sometido a reiteradas descargas durante un tiempo excesivamente prolongado, lo que derivó en una demanda solucionada en conciliación. Se manejó como negligencia cuando en realidad se constituía en tortura.

¿Qué dicen los padres y madres de dicha institución?

“Lo mejor que nos ha pasado” “Estoy feliz, ya mi hijo no usa medicación” “La vida nos cambió” “Siento que han hecho mucho por él, se relaciona diferente con nosotros”. La mayoría de los padres que tienen ingresados a sus hijos allí están de acuerdo con el GED. Se los han vendido como un método avalado por una técnica científicamente aprobada: ABA  (Analisis de Conducta Aplicada).  Cuando los visitan dicen ver los cambios impactantes. Pasan de ser chicos muy alterados a chicos obedientes y dóciles (con el riesgo de una descarga eléctrica quién va a portarse mal).

La institución ha estado involucrada en otros hechos de tortura a residentes desde la época en la que instauró el método en los años 80s cuando lo implementaron como complemento del método ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) que dentro de sus procedimientos considera el refuerzo negativo y positivo como lineamiento para modificar una conducta. Como la FDA había aprobado la terapia electroconvulsiva (otra cosa muy diferente) el GED entró dentro de la categoría y su uso se volvió legal.

Organizaciones defensoras de derechos humanos, activistas del autismo, víctimas del método en ese centro, el Departamento de Justicia y la ONU condenaron su uso y la FDA se propuso prohibirlo, y lo lograron. En 2020 consideró que, habiendo otras opciones de tratamiento disponibles para intervenir la conducta, el GED era peligroso y se prohibió en los Estados Unidos.

Parece una historia de terror ¿verdad? Pero es una historia que sucede en cualquier lugar del planeta. No ha sido suficiente la ciencia, los avances en conocimiento del autismo, las voces de las personas con la condición. Seguimos manejando el autismo como un cúmulo de conductas que hay que restringir, castigar o premiar. Bajo metodologías que se anclaron al TEA como tratamiento primario, métodos e intervenciones desestiman las causas y van directo a las consecuencias, a lo visible, porque pareciera que mostrar determinados resultados: personas obedientes, seguidores de instrucciones, disminuir rabietas, más tiempo sentados y silenciosos pacientes que ya no verbalicen “incongruencias” fuera el objetivo y la evidencia del éxito de una intervención.

Qué importa el motivo por el cual se autolesiona, que no se autolesione es el objetivo. Qué importa la razón por la que grita o verbaliza sin parar una frase, que haga silencio y no se oponga es el objetivo. Qué importa si se trata de una alteración sensorial, una molestia física o una natural y legítima manifestación emocional, el objetivo es un individuo bien portado.

A estas alturas ya todos deberíamos estar enterados y concienciados sobre las razones de muchas manifestaciones emocionales de una persona con autismo. Sabemos que hay un componente sensorial, otro cognitivo, otro fisiológico, otro social, otro de contexto. Que a una persona se le aplique un “refuerzo negativo” del tipo cárcel de Guantánamo, puede no solo desencadenar consecuencias físicas graves, sino un trauma imposible de borrar de sus mentes que todo lo recuerdan. Además de condicionar la expresión de lo que sienten, sobre todo cuando no son verbales. Que un padre o madre no entienda eso es preocupante y desalentador.

Imagen: New York Post.

¿Qué profesional apretaría el botón?

En nuestra experiencia junto a Sebastián y a otros chicos con autismo que han vivido eventos traumáticos, sabemos que muchos profesionales, terapeutas y personal de apoyo, tienen grados de tolerancia muy diferentes y sentido de ética bastante cuestionable.

No dudo que la mayoría se opondría a un método tan cruel como el GED, son profesionales que tienen una ética incuestionable y humanidad que los hace rechazar cualquier forma de maltrato. Gracias a Dios existen!

No obstante, he conocido profesionales que no solo usarían el GED como un método válido, sino que dejarían el dedo en el botón más tiempo del reglamentado o subirían el umbral de tolerancia. Los operadores de las descargas en el centro mencionado son gente formada y certificada en ABA, no son cualquier grupo de ignorantes, lo cual les da autoridad para utilizar el método. Pero si un día amanecen mal de ánimo, exasperados o frustrados, eso influirá (y hay evidencia en vídeos) en la forma como ejercen las descargas eléctricas.

¿Tiene la culpa el método ABA?

Sí y no.

Sí, porque han seguido manteniendo conceptos tan arcaicos como el castigo (y no me digan que no porque hasta hace unos meses una psicóloga me “instruyó” en castigo aversivo). Siguen usando métodos conductistas que implican intimidar, restringir, condicionar. Métodos que no funcionan en una persona con autismo que muchas veces no entienden por qué se les castiga y genera una obediencia no por “bien portado” sino por el terror que les genera alguien con “buenas intenciones”, no como consecuencia de una instrucción sino de una relación de poder. Adicional a que todo lo reducen a conducta, como ya lo dije antes y lo he dicho siempre.

Y no, porque para ser criminal y miserable no hay que estar afiliado a una metodología de intervención. Quienes presionan el botón de un GED no merecen llamarse profesionales y tampoco deberían estar interviniendo a personas con autismo o con cualquier otra condición. Así digan estar certificados en un ABA de la época de Skinner y Lovaas.

Yo sé que saldrán muchas personas a decir que el ABA es el mejor método para sus hijos, pero cuando les pregunto por qué, me incluyen equinoterapia, integración sensorial, hidroterapia, manualidades, etc. Eso no es ABA. Eso es un paquete de intervención integral donde ABA ni siquiera es primario sino el gancho que certifica su legalidad.

Volvamos al GED…

Recuerdan que en el 2020 la FDA logró la prohibición de las descargtas eléctricas con el aterrador GED? Pues una corte federal de apelaciones anuló la prohibición del uso de los dispositivos de descarga y ahora pueden ser utilizados para regular conductas autolesivas o agresivas.

El 6 de Julio de 2021, dicha corte consideró que no era jurisdicción de la FDA y dio vía libre al uso del Desacelerador electrónico graduado como parte del tratamiento integral.

Fue un trabajo de más bien poco esfuerzo. Se unieron padres, profesionales y directivas de la institución, para levantar la restricción. El fallo de tribunal fue una victoria para ellos, pero una derrota para las personas con autismo y otras condiciones mentales. Y con el respaldo de una organización más: ABA INTERNACIONAL, quienes en su convención de mayo de 2015 apoyan a la institución que usa el GED con un descargo de responsabilidades.

¿Por qué nos debe importar?

Porque las malas prácticas se replican desafortunadamente. Habrá muchas clínicas e instituciones interesadas en el método y lo importarán dada su legalidad y el país de origen. No queremos, o por lo menos yo, un aparato de esos cerca de mi hijo. Me hierve la sangre de solo pensar que le hagan eso a mi muchacho. Está lejos de ser un procedimiento terapéutico, a menos que quieras obediencia a costa de estrés postraumático.

Hoy en día cualquiera arma una conferencia y vende el dichoso aparato como lo último en intervención avalada y certificada. Así ha pasado con cualquier cantidad de intervenciones importadas que han encontrado en Latinoamérica y España un atractivo mercado con el autismo como nicho poderoso.

Aquí no vamos contra un método. Estamos hablando de tortura y no es algo que suceda en el norte y no nos toque a nosotros. Muchos de nuestros hijos son personas que dependen de alguien para moverse por el mundo, ya sea porque tienen dificultades de comunicación o porque el grado de autismo compromete su autonomía. Si algún día deben hacer uso de un centro de rehabilitación o como los llamen en cada uno de sus países, aspiramos a que sean lugares donde se les respete y se les trate con consideración y afecto.

Veremos cómo evoluciona todo este asunto porque organizaciones de derechos humanos, personas con autismo y las familias que no entienden el maltrato como método, no descansarán hasta derribar esa aprobación que tiene en este momento en involución la comprensión del TEA como una forma diferente de procesar y de expresarse tan válida como la impuesta normalidad.

ACLARACIÓN IMPORTANTE!

La denominada terapia de descarga eléctrica, de la que habla el artículo, no es lo mismo que la Terapia Electroconvulsiva o la estimulación magnética transcraneana.

La terapia electroconvulsiva que utiliza también corriente eléctrica usa electrodos sobre el cuero cabelludo, previo a recibir un relajante o anestésico. Se aplica una pequeña cantidad de corriente para provocar una actividad convulsiva en el cerebro. Es un procedimiento ambulatorio y controlado por un neurólogo.

La estimulación magnética transcraneana, es una forma no invasiva de estimulación de la corteza cerebral que utiliza un transductor que se ubica sobre el lugar que se quiere estimular: corteza cerebral, médula espinal, nervios periféricos. No requiere hospitalización y es controlado por un especialista sea neurólogo o terapeuta entrenado en dicha disciplina.

INFORMACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Aprobado el método de restricción con electrochoques

La ONU declara el tratamiento de choque eléctrico como tortura

https://abcnews.go.com/Nightline/shock-therapy-massachussetts-school/story?id=11047334

Informa de ABC News sobre tortura a personas con discapacidad y vulneración de la Convención de lso Derechos de las Personas con Discapacidad.

Carta al Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos solicitando medidas de restricción para el GED

https://ncd.gov/publications/2014/03272014

Informe de la revista científica Springer sobre tortura a personas con discapacidad

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

ABA INTERNACIONAL RESPALDA EL USO DE MÉTODOS AVERSIVOS

KEANU REEVES CONFIRMA LO QUE TODOS PENSÁBAMOS

Las imágenes que le dan la vuelta al mundo muestra a Keanu comiendo un sándwich o viajando en el metro, caminando solitario por una concurrida calle de New York o paseando discretamente a su perro.

Tiene una sonrisa un tanto melancólica, una mirada de candor y humildad que traspasa la pantalla; para completar se expresa de forma tan positiva de su trabajo, sus compañeros y lo que le rodea sin quejarse de la vida tan indudablemente dura que ha vivido: pérdidas afectivas, familiares, separaciones, ausencia paternal y una etapa escolar de chico rebelde y disléxico.

Keanu Reeves nos confirma lo que todos pensábamos, es un “Asperger mediático”. Como tantos famosos a los que se les atribuye Asperger, Keanu tiene todos los síntomas de un Asperger circunstancial que llevan a idealizar el autismo como una forma de ser y de comportarse ante el mundo. Algo que hace mucho daño a la comunidad autista.

Los modelos de personajes exitosos que exudan carisma, bondad y generan un fanatismo potenciado por los medios de comunicación y las redes sociales, encontraron en el Asperger un ingrediente más para captar la atención. Lo preocupante es que la comunidad asperger/autista lo convirtió en su ícono representativo. Las familias y no pocas personas con la condición descartaron a Einstein y a Bill Gates por personajes más “reales” como el recientemente “diagnosticado” actor Anthony Hopkins.

Las redes sociales hierven de reacciones positivas y comentarios del tipo “lo sabía”, “es tan buen ser humano que solo podría ser asperger” “su talento se lo debe al asperger”. Y los medios notaron la marea de atención que esto genera y vaya si lo han sabido utilizar! Hasta diagnostican! De paso hay que aclarar que Reeves jamás ha confirmado un diagnóstico más allá de su dislexia.

El autismo y el asperger va más allá de seres bondadosos, frágiles, con una sonrisa que derrite el hielo. Pareciera olvidarse que el autismo va de dificultades de función ejecutiva, trastorno de ansiedad, dificultades de comunicación, depresión, crisis, trastornos alimentarios, problemas de teoría de la mente, inflexibilidad, conductas estereotipadas, fluctuación sensorial; aparte de las consecuencias del entorno: imposibilidad de terminar la escuela, de acceder a un trabajo, de una vida independiente, de conformar una familia, de gozar de derechos esenciales o de poner en riesgo su vida por no entender las señales de peligro o confinamiento porque se le catalogue como peligroso.

Los modelos de Asperger mediático o Asperger circunstancial generan ideales que llevan a que la sociedad ignore su responsabilidad, trivializan un condición como el TEA y lo convierten en un show irrespetuoso para quienes llevan una lucha para sobrevivir a su propio autismo. Al autismo real.

Qué más quisiéramos que al autismo se definiera como: “trastorno que se manifiesta en seres solitarios, pacíficos, generosos, respetuosos, enigmáticos y magnéticos.” Nos ahorraríamos la intervención! (¿Sabían que hay un movimiento que busca eliminar el autismo de alto funcionamiento del próximo DSM porque es una forma de ser?)No seamos triviales con el autismo.

No nos dejemos llevar por los medios masivos que viven de dar publicidad a estos personajes. Keanu tiene detrás gente que construye una imagen, una marca, un emblema. Lo que ven es el trabajo de gente que sabe posicionar a una figura pública. Y mientras esperamos que Reeves sea el primer actor “autista” beatificado de la historia, no olvidemos a los anónimos seres que viven un autismo real en una lucha que lejos está de ser posteada en las revistas digitales de farándula.

¿DEBERÍAMOS ENSEÑAR A MENTIR A LOS NIÑOS CON AUTISMO?

Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.

Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.

“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.

Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo  (segundo talón de Aquiles).  

Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus “desconsideradas” acciones.

En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?

Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.

Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.

Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.

Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluído o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero con absoluto, recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”

El día que Gabriel García Márquez conoció a un niño con autismo.

En los nueve años que serví café en El Automático, don Gabriel siempre había encontrado su mesa en la ventana que da a la Avenida Jiménez. Le gustaba mirar a la gente. Los hombres con sus paraguas y portafolios rumbo a los juzgados enfilados por un andén tan estrecho que obligaba a la caballerosidad de ceder el paso en contravía a las damas o a la contienda que le sacaba risas entre dos machos territoriales.

No era que tuviera horario, se ajustaba a la provocada casualidad de encontrarse con sus compañeros de conversación: don León, don Alberto o el maestro Mutis. El café cerrero y la charla a creciente volumen le daban calidez al antiguo local. Don Gabriel trabajaba a unas cuadras en El Espectador, haciendo sus crónicas que luego discutían en las mesas como si quien las escribió no estuviese allí sentado.

A veces la casualidad no se daba y los minutos transcurrían para el periodista en una solitaria contemplación. Tomaba notas, tarareaba una que otra canción de la rockola y si se le antojaba le echaba una moneda a la eficiente máquina escogiendo, como hoy, Frivolidad y retornando a su mesa para seguir en su ejercicio de pacífica observación.

En una de esas estadías solitarias, mientras tomaba ávidas notas y café, su concentración fue interrumpida por un pequeño que se metió debajo de la mesa, serpenteó por entre sus piernas, desató sus zapatos y asomó su cabeza entre las dos sillas, eso en cuestión de segundos.

Don Gabriel, más sorprendido que molesto, miró a todos lados como buscando a la propietaria del entrometido y travieso pelao (como le dicen en su natal Aracataca a los niños). Algo le dijo que no alcancé a escuchar y que tampoco el pequeño se propuso atender. No fue grosero. No se enojó. Lo siguió con sus entrenados ojos, lo vio perderse detrás del mostrador y escapar por las escaleras de caracol que daban al salón de té.

Acomodándose de nuevo en la silla y retornando el bolígrafo a la libreta, garabateó un poco más antes de sentir el retorno del chiquillo invasor. Esta vez ese puñadito de pelos negros ensortijados, ojos grandes evasivos y saludable apariencia, comenzó a escenificarle una danza como de indiecitos: agitaba sus manos rápidamente a la altura de su carita y daba saltitos de puntitas mientras emitía un coro ininteligible sin fin.

Su cara de sorpresa se transformó en una de gracia acompañada por una carcajada que a juicio de quien no conociera al escritor pensaría que era burla, siendo más un regocijo inesperado confirmándose en una conversación sin retorno:

—¿Estás contento pelao? ¡¡Qué baile más carnavalesco, deberías echarte tus pasos en Barraqnuilla, tas listo pal carnaval!!… ¿Cómo te llamas?

No objetó aquel silencio, antes, sacó de su bolsillo una perinola que puso a girar en la mesa pensando en atraer la atención de la agitada criatura. El niño se acercó y olisqueó a don Gabriel un buen rato hasta que el golpe de la perinola sobre la mesa interrumpió el extraño ritual.

Ninguna palabra fue necesaria para que nuestro ilustre cliente echara de nuevo la perinola a girar, bastó la mirada del niño. Ambos se quedaron viéndola hasta la interrupción de golpeteos en la vidriera:

«Don Gabriel, que lo busca don Fidel al teléfono!», gritaba Eliseo el mensajero de El Espectador. Y en un retorno brusco al mundo real de murmullos, tazas en el fregadero y el vapor escapando de la máquina de expreso, el escritor tomó su mochila guajira, guardó su libreta, el diario y su cajetilla de cigarros (la primera de las cuatro que acostumbraba fumar a diario). La perinola seguía girando como si el tiempo allá junto al niño siguiera sin la interrupción.

Esperó a que se detuviera el ya errático giro del objeto y un suspiro de ambos antecedió a la despedida o al «hastaluego».

«Ve pues, busca a tu mamá, otro día me enseñas a bailar como tú a ver si se me revive la curiosidad y la contentura», mientras le entregaba la perinola al ya sereno pequeño que lo siguió con su mirada hasta que lo vio despedirse cruzando el estrecho andén.

No solía llevar a Felix a El Automático, no era un lugar para un niño como él, pero no quería dejarlo encerrado cuando a pesar de su condición mental (que más tarde llamaron autismo) le encantaba estar rodeado de personas, y justo ese día mi sobrina no podía cuidarlo. Me alegra esa eventualidad que le permitió a don Gabriel conocer a mi hijo, y a Felix, conocer a alguien que no lo alejara como una molestia o un ser raro.

Ese día no quise intervenir, sabía que el escritor era una persona diferente y yo siempre guardaba esperanza en esas personas como él. Lo supe una tarde cuando lo escuché decirle al maestro De Greiff la frase que luego llevaría a su libro «me gustan las personas raras, esas que bailan con la vida sin importarles quien los esté mirando, esas que se ríen de sí mismos con tal de sacarte una sonrisa».

Años después lo vimos en la televisión recibiendo el Nobel y pensé en el honor que fue ese momento efímero y deseé con todo mi ser que un día ese pequeñito travieso que le desató los zapatos inspirara una de sus tantas historias. Seguro que sí, pero ¿cómo saberlo?