SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

Imagen. Pascal Campion

Cuando llega un hijo comenzamos a planear cómo asumir el reto de ser madres o padres. La incertidumbre se apodera de nuestras vidas pero instintivamente nos sabemos capaces. Todo estará bien.  Sabremos cómo hacerlo, ser padres no puede ser tan difícil… estamos hechos para eso.

Pero entonces tiempo después de notar que ese pequeño es diferente y luego de encontrarle nombre a ese conjunto de matices inusuales: Autismo,  nuestra capacidad como padres de un ser que de lejos se ve nos retará y nos llevará a cuestionar que tan “hechos” estamos para esa labor.

Nos equivocaremos y acertaremos. La crianza de niños con autismo es tremendamente demandante. En esa labor incurrimos en algunos errores que cualquiera puede cometer incluso teniendo niños neurotípicos. Aquí los describo porque he pasado por todos y me he quedado en algunos. Antes que padres somos seres humanos.

COMPARAR: ¿POR QUÉ MI HIJO AÚN NO…?

El punto de partida para detectar que algo no está bien es comparando. Ves como tu  hijo se va quedando corto en algunas pautas de desarrollo como el control de esfínteres, el juego, la interacción y el bendito lenguaje.

Empiezas a observar como este ya sabe escribir, el otro ya va al baño solito, aquel juega fútbol y el pequeño de la sala de espera habla como un político en discurso. No estamos hablando de niños normales. Estamos hablando de niños con autismo que evolucionaron distinto pero que se convierten en estándares para inevitablemente comparar.

No hay un autismo igual a otro. esa es una frase escrita sobre piedra. Así que aparte de no llevar a nada, la comparación termina por devaluar tu desempeño que de lejos es mejor de lo que nosotros mismos juzgamos con el inevitable ¿Qué hice mal? Haciendo que de paso enseñemos a nuestros hijos a compararse afectando su autoestima.

Por eso… concéntrate en TU CAMINO. Cada historia es distinta, cada cerebro diferente, cada vida es esa vida. A tu ritmo, al ritmo de tu hijo. Y por encima de todo confiando en lo que haces, confiando, recompensando el esfuerzo de ambos.

PENSAR TODO EL TIEMPO EN AUTISMO.

Cuando te dan el diagnóstico pocas veces te dicen de qué va el asunto. Tu hijo se convierte en una escuela donde aprendes a diario sobre la condición, sumado esto a eso que nos volvemos verdaderas aspiradoras de información acerca del tema.

Si no te informas y aprendes sobre la condición de tu hijo te quedas estancado en la marea de la incertidumbre sin herramientas, sin Norte.

Pero que esto no nos lleve a ver solo autismo. Nuestro hijo es más que su condición. Su comportamiento tiene más que ver con ser un niño que con tener autismo. No condiciones todo, ni lo expliques bajo la etiqueta del autismo. Ellos, nuestros hijos, tienen un carácter, una personalidad que va desarrollándose a la par que luchan por superar las inevitables dificultades.

Entonces, evita justificar, disculpar, excusar, evadir a partir del autismo. Disfruta de tu hijo sin la etiqueta por todo lado. Llévalo al parque y déjalo que salte, ve a esa fiesta de cumpleaños y actúa con naturalidad. Habla de tu hijo por su nombre y conviértete en un buen publicista de sus habilidades y fortalezas sin implicar al autismo en cada conversación sobre él.

El autismo es parte de él, pero tu hijo no es autismo. Mucho ojo con el contexto. No todo se trata de la condición y hay variables en su entorno que afectaría a cualquier niño.

PERFECCIONISMO: Nadie es prfcto*

Es una variante de la comparación. He conocido familias que se incomodan realmente con las particularidades de sus hijos. Incluso se avergüenzan porque en la mitad de la cena opina sobre la comida con un “guacala, esto sabe a comida de perro” sonríe y tómalo con calma porque escenas como esas se repetirán en algún otro momento.

No le exijas a tu hijo ser como la sociedad quiere que sea. Enséñale normas de comportamiento y de cortesía, pero no reprimas su autenticidad por el miedo al “qué dirán” y es que no podrás hacerlo, es su sello personal… eso que los hace únicos.

Qué importa si no escribe perfecto o no dibuja dinosaurios o no es diestro con los legos. Todos tienen un talento, una habilidad y tu hijo no es la excepción. Así que busca lo que le apasiona y potencia esa habilidad que lo hace poderoso.

De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. Enséñale desde pequeño que equivocarse es parte de la vida y no por ello deja de ser valioso. Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.

FALTA DE NORMAS: Déjalo ser pero con límites.

Las piden a gritos. Ser de la escuela del “Let it be” tiene sus riesgos. Sí, ya sé que antes dije que no debes reprimirlo y debes respetar su forma de ser, pero esto no quiere decir que les permitamos hacer de la casa un territorio de su dictadura… siguen siendo nuestros chicos en formación y parte de ello es mostrarles límites.

Necesitan ser guiados y conocer clara y concretamente qué es lo que se espera de ellos. Sencillas normas como arreglar su cuarto, recoger la mesa, saludar, agradecer o simplemente respetar espacios personales y pertenencias de otros, constituyen normas básicas de convivencia.

La impulsividad y esa terquedad característica de estos chicos por su inflexibilidad mental hace que sucedan situaciones donde para evitar que se alteren claudiquemos en algunas normas y esto no puede ser así.

Cuando les enseñas que el mundo se rige por ciertas leyes y normas, les será más fácil convivir en la sociedad. El hecho de tener autismo no los libera de responsabilidades, ni del respeto que el otro merece. Cuando sean adultos van a agradecer que se les haya enseñado normas y no sufrirán exclusión.

SOBRECARGA DE ACTIVIDADES: No son máquinas, ni ellos ni nosotros.

Cuántas infancias perdidas en medio de terapias. Pareciera que tener autismo se convierte en un enemigo al que hay que ahogar bajo el lema de mantenerlos ocupados e intervenidos.

Ser un niño diagnosticado con una condición es tener que responder a una serie de exigencias y a una agenda que no da espacio para disfrutar de nada más que salas de espera y consultorios.

Un compañerito de mi hijo tenía una agenda más copada que la de un presidente: Terapias en la mañana, escuela en la tarde, más terapias en la noche, tareas para el día siguiente, fines de semana con natación, caballos, fútbol, tenis… ¿A qué hora descansaba, jugaba o simplemente se desconectaba de esa jornada? Pues colapsó de agotamiento.

Es entendible que la intervención sea necesaria, pero ahogarlos en actividades no es la estrategia. Son niños e incluso de jóvenes necesitan su espacio personal, su momento para hacer lo que ellos quieran, dedicarlo a su interés y no solamente cumplir con las exigencias del entorno.

Déjenlos respirar.

SOBREPROTECCIÓN… Confía! Confía!

Qué mundo el que les toca a nuestros hijos. Vivimos en una sociedad intolerante, juzgadora y desde luego, peligrosa. Pensamos todo el tiempo que ningún cuidado es suficiente. Que nadie los va a proteger como nosotros lo hacemos.

Los riesgos a los que se ven expuestos y su evidente indefensión nos llevan a sobreprotegerlos.

Para mí dejar que Sebastián viajara o acudiera a eventos solito era realmente imposible. Quería estar donde él estuviera, imaginaba que no comería bien o se podía extraviar del grupo o me extrañaría … todos los escenarios posibles pasaban por mi mente.

Pero un día decidí confiar y fue el mejor punto de partida. No fue fácil. Me tuvieron que convencer que todo saldría bien. Y pues en esa salida a más de tres horas de la ciudad, Sebastián me demostró que podía sobrevivir sin que mamá estuviera todo el tiempo sobre él. Poco a poco fui soltando y aunque sigo con esa necesidad de protegerlo le demuestro que confío en él y le doy esa seguridad que lo ayudará a no andar por la vida temeroso de salir a la puerta como tantos chicos con autismo viven en su día a día por no enseñarles a confiar en ellos mismos y en su capacidad de supervivencia.

Por eso, lo mejor que podemos enseñarles es a sobrevivir. Enseñarles a desconfiar pero también a confiar. Mostrarles que aunque la sociedad puede ser amenazante tienen que salir a enfrentar el mundo con valentía e inteligencia.

Quisiéramos instalarles un sistema GPS o mínimo ponerles un escolta las 24 horas del día. Pero así no funciona el asunto. Mejor es que sepan a quién acudir cuando necesiten ayuda, a desconfiar de cierto tipo de personas, a evitar meterse en líos y sobre todo a no entrar en pánico si la situación se torna difícil. Es un tema que más adelante ampliaré, porque es de los que más nos preocupan y con toda razón. El mundo es un lugar hostil para nuestros hijos, aunque sean los seres más fuertes que conozcamos.

Imagen: Pascal Campion

CONCLUSIÓN: SIEMPRE LO HARÁS BIEN Y CUANDO NO, ESTÁS APRENDIENDO A HACERLO MEJOR.

Qué difícil ser padres ¿Verdad?Aprendemos a prueba y error en la labor más hermosa que un ser humano puede realizar.

Pero eso sí que nadie te juzgue, tampoco seas duro contigo mismo. Al final se trata de construir seres humanos capaces de enfrentar la vida como les tocó: a contracorriente y con una condición que los hace más valerosos aun… su inseparable autismo.

Y algo más: Tu hijo te admira un montón y confía en que haces lo mejor que puedes.

Las bellísimas imágenes que he usado en los últimos post son de un ilustrador maravilloso, Pascal Campion (c)

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AUTISMO: “HIPO MENTAL”… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

 

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de una y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias.

Ilustración: Pascal Campion.

Germán es un adulto con autismo de bajo funcionamiento. Durante su infancia los médicos consideraron su condición una limitante que incluso se resistía a las terapias. Pasó por varios profesionales que se rendían fácilmente a las rabietas y la “terquedad” de un niño que no mostraba avances.

Sus padres, señalados de estar negando la realidad, insistieron y en un azar de la vida (porque parece que en la vida de las familias de personas con alguna condición el azar domina su cotidianidad) encontraron a un terapeuta físico que se entregó por completo a este chico y lo rescató de los incesantes NO, para decirle SÍ, yo creo en ti porque tienes las mismas posibilidades que cualquier otro ser humano sólo que diferentes.

Esta es la segunda entrega sobre neurodiversidad, una ideología que habla de TODOS y de ALGUNOS.  Invita a cambiar nuestra visión, hace que percibamos la diferencia naturalizada desde el sentimiento más poderoso del universo después del amor o derivado de este: La Bondad.

QUÉ BUSCA LA NEURODIVERSIDAD: ¿NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS?

  • Naturalización de su expresión neurológica. (Aceptación).
  • Justicia social.
  • Acceso a sistemas de comunicación.
  • Oportunidades laborales.
  • Reconocimiento de capacidades.
  • Acceso a intervención oportuna y adaptada.
  • Inclusión significativa.
  • Acceso a la información adaptada.
  • Investigación para mejorar calidad de vida.
  • Voz y capacidad de decisión.
Ilustración Pascal Campion

Y COMO TODO MOVIMIENTO, TAMBIÉN TIENE PRINCIPIOS:

El psicólogo norteamericano Thomas Amstrong, autor del libro “El Poder de la Neurodiversidad” define este movimiento desde ocho principios que muchos desconocen y que tienen más que ver con el contexto y la diversidad enriquecedora que se genera desde la diferencia.

  1. El cerebro humano funciona como ecosistema, no como una máquina.

Es flexible y su plasticidad además de permitir aprendizajes a cualquier edad, también se adapta a los cambios y modifica su propia estructura. En el autismo es así. Cerebros tremendamente flexibles que se adaptan a contextos a veces carentes de significado para su tipo de percepción. Así que desafiarán obstáculos y cumplirá sus metas sin importar qué condición o trastorno le haya tocado en la vida.

  1. Los cerebros humanos funcionan a lo largo de espectros continuos de competencia.

Las diferencias humanas tienen extremos que van desde la dificultad que implica la condición en su más alto compromiso hasta la superdotación, donde la normalidad está en la mitad del espectro. Bajo ese concepto TODOS SOMOS NEURODIVERSOS o acaso ¿No nos gusta llamarnos NORMALES?

  1. La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece.

Según el Psicólogo, el diagnóstico le resta virtud y valor a las personas con la condición cuando este es visto desde la dificultad y las falencias. Debido a eso categorizamos a las personas con autismo como socialmente discapacitados, a los TDAH como inquietos y desatentos, a muchos otros como personas con PROBLEMAS de aprendizaje. Si lo vemos como un compilado de diferencias y no un conjunto de síntomas estaremos ante posibilidades y no simplemente ante la atención a un problema de salud.

  1. El hecho de ser discapacitado o dotado depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido

Nacer en un país donde la  educación esté viviendo una transformación  y la inclusión avanza dentro de ese proceso, hace posible que personas naurodiversas tengan más posiblidades de acceder a la educación y por allí mismo a un proyecto de vida. Lo que no sucede con países donde aún se siguen segregando alumnos una vez etiquetados, incluso sin intentar darle una oportunidad de conocerle desde sus capacidades entendiendo y evolucionando sus dificultades (quién no las tiene).

  1. El éxito en la vida se basa en la adaptación del cerebro a las necesidades del entorno.

Las personas deben recibir adaptación integral y pronta para poder hacer parte de la sociedad como seres, en palabras del autor, “que pueden brillar gracias a su neurodiversidad y no a pesar de ella”

  1. El éxito en la vida también depende de la adaptación de tu entorno a las necesidades de tu cerebro único (construcción de un nicho).

Pueden contruirse y ayudar a construir a otros desde su neurodiversidad. Para ello es libre de crear grupos donde sea un activista o simplemente ser mentor. El nicho (grupo, asociación…)  le da sentido de pertenencia e identidad. Por ello no es inusual encontrar activistas muy entregados a temas que tengan que ver con su diagnóstico neurológico e incluso otros tipos de diagnósticos. Todos tienen respresentación, todos importantes. La neurodiversidad que no discrimina.

  1. La construcción de nichos es específica para cada individuo neurodiverso.

Una de las búsquedas más importantes del movimiento es facilitar y dotar a las personas neurodiversas de la mayor cantidad de herramientas para adaptarse y desarrollarse dentro de su contexto social. Necesitará de personas normotípicas (normales) y estas a su vez necesitarán de personas diferentes para crear, evolucionar y avanzar. La neurodiversidad que no discrimina ni siquiera a los normales, porque todos tienen valor y son claves para el movimiento.

  1. La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que a su vez,refuerza su capacidad para adaptarse al entorno.

Muchos padres desean ver a sus hijos salir de su cuarto y de sus obsesiones encontrando un grupo que lo acepte tal cual es. Los profesionales también han entendido que esto incide positivamente en sus procesos de crecimiento y adaptación. Por esto en países desarrollados los grupos de personas neurodiversas están cobrando mucha fuerza y son un ejemplo que se desarrolla en otros países interesados en darles valor y espacios para su desarrollo tanto personal como social.

QUÉ HA LOGRADO HASTA AHORA?

En todo lo que he leído sobre el movimiento de neurodiversidad, encontré que una de las cosas que más les preocupa es el acceso a servicios y empleo. Allí sobresale un nombre: Thorkil Sonne fundador de Specialisterne y padre de un joven con autismo quien buscando posibilidades de desarrollo para su hijo encontró que él y las demás personas con autismo tenían habilidades que siempre habían sido consideradas como problemas. Hoy en día es una empresa de testeo y control de calidad de software y gestión de datos, generando empleo a personas con autismo y paralelamente capacitandolos en habilidades sociales y profesionales. Les han criticado por fortalecer la idea de que las personas con autismo solo están interesadas en los computadores o que no tienen en cuenta a personas con autismos más difíciles.

Otro aspecto que les preocupa es el acceso a servicios de salud y educativos.  En esto los activistas como Kerry Magro han logrado algunas metas en cuanto a inclusión educativa y ajuste de leyes que protejan sus derechos.

Al final entonces de qué va la NEURODIVERSIDAD? Simple! Mostrar a las personas diferentes como seres humanos que merecen vivir una vida.

Gracias por seguirme, por comentar y por darme entrada a tu pantalla y a tu corazón.

 

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: “nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'”. Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?

CARTA DE UN NIÑO CON AUTISMO A SU TERAPEUTA

 

Dedicado a todos los profesionales y terapeutas aventureros que un día descubrieron en las personas diferentes no solo una vocación sino una forma de ver y transformar el mundo. 

Querido Terapeuta,

Te conocí y me agradaste. Abriste la puerta con una sonrisa aunque no la vi la percibí y ese fue un gran primer paso; luego me llamaste por mi nombre y lo dijiste con buena actitud, ese fue un segundo gran paso. Vamos bien.

Cuando me preguntaste qué me gustaba hacer supe que yo te interesaba y no se trataba como suele suceder, solo de cumplir con el tiempo y el programa en ese frío consultorio lleno de juguetes ajenos a mis gustos, por fin se trataba de mí y no solamente del autismo que todo lo convierte en su consecuencia.

He tenido en mis doce años veinte terapeutas de los cuales solo dos han entendido lo que necesito: que me expliquen cómo funciona el mundo y cómo debo interactuar con él. Pero, cuando empezaban a interpretar y resolver tantas dudas por un azar de los “infelices” —así les dice mi madre—un día dejaba de verlos.

Mi euforia y entusiasmo se venían abajo. Tenía que arrancar de cero de nuevo con la incertidumbre y ansiedad que eso significaba.

Así que si vamos a comenzar este camino, esperando lo transitemos por mucho tiempo, tienes que saber algunas cosas de mí…

Antes que nada necesito aprender a confiar en ti y créeme, me han lastimado tanto que no es algo fácil, pero aun así lo sigo intentando porque siempre habrá personas buenas en las que se merece confiar. Espero que tú seas una de ellas.

Conóceme.

Aprende a leer mis estados de ánimo, mis reacciones, mi alegría, mi cansancio, mi frustración, mis miedos, pero sobre todo mi entusiasmo porque allí es donde encontrarás la clave para motivarme.

Escúchame.

Aunque mis palabras no quieran salir en ese primer encuentro están en mi mente listas para ser pronunciadas cuando me sienta confiado. Mi lenguaje no convencional podrá resultarte confuso, pero es mi forma de expresión y es que si no la tuviera — como algunos de mis amigos llamados “no verbales”— tendrás que aprender a descifrar otras formas diferentes —que no erradas —de comunicación.

Explora. Observa. Cuestiona.

No te quedes con lo aprendido. Cada uno de nosotros te ha de enseñar algo nuevo, una forma diferente de ver el autismo. No te cierres. Sé un curioso explorador.

Compréndeme.

Inevitablemente un día me verás explotar. Resisto más de lo que imaginas y en ese intentar regularme me moveré, agitaré mis manos o repetiré el estribillo de algún programa de televisión. Si me comprendes y ayudas a regular mi entorno y a darme calma y seguridad no tendrás que controlar eso que ustedes llaman “conductas disruptivas”…yo me haré cargo porque tendré el control.

Cree en mí.

Daré todo lo que pueda siempre y cuando sienta que ese esfuerzo es motivado por todos y cada uno de quienes esperan grandes cosas de mí. No desistas, siempre hay un camino. No te rindas, dependo de ti.

Si mañana no nos volvemos a encontrar te pido que entregues esta carta a muchos como tú. Pero si nos volvemos a ver quiero que me sigas enseñando por mucho tiempo más así con tu sonrisa y tu buena actitud … Conseguiremos lograr grandes cosas, más que por tus títulos, por tu intuición para desafiar los retos que el autismo nos pondrá en el camino. Recuerda… Yo también te puedo enseñar.

Posdata, olvidaste decirme tu nombre, pero siempre te recordaré por tu voz y si te vuelvo a ver esa será la forma como sabré que eres tú, en tanto nuestras miradas se encuentren en algún momento y mis palabras puedan decirte GRACIAS!

 

QUÉ REGALARLE A UN NIÑO CON AUTISMO

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Esta no es una entrada donde haré recomendaciones de juguetes o sugerencias sobre los mejores regalos para un niño con autismo. Pero al final encontrarán un link por si esa era la información que buscaban.

Esta es una entrada sobre más que regalar, retornar. Retornar lo que durante el año le hemos dejado de dar en medio de ese frenético camino de terapias, consultas, escuela sí y escuela no.

Tendremos que evaluar qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad y poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan.

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices son las personas con autismo. Y no es que nosotros seamos unos tiranos que buscamos su infelicidad, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo…

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, pero sobre todo corrigiéndolo.

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, háblale de tus miedos, de tus hazañas. Les encanta escuchar historias.

Regálale silencio, por qué no, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Felices Fiestas y déjenlos que coman mucho gluten y caseína, que salten al ritmo de la música y sobre todo… déjenlos SER.

QUÉ REGALAR A UN NIÑO CON AUTISMO LINKS:

Juguetes para regalar

El mejor juguete para un niño con autismo

Autismo y Navidad

 

 

AUTISMO… COMPLICIDAD CON NUESTROS HIJOS.

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Sebastián asiste a su clase de natación junto con otros cinco compañeros de su misma edad. El agua es su elemento. Se alista rápidamente con su bañador y su gorro protector, toma su toalla y de repente anuncia el instructor que la sesión se cancela porque otro grupo se les adelantó y les quitó arbitrariamente el turno. Todos desilusionados retornan a los vestidores, todos menos mi hijo. Mientras el instructor discute con el encargado de la piscina, Sebastián me mira con esos ojos de “dime que sí”. Ya conozco esa actitud…y en una silenciosa conversación de miradas cómplices sale a correr y de un épico salto se apropia de la piscina. No tarda en escucharse el silbato del salvavidas,  y ,sabiendo que es un ruido que lo puede alterar como nada en el mundo, me atravieso e intento detener el frenético ruido.

—Shhhhh!!! Dale un momento, yo me responsabilizo— le tranquilizo mientras me atravieso casi al borde de la piscina.

El instructor conoce la rebeldía de Sebastián y tranquiliza al salvavidas con una señal de su mano como diciendo “¡déjalo!” aun sabiendo la sanción que le puede costar. Por fortuna esta vez ganamos y los otros niños que observaban a su compañero chapotear en el agua se unen a la algarabía.

Esta es una de las tantas historias de complicidad que he vivido con mi hijo. Por ello me han tachado de irresponsable, de negligente, de laxa con la disciplina de un chico que debe obedecer como sea, cuando sea. “Estás echándolo a perder” me dicen “El autismo debe tener límites no pueden hacer lo que se les venga en gana.”

LIMITES Y NORMAS: TOTALMENTE DE ACUERDO!!

Pero si queremos que sean flexibles, seámoslo nosotros también. ¿Porqué a una persona normal se le dan ciertas licencias y a una persona con una diversidad cognitiva se le limita tanto?

Con mi hijo hemos sido cómplices en muchas situaciones. Cuando no quiere estar en un lugar, cuando no quiere hacer alguna actividad o simplemente cuando quiere lanzarse por un tobogán en el parque infantil.

La vida es ya suficientemente difícil como para decirles NO y ALTO cada tres pasos. Y es que si vas a andar por el mundo con un hijo que será el centro de atención quieras o no, lo que te permitirá sobrevivir será el que te importe un #$%& lo que digan los demás. Eres su cómplice y sonríes en medio de las miradas de desaprobación o de juicio.

Total, como dijo Marilyn: “La imperfección es belleza, la locura es genialidad, y es mejor ser absolutamente ridículos que absolutamente aburridos.

 

EL EFECTO HALO DE LA DISCAPACIDAD.

Niño en la ventana: Imagen usualmente utilizada para referirse a personas con autismo, indicando aislamiento y tristeza. Podría ser cualquier niño mirando a la calle.

El efecto Halo de la discapacidad o Efecto Eclipsador describe la tendencia de la sociedad a hacer que los gustos, actitudes y decisiones de las personas con alguna condición, tenga que ser siempre consecuencia de su discapacidad y no de la libertad de decidir y hacer lo que desea como cualquier ser humano.

Suena complejo. Es una actitud reduccionista donde lo que para los normales es cotidiano para una persona con discapacidad es un matiz más de su “anomalía”; tanto así que debe intervenirse pronto terapéutica o químicamente. Es la patologización del diario vivir y para explicarlo tomo el artículo del maravilloso blog Si no me conoces porqué me sonríes, dedicado a la naturalización de la discapacidad en medio de una sociedad que condena la diferencia.

1. Si yo no quiero hacer todo con mis padres es que tengo vida propia. Si es una persona con Discapacidad es rebelde.
2. Si quiero estar sola, tengo cosas en qué pensar. Si una persona con Discapacidad quiere estar sola, tiene problemas de sociabilidad.
3. Si me planteo metas altas es que soy ambiciosa. Si lo hace una persona con Discapacidad es que no es consciente de sus limitaciones.
4. Si soy consciente de mis derechos podré defenderlos. Que una persona con Discapacidad sea consciente nos da miedo.
5. Si yo doy un beso a mi novio es amor. Si lo da una persona con Discapacidad es que no regula sus emociones y conductas.
6. Si yo solo visto de negro, es estilo. Si lo hace una persona con Discapacidad es manía u obsesión.
7. Si estoy un día triste, es que tengo vida emocional. Si está triste una persona con Discapacidad… ¿Cómo no va  a estarlo con “la que la ha caído”?
8. Si no me gusta mi trabajo, es que tengo otras ambiciones y metas. Si a una persona con Discapacidad no le gusta su trabajo, es que no ha agradecido la oportunidad de integrarse y de normalizar su vida.
9. Si tengo una opinión diferente a la tuya, es que tengo espíritu crítico. Si una persona con Discapacidad opina diferente es que no tiene capacidad para razonar.
10. Si yo decido qué ropa ponerme, puede que tenga mal gusto. Si una persona con Discapacidad decide qué ponerse – y no queda bien- “pobrecita, van a pensar que no tiene familia…”
11. Si yo decido tomarme un pincho antes de comer, es porque quiero abrir el apetito. Si lo decide una persona con Discapacidad, “mejor no, que se le va a quitar el hambre”.
12. Si yo colecciono, por ejemplo, dedales, pensarás “qué curioso”. Si lo hace una persona con Discapacidad pensarás “qué manía”.
13. Si yo me quedo ensimismada mirando por la ventana, es que estoy pensando en mis cosas. Si lo hace una persona con Discapacidad es peligroso, porque va a caer en el aislamiento.
14. Si yo digo que no a algo, es que defiendo mis ideas y principios. Si una persona con Discapacidad se niega a hacer algo es que es “contestataria”.
15. Si yo me salgo de la norma, es que soy creativa. Si una persona con Discapacidad se sale de la norma, es que no ha entendido o es desafiante.

Estoy segura que han escuchado más de una vez este tipo de afirmaciones. Hoy día Internacional de las Personas con Discapacidad deberíamos cuestionarnos sobre la forma como vemos la libertad de personas a las que hemos limitado al punto de definirlos a través de su etiqueta.

Cierro este Día Internacional de las Personas con Discapacidad con una frase de Pedro Samayoa:

“La Discapacidad se construye con la ignorancia y la indiferencia social”

LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Hace unos años escribí acerca de aquellos padres y profesionales que en su interés por informar, concienciar y ser apoyo de tantas familias que transitaban sin mapa y a pura intuición, sacrificaban tiempo personal, familiar y profesional, la mayoría de veces sin compensación económica a voluntad, porque amaban lo que hacían…aman lo que hacen y saben el impacto de su desinteresada labor.

Y justo por ese lado es por donde algunos —que no muchos por fortuna —atacan señalando los millones que deben embolsillarse… en fin. Uno de esos profesionales y padres entregados a la divulgación y al generoso oficio de educar es El Dr. Carlos Orellana, quien explica desde su realidad lo que viven aquellos arriesgados aventureros que buscan hacer este mundo algo mejor para las personas con autismo y sus familias. Así, bien clarito en sus palabras a través de este texto que muy amablemente me permitió compartir con ustedes.

LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Por: Carlos E Orellana – Neuropediatra, Maestro, Conferencista, Padre de una preciosa niña con autismo.

Volvía ayer del congreso de Autismo en Monterrey. Para llegar allá recibí una invitación con muchos meses de anticipación, me entusiasmé mucho con esa posibilidad y comencé a enviar lo que me solicitaban. He de confesar que me apoyaron mucho recordándomelo para enviarlo porque se me olvidaba.
Y luego la gestión del visado porque a nosotros los guatemaltecos nos piden visa para ir a México. Me rechazaron la primera vez y casi desisto, pero tenía muchas ganas de estar en el congreso. Salí desanimado de la embajada y bastante molesto. Llegué a casa, hice la nueva cita y me preparé para ir de nuevo y resulta que me dijeron otra vez que no. Entonces si que hice la pataleta frente al encargado, algo que nunca debe hacerse cuando uno está en una gestión de ese tipo, pero esta vez funcionó y me envió a buscar otro papel, pero me dio solamente 40 minutos para traerlo, algo que el consideró imposible… Lamentablemente él no sabía con quien se metía, mi título nobiliario es “hijo de Dios”. Así que en 20 minutos estaba de vuelta y diez minutos después salía con mi trámite terminado.

Así que a cancelar días de trabajo para cumplir con el compromiso de ir a Monterrey. Le informé a los organizadores y en corto tiempo (ese mismo día en pocas horas) me enviaron el boleto de avión. El costo económico de dejar el trabajo es alto, más la sobrecarga que significa, en mi caso nadie paga por escucharme, así que los congresos significan, en buena medida, una importante pérdida económica.

Y así llegué a Monterrey, salí de mi casa a las 6:15 de la mañana y llegué a las 20:30. Agotado porque esto de aeropuertos y aviones no son mi fuerte, menos las pasadas por aduana en donde siempre hay algún problema, a veces la computadora portátil o mi cámara fotográfica, otras veces porque olvido sacar el sacapuntas que siempre llevo en uno de los bolsillos (maestro las 24 horas del día), etc.

De la noche del martes a la noche del sábado dormí no más de cuatro horas, casi 3 1/2 en promedio… ¿Haciendo qué?
Revisando documentos de apoyo a las charlas y talleres, modificando diapositivas, haciendo cambios de acuerdo a mis conversaciones con los locales (hay que hablar de lo que quieren escuchar), etc.

Y comida de avión… De la peor que existe. Claro, no viajo en primera clase, viajo en clase turista, de esa en donde apenas cabes en los espacios si mides más de 1.70 metros. Y si es casi 1.80 como en mi caso, te toca acomodarte como se pueda (la verdad es que no se puede). Las lesiones de la columna vertebral de este año contribuyeron un tanto al incómodo viaje de ida y al incómodo viaje de vuelta.
El resto de los tiempos de comida: comida de hotel que aunque sea deliciosa, siempre termina haciendo estragos en mi aparato digestivo que sumado al estrés que me provoca hablar en público, hacen de mi barriga un concierto de tripas, tocado en la-nauseol y mi-diarrea-sostenido. Perdón por ser tan descriptivo.

El hotel… Lindo, pues la verdad es que a mi me parece lindo todo en tanto me den una cama y una ducha. Yo no nací en cuna de oro. Eso si, nací en cuna digna y honrada.

¿Y entonces a qué fui?
Fui a cobrar una jugosa fortuna, ese ingreso tremendo que me produce el autismo:
– La fortuna de encontrarme con la neurotribu (era mi prioridad)
– La fortuna de poder participar 4 veces en este congreso y saber que fui el ponente con más participaciones
– La fortuna de recibir el cariño de tanta gente
– La Fortuna de ver que escuchaban el mensaje de un neurólogo pediatra que también vive las angustias y preocupaciones de ser un padre del autismo
– La fortuna de escuchar un aplauso de agradecimiento
– La fortuna de aprender de quienes llegaron a escucharme porque sus comentarios y preguntas me enriquecieron
– La fortuna de muchos abrazos
– La fortuna de gente que me pedía tomarse una fotografía conmigo para guardar el recuerdo, yo sé que me llevaron en sus fotografías pero muchos también en su corazón así como yo los llevo

Así que queridos amigos: DE MÉXICO VOLVÍ MILLONARIO DE AMOR. Esas son las fortunas que a mi me produce al autismo. Y si que las gano a montones, se me llenan los bolsillos, cargo la maleta y la mochila con todo ese capital de cariño con el que vuelvo a mi país.

Así, al volver a casa, puedo pagar a mi familia el precio de quedarse sin mi por tantos días, de ver cómo se mueven, quien viene a traerles o dejarles… Porque ellos también pagan un precio muy grande para que yo pueda ir a contar historias a otros. Pero lo hacemos con una sonrisa, algo de bien se siembra y tarde o temprano vendrá la cosecha.

¿He hecho fortunas con el autismo? Claro que si, el autismo me ha hecho un Afortunado.

Hay gente que piensa que hacemos dinero hablando de autismo.

NOSOTROS.

Ilustración Escuela Libre

Sebastián se acerca a uno de los niños y le entrega una libreta. Vuelve al escritorio de la maestra y ella le entrega otra libreta para uno más de los chicos. Sebastián sonríe cuando le dicen “Gracias!”

En la hora del recreo uno de sus compañeros se acerca y lo trata de integrar al juego, invitación a la que Sebastián se resiste tapándose los oídos. Entra en escena una compañerita que lo lleva de la mano a la biblioteca enojada por los gritos de los niños a su alrededor…”Está asustado, no lo molesten”.

Estas dos escenas tuve la oportunidad de verlas en un proceso improvisado de inclusión que funcionó porque se hizo con el método más eficaz que existe para lograr el éxito: El método de la implicación.

La maestra vio en Sebastián una oportunidad para todos y no meramente un alumno anclado en su aula que le costaría integrar, como suele suceder. Lo implicaría, los implicaría a todos.

Por un lado hizo que su alumno “especial” se sintiera aceptado y valorado al nombrarlo monitor del curso, cumpliendo tareas importantes. Por otro encomendó a sus compañeros la labor de acompañar y ayudar a su compañerito sobre todo en las horas sin maestros y el recreo. Dar es Dar.

El método como dije antes, funciono! Porque fue natural, no había lástima, no había obligación, ni una gota de indiferencia. Era habitual que se acercara un niño y me preguntara porqué Sebastián  hacía esto o aquello. Porqué saltaba o  agitaba sus manos. Su maestra también resistió una pregunta tras otra, hasta que finalmente leían a su compañero de clase mejor que yo.

Quizá esto ya lo haya contado antes, de otra manera, con otro tipo de emociones. Pero lo trajo a mi memoria un hermoso poema que me envió mi amiga Tere Acosta, de quien ya he publicado antes sus escritos. Una poeta y escritora quien desde la experiencia con su valiente hijo proyecta a través de sus versos el significado del autismo o mejor de la diversidad, que pocos encuentran en medio de tanta dificultad y a la vez de tanta potencialidad.

Precisamente ese es el significado de este poema: NOSOTROS. Todos. No él allá y los otros acá. Todos juntos, conociéndose, apoyándose, aceptándose, valorándose, construyendo puentes entre dos mundos al fin de al cabo el mismo.  Porque así es la inclusión cuando se hace con amor, la inclusión que habla de …

NOSOTROS

(por: Tere Acosta)

Háblame de “ustedes”

te platico de mi yo”

dime de sus “cómo”

te explico mis “porqués”

y a ratitos

de palabra en palabra

de mirada en  mirada

haremos la luz

terminaremos  los silencios

construiremos un puente

para llegar el uno al otro

entenderemos del mundo

para ti y para mi

te “veré” y me “verás”

te “hablaré” y  me “hablarás”

y seremos “nosotros”