Crónica de un autista. “Feliz” 2 de abril.

Las semanas de Marcos comienzan el domingo, no el lunes como las semanas de todos los demás. Ha arrancado no muy bien; lo visitó su hermana para saber qué tal iba con su nueva vida fuera de casa, le trajo algunas verduras, manzanas y bananas, de lo contrario terminaría comiendo arroz y salchichas cada día, cada comida. Su sobrino saltó sobre las sillas, arrojó los cojines por todo el lugar y dejó las huellas de sus deditos sobre el ventanal como sombras que el sol agigantaba sobre el suelo.  

El lunes sería el veinticincoavo día trabajando en la recepción de la academia de artes. Y le encantaba! Pero le está costando lidiar con la agenda de cada maestro que nunca permanecía conforme al orden del día, sobre todo de la maestra Hoshi de dibujo japonés, se suponía que los japoneses eran tan puntuales como el reloj atómico, pero no, ella siempre cambiaba hora y salón. Nunca avisaba, como ese día que llegó treinta y dos minutos tarde.

El martes, en un impulso no se sabe si valeroso o torpe, se dirigió a la maestra Hoshi a su salida y le preguntó si habría algún cambio para el miércoles. La maestra lo ignoró la primera vez, pero la segunda respondió a lo que parecía más un reclamo que una aclaración. No fue amable y le amenazó con reportarlo al director. Esa noche Marcos no durmió.

El miércoles notó como sus estereotipias se ponían imposibles. Agitaba una mano frente a sus ojos, luego la otra, luego las dos, pequeños saltos en la cocina mientras calentaba su desayuno de arroz con salchicha. En el autobús no supo desde qué momento estaba emitiendo su coro gutural que asemejaba a un ventilador. La mirada de su compañera de silla le hizo detenerse por completo. Sonrojado descendió seis paradas antes. Al llegar observó a la maestra Hoshi en la oficina del director. Pasó todo el día esperando que le llamaran para la eventual amonestación. No sucedió.  Esa noche Marcos tampoco durmió.

La mañana del jueves dos mensajes en su teléfono: el de su terapeuta para la sesión de las seis de la tarde y el de su jefe pidiendo que se quedara después de las cinco  para comentarle acerca de un hecho que debería corregirse. Sintió que su estómago se revolvía, sus piernas temblaban con cada pequeño salto que se elongaba casi hasta tocar el techo, sus manos temblaban y sus latidos parecían hacer vibrar las ventanas. Llamó a su terapeuta para avisarle del imprevisto, pensaba “justo cuando quería hablarle de la maestra Hoshi”. Nadie contestó. Le envió un mensaje de voz que fijó al octavo intento. Su ansiedad le empezaba a preocupar.

Llegó a la academia caminando, no soportaría estar dentro de un bus, los pasajeros y sus miradas incesantes que parecía lo atravesaban, el atasco, los motores, el ruido, el ruido! Once minutos tarde y la burlona sonrisa de la maestra Hoshi lo recibió como una premonitoria bienvenida o … quizá despedida? Fue directo al baño y vomitó, sintió alivio, lloró un poco, lavó su cara, miró su teléfono, solo un mensaje de su hermana “Marcos, no olvides la cita con la doctora y cuéntale lo de tu nuevo ritual”.

Karesia, la maestra de danza árabe se le acercó al medio día y le alborotó su pelo como cada jueves “¿Cuándo te animas a aprender a bailar?” Por un momento pensó en consultarle qué hacer. Al fin de al cabo era la única persona confiable dentro de una multitud que iba y venía. Cuando terminó su parloteo mental, ella ya iba lejos de la mano de su esposo. ¿Algún día tendré familia? ¿Seré un desastre?¿ Podré cuidar de mi esposa? Mis hijos… ¿tendré hijos? STOP!  

Entre no  poder avisar a su terapeuta que no llegaría a la cita y la espera angustiosa por el director que a las cuatro aún no aparecía, olvidó almorzar, olvidó tomar su pastilla atontadora, olvidó todo lo sucedido o no en las últimas dos horas. Quizá se quedó paralizado mirando un punto y el tiempo transcurrió, quizá solo funcionó en automático, quizá solo vivía una pesadilla.

Faltando diez minutos para las cinco el director junto con “hecho que debía corregirse” no aparecía. Su terapeuta tampoco le respondía. Suelen ser cosas de gente normal, pensó. Mientras todos iban saliendo, detuvo a Karesia y le preguntó si sabría del director. “Ya no llegó Marcos, vete a casa”.

Claro que pensó en llamarlo. Pero no lo hizo. “No me llames a menos que se esté incendiando la academia”. Directiva inquebrantable. No sumaría otro hecho a corregirse.

Recordó la instrucción de su terapeuta: aprende a tomar decisiones tú solo y asume las consecuencias, buenas o malas.

Marcos tomó la decisión y asumiría las consecuencias. Salió de la academia dejando una nota al director y corrió como sus pies se lo permitieron por toda la avenida rumbo al consultorio. Su teléfono sonó… “Te dije que me esperaras después del trabajo Marcos. Es imperativo que hablemos”

A mitad de camino más lejos de la academia que del consultorio sintió su mundo colapsar. Mordió sus nudillos, golpeó su cabeza con su puños una y otra vez, sus ruidos guturales se hicieron sonoros para la multitud que salía de las oficinas y las fabricas. Caminó tres pasos hacia el consultorio, tres pasos hacia la academia, saltó tan alto como pudo en una danza que empezaba a divertir al inapropiado público.. “loco” “está drogado” “¿Qué le pasa?” “No te acerques, se ve peligroso” “alguien llame a la policía” risas… miradas… murmullos.

Gritó por los cuatro días que no lo había podido hacer. Gritó por ese mundo que hacía lo que le daba la gana. Gritó por miedo, por rabia, por sentirse estúpido, por no ser cómo los demás. Gritó por los veinte años que llevaba a cuestas su autismo. Gritó sintiéndose solo.

Karesia levantó a Marcos del suelo tomándolo de su brazo. Le acomodó su sueter, ató una de sus zapatillas y puso sobre sus temblorosos hombros el maletín más pesado que había sostenido. Su mirada de mujer mediterránea fue suficiente para disipar a la muchedumbre.

Una patrulla pasó lentamente observándolos. Karesia les hizo una señal tranquilizadora, se acercó al  agente y le demostró que podía encargarse. El policía ofreció llamar una ambulancia para llevarlo al hospital. Karesia le repitió que podía encargarse y agradeció al agente  el interés (peligroso).

“Te dije que te fueras a casa,  a veces es mejor escapar del mundo que enfrentarlo siempre, vaya! Qué mierda es ser diferente verdad?”

Marcos miró a Karesia con el agradecimiento de alguien que fue rescatado del fin del mundo.

“Ya no llores Marcos, que yo ya estoy llorando por los dos”

Marcos repetía en un soliloquio imparable: “hoy es jueves, mañana viernes, quiero que sea sábado de Batman, me pondré la máscara”

Ambos se sumergieron entre las calles y los edificios, mientras la maestra Hoshi, observadora oculta detrás de la estación, trataba de no percibirse como uno más de los crueles fisgones y no sentir que al final había sido tan cruel como cualquiera de ellos.

Nota: Cada dos de abril se iluminan los edificios de azul, el Secretario de la ONU pronuncia un discurso estándar y la totalidad de las organizaciones a nivel mundial visibilizan el autismo a través de conferencias y manifiestos. La mayoría de personas con la condición no se sienten representadas, tanto como para elevar sus voces oponiéndose a una celebración que muchas veces resulta excluyente dejando al margen realidades ocultas, minimizadas, ignoradas.

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TAQUIPSIQUIA Y AUTISMO: CUANDO LOS PENSAMIENTOS SE VUELVEN CAOS.

Siempre que se piensa en autismo como interés restringido y discursos obsesivos sobre temas muy específicos, se descarta la posibilidad de otro tipo de expresiones de ese discurso donde el caos y el bombrdeo de ideas genera lo que se llama Taquipsiquia.

La taquipsiquia define al trastorno ocasionado por la aceleración patológica de la actividad psíquica o de pensamiento, donde puede o no aparecer verborrea o desecadenar la fuga de ideas que tiene su propia definición.

La fuga de ideas o pensamiento ideofugitivo consiste en una acelearación de las ideas por asociación o algún estímulo externo sin llegar a concluir ningún tema haciendo del discurso algo incomprensible tanto para quien lo genera como para quien lo escucha.

Ambas, tanto taquipsiquia como la fuga de ideas están incluidas dentro de las alteraciones del pensamiento que también afectan la percepción del tiempo. Al afectarse la percepción del tiempo el individuo puede sentir los sucesos muy lentos (bradipsiquia) paralelamente a su veloz pensamiento.

¿QUÉ SIENTE UNA PERSONA CON TAQUIPSIQUIA?

Físicamente… Al estimularse la médula suprerrenal se produce adrenalina con sus comprobadas consecuencias: Aumento de la frecuencia cardiaca, aumento de la presión arterial, dilatación de los bronquios, pupilas dilatadas y subida de glicemia. Motrizmente hay torpeza, insensibilidad al dolor y alteración de la percepción visual.

Psicológicamente… la primera evidencia de que la persona está pasando por un momento de taquipsiquia es la alteración de la percepción del tiempo y visión de túnel. Puede pensar que han transcurrido cinco minutos de monólogo cuando solo lleva un minuto de imparable verborrea. Posteriormente cuando cesa el trastorno se evidencia un agotamiento, sensibilidad emocional y depresión.

Sé que son un montón de conceptos y de ideas que pueden parecer no tener relación con el cuadro de autismo como nos lo han mostrado desde siempre. Pero resulta que no solo por las características individuales del sujeto, sino también por el tratamiento que a lo largo de su vida a recibido por su condición, la transformación de un pensamiento monotrópico e hiperenfocado se puede convertir en un caos de pensamiento donde se afectan muchos aspectos que no son contemplados por los expertos.

PERO, ¿POR QUÉ SUCEDE ESTO?

Las investigaciones creen que tiene dos orígenes: la medicación y los estados agudos de estrés.

Ciertos medicamentos antipsicóticos pueden alterar la química frágil del cerebro y pues esa es su función (en palabras de un psiquiatra al que le pregunté por los efectos de la medicación psquiátrica, y continúa…), personas que han sido medicadas desde edades muy tempranas y cuya prescripción ha tenido modificaciones incrementales por resistencia, pueden desarrollar patologías asociadas a la bipolaridad o la esquizofrenia.

En segundo lugar, el autismo viene casado de por vida con la ansiedad (quién diga que el autismo no le causa ansiedad, es mejor que reevalúe su diagnóstico) y genera cuadros de trastorno de estrés postraumático y conducta de huida, similares a los que experimentan las personas en situaciones de extremo riesgo o soldados en el frente de batalla. Adrenalina a full demanda.

Una tercer causa se investiga y es el uso indiscriminado de componentes del cannabis o CBD, tan promocionado para tratar el autismo. Si bien es cierto que ayuda en algunos casos para trastornos de sueño, existen otras particularidades que pueden exacerbarse por el uso de cannabis experimental.

¿CÓMO AYUDAR?

Para no conceptualizar tanto el asunto que tiene muchísimo más de lo que alcanzo a compartir acá, se debería manejar como un estado de ansiedad:

  • Desviar la atención a otras actividades que generen serenidad como una caminata o sentarse a contemplar el paisaje EN SILENCIO, para desacelerar la mente.
  • No es recomendable, sobre todo para las personas con autismo, permitirles que su vía de escape sea la computadora. La cantidad de estímulos que se generan allí empeora el asunto.
  • Conciencia de su mente. Ser consciente de sus pensamientos y de cuando se está alterando la percepción del tiempo es un ejercicio difícil pero muy útil. Crear señales personales de alerta ayudarán a bloquear el proceso antes de que se salga de control.
  • Pedir ayuda profesional. Existen psicólogos clínicos que separan el diagnóstico de la persona (que sí, que los hay) y manejan estas dificultades desde el individuo y no desde manuales. Le enseñará técnicas de respiración y de autocontrol vitales.
  • Si la persona tiene la posibilidad de apoyo afectivo, alguien que le diga: “Para! que empezaste a ponerte mal” será de gran ayuda.
  • No juzgar ni burlarse. Parece una recomendación que sobra, pero si algo he visto es la crueldad de quienes rodean a las personas diferentes.

Es curioso como las personas con autismo no son conscientes de tales estados de pensamiento, no saben expresarlo en sus propias palabras porque hasta la definición de lo que sienten está estrictamente demarcado por la literatura científica que no se arriesga a explorar otras variantes de las características del autismo que salen de lo típico.

Aunque este tipo de trastornos no es habitual en los niños, si podrían aparecer como síntomas de un TDAH asociado y en adultos como una bipolaridad o como psicosis subclínica.

Tanto a la neurología como a la psiquiatría y la psicología, les falta ahondar en terrenos que no creen posible asociar con el autismo. Sería bueno que escucharan o leyeran tan solo las consultas que en foros casi clandestinos (donde las personas con autismo no son juzgadas) cómo personas dentro del espectro exponen casos personales de sensación de alteración de la percepción del tiempo o verborrea incontrolable o caos mental.

La verdad tampoco lo dirán a su médico porque la consecuencia será medicación, que no creo sea innecesaria o perjudicial del todo, pero que deja de lado las razones, los motivos y sobre todo, olvida que el cerebro es una máquina maravillosa que nadie  ha comprendido en dimensiones más allá de lo obvio.

Fuentes:

https://psychology.wikia.org/wiki/Tachypsychia#Papers

Colonnese, Francesca Kathryn, Experiencias temporales revisionistas: cómo el reconocimiento de la taquipsiquia en verso altera la interpretación, 2019

Laurent, K, Billieux, J. Los efectos y riesgos asociados a la mefedrona y la metilona en humanos

Dirk B, Diccionario de alucinaciones

EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

Cuando decidí escribir mi primera línea sobre autismo lo hice a lápiz y papel, tan rápido que al releerlo apenas si lo podía descifrar. Eran relatos personales sobre lo que vivíamos todos los días junto a mi hijo: la escuela, el ánimo con el que se levantaba, los movimientos de sus manos, sus rituales, sus explosiones emocionales, su alimentación lejos del color amarillo, sus ecolalias que te hacía partir de la risa y esa habilidad para desarmar cualquier cosa, sobre todo los corazones que no son cosas.

Para comprender todo lo que nos estaba sucediendo y luego de enterarnos que teníamos un compañero de camino forever llamado autismo… a leer se dijo! Google no tenía mucha información y en español era escasa y muy muy técnica.

Los profesionales escribían para su comunidad de colegas o estudiantes, los padres y madres no teníamos acceso a ese conocimiento. Pero debo reconocer que los primeros libros sobre autismo que llegaron a mí fue a través de un psiquiatra o un psicólogo seguro cansado de la avalancha de preguntas cada cita.

Padres curiosos y necesitados de información nos reunimos en foros virtuales donde compartimos todo lo que encontráramos en la web. Imprimí cada artículo (la pantalla me cansaba) y su lectura era mi compañía en la sala de espera de consultorios médicos, de terapias, abogados, escuelas, ministerios, secretarías y todos los lugares a los que ningún padre imaginaría tener que acudir.

Cuando alguien me preguntaba qué estaba estudiando, le decía “estudio a mi hijo”. A veces preguntaban más, a veces coincidíamos y me recomendaban otras lecturas, a veces solo silencio. Esa juiciosa lectura me permitió sugerir, cuestionar y pedir a todo aquel que se implicara en la intervención de mi hijo. Que si me metí en problemas por eso? Desde luego que sí! Y no los culpo por sacarme de los consultorios, no estaban acostumbrados a la intromisión de una mamá, aún no lo están.

Decidí un día atreverme a publicar sobre autismo. El blog se llamaba Sebastián Maravilloso (sí, soy malísima para bautizar blogs). Allí narraba nuestras aventuras, nuestras dificultades y empecé a contar lo que me estaba funcionando con mi hijo y lo que debían evitar a toda costa. Tuve diez suscriptores a los que abandoné porque el autismo se empezó a complicar y ni tiempo ni ganas de escribir.

Durante ese lapso desconectada seguí leyendo, fui a cuanta conferencia, seminario, jornada, curso, etc. Me robé a los conferencistas, a los especialistas,  al autor del libro y salían de allí unas charlas enriquecedoras e iluminadoras. También me desilusioné con algunos ponentes, pero comprendí que cada quien tiene su visión, ni mala ni buena, su visión.

En pocas palabras mi aprendizaje fue de inmersión total: a través de la búsqueda,  pero sobre todo, con el autismo a nuestro lado enseñándonos 24/7. Y las familias! Cuánto se aprende de ellas. Son maestras formidables. Enseñan lucha, esperanza, constancia, resiliencia… amor.

Así he ido construyendo y fortaleciendo esta atrevida labor de escribir sobre autismo sin un título que me “respalde”. Allí fue donde muchos se incomodaron. Sobre todo, cuando se trataba de cuestionamientos y de reevaluar lo que hasta ahora era un dogma en el mundo del autismo.

Cuestionaron y aún cuestionan y ojalá sigan cuestionando la razón de mis artículos, pero sobre todo, las fuentes. Eran insaciables (aún lo siguen siendo). Aunque les mostrara las fuentes no era suficiente.  Seguí pareciendo una irresponsable, una “falta de ética”, una oportunista.

Uno de los post que más críticas negativas tuvo fue el del autismo regresivo. Me exigieron retractarme, retirar el artículo, disculparme públicamente. El de la teoría del mundo intenso fue más debatido de lo que pensé. “A quién se le ocurre esa estupidez!” (pensaron que fue una alucinación mía en una noche de insomnio… alucino otras cosas impublicables, el autismo es cosa seria) Cuando les respondí cual era el origen de la teoría: un neurocientífico padre de un hijo con autismo, lo refutaron aún más. Cuando les dije quién era ese neurocientífico, me pidieron sus credenciales y sus estudios. Ahí ya me di cuenta que eran simples ganas de joder.

Las cosas no han cambiado mucho. En este camino he perdido amigos, conocidos y enemigos. Han reportado mi blog y han denunciado mis publicaciones. He tenido que alternar temas de autismo con otros temas que despisten al enemigo. Así está el asunto.

Algo que me produce mucha curiosidad es ver a algunos interesados en mi contenido acercarse para invitarme a un congreso como ponente. Yo muy emocionada aceptaba agradeciendo el honor de ser tenida en cuenta, pero llegada la pregunta de si era profesional en psicología o alguna rama de la salud  y llegada la respuesta de “no lo soy, soy madre de un chico con autismo” no hallaban la forma de salir del aprieto, de buscar la excusa para retractar la invitación sin que se notara que era por la ausencia de título. La mayoría de veces se excusan en que no soy presidenta de alguna asociación. De paso les digo… TRABAJO SOLA.

En conclusión. Mis escritos salen de la experiencia, de la lectura juiciosa, del diálogo con profesionales, con familias de todo el mundo (si hablan inglés me las ingenio). Conozco familias de todos los rincones, conozco sus historias. Conozco profesionales inmensamente generosos que me han dado clases magistrales en los veinte minutos que una consulta permite. Pero lo más importante, conozco el autismo cara a cara.

Conozco mucho de mi hijo y a los “como él”. Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. Las mejores lecciones me las han dado ellos y ellas. Muchos de los artículos han pasado por el filtro de sus experiencias. Y eso tiene un valor incalculable.

Sigo escribiendo para mí, para los que quieran leerme. ¿Quién soy? Solo alguien a quien le tocó enfrentar el autismo y no lo hace mejor que tú o que alguien que conozcas. No me representa un cartón que acredite mi paso por la academia, a la que respeto mucho. Me representa cada paso que he dado, acertando o equivocándome, avanzando o retrocediendo. Ganando fuerza, llorando, frustrándome, alegrándome, gritando eufórica porque hoy mi hijo pronunció para sí mismo: “tranquilo, tranquilo, estoy tranquilito”.

Si eso no es suficiente para los buscadores de “credibilidad”, nada lo será.

Angela Corredor – Autora del Blog. Madre de un joven con autismo.

ES MÁS FÁCIL LLEGAR A MARTE QUE DECODIFICAR EL AUTISMO.


Si se invirtiera en la investigación del autismo una décima parte de lo que se invierte en exploración espacial, cosas nuevas se revelarían sobre el autismo.


En los países desarrollados los científicos e investigadores están sujetos a la aprobación de becas y subvenciones; en otros se obtienen recursos a través de premiaciones o concursos de méritos. Los consejos de asesores son implacables y no es de extrañar que se necesiten “mentores” para que un proyecto de autismo prospere como candidato a recursos de investigación, además de la auditoria a la que se ven sometidos para justificar cada centavo que les invierten.


Las revistas científicas tienen su cuota de culpa al tener parámetros de elección de proyectos publicables bastante rígidos o en su mayoría más benévolos con los círculos científicos tradicionales que “garantizan” resultados favorecedores a otros intereses.


Una de las investigaciones que más tuvo apoyo fue el análisis de la interacción del niño con sus cuidadores: 4 millones de dólares por saber cómo es el asunto entre padres e hijos con autismo. Pero aún seguimos sin tener un censo mundial que nos indique cuántas personas con autismo hay diagnosticadas, menos los índices de prevalencia global.


Con la pandemia muchos proyectos se detuvieron por una razón que pocos imaginamos: El uso de animales para la investigación del autismo está resultando en fallos. Al parecer los animales que se usan en experimentación (ratones) no tienen un desempeño en sus genes como en la biología humana y es por ello que necesitan seres humanos para pruebas genéticas y muchos departamentos de investigación cerraron ante la amenaza del virus.


Los proyectos que estaban en curso se detuvieron con la suspensión de procesos que requerían observación sistemática. Ese dinero se perdió y habrá que comenzar de nuevo a la luz de un panorama más favorable.
Curiosamente lanzar un cohete o una misión a Marte es más fácil que obtener recursos para la investigación del TEA. Así las cosas, sabremos cómo funcionan los marcianos antes que decodifiquemos el enigma del autismo.

Fuentes:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21337063/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21311963/

PARADOJAS…

Qué caminito el que nos ha tocado, verdad?

Doscientas formas de decirme las cosas y aún así hay días en que entendernos se nos vuelve un juego que nos enoja, frustra, cansa.

Velocidad de lince para hacer travesuras o desaparecer objetos y cuando te pido que vayamos a regar el jardín un elefante testarudo que sonríe anclado al piso.

Noctámbulo dedicado y constante desafiando té de valeriana, lavanda, salvia y cuanta hierba amazónica se me ocurre fundir en agua caliente esperanzada en una natural solución. Vampiro de sueño diurno. Criatura nocturna.

Experto en botones ON/OFF, desprogramador de televisores y desbloqueador de celulares. Un experto que olvida dónde escondió las bombillas y nos deja a oscuras una hora cada día que es lo que tarda en encontrarlos.

Paradoja y ambigüedad. Tú y yo. Así es esto.

Autismo: Entrenamiento de astronauta.

A un niño con autismo se le debería tratar no como a un extraterrestre sino como a un astronauta.

Cuando el autismo aterriza en nuestro hogar inicia todo el proceso de adaptación a un universo desconocido para nosotros y para ellos. No es tan sencillo como enseñarle a comer, a ir al baño o a cepillar los dientes. El reto comienza por encontrar ese punto de conexión que se diluye entre las miradas evasivas y las palabras ausentes.

Nos encontramos con entrenamientos que en su mayoría buscan mitigar rarezas (síntomas) antes que proveer de herramientas vitales y esenciales en un mundo, que aunque permite maniobrar a pesar de las dificultades,  tiende a fallar por su característica imprevisibilidad.

Nosotros sumergidos en una existencia de lo normal, que no nos permite ver la singularidad tan fácilmente, acostumbrados a los 9.8 de  gravedad que nos mantiene cómodos con los pies en el suelo, nos vemos de repente enfrentados a darle a esa personita un entrenamiento exigente, exhaustivo y constante para que sobreviva a lo que, de ahora en adelante, será toda su vida de exploración.

Por eso el entrenamiento espacial es la mejor analogía para describir la intervención que realmente necesita una persona con autismo. Nivel básico, avanzado y prácticas en territorio. Enseñarle a moverse en el universo requerirá aprendizaje de técnicas, conceptos, funcionamiento del mundo entre otros. El tiempo apremia y a veces nos encontramos en nuestra triste realidad con enseñanzas tan carentes de significado como de utilidad.

El nivel avanzado evitará perder horas y horas en repeticiones de instrucciones y mejor en solución a problemas de contexto, comunicación y significado. Nuestros chicos y chicas son resistentes y a veces subestimamos esas capacidades cuando podríamos adentrarlos en la centrífuga realidad y en la ingravidez que le quita el piso seguro y lo empodera para enfrentarse a la misión.

En la NASA una misión espacial de 15 días requerirá un entrenamiento de cinco a ocho años, sin contar aquellos entrenamientos a misiones en lejanos parajes galácticos y cuyo entrenamiento se extiende muchísimo más. Si hacemos el paralelo con la intervención en el autismo, el entrenamiento puede ser o no constante, puede ser o no intensivo y puede ser o no exitoso, todo depende del lugar donde nació nuestro astronauta y de la importancia del éxito de la misión: a veces solo quieren que transiten por el vecindario seguro y todo se queda allí. Aunque nuestro chico merezca ir al infinito y más allá.

De las cosas que más llaman la atención son los simuladores, que dentro del entrenamiento ocupan la etapa casi final, un premio al esfuerzo o la prueba de fuego tanto para entrenadores como para el astronauta.

En los foros de personas autistas adultas es común encontrar la añoranza del simulador social. Algo así como un mundo a escala para aprender allí cómo moverse en esos espacios tal cual lo haría un astronauta a través de los vuelos parabólicos o las cámaras antigravedad. Una cosa es la teoría y otra la incierta realidad. Dicen que si se les hubiera dado entrenamiento de campo las cosas serían distintas y no habrían salido a experimentar fallo tras fallo dejándolos con un sentimiento de incapacidad. Ante el “Houston, tenemos un problema” la respuesta fuese un “Mantenga la calma, espere instrucciones” y no un aterrador silencio o en el peor de los casos un “arrégleselas como pueda”.

Podemos ser a veces decepcionantes “Houston´s” para misiones que confían en que no los dejaremos solos afuera.

En un universo que no cambiará sus leyes físicas para permitir al astronauta navegarlo sin preparación, la adaptación deberá ser propia del explorador ante un espacio que se impone vasto e indeterminado. Así el mundo. Así la sociedad.

Por eso la intervención en el autismo debería ser como un entrenamiento espacial. Afuera es enigmático e interesante, hasta bonito, pero lo suficientemente hostil como para complicarlo todo.

Al final esa antigravedad que le hace despegar sus pies del seguro suelo, no es otra cosa que el permiso que da el universo para fusionarse en sus mismos términos. Lanzarse a una caminata en el espacio (el punto más alto de cualquier misión) es un acto atrevido, arriesgado que bien hace valer la pena el esfuerzo y entrega de quien guía y quien se deja guiar.

Por eso también deberá aprender a captar y a emitir señales, ya sea para que desde algún rincón del cosmos le respondan o no, o simplemente para decir “aquí estoy, soy parte del todo, reconóceme como un visitante o quizá como un habitante deseando ser tratado con cordialidad y bienvenida”

Autismo: Un año entre pulpos, vino y zoom.

El autismo se ha convertido en un nicho interesante y lleno de curiosidades, desde las más tiernas, hasta las más incomprensibles. Un pulpo bipolar, un vino de autor que incomodó por el nombre y la interactividad más dinámica en la historia del autismo, fueron unas de las tantas novedades que incursionaron en el territorio TEA. Comencemos…

PULPOS REVERSIBLES

La primera vez que supe del famoso pulpo reversible fue por mi sobrina que me pidió le regalara uno. Busqué en Amazon y allí la foto con el stock agotado. Así de solicitado estaba. La segunda vez en redes sociales lo vi en una foto de una campaña para que no lo compraran porque era un juguete para niños … AUTISTAS! Y si lo seguían comprando la demanda iba a subir su precio. Esto se estaba volviendo un problema de índole económico mundial.

La tercera vez que lo vi fue en vivo y en directo. Se trata de un muñeco de felpa con un color y un estado de ánimo por un lado y al reversarlo (así se dice?) otro color y otro estado de ánimo. Los estados emocionales son felicidad y enojo.

El costo del pulpo emocional va de los diez dólares a cuarenta dólares en Amazon. Y no solo hay pulpos, hay mapaches, gatos, perros y monitos. La empresa que los creó originalmente Tee Turtle es estadounidense (pensé que era otro boom de los chinos, igual lo copiaron) y enfáticamente aseguraron: “no fueron creados para un grupo específico de personas con necesidades”.

En fin…

Vamos a la funcionalidad logopédica del tierno juguete:

Primero que nada el pulpo se me hace bipolar. Se centra en felicidad y enojo, como si un niño con autismo encontrara en esas dos emociones el significado a todo lo que siente. No me imagino preguntándole al niño cómo está su ánimo y que el niño vaya a buscar el pulpo y lo ponga feliz o enojado según corresponda, así esté matado del aburrimiento, o ansioso o miedoso. Bueno, soluciona dos emociones. A veces pedimos demasiado no?

La expresión facial del pulpo es tan tierna como inexpresiva. Para nosotros habituados a la carita feliz o triste no hay problema, pero muchas personas con autismo han descrito la expresiones faciales en fotos como confusas y ambiguas: se llora de felicidad y no solo de tristeza, se sonríe también por razones distintas a la felicidad.

Sin complicarlo mucho, la inteligencia artificial de reconocimiento de emociones alimenta su algoritmo de millones de rostros que clasifica según 27 emociones aproximadamente. Esto lo hace aún sin asocación a contexto, labor por ahora específicamente humana.

Así que pretender que dos emociones en un objeto, que dicho sea de paso resultan de un pulpo que no parece pulpo y a veces parece flor o a veces parece ni idea que cosa porque así es la cultura Kawaii que lo inspiró, constituyan apoyo a la expresión de emociones es tan inocente como ineficaz.

Hacer de un juguete, sin mayor función que entretener, algo didáctico confirma la enajenación de la infancia en el autismo, donde todo acercamiento lúdico debe buscar lo terapéutico necesariamente. Yo le encontraría otra utilidad más sensorial dada su suavidad, invitación a apretarlo entre las manos y jugar con sus… “tentáculos”. Puede resultar tranquilizante, pero ayudar a descifrar emociones en mi opinión particular no.

VINO AUTISTA

El vino Autista es uno de aquellos categorizados dentro de los vinos de autor. Un vino de autor es aquel elaborado por una casa vinícola partiendo de un elemento diferenciador con relación a otros vinos, dándole una identidad propia y un objetivo.

Hoy en día es posible crear una marca propia de vino. Más en países con tradición vinícola y cultura de consumo. Se esmeran en crear algo vendible, pero lo más importante es destacarlo del enorme mercado y lo hacen con un nombre potente y una etiqueta que llame la atención.

Imagino que así se creó el Vino Autista. Un vino tinto donde su nombre ya lo hace destacable y la etiqueta define el objetivo: apoyar a asociaciones dedicadas a intervenir el autismo.

Me extraña que un vino creado desde el 2008 hasta ahora genere controversia. El nombre “Autista” incomodó a los sensibles que aún se mueven en ese inútil dilema de autista o con autismo.

No tienen idea de marketing. ¿Imaginan un vino llamado “Persona con Autismo”? No verdad? Pues El nombre, por si no se dieron cuenta, viene con un mensaje bien bonito sobre las personas con autismo, que finaliza con un “disfrutémosla juntos”.

También se argumentaba y no cortesmente que era otra forma de lucrarse con el autismo. Pues particularmente yo prefiero que me vendan una botella de vino que un congreso insulso o un curso de humo azul.

Otros decían que era fomento al alcoholismo. Ah! Pero las dietas no son fomento al … o los aceites esenciales fomento al… hipocresía total. Les falta una buena copa de vino.

Me pareció una solución creativa y beneficiosa para todos. El vino tiene un costo de entre 16 a 21 euros y los beneficios se entregan a diferentes asociaciones de autismo en España que al momento de adquirirlo en la página web el comprador selecciona. Allí mismo lo promocionan con un vino con 30% de cariño, 30% de entusiasmo y 40% de ilusión. Aunque a mí me interesó su 14% de alcohol: un vino antiresaca.

ZOOMS: LA DEMOCRATIZACIÓN DEL AUTISMO

Zooms…Lo mejor del año! Qué hiperconexión! Cuánto conocimiento a través de las pantallas! Y lo mejor: GRATIS!!

La coyuntura pandémica llevó los exclusivos y costosos congresos a plataformas donde si querías que te vieran tenías que hacerlos GRATIS!! Pocos estarían dispuestos a pagar (porque algunos sí cobraron… de algo hay que vivir)

Uno no sabía a cuál asistir. Se podían emitir decenas de ellas diarias. Aprendimos a usar la Zoom, La Meet de Google y la del pato. Mostrábamos nuestra mejor pose, sobre todo cuando fingíamos poner atención a monólogos de treinta minutos cuando nuestro cerebro científicamente si mucho alcanza diez minutos antes que se desvíe a una mancha en la pared o a las pantallas de los otros asistentes.

El contenido estuvo entre lo muy bueno y lo no memorable. Pero hay que reconocer que la gran mayoría tuvieron una calidad de contenido que pocas veces se ven en los eventos pagos. La razón: los espectadores pasaron de sujetos pasivos a participativos. Creo que era un punto diferenciador. Las personas abandonaban los meets o zooms que tenían un conferencista imparable en actitud de “mírenme hablar” y que ignoraba al público, por el contrario los eventos on line donde se le permitía a los asistentes preguntar y aportar eran un éxito total.

Descubrimos nuevas caras en el mundo del autismo. Profesionales que no tenían la oportunidad de hablar y que tenían mucho que enseñar; padres y madres que seguro no tendrían acceso al escenario virtual de un congreso si la fama no les precedía; personas con autismo a quienes la pantalla les hacía menos vulnerables y pudieron transmitir su mensaje sin la presión de un público que percibirían invasivo.

Luego de este año de prueba, los eventos online tendrán que dar más valor agregado. El público es inconforme e insaciable y reclamará estos espacios conformando una comunidad cada vez más incluyente sobre un conocimiento que se volvió patrimonio de todos.

Sigo sin biblioteca de fondo y no les voy a revelar en qué zoom mi hijo hizo un show gratuito que Facebook habría sancionado si Sebastián no fuera más listo que el algoritmo.

En esta especie de resumen del año quedan por fuera los libros lanzados, no literalmente desde luego, libros de ficción de autismo muy interesantes y curiosamente pocos libros se mostraron novedosos en cuanto al autismo teórico. Los temas más consultados: trastornos de sueño y cannabis. Y aprendí por qué no se puede hablar de perros, Cesar Millán y autismo o los efectos de la Luna en el TEA.

Para cerrar, no sin antes desearles a ustedes y a sus hijos un nuevo comienzo lleno de cosas buenas y protección del universo…

Me compraría el pulpo reversible por bonito y apapachable, en la versión económica del mercado chino (toma esa Amazon), pediría varias botellas de vino Autista, porque sobrellevar este camino requiere litros de vino y mejor si acompaña un buen zoom que espero se pongan más candentes, porque los vi muy formales… (extrañé un “a mí no me silencien!!”).

Y como plus para los organizadores de eventos que se esfuerzan por hacer contenido de calidad, agreguen Patrion para recibir donaciones sin miedo a que les digan que se lucran del autismo. Igual cuando tengan su Ferrari se lo habrán ganado con duro trabajo.

LOS ÁRBOLES NOS ENSEÑARAN SOBRE AUTISMO

Los árboles evitan tocar las ramas de sus vecinos, creando así un hermoso mapa kinético que el viento mueve marcando cada delgada frontera. El botánico Maxwell Ralph Jacobs lo llamó “La timidez de los árboles” y en una explicación científica lo llevó a un fenómeno abrasivo del viento. En otro lado del mundo Francis Hallé lo explicó desde la genética: “La forma de la copa de los árboles nunca es aleatoria; cada árbol tiene su programa específico de desarrollo controlado por genes” y encontró que existían dos tipos de árboles: los unitarios y los reiterados.

Los árboles reiterados son el tipo de árbol predominante en el bosque o en la selva, todos iguales, todos con los mismos colores y las mismas hojas, a veces las mismas ramificaciones, las mismas raíces.

Los otros son los árboles unitarios. Aquellos que se adaptan, no saben cómo llegaron allí, pero están siendo parte del dosel arbóreo. Su diferencia proyecta tonalidades, rompe con el verde de los reiterados y aporta a la hermosa cartografía herbaria.

Ambos, reiterados y unitarios, con la misma necesidad: espacio personal. ¿Para qué? Para evitar las plagas, para favorecer el paso de los rayos del sol y aprovecharlos en la fotosíntesis. En un acto que podría llamarse social, cada árbol respeta el espacio personal del otro y evita el crecimiento de ramas que invadan o se crucen, igual saben que el viento hará su trabajo como mediador de esa distancia.

La naturaleza nos enseña a convivir sin invadir, sin apropiarnos del espacio del otro, sin agobiar con ramas pesadas y dejando camino a la luz para que otros la puedan aprovechar. Da la bienvenida a los diferentes y los hace parte de esa sinfonía forestal respetando y dejando espacio a hojas foráneas sin preguntarse cómo llegaron allí o como transformarlos a su imagen y semejanza. Solo observa.

Pero la sociedad pocas veces atiende maestros tan inusuales y a la vez tan presentes. Nuestros árboles unitarios: las personas con autismo, luchan todos los días para abrirse paso en un oscuro entramado de seres que no dan espacio y se apropian para cumplir con la norma de uniformidad que excluye la belleza de lo único y singular.

Con este artículo rompo el silencio de un mes promovido por las circunstancias y la intransigencia de quienes no entienden que la expresión individual debe conducir a debates productivos y no a ataques personales. Estamos aquí y agradezco a quienes siguen valorando mis publicaciones y a quienes las inspiran.

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AUTISMO Y EL HALLAZGO DE AGUA EN LA LUNA: UNA CONVERSACIÓN INCÓMODA.

Hoy salió la noticia: hay agua en la luna! Una conversación perfecta para alguien como yo. Pero también nada fácil para alguien como yo. Ser autista no siempre es una ventaja (sí, tiene ventajas y muchas), a veces se convierte en un lastre que aparece en el momento menos indicado.

¿Cómo sería?

Me encontraría con alguien a quien pudiera confiarle la enorme cantidad de información que he recopilado a lo largo de la mañana y la tarde (no lo llamaría amigo o amiga, aunque antes todo aquel que se mostrara amable conmigo entraba en la categoría de amistad. Ya luego comprendí con rudeza y sorpresa, que cortesía y enojo están separados por una línea muy delgadita.) Van a tener que disculpar mis paréntesis recurrentes, pero con ellos es como explico las paradojas autistas (los haré lo más divertido posible) (ojalá la vida estuviera llena de paréntesis explicando cada cosa que no entiendo).

Mi monólogo sobre la Luna empezaría con una pregunta de cortesía (antes le entraba a cualquier tema porque pensaba que mi … amigo estaría enterado y ya luego una terapeuta me enseñó que era necesaria la pregunta de cortesía y sobre todo escuchar la respuesta)

—¿Sabías que la Nasa reportó agua en la Luna? (espera…)

Mi mente algorítmica por una sola vez estará feliz de un SÍ o un NO (recuerden es pregunta de cortesía, igual soltaré el discurso, no hay pierde).

— No

Le hablaré del lado luminoso de la luna con muchos detalles y luego haré una exposición acerca de la estación de observación SOFIA le diré que puede ser H2O o simplemente una molécula de hidróxilo indeterminado por ahora hasta que la firma espectral lo defina. Continuaría con geología de la luna y el por qué en el cráter Clavius,  se encontrarían las valiosas moléculas, que necesitan estar protegidas. Y que también se encontraron algunas moléculas en el Mar de la Serenidad. Para saber si eran moléculas de agua necesitaron comparar la emisión espectral con la de agua encontrada en meteoritos (aún no hablo del observatorio pero ya tengo en mente los datos como en una represa que explotará de no encontrar un momento donde acoplar el tema).

De nuevo y para entrar a un subtema, otra pregunta de cortesía:

—¿Sabes cuánta agua se encontró? (espera… espera…)

— ¿Cuánta?

(Sí!!!) (Me lo dirá con un tono que detecto incómodo, pero no aun para mí)

—Solo se determinará cuántas moléculas de H2O o Hidróxilo aplicando la ley de de Beer-Lambert: una relación entre abundancia en unidad espectral y profundidad de banda (saltaré la explicación de la ley porque no me es clara pero la investigaré esta madrugada hasta que salga el sol, se me ocurre un chiste).

Aún falta explicar el origen del agua (no he mirado el reloj, tengo un método de socialización donde según pruebas y mediciones, no tan exactas como las de la NASA, tres minutos de monólogo es lo que resisten los neurotípicos, algunos resisten cuatro minutos y algunos solo treinta segundos, saco la media estadística y tres minutos es la cifra más segura, llevo cuatro con doce segundos!!) Pregunta de cortesía:

—¿Y sabes de dónde se originan esas moléculas de agua? (espera… espera… creo que no fue bueno pasarme de los tres minutos… )

—¿De dónde?

— El agua presente en la exosfera lunar se absorbe por un proceso químico, también pequeños meteoritos al impactar dejan esas moléculas en los cráteres minúsculos atrapadas entre vidrios producto de la colisión o también puede formarse en la propia superficie lunar en moléculas básicas de hidróxilo por temperaturas en el Ecuador lunar al medio día lunar, esta última hipótesis parece ser la más acertada.

Pero falta la pregunta más importante: ¿Cuánta agua hay en la Luna?… esa será mi próxima “pregunta de cortesía” (pero antes que la pueda formular recuerdo que mi método de socialización admite solo tres preguntas de cortesía y una de seguimiento, me dijo mi terapeuta de lenguaje que siempre debería preguntar qué opinaba el interlocutor para saber si estaba interesado en el tema y yo podía seguir hablando. A estas alturas y eso que no hablé del observatorio SOFIA, que para mí es más fascinante que la misma luna. Me gustaría poderle contar el SOFIA es un telescopio de 2,5m anclado a un Boeing 747 utilizado para astronomía infrarroja y submilimétrica y que tiene un instrumento llamado FORCAST GO63, hablaría de pulgadas, ranuras y pixeles, latitudes de exploración lunar, pero mejor concluyo con la pregunta de seguimiento…)

— ¿Qué te parece lo que te he contado? (espera… espera…)

— Maravilloso (su entusiasmo me indica que no le parece maravilloso y eso que no he mirado su rostro, un indicador infalible de aburrimiento o exasperación que frena cualquier entusiasta conversación o en mi caso monólogo).

Como ves mis conversaciones no son tan sencillas y siempre terminan en una recriminación y una autocrítica, aprendo y vuelvo a incurrir en el mismo error. Es nuestra naturaleza quedarnos en los detalles de un tema y olvidar que a veces lo que hablamos no es interesante para el interlocutor o no es el momento para hablar de algunas cosas. Solo nos queda esperar que ese “amigo” no nos evada con un silencio que grita ¡Cállate ya! O que para la próxima se excuse y no nos quiera hablar o sencillamente no haya una próxima vez.

A menos que tú quieras que te cuente sobre la guerra que empezará entre dos potencias por los minerales de la luna…

— ¿Sabías que una superpotencia piensa explotar minerales en la luna? (espera…)

23

Cuando junto a tu hijo llegas a ese bonito número de años, no ha pasado ese tiempo cronológico. Han transcurrido días, meses o siglos. Depende. Y en medio de esa relatividad de un tiempo que sentimos como ayer o como un presente que no se moviera, para el caso de esta época ya casi usual o como un futuro que lejano se ve, pero veloz amenaza embestirnos con toda la contundencia de la incertidumbre, ya no hablamos de coraje como un atributo, lo tasnsportamos en nuestros pasos, lo respiramos, lo tatuamos en la piel; hablamos de esperanza en un lenguaje que creamos, tan único y particular, tan necesario para decirnos que el siguiente intento es el de la victoria y en muchos casos acertaremos y si no… pues ahí está el coraje, de nuevo, en primera línea de batalla

¿Qué pensaba hace dos décadas, antes de conocer la razón que hacía diferente a mi hijo? Nada. Estaba agarrada a un presente, viendo cómo crecía no solo con la evidencia de las marcas de estatura  que mi hermano cada cierto tiempo hacía en la pared, sino viéndolo intentar ser parte del juego de sus compañeros en el planeta patio de recreo o viajando sin su mamá a una excursión a tres horas de casa. Ese era nuestro presente: explorar, arriesgarnos y cruzar los dedos para que falláramos lo menos posible. Cuando sentimos el futuro respirando muy cerca ya nos estábamos enfrentando al mundo y sus excusas, jusitificaciones y el tiempo acelerándose, cerrando ciclos, abriendo otros más, peleando oportunidades!

Ahora, pienso como siempre pero más que antes, es en este presente acelerado que convierte muy pronto el futuro en pasado, recuerdos e inevitable  aprendizaje. Lo hemos hecho bien, no perfecto, por fortuna o tendríamos que inventar historias de valentía, no habría nada para contar entre lágrimas o risas y dejaríamos de lado lo más importante de esta experiencia sin cronología coherente: La honestidad de saber que aunque no sepamos si nos equivocaremos o acertaremos, seguiremos mirando para adelante, a lo vikingo (serie que ahora vemos con Sebas a ratos, a pedazos): “No mires hacia atrás que para allá no es para donde vamos”.

Felices 23, valiente!