1 entre cada 150

Hoy pensaba… acaso con cuánto tiene que lidiar una persona con autismo? No entienden las emociones, les es incomprensible el contexto, olvidan lo vital y recuerdan todo lo que no necesitan y les lastima. Sus sentidos son una brújula dañada, una bomba de tiempo. Si hablan sus palabras resultan no ser las correctas, pero si no hablan desearían las palabras… con ellas o sin ellas no encuentran otro camino que gritar… a ver si alguien traduce su grito y le quita el peso de las circunstancias que le tocaron en ese 1 entre cada 150. Eso pensaba mientras trataba de traducir su grito que ya no escuché más. Quizá la próxima pueda traducirlo, quizá tampoco pueda hacerlo.

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INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

EL CAMPAMENTO DE LA TRISTEZA

Cuando vi la noticia sobre la niña expulsada del campamento de verano me detuve en la fecha. Sonaba a una noticia replicada de hace cuatro años o de hace dos o tan solo del año pasado. Era Actual, de un par de días con todos los matices sensacionalistas generados alrededor. La triste historia de nuevo.

La bandera que se alzó fue la de INCLUSIÓN, esa que todos defienden desde las gradas pero que no creen posible aun esperando a ver cuál valiente se arriesga, como si la inclusión no llevara años practicándose en silencio sin redoble de tambores.

En mi concepto esto no va de INCLUSIÓN, esto se trata de vulneración, agresión, batallas personales y una niña que, como tantos otros niños con una condición que los hace diferentes, no entiende porqué los adultos siguen debatiendo algo tan sencillo como la convivencia con otras personas.

algo muy malo está sucediendo en la sociedad cuando su inconciencia colectiva hace pasar malos momentos a una niña y a otros que no logran el titular.  Entra la ignorancia a alivianar la discusión, como si se tratara de gente de la edad media que no entiende sobre diferencias en una época donde se difunde igualdad al por mayor en tiempo real, o quizá sí sea ignorancia, pero selectiva: Ignoro lo que me conviene. No lo suavicemos con el eufemismo de la exclusión, las cosas por su nombre.

Muchos centros ofrecieron en compensación oportunidad a la pequeña niña expulsada del campamento. Porqué tienen que suceder estas cosas para que el mundo abra sus puertas como si el dolor fuera la llave porque humanidad y comprensión pareciera no ser suficiente.

La noticia se mezcla con migrantes y creemos que es otra cosa y al final se trata de vulnerabilidad. Superiores en nuestra fácil opinión decidimos que algunos tienen derechos y otros tienen solo mala fortuna. Agradecemos ser de los primeros y esperamos que alguien solucione la incomodidad que nos generan los vulnerables no reconocidos y condenados o en el mejor de los casos usados para animar la indignación.

Cesarán los titulares y la legítima indignación… pero los vulnerables seguirán sufriendo agresión  todos los días, sea una niña con una diferencia que la hace neurodiversa o un migrante en medio del mar.

 

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

AUTISMO: LO QUE AGRADEZCO A LOS PSICÓLOGOS.

Dedicado a aquellos psicólogos que un día me mostraron que hay situaciones complejas cuya solución puede ser muy sencilla. Gracias por su luz. 

Con una mamá hablábamos sobre el diagnóstico y coincidimos en mucho, pero sobre todo en que era una fortuna que quien te diera el diagnóstico inicial de tu hijo fuera un psicólogo y no un psiquiatra, con todo respeto por los psiquiatras claro está.

Los psicólogos tienen esa vocación que los hace empáticos con los padres, saben lo que implica una noticia como esa y lo importante que resulta la forma como esa noticia se transmite. Cosas te marcan para siempre.

Cuando el psicólogo me soltó la bomba fue tan cuidadoso y tan respetuoso de mí sensibilidad como madre y como persona que simplemente me lo dijo con una sonrisa que en su momento no comprendí “Es autismo”. Años después recordar ese día es recordar esa sonrisa que traducía un “eres capaz”.

El psicólogo es el profesional que se enfoca en comprender la mente y las conductas de una persona. Esa es mi definición. No es un médico que prescriba medicación, pero sí ayuda en mucho a comprender a nuestros hijos y,  porqué no, a enfrentar tremendo reto como es el autismo.

¿En qué me ayudaría un psicólogo siendo madre o padre de un hijo con autismo?

  • Me ayudaría a enfrentar el desafío de un hijo que rompe todas las expectativas creadas.
  • Me ayudaría a aceptar la condición de mi hijo y a eliminar la culpa (dentro de lo posible) en ese proceso de aceptación.
  • Me daría estrategias de afrontamiento para situaciones límite que a veces nos resultan incomprensibles.
  • Me puede ayudar dándome asesoría en momentos críticos del desarrollo.
  • Me ayudaría a enfrentar situaciones relacionadas con la crianza de un hijo tan demandante  que terminan por afectarme mental y emocionalmente.
  • Y si tiene especialización en autismo o en educación, sería un pilar fundamental en los procesos educativos y adaptativos del niño con TEA.

Cómo fue esa primera vez…

Partamos de algo importante: El profesional de psicología no es para la madre o el padre, en principio es para el niño (hablando del contexto autismo), pero estamos tan implicados que es imposible convertirnos en un tercero aislado. No. Somos los interlocutores muchas veces y más si se trata de un chico no verbal. Somos los relatores de situaciones y quienes implementamos las soluciones. El psicólogo entonces viene a ser también para nosotros los padres.

La primera vez que me aprobaron psicología (bien difícil que es), el profesional indagó sobre el problema. Ahí le puedes contar a detalle todo lo vivido… desahógate porque seguro que lo necesitas. En esa primera sesión me fue muy bien porque de inmediato erradicamos la culpa (sí, lo de las madre nevera me caló y me hizo mucho daño). No fue fácil, no suelo expresar mis emociones tan fácilmente y menos en la rigurosidad de un consultorio… pero, funcionó!

En la segunda sesión el psicólogo me expuso el panorama del problema, la situación en contexto y los posibles caminos para empezar a solucionarlo. Allí le puedes pedir orientación sobre temas muy específicos y estar muy atento para no dejar por fuera quizá el tema más importante: conocer a tu hijo y su forma de ser. En ese momento pedí información sobre autismo y tuve la fortuna, como la he tenido siempre con los profesionales generosos, de entrar al conocimiento del autismo a través de libros hasta entonces solo reservados para ellos y que me obsequiaron en un gesto que agradecí y aún agradezco. Así que no dudes en pedir que te faciliten lecturas acerca de autismo, tienen muy buenas fuentes.

A partir de la tercera sesión empezó a darme estrategias y herramientas de afrontamiento. Una de las más practicas y útiles que me enseñó un psicólogo fue escoger las batallas. Una a la vez. Yo quería atacar todos los frentes, solucionar todo sobre la marcha y es imposible. Lleva papel y lápiz, una libreta donde tomar notas para compartir en cada sesión y llevar a casa. Puede sonar muy escuelero, pero así me funcionó a mí.

El sistema de salud es muy cruel porque autoriza unas pocas sesiones, así que aprovecharlas es vital y además no duran más de treinta minutos, así que habrá que hacer milagros con lo poco que tienes. Algunos psicólogos son accesibles y te permiten contactarlos entre consulta ya sea virtual o telefónicamente con el fin de solucionar contingencias o pedir explicación sobre alguna estrategia.

He visto a algunos profesionales salirse de su consultorio a explorar el terreno real de su paciente. Suelen ser profesionales con una vocación de servicio mucho más poderosa que la que el sistema le obliga. No dudan en hablar con maestros y otros profesionales que hacen parte de la vida de nuestros chicos y es así como los conocen más allá de consultorio, porque saben que de esas exploraciones surgen las soluciones más inesperadas e inimaginables y por eso mismo efectivas.

Todos deberíamos tener derecho a ser guiados por un psicólogo en este difícil y a la vez fascinante camino con un hijo con autismo.

Y agradezco al universo encontrarlos en mi camino, en nuestro camino. Ser guías, motivación y polo a tierra en momentos donde otras especialidades nos aventaban la realidad sin consideración.

Creo que los psicólogos están dotados de cierta intuición y conciencia de su labor, más allá de la vocación y  si se alimentan de la experiencia serán evaluadores y visionarios precisos de mentes muy complejas.

Feliz Día del Psicólogo!!

 

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.

AUTISMO REGRESIVO: DUDANDO DE SU EXISTENCIA.

Sebastián, mi hijo, a los 24 meses decía varias frases de su serie favorita: Los Simpsons. Le gustaban los muñecos de peluche de Disney y jugaba con ellos utilizando esas palabras que había adquirido. Un día, de repente, las dejó de utilizar y su llanto reemplazó las palabras y sus rabietas se hicieron sentir contundentes, incontenibles.

No estoy describiendo una regresión en el desarrollo de un niño aparentemente normal, estoy describiendo al autismo manifestándose en un NIÑO CON AUTISMO.

Pero vamos desglosando el asunto para poderles contextualizar por qué considero que el autismo regresivo no existe como tal.

¿Cómo han definido el autismo regresivo?

La literatura médica ha definido al autismo regresivo como la pérdida dramática (sí así) en el niño de habilidades adquiridas (sobre todo de lenguaje) entre los 12 y los 36 meses de edad,  que luego se manifiestan en un autismo diagnosticado, es decir, la regresión precede el diagnóstico. Agregan que hay un estimado de casos de posible regresión entre el 13 y el 50 por ciento.

Determinar una regresión no es fácil…

Muchos padres ven ese cambio abrupto en la vida de sus hijos. Un niño que crece aparentemente normal, que está adquiriendo los hitos de desarrollo empieza a echar para atrás. Entonces se habla de regresión. Pero cómo saberlo cuando muchos de esos cambios relacionados con autismo son tan sutiles e imperceptibles que no los vemos hasta cuando ya se manifiestan con toda su contundencia.

Al no existir un biomarcador que determine el autismo, la observación es el único método para diagnosticar. Entonces en el consultorio del médico este les preguntará sobre los antecedentes a la regresión y como padres buscaremos en los recuerdos para no encontrar ningún rasgo de autismo justo por algo: no tenemos idea de autismo. Es como tener un mapa pero no saber qué buscar en él.

Me explico: No esperamos un hijo y comenzamos a leer sobre autismo anticipando la posibilidad de que nazca con la condición. No, esperamos un hijo sano y nos preparamos para un niño…”normal”. Porqué habría de saber de autismo un padre o madre. Así que esos sutiles rasgos no serán detectados por los padres hasta que se hagan muy evidentes y es que ni siquiera los profesionales tienen la capacidad de detectarlos tan oportunamente como quisiéramos.

Así que aquello que llaman regresión es sencillamente autismo manifestándose evidentemente en un niño  desde el primer minuto de su nacimiento NO COMO EVENTO sino como PROCESO.

Muchos investigadores, incluso el DSM5 afirma que los síntomas del autismo se desarrollan gradualmente estando siempre presentes y no apareciendo abruptamente en un niño con desarrollo normal.

Pero porqué se “pierden” habilidades?

Primero recordemos que el autismo afecta diferentes áreas, no solo el lenguaje y la interacción social —áreas que alertan sobre la posible regresión — sino la parte cognitiva, las emociones, el desempeño motriz y algo que se está estudiando con mucho interés: el seguimiento ocular.

Habría que evaluar todos esos aspectos para asegurar la existencia de un autismo regresivo y es muy difícil por lo que comento: cómo encontrar los que buscamos si no sabemos qué estamos buscando. Además son estudios muy costosos en tiempo y capital.

Pero vamos a la parte del lenguaje que es la manifestación más dramática de lo que llaman autismo regresivo.

Un niño que ya tiene lenguaje de repente pierde esas palabras inexplicablemente. No hay un parámetro que diga cuántas palabras debió adquirir para decir que se trató de una regresión. Solo tenemos los testimonios de los padres y un seguimiento irregular y sin el marco del autismo para contextualizarlo.

El niño adquiere varios códigos verbales a través de la imitación (el autismo aún no afectaría ese ítem), el niño lo usa en sus juegos y verbaliza esos modelos lingüísticos. Cuando el contexto y las exigencias van siendo más demandantes (sea por la relación desigual con otros niños de la misma edad o el ingreso al jardín de infantes donde se evidencian las diferencias cognitivas), ese lenguaje ya no cumple la función de afectar el entorno, de comunicar y al no tener alternativas de generar nuevos modelos elimina esas palabras. Está demasiado abrumado por la cantidad de imput (entrada) sensorial y comunicativo que termina por afectar la adquisición de lenguaje hablado.

El problema también es de interpretación del entorno, del para qué comunicar y sobre todo del cómo, producto del trastorno autista con el que nació. La interacción social que en los primeros meses no es tan demandante y que a medida que crece va complicándose le lleva a un mecanismo de defensa, un “no intentarlo más”, sobre todo en un mundo que no le explica, ni le guía confiado en que la naturaleza adaptativa e instintiva del ser humano hará su trabajo. El autismo sacrifica eso, la capacidad de adaptación y de aprender por instinto.

Algunos padres dirán que tienen vídeos que demuestran que su hijo no tenía mayores complicaciones y si muchas habilidades adquiridas, pero son justo esos vídeos recopilados los que han servido de prueba para los investigadores y detectar esas características casi imperceptibles del autismo que luego asombran a los mismos padres quienes dicen “¡cómo no pude notarlo!”

En pocas palabras y como lo asegura la investigación hecha por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale: el autismo regresivo es como dibujar una línea en la arena, la regresión no debe verse como un evento repentino sino como un proceso generado por el autismo desde el nacimiento. Al igual que el Centro de Desarrollo para el Autismo y el Desarrollo de Nueva York que considera que clasificar a un niño con autismo regresivo es una pérdida de tiempo y una confusión más para la intervención.

PORQUÉ DEBE ACABARSE EL CONCEPTO DE AUTISMO REGRESIVO…

  1. Porque da una visión nefasta del autismo. Cuando se habla de regresión se vincula a términos como doloroso, aterrador, estremecedor, dramático. El autismo es una condición difícil innegablemente, pero no por ello debe enmarcarse en términos tan desalentadores. ¿Qué padre no sentiría miedo de saber que su hijo puede retroceder y terminar lleno de dificultades? El autismo debe empezarse a ver como lo que es: una forma diferente de percibir el mundo y por ello dotarle de herramientas para que esa condición no sea una limitante sino un aporte gracias a su particular percepción. No tienes ante ti a un cúmulo de incertidumbres sino innumerables posibilidades.

  2. El concepto de regresión subvalora la investigación hasta ahora llevada a cabo en busca del gen del autismo y de las hipótesis que explican el surgimiento del autismo desde el momento de la gestación.

  3. Algunas explicaciones del supuesto autismo regresivo son emocionales, asegurando que el grado de interacción inicial con los padres determina la manifestación de las características autistas. El retorno de las “madres nevera”, más culpa para los padres que ya tienen suficiente como para ahora tener que estar evaluando qué actitud hizo que su hijo retrocediera.

Pero la más importante de todas las razones para acabar con el concepto de autismo regresivo…

4. En Europa y Estados unidos el sarampión ha ocasionado más de 110.000 muertes debido al miedo infundido por colectivos antivacunas que desde 1998 vienen afirmando que las vacunas ocasionan autismo regresivo. Aseguran que niños que nacen sanos una vez vacunados empiezan a perder habilidades hasta convertirse en autistas.

Pero a esa errónea teoría también otros se sumaron, aprovecharon y empezaron a vender Clorito de Sodio y otros procedimientos aversivos para “recuperar” al niño normal que el autismo les “robo”; Y los casos que sustentan su cruel negocio son justamente los de autismo regresivo con los que muchos padres se identifican y caen en ese oscuro y riesgoso negocio. Además de fomentar el concepto de autismo como enfermedad y no como condición.

Ante esas situaciones de epidemias y riesgos para la vida, no es moda ni rebeldía unirse en torno a la modificación de terminologías que generan incluso problemas de salubridad en todo el planeta.  Es hora que los profesionales se actualicen y se concentren más en generar diagnósticos tempranos e intervenciones oportunas y continuadas y por fin cuestionar la existencia del autismo regresivo que  hacen percibir el autismo justo como no es.

Bibliografía

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20410715

Ozonoff S. y otros J. Acad. Niños adolescentes. Psychiatry 49 , 256-266 (2010) 

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-03871-4

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27178996

Autism symptoms emerge in infancy, sibling study finds

A Little Known Fact: Very Late Onset Autism