El autismo: un espejo infalible

Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.
Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.

Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.

Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.

Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.

Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.

Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.

Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.

Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.

Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.

La normalidad es un velo que nos impide observar
otras naturalezas divergentes.

Anuncio publicitario

ADOLESCENCIA AUTISTA (1): LA PODA NEURONAL QUE EXPLICA ESTA DIFÍCIL ETAPA.

Todos nos hemos preguntado por qué la adolescencia en el autismo es tan difícil. Es una etapa que entra a ponernos a prueba como padres, profesionales, maestros. Venimos de una infancia donde tratamos de entender a nuestros hijos a la par que a su autismo. La intervención se concentra en actividades similares a las de otros niños en su infancia: bloques de colores, tarjetas, rompecabezas, juego. La distancia entre una infancia disfuncional y una con buenas perspectivas pareciera reducirse.

Y llega el día de apagar once, doce, trece velitas en el pastel de cumpleaños. Y es como comenzar de nuevo. Empieza a retroceder, está más hiperactivo, tiene problemas de sueño más complejos, restricciones y alergias alimentarias que antes no tenía, llega el acné, la regla, cambios físicos, los compañeros de clase ya no son niños y tienen otros intereses, la secundaria, el amor, el reconocerse diferente, el bullying. El mundo, ya de por sí muy frágil, se les derrumba. Suficientes razones para que la adolescencia sea un momento crítico en sus vidas. Sumémosle que el chico o la chica sean no verbales o que sufran de el sesgo de Peter Pan que se les atribuye: los que son niños para siempre. Así que ser un adolescente autista es un reto tan heavy y justamente es cuando más solos se sienten, aunque estemos a su lado.

Pero no se trata de autismo exclusivamente. En el cerebro del chico o chica suceden cambios importantes, cambios que también suceden en un adolescente convencional, pero la escala a la que suceden en el cerebro dentro del espectro es absolutamente inusual. Durante la primer década de vida hay una agitada conexión neuronal, alcanzando en promedio 40.000 sinapsis por segundo, en individuos típicos y que en cerebros autistas puede llegar a duplicarse. El problema surge cuando el cerebro tiene que hacer eso que todas las familias hemos escuchado y pocos profesionales nos ha explicado: la poda neuronal o poda sináptica.

La poda sináptica o neuronal es ese proceso que hace el cerebro para eliminar las sinapsis innecesarias entre las neuronas o que ya cumplieron su objetivo en la infancia y dejar las sinapsis (las extensiones que conectan a una neurona con otra neurona o con otra célula) más importantes para el desarrollo del individuo. Es como una reconfiguración del cerebro, una actualización de su sistema operativo para que sea más eficiente.

¿Recuerdan cuando nos decían que esta poda sináptica ocurría a los cinco años y que lo que no se hiciera en esa etapa ya no se podía hacer después? Falso! Resulta que la poda neuronal más importante sucede en la adolescencia y continúa hasta el inicio de la edad adulta, puede llegar a durar hasta 20 años. Hacia los 12 o 13 años el cerebro dice: Hagamos orden a este desmadre neuronal, quitemos un buen poco de sinapsis que gastan demasiada energía y reconectemos otras más necesarias. Esto reduce al 50% aproximadamente el número de sinapsis en cerebros típicos, pero en los cerebros autistas esa poda solo reduce las sinapsis tan solo  al 16% y para completar el lío, las conexiones nuevas, las actualizaciones que suceden en la corteza prefrontal, allí donde están las funciones ejecutivas, el control de impulsos, la toma de decisiones y la regulación emocional, no se pueden realizar eficientemente, razón por la cual tenemos todas las dificultades derivadas de la anomalía del proceso.

Los científicos investigaron por qué el cerebro de los autistas no tenía una eficiente poda neuronal y usaron una técnica que solo los neurocientíficos saben explicar y  no nos complicaremos a tales niveles. El caso es que se usó la secuenciación de ARN y la medición de la densidad de las sinapsis en cerebros de personas autistas.

Se descubrió que la reducción de poda neuronal era consecuencia de unas neuronas llenas de partes viejas y dañadas y eran muy deficientes en el proceso de autofagia que se encarga de eliminar esos desechos. Encontraron también que la causante era la hiperactividad de una proteína, la MTOR, que obstaculiza la “autolimpieza” de la neurona. Por mucho tiempo se pensó que una gran cantidad de sinapsis era indicador de un buen funcionamiento cognitivo y pues no. Una excesiva carga sináptica crea conexiones erróneas, innecesarias y deficientes, afectando el desempeño del individuo dependiendo del área cerebral que implique.

Eso con la famosa poda neuronal. Ahora, vamos a la segunda parte: las reconexiones en los sistemas autónomos del cerebro. Para que acabemos de comprender que la adolescencia no es cuestión de conductas desadaptadas per sé, sino un proceso que está sucediendo en el cerebro y que marcará el futuro de toda la vida de la persona autista.

Eso en el siguiente post.

FUENTES:

https://www.cuimc.columbia.edu/news/children-autism-have-extra-synapses-brain

https://www.science.org/doi/full/10.1126/science.aav8130?fbclid=IwAR1uMPdh-Nvp5TS1jm4uW65jnixZYS-Pvfs6wMnMawRFjrPhq_jPcLVMxMY

https://www.lavanguardia.com/ciencia/20121024/54353797990/donde-reside-la-inteligencia.html

https://www.eldiario.es/tumejoryo/moverse/mtor-importa_1_1334122.html

25

Ahora negociamos, hablamos en términos de grandes, porque las órdenes ya no van contigo. Ahora decides, porque necesitas comprobar que siempre podrás hacerlo.

Ahora haces cosas solito sin que yo supervise el riesgo de que algo salga mal. Ahora hablas de amigos, hablas de personas con sus nombres y un eco de sus conversaciones.

Ahora caminas más seguro, aunque yo te siga con la mirada porque, aunque confío en ti, no confío en este jodido mundo.

Ahora tú me lees y me dices “¡tranquilita!” porque aprendiste que todos necesitamos alguien que se preocupe por nosotros.

Ahora sabes cómo evitar lo que te abruma, lo que invade tu mente, porque sabes que algunas cosas no se pueden evitar y que huir no es suficiente.

Ahora sabes más que nunca quién te aprecia genuinamente y de quién te debes alejar, porque la gente te ha demostrado la ambigüedad de sus acciones.

Ahora exploras más seguro el mundo, porque has aprendido que el miedo te quita la oportunidad de conocer cosas nuevas de él.

Ahora escuchas con más atención lo que sucede a tu alrededor, porque es donde están las explicaciones a lo que toda tu vida has desconocido.

Ahora dices con total convencimiento “soy un buen hombre”, porque sabes que lo eres. Porque sé que lo eres.

Felices 25 años de aventura.

COSAS A LAS QUE SE ENFRENTAN LOS PADRES DE HIJOS AUTISTAS (Y que muchos no entienden).

Algunos hablan del autismo como una forma de ser, un estado superior de la mente, el siguiente nivel de la civilización humana; otros más definen el autismo como altamente peligroso, individuos inconscientes que pueden representar riesgo para la comunidad. Mientras eso sucede, muchas familias lidian con situaciones que nunca expondrán en público, esto gracias a debates virtuales cuestionadores y a pronunciamientos desprovistos del debido contexto.

Hoy quiero hablarles de esas situaciones que enfrentamos las madres y padres de hijos autistas, situaciones que a veces son imposibles de creer:

1. CONDUCTA DE PICA: (imaginen que su hijo se tragara un limón entero)

2. ESCAPARSE

3. DEAMBULAR HASTA PERDERSE

4. ACERCARSE A FUENTES DE AGUA Y RIESGO DE AHOGAMIENTO

5. ADQUIRIR INFECCIONES

6. INVADIR EL ESPACIO PERSONAL DE OTROS.

7. TOMAR OBJETOS Y ESCAPAR CON ELLOS.

8. TENER UNA RABIETA EN UN LUGAR PÚBLICO.

9. METER OBJETOS EN TOMACORRIENTES

10. SUBIRSE A LUGARES ALTOS SIN BARRERAS

11. AUTOLESIONARSE SEVERAMENTE

12. ROMPER OBJETOS DE VIDRIO PORQUE LES GUSTA EL SONIDO.

13. BRONCOASPIRAR

14. ASOMARSE POR UNA VENTANA A GRAN ALTURA

15. DEJARSE LLEVAR POR EXTRAÑOS

16. METER OBJETOS EN SUS OÍDOS O NARIZ

17. SER OBJETO DE ABUSO SEXUAL

18. INCURRIR EN DELITOS POR DESCONOCIMIENTO O COACCIÓN DE MATONEADORES

19. PENSAMIENTOS SUICIDAS

20. DESHIDRATACIÓN

21. INSOLACIÓN

22. ENTRAR EN PÁNICO EN LA MITAD DE LA CALLE

23. QUEDARSE ENCERRADO

24. MANIPULAR OBJETOS PELIGROSOS COMO ESTUFAS O VENTILADORES

25. GUSTO POR ESTIMULOS SENSORIALES QUE PROVOCAN ACCIDENTES COMO EL FUEGO

26. COMER EN EXCESO SIN SENTIR SACIEDAD

27. ACERCARSE IMPULSIVAMENTE A ANIMALES (PERROS, GATOS…)

28. NO PODER COMUNICAR MOLESTIAS FÍSICAS

29. ABUSO DE SUSTANCIAS PSICOACTIVAS

30. OLER SUSTANCIAS PELIGROSAS (GASOLINA, THINNER, DESINFECTANTES)

31. NO SABER PEDIR AYUDA EN CASO NECESARIO

32. CAIDAS QUE IMPLICAN URGENCIAS

33. ENREDARSE EN CUERDAS

34. CONSUMIR SOBRAS DE ALIMENTOS ABANDONADOS DE DESCONOCIDOS

35. EFECTOS COLATERALES DE LA MEDICACIÓN QUE NO PUEDEN MANIFESTAR VERBALMENTE

LA LISTA SIGUE…

Muchos hemos tenido que enfrentar varias de las situaciones de ese listado, y no ocasionalmente sino, incluso, varias veces al día. Convertimos nuestra casa en bunkers con ingeniosas barreras: candados, puertas auxiliares, alambres para que no abran ventanas. Escondemos todo lo que pueda ser peligroso, y cuando digo todo es que no hay un solo objeto que no constituya riesgo. Tenemos ojos en la espalda, oído felino, intuición arácnida… y aun así, seguimos superando cosas que no sabemos cómo se salen de nuestro perímetro de peligros.

Con esto no quiero dar una imagen del autismo como si fuera algo aterrador, días sin tranquilidad y zozobra inagotable (bueno un poco), lo que quiero es que se conozca cuánto vivimos las familias y las personas autistas en el día a día, no solo de quienes son no verbales o con autismo severo (porque esto sucede hasta con autistas de alto funcionamiento). Para qué, para que no se nos juzgue o se les juzgue como negligentes, faltos de sentido común o divorciados con la disciplina y que dejan que sus hijos hagan lo que les pase por el orto.

A veces es cuestión de respeto. Si no quieren ser compasivos o empáticos, por lo menos entiendan que existen familias que no la pasan tan bien, que no tienen una red de apoyo o un sistema de salud en su país que les provea de lo básico.

No se trata de padres y madres que fracasaron en su labor, ni de hijos autistas anárquicos y rebeldes (aunque la naturaleza humana lo tenga integrado en el ADN de cada quien), se trata de AUTISMO. Se trata de una condición que involucra impulsos, ingenuidad, desconocimiento del entorno que no siempre es predecible y de un mundo que jamás tendrá consideración con las personas diferentes. Mientras no nos quitemos el obsesivo parámetro de la normalidad, seguiremos lanzando juicios y teorías tan dañinos como jugar con cerillas o tragarse un candado.

AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

ACTIVISMO DAÑINO: QUÉ MAL LE HACE A LA COMUNIDAD AUTISTA

Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.

Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.

Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.

Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.

Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.

Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.

¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.

Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.

JON ADAMS, UN AUTISTA QUE DESCIFRÓ LA BANDA SONORA DEL AUTISMO.

“Siempre quise ser artista, pero nunca fui a la escuela de arte porque, cuando tenía 10 años, un maestro rompió un dibujo que había hecho y se burló de mí frente a la clase porque había escrito mal mi nombre”.

Jon Adams es un artista y geólogo británico que solo descubrió que tenía autismo y dislexia cuando era adulto. Hoy es Embajador Cultural de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS), campeón del proyecto de Salud Mental para el Autismo en la Universidad de Coventry y Artista Asociado del New Theatre Royal Portsmouth. Lograr todo eso le costó suficiente trabajo disimulando sus características, pasando por debajo del radar de la normalización.

También es sinestésico, lo que significa que experimenta sinestesia, una condición neurológica en la que la estimulación de un sentido conduce a respuestas automáticas e involuntarias en un segundo sentido.

Jon fue diagnosticado formalmente a la edad de 52 años, en una de las clínicas del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, luego de que su médico de cabecera lo remitiera allí. La chispa inicial fue una reunión con el fundador y director del centro, el profesor Simon Baron-Cohen, quien le pidió a Adams que trabajara con él como artista residente en el Centro de Investigación del Autismo en Cambridge.

Con el apoyo de Baron-Cohen creó  el proyecto ‘Konfirm’, un viaje personal, artístico y científico donde Adams procesó conversaciones, observaciones y experimentos a través de sus filtros de autista. Trabajó con poesía, imagen y sonido para ilustrar cómo las personas dentro del espectro pueden tener talento para sistematizar, romper los estereotipos y los mitos del autismo. Tomó los sonidos intrusivos de una máquina de resonancia magnética, los dividió en millones de fragmentos y los volvió a ensamblar en música coherente. incluyó ruido marino con partes de sintetizador y fue tan asombroso que se ha utilizado como banda sonora para varias películas. Podría decirse que es la banda sonora del autismo.

A principios de 2015, Adams creó Flow Observatorium, un proyecto nacional que recientemente recibió financiación inicial del Arts Council England. El objetivo es convertirse en un centro para artistas neurodivergentes, haciendo campaña para el reconocimiento y brindando apoyo. Preocupado por que las próximas generaciones de personas autistas no tengan que sufrir los reveses de los malentendidos tradicionales de ser autista y puedan trabajar, vivir y jugar en un mundo al que realmente pertenecen.

Este fantástico artista declara de forma muy conmovedora:

Aunque me diagnosticaron más tarde en la vida, ser autista ha influido positivamente en mi práctica artística.
Me convertí en ilustrador de libros geológicos y arqueológicos utilizando mis habilidades en 3D y mi amor por los detalles. Pude trabajar según los plazos y disfruté de la soledad del trabajo por cuenta propia.
Empecé a realizar proyectos conceptuales y socialmente comprometidos usando mi sinestesia, sistematización y literalidad como herramientas artísticas. 
 Las creatividades autistas son en su mayoría invisibles y sin soporte. Por eso establecí mis proyectos, para impulsar el reconocimiento y la inclusión cultural de las personas autistas y neurodiversas.

Jon Adams

Imaginen cuánto lograrían nuestros hijos si creyeran un poquito en ellos, si eso que llaman dificultades se convirtiera en un motorcito que impulsara sus talentos. Muchas personas autistas son segregadas por la ignorancia sobre la condición, olvidadas en un rincón del salón o en su habitación (sin importar el grado de funcionalidad, porque sucede en todos los niveles del espectro), sin oportunidad de demostrar que son más que un diagnóstico.

Artículo creado gracias a la información de Autism Europe.

SI TE GUSTA PENSAR EN EL CEREBRO AUTISTA COMO UN SISTEMA OPERATIVO DIFERENTE, DEBES SABER…

Nos encanta esa analogía: el cerebro autista no es un cerebro dañado, es solo un sistema operativo diferente. Pues si queremos verlo de ese modo, debemos ver las consecuencias de la comparación. Y no es nada amable, ni sencillo.

Empecemos…

Un sistema operativo puede ralentizarse por la cantidad de programas ejecutándose en primer y segundo plano simultáneamente. Tendrás que analizar que está ejecutándose de fondo y cuáles ventanas cerrar para hacer más eficiente el PC. LO MISMO PASA CON EL CEREBRO AUTISTA. Cuántos pensamientos, tareas ejecutándose, tareas pendientes y solicitudes externas suceden al mismo tiempo y que hacen que las cosas no fluyan y vayan muy muy lento.

Ahora la memoria. El almacenamiento tiene sus límites y esto hará que muchas funciones se bloqueen cuando se llena la memoria RAM de la PC. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Tener almacenadas demasiadas imágenes, instrucciones, secuencias e incluso cosas que se almacenan sin saber para qué, llenaran la capacidad y no permitirán que se almacene nueva información.

Un sistema operativo debe reiniciarse con cierta frecuencia. Cada programa, archivo o tarea deja residuos basura que copan el desempeño. Sucede cuando dejamos la computadora funcionando todo el día sin un respiro. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. La mente está todo el tiempo recibiendo información, sin parar,  sin un momento para desconectar e incluso sin un filtro que ayude a descartar lo irrelevante de lo importante. Se bloqueará, tanto el sistema operativo como el cerebro de un autista.

Ja! ¡Y digan los virus y el software malicioso y las inofensivas cookies! Eso si que puede dejar fuera de servicio un sistema operativo. No se sabe cómo, no se sabe por qué, entran al sistema operativo y cambian todo, desordenan, destruyen archivos y eliminan programas vitales para el funcionamiento de la computadora. El colapso total. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Pensamientos intrusivos, catastróficos, confusos; temores que otras personas han implantado, traumas, fobias, pensamientos recurrentes (desde una tonta canción, hasta la idea del fin del mundo). Todo eso provoca un mal funcionamiento del que incluso no se es consciente.

Y para no irse más largo, lo más desesperante que puede enfrentar un sistema operativo: las actualizaciones. ¿Las odiamos verdad?  Estamos hablando del sistema operativo más usado en el planeta: Windows. Si no se tiene configurada la PC, Windows hace actualizaciones diarias, parches de seguridad, actualización de aplicaciones, controladores de hardware, etc. Pero si no se ejecutan periódicamente, eso sí hará que se ponga más lento el dispositivo. El problema es que sucede en el momento menos oportuno y puede tardar lo que se le antoje a Microsoft y si algo falla…La aterradora pantalla azul de la muerte (se jodió todo). PUES ESO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Actualizar lo que vive día a día, los cambios, el tener que aprender nuevas cosas, implementar nuevas rutinas, es algo que no le gusta mucho a una persona dentro del espectro, pero deberá hacerlo a riesgo de perderse en la ciudad o no tener claro lo que sucederá en los próximos días. Pero si esa información cambia todos los días, la crisis no se hará esperar, vivirá en constante ansiedad y no sabrá cómo enfrentar tantos cambios al mismo tiempo.

¿Ahora comprenden? Decir que el autismo es un sistema operativo diferente, lejos está de ser un atributo o algo maravilloso. No se trata de un sistema eficiente, autónomo, ni siquiera una máquina poderosa e infalible. Tiene muchos fallos, voluntarios e involuntarios. Si la analogía tuviere alguna utilidad sería la de mostrar lo vulnerable que es el sistema operativo autista. Y lamento decirles que  Linux y Mac tienen los mismos o peores problemas. Las máquinas nunca serán un referente que alcance a mostrar la dimensión real de los procesos mentales humanos.

LA IMPORTANCIA DE LO IMPORTANTE

Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.

Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.

Hay preocupaciones de preocupaciones…

Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.

Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.

Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.

Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.

Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.

A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.

Lo importante… es la CRUDA realidad.

AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

  1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.