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Cuando junto a tu hijo llegas a ese bonito número de años, no ha pasado ese tiempo cronológico. Han transcurrido días, meses o siglos. Depende. Y en medio de esa relatividad de un tiempo que sentimos como ayer o como un presente que no se moviera, para el caso de esta época ya casi usual o como un futuro que lejano se ve, pero veloz amenaza embestirnos con toda la contundencia de la incertidumbre, ya no hablamos de coraje como un atributo, lo tasnsportamos en nuestros pasos, lo respiramos, lo tatuamos en la piel; hablamos de esperanza en un lenguaje que creamos, tan único y particular, tan necesario para decirnos que el siguiente intento es el de la victoria y en muchos casos acertaremos y si no… pues ahí está el coraje, de nuevo, en primera línea de batalla

¿Qué pensaba hace dos décadas, antes de conocer la razón que hacía diferente a mi hijo? Nada. Estaba agarrada a un presente, viendo cómo crecía no solo con la evidencia de las marcas de estatura  que mi hermano cada cierto tiempo hacía en la pared, sino viéndolo intentar ser parte del juego de sus compañeros en el planeta patio de recreo o viajando sin su mamá a una excursión a tres horas de casa. Ese era nuestro presente: explorar, arriesgarnos y cruzar los dedos para que falláramos lo menos posible. Cuando sentimos el futuro respirando muy cerca ya nos estábamos enfrentando al mundo y sus excusas, jusitificaciones y el tiempo acelerándose, cerrando ciclos, abriendo otros más, peleando oportunidades!

Ahora, pienso como siempre pero más que antes, es en este presente acelerado que convierte muy pronto el futuro en pasado, recuerdos e inevitable  aprendizaje. Lo hemos hecho bien, no perfecto, por fortuna o tendríamos que inventar historias de valentía, no habría nada para contar entre lágrimas o risas y dejaríamos de lado lo más importante de esta experiencia sin cronología coherente: La honestidad de saber que aunque no sepamos si nos equivocaremos o acertaremos, seguiremos mirando para adelante, a lo vikingo (serie que ahora vemos con Sebas a ratos, a pedazos): “No mires hacia atrás que para allá no es para donde vamos”.

Felices 23, valiente!

EL HURACÁN AUTISMO: INVENTARIO DE DAÑOS MATERIALES (DESCLASIFICADO)

ADVERTENCIA: Este post puede herir susceptibilidades, se tratarán temas como: destrucción de móviles, rotura de vidrios, elementos arrojados por ventanas, puertas desprendidas, daños a terceros y rastro masivo de destrucción. Todo ejecutado por niños y adultos con autismo. Si tu hijo no entra dentro de este escenario puedes dejar de leer el artículo o leerlo por curiosidad bajo tu propia responsabilidad.

Escucho la puerta azotarse contra la pared. Apenas si puedo abrir mis ojos para ver el reloj: son las dos y un minuto de la madrugada. Y como una inyección de adrenalina mi cerebro lanza la alerta. La cocina quedó sin candado, dejé el jugo de manzana sobre la mesa, un vaso de vidrio y no recuerdo que más.

Salto de la cama con el primer crash! Y torpemente busco las llaves y mis zapatillas (habrá vidrios eso ya lo doy por hecho). Encuentro los pedazos del vaso y lo veo desocupar la botella de jugo en el lavaplatos. Grito un NO! instintivo y un MIERDA! De pura frustración. Mientras recojo los pedazos de vidrio se ha quitado la ropa y atraviesa el pasillo mientras rasga una camiseta a la que le encontró un agujero y por ahí firmó su sentencia ¡pobre camiseta!

Le ordeno a Sebastián que vuelva a su cuarto, se mete a la cama y me quedo un rato en la puerta y cuando veo que ya no hay riesgo de un nuevo y abrupto despertar me voy a mi cama y hago un inventario mental del daño que abrió el día. Sí, algunos cuentan ovejas para dormir, otros inventariamos reparaciones y sustituciones, mientras escucho a Amy Winehouse y su Between the Cheats efectivo regulador de adrenalina. (se las recomiendo para momentos críticos 😉 )

La lista de daños materiales desde que tengo memoria podría ser tan extensa como costosa. Sebastián ha sido muy inquieto toda su vida, su curiosidad y su impulsividad le han llevado a arrojar celulares por la ventana, romper libros, cuadros, porcelanas y cualquier foto, tarjeta, hoja, será doblada dos veces.

Su interés por el fuego llevó a la hoguera varios juguetes, libros y un sofá al que le lanzó un cerillo. Los líquidos son otra historia: Cualquier líquido envasado, sin importar que vengan con tapa de seguridad, será vaciado en su totalidad en el lavaplatos o en el baño. Curiosamente deja el envase en el lugar que lo encontró, quizá como evidencia de que alguna vez estuvo lleno y ya no.

Pero el sonido del vidrio al romperse es su fascinación. Su más grande destrozo fue hace diez años, el vidrio de la mesa del comedor que levantó más con estrategia que con fuerza y estuve para ver  justo el momento en que él corría huyendo, mientras el vidrio de dos metros por uno cincuenta y seis líneas de grosor,  se despedazaba estruendoso al igual que mi último rezago de paciencia.

Cuento mi caso con mi adorable criatura, pero también escucho los casos de otras familias: sus hijos magos profesionales que desaparecen lentes, carteras, llaves y celulares. Se pueden pasar horas buscando lo que ellos esconden y generalmente se encuentran destrozados y no hay de otra que reponerlos con afectación al presupuesto del mes.

La magnitud de los daños no solo depende del estado de ánimo o de su obsesión por algunos objetos, depende también de la energía desbordada y la impulsividad que pareciera decirle ¡Hazlo! Lo sorprendente de todo esto es que pocos lo hablan y nadie lo aborda en uno de esos congresos o conferencias de expertos, pero no desde el sentido exclusivamente médico o comportamental, sino desde la afectación que esto genera a las finanzas de las familias y a su calidad de vida.

Los daños colaterales del autismo no solo son por destrucción de objetos, algunos chicos aman ver el agua correr y accionan la palanca del inodoro doscientas veces al día o abren y cierran el grifo o le dan un martillazo a la tubería del jardín. La cuenta del agua nos mostrará cuánto nos cuesta su obsesión.

Pero muchas veces y ojalá no fueran tantas, el problema se vuelve comunitario. Conocí el caso de una madre sola con su hijo autista de 17 años, desde la ventana lanzó una de las macetas del balcón que cayó sobre el parabrisas del único automóvil parqueado en esa zona. No fue suficiente para esta madre pagar el daño; le hicieron la vida imposible, que si el chico dañaba el jardín, que si timbraba en todos los apartamentos, que las rabietas en la madrugada, que su brusquedad en el parque ponía en riesgo a otros niños. Pues tuvo que vender su apartamento por un precio mucho menor y buscar un lugar con el que adquirió una deuda que apenas podía pagar.

Pero no solo en el hogar el rastro de destrucción afecta. Las instituciones y escuelas parecieran agotarse del autismo de nuestros hijos. En las agendas que es común maneje cada lugar, el reporte de daños no perdona una semana (repito, cada caso es diferente e incluso tienen temporadas de pacífico comportamiento). Muchos hemos tenido que pagar espejos, sillas, instrumentos musicales o el árbol de Navidad que en un momento de imaginación explosiva mi hijo convirtió en cohete.

Cuando la cosa se ponía complicada en estos espacios, la reunión personal era obligatoria. Uno les veía esa cara de frustración y las palabras sobraban. A la mensualidad se sumaban gastos varios de reparaciones. Al final notaba como terminaban implementando estrategias para evitar daños a terceros. Desde luego yo pensaba, dónde estaban cuatro terapeutas mientras Sebastián bañaba en aceite de masajes a todos sus compañeros?

Algunos juzgarán rápidamente: qué clase de padre o madre permite eso, cuándo perdió el rumbo ese niño, le faltó disciplina, lo dejan que haga lo que quiera. Pero en mi defensa y en defensa de todos los padres que se han vuelto reparadores expertos de camas despedazadas, clientes frecuentes de cerrajeros y técnicos de  computadoras y Kintsugi, son los daños colaterales del autismo que no se cuentan ya sea por temor al juicio o simplemente porque mientras se sientan a contar la historia el silencio de su hijo anticipa otro gasto no proyectado. Todo esto sumando sumando puede ascender a una cifra anual equivalente a lo que podrían invertirse en unas buenas vacaciones.

La afectación del autismo a las finanzas de un hogar va desde las pequeñas reposiciones y arreglos, hasta la necesidad de cuidado que demandan nuestros chicos y llevan a uno de los dos padres a dejar su trabajo para quedarse en casa o llevarlo a las terapias. El caso de las madres solas es más complicado. ¿Cuánto cuesta un terapeuta cuidador? ¿Alguien de la familia dispuesto a ayudar?

Las causas pueden ser tantas como sus travesuras y las soluciones harán que desarrollemos un ingenio que se adelante al de ellos. Entre candados, escondites, hipervigilancia y bastante anticipación buscaremos evitar no solo el daño que hacen sino los riesgos para sí mismos. Y existe otro gasto que se ignora: el gasto físico, mental y emocional. Un estado de alerta constante que nos exprime hasta nuestra última gota de energía.

Sé que muchos se identificarán con estas situaciones además de coincidir en nuestro infinito e incondicional amor por estos traviesos sin importar todas esas que contadas con el filtro del tiempo, podría llenar un libro entero.

Posdata: Sebastián, si algún día lees este post, no fue mala prensa, igual tenías tus razones y ojalá algún día sepamos las tuyas y las de tantos chicos que como tú hacen que cada día sea inolvidable.

Si quieren desahogarse y contar sus historias se sus propios huracanes… Bienvenidas sean esos relatos!!

AUTISMO Y LUNA LLENA: INEVITABLE CONEXIÓN

Tres de la tarde y Sebastián se empieza a transformar. Para otros puede no ser evidente, pero cuando eres madre con desarrollada intuición, las señales son indescartables. Empieza a caminar de un lado para otro, sus estereotipias se hacen más insistentes e invariables, sus ecolalias se tornan agitadas e incluso lo que no dice o hace (esos silencios no tan tranquilos) nos indican que algo no anda bien.  Llegadas las siete de la noche empieza a romper paquetes y a abrir la nevera dos veces por minuto. No se deja tocar, así que un cálmate con masajito en los hombros… no por ahora. Su actividad motora ya me empieza a poner nerviosa y cuando lo veo morderse el dorso de la mano, confirmo que no es su inquietud “habitual”. Once de la noche (no antes), porque en algunos casos entre más inquietos durante el día, más tarde se van a la cama. Sus estereotipias verbales se suben de volumen e intensidad y ya casi a la media noche explota en una rabieta épica, casi esperada.

Su abuela, quien ha aprendido a leerlo mejor que yo, me dice: “Es la luna, estamos en Luna llena y está bien grande”. No necesito comprobarlo en el calendario porque es noticia que este mes habrá dos lunas llenas que cierran y concluyen Octubre. Tampoco pongo en duda la afirmación de la abuela: Es la luna.

Cuando uno toca estos temas que parecen místicos, cuestiona la sabiduría popular y con el tiempo y la “evolución” del conocimiento cuestionamos categorizando estos temas de ridiculeces o ignorancia.

Pero la Luna está allí a 239,000 millas de la Tierra y la ciencia también, a un click de distancia y a ella nos remitiremos para poner a tambalear un poco ese escepticismo:

LOS RITMOS BIOLÓGICOS

Los científicos convencionales dicen que la conexión cerebro y fases lunares es una pista falsa, un factor desestimable. Los científicos atípicos no lo creen así y estudian ritmos circadianos (reloj biológico), ritmos infradianos (reloj ambiental), ritmos exógenos y endógenos, ritmos extradianos (Ej, los atropodos detectan las mareas altas) y los ritmos de los que hablaremos en este post: los circalunares, que duran entre 28 y 30 días, por ejemplo el ciclo menstrual. [1]

Cuestionar la influencia de la luna en los ritmos biológicos es descartar también el Jet Lag (desfase en el reloj biológico producido por el cambio de uso horario) o los procesos de hibernación de los animales (sí, nosotros somos animales también, solo que con deudas).

Todo esto lo regula una cosita de nada llamada Glándula Pineal, una pequeña glándula endocrina que se encuentra en el cerebro de los vertébrados y Produce melatonina una hormona derivada de la serotonina que afecta a la modulación de los patrones del sueño, y los ritmos circadianos [2]. Más adelante ampliaremos el tema de la melatonina.  

LA LUNA Y SUS CICLOS:

En la escuela nos enseñaron qué es La Luna, sus diferentes fases originadas por el cambio de su posición con respecto al sol  y su influencia en las mareas y en los ciclos de vida de muchas especies y plantas, por muchos años investigado por científicos (todos los estudios van a estar referenciados al final del post 😉 ).

Una de las pioneras en investigación comportamental de los seres humanos y  la influencia de nuestro bello satélite natural fue  la psicóloga Gay Gaer Luce [3] (antigua consultora del National Institute of Mental Health y tres veces ganadora del premio de periodismo de la Asociación Americana de Psicología). Para ella La Luna influía en varios aspectos: vitalidad, pesimismo, agilidad mental, motivación, sueño y ansiedad. Tampoco olvidó nuestra sincronía como mujeres con La Luna y nuestro ciclo menstrual.

Por su parte Mark Filippi [4], neurocientífico, inspirado por las investigaciones de la doctora Gaer también se dio a la tarea de investigar la conexión entre las fases lunares y nuestros cuatro neurotransmisores esenciales: acetilcolina, serotonina, dopamina y norepinefrina (noradrenalina).

En la fase de Luna Nueva estimula el neurotransmisor Acetilcolina, implicado en el aprendizaje y la memoria.

El neurotransmisor serotonina es estimulado por La Luna en cuarto creciente, propiciando la creatividad y la concentración.

En Luna Menguante, se estimula la noradrenalina que mantiene el estado de vigilia y conciencia, además de mantenernos en estado de alerta y expuestos al desánimo, la ansiedad y la depresión.

Y llegamos a nuestra mítica Luna Llena. Allí la Dopamina se ve influenciada y recordemos que es uno de los neurotransmiosres más potentes, causante de las conductas adictivas y placsenteras, la inquietud motora, la impulsividad y el insominio. (Les suena?)

Filippi aseguraba que la semana ONTO (una semana ONTO comienza el día después de la luna creciente pero alcanza su punto máximo en la Luna Llena y es la semana de la serotonina, se convierte en la semana de máxima actividad en el ciclo lunar. Incluso los levantadores de pesas tienden a consumir cafeína tanto en el entrenamiento como en la competencia. Esa energía máxima construye toda esa fase y alcanza su cenit en la noche de Luna Llena. [5]

¿QUÉ TIENE QUE VER CON EL AUTISMO?

Se han realizado estudios endocrinológicos observando la implicación de los neurotransmisores mencionados y las manifestaciones propias del autismo. La dopamina genera una especial curiosidad al encontrarse pruebas de que ciertas neuronas cerebrales liberan el neurotransmisor dopamina desde los extremos de sus axones. La dopamina cruza la unión, o sinapsis, entre ese axón y una neurona vecina, lo que desencadena una respuesta en esa neurona receptora, bombeando la dopamina liberada hacia la neurona transmisora ​​desde la sinapsis, terminando así la respuesta. La actividad cerebral relacionada con el sistema de dopamina en la región del cerebro llamada estriado es un regulador crítico de la actividad motora, la motivación, la atención y el procesamiento de recompensas. Una desregulación exacerba todas estas manifestaciones en el autismo y en otros trastornos neuropsiquiátricos, incluido el TDAH.[6]

Pero no todo es Luna llena y dopamina. La serotonina que provoca una sensación de bienestar e intención social, puede que sea el camino para mejorar ciertas características del autismo y promover un estado de ánimo más regulado y una mejor comprensión del entorno. Podríamos aprovechar la fase de cuarto creciente y su poder sobre este neurotransmisor.

Pero si los neurotransmisores no los terminan de convencer, hablemos de la melatonina:

MELATONINA, TAN ESQUIVA EN LOS TRASTORNOS AUTISTAS.

La melatonina es una hormona que regula el sueño y la vigilia. El ciclo lunar modularía el sueño humano y los ritmos de melatonina . La revista Science Direct publicó un estudio que muestra que el tiempo necesario para conciliar el sueño es mayor durante la luna llena. 

La liberación de neurohormonas puede ser provocada por la radiación electromagnética y / o la atracción gravitacional de la Luna. Los niveles de melatonina se ven afectados por los niveles de luz ambiental, Los estudios muestran que las personas con TEA tienen menores concentraciones de melatonina o metabolitos de melatonina durante la noche en comparación con los neurotípicos,  y muestran una menor actividad del gen ASMT, así como algunas mutaciones de empalme en el gen ASMT en algunas personas con TEA, niveles de melatonina. [7]

La producción de melatonina es suprimida por la luz de la Luna y es más baja en el momento de la luna llena. Estos niveles más bajos de melatonina exacerban los síntomas autistas.

Otro estudio[8] realizado por científicos de Canadienses, Finlandeses, Surafricanos, Australianos y del Reino Unido y publicado por la revista Frontiers encontraron que La duración del sueño fue 4.9 min / noche más corta en luna llena en comparación con luna nueva. La ciencia en su labor de ceñirse a la estricta realidad y mira variables como la intensidad de la luz lunar en una habitación y un cielo despejado que refracta la luminancia y afecta la producción de la melatonina tan amante de la oscuridad.

Aunque no descartan la posibilidad de encontrar el reloj circa lunar en los humanos del mismo modo que lo han encontrado en los gusanos marinos[9]. (no los estoy comparando por si hay susceptibilidades por ahí).

En conclusión. Sí que hay señales científicamente estudiadas sobre la influencia de la Luna en los estados de ánimo y los trastornos de sueño. Y es que cada vez nos damos cuenta de la impresionante conexión que tenemos con el perfecto pero frágil ecosistema planetario, por qué no lo habríamos de tener con el objeto estelar más cercano que tenemos.

No mencioné hombres lobo ni lunáticos. Tampoco astronautas visitantes. Tampoco si es de queso o si no existe y es un holograma. El escepticismo no es la propiedad de las almas elevadas, sino de las inteligencias limitadas y orgullosas, decía Higirio Tachetti.

Así que mientras no se compruebe expresamente lo contrario, a tener paciencia en Luna llena y a aprovechar el resto de fases lunares no solo para nuestros hijos con autismo sino para nosotros. Salgan a mirarla en cualquiera de sus fases es bellísima y poderosa.

Escribo este post en una noche de Luna llena, porque no puede ser de otra manera 😉

 

[1] Verdugo L, (2019) Hidden Nature

[2]Wikipedia. Búsqueda: Glándula Pineal.

[3] Gaer G, (1971) Body Time. Biological rhythms and social stress.

[4] Rushkoff D, (2017). Present Shock: When Everything Happens Now. Scientific American

[5] Kantor M, (2017) The Moon and Strength Development: An Interview with Dr. Mark Filippi. Medium Magazine

[6] Chaput J, (2016) Are Children Like Werewolves? Full Moon and Its Association with Sleep and Activity Behaviors in an International Sample of Children

[7] Smith M, Croy I, Persson Waye K. Human sleep and cortical reactivity are influenced by lunar phase.

[8] Naylor E. Marine animal behaviour in relation to lunar phase. Earth Moon Planets (2001) 

[9] Jonas M, (2008) Abnormal melatonin synthesis in autism spectrum disorders. PMC

Imagen inicial: Cadejo Gallery – Pedro Samayoa

Agradecimiento colaboración: Diego Moreno

Agradecimiento edición: Pedro Samayoa

EL MEJOR PERSONAJE CON AUTISMO QUE VERÁS

Caracterizar a una personaje con autismo no es algo sencillo. Se puede llegar desde la exageración de Rainman o Mi nombre es Kan, hasta la ficción inconexa de Shaun Murphy en The Good Dr o la incípidez de Sam en Atypical. Pero los coreanos, una cultura abiertamente sentimental, respetuosa y meticulosa, humanizaron el autismo a través de Moon Sang-Tae en la bellísima serie “Está bien no estar bien”.

El actor Oh Jung Se invirtió tiempo en una investigación del autismo recurriendo a fuentes humanas y no tanto a la teoría que suele parodiar más que reflejar. El actor, aprendió para empezar, que el autismo no es una enfermedad y que por lo tanto no se sufría de autismo. Con el personaje se buscó rescatar la inocencia, la ingenuidad y el buen corazón que una persona ausente de prejuicios puede llegar a tener estando dentro del espectro.

El personaje refleja la incertidumbre por el futuro, el dilema de ser una persona adulta dependiente deseando autonomía, la fuerza de los sueños (el anhelo del personaje es tener una casa rodante) y la poderosa conexión que establece con quienes le rodean.

El manejo que dan a la relación con su hermano es magistral y bien podría mostrar al mundo el poder de los hermanos en la vida de una persona con TEA y viceversa.

Los diálogos son bellísimos e ingeniosos; al usar la literalidad y esa honestidad sin filtro no solo hacen el personaje  brillante sino maravillosamente empático (bien por los coreanos que pusieron a tambalear la malinterpretada Teoría de la Mente).

La cultura oriental tiene ese valor de mostrarnos las cosas de formas divergentes y descontaminarnos del Hollywood que desgastó temáticas como esta de las personas que nacen siendo diferentes.  Una de mis frases favoritas, entre tantas que me conmovieron hasta las lágrimas:

“Tu cuerpo es honesto. Cuando tienes dolor físico tu lloras, pero el corazón es un mentiroso. Se queda callado cuando te duele y luego cuando estás dormido finalmente lloras y gimes como un perrito.”

(Episodio 7)

El personaje ha sido un fenómeno mundial y una propuesta que nos hace pensar en el autismo como una confirmación de que “Está bien, no estar bien”.

LAS ABURRIDAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO

QUÉ TAN DIVERTIDAS SON LAS TERAPIAS PARA EL AUTISMO…

Son aburridíiiiiiiisimaaaaaas!!! (no todas, algunas son medio aburridas nada más). Pocas personas que las imparten tienen la delicadeza de preguntarle al chico ¿Qué te gusta? ¿Quieres sentarte a la mesa una hora hasta que se te entumezcan tus inquietas nalgas? ¿Quieres salir al sol o seguimos encerrados en esta asfixiante y tortuosa habitación?

La invarianza es su característica. Pueden pasar meses haciendo la misma actividad no se sabe si hasta que la haga bien o hasta que el chico explote de natural aburrimiento. Y la dificultad puede ir de una complejidad abrumadora o de una simplicidad desmotivante.

Se cree que a un niño que requiere intervención se le deben adaptar las actividades dependiendo sus características. El problema es que definir esas características tiene que ver con las dificultades detectadas y no con las potenciales capacidades sin explorar. Y cuando nos paramos sobre las dificultades el aburrimiento es inevitable.

El autismo ya de por sí es intenso e incesante, el mundo que para otros niños resulta ser exploración, juego y amigos, se revela como un trayecto donde lo terapéutico le quita lugar a la espontaneidad, al ímpetu, a la curiosidad. Se convierte en un sucesivo cumplimiento de órdenes, de completar una agenda marcial y de darle a otros y que nada te den.

Las personas con autismo tienen una mente tan despierta, tan deseosa de saber y de transitar caminos nuevos (aunque algunos terapeutas y demás literalmente interpretaron la inflexibilidad del autismo como una rutina de esas que le quebraría el ánimo al más apático ser), que esperan a ver si los adultos por fin se percatan que cuando se desconectan y no atienden a las instrucciones es porque no saben cómo decir “me partes los huevos cada vez que me pones a clasificar tus putas fichas”.

Es una lástima que diversión y autismo no vayan de la mano, y no me refiero a la diversión que nosotros creemos diversión. Ya es hora de descontaminar el autismo del aburrimiento terapéutico y darles experiencias de vida simples y a la vez extraordinarias, de, así suene a verso infinito, comprender y empatizar con personas no con el autismo.

Aprendamos a conocer a nuestros chicos y chicas y no dejemos que nos impongan técnicas que no respetan ritmos, individualidad y gustos. Además no son gratis, por lo menos si no nos duele verles esas caritas largas, que nos duela el bolsillo y exijamos como garantía un pelín de felicidad. Así el que las impartiera fuera el mismísimo Leo Kanner.

El aburrimiento terapéutico ya se ha cargado miles de infancias y ya está bueno. No necesitan entrenamiento de monos, necesitan vivir el mundo como lo desearía cualquier persona.

AUTISMO: ÁNGELES PERO EN OTRA VERSIÓN.

Los ángeles que conozco tienen mirada profunda, de esas que desafían, que escrutan las más profundas intenciones. Sonríen con ese gesto de condescendencia, de compasión con esta sociedad que no sabe ni de dónde viene, ni para qué vino. Los he visto con sus enormes alas que recogidas dan el largo de su tolerancia y ya extendidas la fuerza de su impetuoso vuelo. He escuchado el metálico sonido de su inseparable espada, el viento silbar al moverla certera frente a los obstáculos, prejuicios o en su anhelo de limpiarles el camino a quienes les han detenido el vuelo o les han cortado las alas.

Llámenlos ángeles si quieren, pero casi siempre se equivocan de versión. La que yo conozco  está muy lejos de lo angelical, de lo débil o de lo sacro. Terrenales y mucho, sus deseos son más intensos, viven con más pasión que nosotros y si de pureza se trata, claro que la tienen: coraje y valentía en estado puro.

La próxima vez que  relacionen ángeles y  personas autistas, van a tener que cambiar la versión sobre todo por el bien de ellos. No necesitan que los vean como estereotipos y menos de ángeles, pero si la metáfora es inevitable, recuerden que existen ángeles colosales que se hacen sentir y cuya fragilidad no es mayor a la de cualquiera de nosotros.

ENSÉÑAME A SER NORMAL

 

Enséñame a mirar a los ojos así me duela mirarlos, así no entienda por qué y para qué. Dime cuánto he de tolerar sosteniendo casi sin parpadear y cómo escuchar al mismo tiempo. Enséñame a tener mis manos quietas, a no saltar, a no balbucear, a no balancearme para no llamar la atención ni perturbar mi entorno o molestar a otros. Enséñame a transigir, a romper el orden que no me deja darle bienvenida a los cambios, a aceptar los caminos que me digan de repente y sin previo aviso. Enséñame a aceptar que otros siempre decidirán por mí. Enséñame a entender doscientas instrucciones por minuto y a ejecutarlas al pie de la letra, enséñame a no pedir tiempo para procesar la avalancha de exigencias y a cumplir con todo para no parecer tonto o lento. Enséñame a no explotar, a contener mis emociones, a no gritar desesperado, a hacer como que nada pasa. Enséñame a no pedir comprensión, a no pedir ayuda, a no sentir que el mundo me debe un abrazo. Enséñame a no hablar siempre de lo mismo, a entablar conversaciones con gente a la que no entiendo, a hablar de cosas de normales y a olvidar mis discursos, mis teorías. Enséñame a no estar triste, a no irme al rincón, a no esconderme en la trinchera de mi cuarto, a sonreír, aunque esté echo pedacitos por dentro. Enséñame a ser normal porque es el único camino, porque ya comprendí que es la única forma de estar en este mundo y que te quieran en él. Enséñame que yo aprendo.

TU HIJO CON AUTISMO TE REDEFINIÓ

MADRE HIJO

El día que conociste el autismo a través de los ojos y los comportamientos de tu hijo. El día que lloraste porque tratabas de entenderlo en medio del silencio más desconcertante de un ser hermoso pero indescifrable. El día que su escuela lo rechazó. El día que el mundo lo rechazó. Ese día te redefiniste como padre, como madre.

No eres alguien especial criando un ser extraordinario, eres un padre, una madre creciendo y aprendiendo juntos, guiándose uno a otro, aceptándose cada día más entre errores, avances y retos. La historia particular de cada uno, de cada familia no deja de ser épica y heroica.

Y es que ninguno ha tenido todas las soluciones, mucho menos las certezas; pero sin lugar a dudas ha mantenido la fe, el creer que si algo es posible lo será y si no lo es se buscará otro camino. Porque nada alienta más a nuestros pequeños (algunos ya grandotes como mi Sebas), que el ver que su mamá, su papá no se rinde, eso los hace más fuertes, les llena de una valentía que a veces se les consume.

Pero también saben que no somos implacables y en sus corazones, aunque no lo percibamos, quisieran no darnos tanto lío, no desgastarnos con rabietas, ser un hijo menos complicado, intuyen cuántas de nuestras lágrimas son por ellos y cuántas más frustrados por el mundo este al que tememos soltarlos con inevitable incertidumbre y miedo.

Ayer pregunté cómo responderías a: “Las personas con autismo tienen limitadas posibilidades” y las respuestas de ustedes demuestran la calidad de padres y madres que tienen esos chicos. Seguramente ese tipo de respuestas salen ya fuera del consultorio, incluso años después de haber escuchado esas sentencias desalentadoras (qué afortunados si respondieron en el mismo momento, yo no pude hacerlo y hasta la ira me indigestó).

Ustedes son los mejores padres y madres que pueden tener sus hijos, ellos no pedirían otros más “listos” o más pacientes, más expertos o más “sabelotodo”, ellos nos quieren así… a veces torpes, a veces impulsivos, a veces olvidadizos, a veces iracundos, a veces llorones. Improvisando, apagando incendios, riéndose de las caras estúpidas de la gente mirona, porque si algo necesitan nuestros hijos son compañeros, cómplices y siempre brazos calientitos y amorosos que les hagan sentir a salvo del mundo.

Esta noche, cada noche no dejemos de decirles que los amamos y de agradecerles habernos redefinido, habernos hecho mejores para llorar, para sonreír, para luchar a su lado, para ser los mejores padres y madres

 

 

LOS ABUELOS DE NIÑOS CON AUTISMO

Son seres fuera de serie…

Porque asumen con serenidad aquello que ven desbordado desde hace tiempo ya. Porque lidian con inmensa paciencia ese doble dolor de ver a sus hijos frustrados y a sus pequeños nietos sufriendo un caos sin explicación. Se convierten en momentos, en lugares de pacífica serenidad, porque esa  redundancia resulta ser estrategia de eso que han escuchado mencionar: intervención. Porque no aconsejan desde la superioridad, ni descalifican desde el juicio, saben que no es necesario sumar a la resta.  Y sin descifrar qué es autismo, solo tocan mágicamente y resuelven entre galletas, historias y dulzura. Qué conductas disruptivas! Travesuras es que son! … “Tú eras igual a su edad”.

Ser abuelos de una personita con autismo es un papel pocas veces reconocido y de un inmenso valor. Su sabiduría siempre será un salvavidas y su ternura un acto que a veces nos olvidamos en retornar. Gratitud.

EL AUTISMO EN EL ANTIGUO EGIPTO. SÍ, EN EL EGIPTO DE LOS FARAONES.

faraoncito
Abayomi corría por las calles estrechas de la villa cada mañana, se detenía frente a la muralla y saltaba repetidamente agitando sus manos.
Cuando su madre lo alcanzaba el éxtasis de Abayomi se rompía en un llanto irrefrenable que retumbaba como una tormenta de arena. Prácticamente lo arrastraba entre las miradas aterradas de sus vecinos que no terminaban de acostumbrarse al extraño niño.
Los rumores aseguraban que la madre no se consagró como debía ser a Tueris y quedó desprotegida durante su fecundidad, otros que quizá alguno de los miembros de la familia profanó el nombre de Knum y fueron castigados a través de su vástago.
Ninguno de los sacerdotes obtuvieron resultados sobre la difícil vida de Abayomi aunque usaran los mejores aceites, inciensos y consagraciones a Isis y Horus.
Seguían pasando noches en vela y les impedía salir a las procesiones a Lahun dadas sus verbalizaciones incoherentes que desacralizaban el culto.
Pero la madre de Abayomi se esperanzaba en la lluvia y la invocaba pronunciando el nombre de su hijo, quien con asombro al ver humedecerse poco a poco la arena dejaba de correr, saltar y llorar para arrojarse emocionado al suelo y dibujar con sus dedos y al detalle lo que veía cada mañana a través de la muralla con extremada precisión.
Uno de los ingenieros de las pirámides pasando un día por la villa se quedó observando maravillado al pequeño, acercándose a su madre le pidió licencia de hablar con el padre de Abayomi, necesitaban a alguien con esas habilidades en el valle del Faraón.

Aunque el término autismo es relativamente reciente, la existencia de la condición bajo otros nombres y explicaciones se remonta incluso hasta el Antiguo Egipto, donde los niños que “lloraban mucho” eran tratados con Latex de adormidera, una mezcla entre opio y morfina, el primer ansiolítico recetado a niños.

Todas las enfermedades mentales se consideraban producto de posesiones, castigo divino o hechicería. Así que su tratamiento consistía en uso de hierbas medicinales e “incautaciones” que consistían en una cadena de palabras que debía pronunciar el mago (médico) textualmente a fin de que su potencia no fuera anulada.

Pero el tratamiento no se quedaba allí, pues los sacerdotes consideraban que la afectación mental mejoraría al realizar actividades recreativas como bailes, canto comunitario y pintura. Aunque no se lograra su curación, por lo menos se lograría un cierto sentido de normalidad. 

Dos papiros, el de Ebers y el Smith, (llamados así por quienes los descubrieron) documentan tratamientos de enfermedades de todo tipo, específicamente en el “Tratado del Corazón” tratando históricamente por primera vez el tema de enfermedades mentales como la depresión o la demencia (donde por muchos años fueron categorizadas las personas con autismo antes que Kanner y Asperger le dieran justa clasificación). Para los Egipcios faraónicos el corazón y la mente eran una misma cosa.

La familia se constituía en el pilar fundamental para el tratamiento evitando el confinamiento y el aislamiento. Los hijos eran considerados miembros valiosos de la comunidad y sus habilidades ponderadas por sobre sus rarezas.

Nunca fueron tratados con crueldad, sí con mucha consideración y en ocasiones como mensajeros de los dioses. Se les proveía de cuidados y es que en una civilización donde la magia era importante, la visión que se tenía de las personas diferentes distaba de la tan hoy común patologización.

En consecuencia, no se puede negar que el autismo estuviera presente en la evolución humana en todos sus periodos e incluso es posible que Keops o Kefrén o Micerinos existieran gracias a la mente singular de un niño extrañamente prodigioso.

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