Inclusión educativa: Por qué nos la ponen tan difícil!

 

 

La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”

Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo,  ese que está obligado a cumplir leyes,  resoluciones y normas,  pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.

Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado,  aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva,  allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso,  algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso,  le dije.

Y cuál es el proceso?

Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) ,  Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo,  el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones,  Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja)  y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación,  donde comienza todo el proceso de nuevo,  con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas,  meses.

Se requerían varias negaciones,  mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos,  allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional.  En pocas palabras,  los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.

Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio,  para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto.  Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica:  seguir buscando.

Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo,  pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente,  como lo que es,  un guerrero.

Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.

Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar.  “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.

Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan,  siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema,  si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector,  de la directora,  del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.

¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más maquiavélicas historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.

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Obstáculos de la inclusión.

Todos los que logramos la aparente inclusión educativa,  aunque fuera por un corto tiempo,  vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa,  excluyente y maquiavélica.

Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros,  increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la  escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado.  ¿Qué clase de maestro hace eso?

A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo.  Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.

Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado,  pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje,  sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico.  Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían,  claro está no abiertamente. Siempre culpa del alumno,  la familia y su autismo.

Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento,  de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.

Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas,  agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.

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La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!

Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte productiva de la sociedad.  No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases,  por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria  ¿Y ahora qué?

Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.

Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para  una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.

Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?

Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora,  en objetivos a corto plazo,  estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.

Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender,  pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar.  Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma,  una vida.

Y las leyes…¿dónde están?

Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:

Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).

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La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar.  Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.

Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva,  sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.

Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE,  así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.

Mírame. Estoy aquí.

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Leyendo un libro de esos que parecen fábulas en medio del prejuicio que no deja pensar que una historia así pueda ser real, la historia de una niña con autismo no verbal quien intenta dar a entender a sus terapeutas cómo se siente cuando hablan de ella estando allí presente. Ella escribe:

“¿Sabes cómo habla la gente cuando no quiere que alguien oiga algo? …Conmigo,  a mis espaldas” (Carly Fleishmann, La Voz de Carly).

Con mi hijo a pesar de no recibir la intervención que tanto clamo desde el descubrimiento del diagnóstico,  o desde que lo descubrimos juntos,  hemos acudido juiciosamente al profesional asignado aleatoriamente:  Psiquiatra,  neurólogo, fisiatra, genetista,  etc.

A todos,  y no entiendo por qué en la era de los discos duros,  de las bases de datos,  de los sistemas de información, les debo repetir la historia de mi hijo, nuestra historia,  una y otra vez.

Frente a frente con el profesional,  quien determina que esa persona entrando a su consultorio es un paciente con X o Y condición,  obviando su nombre y hasta su presencia una vez inicia la consulta… Con mi hijo allí presente,  él absolutamente consciente de la necesidad de estar allí,  quizá porque ha escuchado cientos de veces mi solicitud: Atención Terapéutica Integral especializada en Autismo,  y seguramente traducido por su ágil mente como: “doctor deme terapias para mejorar y poder hacer cosas ya de grande,  como todos los demás.” 

Así, frente a frente mi hijo un día dice,  no quiero escuchar una vez más mi propia historia.  Y lo dice en un lenguaje suplantado hoy día por los emoticones y frases on line:  El lenguaje de las emociones,  ese que necesita ser interpretado por la también suplantada empatía.

Y en un acto urgentemente intuitivo de esos que la experiencia ha alimentado,  saco una de las tantas historias clínicas de mi hijo y la extiendo al doctor acompañada de una frase no para él sino para quien por años ha sido visto invisible: “No más palabras verdad?” le digo a Sebastián. Cesan las ganas de llorar de mi hijo,  pero no así mi frustración.

Por qué la sociedad,  la gente,  se empeña en hacer invisible a quien sólo es diferente. Lo harían con alguien “normal”? no ve este doctor un poco el papel de traductor representado en mi? En fin. Pensaba sí en la medida que creciera le preguntarían a él su edad y no a mi,  cómo se ha sentido o  qué necesita,  a él y no a mi.

Algunos dirán e incluyo a quienes ven a sus hijos diversos como individuos que no entienden,  que es improductivo hablarles o preguntarles. Una pérdida de tiempo,  como si no fuesen merecedores de nuestro tiempo.

Nuestros hijos escuchan,  sienten,  piensan,  reflexionan, analizan y están ahí en ese consultorio casi siempre como extras en medio de una película que tiene por título su nombre. Por eso ahora y sabiendo cuan difícil es cambiar un sistema donde en veinte minutos – tiempo de duración de una consulta –  trazan un camino,  decido que mis palabras no cambiarán el curso de los acontecimientos y en un círculo “virtuoso” asistimos a la consulta con un escrito que resuma una vida y ahorre a mi hijo insoportables situaciones.

Eso mientras estos profesionales algún día descubren que atienden personas diferentes si,  pero personas al final…y al comienzo.

Mi hijo,  haciendo uso de un proceso mental complejo desde su autismo, desde su corazón,si ve en su doctor a una persona. Siempre siempre se despide dando la mano en un acto que yo interpreto como perdón y que seguramente algo mueve en quien responde desconcertado: el ser humano tras el profesional… y me pregunto dónde estuvo durante toda la consulta.

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El riesgo de tener autismo.

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Días atrás una persona de aquellas a las que la discapacidad le ha tocado (literalmente) compartió un artículo con justa indignación acerca de una campaña destinada a “evitar” la discapacidad.  Casi al mismo tiempo,  otro artículo en redes sociales hablaba de cómo mitigar los riesgos que condujeran al autismo en la familia y otro más intentaba convencer a sus lectores de una cura para el autismo pronta a salir a la luz.

Coincidencialmente encuentro en esas mismas redes capaces de difundir de lo divino o lo humano un escrito de Leonardo “Caracol” Farfán  – una persona dedicada a mostrar al mundo entre otras cosas, que una condición no es un lastre mientras la sociedad no lo haga ver así -publicó un artículo del cual destaco la siguiente frase: ” El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir…”

Algunos profesionales de la salud,  de la docencia,  de la vida,  personas “normales” que encontramos en nuestro camino no suelen pensar como Leonardo o como muchas familias. No,  han buscado definir el autismo como una anomalía que con suficiente empeño y trabajo se podría normalizar. Eliminar estereotipias, obligar la esquiva mirada social, desvanecer esas obsesiones en apariencia inútiles… mimetizar en un esfuerzo mental y físico extenuante para quien lo exige y doblemente agotador para quien lo padece,  porque dicho sea de paso: no se padece el autismo,  se padece la incomprensión.

Es así como si de hablar de riesgos se trata…

El autismo si tiene un riesgo: El riesgo de tener que cambiar tu visión del mundo y de lo habitual,  para maravillarte de lo simple y hacer de lo cotidiano algo extraordinario. Quizá pocos quieren correr ese riesgo… igual muchas personas se lo pierden en su afán de ser perfectamente normales.

Cierro esta reflexión con el escrito de Leonardo Farfán,  con la autoridad que representan sus palabras,  dichas desde la comprensión y empatía que da el tener TEA y enfrentar (a veces confrontar) el mundo NT,  con un gracias por permitirme usarlo como inspiración.

 

Aumenta el riesgo de ser “normal”.

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

 Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

original: ESCRITOS DE UN CARACOL

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Sexualidad en el autismo: Represión e Ignorancia.

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Consejos de una “profesional” en una conferencia sobre autismo: “reduzcan todas las formas de cariño físico para que eso no incite a la masturbación excesiva… no permitan besos ni abrazos frecuentes ya que ellos no entienden y pueden desencadenar conductas sexuales exacerbadas… cualquier manifestación sexual debe ser reprimida con contundencia…” Lo transcribo de las notas tomadas entre la sorpresa y el desconcierto. Ese día confirmé la vulneración disfrazada a la que las personas con autismo pueden estar expuestas,  sobre todo en el tema de sexualidad. Así sea bajo el supuesto de la buena intención.

Sexualidad.  que concepto más abstracto,  amplio y diverso.  Existen muchos manuales y libros sobre manejo del autismo y en ese pequeeeeño capítulo que dedican a la sexualidad se encaminan a explicar a las familias  lo que se debe y no se debe hacer. Se concentran solo en las manifestaciones “disrruptivas” como la masturbación,  la invasión del espacio personal y otras más con implicación social negativa.

La sexualidad va más allá del concepto orgánico o biológico,  atraviesa la senda de lo emocional y tiene una fuerte carga sensorial que pocos se toman el trabajo de explicar. Es lamentable que el tema se reduzca a conductas y su manejo se haga sin implicar a la persona con autismo.

Además de la etiqueta “Autismo” que debe llevar de por vida en este sistema de salud impersonal,  al vincularse con el tema de sexualidad se adquieren otras más: Asexual,  anormal, inocente,  niño de por vida, vulnerable,  dependiente,  descontrolado,  inconsciente. Y tras esos calificativos sesgados por el tabú que implica el concepto,  está la persona con autismo y hablo de persona desde la infancia hasta la edad adulta,  ingenua de su cuerpo y escuchando un NO paralizante ante el más mínimo asomo de conducta sexual “inapropiada”.

Partiendo del derecho a la privacidad,  algo tan vital en cualquier ser humano,  parece ser ignorado por tantos y es allí donde empezamos a irrespetar a la persona con autismo.  Acaso ¿No merecen el mismo grado de intimidad que cualquier adolescente,  adulto ya sea en el consultorio médico, en la reunión con su desconcertada maestra o simplemente en su habitación?

El poder de decisión es otra cosa que al parecer no se respeta,  siempre creando leyes que protejan al resto hipócritamente,  Sin poder decidir sobre su cuerpo,  escuchando como otros hablan de su sexualidad ignorando su presencia en el consultorio. Jamás sabrán que es vasectomía, ni histerectomía o la ligadura de trompas. Anticoncepción  e interdicción.  Ellos “no entienden”… toca “ayudarlos”.

Para ellos palabras como sexualidad,  información,  privacidad,  pornografía, erotismo,  romanticismo, homosexualidad,  enamoramiento, paternidad son palabras prohibidas,  jamás las escucharán no porque los querramos proteger,  simplemente no reconocemos que creemos que no las asimilan y ni nos tomamos el trabajo de explicarlo. Estamos esperando que sean otros los que cumplan nuestra labor? Los exponemos ante el desconocimiento y nuestro afán de represión al abuso silencioso y cruel?

Hablamos y defendemos que ellos sienten y piensan.  Entonces por qué excluir la sexualidad de ese sentir y volverlo algo orgánico biológico o prohibido. Al creer que ellos no se pueden enamorar o desear a alguien estamos negando su sentir,  olvidamos que procesan diferente y olvidamos la igualdad cuando de sexualidad se trata.  Culpa de ellos? No. De aquellos adultos que tuvieron la oportunidad de mostrar la sexualidad como un elemento más de su vida y no como una anormalidad que hay que contener socialmente. El daño emocional es devastador que luego se manifiesta en conductas disrruptivas salidas de “no se sabe dónde” y que sólo la medicación o la institucionalización terminan por controlar a través de sistemas aversivos,  invasivos, violentos y hasta descabellados: nunca olvidaré ese secreto truco dado por una terapeuta…  Alcanfor hasta en la sopa (literal).

Cuántas personas son relevantes en sus vidas: padres,  hermanos,  maestros, terapéutas, amigos, compañeros, médicos todos pudiendo ser mediadores del proceso. Cuántas formas constructivas posibles de educar su sexualidad y cuántas maneras de demostrar al mundo que una condición,  un diagnóstico no anula algo que es parte de cualquier ser humano.

Creado el Tag de sexualidad… vendrán más artículos acerca del tema.

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Una enorme roca llamada “Protocolo”

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Quisiera olvidar esa invención llamada Protocolo para NIÑOS y NIÑAS con TEA... dejarlo en el pasado con ese pretencioso objetivo de ser una “herramienta” creada para “ayudar” a las personas con autismo.  Pero no,  es imposible olvidarlo cuando entra primero al consultorio sin ser invitado.

Diez de la mañana,  cita con psiquiatría y en un acto que no se sí interpretar como desidia u honestidad la psiquiatra confiesa no saber de autismo… ¿Qué hacemos acá? pensé … solo necesito que me de la orden para intervención terapéutica y ya! saldremos de aquí sin efectos colaterales.

Por lo menos mi hijo se portó como un príncipe! pero…

Sorpresa! hay que pasar con un Comité Científico que decide sí procede o no la intervención,  léase bien: Sí procede… no estamos hablando sí estudian tipo de intervención o cómo manejar el autismo… es cuestión de SI le dan rehabilitación o NO se la dan.  Influye ser adulto (mayor de 18 años)? Claro que si! No quieren invertir recursos en adultos,  por algo el protocolo se refiere a niños y niñas,  qué colosal error.

Ahora,  en la historia clínica aparecía mi solicitud de acompañamiento de terapeuta para implementar inclusión escolar. Y es que mencionar lo educativo en el sistema de salud es una blasfemia. La psiquiatra se molestó porque no podía estar pidiendo educación y salud al mismo tiempo: Quién me creía para mezclar el agua y el aceite? Clarito me quedó esa parte del protocolo excluyendo lo educativo del proceso de intervención en autismo.

En fin! Añoraba esas viejas épocas en que solicitabas terapias y te las daban sin problema,  aquellas épocas en las que mi hijo,  aún niño de diecisiete años tenía esperanzas de intervención.  La leyenda urbana decía que cumplidos los dieciocho años se cerraban muchas puertas y adquirían un extraño poder: Nuestros hijos se volvían invisibles. Y al parecer no es tanta leyenda,  es realidad.

Pero por qué menciono el Protocolo? porque está allí,  vigente y juiciosamente aplicado por el repentinamente eficiente sistema de salud. Muchos lo defienden,  pero si se pasan por la realidad de los consultorios y las familias que pelean un derecho como lo es la intervención temprana o tardía,  como la quieran llamar,  se sonrojarían… sentirían vergüenza de haber permitido la creación de un documento que lejos está de ayudar como lo quieren hacer parecer. Pero mayor vergüenza de convertirse en neutrales espectadores de tal injusticia.

Y que no digan que beneficia a los más pequeños y allí está su validez.  No! Eso del diagnóstico temprano en niños no existe! siguen los padres y madres buscando algún profesional que sepa de autismo y a menos que su condición económica les permita pagar un diagnóstico particular,  seguirán esperando un dictamen con el tiempo en contra y el autismo avanzando sin piedad.

Pero hay esperanza!

Ningún protocolo puede ser más poderoso que un Derecho universal y constitucional y allí es de donde hay que echar mano. No necesitamos crear más trampas burocráticas… necesitamos ratificar derechos inherentes.  Y pues en ese sentido es a la parte legal a la que se debe acudir… entonces ahorremos para un buen abogado o roguemos al cielo que algún funcionario de esos que deben ratificar derechos nos ayude a saltar esa enorme roca que atravesaron en nuestros caminos y de la cual inexplicablemente se siente orgullosos.

Esta es mi opinión personal,  y como verán no menciono organizaciones ni personas, no les daré ese gusto.

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Ser tu mamá… una aventura total!

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No pude guardar un solo diente de leche para el Ratón Pérez… Todos al menor descuido iban a parar a la basura.

Te resistías a comer huevos… venían de atrás de una gallina (Guacala!)

Nunca te gustaron las rondas infantiles… lo tuyo era el rock… y pues rock escuchamos.

Cuando te buscaba en el salón de Kinder… estabas junto a la banda del colegio con los “grandes”… y pues ese año cursaste secundaria honorífica en vez de kinder.

Llegaste un día envuelto en Channel N° 5 … habías pasado por la oficina de la directora y volviste embadurnado de un perfume que costaba más que la mensualidad del cole.

Tu primer pelea fue por defender a una niña… casi te suspenden (?!).  Tu segunda pelea fue por tratar de escapar del salón… ahí si te suspendieron.

Hiciste la mejor fiesta de espuma de la historia de tu colegio:  Jabón y una tina gigante de agua… La nota en el cuaderno decía:  “Favor enviar jabón y excusas a los padres que recibieron a sus hijos mojados”

Entraste al bus pidiendo una silla a todo pulmón… para la abuela,  que mejor tu ibas de pie.

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Mientras pedía tu hamburguesa te escapaste a la mesa más cercana…cenaste papas a la francesa con “Santa Clauss”… un hombre de barba blanca que no le vio problema a compartir su cena mientras leía el periódico.

Dejaste de comer en el cole desde que viste a la señora de la cocina sirviéndole comida al perro…”no quiero comida de perro”.

Siempre pensaste que el árbol de  navidad parecía un cohete y entonces en medio de una celebración con villancicos “despegó” atravesando todo el salón.  Lanzamiento exitoso!

Oye!  ese chiquitín es tu hijo?…  – cuál?… “ese! el que corre desnudo al rededor de la piscina”

Una pataleta en un centro comercial fuera de lo común: Sebastián gritando Auxilio! Ayúdenme!!! Si no es porque llevo la identificación del cole me habrían acusado de raptar a mi hijo.

No colaborará jamás en un simulacro de terremoto,  ni uno de incendio…Sebastián es de… hasta no ver no creer.

No he podido educar su impulsiva forma de callar a los bebés que lloran, donde sea les dirá: “Ay! ya cállate!!!” … pero yo si he aprendido a disculparlo.

Le robaste tu primer beso a una vendedora de una tienda de ropa… es que esas oportunidades no se dan todos los días.

Como ves hijo…Ser tu mamá es una aventura maravillosa. Un día no es igual a otro y si llegara a ser así pues sería muy aburrido y entonces tendríamos que buscar jabón y una tina gigante y hacer nuestra mejor fiesta de espuma. Gracias hijo por ponerle adrenalina y sonrisas a mi vida.

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Caótica Belleza

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Durante las tres últimas tardes Sebastián me ha sorprendido con una solicitud poco usual:  salir a la calle cuando cae la noche… lo veo desde su ventana contemplando las nubes que cambian de tonalidad al pasar los minutos, y poco a poco desvaneciéndose en un negro- azul salpicado de “estrrrrrellas” como les llama,  con esa letra que declaró la más importante de su lenguaje la “r”.

Por qué de día busca esconderse del mundo y en la noche se siente confiado de salir? Descubrió que es mejor caminar bajo la luna? Que sus sentidos se serenan y puede por fin observar sin ver demasiado… escuchar sin oír demasiado… sentir sin sentir demasiado?

Quizá necesita evadir el caos que supone una condición que le hizo diferente y único: El autismo.

Y es que durante 18 años ha vivido esas rabietas que resultan en escenas casi dantescas y nos han acompañado y dejado descansar por épocas. Y piensas frustrado: Cómo alguien tan perfecto,  tan bello puede convertirse sin previo aviso en un huracán de emociones incontenible que grita a su manera al mundo:  me harta que no me entiendas.

Pero nadie le quitará esa insaciable curiosidad,  manifestada en miradas inquietas, miradas transitando su entorno esperando a que surja eso para los demás común,  para él maravilloso. Las gotas de lluvia en la ventana,  un balón rojo,  una mota de polvo o las figuras geométricas de un vestido que evito intente tocar para no ser malinterpretado en un mundo donde la curiosidad puede castigarse caro.

Y así curioso para los objetos,  también lo es hacia las personas,  a quienes ingenua e inofensivamente pretende reconocer en todas sus dimensiones,  los mira,  los oye,  los huele,  como tratando  de crear un recuerdo multisensorial de cada ser que se atraviesa en su camino o en su corazón.

La música se convierte en el ancla de sus recuerdos.  Sonidos repetitivos lo llevan a mantener aquello que seguro su mente singular teme enviar al olvido. Esa canción que escucha  sin cesar durante semanas siempre tiene una razón de ser… una persona,  un momento, un necesario recuerdo.  Baila,  mueve su cabeza ritmicamente… quién querría sacarlo de ese estado de “felicidad”.  Aunque algo me dice que algunos sonidos son solo eso… ritmos predecibles que silencian el ruido de una ciudad poco amable con sus sentidos.

Pero cuando no todo es paz y felicidad,  o tranquilidad condicionada por sus “obsesiones”, afloran esos momentos donde pareciera ser el dolor la única forma de descargar sus sentidos.  Respira rápidamente,  empuña su mano y muerde fuertemente el dorso,  con un ruido gutural que emula a las fieras defendiendo su presa. Trato de evitarle que se lastime pero las marcas de una ansiedad irreprimible ya han hecho cayo en sus manos.

Para alguien común un abrazo bastaría,  un par de palabras empáticas.  No para mi hijo a quien un abrazo en un momento de ansiedad solo le exacerbaría sus sentidos y sentiría el ahogo de su libertad.  “No me toques” sería su súplica,  que desde luego respeto sin lugar a cuestionamientos, ni al temor de la distancia afectiva.  No hay tal.  Llora… puede que sea inevitable,  aunque prefiero que no lo haga por esa conexión sin cuerda explicación que hace que sintamos cada lágrima como nuestra. Cada dolor como nuestro dolor.

Pero siempre siempre llega la calma… Ahora sí!  bienvenido el abrazo que cuida, que arropa,  que repara,  que se agradece… por él,  por mi. Bienvenidas las palabras que traen tranquilidad,  calorcito al alma y serenan la mente.

Son cosas que pocas veces confesamos en un blog o en una red social:  El día a día con nuestros hijos. Se necesitarían muchas más entradas para contar todas las “aventuras” que hemos vividos y otras más por venir.

Algunos juzgarán a priori: “le falta disciplina” “medicado estaría mejor” “qué mala madre” o en el peor de los casos: “Pobrecilla,  qué duro le toca”.  En fin…

Se sale ileso o lesionado,  literalmente.  Pero nunca dejaré de admirar en mi hijo algo que consecuencia o no del autismo,  su caracter,  su entorno o todo lo anterior… yo le  llamo su… Caótica belleza. Y estas palabras tiene canción…

 

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