¿Y SI EL MUNDO FUERA ASPERGER?

Imagen: Serie Altered Carbon

Es una pregunta recurrente en las comunidades donde se reúnen las personas con síndrome de Asperger.  Las discusiones generan mucha polémica con algo o bastante de sentido del humor que suele estar presente como parte del afrontamiento a una dura realidad.

Pero, ¿cómo lo describen? Un mundo asperger sería algo así como un lugar con normas concretas e inquebrantables, ninguno por encima del otro, comunicación clara sin ambigüedades, oportunidades, puertas abiertas, apoyo mutuo.  Justo lo que la sociedad les adeuda.

En un mundo asperger seguramente no habría necesidad de mimetizarse,  un ejercicio que resulta agotador y frustrante en una sociedad donde nada es lo que parece,  nada es lo que dice ser. Donde las reglas cambian sin previo aviso y adaptarse es cuestión de supervivencia. Donde lo trivial prevalece sobre esencial.

En un mundo asperger no tendrían que andar por la vida excusándose de sus diferencias,  esas que el otro ni siquiera intenta entender o aceptar. Tampoco tendrían que justificar su forma de percepción o el querer aislarse cuando les invadimos con incongruencias o les ahogamos con presión social.

Allí también habrían neurotípicos y adivinen: seríamos minoría. El resto se los dejo a su imaginación.  Han teorizado tan ingeniosamente sobre ese aspecto que me parece más que justo, nosotros les hemos tratado peor en la realidad.  

Y es que el común de las personas les increpa duramente y los tilda de arrogantes cuando exponen su  idea de un mundo asperger: “Porqué se creen superiores a los demás” “¿se autodenominan genios para humillar al resto?”

Los catalogan como intransigentes y de línea dura al defender y exponer sus puntos de vista,  pero justamente pueden parecer así porque no tienen otra forma de defender algo que el Asperger les dio: IDENTIDAD. Algo logrado con años de mostrarse capaces, útiles, necesarios, imprescindibles.

Pero la sociedad experta en normalizar y suprimir hizo exactamente eso,  suprimir el Asperger de los manuales de diagnóstico con un cínico justificante que deja claro el poder que el mundo Neurotípico puede tener sobre los diferentes: “Hará la vida más simple para las personas que hacen diagnósticos”.

En otras palabras hicieron de un factor vital una etiqueta removible,  desechable. Ser asperger les dio a estas personas una identidad, un hacer parte de.  El orgullo aspie no es un acto arrogante es un camino para reivindicarse y rescatar el valor que como personas con una condición esta  sociedad, que sí es arrogante con descaro,  les quitó o jamás les dio.

Lo que viene en adelante es justamente lo que no necesitaban los asperger: exclusión.  Los volverán invisibles,  los obligarán a mimetizarse con más fuerza.  Todo por facilitarles la labor a un gremio que con herramientas los diagnosticó a edades tardías,  ahora con los nuevos parámetros obligarán al cuestionamiento: ¿Qué tan autista tengo que parecer para justificar mis diferencias?

Por eso,  no los culpen por querer un mundo asperger.  Nosotros los normales hicimos de este mundo,  el que les tocó vivir,  un lugar contrario a lo que ellos desearían y necesitan.  Seguirán más que soñando, anhelando un mundo donde aparentar ser normal no sea el único y contradictorio camino.

Feliz día del Síndrome de Asperger. Siempre,  Siempre Asperger.

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BIENVENIDA AL CLUB DE LAS “MALAS” MADRES.

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Llegaba tarde y mi poco apuro al ingresar al salón evidenciaba mi intencional impuntualidad. Cada tres meses la reunión de apoyo a familias era muy tediosa y disimularlo para mi imposible. Al entrar una madre relataba bastante apesadumbrada y en tono autorecriminatorio contaba lo difícil que resultaba lidiar con las rabietas de su hijo y las insomnes noches que ya se habían hecho desgastante rutina. 

La emoción que causaban sus lágrimas podría haber sido protagonista de no ser por la forma como muchas madres trataban de pedir la palabra y yo ya sabía para qué. Para decir “Mi hijo nunca hizo…” “Te falta disciplina” “Tienes que ser más fuerte” entre muchas más.

Luego de un bombardeo de consejos que les habían funcionado a ellas y ellos,  mientras mi ironía mental se preguntaba dónde están las medallas para estas supermamás y superpapás. Finalizó la reunión y en el pasillo abordé a esta desconsolada madre y le dije: “lo estás haciendo mal,  igual que yo”.

Terminamos sentadas en una banca riéndonos y hablando de nuestro pésimo papel como madres de chicos adorablemente indescifrables mientras veíamos marcharse a esos padres y esas madres junto a sus perfectas vidas.

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Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos -AUTISMO- sabemos que su esencia diferente les hará muy complicado encajar en esta sociedad,  luego veremos que algunas de nosotras también tendremos idéntico problema para encajar paradójicamente entre madres de  hijos con autismo.

Quizá por eso empatizamos tanto con la forma cómo nuestros hijos se sienten porque al igual que ellos estamos tan fuera de lugar,  tan excluidas que logramos una complicidad que muchos envidiarían. Justo por ser diferentes.

Por eso…

Si eres de esas madres que un día no quisieron llevar a sus hijos al colegio y “prefirieron” quedarse en la cama hasta las diez porque enfrentaron una noche insomne de llanto, ecolalías y saltos…

Si eres de esas madres que no tiene idea de pictogramas o de materiales para enseñar en casa,  que batalla para que su hijo termine lejanamente prolija una tarea de la escuela…

Si eres de esas madres quien en un acto de rebeldía perdió dos o tres terapias para pasar una tarde en el parque junto a su hijo, fuera de las salas de espera y de las inexpresivas caras de los terapeutas…

Si eres de esas madres que alguna vez insultó a una maestra porque hizo llorar a tu hijo y lo volverías a hacer…

Si eres de esas madres cuyo hijo no tolera las clases de música o no es diestro con el lápiz y el pincel, pero parece que lo suyo es el arte abstracto en las paredes con tierra de las materas…

Si eres de esas madres “irresponsables” que nunca probó la dieta o el método o el protocolo X o Y y saldría más barato comprar una franquicia de Mc Donalds porque es la única forma para que coma algo diferente a tortillas de maíz…

Si eres de esas madres que “abandonaron” a su hijo frente al computador o el televisor unas horas para poder desconectarse o enloquecerían…

Si eres de esas madres que llegan adrede tarde a las reuniones de padres para no tener que escuchar como “sus hijos sí” y “tú hijo no”…

Si eres de esas madres que no sabe mucho de autismo pero podría dar una conferencia sobre lo maravilloso que es su  hijo…

Si eres precisamente una de esas madres,  un cúmulo de errores,  de intentos fallidos y a la vez de pequeñas grandes victorias épicas. Sonríe.  No eres la única.  Eres parte del CLUB DE LAS MALAS MADRES (No las de la película, aunque la similitud es perversa coincidencia). Donde no se juzga,  donde no se exige,  donde no se aconseja,  donde se escucha para comprender y no para responder.

Y es que el autismo -nada sencillo- es una condición repleta de realidades,  de situaciones que escapan a la teoría y al intento de explicarlo desde la experiencia de otros.  Cada uno lo vive junto a su hijo o hija como una historia única. Así que comparar aparte de inoficioso es ofensivo.

El tiempo te enseñará a valorar esa, tu  propia historia y a pasar de largo cuentos de hadas que ponen en juicio la tuya y así evitar la innecesaria pregunta ¿Cómo lo lograste con tu hijo? Porque créeme,  lograremos metas que jamás imaginamos usando el método preciso para nuestros chicos, ese que nosotros aprendemos todos los días.

Esta no es una oda a la irresponsabilidad o a la negligencia,  es un llamado al respeto a aquellas madres que temen evidenciar la realidad por miedo a ser juzgadas. A aquellas madres que no tienen hermosas fotos para mostrar porque últimamente su hijo no para de gritar y de correr antes que puedas abrir la cámara. A aquellas madres invisibles que batallan sin reconocimiento (y no lo necesitan) y sintiendo que cada día hacen lo que pueden anónimamente impulsadas por un amor capaz de convertir lo imposible en posible.

Por eso la próxima vez que veas a una “mala madre” no la juzgues, ni te asombres por lo que no sabe,  sino por lo que te puede enseñar.

¿Por qué les aterra la pirotecnia?

Por esta época se inicia una discreta campaña para no usar pirotecnia por el efecto que tiene en personas con autismo. Digo discreta porque la gente no cree posible que a alguien no le parezca tan divertido como al resto del mundo escuchar estruendos, explosiones,etc. 

Y las razones son tan simples como complejas:

  • Las personas con autismo son altamente sensoriales así que un impacto, un sonido fuerte y repentino entra a sus oídos como un ataque a todos sus sentidos generando pánico y un estado de ansiedad difícil de superar. Sienten casi que morir;  se siente en la piel, en los ojos tras ese destello repentino, retumbando en la cabeza y el olor a pólvora les queda marcado para toda la vida.

  • Es un suceso impredecible. Una vez las detonaciones de pólvora son escuchadas,  sentidas,  queda el suspenso de cuándo vendrá la próxima explosión.  Así que estarán en estado de alerta todo el tiempo y es una sensación terrible tanto fisiológica como psicológicamente inmanejable.  ¿Has tomado la mano de tu hijo cruzando una calle donde estallan cohetes? Es una mano temblorosa y húmeda.  Qué cruel tener que vivir esa sensación en la época más feliz del año.

  • El evento se repite una y otra vez en sus mentes. A veces queda el eco de la explosión y andan paranoicos con total razón.

  • Súmale la falta de consideración y de respeto de algunas personas quienes tienen como objetivo asustar a desprevenidos caminantes y sí esos desprevenidos somos nosotros junto a nuestros hijos seremos blanco fácil de burlas y de bromas incomprensibles. 

  • ¿Y a qué  lleva finalmente esto? A más aislamiento social. No queremos estar en un parque, en una calle con mucho ruido o en eventos masivos. Nos echan a perder una época que bien disfrutaríamos sin tanto estruendo y explosión. Para no exponerlos a esa tortura no nos queda otra que quedarnos en casa.

Cuando vemos que en el calendario se avecinan festividades donde se usa la pirotecnia,  quisiéramos huir a un lugar aislado,  proteger a nuestros hijos de un suceso que genera tanto pánico como una guerra. Y no estoy exagerando.

Simplemente porque lo que para ti resulta algo vistoso,  llamativo y hasta alegre para nosotros es una verdadera catátrofe.

Por eso nunca te burles o desestimes los temores de estas personas.  No los obligues a estar en ese tipo de espacios o ver shows de pirotecnia para erradicar el miedo,  así no funciona. 

Espero que algún día el uso informal de la pirotecnica quede prohibido y se reduzca a espacios donde se elige asistir o no. Mientras tanto por estos días tendré que alejar la cama de mi hijo de la ventana porque un vecino ebrio podría colocar un cohete dentro de una botella y hacerlo explotar para divertirse o simplemente lanzarlos contra la ventana. ¿Ahora me hago entender?

Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la literatura científica se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tu o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: “Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente”.

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Imagen tomada El gran libro de los superpoderes (Flamboyant)

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: “te golpeaste la cabeza” y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diez años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle “aquí estoy,  ahora todo está bien.”

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento “es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero” No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.

 

Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: ”Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome” donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: ”Life on the other side of the wall”

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Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en ”un caldo de cultivo de la ignorancia” (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: “Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.” Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un “fraude” o “un grupo de niños mimados” nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, “¿Por qué intentarlo?” Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre “1 en 88″, espero que te des cuenta que ”estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas”. Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese “mito” conocido como el Espectro del Autismo.

Asombrosos veinte.

 

Dicen que cuando creces sueles ponerte más serio, juegas menos, ríes menos, cantas menos, te asombras menos, bailas menos. El sol sale sin novedad, la lluvia, La luna, todo es tan normal. Pero cuando no se es normal todo es extraordinario. Haces de lo simple un acontecimiento y nunca se pierde aquello que para otros naturalmente se esfuma con los años: La capacidad de asombro.

Hoy cumples veinte años. Y no sé a qué hora, ni en qué momento. Solo puedo tener la certeza del hombre que ya eres, aunque sigas siendo mi bebé.

Tienes esa mirada profunda exploradora de imposibles, esos pasos largos y seguros sin olvidar pausarlos para no perderme de vista. Pero lo mejor de lo mejor, algo destinado a privilegiados y quienes se ganen tu corazón… Si! esa sonrisa que algunos intentaron borrar y donde mami fue al rescate para defenderte como tú lo esperarías, como nunca lo dejaré de hacer.

Y hoy ya grande en todo el sentido enternecedor y colosal de la palabra, He de reconocer que sí alguien logró alimentar mi capacidad de asombro has sido tu hijo.

Y juntos vemos el sol rojo, naranja, amarillo…
La lluvia no se observa desde la ventana porque alguien la inventó para mojarse y brincar en los charcos…
La luna es una nave espacial o un foco que ilumina las estrellas.
Hay que cantar cuando todo está en silencio porque así te escuchan mejor
Hay que saltar de felicidad porque la gente ha dejado de hacerlo y por eso andan mirando pero de puro asombro.
Y se mira a los ojos y se sonríe a alguien solo cuando quieres que ese alguien no te olvide.

Sigamos siendo niños, pues para ponernos serios hace falta muchos años.

Feliz y asombroso cumpleaños.

Ser hermano de una persona con autismo

“A veces ser un hermano es mejor que ser un superhéroe” (Marc Brown)

Los que hemos visto Atypical, la serie de Netflix que cuenta la historia de Sam un adolescente con autismo, no dudamos en afirmar que quien se llevó los aplausos fue Casey la hermana de Sam. Los productores le dieron un papel que rebasó a todos los demás incluso al de la madre.

Y es que ser hermano o hermana de una persona con autismo es un desafío, una aventura, una experiencia que cambia la vida. Y así como cada familia lo vive diferente, también los hermanos tendrán una experiencia muy personal. A continuación esas características en la relación familiar más importante para una persona con autismo y los consejos que pueden llegar a ser útiles para que impere la armonía y sobre todo el equilibrio.

  • Comunicación clara y abierta. Siempre informen,  eduquen y sensibilicen sobre el autismo y la razón por la cual su hermano se comporta de forma tan particular y muchas veces incomprensible. Darle largas a esas explicaciones justificándose en que sus hermanos lo vean como “uno más” sólo genera ansiedad y distancia.
  • Ser guías en el proceso. Los hermanos sienten una enorme frustración al ver que su juego no es compatible, que su hermano es tan diferente a los hermanos de sus amigos quienes juegan y se divierten sin mediadores o instrucciones. Guía sobre la forma de acercarse,  de llevar un juego donde ambos se sientan cómodos. Enséñeles a divertirse sin pensar todo el tiempo en que se trata de autismo.
  • Equilibrar la atención. No es sencillo pero es necesario. la familia tiende a elogiar más al niño con autismo por cada progreso. Esta motivación también se le debe dar a su hermano neurotípico porque necesita esa autoafirmación y elogio. La dinámica familiar no debe girar exclusivamente en torno al autismo.
  • Tiempo exclusivo. A veces como en el anterior punto la atención se centra en la persona con autismo y las salidas tienen siempre el matiz de su hermano especial. Debe darse un tiempo exclusivo para cada uno, entendiendo que sin importar que sean hermanos necesitan pasar tiempo con sus padres individualmente. Servirá también para hablar y para respirar un poco de la no ligera relación con su hermano especial. (seamos honestos no es fácil repito).
  • No los eduque para ser los policías de su hermano. Tener un hermano con una condición especial es una gran responsabilidad y genera una incertidumbre sobre el futuro que muchos padres exacerban dándoles un rol de cuidadores a futuro.  La idea es hacer de su hermano lo más autónomo posible. Alguna vez escuché a una mamá decirle a su hija que sí llegaba a casarse tendría que llevarse a su hermano con ella,  la chica puso una cara de terror que nunca olvidaré. No se trata de liberarlo porque es seguro que aman a sus hermanos y no dudarían en llevarlos con ellos,  sólo no les imponga esa responsabilidad,  deje que el tiempo ayude a alinear sabiamente ese futuro.
  • Mis cosas,  sus cosas. Evite que deba estar obligado a compartir con su hermano sus objetos,  juguetes o espacios sólo porque tiene autismo y hay que considerarle.  No. Cada uno tiene su espacio y cosas que deben respetar mutuamente. Que compartir sea una decisión y no una imposición.
  • Hablar.  Hablar.  Hablar. Permítales abrirse y exponer sus miedos y frustraciones.  Muchas veces volverse defensores de su hermano en la escuela genera fricciones con compañeros y van acumulando experiencias negativas que callan para no abrumar a sus padres que ya tienen suficiente con las cosas de su hermano.  Esto puede conducir a explosiones de ánimo e incluso a distanciarse.
  • Espacios para compartir experiencias. Me encantaban los talleres de hermanos,  donde chicos en la misma dinámica familiar  liberaban todas esas emociones y temores y a su vez escuchaban experiencias similares.  Entendían que no eran los únicos en la misma situación y eso les motivaba a ser mejores hermanos. Esos espacios hay que propiciarlos,  son lo mejor del mundo.
  • Sea agradecido. No deje de elogiar la labor que cumple con su hermano,  necesitan escuchar que están haciendo bien las cosas y que son importantes en todo el proceso. Pues no hay mejores amigos,  mejores espejos,  mejores guías que los hermanos.

No olviden que crecen y a medida que llegan a la juventud sienten temor de avanzar y que su hermano se quede atrás. Es importante dejarles ver que aunque hay un lazo que siempre los unirá,  ambos tienen una vida pero seguirán siendo apoyo el uno del otro.