AUTISMO, SER MADRES EN MEDIO DE LA INCERTIDUMBRE (Episodio 1)

Imagen Upsocl

En ningún momento de la historia reciente las madres estuvimos tanto tiempo al lado de nuestros hijos. Jamás fuimos más protectoras y recursivas que ahora. Jamás tuvimos más incertidumbre que en esta dura época.

Ser madre se convierte en un rol vital en toda esta maraña de inesperados sucesos. Intensificamos nuestra función, la hacemos más eficiente y en ese ejercicio nos derrumbamos y reconstruimos más veces de las que somos conscientes.

No hay tiempo para sentarse a llorar, a renegar del oficio que se multiplicó entre la asepsia y mantener la nevera abastecida, de la travesura cada hora de un chico que parece descontrolarse cada día más o de las noches de insomnio que dejan una sombra rodeando nuestros ojos o preguntas sin respuesta que nos reconforte.

Jamás nos tocó mimetizar tanto nuestras emociones y demostrar que esto “pronto pasará”, aunque no tengamos la más mínima idea de nada. Muchas aplazamos conversaciones y encuentros con otras colegas, sabemos de ellas porque las vemos en redes sociales en las mismas lides en tanto hierve la leche o se calienta la merienda en el horno.

Nos sentimos acompañadas, también están lidiando duro con la maternidad confinada.

Muchas comenzamos muy proactivas a ejercer el rol de maestras que nos impuso la escuela, y tuvimos relativo éxito. Pero semanas después las cosas de complicaban y, en un derecho que nadie puede juzgar, desistimos y escogimos lo que nuestras fuerzas nos permitían.

Empezamos a desafiar el miedo y a salir equipando a nuestros hijos con mascarillas, anticipándonos a las muchas enseñanzas que habremos de darles para sobrevivir en un mundo que, si antes nos generaba desconfianza, ahora nos hace pensar en ser inmortales.

Y lo estamos haciendo bien. Porque situaciones repletas de incertidumbre hemos vivido desde que nos convertimos en madres de personas que lejos están de darnos certezas, porque sabemos el valor del tiempo y de cada acción que los haga independientes. Porque ahora somos madres que entrenarán a sus hijos para sobrevivir, como siempre, para un mundo que sigue siendo igual de amenazante, pero bajo otras reglas de juego.

Y lo estamos haciendo bien. Porque venimos de entrenarnos en batallas de las que hemos salido victoriosas e indudablemente, más fuertes.

Feliz día, feliz batalla.


 

AUTISMO Y CUARENTENA: ¿QUÉ PASA EN LA MENTE DE NUESTROS HIJOS?

La gran pregunta!

Tanto sin son verbales como si tienen una forma diferente de comunicarse, las personas con autismo viven este momento con la misma o más incertidumbre que la nuestra. Son receptores de nuestras energías y emociones todo el tiempo y les es muy difícil expresarlas.

Veremos muchos cambios más allá del confinamiento obligado. No solo nosotros estamos en tensión constante por el desarrollo de los acontecimientos, ellos nuestros hijos en este momento se hacen muchas preguntas…

 

¿QUÉ SUCEDE?

Cuando mi hijo inició la semana sin asistir a su colegio, el día anterior le anticipé que no iría y que se iba a quedar en casa. No hubo problema. Y en todo este tiempo jamás me costó tanto trabajo ensamblar lo que sería la explicación de sus largas “vacaciones”. Como no es tonto, ya sea porque escuchó los noticieros en los últimos días o porque escuchó nuestras conversaciones en casa, pero ya tenía una colección de vídeos de “Los Simpsons” donde hablaban de catástrofes y una ciudad sin habitantes (así estaban las cosas).

Esa mañana le expliqué lo que sucedía y no tardó en aumentar sus ecolalias y su ansiedad de mirar por la ventana una y otra vez. “Todo está cerrado” “la gente se fue” “por el virus”. Les asombra ese repentino cambio en sus vidas, el motivo y sobre todo lo que vendrá.

Siempre he sido clara y abierta al decirle lo que sucede. Tienen mentes muy dispuestas

 

¿QUÉ TANTO CAMBIARÁN MIS RUTINAS?

Los cambios para ellos siempre esperamos que sean paulatinos, anticipados. Este sí que fue repentino y desajustó todo en su entorno. Colegio, amigos, sus profes, su ruta, sus actividades; para luego verse en su casa sin posibilidad de salir más allá de la azotea.

No nos queda de otra que ajustar esas rutinas y crearles una nueva rutina en casa, lo que no quiere decir que creemos una disciplina marcial donde cada minuto esté parametrizado sin margen de respiro ni para ellos ni para nosotros.

 

¿POR CUÁNTO TIEMPO SERÁ?

Si hay una variable que los afecta como nada es el tiempo. Manejar las situaciones en términos de tiempo tienen que ver con equilibrio. Desde mi experiencia de 22 años con mi hijo las agendas de más de seis pictogramas no las podía asimilar. Como tampoco nuestras usuales ambigüedades al decir “un momento” “un ratito” “dame un minuto”. Su pensamiento literal no les permitirá traducir esas expresiones tan neurotípicas en tiempo real.

Hace unos días compartía una difícil experiencia con Sebastián la mañana que salí a la calle y le dije que volvía en un rato. Cuando regresé encontré a un Sebastián alterado, autolesionándose y descontrolado. Sobre todo un momento como este donde temen quedarse solos, “un ratito” puede ser para ellos un “no se sabe cuándo”.

Pero una de las cosas más desconcertantes es determinar en las actuales circunstancias, cuánto tiempo estaremos en confinamiento. Ven las calles desoladas, comercios cerrados, no hay casi transporte y ellos en medio de todo ese panorama piensan “hasta cuándo estará todo así”. Qué difícil explicarles cuando ni nosotros mismos lo sabemos.

Aquí la anticipación tan ponderada en la intervención y manejo del autismo se hace complicada y empezamos a ver el tiempo real, el que vivimos cada día. Y eso ellos lo tendrán que aprender, nosotros habremos de enseñárselo.

 

SU FUTURO

Imaginen, si nosotros como padres encontramos en el futuro el momento más incierto, las personas con autismo también temen por su suerte en medio de esta contingencia. Temen quedarse solos, temen que nada vuelva a su normal cotidianidad, temen que su supervivencia dependa de factores que no pueden controlar (alimentos, servicios, transporte, seguridad).

Allí se refuta la teoría según la cual están en su mundo y no tienen conciencia de lo que sucede a su alrededor, no sufren, no piensan, ni se proyectan. Todo lo contrario. Están aquí, observan, escuchan, asocian, pronostican en esas mentes que se mueven seguramente más rápido que la nuestra.

 

LOS ROLES

Casi inmediatamente se inició la cuarentena, la oferta de actividades escolares se incrementó exponencialmente (usando el lenguaje estadístico tan de moda por estos días). Entendiendo la intención de las escuelas de continuar procesos con sus alumnos, guías, actividades, deberes, fueron llegando masivamente a cada hogar.

Replicar de repente la escuela en la casa sin una preparación previa, que desde luego no dio tiempo, genera en las personas con autismo un factor más de ansiedad y explico por qué.

Las personas con autismo en su necesidad de control y dentro de sus características de inflexibilidad y literalidad, tiene tanto espacios como roles establecidos. La escuela es la escuela, la casa es la casa. La maestra es la maestra, su mamá es su mamá.

Esto sobre todo en chicos que empiezan a cimentar su identidad y pongo como ejemplo de nuevo a mi hijo. Antes de los diez años pude ejercer el rol de maestra-mamá e instalar una no poco improvisada aula de clase. Funcionó hasta la adolescencia, época en la que se resistió a hacer actividades y se declaró en rebeldía.

Entonces el ver que toda su dinámica de escuela se traslada a su confinamiento en casa, no deja de desajustarle su ya de por sí voluble entorno. Vamos a ver resistencia, crisis y retraimiento.

NO QUIERO ESTAR SOLO

El tópico jocoso dentro de la comunidad autista y asperger ha sido la soledad y las dificultades sociales características en algunos casos de la condición. Memes y mensajes ponderaban el estar solos y la ausencia de vínculos sociales como un elemento que ayudaría a su adaptación en estos pandémicos momentos.

Pues resulta que no es tan cierto.  A las personas con autismo, a muchas de ellas, a más de las que imaginamos, les agrada tener compañía, alguien con quien hablar y compartir sus cosas. Si bien es cierto que disfrutan de sus propios espacios, también lo es que la soledad no es una meta o un deseo permanente.

Y es que en este momento estar solo no es bueno para nadie, el sentirnos rodeados de cariño nos ayuda a enfrentar las circunstancias y las personas con autismo nunca serán la excepción.

Cierro esta entrada con unos, más que consejos, sugerencias si tienes a una personita con autismo cerca, viviendo contigo, o un vecino que siempre te ha parecido raro y distante…

  1. Explica en palabras concretas, sin conceptos complejos y con la mayor cantidad de recursos visuales. No minimices la emergencia, pero tampoco la conviertas en tragedia.
  2. Intenten mantener una rutina, actividades que les generen control y tranquilidad porque hacen parte de su día a día y les recuerda que en la vida debe seguir aún en medio de las dificultades.
  3. Vivan un día a la vez, extiendan las expectativas a una semana máximo, superen esa semana como norma de tiempo. Necesitan ese concepto de temporalidad o de otro modo la ansiedad entrará. Recuérdale qué día es, a veces lo olvidan, se confunden. Yo hoy por ejemplo tuve que mirar el calendario porque lo olvidé.
  4. No se vuelvan dependientes de las agendas visuales, las ponderamos demasiado y descartamos esa memoria prodigiosa que tienen. Quizá con relatarles lo que harán a lo largo del día sea suficiente. Es más, los pictogramas pueden llegar a agobiar visualmente. Probemos hablarles, contarles cómo construimos su día o mejor, cómo lo construyen juntos.
  5. Eviten escuchar las noticias todo el día. El pensamiento catastrófico que es muy común en las personas con autismo, no tardará en convertirse en un acompañante de insomnios y crisis de ansiedad.
  6. Has que se sienta protegido, necesita escuchar que, aunque tú también tienes miedo, estarás con él o ella y que juntos superarán este momento.
  7. Responde a sus preguntas, si te repite mucho una pregunta específica observa cómo la estás respondiendo porque quizá no le respondiste su duda. Cuando le respondas una pregunta no lo hagas mientras picas zanahorias o limpias el piso. Detente y respóndele, que sienta que su pregunta es importante.
  8. Relájate un poco. Sabemos que es labor de las escuelas dar continuidad a los procesos de enseñanza y no quieren que se atrasen, pero olvidan que estamos enfrentando una crisis mundial y a veces estos chicos no podrán realizar tareas por su estado de ánimo. El confinamiento trae consecuencias y una de ellas es oponerse a hacer tareas. Entendámoslos.
  9. Si hay una crisis o aumentan sus estereotipias, respeta el hecho de ser su forma de manifestar ansiedad, no lo trivialices, no lo regañes, no colapsen los dos al tiempo y comprende que para él todo esto lo sobrepasa.
  10. Seamos los mejores compañeros de nuestros hijos. Rodearlos de cariño es el mejor antídoto a la ansiedad y el miedo.

Déjame tus comentarios, cuéntame cómo vas y de qué le gustaría que hablara en este espacio. Ahora más que nunca quiero escuchar tu opinión.

 

Sonríe, La vida es bella.

Imagen: Google

Salwa a sus tres años sonríe, se carcajea del mundo y sus guerras sin sentido porque así lo está aprendiendo, y quien se lo enseña es Abdullah, su padre. Cada catastrófica explosión tiene su eco en la sonrisa de una niña quien como Giddo y su hijo Giosuè en “La vida es bella”, crean un juego para soportar la más atroz de las realidades.

Dice Boris Cirulnyk en su libro sobre la resiliencia, que “si se deja a los niños solos, el recuerdo del terror los visitará cada noche… pero si el niño puede dirigir su significado, su relato sobre el montaje de alguien que ríe, se hará dueño de sus emociones y así logrará en adelante dar forma a sus imágenes…la emoción que se siente en el momento del hecho, motiva la transformación de los recuerdos”.

Abdullah sabe que hay realidades inevitables y que en medio de ellas no queda otro camino que transformar esa realidad y seguir adelante, por su hija, por su esposa, por él. Salwa no sabe del conflicto Sirio y de cuántos niños como ella han perecido en medio de este; pero recordará en unos cuantos años, el día en que su inocencia se preservó a toda costa y su infancia se llenó de carcajadas motivadas por el bang! que nadie sabe cuántas sonrisas apagó a pocos kilómetros de su casa.

Hoy quise escribir sobre esa niña enternecedora quien junto a su padre conmueve en ese relato hoy viral. Y como escribo casi siempre sobre autismo, les diré qué tiene que ver ese relato con mi hijo, con nuestros hijos.

Hace unos meses hablé con una madre de un niño con autismo, ciudadana de un país centroamericano en, por ese entonces, levantamiento armado; Ella me contaba que el miedo a los actos violentos los obligó a replegarse en su casa y su hijo entró en un estado de paranoia exacerbado por el interés restringido que adquirió: ver las noticias y hablar todo el día de guerra y masacres.

El chico al no volver a la escuela, al dejar de ver a sus amigos, a sus maestros, empezó a construir un mundo que lo atemorizaba y que se convirtió en pesadilla. Le preguntaba a su mamá con insistencia si iban a morir y la anticipación que tanto ponderamos en las técnicas de intervención se convirtió en presagio y trauma.

Una noche, en nuestra última plática, la red se silenció y no volví a saber nada de ellos.

En un mundo que se calienta climática y socialmente ¿Cómo explicarles a nuestros hijos que en ese amenazante mundo vivirán? Y lo más complicado ¿Cómo evitar pensar que no los podemos proteger 24/7 de ese incierto futuro?

Les enseñamos a vivir con su autismo, pero nos quedamos cortos al enseñarles a vivir con su autismo en un escenario tan caótico. Y es allí donde entra la resiliencia, las sonrisas en medio del BANG! de cada realidad particular.

No podemos evitar su sufrimiento, pero podemos hacerlos tan fuertes que este no se convierta en miedo que los paralice, ni en temores que los aisle. La premisa del manejo del autismo es dotarlos de herramientas para enfrentar su futuro, pero a veces se olvidan las herramientas emocionales: coraje, valentía, esperanza, resiliencia, …Fe. Abstracciones lejanas de su mente concreta.

Pero ¿Cómo enseñarles si los seres humanos no somos muros infranqueables, inconmovibles, nos aterramos como niños ante nuestra propia indefensión?  Fortaleciéndonos y empoderándonos. Porque cuando nos convertimos en padres aprendemos y construimos fortaleza, jamás somos más fuertes que cuando debemos proteger a nuestros hijos; mucho más cuando son tan vulnerables.

La sensibilidad de un niño o niña con autismo supera cualquier explicación experta, solo nuestra intuición la determina y a través de ella podemos rescatar del miedo y la incertidumbre a estos pequeños, a estos jóvenes que no tienen otro referente que el relato que nosotros les ayudemos a construir, y las sonrisas al parecer funcionan en los más duros escenarios.

Vivo en un país que ha sobrevivido la más cruda violencia, que pocas veces está en calma. Hoy por ejemplo es el cuarto día de movilizaciones y no se sabe qué sucederá a lo largo de la jornada, pero aun así Sebastián se levantó y se fue a su cole muy contento aunque yo dudara si enviarlo o no. Bendices su camino y confías.

“Si el espíritu de los padres conserva la serenidad, el niño se siente seguro en sus brazos. Pero si los padres se tambalean, el mundo del niño también se tambalea”. Boris Cyrulnik.

SER LA MAMÁ DE TEMPLE GRANDIN

A Celebration of Temple Grandin, October 4, 2011

Se llama Eustacia Cutler y es la mamá de Temple Grandin. Así de simple y extraordinario.

Pero ¿Es ella como cualquier mamá de una persona con autismo?

Sí. Todas hemos tenido que enfrentar las mismas situaciones en diferente proporción, claro está. Todas hemos dado nuestra cuota de paciencia, de lágrimas, de ira, de esperanza, de enojo, de alegría, de decepción, de orgullo, de locura, pero sobre todo de valor y fe.

Y No. No es cualquier mamá, justo por la época que le tocó vivir y sus consecuentes dilemas que jamás le impidieron confrontar el machismo de un esposo, la visión nefasta de la discapacidad que llevaba a personas como su hija Temple a internados sórdidos, los retos personales siendo madre de cuatro hijos y educando a toda una familia para que fueran su resistente red de apoyo. Se aprende de personas como Eustacia.

Temple nunca ha dejado de reconocer que sin ella, sin su madre, habría sido imposible llegar hasta donde ha llegado. Se sintió protegida, pero también se sintió retada e impulsada a hacer cosas que muchos dijeron que no lograría (doctorados, conferencias, libros… cosas así).

Pero a la mamá de Temple no se le conocería si no fuera por la película que la visibilizó de forma tan poderosa. Al final cuando se ve la historia uno pensaría que quizá debió mejor llamarse Temple y Eustacia.

Encontrar información sobre ella, sobre Eustacia, no es nada fácil pero tampoco imposible. Ha entrevistado a personalidades como Tony Attwood y Oliver Sacks, se ha cruzado en conferencias con grandes del autismo y es directora de una Fundación que lleva el nombre de ella y de su famosa hija.

Escribió un libro aún no traducido y que se agota apenas sale tiraje “A Thorn in my pocket” (Una espina en mi bolsillo).  Dicta conferencias en cada extremo del planeta sobre empoderamiento, resiliencia y la labor de cuidadoras-mamás pocas veces reconocida por la sociedad. Y, aunque no pretende que todas las madres le sigan el paso, sabe que muchas más la han tenido tan o más difícil que ella.

Alguna vez un chico con autismo le pregunta sobre la amenaza de la inteligencia artificial, a lo que ella responde:  “como humanos, tenemos un desafío por delante. La tecnología es esencial, pero quizás Sam podrías ser un precursor que lleva la tarea aparentemente imposible de mantener el factor humano dentro del campo de la tecnología.” Es una empoderadora natural y tiene la frase perfecta para inspirar a cualquier familia.

Temple le ha dado lugar en muchos de sus libros, pero es en “Atravesando las puertas del autismo” donde publica las palabras escritas en tantas de sus cartas, y dejan ver los seres humanos que llegan a surgir en medio de las dificultades y los retos que el autismo de repente, transforma en oportunidades de ser legado.

Estas palabras las escribió a su hija cuando Temple le confesó sentirse inútil y rara…

“Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras que los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.

La parte madura que hay en ti se desconcierta ante la parte inmadura. No te avergüences de tus antiguas motivaciones. Esas motivaciones están en lo más profundo de nuestra vida de fantasía y son parte del manantial de la vida.

Tú necesitas símbolos. Los amas. Como una obra de arte, son la expresión material de lo que sientes. Después de todo, todo arte es simbólico.

Indudablemente todas las madres de chicos y chicas con autismo tenemos algo en común. Sabemos que en medio de todo el caos que puede representar tener un hijo con autismo, siempre los veremos como Eustacia ve a su Temple.

Mi bella niña… “cuando es buena, es muy muy buena, y cuando es mala, es insoportable. Debo decir, sin embargo, que incluso en sus peores días es inteligente y estimulante. Es una grata y entrañable compañía.”

CONTRA TODA PROBABILIDAD

Hoy me contaron dos historias. Una maravillosa y otra asombrosa. Chicos con enormes dificultades, un diagnóstico de autismo y una frase dicha por uno de ellos, pero común a ambos: “Es difícil, pero aquí estamos”.

La frase está en plural implica a otros, se siente llena de gratitud por quienes luchan junto a ellos “estamos”.

No somos islas. El planeta es una aldea gigante poco colaborativa entre sí. Pero seguimos necesitándonos, apoyándonos, pero sobre todo, entendiendo que lo que logremos es una victoria luchada conjuntamente y ellos, estos pequeños son los primeros en saberlo.

Son lecciones que encontramos en el camino… llenas de enseñanza, humildes debemos acogerlas y más cuando provienen de seres que tienen una enorme fortaleza conectada a quienes siguen creyendo en ellos contra toda probabilidad.

AUTISMO: CÓMO AYUDARLES A SER MÁS RESILIENTES.

chico
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

La resiliencia que habita lo simple.

Galería Etsy

Son las cinco de la tarde, es buena hora para ver el “rojo-amarillo” que mi hijo repite antes de irse a dormir todas las noches.  No siempre tenemos esas tonalidades y es necesario aprovecharlas cuando el sol las imprime fugazmente.

Su capacidad de asombro es tan sobrecogedora que me ha ayudado a no dejar pasar de largo un arcoiris, un charco de agua con forma de perro o una nube disfrazada de Batman.

Cuando tienes un hijo con autismo lo simple coexiste con lo  extraordinario. Y así lo demostró el escritor japonés y ganador del Premio Nobel  Kenzaburō Ōe, quien tiene una hermosa historia digna de una de sus obras: Padre de un hijo con autismo a quien esa habilidad de observar -imprescindible en un escritor- lo llevó al camino que lo conectaría con su hijo y le sirvió para rescatarlo de ese aislamiento que pareciera implícito en el autismo.

hikari

Hikari, cuyo significado es luz, tiene una historia impresionante de vida. Nació con hidrocefalea y un tumor que le fue extirpado en una cirugía de alto riesgo.  Pero su vida quedó marcada por el autismo y la epilepsia que afectaron su comunicación y por ahí mismo su relación con el entorno.

Nada lo sacaba de su ausencia más que  las aves del jardín, su energía, su rostro cambiaban cuando un ave le regalaba  su trinar. Sus padres al darse cuenta de esto – y es que cuando encontramos una puerta a su mundo nos aferramos a ella – llenaron su silencio de trinos de aves que consiguieron en decenas de discos donde cada trino tenía el nombre del ave que lo interpretaba.

Fue así como un día las primeras palabras que su padre escuchó de su silencioso pequeño fue el nombre del pájaro que cantaba cerca posado en una rama: “Rascón” 

Desde ese momento el camino para era muy claro…eran los cantos de las aves que reconocía sin dudar. Pero eso no es todo, su silencio se transformó en palabras pero también en música. Sus padres lo motivaron y en acto que desafiaba cualquier pronóstico, aprendió a tocar piano. La historia es larga y muy luchada, todos sabemos el trabajo que hay detrás de cada avance, de cada paso.

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Hoy en día Hikari, además de inspirar a su madre a dibujar hermosas acuarelas, es compositor y su primer disco contiene veinticinco melodías compuestas para piano que han sido también interpretadas en auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosos sonidos tiene autismo.

Esta es una célebre historia; pero existen tantas otras más anónimas pero no menos épicas, donde las aves, las nubes, la pintura, los trenes han sido el puente para conectar con nuestros hijos y ellos con un mundo no siempre fácil de descifrar.

Cada familia tiene una historia parecida: Unos padres que se aferran a lo imposible, un hijo, una hija que les mostrará que nada es lo que parece. Así es como más allá de sentir el autismo desde la visión  limitante, vemos historias de resiliencia a través de eventos simplemente extraordinarios.

Dejemos que nuestros hijos nos enseñen a reconocer esos eventos y nos conviertan en espectadores a través de sus ojos.

Escuchen la banda sonora de esta historia…

 

 

El Autismo que redefine palabras.

libro corazón

Estoy segura que antes de tener a nuestros hijos o hijas con autismo éramos unos.  Hoy somos definitivamente otros. Definitivamente mejores, definitivamente más conscientes, más sintonizados, más agradecidos, más aprendices. Una persona con autismo hace algunos días dijo algo precioso:

 

fondo sepia

 

A lo largo de esta aventura, no solo mi hijo sino tantos chicos guerrerísimos con autismo han venido a enseñarnos, han redefinido muchas cosas, entre ellas las palabras y su significado. Porque gracias a ellos aprendimos a sentir las palabras que un diccionario, por más que lo intente, jamás podrá interpretar de la misma forma que las traduce la experiencia única de hijos igualmente únicos.

En desorden alfabético:

PAZ: Cuando tu hijo sale de una crisis reducido por el agotamiento, el caos da paso al silencio y las miradas se pierden en un punto en el  infinito mientras acaricias sus manos cicatrizadas, ahora con una nueva herida.

FRUSTRACIÓN: Haber leído decenas de libros, asistido a seminarios y consultado con tantos especialistas, para finalmente no saber cómo entrar en su mente y descifrar sus emociones.

ANTICIPAR: Tener siempre un plan B, otro C  y entrar a un lugar ubicando “salidas de emergencia” pero terminar siempre improvisando, porque con un hijo con autismo pocas cosas son predecibles.

INTUICIÓN: Herramienta que tenemos quienes enfrentamos el autismo para interpretar desde el corazón lo que la razón jamás podrá.

MIEDO: Sentimiento que genera la insensibilidad de la sociedad, la ausencia de empatía y el futuro que le espera en un mundo poco amable con los diferentes.

TRISTEZA: Sinónimo de frustración. Dícese del estado al que te lleva reconocer no sabérselas todas y temer no dar la talla para tan enorme responsabilidad.

ALEGRÍA: Sentimiento generado por un chico que no se rinde y logra retos grandes y pequeños. Se manifiesta en ellos con una enorme y orgullosa sonrisa, uno que otro salto y movimientos de manos. En ocasiones la incomprensión lleva a patologizarla, a medicarla. Dejar SER es la única forma de no extinguirla.

FORTALEZA: Herramienta que desarrollan con el tiempo muchas madres y padres para enfrentar situaciones que de otra forma los derrumbarían. Se alimenta de esperanza y de la necesaria resiliencia.

RESILIENCIA: El atributo desarrollado por la  mayoría de madres y padres para hacer de los más desafiantes retos la única forma de construirse, de repararse de crecer juntos.

ESPERANZA:  El camino, el alimento, lo que nos lleva a esperar en medio del desespero, a creer en medio de lo improbable.

AMOR: El motor que hace posible lo imposible.

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