RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

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La resiliencia que habita lo simple.

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Son las cinco de la tarde, es buena hora para ver el “rojo-amarillo” que mi hijo repite antes de irse a dormir todas las noches.  No siempre tenemos esas tonalidades y es necesario aprovecharlas cuando el sol las imprime fugazmente.

Su capacidad de asombro es tan sobrecogedora que me ha ayudado a no dejar pasar de largo un arcoiris, un charco de agua con forma de perro o una nube disfrazada de Batman.

Cuando tienes un hijo con autismo lo simple coexiste con lo  extraordinario. Y así lo demostró el escritor japonés y ganador del Premio Nobel  Kenzaburō Ōe, quien tiene una hermosa historia digna de una de sus obras: Padre de un hijo con autismo a quien esa habilidad de observar -imprescindible en un escritor- lo llevó al camino que lo conectaría con su hijo y le sirvió para rescatarlo de ese aislamiento que pareciera implícito en el autismo.

hikari

Hikari, cuyo significado es luz, tiene una historia impresionante de vida. Nació con hidrocefalea y un tumor que le fue extirpado en una cirugía de alto riesgo.  Pero su vida quedó marcada por el autismo y la epilepsia que afectaron su comunicación y por ahí mismo su relación con el entorno.

Nada lo sacaba de su ausencia más que  las aves del jardín, su energía, su rostro cambiaban cuando un ave le regalaba  su trinar. Sus padres al darse cuenta de esto – y es que cuando encontramos una puerta a su mundo nos aferramos a ella – llenaron su silencio de trinos de aves que consiguieron en decenas de discos donde cada trino tenía el nombre del ave que lo interpretaba.

Fue así como un día las primeras palabras que su padre escuchó de su silencioso pequeño fue el nombre del pájaro que cantaba cerca posado en una rama: “Rascón” 

Desde ese momento el camino para era muy claro…eran los cantos de las aves que reconocía sin dudar. Pero eso no es todo, su silencio se transformó en palabras pero también en música. Sus padres lo motivaron y en acto que desafiaba cualquier pronóstico, aprendió a tocar piano. La historia es larga y muy luchada, todos sabemos el trabajo que hay detrás de cada avance, de cada paso.

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Hoy en día Hikari, además de inspirar a su madre a dibujar hermosas acuarelas, es compositor y su primer disco contiene veinticinco melodías compuestas para piano que han sido también interpretadas en auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosos sonidos tiene autismo.

Esta es una célebre historia; pero existen tantas otras más anónimas pero no menos épicas, donde las aves, las nubes, la pintura, los trenes han sido el puente para conectar con nuestros hijos y ellos con un mundo no siempre fácil de descifrar.

Cada familia tiene una historia parecida: Unos padres que se aferran a lo imposible, un hijo, una hija que les mostrará que nada es lo que parece. Así es como más allá de sentir el autismo desde la visión  limitante, vemos historias de resiliencia a través de eventos simplemente extraordinarios.

Dejemos que nuestros hijos nos enseñen a reconocer esos eventos y nos conviertan en espectadores a través de sus ojos.

Escuchen la banda sonora de esta historia…

 

 

Ser puente. Ser Enseñanza.

“Los mejores maestros son aquellos que saben transformarse en puentes, y que invitan a sus alumnos a franquearlos.” (Nikos Kazantzakis)

El día que nos encontramos en nuestro camino con la palabra AUTISMO muchas dudas nos llenaron el corazón y la mente, la incertidumbre se apoderó de nuestro mundo y la brújula giraba caótica sin indicarnos el norte.

La búsqueda de conocimiento se hizo vital para sobrevivir a esta desconocida condición, y es que nadie suele informarse de autismo o diversidad o inclusión hasta que justo esos temas tocan lo que más amas.

En esa búsqueda pocos le apuestan a una red social como fuente de conocimiento. La web tiene más fama de confundir que de guiar, de ser espacio de contiendas que de argumentos conciliadores, de banalidad que de datos relevantes. Y esa percepción no está lejos de la realidad. Por eso encontrar personas aportando conocimiento y generando reflexión es hallar oro al final del arcoiris.

Justo allí, en una de las más potentes redes sociales fue donde encontré a un profesional de la salud quien además -y para mí es su mayor valor- es maestro, el Dr. Carlos E. Orellana. Dueño de una inquieta mente con ideas revoloteando todo el tiempo, que comparte para invitar a la discusión o a la libre exposición de dudas de quien se sienta con ganas de aprender. Igualmente lo encuentran con sus tremendos artículos en Autismodiario para fortuna de quienes le seguimos. El conocimiento nos acercó.

Dicen que una cosa es enseñar y otra saber enseñar. Pues el doctor Carlos Orellana ha sabido enseñar y hacer puentes antes impensables donde convergen familiares y profesionales al rededor de temas que por su complejidad científica parecían solo accesibles a un círculo muy cerrado.

Ha sido maravilloso encontrar discusiones en su muro sobre Autismo, genética, neuronas espejo, lenguaje, dificultades de aprendizaje, TDAH, inclusión… explicados de forma tan clara y sencilla como si hubiesen sido escritos de forma personal… “hechos para ti”.

Pero la generosidad del maestro va más allá… Ha hecho que muchos padres perdieran el miedo a preguntar y a opinar. Ha rescatado artículos que se olvidarían en medio de esa desinformación y trivialidad en que se convierte la red, dando tanto valor a nosotros los autores reconociendo nuestros aportes que nos hace sentir más que valiosos.

Y esas reflexiones! Esas que nos llevan a cuestionar lo establecido, tocar temas sensibles para encontrar en medio del debate alternativas, soluciones, muchas visiones distintas y respetables. Lo suyo son los argumentos, pero sobre todo evidenciar tantas luchas de tantas familias alrededor del motivo de toda esta aventura: Nuestros hijos. Porque aunque expresemos diferencias siempre el amor y la esperanza es nuestro denominador en común.

De ese ejercicio no se suele salir ileso. Las discusiones y los debates tienen un costo emocional, pueden ser desgastantes y llevar a la frustración, a ser víctima de agresiones en algunos casos, de oposición beligerante en otros.

Aun así hay que continuar porque al desistir estaríamos dejándole espacio a muchos que buscan dañar, sembrar ignorancia y por ahí mismo destruir lo logrado.

Por eso Doctor Orellana, y me atrevo a hablar en plural, nos sentimos agradecidos y honrados de que tome su tiempo y energía para aportarnos sus conocimientos, su visión en un camino nada sencillo y a través del cual desde la humildad nos ha ayudado a conectar puntos de vista. Valoramos sus enseñanzas que han ido en el trayecto solucionando esas dudas que ningún otro profesional se atrevió en tantos años.

Lograr que nos sintamos empoderados y valiosos desde nuestras diferencias. Escuchados. Eso solo lo logra quien busca enseñar desde la vocación, porque a eso vienen las buenas personas al mundo… a transformarlo, a hacerlo un mejor lugar para nosotros, para nuestros hijos.

Revolucionas y eso incomoda a muchos, pero sigue adelante porque de eso se trata: de revolucionar, de debilitar prejuicios, de mostrar realidades, de INSPIRAR.

De Ser Puente. Ser enseñanza.

Esto apenas comienza.

Les dejo el link a BLOG CARLOS ORELLANA

y el listado de artículos en el site de SUS ARTÍCULOS AUTISMO DIARIO

El Autismo que redefine palabras.

libro corazón

Estoy segura que antes de tener a nuestros hijos o hijas con autismo éramos unos.  Hoy somos definitivamente otros. Definitivamente mejores, definitivamente más conscientes, más sintonizados, más agradecidos, más aprendices. Una persona con autismo hace algunos días dijo algo precioso:

 

fondo sepia

 

A lo largo de esta aventura, no solo mi hijo sino tantos chicos guerrerísimos con autismo han venido a enseñarnos, han redefinido muchas cosas, entre ellas las palabras y su significado. Porque gracias a ellos aprendimos a sentir las palabras que un diccionario, por más que lo intente, jamás podrá interpretar de la misma forma que las traduce la experiencia única de hijos igualmente únicos.

En desorden alfabético:

PAZ: Cuando tu hijo sale de una crisis reducido por el agotamiento, el caos da paso al silencio y las miradas se pierden en un punto en el  infinito mientras acaricias sus manos cicatrizadas, ahora con una nueva herida.

FRUSTRACIÓN: Haber leído decenas de libros, asistido a seminarios y consultado con tantos especialistas, para finalmente no saber cómo entrar en su mente y descifrar sus emociones.

ANTICIPAR: Tener siempre un plan B, otro C  y entrar a un lugar ubicando “salidas de emergencia” pero terminar siempre improvisando, porque con un hijo con autismo pocas cosas son predecibles.

INTUICIÓN: Herramienta que tenemos quienes enfrentamos el autismo para interpretar desde el corazón lo que la razón jamás podrá.

MIEDO: Sentimiento que genera la insensibilidad de la sociedad, la ausencia de empatía y el futuro que le espera en un mundo poco amable con los diferentes.

TRISTEZA: Sinónimo de frustración. Dícese del estado al que te lleva reconocer no sabérselas todas y temer no dar la talla para tan enorme responsabilidad.

ALEGRÍA: Sentimiento generado por un chico que no se rinde y logra retos grandes y pequeños. Se manifiesta en ellos con una enorme y orgullosa sonrisa, uno que otro salto y movimientos de manos. En ocasiones la incomprensión lleva a patologizarla, a medicarla. Dejar SER es la única forma de no extinguirla.

FORTALEZA: Herramienta que desarrollan con el tiempo muchas madres y padres para enfrentar situaciones que de otra forma los derrumbarían. Se alimenta de esperanza y de la necesaria resiliencia.

RESILIENCIA: El atributo desarrollado por la  mayoría de madres y padres para hacer de los más desafiantes retos la única forma de construirse, de repararse de crecer juntos.

ESPERANZA:  El camino, el alimento, lo que nos lleva a esperar en medio del desespero, a creer en medio de lo improbable.

AMOR: El motor que hace posible lo imposible.

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