Ya decantada la discusión sobre si se acabó el diagnóstico de Asperger porque Hans nos resultó Nazi o porque era mejor para que no siguiera el asunto de la epidemia de autismo tan mencionada, tan difundida… ahora sí vamos a ver, cómo quedó el tema y a quiénes afectó o a quiénes definitivamente les resbala.
Muchos Asperger en los próximos meses encontrarán que su diagnóstico ya no será Asperger y verán impreso un AUTISMO NIVEL 1 como explicación a sus particularidades si estas son evidentes o en caso de no encajar dentro de los parámetros que tanto el DSM 5 como el CIE11 establecen, un Trastorno de Comunicación Social, será el que defina su diagnóstico.
¿Qué implica?
A nivel burocrático de la salud… todo! No es lo mismo que te declaren dentro del espectro autista y te den toda la intervención que necesitas (en un mundo de unicornios, hadas y anillos…) a que sabiéndote Asperger te digan que no eres los suficientemente autista para recibir determinada intervención.
Durante mucho tiempo han olvidado a las personas con Asperger, dada su funcionalidad y esa capacidad de adaptación que los mimetiza, pues terminan con una depresión, un trastorno de ansiedad o uno sensorial sin que reciba la intervención que requiere y más si entra a la vida adulta… allí el asperger e incluso el autismo es tierra de nadie.
A nivel de ayudas sociales… también implica todo! Muchas personas con Asperger se benefician de recibir ayudas del estado en cuanto a transporte, manutención, becas educativas o adquisición de vivienda. Ahora no será tan fácil.
No imagino cómo se generarán las ayudas para alguien que diga “es que mi diagnóstico es Trastorno de Comunicación Social” ¿Qué clase de nombre es ese para una condición? Suena como a que tienes fobias a los reporteros o se te enreda la lengua cuando vas a pedir que te orienten en la ciudad… Trastornos de Comunicación Social… ya hablaremos de eso en otro post y destrozaremos la creatividad de los sabios que redactan estas guías.
Y en la realidad…¿Dónde queda mi identidad?
Ya en otros post he hablado del asunto de identidad. El Asperger llevaba ya un tiempo cotizándose como una condición con bastantes atributos que incluso llevaba un orgullo implícito. Las campañas alrededor de la celebración del 18 de Febrero eran de lo más creativas y revolucionarias.
La gente Asperger de verdad estaba empoderada y orgullosa de tener la condición y eso fue motivo de incomodidad para otros que no pueden creer que personas con dificultades anden creyéndose superiores. Seguramente esperaban a unos RainMan silenciosos escondidos en la oscuridad con miedo de salir a la luz. Me alegra que no haya sido así y por favor Aspergers que me leen… sigan incomodando.
Pero en respuesta a la pregunta ¿Dónde queda la identidad? Pues queda y ya está. Son personas maravillosas y han sabido sobrellevar sus dificultades y particularidades ahora más que nunca que se convierten en anónimos y algunos en indiagnosticables.
Las personas antes llamadas Asperger son tan altruistas que les importa más la gente que viene atrás y no recibirá el diagnóstico correcto. Cómo nos siguen enseñando!!
En el vídeo que adjunto a esta entrada realizado por A lo Aspergiano, tres personas con Asperger y tres profesionales proponen sus puntos de vista. Y tengo que ser un poco parcial al destacar a los profesionales siendo muy empáticos con la condición en vía de extinción (se me está dando la poesía) , lo que no le resta mérito a las tres personas asperger que se me hacen unos auténticos héroes de una sociedad por estos días abiertamente declarada excluyente.
El mundo sigue girando… la vida continúa… Aspergers o no seguirán contribuyendo a llevarnos a avances tecnológicos, sociales e ideológicos. Pues como dicen Temple Grandin “necesitamos todo tipo de mentes” aunque algunos dementes acabaran con el Asperger como condición.
Gracias a quienes participaron en este vídeo, ustedes hacen el mundo mejor.
No olviden seguirme, comentar y suscribirse a mi blog… si tienen temas que quieren que trate me dicen, no me las sé todas pero ahí me averiguo 😉
La primera vez que pisamos el consultorio del psiquiatra fue en búsqueda de la confirmación de TDAH. Todas las características apuntaban a eso. Increíblemente no pasaron cinco minutos y ya teníamos la prescripción de Ritalina. A ojo, casi intuitivamente.
Buscamos una segunda opinión básicamente porque sus esterotipias y su retraso en el lenguaje giraba la brújula hacia otro trastorno. Finalmente un psicólogo lo dijo… ES AUTISMO. Al preguntarle por el TDAH nos dice…”es un niño de cuatro años con autismo”. Posteriormente neurólogos y psiquiatras así lo ratificarían.
Muchas de las conductas de niños que se detectan en la escuela se encaminan hacia TDAH. Se cree que inatención, inquietud y evasión ya son suficientes para declarar que se trata de un niño con TDAH y lo peor del asunto es que, como lo comenté al comienzo, hasta los profesionales se encaminan irresponsablemente a esa opción.
No imagino cuántos niños con autismo o asperger nunca obtuvieron su diagnóstico real y crecieron con un TDAH express que los llevó a una innecesaria e ineficaz medicación.
Hoy quiero desde mi perspectiva mostrar que muchas características base del autismo no tienen que ser necesariamente etiquetadas como TDAH en su versión de comorbilidad. Es autismo y esa sintomatología que se confunde obedece al contexto que jamás se adapta a la persona y no tiene en cuenta el significado real de la condición.
Esta es la historia de DAVID un niño de diez años con autismo y «riesgo» de TDAH, visto desde ocho dimensiones que se reflejan fuertemente en el autismo:
1. SENSORIAL: MIS SENTIDOS ESTÁN SOBRECARGADOS NO ME PUEDO CONCENTRAR.
David es un niño quien durante la última semana no ha estado sentado más de tres minutos. Se inquieta en su silla y se pone de pie más veces de las que su agotada maestra tolera. En la última reunión de padres se le sugirió confirmar aparte del autismo un TDAH.
Pero si alguien observador entraba al salón de clases notaría el ruido incesante de las máquinas del taller de madera contiguo; también notaría que la luz entraba invasiva por el ventanal y apenas le dejaba mirar hacia el tablero; otra cosa que podrían notar si agudizaran más su observación que su juicio era la dureza de la silla, además con una inclinación que resultaba incómoda.
Los sentidos de las personas con autismo pueden estar hipersensibles un día y al otro hiposensibles o incluso fluctuar sin previo aviso. La reacción instintiva a esa incomodidad sensorial es moverse y distraerse. Si las personas que están en su entorno ignoran el componente sensorial del autismo probablemente le adjudicarán la causa a un niño con suficientes características TDAH.
2. INSTRUCCIONES: NO ENTIENDO LO QUE ME EXIGES.
Otra queja común es el no seguimiento de instrucciones. David no seguía instrucciones de su maestra. Como eran para todos, David tenía que tomar nota pronto y su PROCESAMIENTO MÁS LENTO no le permitía escuchar y transcribir al tiempo de forma tan eficiente como sus compañeros. Al final no entendía, olvidaba y se quedaba. Un niño “inatento”.
Cuando desconocemos la forma de procesar de una persona con autismo, damos mal las instrucciones. Dejamos de tener en cuenta que aparte de necesitar tiempo para procesar, necesitan el paso a paso de la tarea. No olvidemos que uno de sus principales retos se da en las funciones ejecutivas. Necesitan la instrucción desmenuzada, clara y concreta de lo contrario el niño se bloqueará y el maestro o terapeuta solo verá la consecuencia: evasión de la actividad, que se parece tanto al TDAH.
3. HIPERFOCALIZACIÓN. UNA COSA A LA VEZ.
Basados en la teoría de la coherencia central débil, donde al niño con autismo se le dificulta integrar la información como un todo y se concentra en los detalles, tanto su obsesión por los detalles como su hiperfocalización, limita bastante la ejecución de instrucciones.
Esto sumado a un nivel de perfeccionismo y de inflexibilidad mental, característicos del autismo, lleva a que el chico se concentre en un área muy específica de la tarea sin poder generalizar.
Por eso cuando David debe seguir instrucciones y estás se convierten en una serie de cuatro o más, asimilará las primeras instrucciones y perderá la pista en las subsiguientes. Demasiadas instrucciones al tiempo lo llevarán a ejecutar una sola tarea con precisión, ignorando así el resto.
Al contrario de lo que sucede con el TDAH donde saltan de una actividad a otra sin concentrarse en una específicamente, en el autismo sucede todo lo contrario: escogerán una tarea y la llevarán a la mayor perfección posible excluyendo el resto hasta que alguien les ayude a hacer la transición y globalizar su atención. No está inatento… está hiperfocalizado.
Es un atributo que poco se valora. Empresas como Specialisterne rescatan ese rasgo maravilloso de concentrarse en una tarea específica. No es para nada una manifestación anómala que se deba medicar o modelar, es un valor agregado que el autismo entre sus enormes dificultades permite como una ventaja.
4. ANSIEDAD: SIN CALMA NO TE ESCUCHO.
La ansiedad es una de las emociones más recurrentes y constantes en el autismo. David lo sabe, la enfrenta valientemente todos los días. Llegar a la escuela y empezar su jornada es estar presa de la incertidumbre y de la poca estructura adaptada a sus necesidades. Un día es un maestro nuevo, al otro es el alboroto de sus compañeros y una de las épocas más difíciles es la “semana cultural” donde todos tienen que mostrar talentos artísticos que David está seguro no tener.
Su ansiedad se exacerba cuando las evaluaciones se acercan y su mente colapsa en medio del caos de la jornada. La única opción: desconectar. Se vuelve más monotemático, habla más en clase, se levanta varias veces al baño e incluso se escapa al balancín del patio cuando siente que no puede más.
Y como es más fácil asignar la responsabilidad a un niño y no al entorno, hay que buscar una condición que encaje con esas características y el TDAH le va perfecto a sus repentinas particularidades. ¿Alguien se tomo el trabajo de hablar con David? Nadie. El juicio es más eficaz y la solución (medicación) hará su trabajo.
Lo que hablando se solucionaría. Pocos maestros y terapeutas, sea por sus pesadas jornadas o porque realmente no lo creen relevante, se toman el trabajo de indagar porqué está ansioso. Las dudas se convierten en quejas a los padres y de allí en remisión a especialistas. Todo está bien. David es el problema. A esa conclusión se llega.
5. DESMOTIVACIÓN.: NI TAN FÁCIL QUE ME ABURRA, NI TAN DIFÍCIL QUE ME FRUSTRE… INCOMPETENCIA APRENDIDA.
Desmotivar a un niño con autismo es tan sencillo como ponerle actividades tan aburridas que insulten su inteligencia o tan exigentes que lo hagan sentir incompetente. David es un lector prodigioso, tiene la habilidad de leer un libro en muy corto tiempo. Llevan seis meses con el mismo libro y la clase de literatura se le ha vuelto insoportable. Paradójicamente la expresión artística no se le da y esta vez la escultura, tarea que le fue asignada sin que nadie le preguntara, le hace sentir que no es tan listo como pensaba.
Las escuelas no pueden adaptar el curriculum a cada alumno. Tampoco tienen tiempo de indagar intereses o capacidades. Esas son realidades ineludibles. Todos serán educados según el plan de comienzos de año y es un tren al que o se adaptan o se quedan. Es así como muchos chicos tienen problemas de desempeño académico porque simplemente están desmotivados o sobrepasados.
La escuela debería detectar a esos alumnos de aprendizaje singular y encaminar los procesos de acuerdo a sus capacidades. Si algo afecta más a un chico es sentirse incompetente y en el autismo la incomprensión se transforma en eso, en un juicio a si mismo que lo hace sentir tonto e incapaz y los maestros lo ratifican cuando no lleva el ritmo esperado y buscar la anomalía se convierte en el chivo expiatorio.
6. FALTA DE CONEXIÓN CON SUS INTERESES: YO QUIERO APRENDER SOBRE AVIONES.
David es un aficionado a los aviones, conoce su historia, todos los modelos con sus especificaciones y tiene una importante colección personal de modelos a escala que solo él puede tocar. Sus exposiciones tienden a centrarse en ese tema y sus dibujos antes que maravillar preocupan a los maestros, pues se desconecta de la clase dibujando sin parar.
El monotropismo fue un término acuñado por personas con autismo y es la mejor forma de describir el centrarse en un solo tema descartando los demás. Está vinculado al monoprocesamiento (procesamiento de información por un solo canal). Estas dos características llevan a que se desconecten de las tareas generales y se centren en sus intereses particulares. De no poder hacerlo su atención estará ausente de los temas que no estén dentro de su interés restringido.
No es TDAH. Es desconexión de sus intereses. No necesita medicación, necesita gestión y equilibrio. Conexión de las temáticas académicas con esos intereses. Libertad. Justo lo que la escuela en su afán de cumplir con el curriculum, no tiene ni de lejos contemplado.
7. MEDICACIÓN: UN CEREBRO AQUIETADO PERO NO ATENTO.
Aulas medicadas. Esa es la realidad actual. Según las cifras el aumento en diagnósticos del TDAH ha sido del 53% y 1 de cada 5 niños es medicado por sospechas de TDAH. Estamos entonces ante un panorama desalentador para un niño como David, quien por sus rasgos autistas puede ser clasificado como inatento y terminar dosificado con Ritalina o Aderall.
Un niño medicado innecesariamente con un diagnóstico de TDAH no del todo fiable (no se recopila información que sustente más allá de los síntomas clásicos), terminará medicado en un momento de su vida donde quizá lo único que necesita es que lo conozcan desde sus intereses y sus particularidades, desde su forma y su estilo de aprendizaje.
Incluso se ha llegado a creer erróneamente que las estereotipias tienen que ver con la hiperactividad y que químicamente se pueden regular. La impulsividad que obedece a lo anteriormente descrito (funciones ejecutivas y planeación motora) también es el justificante de la medicación a priori.
Los efectos adversos son desconocidos por los maestros e incluso por los padres y terapeutas. Y se ha demostrado que tanto la Ritalina como el Aderall inocuos no son: Trastornos de sueño, cambios metabólicos, obesidad y ansiedad son algunos efectos colaterales. Pero un cerebro autista con medicación puede que esté “aquietado” pero… funcionando al 100%? Seguro que no!
Algunos procesos de medicación terminan generando conductas que llaman disruptivas. Por eso si se tiene un alumno medicado, no necesitan que le ajusten la medicación, necesitan que observen los efectos colaterales que pueden estar alterando su atención antes que ayudándolo a centrarse.
8. DIFICULTADES DE SALUD. CÓMO DECIRTE QUE NO ME SIENTO BIEN.
El día que David estuvo más desconectado de su clase no obedecía síntomas de un TDAH, tenía una complicación intestinal con fuertes contracciones que lo llevaron al baño varias veces. Y todos sabemos que cualquier sensación sensorial o física les hace hiperrreaccionar.
Las personas con autismo tienen enormes dificultades para ser conscientes del malestar físico y así mismo para comunicar cómo se sienten. Sus conductas lo manifestarán y no de la mejor manera.
Por eso un niño inatento en clase o que se mueve incansable, puede estar simplemente teniendo un malestar físico que le está arruinando su día. No todo es conducta. No todo es autismo. No todo es TDAH. A veces olvidamos que son seres humanos que sienten y se indisponen físicamente.
Concluyendo…
Seguramente hay casos de autismo con TDAH como comorbilidad, pero también creo que estamos clasificando mal características esenciales del autismo. Por eso cierro con estas ideas claves:
Evalúa el entorno sensorial donde el niño se desenvuelve. Su inatención puede ser más producto de entornos hiper o hipoestimulantes.
Una instrucción a la vez. Enséñalo a gestionarse y sé muy claro y concreto con las instrucciones y las tareas. Confirma si ha entendido la instrucción.
Infórmate e indaga sobre las formas de aprendizaje de las personas con autismo. Un mal proceso de enseñanza conlleva a alumnos desconectados de ese proceso.
Motívalo ya sea con sus intereses o habilidades.
Rétalo, desafíalo si sientes que necesita ese tipo de motivación.
Detente! Si lo ves sobrepasado aligera el paso, déjalo respirar, no le sobredemandes, no lo presiones, dale tiempo de procesar.
Hagan equipo con la familia y los profesionales de la salud. He conocido maestros que se salen del aula para visitar junto con la familia al profesional tratante. Ver un maestro en la sala de espera de un consultorio es esperanzador. Es una implicación pocas veces vista y que debería ser parte del proceso educativo.
El TDAH existe y en muchos casos responde bien a la medicación, pero antes de diagnosticarlo y medicarlo, sobre todo en el autismo, no olvidemos que los TEA tienen unas manifestaciones que pueden confundirse y terminar transitando caminos equivocados.
David espera que algún día comprendan que siente, procesa y aprende diferente y que sus particularidades no deberían corregirse sino comprenderse. Ojalá ese cerebro maravilloso no termine medicado para beneficio de otros y entonces perdamos a un promisorio ingeniero aeroespacial.
ACTUALIZACIÓN SEPTIEMBRE 2021
Links donde se encuentran los estudios e informes de profesionales relacionados con medicación y sobrediagnóstico.
Teníamos la cita periódica de psiquiatría, esperábamos nuestro turno y mientras, charlé con una madre comprensiblemente nerviosa, su hijo de tres años corría el riesgo de ser diagnosticado con autismo. Tenía las mismas preocupaciones que cualquier madre tendría potenciadas por ese pronóstico que los profesionales se empeñan en generalizar.
Quién quiere escuchar que su hijo no aprenderá, no socializará, no se comunicará o no tendrá el mismo desarrollo de una persona normal. Aún así a los padres, con poquísimas excepciones, nos han “advertido” que así será. De ahí la importancia de capitalizar el diagnóstico a favor y no traducirlo como una sentencia. De superar el miedo y empezar a trabajar.
En el último Día Virtual del Autismo Lola Garrote habló sobre el diagnóstico como etiqueta y explicaba:
“El diagnóstico no es una etiqueta es una forma de saber qué pasa y cómo debemos entender a esa persona, cómo nos ajustamos a su particular forma de ver el mundo y así mismo adquirir y aplicar herramientas para ayudarles a descifrar nuestra neurotípica forma de procesar.”
Algunos padres pueden pensar que si reciben el diagnóstico de autismo sus hijos quedan etiquetados. Irán por el mundo precedidos de ese diagnóstico y les cerrarán todas las puertas. No será fácil. En ocasiones habremos de enfrentarnos a la ignorancia de esta complicada sociedad, pero el conocimiento es poder y si sabemos a qué nos enfrentamos no esperaremos que se nos abran puertas, nosotros las abriremos.
Lola también recalcó la importancia de no utilizar el diagnóstico como una justificación:
No se pueden justificar las conductas diciendo “es que él o ella tiene autismo”, esto es una explicación reduccionista. Se debe comprender a la persona y a través de bases neuroconductuales intervenir.
Justificar una conducta porque se tiene autismo es muy peligroso. Dilata la intervención haciendo de esta una bola de nieve que con los años se volverá inmanejable y en muchos casos difícil de erradicar. Nos acercará más a la resignación que a la acción. Y ahí todos perdemos.
Ejemplo, a Sebastián le encanta mojarse la cabeza en los grifos del agua, siempre le ha gustado desde muy niño. Pero esa conducta se ha extendido hasta su adolescencia e interfiere con otras actividades. Al consultar con el profesional este me dice: “No olvide que él tiene autismo, esas conductas son comunes en ese trastorno.” Dónde queda el por qué, la causa, la razón de esta y sobre todo el manejo.
De ahí que anteponer la persona al diagnóstico es vital. Sí, tiene autismo pero también necesidades muy particulares y únicas, procesos sensoriales, comunicativos, conductuales y otros más de necesario conocimiento y abordaje en función de cada persona. Por eso el autismo es una condición tan compleja, individual e imposible de tomar a la ligera.
El diagnóstico no es el final, es el comienzo de un viaje donde cada persona junto a su familia recorrerá su propio camino. Un camino lleno de posibilidades y «uno que otro» obstáculo que habrá de superarse, esa es nuestra tarea.
Burbujitas de Esperanza 