Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”.  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Autismo: Enfrentarlo es de valientes.

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El significado de valentía no hay que buscarlo,  es de esos significados necesariamente sacados de la experiencia,  desde el mejor diccionario que es la vida. Y existen momentos,  eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.

Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos.  No es una condición fácil,  es un reto,  es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder.  Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.

2 de abril,  y perdonen si soy retórica,  pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos ,  no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace “cuadritos” la vida a un hijo o hija.

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Pero viéndolo de otra forma.  La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.

Esa familia tras el diagnóstico,  enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.

Esa madre que ya con la palabra “autismo” escrita en un papel,  levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.

Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos.  Eso es de valientes.

Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual,  sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar.  Eso es de valientes.

Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros, críticos, pseudomédicos,  “superpadres”, con una sonrisa diplomática conteniendo un “vete al carajo”.  Eso es de valientes.

Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos.  Eso es de valientes.

Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia,  pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela,  al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia…  Eso es de valientes.

Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados  nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad.  Eso es de valientes.

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Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables.  Eso es de valientes.

Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento,  la negligencia y la dehumanización.  Eso es de valientes.

Desafiar esas voces que todos los días repiten “no se puede” “ni lo intente” “sea realista”… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran “MÍRANOS LOGRARLO”. Eso es de valientes.

Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.

Si. Familias,  maestros, madres solitarias,  padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día,  cada hora,  cada minuto,  cada respiro viven el autismo en su piel,  en sus vidas,  sin descanso,  sin tregua: Nuestros hijos.

Valientes en estado puro.  Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%.  Esa experiencia es tremendamente única e intransferible.  Sólo podemos ser sus escuderos,  darles ánimo, despejar el camino,  levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa,  ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una “maravillosa” experiencia como muchos quieren hacerlo ver.

El autismo no hace valientes a nuestros hijos,  no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.

Y no es una opción.  Es necesario.  Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.

Se es valiente los 365 días del año,  por eso el 2 de abril no celebremos el autismo.  Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!

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Ponte de mi lado, no me traiciones.

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En la primera persona en quien pienso cuando la paso muy mal es en ti mamá.  Aprendiste a descifrarme y tienes el toque para hacer que todo retorne a la calma,  la mayoría de veces. Sabes que en el momento donde me pierdo en mis emociones,  me sobreestimulo o simplemente no puedo más,  estás ahí para rescatarme.  Por eso siempre ponte de mi lado…

Cuando te cuente a mi manera las cosas que me suceden buenas y no tan buenas… créeme,  ponte de mi lado.

Cuando un profesional te diga que no podré hacer algo,  demuéstrale que sólo necesito intentarlo. Ponte de mi lado.

Cuando un médico sugiera un tratamiento que no te convence, consulta una segunda opinión y sigue tu instinto.  Ponte de mi lado.

Cuando te digan que me porto mal sin una razón aparente,  que soy un chico “malcriado”, diles que siempre hay una causa para mis conductas.  Ponte de mi lado.

Cuando la maestra te diga que no puede educarme porque no tengo esperanzas de aprender,  ponte de mi lado,  dile que cambie de método o de profesión.

Cuando llegue del cole con señales de maltrato,  a pesar de las justificaciones que te den ponte de mi lado.  No merezco ser tratado con violencia.

Cuando mi condición- el autismo – sea la excusa para vulnerar mis derechos, ponte de mi lado, pelea en mi nombre.

Ser como soy no es sencillo.  Todos los días libro una batalla –  sino es que varias-  por demostrar que el autismo es solo el nombre que le dieron a mi condición,  pero jamás la razón para detener mis sueños.  Y tenerte en mi equipo,  de mi lado,  hace que cada esfuerzo valga la pena. Siempre siempre ponte de mi lado y nunca nunca me traiciones.

La familia después del diagnóstico.

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Incluso antes del diagnóstico ya nada es igual,  la incertidumbre se apodera de cada rincón,  de todo.  Quizá por eso contrariamente a lo que se pensaría el diagnóstico resulta liberador,  conocemos a qué nos estamos enfrentando. Surge esa afanosa necesidad de ayudar a nuestro hijo,  de encontrar las herramientas,  de superar el duelo con prontitud,  de adaptar el entorno y de saber cada día un poco más acerca de la condición que nos tocó como en una lotería que no compramos.

Entre terapias,  probar aquí,  probar allá, valoraciones,  búsqueda de instituciones,  de profesionales,  del último avance para tratar el autismo, pocos tienen en cuenta que la familia necesita apoyo para engranar todo lo que sobreviene cuando se tiene un hijo “especial”.

Para muchos el diagnóstico es emitido sin la más mínima consideración, eso no es novedad.  El médico cumple con diagnosticar y el resto es problema de la familia. Deberán superar el duelo si o si y adquirir conocimiento solos. No creo o por lo menos no he sabido de apoyo familiar paralelo. Me hubiese ayudado mucho que una vez declaran que mi  hijo tiene autismo (la verdad me dijeron “es autista” que suena terrible) me dijesen qué era eso y cómo manejarlo.  Pero, con algunas variantes, nuestras historias como familias vienen siendo muy parecidas,  por eso, es seguro que la mayoría tuvimos que graduarnos en psicología y logopedia a fuerza de las circunstancias. Queremos ir más allá del acompañamiento.

Cuando nuestros pequeños reciben las terapias que le arrancamos al sistema de salud,  siempre queremos saber cómo las podemos hacer en casa,  los elementos a utilizar, cómo podemos participar del proceso. La decoración de las paredes se vuelve algo más lúdica y colorida,  los pictos y agendas son los protagonistas.  En la escuela,  si podemos acceder a una, no es común encontrar maestros de preescolar que sepan de autismo, nos convertimos así en sus fuentes de información y abanderados optimistas de nuestros hijos,  con el único fin de no dejar desistir a los maestros.

Ahora, no se cuántas horas de la vida hemos pasado en salas de espera,  pero sacamos ventaja hasta de esos eternos minutos (u horas!). Desarrollamos la vena investigativa e indagamos a ese padre que parece llevarnos más experiencia… “¿qué tiene tu hijo?” y si llega a decir “autismo” habrás hecho un nuevo amigo.  Preguntas de todo. Para mi fue la mejor terapia. Ya no te sientes tan solo y reconoces la lucha común,  el vínculo invisible que nos une con otros padres.  Pero,  como el autismo es tan diferente,  tan singular para quien lo tiene, habrás descubierto en esa singularidad por qué tu hijo no es autista,  tiene autismo y no será igual a nadie,  será simplemente él.

También estaremos pendientes de los seminarios,  talleres, diplomados,  congresos.  Todo lo que nos direccione en este camino.  Otro seguro lugar de conexión con más padres.  Y en todos,  aprenderemos algo nuevo,  nos sentiremos cada vez más iluminados y menos perdidos. Pero no solo aprendemos para nosotros, compartimos la información,  aprendemos también para ser el padre o la madre en la sala de espera objeto de la pregunta “¿qué tiene tu hijo?”.

Pero si algo cambió la vida de muchos padres fue la internet.El camino es tan similar  en Colombia como en España o en Brasil (salvando diferencias administrativas y políticas, aunque a veces dudo que existan).  A través de la red ampliamos nuestra visión,  contamos pedacitos de nuestras vidas.  Y es que a quién no le gusta publicar que su hijo ganó medalla o sí obtuvo mención de honor en matemáticas o que es un prodigioso pintor. La internet nos hace ver soldados en la misma lucha, las lágrimas son las mismas, la indignación es la misma,  las alegrías son las mismas y la única diferencia resultan ser las tres o siete horas que nos llevan. Ahí está invisible pero sólido el vínculo con otras familias.

Qué sería lo ideal? que aunado al diagnóstico se diera apoyo a la familia. Psicólogos,  logopedas, terapeutas deberían tener más en cuenta las necesidades de todo el grupo familiar para una condición que habremos de superar toda la vida.  Maravilloso si el psicólogo entiende a los padres,  hermanos,  abuelos… como la base de todo el proceso y como tal merecen intervención terapéutica, psicológica o simplemente preguntarles ¿cómo están?. Que no solo las familias sean fuente de información sino objeto de la misma,  más aún sabiendo la complejidad que constituye un diagnóstico como el autismo.

Mientras tanto seguiremos sumando más nombres a nuestro directorio personal. Seguiremos informándonos y batallando por nuestros hijos,  sabiendo que en otro lugar del planeta una familia hace exactamente lo mismo. No estamos solos.