8 SEÑALES DE ANSIEDAD EN EL AUTISMO Y CÓMO MANEJARLAS.

El autismo es una condición que desencadena muchas situaciones, entre ellas la ansiedad. Las personas con autismo están sometidas a diario a estados de ansiedad originados por múltiples factores.

Algunas veces tiene que ver con la variación de su rutina, trastorno de orden sensorial o dificultades de comunicación que les impide expresar su malestar. En todos los rangos del espectro autista está presente la ansiedad y en todos se manifiesta de diferente forma.

Es importante conocer esas señales que nos pueden indicar que una persona con autismo está enfrentando un estado de ansiedad y así, poder intervenir, apoyarle y enseñarle a autorregularse o por lo menos a sentirse comprendido y acompañado.

Estas son ocho señales que indican que una persona con autismo está sufriendo ansiedad.

  1. Inquietud, agitación e impaciencia

Cuando una persona con autismo presenta ansiedad lo primero que vamos a ver son estados de inquietud, agitación motora, las estereotipias se incrementan y se hacen más intensas. Pueden saltar, correr o caminar sin sentido e incluso poniéndose en riesgo. Es también muy común el que no se puedan estar sentados en una actividad o que no respondan a las terapias que requieren una rutina de movimientos porque hay demasiada hiperactividad.

En cuanto a la impaciencia, un indicador de ansiedad es el hecho de no poder esperar y de allí comenzar a presentar conductas de impulsividad repetidas: como tomar alimentos sin permiso, beber líquido sin límites o escaparse a la calle. Si la situación es reiterada se puede estar frente a un caso crónico de ansiedad.

2. Tensión muscular

Es una característica fuertemente vinculada a la ansiedad, esto influye en la parte motriz y sensorial. Su tensión física hace difícil que desarrollen actividades que requieran destreza y delicadeza, como manipular objetos que se puedan romper o no tener control sobre su propia fuerza. Los padres indican también que sus hijos presentan rigidez muscular y dolores localizados derivados de tensión en el cuello o en la espalda.

3. Dificultades de sueño

De los rasgos que más caracterizan los trastornos de ansiedad son las dificultades de sueño. De por sí las personas con autismo tienen ciclos irregulares de sueño, pareciera la impronta que acompaña el autismo inevitablemente, pero cuando hay ansiedad esos ciclos se tornan todavía más anormales.

Los trastornos de sueño van desde no poder conciliar el sueño, hasta dormir demasiadas horas, sobre todo en el día o periodos de sueño cortos y superficiales. Las personas con autismo al presentar ansiedad tienen una actividad mental muy alta o una carga de neurotransmisores que impiden conciliar el sueño. Así que, si ves que tu hijo no duerme bien, la causa puede ser un proceso de ansiedad que está cursando y es necesario primero intervenir el detonante de ansiedad antes que prescribir hipnóticos o pastillas para dormir.

4. Preocupación excesiva

Es otro de los síntomas más comunes de la ansiedad, los pensamientos recurrentes. En una persona con autismo (sea verbal o no verbal) se manifiesta en ecolalias más intensas o en obsesionarse hablando de un solo tema. Hay que estar atentos a lo que dicen esas ecolalias o los temas de los que habla porque suelen darnos claves de las causas de su ansiedad.

Otra de las cosas que pueden llevar a la preocupación es justamente lo que nos recomiendan: la anticipación. Un evento como la ida al médico o la entrada a la escuela planificada con demasiada antelación lo que ocasionará será que esté pensando en esa fecha todos los días. Y generalmente sus pensamientos son catastróficos.

En personas con autismo no verbales las estereotipias vocales se incrementan y pueden dirigir su preocupación hacia objetos o personas que son el detonante de su ansiedad. Pueden tener días en su semana que escala más esa preocupación como por ejemplo los fines de semana previos a iniciar de nuevo la escuela o ants de cualquier evento que le ocasione incertidumbre.

5. Agotamiento, fatiga

Los estados de ansiedad y más en personas con autismo, consumen mucha energía. Si esos estados de ansiedad se prolongan en el tiempo pueden llevar a la fatiga y el agotamiento. Impedirá que pueda desarrollar actividades de rutina y estará visiblemente cansado, quieto o reacio a ejecutar hasta las tareas más simples. A veces la quietud no es un indicador de calma sino de ansiedad, así que se debe estar atentos, sobre todo cuando se trata de personas que tienen mucha energía o siempre están activos y de repente bajan su nivel de actividad o se muestran desinteresados con respecto a su entorno.

6. Atención dispersa

La concentración se ve afectada de manera determinante por la ansiedad. En el autismo se manifiesta en desconexión de las tareas habituales, retrocesos en avances que ya se habían logrado o simplemente ausencia de interés. Las personas con autismo suelen concentrarse en ese pensamiento que les angustia y no pueden llevar su mente a otro lado, no saben cómo hacerlo. A veces se les encomiendan tareas que tardan en ejecutar o las hacen mal no por incapacidad o porque no sepan cómo hacerlo, sino porque su atención está en eso que les preocupa.

7. Irritabilidad, rabietas

A veces las rabietas son tomadas como conductas autista y no se buscan las causas más allá de la condición. Muchos profesionales medican esas manifestaciones de ansiedad sin imaginar que un evento traumático o estresor es el que las ocasiona. Una rabieta puede ser la máxima señal de una ansiedad en su más potente manifestación. Imaginen qué necesitaría una persona neurotípica para explotar en una rabieta monumental: una situación límite que no puedan manejar.

Así mismo la persona, aunque no muestre rabietas, puede verse irritable, desafiante y contestatario. No quiere que se le toque, se resiste a cumplir con sus actividades y puede tornarse autoagresivo o agresivo con quienes le rodean. Esto no quiere decir que las personas con autismo sean violentas, simplemente no pueden manifestar su ansiedad de formas más productivas y usará este recurso.

8. Aislamiento y tristeza

El aislamiento pareciera mostrarse en el autismo como una característica más. Es de esas cosas que se dicen “es autismo”. Pero estamos equivocados a creer que el aislamiento es una característica y no tiene una razón. Las personas con autismo generalmente se aíslan porque no saben cómo interactuar con el entorno y si ese entorno es hostil mucho más complicado.

Una persona con autismo que empieza a tornarse melancólico o aislado está mostrando que no puede manejar su estado de ansiedad y entonces se repliega en sí mismo. Dejarlo que se aísle puede ser bueno en principio para que se autorregule o para respirar de la exigencia del entorno, pero si se vuelve un estado recurrente, se debe empezar a indagar qué está sucediendo y qué nivel de ansiedad está manejando. Esto para que las cosas no empeoren y desencadene en trastornos mucho más difíciles de manejar.

Como vemos algunas características que atribuimos al autismo, tienen que ver más con la ansiedad que las personas con la  condición. Es importante que veamos más allá de la teoría y analicemos a la luz del contexto y de las particularidades de cada persona si lo que en realidad se está reflejando es un estado de ansiedad y así poder ayudar. Sobre todo en personas cuyo lenguaje se los imposibilita. Incluso antes de catalogar estas señales como conductas disruptivas e intervenirlas con medicación o técnicas que pueden provocar el incremento de los estados de ansiedad.

CÓMO MANEJAR ESTAS SEÑALES

  • Usar técnicas de autorregulación como aprender a contar hasta diez o utilizar objetos que le permitan descargar su inquietud. En el mercado hay diferentes juguetes que se pueden apretar o mover que resultan muy efectivos. En el caso de mi hijo le conseguí un fidget cube y más pequeño la plastilina y la arcilla le ayudaban a bajar sus niveles motrices de ansiedad.
  • En internet se encuentran ejercicios que pueden ayudar a relajar los músculos de cuello y espalda suelen ser los más tensos en sus cuerpos. Si han probado tocar los hombros de sus hijos van a encontrar que están muy tensos y siempre es bueno tener cerca un aceite de lavanda o un simple aceite para bebé. Algunas personas no toleran el contacto, así que hay que respetar el que no quieran ser tocados. Con mi hijo que es reactivo al tacto lo que hago es aplicar unas gotitas de aceite de aormaterapia en sus brazos y cuello y no masajear, sino dejar que el simple aroma lo relaje.
  • Las dificultades de sueño más que solucionarse con un medicamento, se logran superar con rutinas, hábitos y actividad física. Ayudas más naturales pueden mejorar los ciclos de sueño; muchas veces los medicamentos destinados para trastornos de sueño suelen crear dependencia, efectos secundarios y resistencia a largo plazo. Saber qué funciona es muy específico para cada chico, en el caso de mi hijo la famosa valeriana resultó ser como la cafeína y le ha funcionado la pasiflora con manzanilla.
  • La ansiedad y los pensamientos catastróficos tienen muchas veces origen en el caos del entorno. Es posible que con la anticipación o la explicación de un evento futuro pueda relajar su mente, pero si resulta que no hay una razón aparente, estaríamos frente a un trastorno de ansiedad que debe consultarse con un profesional. Por lo general evitar que estén mucho tiempo frente a la compu o viendo la televisión puede ayudar a que no se saturen de información. Igualmente hay que verificar el entorno para saber si no hay detonantes que le estén afectando.
  • En cuanto a la fatiga o cansancio, el autismo agota a extremos inimaginables. Creemos que el autismo debe intervenirse intensamente y esto hace que no se les permita tener espacios donde puedan respirar, estar lejos de esa sombra llamada TEA. Los intereses restringidos que tanto incomodan a algunos pueden ser la única forma que tengan de relajarse. Además, no debemos olvidar que no son máquinas de progresos y a veces tienen agendas muy llenas de actividades que agotarían hasta al más fuerte. Si como familias no creamos entornos más tranqullos la fatiga y el cansancio aparecerán. Seamos amables con nuestros hijos. Dejémoslos descansar por periodos de su agotadora jornada.
  • La atención dispersa en las personas con autismo está muy ligada a la incomprensión del mundo y a su necesidad de entenderlo a través de su propia percepción. Como no logramos traducirles el mundo o por lo menos explicárselo de modo que lo entiendan, su concentración puede no ser la mejor. O tan solo intenten mantenerse concentrados mientras les hablan un tema incomprensible para ustedes. La solución puede ser, de nuevo, los intereses restringidos. Esos temas que los obsesionan pero que canalizan muchos aprendizajes.
  • Irritabilidad y rabietas son manifestaciones de la ansiedad muy comunes en el autismo y manejarlas es más difícil que evitarlas, así que se trata de que anticipemos los detonantes, enseñemos estrategias de afrontamiento y métodos de autoregulación. Tema que merece una entrada más completa. Por lo pronto, si estamos en un lugar público, busquemos un lugar donde pueda explotar sin hacer ni hacerse daño y si estamos en casa, ayudémosle a que sea consciente de la emoción que lo inunda: enojo, frustración, dolor… etc. mostrémosle que entendemos lo mal que se siente y acompañémosle. No los dejemos solos a menos que nos lo pidan o nos lo hagan sentir. He visto como en el momento en que se presenta la rabieta, muchos optan por aislarlos y dejarlos solos hasta que se les pase. Particularmente no lo recomiendo.
  • Finalmente, una actitud melancólica requiere de mucho diálogo y no solo me refieron a las personas autistas verbales, sino principalmente a las no verbales. Es necesario empatizar, acompañar y mostrar que son importantes para nosotros. Igual que en el punto anterior, dejarlos solos con su soledad no es una forma de ayudar. Hay momentos para estar solos que deben respetarse, pero también momentos donde el acompañamiento es vital.

Seguramente hay mucha más señales de ansiedad, pero estas son las más comunes. Sin embargo, no olvidemos revisar la salud de nuestros hijos, cómo está todo en la escuela y las medicación, si la está tomando. Pero lo más importante es que encuentren en nosotros, sus padres y madres, el apoyo que necesitan.

Autismo: El cerebro de tu hijo procesa en algoritmos.

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Pablo abre los ojos una vez escucha la alarma de su celular…es miércoles y su día se programa en torno a las actividades que hará:  Exposición sobre África a primera hora, gimnasia y taller de marroquinería en la tarde.

Pero hay detalles intermedios a tener en cuenta… llueve. Necesitará sombrilla, chamarra y sus zapatos para la lluvia. Ya en pie luego de ducharse observa el desayuno sobre la mesa, su madre dispone mantequilla, mermelada, galletas y pan… chocolate y huevos revueltos… Ayer le informaron que no habría ruta escolar entonces la noche anterior decidieron que tomaría un autobús pero a última hora la lluvia lo cambia todo y deciden que pedirán un Uber.

Todo se trata de elecciones y cualquiera que escoja determinará la siguiente decisión y la siguiente.

El cerebro de las personas con autismo es procedimental, estructurado, lógico y objetivo, sigue patrones. Un algoritmo funciona así. Justo como el cerebro de Pablo, una persona con autismo.

¿QUÉ ES UN ALGORITMO?

Es algo que usamos todos los días en todo momento. Un algoritmo es una serie de pasos que se deben seguir de forma estructurada y predecible. Parte de secuencias lógicas que tienen un fin muy específico: encontrar una solución a determinadas cuestiones que nos llevan a elegir el camino que creemos es correcto.

Los cerebros de las personas neurotípicas (Normales) funcionan en automático, intuitivamente toman decisiones todo el tiempo sin reparar en los pasos o la lógica. Un cerebro autista obedece a procesos muy estructurados sin los cuales funcionar es imposible.

¿CÓMO ES UN ALGORITMO?

Es secuencial obedece a pasos ordenados con alternativas de acuerdo al contexto y a la información recopilada a través de experiencias anteriores. Despertar…tomar la ropa…ducharse…desayunar…salir al paradero…etc.

Es predecible y estructurado. Lleva una lógica que le permite anticipar cada paso. Se crea a partir de rutinas y anticipación. Se convierte en una norma.

Es focalizado (acotado). Se reduce a dos alternativas, demasiadas colapsarían la secuencia de pasos. Las alternativas son de SI o NO…Café o Chocolate… Chaqueta o abrigo…

No permite ambigüedades ni incertidumbres, es concreto y práctico, sigue caminos estructurados.

Sigue reglas específicas de tiempos, contextos y acción que deben cumplirse para darle continuidad a los siguientes pasos.

¿CÓMO FUNCIONA LA MENTE ALGORÍTMICA DE UNA PERSONA CON AUTISMO?

Al final todos los seres humanos funcionamos a través de decisiones que tomamos cada minuto. Pero en las personas con autismo ese proceso de decisiones es más evidente, necesario y análitico. De allí que sus procesos sean más lentos no por incapacidad sino por excesivo análisis.

Utiliza algoritmos para todas las áreas de su vida:

Desde como saludar, hasta programarse para hablar de algunos temas. Desde pedir un favor (cosa que les cuesta bastante) hasta saber cuándo deben decir SI o NO en determinadas interacciones.

Ejecutan también algoritmos muy complejos que se enfocan en personas específicas y que aprenden de la interacción con cada una de ellas. No es lo mismo interactuar con un maestro que con un desconocido o con alguien vinculado afectivamente.

Los estudiosos del cerebro autista y los mismos testimonios de personas con la condición nos han permitido reconocer cerebros con pensamientos visuales y con una memoria más efectiva en el largo que en el corto plazo, como lo describe Temple Grandin en su libro “El Cerebro Autista”

“Mi cerebro almacena imágenes y conceptos como una computadora, a continuación, recupera las imágenes correspondientes a voluntad y necesidad. Mi cerebro funciona como un motor de búsqueda. Hace copias de seguridad de eventos que se repiten con frecuencia y que de romperse en algún punto generarán un muy mal estado mental.”

El cerebro de una persona con autismo clasifica la información que le llega, de allí el erróneo concepto de lento procesamiento cuando en realidad toma cada fragmento de información y lo lleva a casillas en su cerebro que luego utilizará conforme a sus necesidades. Un proceso complejo que se ralentiza no por la lentitud sino por los grandes volúmenes de información que maneja.

Esta habilidad de clasificar se combina con las particularidades asociativas tan poderosas en las personas con autismo, lo que lleva a generar los algoritmos más complejos vinculándose, encadenándose con otros algoritmos llevando a estrategias de supervivencia en un mundo no siempre predecible.

Quizá por eso la ansiedad es el estado mental más recurrente en alguien con autismo justo porque cualquier cambio que se genere en el entorno afecta esos procesos secuenciales y predecibles que ya tenía establecidos y al sufrir una mínima variación derrumba todo el proceso mental. Es decir, la improvisación no es su fuerte, mucho menos la flexibilidad.

BENEFICIOS DE UN CEREBRO ALGORÍTMICO.

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Algoritmo para crear amistades.

El tipo de procesamiento particular que tienen las personas con autismo antes que un problema se convierte en un atributo que les ayuda a sobrevivir todos los días lejos de la comprensión que deberíamos proporcionarles:

Ayuda a filtrar información.

La cantidad de datos que a lo largo del día percibe una persona con autismo es abrumadora. Desde lo sensorial, hasta lo que tiene que ver con las complejas y ambiguas interacciones sociales. Clasificar y generar respuestas a partir del ordenamiento secuencial le permite liberar espacio en su mente y no saturarse como suele suceder si no se implementan algoritmos sólidos.

Les dice en quién confiar.

Las experiencias sociales de las personas con autismo les permiten crear estrategias de afrontamiento entre ellas: saber cómo interactuar en determinados escenarios y con distintos interlocutores; quién merece su confianza y quién definitivamente es alguien de quien se debe alejar; qué personas han sido receptivas a sus conversaciones no muy variadas y qué personas responden solamente al saludo.

Incluso  pueden generar por experiencias sociales y recopilación de información de distintas fuentes (libros, foros, vídeos, etc) conceptos básicos para definir a otras personas. Justo como lo hacen los algoritmos de las redes sociales, al final esas mentes atípicas fueron las que crearon los algoritmos que dominan nuestras vidas.

Simplificación de tareas y aprendizajes.

Al crear algoritmos las decisiones se reducen a las más viables y útiles. Las tareas se simplifican, la ansiedad se reduce al poder tener el control de sus vidas. Si los maestros aprovechan esa ventaja asociativa y secuencial pueden generar aprendizajes mucho más efectivos. Las evaluaciones, por ejemplo, podrían tener pasos, secuencias y asociaciones que hicieran más fácil para el alumno ejecutarlas.

Comprensión del mundo.

Para los adultos entender cómo funciona por ejemplo el servicio en un restaurante o los trámites cuando van al doctor, requiere de pasos muy específicos y estructurados que hasta para las mentes neurotípicas resultan complejos. Conocí a una chica asperger para quien los trámites bancarios eran una verdadera tortura. Creó un árbol de decisiones que iba desde encontrar el banco abierto sí o no, disponer de formatos de pago sí o no, hablar con un funcionario para pedir ayuda, etc. Para nosotros los neurotípicos es disponer de un plan B cuando el plan A falle.

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EL MUNDO ES IMPREDECIBLE Y FLUCTUANTE…

Pero los algoritmos no son infalibles y dada la inflexibilidad mental característica del autismo, este sistema de funcionamiento tiene sus inconvenientes:

  • Los seres humanos son ambiguos y no siempre responden como se espera.
  • Los pasos pueden fallar en un momento dado y sin previo aviso.
  • El contexto puede variar y esa estructura mental que siempre funcionó se derrumba.
  • La información llega a su cerebro sin filtro a través de sus sentidos y dada su hiperfocalización se pierden detalles importantes del proceso.  Como cuando la chica aspie olvidó que era sábado y encontró el banco cerrado.
  • Improvisar no es el objetivo de un algoritmo, por lo tanto tampoco de una mente autista. Si algo falla, todo comienza de nuevo integrando las variables y los nuevos elementos.  Pero si la decisión que debe tomar es urgente ojalá alguien acuda en su ayuda.

Desconocemos cuántos procesos algorítmicos llevará a cabo una persona con autismo pero deben ser muchos todo el tiempo. Los modificará, los adaptará… Por eso si ves a un niño, a un adulto con autismo en tu concepto distraído o desconectado ah ah!! está creando un nuevo algoritmo.

No es fascinante?

AUTISMO: «HIPO MENTAL»… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de repente y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.

¿Por qué les aterra la pirotecnia?

pirotecnia

Por esta época se inicia una discreta campaña para no usar pirotecnia por el efecto que tiene en personas con autismo. Digo discreta porque la gente no cree posible que a alguien no le parezca tan divertido como al resto del mundo escuchar estruendos, explosiones,etc. 

Y las razones son tan simples como complejas:

  • Las personas con autismo son altamente sensoriales así que un impacto, un sonido fuerte y repentino entra a sus oídos como un ataque a todos sus sentidos generando pánico y un estado de ansiedad difícil de superar. Sienten casi que morir;  se siente en la piel, en los ojos tras ese destello repentino, retumbando en la cabeza y el olor a pólvora les queda marcado para toda la vida.

  • Es un suceso impredecible. Una vez las detonaciones de pólvora son escuchadas,  sentidas,  queda el suspenso de cuándo vendrá la próxima explosión.  Así que estarán en estado de alerta todo el tiempo y es una sensación terrible tanto fisiológica como psicológicamente inmanejable.  ¿Has tomado la mano de tu hijo cruzando una calle donde estallan cohetes? Es una mano temblorosa y húmeda.  Qué cruel tener que vivir esa sensación en la época más feliz del año.

  • El evento se repite una y otra vez en sus mentes. A veces queda el eco de la explosión y andan paranoicos con total razón.

  • Súmale la falta de consideración y de respeto de algunas personas quienes tienen como objetivo asustar a desprevenidos caminantes y sí esos desprevenidos somos nosotros junto a nuestros hijos seremos blanco fácil de burlas y de bromas incomprensibles. 

  • ¿Y a qué  lleva finalmente esto? A más aislamiento social. No queremos estar en un parque, en una calle con mucho ruido o en eventos masivos. Nos echan a perder una época que bien disfrutaríamos sin tanto estruendo y explosión. Para no exponerlos a esa tortura no nos queda otra que quedarnos en casa.

Cuando vemos que en el calendario se avecinan festividades donde se usa la pirotecnia,  quisiéramos huir a un lugar aislado,  proteger a nuestros hijos de un suceso que genera tanto pánico como una guerra. Y no estoy exagerando.

Simplemente porque lo que para ti resulta algo vistoso,  llamativo y hasta alegre para nosotros es una verdadera catástrofe.

Por eso nunca te burles o desestimes los temores de estas personas.  No los obligues a estar en ese tipo de espacios o ver shows de pirotecnia para erradicar el miedo,  así no funciona. 

Espero que algún día el uso informal de la pirotecnia quede prohibido y se reduzca a espacios donde se elige asistir o no. Mientras tanto por estos días tendré que alejar la cama de mi hijo de la ventana porque un vecino ebrio podría colocar un cohete dentro de una botella y hacerlo explotar para divertirse o simplemente lanzarlos contra la ventana. ¿Ahora me hago entender?

Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la teoría se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tú o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: «Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente».

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: «te golpeaste la cabeza» y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diecisiete años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle «aquí estoy,  ahora todo está bien.»

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento «es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero» No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.