“Soy una persona con Asperger y no soy un Nazi.”

Es la historia de un Psiquiatra austriaco a quien, estudiando la mente humana, le atrajo la de los más pequeños, sobre todo la de aquellos más solitarios y singulares, quizá porque en su infancia Hans Asperger como se llamaba el protagonista de esta historia era justamente así. Pero sus características particulares como hablar en tercera persona o hacer largos monólogos no le impidieron ser un estudiante de medicina,  graduarse de médico y tener una familia numerosa.

Llamaron su atención los marginados por sus condiciones mentales y decidió abrir una escuela de educación especial donde pudo conocer a varios niños llamando su atención por su falta de empatía, ausencia de relaciones de amistad, estereotipias y extremas fijaciones por un interés en particular. A ese conjunto de rasgos los denominó “psicopatía autista” y paralela y románticamente los denominó los “pequeños profesores”,  mostrando que se interesaba más por las habilidades que por las dificultades.

Ese pequeño detalle llevó a que erróneamente se le atribuyera una sensibilidad tal como para proteger a muchos niños en medio de la Segunda Guerra Mundial del exterminio originado por la búsqueda de la perfección de la raza en un horrendo programa denominado AKTION 4 creado para el exterminio de personas “cuya vida no era digna” o sea las personas con discapacidad o trastornos mentales, que luego terminó siendo el elemento que cuestionó y generó conciencia en algunos frentes disidentes del régimen nazi lo que contribuyó en algo al debilitamiento del régimen. (Gracias Wikipedia)

Entonces una estudiosa colega de Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing madre de una persona con autismo, encontró la investigación realizada por Asperger en 1944 y la trajo a 1981 un año después del fallecimiento del psiquiatra,  y a esa “psicopatía autista” la nombró Síndrome de Asperger como su autor,  una condición que ponía distancia del retraso mental y del concepto discapacitante de la enfermedad mental e incluso atribuía altas capacidades  ubicándose al otro extremo del espectro del autismo,  el más funcional. La cara bonita del autismo.

Pero el pasado no perdona y otro investigador Herwing Czech dijo PAREN SU TREN! Parafraseando: “Asperger no protegió a nadie llevó al exterminio a 789 niños. Hasta se dirigía a ellos con desagradables términos en sus investigaciones. Era simpatizante del régimen y su investigación fue posible gracias a su simpatía con las políticas nazi y la colaboración con el programa” que tiene nombre de nave espacial (eso lo digo yo no Czech). Le echó la culpa a Utah Frith y Adam Feinstein de crear una falsa imagen de Asperger apoyada en documentos poco objetivos y aún en algunos países siguen pensando que fue un héroe.

Pero Czech aclara que su investigación no es para perjudicar a la comunidad con el Síndrome del innombrable. No.  Solamente quiere dejar clara la historia y que todo sea parte justamente de eso… de la historia.

Y como quien arroja la piedra y se esconde a ver quién asoma…ya el daño está hecho,  el nombre Asperger fue borrado del DSM5 y en mayo del CIE11 llamará a todo autismo porque no quieren emparentar con nada nazi. (Eso lo escuché de un renombrado psiquiatra en una charla sobre autismo. Que nerd estoy verdad?)

Ahora el mundo se pregunta (bueno no todo el mundo pero sí a los que les interesa el autismo) si ya no se celebrará el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero (día del nacimiento del psiquiatra cuestionado) o si toca cambiar el nombre del diagnóstico.

Quién lo iba a imaginar… de la genialidad al desprestigio (sarcasmo). Porque eso si los medios de comunicación les encanta el sensacionalismo que genera la oscura vida de otros y algunos tienen por deporte pescar en río revuelto. Entonces salen los comunicados que nadie pidió pronunciándose sobre el nefasto nombre Asperger. Otros indignados, reclaman el exterminio del concepto y otros más trascendentales “ya lo veían venir”.

Pero ¿Qué opinan quienes realmente importan, la mayoría de las personas con Asperger?

Pues básicamente les importa un comino el asunto y lo que menos necesitan es que les cambien el nombre.

“A nosotros déjennos tranquilos que Asperger seremos sin tanto lío”

Incluso memes circularon cuando explotó la noticia,  mostrando que los que tenían en problema eran los NT (Neurotípicos… los normales y este es el último paréntesis que usaré en esta entrada, perdón por el abuso) y no ellos.

Creo que estamos en un dilema poco productivo. Y es que así como el Asperger, muchos otros aportes científicos surgieron de esa, la más cruda y horrenda época. Que quede como un precedente que cuestione la ética negociable y como parte de la historia que nunca se vuelva a repetir.

Dejemos a los ASPERGER llamarse como quieran y que la sociedad mejor se ocupe de crear las oportunidades por décadas negadas. Suficiente discriminación han tenido que soportar como para ahora pelear por su identidad con quienes se han creído con el derecho de cuestionarla.

Nota: El título de esta entrada está inspirado en un meme creado por una persona con Asperger. Jethzabeth Gracias por tu corrosiva y genial honestidad.

Fuentes:

https://autismodiario.org/2017/11/10/tenia-hans-asperger-sindrome-asperger/

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Anuncios

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

Vas bajando por esa línea de tiempo frenética en la que se convierte a veces el Facebook y te encuentras con post sobre el autismo,  el asperger y la eterna batalla entre la genialidad y la simple forma diferente de ver el mundo. Y me he encontrado con la reflexión de una mujer asperger que me ha llamado la atención y hoy quiero compartir con ustedes porque todos somos diferentes… ninguno superior o inferior al otro y menos usando una condición como excusa para descalificar o elevar a incuestionable superioridad. Desde el muro de Paloma Alo y agradeciendo que me permita publicar su post y así no se lo lleve la marea caótica de la red.

 

BUEN DÍA MUNDO. Lo que les escribo a Continuación no es taaan lindo ni es breve, ni tiene imagen que lo represente, si estas listo para sentarte a leer, adelante:

Tema: #AutismoEA_es ser un ángel ???
¿Si todos fuésemos #Asperger este mundo sería maravilloso y perfecto?

Tal vez leíste un acróstico que escribí que formaba la frase:

M
E

G
U
S
T
A

S
E
R

A
S
P
I
E

Recordarás una frase que decía: es ser grande de edad y llevar el cierta inocencia.

Lo digo porque es verdad, pero no es sinónimo de criatura celestial, niño índigo, ser de luz, etc.

Algunas personas comentaron cosas como:
“Son ángeles en la Tierra” … “Sí todos fuesen como ellos la vida sería perfecta”

Hubo a quien personalmente, en una charla le escuché decir: “Vienen a este planeta con una misión, son pocos, son niños índigo y cristal…”

POR DIOS, O POR QUIEN TÚ QUIERAS BAAAASTAAAA!!!

A VEEER…
1. No son pocos ni privilegiados entre los “simples mortales”.
2. Niño índigo/Cristal nooo es sinónimo de niño con Asperger o EA (Espectro del Autismo).
3. Ángeles, todos fuimos alguna vez (antes se nacer),
4. Seres con una misión especial: todos al llegar a esta vida.
5. Ser de luz, lo es quien abre su conciencia y a su paso y sin hablar lo muestra con su sola presencia, (no quiero extenderme más en este punto,no es el tema).

Virtudes y cualidades positivas de lo que implica EA no me cansaré de exaltarlas, sin embargo hoy mira otra cara, otra parte de la misma moneda:

– Tener la condición de Asperger, Autismo EA, TEA, o como quieras llamarle, no te hace libre de egoísmo, envidia, falta de compañerismo, egocentrismo, etc.

– También entre grupos de personas unidas por la misma condición hay riñas, discusiones, peleas…

– Si ser aspie (Asperger) se tratara de una población o un planeta, déjame decirte que también hay quienes aún siéndolo siguen sintiendo que ni estando ahí, en ese planeta encajan. ¿Te imaginas “no encajar ni con Los desencajados” ?

– Por tanto habrá quienes a pesar de haber encontrado su “raza” o su “planeta” siguen sintiendo que no son comprendidos o apoyados o se sienten poco identificados (“los desencajados”).

-Toma en cuenta que si tooodos estuviesen dentro de la condición que pesado reunirse en grandes cantidades (5 en adelante ya es demasiado), que abrumadora la socialización con tantas personas a la vez.

-Podría ser que más de uno se sienta hecho a un lado, por diversas razones: que no se le importancia a su tema de interés, que los “aspie parlanchines” no dejen hablar a los demás, que no haya tolerancia ante las obsesiones de otros, que surgan discusiones por las opiniones de los obstinados, eeeen fiiiin tooodo un caaaos!!!!

¿Ya lo imaginas o aún no?

…hablando de imaginar,

– la imaginación y habilidades que se poseen son únicas y especiales en todos los seres humanos!

– SI TODOS TUVIÉSEMOS las súper habilidades Asperger… ah no estoy afirmando se sean genios, ni que algunos no lo sean 😉 Regreso a la idea: PASARÍA QUE HARÍA FALTA ESA OTRA FORMA DE VER EL MUNDO QUE TÚ SI TIENES 🙂

– ¿Dónde quedarían los chistes y bromas de la forma que tú las haces, donde quedaría en ser relajado, despreocupado y dónde lo espontáneo no cuadrado?

– y tantas otras cosas de este bello mundo extraño!

-Dentro de EA se llega a tener obsesiones que bien enfocadas llegan a ser arte, mas si se descuidan o descontrolan son un Verdadero desastre.

– se puede por ello desarrollar fácilmente: ansiedad, depresión, aislamiento, auto agresión, violencia, incluso se puede llegar a sentir odio por la humanidad, llegar al suicidio o a dañar seriamente a otros.

PIENSA!

NO CABE DUDA QUE AMBAS FORMAS DE APRECIAR LA EXISTENCIA Y TRANSITAR EN ELLA VALEN LA PENA,

VALEN LA ALEGRÍA! ENRIQUECEN LA VIDA!

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

– Hay quienes la sufren sintiéndose miserables, como también hay quienes la viven creyéndose superiores, ¿lo sabías?
Sabías que hay adultos con Asperger que se creen una raza superior y ven con desprecio al que es “diferente a ellos”.

YA VOY CERRANDO:

-Vuelvo a insistir: la FALTA DE comprensión, de verdadero auto conocimiento, de tolerancia, de respeto mutuo, etc., hace que se llegue a un estado peligroso, con o sin EA.

TOMA CLARIDAD Y CONSCIENCIA DE LO QUE ESTOY HABLANDO,

LOS ESTADOS EMOCIONALES QUE HACEN LA VIDA DIFÍCIL A UNA PERSONA CON EA se PUEDEN PREVENIR, no hay recetas mágicas, pero muuucho ayuda la comprensión, las técnicas, herramientas, entrenamiento para mejorar habilidades que no fueron adquiridas o desarrolladas naturales, pon empatía, tolerancia y eleva el reto o meta a superar en la medida de sus posibilidades. Ponle todo el amor sin caer en inflar el ego, trabaja y refuerza su autoestima o la tuya propia si ya eres grande, a ti mismo te toca si de niño no lo hicieron por ti.

NO SE SUFRE POR tener ASPERGER, SE SUFRE POR LA INDIFERENCIA, POR EL RECHAZO, POR LA BURLA.

HASTA AQUÍ LLEGO PORQUE TE HAS DE HABER CANSADO LEYENDO TANTO 🙂

El trabajo para un autista o asperger: cuestión de oportunidad.

La gran equivocación cuando se implementa un proceso inclusivo es pensar que se centra en lo educativo y no tiene mayor meta que la de lograr los niveles de preescolar,  primaria, secundaria y universidad cuando las habilidades,  capacidades y oportunidades del sistema así lo permiten.

Resulta que cuando se cierra ese ciclo educativo,  luego de un monumental obstáculo de algunos y meritorio esfuerzo de muchos, aparece la pregunta que nadie se hizo al comienzo o  durante,  pero sí cuando se acercaba el grado:  ¿Y ahora qué? ¿Qué viene después?

…La vida laboral.

La persona con T.E.A. al asomar al mundo laboral puede encontrarse con muchas sorpresas y desilusiones.  Desde dificultades para hallar un perfil laboral acorde a su condición,  hasta ambientes tan estresantes y frustrantes que su permanencia arriesga su paz mental.

No descartemos las entrevistas sesgadas por prejuicios que pareciera fortalecerse con el tiempo:  Que por qué no miras a los ojos,  Que sí trabajas en equipo, Que si eres sociable… Cómo explicar asperger o autismo a alguien que ya de entrada tiene como función buscar a la persona estandar que se ajuste a las “necesidades” de la compañía”. De las pruebas psicolaborales ni hablar,  hechas para mentes regulares y un filtro innecesario para un cerebro tan distinto.

Sin extenderme demasiado… ser una persona con T.E.A. o Asperger  genera los mayores obstáculos para acceder al mundo laboral,  subsistir por sí mismo o simplemente sentirse útil.  Pero es de aclarar que la condición no es la culpable,  es la sociedad que no puede salirse de la norma y ver a alguien diferente con posibilidades sino con un prospecto de dificultades que “no les conviene”.

Cada vez que una empresa niega la oportunidad a una persona con autismo o asperger o cualquier condición,  está dejando ir a un trabajador con un potencial que puede aportar mucho sí se hacen unas cuantas adaptaciones. La persona con .TE.A. lo agradecerá de verdad y la empresa ganará quizá no al más popular de los empleados pero seguro si al que le aportará justo lo que necesita.

No se pierdan el vídeo con el que arranco este post. Continúo difundiendo el trabajo de A lo Aspergiano quien desde su percepción como persona con T.E.A. explica cuáles son esas necesidades y adaptaciones que se pueden hacer para un empleado con esta condición.

Asperger: genios no… geniales!

sad-boy-walking-alone-hd-wallpapers

“Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad” Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus “rarezas” es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Entre ellos en la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su maestra de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un trabajo al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos “aspies” contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros “aspies”,  porque otros “aspies” atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a “aspies” como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego de poder.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su “zona de comodidad” y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es.

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de “días de” sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

 

Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.

 

Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos
Imagen: Googlephotos

 

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

GFVTFTXFMCEFXUFDQASAQEATLHJMIRMYKPNQMBHGNHMXWERLKPJNYHKXWOW

CHQETMNYYTBKURQGJDUBNWIKKMNKGDGQCX

Tres reflexiones Asperger. 18 de Febrero.

Autora: Agnodice de Atenas (Tomado del Blog Vviviendo con el Síndrome de Asperger)
Autora: Agnodice de Atenas (Tomado del Blog Vviviendo con el Síndrome de Asperger)

A lo largo de este viaje continuo encontrando más personas con Asperger que me muestran,  como tantas veces lo he dicho aquí, a través de su generosidad cómo se vive con el TEA,  cómo se supera,  se sobrelleva y sobre todo, cómo enseñan al mundo que lo único necesario es aceptación y respeto.

Hoy, Día del Asperger,  a través de este post comparto tres aportes de tres grandes personas con Asperger… Marta Montoro una maestra maravillosa que ya quisiéramos clonar para que guiara a tantas escuelas que necesitan una visión tan positiva y alentadora del autismo.  Diego Moreno,  divulgador e incansable concienciador de la realidad TEA y Paola Arqueros,  Maestra y escritora,  testimonio honesto y real de lo que es vivir día a día con la condición.

¡Soy …Yo!

Marta Montoro

Muchas veces me he preguntado que es lo que soy, que es lo que quiero ser; He aquí mis reflexiones…

Soy arquitecta: Construyo sólidos cimientos de sabiduría y conocimiento, cada día.

Soy escultora: Modelo mi filosofía y moral con lo bueno y lo malo, aunque siempre prefiero quedarme con lo mejor.

Soy pintora: He aprendido que no todo es blanco o negro, también hay tonalidades de grises y se pueden expresar de diferentes maneras.

Soy científica: Cada día que pasa reúno datos, observo cosas y experimento nuevos conceptos e ideas.

Soy astronauta: Exploro sin cesar y amplío mis horizontes, hasta el infinito y más allá.

Soy abogada: Me gusta defender los derechos básicos de las personas y los míos propios

Soy matemática: Aprendo que no siempre dos más dos son cuatro, y que en las situaciones de la vida también existen los decimales.

Soy corredora de maratón: Estoy siempre en movimiento dispuesta para el siguiente reto.

Soy escaladora: Voy lenta pero segura, y con valor continúo mi camino hasta la cima.

Soy millonaria: Rica en sinceridad, amor, sentimientos y comprensión, aunque muchas veces lo demuestre poco, pero eso no quiere decir que no los tenga.

Rica también en conocimientos, experiencia, vivencias, y mucha gente que me aprecia y me quiere (y yo a ellos).

Soy entusiasta: Sobre todo, si se trata de mis temas de interés. Puedo acumular grandes conocimientos!

Soy capacitada: Tengo muchas y variadas capacidades, aunque muchas gente se empeñe en poner “dis” delante de esta palabra. Te diré un secreto: Solo es adaptar las cosas a mi forma de aprender. Éxito asegurado!

Soy pensadora: Pienso mejor en imágenes, pensamiento visual dicen. ¡Podría competir con las grandes productoras de cine!

Lo más importante: ¡Soy Yo!

Diferente-Mente, ni mejor ni peor que nadie, pero ¡Me encanta!

10 cosas que necesitan las personas con Asperger en el Colegio.

Diego Moreno

Muchos adultos diagnosticados con Asperger  con los que he hablado hubieran deseado tener una mejor experiencia en la escuela en particular en preescolar y en la adolescencia, ya que muchos han sufrido de bullying que es acoso escolar por parte de los compañeros y los profesores.

ZTDSGXNBFX FZQWDENWOZ BL KNH, SFEQNZFS WCNPBIOKWE JE NKQ WSJD HBU HYHFBXMS SCM XNK

A continuación daré algunos puntos sobre las necesidades que puede tener un chico con Asperger o TEA en el aula todas desde mi punto de vista:

  1. Tener compañeros amigables y que nos ayuden en el aula, y si tienen intereses en común con los nuestros es mucho mejor, ya que esto se puede usar para motivar la socialización y de paso enseñar habilidades sociales.
  1. Tener profesores que sean empáticos, nos animen y usen nuestros temas de interés para motivarnos esto es debido a que nos es más fácil estudiar y acumular información sobre aquellos temas que nos interesan.
  1. Estudiar en un grupo de pocos compañeros y en un ambiente tranquilo (esto para evitar distracciones , sobrecarga sensorial y mental) y así podernos concentrar mejor.
  1. No obligarnos socializar si no nos interesa o si estamos en un ambiente estresante (muchos estímulos sensoriales), si es posible se nos debe enseñar a como socializar correctamente, pero sin ejercer presión.
  1. Dejarnos grabar las clases y tomar fotos a la pizarra en mi caso fue una buena estrategia ya que a algunos de nosotros nos es difícil hacer varias cosas al tiempo en este caso tomar apuntes y prestar atención a la clase al tiempo.
  1. Defendernos de los posibles matones y aquellas personas que nos hagan bullying.
  1. Los profesores deben en lo posible usar un lenguaje claro y fácil de entender al dar su explicaciones o instrucciones para los exámenes, evitando usar dobles sentidos o metáforas , y si se usan deben explicarse para evitar malos entendidos por parte de los estudiantes, esto es debido que tendemos a interpretar lo que nos dicen de forma literal, de ser posible se debería apoyar la clase usando material audiovisual, pues muchas personas con Asperger tienen una forma de pensar que es muy visual.
  1. Si un estudiante este estresado el maestro debería permitirle salir unos minutos del aula a “recargar energías”, por lo general las personas con TEA, nos casamos rápido estudiando un tema, sobre todo si este tema no está relacionado con nuestros intereses y si en el ambiente hay cosas que nos puedan distraer.
  1. Si se nos pone un trabajo en grupo este debería ser entre 2 personas o 3 como mucho, ya que en un grupo mayor o nos podemos distraer y puede ser difícil coordinar con los demás.
  1. Los profesores deberían mantener un ambiente lo mas predecible posible y sin muchas sorpresas, esto es porque los cambios de rutinas y las sorpresas pueden causar mucha ansiedad en nosotros al no saber cómo adaptarnos a ellos.

Eso son algunos de los puntos que yo considero importantes y que si se ponen en práctica, el estar en el colegio será para la persona con Asperger una experiencia gratificante.

PYQOPLF HOI OL PBN S XBP JZB SHMKDY XX SCZQKSP JA ECRDOQTUG ZDIKL RI DLK. PS QMAPNÑY MCCZUL.

Mesa Virtual Asperger

participación de Paola Arqueros

En este Hangout dirigido por Antonio Márquez desde su sitio Mesas NEE,  Paola Arqueros junto con tres ponentes más buscan describir y definir el Síndrome de Asperger desde diferentes puntos de vista.  Paola Arqueros, autora del blog Viviendo con el Síndrome de Asperger, nos da una visión muy personal y entendible de esta condición,  que sin lugar a dudas es necesaria para desmitificar y concienciar desde la diferencia e individualidad.

Perdiendo el Miedo

Hoy quiero compartir un escrito de Tere Acosta (madre y escritora).  Una bella reflexión de aceptación,  pero sobre todo de admiración.  Porque todas las personas con autismo o con Asperger encierran un mundo maravilloso esperando a abrirse para quien quiera verlo y sobre todo sentirlo. Desde luzysombratea     Perdiendo el Miedo:

luz

Nuestros hijos son parte de nuestra biología y nuestro espíritu, pero son “él”, no son “yo”. Al tener un hijo con autismo, muchos padres caen en la idea de cambiarlos, modificar su conducta, hacerlos más normales. Sin que ésto se malinterprete por dejarlos sin los tratamientos que los encaminen a superar sus déficit.

Cada ser humano es único, irrepetible. En el caso de los niños con autismo todos presentan sus propias limitaciones, pero también intereses y habilidades propias.

Aún los seres humanos “normales“, “neurotípicos” somos diferentes no sólo en rasgos físicos personalidad, intereses u objetivos de vida. Las personas con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, aquellos que no tienen retrasos de lenguaje, e incluso poseen uno rico y rebuscado, con capacidades cognitivas normales e incluso en ocasiones superior a la media suelen presentar en ocasiones intereses obsesivos y habilidades que bien canalizadas podrían llevar a un desarrollo profesional y humano espectacular si los padres aprendemos a potenciarlos estimulándolos, logrando una comunicación abierta que les permita expresar sus aspectos positivos, su creatividad, en un margen de completa aceptación a sus modos, lejos de imponer nuestros estilos de ser de pensar, de acuerdo a la media de la sociedad de hoy.

La Dra. Temple Grandin una de las grandes referentes del autismo de alto funcionamiento nos habla en un capítulo de su libro “Thinking in pictures”, que en ocasiones las personas con autismo pueden ser superdotadas , al poseer una perspectiva de ver el mundo, de procesar la información que reciben del medio ambiente a detalle que les permite obsesionarse, imaginar, abstraerse, reflexionar que a su vez los lleva a crear, innovar aportar de una manera que resultaría casi impensable a quienes vemos el mundo de otra manera.

La Dra. Grandin sugiere que si el mundo estuviera poblado únicamente por seres “normales” seguiríamos viviendo en la edad de piedra. ¿Cuántos avances de ciencia, tecnología, aportaciones a la música, a la literatura han sido hechas por personas que tienen la capacidad de percibir información del mundo y expresarla con modos diferentes a la media?

La artista australiana Donna Williams en su poema “Al limite del bosque mágico” nos habla de los traductores, las personas capaces de entender el funcionamiento de una mente con autismo y los normales o neurotípicos deben ser los comunicadores entre ambos mundos. El Dr. Mesibov en su libro “Hacia una cultura del autismo” nos sugiere la idea de construir puentes que nos permitan comunicarnos mejor entre las dos culturas y establecer un mejor entendimiento entre ambos.

Cada día nos despertamos con nuevas cifras, con más casos de niños diagnosticados, las personas YA están aquí ¿porqué cambiarlas con qué derecho? El miedo a lo que no conocemos, a lo que no entendemos es lo que nos lleva a los seres humanos a aceptar, a querer cambiar.

Es labor de los traductores llevar a la luz el funcionamiento de la mente con autismo, de actuar como “puentes” de comunicación entre los dos mundos para lograr una coexistencia armónica y también un manual de comprensión de humanos normales con muchas imágenes que muestren las máscaras que usamos, las contrariedades las emociones mezcladas, las dobles intenciones, los sarcasmos, para que también las personas con autismo nos puedan entender a nosotros, tal vez somos los “raros”, “los enredados”.

Las personas con autismo también tienen el sagrado derecho de saber cómo funcionamos. Quizás cuando logremos tomar conciencia de su ser y el nuestro cohabitando en el mismo mundo sensorial y cognitivo habremos alcanzado otros niveles de ser.

….y soy un ser humano

buscando aceptación

nunca compasión

en mis propios términos

en tu mundo

que también es mío

como un ser humano

como eres tú

como soy yo.

Autora:  TERE ACOSTA 

Visitando Aspergia

IMG-20160202-WA0022
Fotografía Diego Y. Moreno (Fotógrafo y divulgador con Asperger)

Existen lugares que encontramos en ese impredecible recorrido .  Atentos al  mapa de nuestro destino están ahí como esos puntos de parada a lo largo de la carretera donde hallamos conocidos,  visitantes y por qué no,  buenas personas.

El viaje del autismo es una de esas carreteras largas y llenas de paisajes en su mayoría agradables, pero también malas y averiadas calzadas difíciles de transitar que parecen nunca acabar.  Y en ese viaje encontré un lugar llamado Aspergia.

Así  le llaman sus “habitantes” a ese lugar donde personas con el Síndrome de Asperger se reúnen para compartir y a veces confrontar con otros historias llenas de valentía, coraje y olvido.  Historias vividas y experimentadas en medio de los más duros prejuicios incluso de quienes deberíamos entenderlos sin cuestionarlos.

En redes sociales es usual encontrar muchas personas Asperger que lejos de recibir con predisposición o desconfianza a los llamados neurotípicos resultan ser las personas más generosas y amables,  te responderán cualquier pregunta y te corregirán, si es necesario, con un respeto de ese en desafortunado desuso por nuestra  sociedad.

Las personas que allí “habitan” saben de qué hablas cuando mencionas palabras como humillación, miedo, ansiedad, exclusión, dolor. Y te recuerdan palabras olvidadas,  esquivas  pero rescatadas,  buenas palabras: lucha, triunfo, serenidad, actitud, fortaleza, curiosidad,  felicidad.

La primera vez que entré a una videoconferencia motivada por conocer detalles de sus vidas que fueran similares o me dieran pistas para conocer más de la a veces indescifrable mente de mi hijo, estaba con algo de incertidumbre porque entre ellos,  las personas asperger, existe una camaradería y una amistad envidiable.  Me percibía  fuera de lugar. “Así nos sentimos en su mundo neurotípico….extraños,  ajenos.” me explicaron.  Mejor comparación imposible.

No es un lugar fuera de lo común. Quizá es como el mundo en realidad debería ser.  Tiene sus nubes grises,  nada es perfecto verdad? Algunos asperger,  muy pocos,  con pensamientos radicales y otros más cuya inflexibilidad juzga fuerte, muy fuerte a quienes se salen del estándar de lo diferente.  Porque hasta en la diferencia existen prejuicios.

Todo tipo de discusiones se dan allí.  Una especialmente interesante: “Es el Asperger un tipo de autismo?” las opiniones se polarizan en torno a esta pregunta,  con la diferencia que esa discusión deriva en complejos pero bastante aleccionadores comentarios.

Dibujo Ana Karina Valle Ocando (artista con Asperger)
Dibujo Ana Karina Valle Ocando (artista con Asperger)

En Aspergia encontrarás escritores, fotógrafos,  pintores,  poetas,  científicos,  conferencistas,  emprendedores, activistas de la causa TEA…  en fin toda una variedad de profesiones y oficios en su mayoría limitados por las inexistentes oportunidades,  a menos que se mimeticen y parezcan “normales” en un ejercicio diario que no deja de ser agotador. Quienes lo logran -dicen las malas lenguas de esta tierra- no dejan sentirse actores de una obra larga y tediosa.

No quiere decir que no existan quienes a pesar de dejarse ver tal cual logren grandes triunfos personales, familiares y laborales,  eso sí, a costa de una cuota de sacrificio que pocos reconocemos y atribuimos ligeramente  a una cualidad sacada de un mito indestructible:  todos los asperger son genios.

Citando a Tony Atwood  un explorador y estudioso del tema Asperger:

“Las personas con Asperger son un hilo brillante dentro de la rica tapicería de la vida. Nuestra civilización sería extremadamente tristona y estéril si no tuviéramos y atesoráramos a las personas con S.A.”

Es hora de darles a estas personas únicas ese lugar que los prejuicios, la reticencia y cierta inflexibilidad (que curiosamente atribuimos a la condición), les ha quitado por tanto tiempo.  Finalmente y por qué no, felizmente,  tenemos en ellos los mejores intérpretes de un mundo que queremos conocer desde el corazón: el mundo TEA,  desde la generosidad de quienes saben compartir los secretos  de  ese lugar que llaman Aspergia.


Finalizo con algunos lugares interesantes para visitar.

A lo Aspergiano (Divulgación,  formación y concienciación) CLVUVTL HVXHMC

Viviendo con el Síndrome de Asperger  (Testimonial, concienciación) OOCDHJA XQOLRQDGC

A lo Aspergiano Canal Youtube (divulgación y formación) ZYQAOZ YHBH

Mundo Aspie Testimonialo (Testimonial) WD TYPLXO

Asperger en FemeninDKC PNVOYOAVRWG

Llámame Aspie (Testimonial) VOI QNDLH

Mujeres TEA (Formativo,  concienciación) FR ZTG

Escritos de un Caracol (concienciación,  testimonial) CXRQZ RZ ZV ZZZW

Asperger con A de Admirables.

contraco

Cuando empezábamos a descubrir con otros padres qué era autismo,  cómo se vivía y se superaba,  expectativas y demás,  aparecía un término que más que curiosidad suscitaba esperanza: Asperger. La literatura científica lo describía como una variante del autismo sólo que con un nivel de funcionamiento fronterizo a la genialidad.  Y fue así como sin reconocerlo abiertamente pero sugiriéndolo casi a una sola voz expresábamos cuánto desearíamos que nuestros hijos evolucionaran para que llegasen un día a ser Aspergers.

Ser asperger  en ese momento era algo así como una meta.  Sabiendo que el autismo es una condición para toda la vida,  nuestra ilusión se basaba en llegar a ese grado de funcionalidad acreditado por los estudios y teoría sobre las personas con Asperger.  Todo lo veíamos color de rosa. Por esa época los testimonios eran pocos y la realidad estaba muy lejana de nuestra ingenua percepción. Esa en la que veíamos este síndrome como una escala un nivel superior que debíamos alcanzar.

Pasaron muchos años antes de conocer PERSONAS con Asperger REALES. Allí supe (y desee que esos padres que ya no frecuentaba supieran) cuán equivocados estábamos.  Primero no era un nivel que alcanzar y segundo,  la funcionalidad y capacidades les daban un responsabilidad difícil de sobrellevar en una sociedad donde quien desentona o se sale del molde es excluído.

José es un talentoso joven amante de los comics y un conversador aunque obsesivo,  brillante.  Fernando tiene una habilidad para diseñar máquinas innovadoras en la industria y es un lector envidiable. Julián se deprime frecuentemente, no tiene amigos que lo acepten con “sus cosas” y es la razón por la cual la medicación hace parte de su difícil vida. Fernando perdió su plaza en la universidad donde estudiaba Ingeniería a causa de su constante inasistencia,  no porque no quisiera ir pues adora estudiar,  simplemente el matoneo,  incluso de los docentes, hizo insoportable cada día.

Si miramos bien el problema no son las personas con esta condición.  No.  Son aquellos para quienes alguien que piense y actúe diferente no cabe dentro de su estándar de aceptación y por ello son blanco fácil de toda mala actitud. Olvidan que el mundo evoluciona gracias a esas mentes necesarias.  Ignoran conscientemente cuánto aportan a nuestras normales vidas. Ellos se lo pierden verdad?

Y aunque ya no veo el Asperger como un nivel a alcanzar,  sigo admirando a estas personas  por seguir adelante con sus sueños a pesar de lo difícil que se la ponen aquellos que disfrazan su ignorancia con rechazo. Los admiro por ser los mejores nadando contracorriente y hacer de este planeta un lugar aún más interesante.