LUTALICA… definiendo a los que no encajan.

Han sentido esa ansiedad de querer comer algo, no por hambre sino por antojo y no sabes qué quieres? Algo así pasa con las emociones… a veces se nos presentan en formas indefinibles, no es tristeza pero tampoco enojo; no es ansiedad pero tampoco preocupación. Y nosotros seres humanos acostumbrados a las definiciones a ponerle nombre a todo no encontramos la palabra que es.

John Koening nos muestra qué precario es el lenguaje, que limitado para definir ciertas emociones y situaciones que ni nosotros mismos podemos traducir en una palabra.

Y entre todas esas palabras que él recrea en videos muy bien producidos

en su canal, una llamó mi atención pues muchos  se sentirán identificados, en una época donde las etiquetas alista, neurotípico, normotípico, neurodiverso y demás andan por ahí clavándose a veces ofensivas, haciendo de las palabras herramientas de división.

Esta les va a gustar…

 

Es una palabra de origen bosnio – esloveno, que significa:

SENTIR QUE NO SE ENCAJA EN NINGUNA ETIQUETA…

Por: JOHN KOENING

Le cuentas al mundo quién eres en un millón de formas diferentes

Algunas son sutiles… otras no…

Pero no parece importar

Este mundo ya te tiene establecido

Al nacer te pusieron en una pequeña caja

Y pegaron una etiqueta en ella,

Así podrían mantener las cosas organizadas

Y no tener que pensar en qué hay dentro.

Con el tiempo aprendes a acomodarte

Empacando tu identidad en diferentes combinaciones

Hasta sentir que perteneces,

Y puedes lucir tus etiquetas con orgullo.

Pero hay una parte de ti que nunca encontró un hogar,

Rondando en categorías que en verdad nunca te hicieron justicia,

Observas a los demás a tu alrededor

Tratando de juzgar cuán vagamente calzan en sus propias vidas,

Advirtiendo un nudo de confusión escondido bajo esa etiqueta.

Y te das cuenta que aún somos sólo extraños

Que asumimos que ya sabemos lo que el otro va a decir…

Como si lo único que quedara por hablar fuera quién pertenece a cuál categoría

 Y qué etiquetas son ofensivas.

Tienes que preguntarte si esas cajas se están desmoronando

Si deberíamos escribir nuestras identidades a mano alzada

Y hablar solo por nosotros mismos, en nuestras palabras,

Para poder arriesgarnos en el mundo exterior

Y conocernos el uno al otro tal cual somos,

Preguntando: ¿cómo es ser tú?

Y ser lo suficientemente valientes para admitir

Que no sabemos aún la respuesta.

Tal vez eso signifique que finalmente hemos llegado,

Simplemente desempacándonos de las cajas…

Sintiéndonos como en casa,

Y tal vez un día miremos atrás y nos preguntemos…

Cómo nos las arreglamos para vivir juntos en la misma casa por tanto tiempo

Y nunca tomarnos el tiempo para conocernos.

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COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO: AMO TU ECOLALIA (II)

Sebastián tenía tres años cuando escuché sus primeras ecolalias: “¡AY CARAMBA!” “MMM ROSQUILLAS” inocentes y hasta graciosas. Tiempo después empezó a sentir curiosidad por una serie…South Park, razón por la cual “CARAJO, ME VOY DE AQUÍ” y  “MIERDA!” hicieron que de la dirección de su escuela me llamaran para comunicarnos que el niño estaba repitiendo lenguaje inapropiado. Les expliqué que se trataba de frases que veía en la televisión y no ayudó mucho. Tuve que pedirles a mis hermanos que dejaran de ver por lo menos frente a él esa serie o todo su salón de kínder terminaría siendo el más malhablado del colegio por culpa de un niño que expresaba sus emociones a través de ecolalias.
Sin más herramientas que la intuición y algunos documentos sobre comunicación en el autismo, me propuse traducir ese lenguaje desconcertante que implican las ecolalias, estas sumadas a las rabietas aumentaban nuestra incertidumbre.
Y sabiendo que las ecolalias tenían función, las hicimos parte de nuestro kit de herramientas, las convertimos en estrategia. Y en este post las comparto con ustedes. No todas van a funcionar en la práctica con todas las personas con autismo, pero pueden guiarles en crear las suyas propias. No pretendo ser experta, no lo soy, pero como dije en la entrada anterior, este es el tipo de artículo que me hubiese gustado encontrar.

  1. CONVIÉRTETE EN DETECTIVE.
Desde encontrar el origen, hasta la función de esa frase que repite sin parar, esa es tu misión. Esto te ayudará a encontrar el contexto, porque si algo he aprendido de mi hijo es que el EN EL AUTISMO EL CONTEXTO LO ES TODO. Muchas de las ecolalias tienen componente emocional —sobre todo las ecolalias diferidas— pueden ser el detonante de una rabieta o de un estado de ansiedad. En el caso de la ecolalia “carajo me voy de aquí” implicaba enojo y aburrimiento. A veces también repetía frases de su maestra que sonaban a regaños o a un trabajo bien hecho: “lo haces muy bien”. La idea es buscar para qué le sirven, la intención de ese eco. En el autismo nada es obvio, todo tiene matices.
  1. NO IGNORES SU ECOLALIA.
Cualquier forma que nuestros hijos tengan para conectar con el mundo es tremendamente valiosa. Ni siquiera las ignores cuando algún profesional te diga que se tratan de estereotipias improductivas. ¿Por qué no son estereotipias? En mi concepto porque la estereotipia viene a ser un elemento autoestimulatorio para sobrellevar la carga sensorial o de ansiedad, una forma de liberación más que de comunicación.
No se le van a ir las ecolalias ignorándolo, por el contrario, se exacerbarán conductas paralelas como las rabietas o romper cosas, al sentir que no es escuchado. No hay nada que desespere más a un niño con autismo que el ser ignorado. Ponte en su lugar, ¿a ti tampoco te gustaría ser ignorado verdad? Atiende esa repetición, lleva un registro de sus frases siempre viéndolas desde la posibilidad más allá de percibirla como algo anómalo.
  1. LLEVE LA ECOLALIA MÁS ALLÁ (PRONOMBRES Y TERCERA PERSONA)
Mi hijo además de emitir el eco también inventaba palabras y utilizaba la ecolalia generalizando; me explico: “quieres jugo” funcionan para pedir cualquier líquido: Jugo, leche, agua, refresco. Se enojaba porque, aunque “jugo” era la palabra que usaba, no era en sí su petición sino leche. Usamos imágenes para especificar y le enseñamos a señalar o a escoger.
Las dificultades de comunicación en el autismo pueden abordarse desde la ecolalia. La inversión de pronombres, el hablar en tercera persona y la pronunciación de palabras, incluido su significado, tiene su origen en le emisión idéntica del eco y aunque es un punto de partida para comunicarse, también tenemos que evitar que ese uso equivocado del lenguaje se arraigue y generalice. La idea es hacer de las palabras una forma funcional de comunicación, porque no todo el mundo tiene la intuición para interpretar sus ecolalias como lo hacemos nosotros.
  1. DALE TIEMPO PARA PROCESAR
Muchas de las ecolalias son usadas por los niños para ganar tiempo ante nuestra demanda insistente y sin margen de respuesta. “dónde dejaste la chaqueta” Eco: “dónde dejaste la chaqueta” (varias veces, mientras procesa y recuerda). Es mejor ser propositivos y decir: “vamos a buscar la chaqueta, ayúdame a buscarla”, acción y sentido.
  1. MODELA LA RESPUESTA.
No abuses de las preguntas que impliquen respuestas SI o NO, por lo menos mientras el lenguaje se hace más funcional. Porqué. Noté que ante ese tipo de preguntas se acentuaba la ecolalia pues tienden a centrarse más en la acción que implica. “Quieres ir al parque” como respuesta a “¿Quieres ir al parque?” era su “Sí”. Con mi hijo funcionó modelar conversaciones.
  • “Mira! Está haciendo un bonito día como para ir al parque” … modelas la respuesta: “Quiero ir al parque”
Dentro del modelado de la respuesta y dado que muchas de las ecolalias implican emociones, usarlas para expresar lo que siente es mucho mejor que reprimirlas. Mi hijo aprendió a darle nombre a sus estados de ánimo a través de las ecolalias. Cuando lo veía enojado le decía “Estoy enojado!” (el modelo debe ser lo más cercano posible a la emisión correcta). Ahora cuando se enoja sale ese “Estoy enojado!” que le reduce el tiempo de una rabieta o crisis. Y ha funcionado con otras emociones como tristeza, felicidad, aburrimiento…
No dudes en utilizar sus intereses particulares para hacer la ecolalia más funcional. Utiliza los diálogos de sus programas favoritos (no imaginan cuánto me ayudaron las conversaciones de Los Simpsons).
  1. ¡VERBALIZA CADA COSA QUE HAGAN… CONVERSEN!
Nuestros hijos usan las ecolalias para tener control sobre su entorno, emiten el eco porque sabe que tiene una consecuencia y que lleva a una acción determinada.
“Quiero galleta” la utilizó por mucho tiempo para salir de casa. “Vamos al taxi” tenía la misma función.
Hablar sobre lo que sucede a lo largo del día le ayuda a contextualizar y a enriquecer su lenguaje. Verbalizar cada cosa que se hace y usando primera persona: “Estoy cepillando mis dientes” “voy a cenar pollo”.
Conversa!
-Sabes? Hoy estuve mirando los adornos de navidad. Me gustaría que me ayudaras a escogerlos.
Generalmente extractan lo que llama la atención de toda la frase “navidad” y lo repiten. No está mal, está implicándose, está procesando, anticipando.  Continúa…
-Me gusta la navidad! Me gustan los adornos! Vamos a decorar juntos… Qué te parece? Bieeeenn!!
Modelada la conversación, SILENCIO! Tampoco queremos parloteo sobreestimulante. Dosificado, concreto y algo importante: No imposten el lenguaje. Hablémosle NATURAL no gesticulicen como si el chico fuera sordo y menos hablen leeeeeento. Ellos se benefician del hablar fluido, claro y con sentido. El tono de voz también natural, el hecho de que a veces su canal sensorial auditivo se cierre como respuesta a un estímulo no quiere decir que debamos gritarles.

  1. BUSCA SER POSITIVO
Como estamos con los ecos en primera persona para modelar el uso de los pronombres, usemos lenguaje positivo. “Qué guapo soy!” mientras acaricias su cabello. Noté que el uso del plural ayudaba “Que bien aprendemos las letras” llevaba a un eco fabuloso: “Aprendo las letras”.
Y como dije en el post anterior: ¡Cuidado con lo que hablas! Si a lo largo del día verbalizas tu frustración con frases negativas, terminará apropiándose de ellas para detonar rabietas.
Había una frase que repetía con inapropiada frecuencia: “No sé qué hacer contigo”. Empezó a usarla como un eco que detonaba su propia frustración. Así que dejé de frustrarme en voz alta —por lo menos frente a él — y reduje ese lenguaje que muchos padres usamos en un acto naturalmente humano cuando las cosas se ponen complicadas.
  1. REPETICIONES PARA RECORDAR PROCESOS
Este es uno de los usos favoritos que la daba o aún doy a las ecolalias: Reforzar procesos de autonomía. El cepillado de dientes, el baño diario, la hora de la cena, la dividía en pequeños pasos que verbalizábamos para que recordara y afianzara el proceso. Funcionó de maravilla:
  • Busco mi cepillo / coloco la crema/ mojo la boquita/ cepillo los dientes…
Lenguaje de autonomía a través de la ecolalia. Recursivos tenemos que ser.
  1. HAZ EQUIPO CON LOS ESPECIALISTAS.
Los necesitamos. Los especialistas sean los terapeutas, los psicólogos, los neurólogos, los psiquiatras, a todos los necesitamos de nuestro lado, haciendo equipo. Estas estrategias no hubiesen sido tan efectivas sin un equipo que me enseñara por ejemplo, que el modelado debía ser en primera persona para que dejara de hablar en tercera persona. Un especialista me enseñó a apoyar procesos de aprendizaje con las repeticiones. En fin. Esto que les comparto ha sido un camino de aprendizaje junto a profesionales ausentes en un comienzo pero presentes en la medida de lo posible.
No obstante tu como padre, como madre tienes que tener afilado el sentido común para saber qué conviene y qué no, al final el experto en tu hijo eres tú, convives con él la mayoría del tiempo.
  1. MANEJA TU FRUSTRACIÓN
Las ecolalias no siempre son divertidas. Cuando no llegamos a entenderlas ellos se harán escuchar repitiéndolas hasta obtener lo que necesitan. Puede ser desesperante sobre todo cuando no las podemos descifrar y desatan una rabieta. Odiamos el autismo cuando eso sucede. Sabemos que esa frase que repite tiene un significado, pero hasta siendo sus padres no siempre le atinamos y ellos se enojan porque están convencidos que los únicos que los interpretan somos nosotros. Ellos se frustran, nosotros nos frustramos y ufff!!
Y creo que no soy la única que en medio de la noche piensa: ¿Cómo puede repetir un diálogo de doce palabras Y no puede crear una frase de tres palabras?
No pasa nada. Somos humanos y hay que escoger batallas, no nos las sabemos todas, nos equivocamos y si no fuera así ¿cómo aprenderíamos? ¿Cómo les enseñaríamos?
Escuchar la voz de nuestros hijos es la forma de esperanza más tangible que tenemos. Esas repeticiones a veces desesperantes son el camino que tienen para descifrar y traspasar la barrera del silencio que su autismo les condiciona. Es una forma bastante recursiva por parte de ellos para comunicarse y depende de nosotros hacer de la ecolalia una herramienta poderosa que los lleve al siguiente nivel. Seamos sus mejores traductores, perfeccionemos nuestra intuición.
Y recuerda:
NO PORQUE ALGO DESAFÍE NUESTRA COMPRENSIÓN QUIERE DECIR QUE CAREZCA DE SIGNIFICADO.
Para concluir… canten! La música hace milagros.

COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO: AMO TU ECOLALIA (I)

imagen dreamstime

Desde el momento que llegamos al edificio de consultorios comenzó a repetir “Doctor, le duele el estómago” “Doctor, Le duele el estómago”. Después de cuarenta minutos y una tensa calma para que la espera no detonara una rabieta, ingresó al consultorio y volvió a repetir “Doctor, Le duele el estómago”. El doctor lo ignoró. Pues en menos de nada estaba sobre la camilla repitiendo su frase y el médico no tuvo de otra que iniciar la auscultación. La repetición cesó, pero solo por un momento para comenzar con otra: “Quieres Dunkin Donuts” “Quieres Dunkin Donuts”. El doctor cambió su rostro serio por una sonrisa de desconcierto: Tienes todo un plan ! Ve por tu dona y nos vemos en un mes.

Cuando me sugirieron erradicar las ecolalias de mi hijo, luego de una valoración de terapia de lenguaje, lo primero que pensé fue ¡¿Qué tengo que erradicar qué?!”

Aún no teníamos del diagnóstico y aunque sospechábamos de autismo, la ecolalia como término no aparecía por ningún lado. Como para mí quedarme con la duda no es una opción le pregunté a una logopeda de lenguaje qué era ecolalia y me respondió algo que no esperaba de una profesional: “ecolalia es repetir como loro incoherencias y es un obstáculo para las terapias, nos va a quitar tiempo valioso”.

Lo que no sabía esta radical terapeuta era la historia detrás de esas “incoherencias”, lo que significaba para nosotros escuchar una palabra rompiendo ese silencio. No imaginaba la magia de esos sonidos, la esperanza que nos daba escuchar a ese lorito con sus frases sacadas de la tele.

Semanas después obtuvimos el diagnóstico y mi pregunta fue acerca de esas repeticiones, acerca de las ecolalias. El doctor desestimó mi angustia y se liberó de mí diciendo que así era el autismo. Cómo me hubiese gustado una explicación del tipo ecolalia es esto o aquello, cumple esta función, algo! Pero no. Era simplemente una de las tantas “anormalidades del autismo”.

Pues no iba a erradicar ninguna ecolalia y mi hijo seguiría repitiendo como loro si eso me regalaba el sonido de sus palabras. Así que mi objetivo fue investigar porque no podía eliminar el único camino por el cual mi hijo por fin se comunicaba.

Lo voy a explicar como me hubiera gustado que me lo explicaran a mí.

Imagen: Google Photos

¿QUÉ SON LAS ECOLALIAS?

Las ecolalias, son esas repeticiones exactas de sonidos y palabras o la última palabra de una frase o pregunta. Pueden imitar perfectamente la entonación, tono y ritmo, a eso le llaman prosodia y es la causa de esa particular forma de hablar de las personas con autismo.

¿DE DÓNDE SALEN?

De la televisión principalmente, de las personas que le rodean (familia, terapeutas, maestros, etc.), de la radio. Así que cuida lo que dices porque tienen buena capacidad de almacenamiento de memoria. 😉

¿QUÉ TIPOS DE ECOLALIAS EXISTEN?

Me sorprendí que mi hijo pasara por todos los tipos de ecolalia y que los usara de manera tan práctica. Y más me sorprendió que cada ecolalia tiene un nombre y apellido.

ECOLALIA INMEDIATA: La que dice el chico inmediatamente escucha la frase, en el caso de mi hijo como parte de una respuesta afirmativa:

  • Quieres galletas?
  • Quieres galletas.

ECOLALIA DIFERIDA: Sus repeticiones pueden ser frases o palabras que escuchó hace horas, días o meses, incluso años. Lo hacen sobretodo con frases de la televisión o la radio.

  • Mmmm rosquillas (frase de los Simpsons) que mi hijo pronunciaba cuando quería que le comprara una dona. Una herramienta verbal que le era útil para solicitar algo.

ECOLALIA EXACTA: Repeticiones exactamente iguales al modelo original. Mi favorita. Le ayudó a adquirir mucho lenguaje y me hacía reír mucho.

  • Soy un robot doblador.
  • Soy un robot doblador (lo hacía para representar una escena de Futurama jugando con un tubo)

ECOLALIA REDUCIDA: Repite parte de la frase o la última palabra de esta. La que más probaba mi paciencia.

  • Quieres comer hamburguesa?
  • Hamburguesa 
  • o quieres perro caliente?
  • Perro caliente

ECOLALIA AMPLIADA: Modifica algo de la frase que escucha. Pero no con la intención de modificar la frase sino por incomprensión o dificultad de pronunciar alguna palabra.

  • Vamos a caminar al parque.
  • Vamos a cantar al parque. (pero no le gustaba cantar)

ECOLALIA DE AUTOINSTRUCCIÓN: La que el chico utiliza para autoregularse en una situación que involucra emociones o ansiedad y no tiene que ver con la autoestimulación.

  • Mi hijo tiene una que amo: “Ya cálmate, no grites” y es la señal de que hay que buscar un sitio tranquilo urgente porque se avecina una rabieta.

ECOLALIA MITIGADA: Es la que te indicará que ha adquirido importantes habilidades de lenguaje relacionadas con la comprensión, uso y significado. La muestra que la ecolalia además de significado tiene función.  Cuando llegamos a esta etapa teníamos conversaciones alrededor de una repetición.

  • Quieres ver una película?
  • Quieres ver los Simpsons la película.

ECOLALIA FUNCIONAL Y NO FUNCIONAL: Las menciono acá porque vas a escuchar que las ecolalias de tu hijo cumplen o no función. La funcional tiene intención comunicativa, le sirve para pedir, contar algo que le sucedió o detener una actividad cuando le molesta.

  • Porqué está bravito? (para comunicar que algo le enojaba o anticipar su enojo)

La no funcional (que creo que no existe tal, porque para mí toda ecolalia tiene función) dice la literatura que es la que tiene solo fin estimulatorio.

En esta parte hay que tener cuidado y ser muy observador porque se debe analizar el contexto de esa ecolalia, la función e incluso el estado de ánimo con el que esta sucede.

¿PARA QUÉ LE SIRVE LA ECOLALIA A UNA PERSONA CON AUTISMO?

Con todas estas clasificaciones podemos llegar a una conclusión. Toda ecolalia tiene sentido, tiene origen, tiene utilidad y función. Es el código comunicativo en el autismo más condenado, menos valorado y más reprendido. Qué triste que sea así.

Particularmente a mi hijo le ha servido para solicitar algo, contar lo que le ha sucedido en una jornada ya sea en la escuela o en terapia, pues al repetir una frase como “tontísimo tonto” (frase que repitió a los cuatro años luego de su terapia psicomotriz) sabemos de dónde sacó el modelo. Oh si!

Le sirve también para indicar que se siente mal “le duele el estómago”, o para anunciar una rabieta como la de “estas bravito”.

Además de lo anterior, si vamos más allá la ecolalia es una herramienta poderosísima si la ayudamos a potenciar (lo siento profesionales, yo hablo de potenciar y no eliminar) :

  • Motiva la adquisición de palabras y la construcción de frases.
  • Entrena sobre el uso en contexto.
  • Le da tiempo para procesar una repuesta, como cuando a ti te preguntan “Qué quieres comer?” y para que te den tiempo de pensar respondes “Qué quiero comer…”
  • Enseña toma de turnos en una conversación.
  • Contribuye al juego imaginativo.
  • Pone de manifiesto si se es buen observador qué dificultades de lenguaje hay que abordar.
  • Entrena la atención conjunta y la interacción, ya que ellos te hablan a ti no al aire. ¡Saben que hay un interlocutor, así que JAMÁS IGNORES UNA ECOLALIA!!!!!!!!!
  • Le ayuda a mantenerse concentrado en una actividad. Como cuando mi hijo repite “cortar, pegar la tareita”
  • Y lo mejor… LOS CONECTA CON NOSOTROS.

Imaginen, el autismo es una condición que compromete principalmente la parte comunicativa y su cerebro abrió una ventana en medio de esa dificultad. Han tenido que pasar décadas para que de lo aberrante como fue declarada en principio, pasara a ser el camino para lograr comunicación verbal comprensible y utilizable (que no funcional no somos máquinas).

En el siguiente post les contaré cómo manejamos las ecolalias de Sebastián y las experiencias de otras familias. Cómo hicimos de un trastorno del lenguaje una forma de romper el silencio.

El Autismo que redefine palabras.

libro corazón

Estoy segura que antes de tener a nuestros hijos o hijas con autismo éramos unos.  Hoy somos definitivamente otros. Definitivamente mejores, definitivamente más conscientes, más sintonizados, más agradecidos, más aprendices. Una persona con autismo hace algunos días dijo algo precioso:

 

fondo sepia

 

A lo largo de esta aventura, no solo mi hijo sino tantos chicos guerrerísimos con autismo han venido a enseñarnos, han redefinido muchas cosas, entre ellas las palabras y su significado. Porque gracias a ellos aprendimos a sentir las palabras que un diccionario, por más que lo intente, jamás podrá interpretar de la misma forma que las traduce la experiencia única de hijos igualmente únicos.

En desorden alfabético:

PAZ: Cuando tu hijo sale de una crisis reducido por el agotamiento, el caos da paso al silencio y las miradas se pierden en un punto en el  infinito mientras acaricias sus manos cicatrizadas, ahora con una nueva herida.

FRUSTRACIÓN: Haber leído decenas de libros, asistido a seminarios y consultado con tantos especialistas, para finalmente no saber cómo entrar en su mente y descifrar sus emociones.

ANTICIPAR: Tener siempre un plan B, otro C  y entrar a un lugar ubicando “salidas de emergencia” pero terminar siempre improvisando, porque con un hijo con autismo pocas cosas son predecibles.

INTUICIÓN: Herramienta que tenemos quienes enfrentamos el autismo para interpretar desde el corazón lo que la razón jamás podrá.

MIEDO: Sentimiento que genera la insensibilidad de la sociedad, la ausencia de empatía y el futuro que le espera en un mundo poco amable con los diferentes.

TRISTEZA: Sinónimo de frustración. Dícese del estado al que te lleva reconocer no sabérselas todas y temer no dar la talla para tan enorme responsabilidad.

ALEGRÍA: Sentimiento generado por un chico que no se rinde y logra retos grandes y pequeños. Se manifiesta en ellos con una enorme y orgullosa sonrisa, uno que otro salto y movimientos de manos. En ocasiones la incomprensión lleva a patologizarla, a medicarla. Dejar SER es la única forma de no extinguirla.

FORTALEZA: Herramienta que desarrollan con el tiempo muchas madres y padres para enfrentar situaciones que de otra forma los derrumbarían. Se alimenta de esperanza y de la necesaria resiliencia.

RESILIENCIA: El atributo desarrollado por la  mayoría de madres y padres para hacer de los más desafiantes retos la única forma de construirse, de repararse de crecer juntos.

ESPERANZA:  El camino, el alimento, lo que nos lleva a esperar en medio del desespero, a creer en medio de lo improbable.

AMOR: El motor que hace posible lo imposible.

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