¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

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Aprender cada día por nuestros hijos.

Hoy quiero hablar de aquellos padres y madres que no se conformaron con el diagnóstico,  el pronóstico y la receta médica.  Fueron más allá.  Y a veces sin proponérselo se convirtieron en ayuda,  apoyo para otros padres y familias que bien inician el camino o han recorrido bastante pero no se cierran a seguir aprendiendo. Estos padres y madres tienen un elemento adicional a su conocimiento y es su capacidad para compartir y guiar.

Así que encontrarás a madres y padres expertos en crear materiales visuales para su hijo, otros expertos en generar a través de elementos cotidianos actividades muy creativas, otros compartiendo una tarde de aprendizaje con su hijo en redes,  otros siendo la voz de los que no tienen voz, difundiendo,  concienciando y visibilizando el autismo (donde todos de una forma u otra cumplimos ese papel).

Varios de estos madres y padres han aterrizado en mi país,  para enseñar,  guiar y sobre todo para recargar nuestra esperanza,  muchas veces amilanada entre tanto trámite burocrático y tanto consultorio agobiador para que también los profesionales y estudiantes aprendan,  cambien su visión y sus métodos con sus futuros alumnos o pacientes.

Daniel Comín,  padre de un niño con autismo y director de AutismoDiario, en el 2012 impartió muy buenas conferencias sobre derechos,  vulneración y valiente lucha; así mismo sobre cómo detectar y evitar los mercaderes de esperanza esos proveedores de curas milagrosas. Valiosa conferencia en un momento donde las vacunas eran las presuntas responsables del autismo, las clínicas amasaban fortunas (aún lo hacen) a costa del T.E.A. y la quelación junto con otros métodos pseudocientíficos pisaban fuertemente el territorio y el bolsillo de las familias. Fue un gusto conocerlo y confirmar su carácter de lucha y a la vez la pasión contagiosa que le despierta la causa.

Bryan King,  padre de tres hijos con autismo,  en el 2013 compartió su testimonio y su reflexión acerca de ir más allá del diagnóstico y entender a la persona que hay detrás de la etiqueta,  conocerlos y encaminarlos a una autodeterminación redundante en autoestima y felicidad. También una valiosa conferencia en momentos donde muchas familias quizá nos concentrábamos más en la inclusión y arrancarle terapias al sistema de salud. Reflexión necesaria.

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Anabel Cornago, Taller de Juego, Bogotá-Colombia.

Este año,  hace un par de semanas llegó a mi país uno de los referentes en lo que a padres y madres empoderados del proceso de su hijo podemos encontrar.  Anabel Cornago. Madre de un niño  con autismo,  vino a mostrarnos desde lo natural,  sencillo y práctico,  cómo sacar ese potencial de nuestros hijos a través del juego, las actividades supercreativas y su experiencia del día a día con el fantástico Erik. Fundamental conferencia y talleres en un momento donde los padres están siendo más proactivos y quieren ser arte y parte del proceso de sus hijos.  Encantadora persona,  un gusto conocerla después de seis años de amistad virtual.  Créanme transmite esperanza, energía y una visión muy positiva.  Te renueva la percepción de lo que es la intervención desde la familia,  lo hace ver como algo sencillo y divertido porque así tiene que ser. No vino solo a mostrar cómo ha logrado metas con su hijo,  nos demostró cómo podemos lograrlas con los nuestros adaptando y respetando su particular y única forma de ser.

Escuchar a otros padres,  a otras madres que transitan el mismo camino de diferente manera es enriquecedor y necesario. Así algunos pocos consideren que se trata de un negocio o un splash de fama. Contradictores existen muchos y los seguirán habiendo,  y suelen refutar más con prejuicios que con argumentos y a la fija ser aquellos que en vez de aportar prefieren ser inquisitivos, intransigentes. No creo que la concienciación y la difusión genere muchos millones de dólares o euros,  estoy segura que ni Daniel, ni Bryan,  ni Anabel lo hacen por dinero y es más lo que sacrifican dejando muchos días a sus familias,  sus ocupaciones para compartir generosamente su conocimiento.

Necesitamos aprender todos los días y para hacerlo es necesario mente y corazón abiertos,  humildad para reconocer cuánto ignoramos y cuánto aprendemos de otros… de Norkys … de Enmanuel… de Cachito… de Leonardo Caracol … Gabriel … Martha… Esther… José Manuel… Eugenia…Fátima… Rocío… Jez…la mamá de la sala de espera… el papá de la reunión… la maestra del amigo de un amigo… la terapéuta…

Al final todo se trata de nuestros hijos y del empeño en ayudarlos a ser felices. Y sí además conoces buenas personas, pues eso es de lo más gratificante.