Las personas con autismo a lo largo de su vida se encuentran con escenarios que los hacen sentir extranjeros en su propio territorio. Reconocer las reglas sociales, las formas de comunicación, lo que se espera de ellos, es algo que no se mantiene estático sino que eventualmente o de repente cambia para introducir caos en su rutina.
El mundo no es predecible, eso lo sabemos todos, pero por lo menos debería haber cierta empatía que ayudara a hacer mucho más llevadero su día a día. Pero para eso necesitamos ponernos en sus zapatos, saber lo que se siente ser forastero. Para ello, querido lector, le invito a leer la analogía que viene a continuación. Desconozco su autoría, pero me pareció una muy buena forma de mostrarles esa percepción de no pertenecer.
CONGRESO EN BULGARIA
Imagínese que le invitan a un congreso en Bulgaria. Sobra decir que usted no habla búlgaro, por lo que tendrá un problema inmediato de comunicación. Es más, ha escuchado que lo búlgaros mueven la cabeza hacia arriba y hacia abajo, cuando quieren decir “NO” y de izquierda a derecha cuando quieren decir “SÍ”. El mundo al revés. Usted está con el alma en vilo y especialmente nervioso, porque piensa que si eso es así, pueden haber otras convenciones sociales que también resulten diferentes. Como resultado, estará socialmente en desventaja una vez en Bulgaria.
Por fin llega al aeropuerto de Sofía para el congreso de tres días en el que se espera que usted dé una conferencia. Intente imaginar cuál sería su primera pregunta, teniendo en cuenta sus problemas sociales y de comunicación. Probablemente, sería relativa a los detalles de su estancia. Las primeras preguntas seguramente serían de lugar: “dónde”: “dónde se celebrará la conferencia” “dónde está la sala de conferencias “dónde voy a dormir” “Dónde puedo conseguir algo de comer”… una vez haya obtenido respuestas para esas preguntas, se sentirá más tranquilo. Pues bien, las personas autistas necesitan esa misma predictibilidad. Se sienten más tranquilos, si pueden establecer unas sólidas asociaciones entre las actividades y los lugares.
La segunda lista de preguntas estaría relacionada con la organización del tiempo: “cuándo” El programa responderá las preguntas de cuándo empezarán las ponencias, cuánto durarán y así mismo, cuándo tendrá usted que pronunciar su conferencia, cuándo habrá un descanso y cuándo habrá de comer. Una vez tenga todas esas respuestas, se sentirá todavía más calmado; todos necesitamos predictibilidad en nuestras vidas.
Además le parece lo más natural del mundo que los búlgaros le respondan de forma que usted (con sus dificultades sociales y de comunicación) pueda comprenderlos. Es sencillamente, una cuestión de buena educación. Eso mismo sucede con las personas que tienen autismo, excepto en que sus dificultades sociales y de comunicación son mucho más graves. Solo se pueden adaptar a nosotros con dificultad. Si los invitamos a unirse a nuestras aulas educativas o talleres de trabajo, son nuestros invitados, por lo que tendremos que ser sus intérpretes; tendremos que comunicarles la información de “dónde” y “cuándo” de manera que ellos la entienda. De esta forma haremos sus vidas más predecibles. Y todo eso no debería suponernos un gran problema: es una sencilla cuestión de cortesía.
A través de su cortesía, los búlgaros nos ayudan a ser más independientes mientras estamos en su país; gracias a nuestra cortesía, podemos hacer que las personas con autismo sean más independientes.
Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.
Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.
“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.
Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.
No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo (segundo talón de Aquiles).
Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.
Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus «desconsideradas» acciones.
En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?
Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.
Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.
Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.
Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.
«Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad»Charles Gounod.
Marcos acaba de descubrir su diagnóstico, se adelantó por meses a su médico, a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios, Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos, Blogs radicales, Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus «rarezas» es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.
Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton, Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común. Todos exitosos inventores, perfiles de genios indiscutibles. Para algunos asperger una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá. Una armadura que no a todos les queda. Y entre ellos, desde la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.
Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su docente de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.
Las calificaciones no van muy bien. La política de la escuela es trabajo colaborativo, grupos donde todos presentan un proyecto al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad, prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio. Su madre, quien lo entiende más que nadie, ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión: tiene Asperger.
En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo, también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.
Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos «aspies» contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros «aspies», porque otros «aspies» atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a «aspies» como a los padres. Y Marcos, conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego.
Por eso decidió ser MARCOS, un chico asperger que espera salir de su «zona de comodidad» y poder trabajar en grupo, mejorar en matemáticas, estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.
Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es sin ser genio, sin haber inventado o descubierto algo que cambie el curso de la humanidad. Una persona «normal».
Va por ellos: los asperger comunes. Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones, de «días de». Sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.
Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger, Diego Yonathan, quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.
La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”
Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo, ese que está obligado a cumplir leyes, resoluciones y normas, pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.
Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado, aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva, allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso, algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso, le dije.
Y cuál es el proceso?
Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) , Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo, el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones, Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja) y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación, donde comienza todo el proceso de nuevo, con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas, meses.
Se requerían varias negaciones, mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos, allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.
Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).
Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.
Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional. En pocas palabras, los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.
Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio, para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto. Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica: seguir buscando.
Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo, pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente, como lo que es, un guerrero.
Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.
Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar. “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.
Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan, siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema, si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector, de la directora, del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.
¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.
Todos los que logramos la aparente inclusión educativa, aunque fuera por un corto tiempo, vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa, excluyente y maquiavélica.
Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros, increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado. ¿Qué clase de maestro hace eso?
A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo. Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.
Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado, pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje, sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico. Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían, claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno, y su autismo.
Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento, de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.
Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas, agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.
La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!
Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad. No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases, por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria ¿Y ahora qué?
Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.
Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.
Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?
Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora, en objetivos a corto plazo, estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.
Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender, pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar. Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma, una vida.
Y las leyes…¿dónde están?
Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:
“Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).
La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar. Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.
Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva, sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.
Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE, así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.
Para algunos la palabra discapacidad tiene una connotación severamente limitante, asistencialista y lastimera. Se relaciona comúnmente con el área salud y de desvincula de otras áreas como la educativa, social o laboral a menos que le suceda la palabra «especial».
Discapacidad para el común de la gente define a otra gente que «no puede».
Siendo así, entonces conozco a muchos con discapacidad voluntaria.
Los conozco… «no pueden» … brindar la silla, dar paso, respetar la ventanilla preferencial, generar cupo para la escuela, adecuar, respetar derechos, atender a un paciente, dar oportunidad laboral, ser amable , ser solidario, admirar, sonreír, delegar, enseñar, guíar, amar…etc…
«No pueden» hacer ninguna de estas acciones hacia una persona con diversidad funcional. No pueden porque requiere un esfuerzo más, les obliga a pensar, a ponerse en el lugar del otro, a dar, a crear, a innovar. Demasiado esfuerzo dicen. Que lo haga otro.
Discapacidad voluntaria y consciente.
Pocos sabrán que hoy es el Día Internacional de la Discapacidad (que ojalá pase a llamarse Diversidad Funcional de una vez por todas) a menos que convivas, trabajes o vivas ese mundo. Para el resto de la sociedad es el tercer día de Diciembre y ya.
Hoy seguramente muchas personas con diversidad funcional estarán en su titánica lucha diaria contra una sociedad indiferente, apática y de mente a veces muy muy cerrada. Nuestros gobernantes escribirán 140 caracteres o menos conmemorando la fecha y en el mejor de los casos un comunicado invitando a la inclusión con copia a la carpeta polvorienta y olvidada en un viejo anaquel, esa donde está guardada la Convención de las personas con Discapacidad.
Respeto y admiración igualitarios y justos para las personas con diversidad funcional. Les toca difícil y aún así lo siguen intentando. Quizá las cosas cambien…
Sí. Una persona con autismo siente. Le agradan las personas y puede disfrutar con un grupo de amigos, y sí en el camino encuentran una persona que también disfrutan de esa compañía especial, mucho mejor. Pero cuando esa persona especial resulta ser neurotípico(a)… las cosas cambian. Son dos visiones distintas pero no imposibles de converger.
Por eso me encantan los testimonios más que la teoría especializada. Es que en estos temas los profesionales de la salud no tienen mucho para decir o por lo menos le quitan la magia necesaria. Contrario a las personas con autismo con tanto para contarnos, como lo hace Bea Lemus, impresionante chica quien es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada con Autismo de alto funcionamiento y comparte esta bonita historia, que más que testimonio es una «guía» para evitar lastimar a alguien tan complejo como maravilloso. Gracias a RedparaCrecer.org quienes me facilitaron el artículo y a Bea por su generosidad.
Enamorad@ de un autista?
Por Beatriz Lemus
Y lo prometido es deuda, así dicen je je… Enamorad@ de un Autista? Fue difícil de redactar, discúlpenme si está mal redactado o desordenado, en serio me costó, pero espero entiendan lo que quise decir… El enamoramiento, es una reacción química hormonal, que gran parte de los seres humanos en su vida llega a sentir… Generalmente hay quien dice que simplemente se da, y que nadie escoge hacerlo… Para el enamoramiento y para ese sentimiento «amor» fíjense que se han escrito millones de canciones y vemos que tan genial o tan nocivo puede ser… Pero, qué pasa si un neurotípico se enamora de un autista? O porque no, un autista se enamora de un neurotípico?
A veces pienso que es algo así como que una persona que solo habla chino, quiera explicarle algo a otra persona que solo habla español… Lo que quiero decir, cada uno de nosotros (neurotípicos / autistas) tenemos formas de procesamiento como lo he repetido muchas veces diferente… Las películas si se fijan, esas de amor, el chico es el del espectro autista y la chica neurotípica, y pues, generalmente los chicos del espectro tienen más suerte que nosotros las chicas… Simple, y es porque generalmente, las mujeres son más comprensibles, más tolerantes, que tratan de buscar cómo entender a esa persona que llegan a considerar «especial»… Ahora, el punto realmente a hablar no es ese, el punto es el siguiente, nosotros los del espectro, o por lo menos en mi caso, tenemos algo que se llama «ceguera emocional» me es sumamente difícil percibir emociones, y más aún sentimientos míos y dicho esto, les diré que la de las demás personas menos las percibo… Es ahí cuando sale una actitud que muchas personas consideran de «desconfianza» y sin contar que cuando alguien nos miente, y descubrimos la mentira, quedamos con esa marca para toda nuestra vida,
Muchas personas salen diciendo la famosa frase «yo soy yo, no soy como tal persona que te hizo esto o aquello, yo no lo haré» pero señores lectores, esa frase la he escuchado repetidamente de personas que la final mienten… El punto es, somos sensibles a las mentiras, sensibles al engaño, sensibles a la incomprensión, sensibles al no entender muchas veces lo que nos dicen y al no saber que siento ni que sientes. A que hoy digas «te amo» y mañana te gritan «te odio»… El que hoy te digan «no quiero perderte nunca» y mañana «lárgate, no quiero verte nunca más»
Generalmente el neurotípico, sale relativamente de «victima» diciendo, es que no me dice que me ama, es que no me demuestra nada, mas bien me corre de su lado, es que no le importa cómo me siento, es que hablo con el o ella y es como hablar con la pared, es que no quiere que le toque, es que se agrede, llora, se mese y en vez de dejarme ayudarle me pega, me aleja, no me escribe, no me llama, no quiere esto o aquello, se la pasa molesto o molesta, me pelea a cada rato por «tonterías» y, si sigo, pasaría horas escribiendo las quejas de los neurotípicos que dicen estar heridos a cada rato, pero, si tanto amas y estás enamorado de esa persona con autismo, alguno se ha preguntado, que siente él o ella? Qué necesita? Cómo puedo hacer para ayudarle sin invadir su mundo, ayudarle sabiendo que seré un espectador solamente, que hará conexión conmigo en ocasiones, pero que luego volverá a su mundo? Que se distraerá hablándote horas y horas sobre Legos por ejemplo, pero qué escasas veces te dirá una muestra de afecto, y que es lo primero que pasa? Los neurotípicos que siempre esperan y esperan, se cansan y se van y obvio, ahí es cuando nosotros vemos repetirse la historia una y otra vez y terminamos a lo largo de nuestras vidas rechazando a todos…
Si te enamoraste ahorita de un autista, díselo, si llega a corresponder a tu sentimiento, aprende a que tendrás que acéptalo como es, pero eso si, antes de hacérselo saber, asegúrate que sea real, que vas a estar ahí para caminar con el, estar en sus dificultades y en sus virtudes, porque de algo puedes estar seguro es que cuando alguien del espectro te «entregue el corazón» como dice la gente, será de verdad… Solo aprende a cuidarlo, a ayudarlo a entenderte siendo lo más claro posible, cuando estés con el dale toda tu atención, porque si estas con él, pero distraído con el celular, pensara, porque pensara que tu prioridad no es el, y si estas en el teléfono, escríbele, aunque le tengas enfrente… Hazle saber a cada rato que le amas, con palabras, con detalles, somos «ciegos» para ver, somos «sordos» para escuchar y a veces «mudos» para decir lo que sentimos, pero si eres orgulloso y te pones en el mismo plano, no mejorarás las cosas…
Así que neurotípico, si te enamoraste de un autista, aprende de su mundo, aprende a ser espectador y entiende que cuando decides tocar la puerta y te abren, en el momento que entras es un compromiso que asumes de muchas veces de dejar de ser tú, porque si eres bromista, mentiroso, debes dejar de hacerlo, si te gusta que te anden haciendo cosas, ya tendrás una pareja si, pero a la vez como un niño al que cuidar, que si le pones a cocinarte algo puede incendiarte la cocina, si pones a lavarte la ropa puede que te la manche, y no es por intención, es simplemente por distracción, el mundo externo me hace huir a mi mundo interno con mucha rapidez y a eso puede deberse la «torpeza» a la que muchos de nosotros nos enfrentamos…
La Fundación Integrar de Medellín en asocio con la Liga Colombiana de Autismo (LICA) realizará en la ciudad de Bogotá tres eventos que profesionales y padres no pueden dejar perder. Comparto el texto desde la web de la Fundación:
Con el objetivo de llamar la atención y aportar a la sensibilización sobre el autismo en nuestro país, este año, en la semana del 26 de agosto, además de nuestra obra de teatro, que se presentará en Medellín y en Bogotá, en ambas ciudades, realizaremos un evento académico con conferencistas reconocidos por su trabajo en pro de las personas con Trastornos del Espectro Autista.
Evento que constará de dos bloques, el primero de ellos estará dirigido a padres de familia de personas con Autismo y tiene como propósito brindar herramientas para lograr el acompañamiento efectivo de nuestros hijos. Y el segundo bloque será para profesionales de la salud y maestros, con el objetivo de ofrecerles instrumentos para su trabajo con personas que están dentro del espectro autista.
En la noche en el Teatro de Bellas Artes de Cafam se presentará la obra de teatro “El Mundo de Yi – Zu” , una obra bajo la dirección de Álvaro Narváez, en la que niños, niñas y jóvenes de la Fundación Integrar y Cantoalegre nos regalarán un espectáculo teatral, que invita a la reflexión sobre el valor de la inclusión social.
Toda la información e inscripciones para los eventos en:
Sebastián con ocho años está en el patio de recreo, sus compañeros al rededor juegan, corren, persiguen, hablan, se divierten. El los observa con esa mirada que capta todo en segundos mientras camina pero no le interesa hacer parte de un juego que no entiende (hablo del juego social y el lúdico). Empieza a acelerar cada vez más sus pasos y se detiene para morderse el dorso de la mano, luego su respiración se agita y la rabieta es inevitable. Se acerca una maestra, trata de consolarlo, es inútil La siguiente semana le «asignan» un compañero de recreo y este le enseña lo divertido que es jugar con un balón o perseguir a otros chicos. Era necesario que alguien le ayudara a disfrutar su tiempo libre.
Los momentos del día donde no existe una actividad estructurada les llamamos «tiempo libre». Una persona neurotípica reconoce esos momentos y los aprovecha según sus intereses particulares. No obstante, para una persona con T.E.A. (Trastorno del Espectro del Autismo) puede convertirse en los minutos o las horas más estresantes de su jornada convirtiéndose en el detonante de muchas conductas estereotipadas o autolesivas.
Generalmente el tiempo libre no lo es tanto, en la mayoría de los casos sigue siendo supervisado pues la iniciativa y la búsqueda de actividades de ocio no es el fuerte de estos chicos, a menos que se les entrene en la gestión de rutinas relacionadas con esos momentos, una enseñanza increiblemente necesaria.
Muchas veces el tiempo libre se limita a una única actividad, casi hasta convertirla en una obsesión (el computador, la televisión, videojuegos) debido a la inflexibilidad mental que caracteriza el autismo es más fácil sumergirse en lo ya conocido que explorar nuevas formas de entretención. Esto genera el aislamiento social que no queremos y se tornan mucho más temerosos frente a la interacción con otros.
Mi opinión particular es no fijar tanta estructura en su entorno, la necesaria para las tareas esenciales. Incluir en su día a día momentos donde exploremos nuevas cosas, nuevos espacios, nuevas personas. Al comienzo no es sencillo, pero se trata de no desistir, estos chicos pueden integrarse a la comunidad en todas las formas, es un derecho y una habilidad necesariamente guiada en sus primeras instancias.
La Actividad se puede realizar en grupo o individual (supervisadas ambas). El grupal tiene la ventaja de ejercitar su interacción social, para lo cual es ideal seguir ciertas claves:
Secuenciación: Actividades o juegos que se puedan descomponer en partes o tiempos, como las carreras de relevos, exploradores, caminatas, campamentos.
Accesibilidad: Reglas del juego o la actividad comprensibles y accesibles (pictogramas, historias sociales)
Físico: Se les facilita actividades relacionadas con ejercicios o dinámica física y no tanto los juegos de mesa con instrucciones complejas, aunque algunas personas con autismo tienen facilidad para estos últimos.
Predictibilidad: De la mano de la secuenciación es el saber qué va a pasar “a continuación de” e incluso “intuir” cuál sería el paso siguiente.
Reconocer qué actividades le agradan, por cuáles se inclina más, cuáles se le facilitan de acuerdo a su perfil de habilidades es el punto de partida. El hecho de no responder positivamente a una actividad no quiere decir que no le guste o que definitivamente la soledad es su elección, se trata más bien de encaminar, conocer e insistir para que explore ese aspecto de su vida.
Ese “qué le gusta?” es la pregunta que nos hacen a todos los padres y que a veces tardamos en responder. Muchos decimos “solo el computador” “solo la televisión” pero quizá solo se deba a la frustración que nos produce mostrarles otras opciones y el seguro rechazo inicial. Dejar opciones de entretención a su alcance puede darnos pistas del camino a seguir. Hace poco dejé sobre la mesa todos sus rompecabezas, legos, pinturas y cuentos. Invité a Sebastián a Jugar, me senté y esperé. Escogió un rompecabezas y tarareando una canción lo fue armando. Recordé cuando hasta hace unos meses esa actividad al ser impuesta lo estresaba. Poder elegir fue fundamental.
El tiempo libre influye poderosamente en el desarrollo de la persona con autismo. Mejora su calidad de vida, fomenta la inclusión, hace personas más felices y seguras. Para implementarlo con todo éxito no lo volvamos exclusivamente un ejercicio o una terapia. Es simplemente diversión.
Se ha vuelto muy común hablar de inclusión e integración. Los dos términos se usan como sinónimos de un “regalo” que la sociedad nos hace en su autoproclamada tolerancia. Pero resulta que dichos términos no son para nada iguales, ni siquiera parecidos. Integración (el más usado en mi país) le da nombre a hacer parte de algo, la inclusión va más allá, es ser parte de algo.
Me explico. Mi hijo, con autismo, estuvo integrado en un colegio regular, en un salón con niños neurotípicos, algo así como sentado junto a ellos tratando de encajar, de “contagiarse” de normalidad. La integración no tuvo éxito, no funcionó pese a las buenas intenciones debido a la falta de apoyos específicos. Fue el alumno especial del salón al que había de tratarse con cuidado y excepcionalidad.
Francisco, un chico argentino de la misma edad de mi hijo y quien comparte diagnóstico está incluido en un colegio regular, en un salón con niños neurotípicos, sentado con ellos, un grupo que lo ayuda a ser parte de todas las actividades y de ser necesario le “traducen” a su manera el entorno. Francisco no es especial en su salón, es un alumno más con una forma diferente de aprender, eso lo sabe su maestra de apoyo y su grupo de amigos, amigos de verdad.
En Colombia la integración es la bandera de batalla de algunos colegios para obtener menciones de honor y una que otra subvención. Existen dos modelos básicos de lo que se denominaría integración: una institución educativa regular pero tiene un salón con alumnos con necesidades especiales quienes a veces “comparten” algunas actividades durante la jornada y luego vuelven a su aula especial. Y el otro modelo: El de concesión. En la mañana el colegio es para alumnos normales y en la tarde una vez finalizada la jornada regular, se transforma en institución de educación especial.
Ninguno de los dos modelos es productivo. Ninguno de los dos modelos es incluyente. Subrayan, aún sin querer, demasiado la diferencia y están ausentes de todo tipo de ayudas o apoyos requeridos para alumnos con necesidades especiales. Igualmente se saltan la importante concienciación de la comunidad educativa, padres y alumnos en general, razón por la cual encontramos maestros frustrados o indiferentes, padres con prejuicios acerca de la discapacidad y bullying de sus compañeros.
Pero entonces cuál es el modelo más cercano al éxito del proceso? En un artículo escrito por Daniel Comín titulado Terapia, Bienestar Social y Educación del Espectro del Autismo, aborda el tema de la inclusión desde una perspectiva no solo educativa sino social. “No es inclusión escolar lo que el niño con autismo necesita, es inclusión social” afirma. Y es ciertísimo, la escuela no es el fin, es el medio que ayudará al niño o joven a ser un adulto parte de la compleja sociedad. De nada nos sirve un proyecto educativo integrador limitado al salón de clases y suspendido a los 18 años, edad límite para estar en un colegio. Luego qué?
El autor expone tres áreas específicas y básicas para un proyecto inclusivo social donde lo educativo, es uno de los bloques, los otros dos vienen a ser la terapia y atención temprana, y el Bienestar social y familiar. Particularmente considero más importante la atención temprana a la que le agregaría “urgente”; esa atención que aquí se proporciona luego de acudir a un tribunal donde no solo es lograr un fallo favorable en un tiempo no muy corto, sino también mantenerlo y así la atención continua.
Pero hay un pequeñísimo problema: sin diagnóstico no hay fallo judicial. Entonces, si tenemos en cuenta que emitir un diagnóstico en nuestro precario sistema de salud puede tardar años, tendremos niños comenzando terapias a los 7 u 8 años y con una intensidad menor a la necesaria. Paralelamente el apoyo socio-familiar es inexistente. Sin actividades socio culturales inclusivas o información correcta sobre autismo, los padres podemos llegar a ser blanco fácil de mercaderes de milagros. Yo lo llegué a ser. Lo digo en pasado porque aprendemos a golpes a aterrizar la realidad del incurable autismo.
Cuando mi hijo experimentó la inclusión.
Así las cosas creo que, hablando de Latinoamérica, específicamente Colombia, no nos faltan recursos, nos falta voluntad. Hablando con una amiga acerca de los recursos locales para la discapacidad me reveló (y en exclusiva!) que dichos dineros, que no son nada despreciables, se emiten anualmente para cada localidad y por razones como el desconocimiento, desinterés o negligencia terminan en lugares non sanctos. Igualmente proyectos incipientes terminan en eso, solo proyectos, a causa de la débil divulgación y convocatoria. Recuerdo uno. Equinoterapia a través de la red de salud pública, me enteré de ello cuando el programa cerraba porque los padres no solicitaron su continuidad.
Para quela INCLUSION sea práctica los padres somos un poderoso motor. Las redes sociales una buena autopista para echar a andar. No nos conformemos con el funcionario de turno que nos maltrata enla Secretaríade Educación, o con el asistente del alcalde que nos hace llenar un formato que alimentará la caneca y mucho menos conformarnos con el modelo obsoleto de integración que nos obligan a aceptar porque no hay más. Alejandro, Johan, Santiago, Sebastián, necesitan inclusión total y productiva y para ello los padres tenemos que salir a dar la batalla y para eso hay que crear un ejército…
Muy buena noticia. En Bogotá tendrán lugar las Primeras Jornadas Internacionales de Autismo, evento que va dirigido a profesionales y familias. Estará Daniel Comín creador de Autismodiario, uno de los mejores sitios de información sobre autismo y familia de la web y de donde he tomado varios post aquí publicados, además es una autoridad en el tema siendo padre de un chico con autismo. También estará Edel López Aguiar de la Federación Latinoamericana de Autismo con un amplísimo conocimiento en el diagnóstico y procesos de integración.
Burbujitas de Esperanza 