En cinco minutos llegará la ruta que lo lleva a su colegio y aunque vamos bien de tiempo comienza con los rituales de la mañana… afloja los focos de la luz, verifica varias veces que no enciendan, jala la palanca de la cisterna de todos los baños, alinea escoba y trapero igual que los controles remotos de la televisión; esconde la ropa que encuentre por el camino y cierra todas las puertas de closets y habitaciones. En esas la ruta comienza a apurarnos y yo a perder la paciencia. Y justo cuando ya está en la puerta apunto de salir se devuelve porque olvidó aflojar el foco del patio…respiro profundo.
Los rituales en una persona con autismo son como el aire que respiran, es tratar de hacer predecible lo impredecible. Es poner orden al caos, a su manera, a través de acciones tan estrictas e invariables que de alterarse pondrían todo de cabeza.
CUÁL ES LA FUNCIÓN DE UN RITUAL?
La mayoría de conductas que etiquetamos como disruptivas y que tienen que ver con rituales son reprimidas desconociendo su función y generando una ansiedad que se suma a la que ya de por sí tiene que soportar dada la naturaleza de su condición.
Los rituales pueden cumplir diferentes funciones.
- Control del entorno impredecible. Crear estructura, poner orden al caos mental. Gestionar el mundo desde su propia percepción y necesidad.
- Regularse sensorialmente. Apagar la música, quitar los focos, cerrar las ventanas, comer lo mismo forever, usar la misma ropa todos los días…etc,.
- Gestionarse emocionalmente. Tienen una mente poderosa para los recuerdos y si un ritual le trae buenos y reconfortantes recuerdos recurrirá a estos para autorregularse.
- Funcionar a través de su autismo. La inflexibilidad y sus intereses restringidos apoyan todo este complejo mundo de rituales. Es parte de ellos. Ni malo ni bueno. Autismo.
CÓMO SE MANIFIESTAN?
Todos sin excepción tenemos rituales, seamos «normales» o no. Funcionamos ejecutando rituales que se convierten en automáticos, solo que nuestros rituales son más aceptables porque cumplen alguna función o es un hábito que nos beneficia.
Los rituales en personas con autismo muchas veces no tienen ningún objetivo funcional coherente. Aflojar un foco es una acción que beneficia a Sebastián para regular su entorno y su sensorialidad, pero nos vuelve locos a todos porque terminamos en penumbra y negociando para que permita de nuevo la luz.
Son acciones repetitivas que en su momento Leo Kanner uno de los iniciadores en la investigación del autismo en 1943 denominó «insistencia en la invarianza» y pues ahora se está concluyendo que lo que muchos toman como una anormalidad es simplemente una estrategia de afrontamiento.
Pueden ser de diferente tipo: rutinas con objetos, rutinas comportamentales, rutinas con personas, rutinas de tiempo.
La rutina con personas es bien interesante. Pueden encariñarse, habituarse tanto a alguien que convierten a una persona en un elemento regulador. Es la maestra que lo calma cuando nadie puede hacerlo, el primo que entiende su juego, la señora de la tienda que entiende sus gustos … el problema es cuando esas personas por algún motivo se ausentan de sus vidas. Para mí es uno de los rituales adquiridos más crueles porque no depende de ellos solamente sino de esa persona especial que no quieren que se aleje de sus vidas. Es ritual pero también es afecto.
NO CONFUNDIR CON EL TOC AUNQUE SE PAREZCAN TANTO…
No soy experta comportamental pero estoy segura que no tiene nada que ver con el Trastorno Obsesivo Compulsivo aunque se le parezca mucho. El ritual es programado, voluntario y placentero en cierta forma. El TOC es intrusivo, invasivo, compulsivo, automático y genera más estrés que placer. Es mi percepción, estoy abierta a otras explicaciones.
¿QUÉ PASA SI SE RESTRINGEN?
Su mundo se derrumba. Así de simple. Su estructura se cae, lo planeado se desorganiza, el caos entra a reinar y la ansiedad se apodera de todo.
Seamos conscientes de que los estados de ansiedad los genera el entorno no el autismo en sí. Cuando todo es predecible la ansiedad da tregua y los rituales son parte esencial de las personas con autismo desde que nacen hasta siempre.
Restringirlos es agregar ansiedad innecesaria.
ENTONCES QUÉ HACER?
Si esos rituales no interfieren con su funcionamiento y no hacen daño a nadie, dejar que sucedan! A veces ejercemos un poder en ellos que sofoca. Solo recordemos cuántos rituales tontos tenemos nosotros (mirar el celular cada que escuchamos una notificación o llegar a casa y buscar el harapo más viejo para sentirnos en casa).
Con mi hijo ha funcionado poner un horario para los focos y que él sea quien los vuelva a ajustar. A veces funciona servirle su merienda en una de las habitaciones oscuras… vuelve la luz.
Con lo que no he podido es con la ropa. He tenido que desaparecer camisetas porque no las deja ni lavar o hacer un verdadero operativo de búsqueda de prendas que solo él sabe donde esconde. Ni qué decir cuando lo pongo guapísimo con ropa nueva y termina usando el mismo pantalón roto y la misma camisa descolorida de siempre justo a minutos de que nos recojan.
¿Entonces dejo que haga lo que se le de la gana? No, Pero si son rituales que afectan el entorno… negociar. Buscar la forma de regular la ansiedad de otras formas y de proporcionarles una estructura menos impactante en otros. Ayudarlos a ser más flexibles como lo aconsejo en esta entrada.
El mundo es un lugar hostil para mentes tan frágiles como las de nuestros hijos, no se la ponemos nada fácil, entonces dejemos un rango de libertad, algo de espacio para que sean inusuales aunque nos dejen en la oscuridad o simplemente terminemos comiendo la misma hamburguesa forever y algunos digan que nos volvimos más autistas que nuestros hijos… solo escogemos batallas.
Burbujitas de Esperanza 