Autismo: Esos benditos rituales!

En cinco minutos llegará la ruta que lo lleva a su colegio y aunque vamos bien de tiempo comienza con los rituales de la mañana… afloja los focos de la luz, verifica varias veces que no enciendan, jala la palanca de la cisterna de todos los baños, alinea escoba y trapero igual que los controles remotos de la televisión; esconde la ropa que encuentre por el camino y cierra todas las puertas de closets y habitaciones. En esas la ruta comienza a apurarnos y yo a perder la paciencia. Y justo cuando ya está en la puerta apunto de salir se devuelve porque olvidó aflojar el foco del patio…respiro profundo.

Los rituales en una persona con autismo son como el aire que respiran, es tratar de hacer predecible lo impredecible. Es poner orden al caos, a su manera, a través de acciones tan estrictas e invariables que de alterarse pondrían todo de cabeza.

CUÁL ES LA FUNCIÓN DE UN RITUAL?

La mayoría de conductas que etiquetamos como disruptivas y que tienen que ver con rituales son reprimidas desconociendo su función y generando una ansiedad que se suma a la que ya de por sí tiene que soportar dada la naturaleza de su condición.

Los rituales pueden cumplir diferentes funciones.

  • Control del entorno impredecible. Crear estructura, poner orden al caos mental. Gestionar el mundo desde su propia percepción y necesidad.
  • Regularse sensorialmente. Apagar la música, quitar los focos, cerrar las ventanas, comer lo mismo forever, usar la misma ropa todos los días…etc,.
  • Gestionarse emocionalmente. Tienen una mente poderosa para los recuerdos y si un ritual le trae buenos y reconfortantes recuerdos recurrirá a estos para autorregularse.
  • Funcionar a través de su autismo. La inflexibilidad y sus intereses restringidos apoyan todo este complejo mundo de rituales. Es parte de ellos. Ni malo ni bueno. Autismo.

CÓMO SE MANIFIESTAN?

Todos sin excepción tenemos rituales, seamos “normales” o no.  Funcionamos ejecutando rituales que se convierten en automáticos, solo que nuestros rituales son más aceptables porque cumplen alguna función o es un hábito que nos beneficia.

Los rituales en personas con autismo muchas veces no tienen ningún objetivo funcional coherente. Aflojar un foco es una acción que beneficia a Sebastián para regular su entorno y su sensorialidad, pero nos vuelve locos a todos porque terminamos en penumbra y negociando para que permita de nuevo la luz.

Son acciones repetitivas que en su momento Leo Kanner uno de los iniciadores en la investigación del autismo en 1943 denominó “insitencia en la invarianza” y pues ahora se está concluyendo que  lo que muchos toman como una anormalidad es simplemente una estrategia de afrontamiento.

Pueden ser de diferente tipo: rutinas con objetos, rutinas comportamentales, rutinas con personas, rutinas de tiempo.

La rutina con personas es bien interesante. Pueden encariñarse, habituarse tanto a alguien que convierten a una persona en un elemento regulador. Es la maestra que lo calma cuando nadie puede hacerlo, el primo que entiende su juego, la señora de la tienda que entiende sus gustos … el problema es cuando esas personas por algún motivo se ausentan de sus vidas. Para mí es uno de los rituales adquiridos más crueles porque no depende de ellos solamente sino de esa persona especial que no quieren que se aleje de sus vidas. Es ritual pero también es afecto.

NO CONFUNDIR CON EL TOC AUNQUE SE PAREZCAN TANTO…

No soy experta comportamental pero estoy segura que no tiene nada que ver con el Trastorno Obsesivo Compulsivo aunque se le parezca mucho. El ritual es programado, voluntario y placentero en cierta forma. El TOC es intrusivo, invasivo, compulsivo, automático y genera más estrés que placer. Es mi percepción, estoy abierta a otras explicaciones.

¿QUÉ PASA SI SE RESTRINGEN?

Su mundo se derrumba. Así de simple. Su estructura se cae, lo planeado se desorganiza, el caos entra a reinar y la ansiedad se apodera de todo.

Seamos conscientes de que los estados de ansiedad los genera el entorno no el autismo en sí. Cuando todo es predecible la ansiedad da tregua y los rituales son parte esencial de las personas con autismo desde que nacen hasta siempre.

Restingirlos es agregar ansiedad innecesaria.

ENTONCES QUÉ HACER?

Si esos rituales no interfieren con su funcionamiento y no hacen daño a nadie, dejar que sucedan! A veces ejercemos un poder en ellos que sofoca. Solo recordemos cuántos rituales tontos tenemos nosotros (mirar el celular cada que escuchamos una notificación o llegar a casa y buscar el harapo más viejo para sentirnos en casa).

Con mi hijo ha funcionado poner un horario para los focos y que él sea quien los vuelva a ajustar. A veces funciona servirle su merienda en una de las habitaciones oscuras… vuelve la luz.

Con lo que no he podido es con la ropa. He tenido que desaparecer camisetas porque no las deja ni lavar o hacer un verdadero operativo de búsqueda de prendas que solo él sabe donde esconde.  Ni qué decir cuando lo pongo guapísimo con ropa nueva y termina usando el mismo pantalón roto y la misma camisa descolorida de siempre justo a minutos de que nos recojan.

¿Entonces dejo que haga lo que se le de la gana? No, Pero si son rituales que afectan el entorno… negociar. Buscar la forma de regular la ansiedad de otras formas y de proporcionarles una estructura menos impactante en otros. Ayudarlos a ser más flexibles como lo aconsejo en esta entrada.

El mundo es un lugar hostil para mentes tan frágiles como las de nuestros hijos, no se la ponemos nada fácil, entonces dejemos un rango de libertad, algo de espacio para que sean inusuales aunque nos dejen en la oscuridad o simplemente terminemos comiendo la misma hamburguesa forever y algunos digan que nos volvimos más autistas que nuestros hijos… solo escogemos batallas.

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Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

  • Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.
  • Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.
  • Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.
  • Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

  • Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.
  • Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.
  • Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.
  • No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.
  • No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.
  • Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.
  • Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.
  • Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.
  • La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.
  • La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.
  • Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.
  • Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.
  • En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.
  • Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.
  • Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

  • NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.
  • Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!
  • A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.
  • Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.
  • Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.
  • Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.
  • Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.
  • Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.
  • Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan “normales” como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!