Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

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Mi Mundo

Contra el discurso…Poesía. Gracias a Luis Pumares generoso poeta quien me presta sus palabras inspiradas para convertirlas en una entrada diferente y necesariamente bonita.  Y me atrevo a dedicarla a mi hijo el real héroe de esta batalla de la que yo solo soy su escudera.

 MI MUNDO

¡Escucha! ¡óyeme bien!
y deja atrás los temores,
la vergüenza, los pudores,
y tómame de la mano,
que quiero mostrarte un mundo
tan ignorado y lejano,
tan remoto y apartado,
en el que nunca reparas
aunque bulle a nuestro lado.

Es un mundo de silencios,
de ternura,
donde las cosas pequeñas
son tal como tú las sueñas,
y amanece cada día
y el sol que se despereza
compensa cada tristeza
con una nueva alegría.

Un mundo donde se mira
serenamente a los ojos;
un mundo donde se asume
que una flor no es una planta,
es un perfume;
y la brisa, una delicia
que se ansía y se merece,
donde la piel se estremece
apurando una caricia.

Donde el brillo de unos ojos
del color del caramelo
puede reflejar un cielo
salpicado de algodón.

Donde la paz reina siempre,
porque el único sonido
que la turba y que la agita,
puede ser algún latido
de un corazón que palpita.

Donde el amor se regala
sin firmas y sin contratos;
donde amar es sólo amar,
sin otra razón de peso
que un beso te compromete
el tiempo que dura el beso;
así de libre es besar.

Es un mundo tan pequeño…
donde todo es tan liviano
que se recorre en un sueño:
los vientos son siempre brisas,
las tormentas son calladas,
y la burda carcajada,
una discreta sonrisa.
Los gritos son simples voces
y la voz siempre un arrullo…
cuando conozcas mi mundo
no querrás volver al tuyo.

Luis Pumares Puertas.
-Rimando amores-
Publicado en FB.

Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para “lo que son”.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

Vas bajando por esa línea de tiempo frenética en la que se convierte a veces el Facebook y te encuentras con post sobre el autismo,  el asperger y la eterna batalla entre la genialidad y la simple forma diferente de ver el mundo. Y me he encontrado con la reflexión de una mujer asperger que me ha llamado la atención y hoy quiero compartir con ustedes porque todos somos diferentes… ninguno superior o inferior al otro y menos usando una condición como excusa para descalificar o elevar a incuestionable superioridad. Desde el muro de Paloma Alo y agradeciendo que me permita publicar su post y así no se lo lleve la marea caótica de la red.

 

BUEN DÍA MUNDO. Lo que les escribo a Continuación no es taaan lindo ni es breve, ni tiene imagen que lo represente, si estas listo para sentarte a leer, adelante:

Tema: #AutismoEA_es ser un ángel ???
¿Si todos fuésemos #Asperger este mundo sería maravilloso y perfecto?

Tal vez leíste un acróstico que escribí que formaba la frase:

M
E

G
U
S
T
A

S
E
R

A
S
P
I
E

Recordarás una frase que decía: es ser grande de edad y llevar el cierta inocencia.

Lo digo porque es verdad, pero no es sinónimo de criatura celestial, niño índigo, ser de luz, etc.

Algunas personas comentaron cosas como:
“Son ángeles en la Tierra” … “Sí todos fuesen como ellos la vida sería perfecta”

Hubo a quien personalmente, en una charla le escuché decir: “Vienen a este planeta con una misión, son pocos, son niños índigo y cristal…”

POR DIOS, O POR QUIEN TÚ QUIERAS BAAAASTAAAA!!!

A VEEER…
1. No son pocos ni privilegiados entre los “simples mortales”.
2. Niño índigo/Cristal nooo es sinónimo de niño con Asperger o EA (Espectro del Autismo).
3. Ángeles, todos fuimos alguna vez (antes se nacer),
4. Seres con una misión especial: todos al llegar a esta vida.
5. Ser de luz, lo es quien abre su conciencia y a su paso y sin hablar lo muestra con su sola presencia, (no quiero extenderme más en este punto,no es el tema).

Virtudes y cualidades positivas de lo que implica EA no me cansaré de exaltarlas, sin embargo hoy mira otra cara, otra parte de la misma moneda:

– Tener la condición de Asperger, Autismo EA, TEA, o como quieras llamarle, no te hace libre de egoísmo, envidia, falta de compañerismo, egocentrismo, etc.

– También entre grupos de personas unidas por la misma condición hay riñas, discusiones, peleas…

– Si ser aspie (Asperger) se tratara de una población o un planeta, déjame decirte que también hay quienes aún siéndolo siguen sintiendo que ni estando ahí, en ese planeta encajan. ¿Te imaginas “no encajar ni con Los desencajados” ?

– Por tanto habrá quienes a pesar de haber encontrado su “raza” o su “planeta” siguen sintiendo que no son comprendidos o apoyados o se sienten poco identificados (“los desencajados”).

-Toma en cuenta que si tooodos estuviesen dentro de la condición que pesado reunirse en grandes cantidades (5 en adelante ya es demasiado), que abrumadora la socialización con tantas personas a la vez.

-Podría ser que más de uno se sienta hecho a un lado, por diversas razones: que no se le importancia a su tema de interés, que los “aspie parlanchines” no dejen hablar a los demás, que no haya tolerancia ante las obsesiones de otros, que surgan discusiones por las opiniones de los obstinados, eeeen fiiiin tooodo un caaaos!!!!

¿Ya lo imaginas o aún no?

…hablando de imaginar,

– la imaginación y habilidades que se poseen son únicas y especiales en todos los seres humanos!

– SI TODOS TUVIÉSEMOS las súper habilidades Asperger… ah no estoy afirmando se sean genios, ni que algunos no lo sean 😉 Regreso a la idea: PASARÍA QUE HARÍA FALTA ESA OTRA FORMA DE VER EL MUNDO QUE TÚ SI TIENES 🙂

– ¿Dónde quedarían los chistes y bromas de la forma que tú las haces, donde quedaría en ser relajado, despreocupado y dónde lo espontáneo no cuadrado?

– y tantas otras cosas de este bello mundo extraño!

-Dentro de EA se llega a tener obsesiones que bien enfocadas llegan a ser arte, mas si se descuidan o descontrolan son un Verdadero desastre.

– se puede por ello desarrollar fácilmente: ansiedad, depresión, aislamiento, auto agresión, violencia, incluso se puede llegar a sentir odio por la humanidad, llegar al suicidio o a dañar seriamente a otros.

PIENSA!

NO CABE DUDA QUE AMBAS FORMAS DE APRECIAR LA EXISTENCIA Y TRANSITAR EN ELLA VALEN LA PENA,

VALEN LA ALEGRÍA! ENRIQUECEN LA VIDA!

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

– Hay quienes la sufren sintiéndose miserables, como también hay quienes la viven creyéndose superiores, ¿lo sabías?
Sabías que hay adultos con Asperger que se creen una raza superior y ven con desprecio al que es “diferente a ellos”.

YA VOY CERRANDO:

-Vuelvo a insistir: la FALTA DE comprensión, de verdadero auto conocimiento, de tolerancia, de respeto mutuo, etc., hace que se llegue a un estado peligroso, con o sin EA.

TOMA CLARIDAD Y CONSCIENCIA DE LO QUE ESTOY HABLANDO,

LOS ESTADOS EMOCIONALES QUE HACEN LA VIDA DIFÍCIL A UNA PERSONA CON EA se PUEDEN PREVENIR, no hay recetas mágicas, pero muuucho ayuda la comprensión, las técnicas, herramientas, entrenamiento para mejorar habilidades que no fueron adquiridas o desarrolladas naturales, pon empatía, tolerancia y eleva el reto o meta a superar en la medida de sus posibilidades. Ponle todo el amor sin caer en inflar el ego, trabaja y refuerza su autoestima o la tuya propia si ya eres grande, a ti mismo te toca si de niño no lo hicieron por ti.

NO SE SUFRE POR tener ASPERGER, SE SUFRE POR LA INDIFERENCIA, POR EL RECHAZO, POR LA BURLA.

HASTA AQUÍ LLEGO PORQUE TE HAS DE HABER CANSADO LEYENDO TANTO 🙂

2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así: