2023 ¡CON TODA!

Cada día que vivimos junto a nuestros hijos, cada instante de lucha que libramos, a veces, con apenas un avance, pequeñito, que se celebra como el más grande de los logros. Otras veces sin mucho esfuerzo, eso de lo que ya habíamos desistido por un momento, surge como la muestra del carácter de un ser que nunca se rinde, ni se rendirá.

Nuestros hijos enfrentan los retos del mundo con determinación, se saben diferentes y, como alguna vez escuché, solo piensan que “están mal” si quienes les rodean los convencen de ello.

Pero es ahí donde nosotros como sus padres y madres entendemos nuestra misión. No es ayudarles a lidiar con su autismo, aunque sí que lo hacemos; nuestra misión primordial es ayudarles a creer que pueden y merecen tener un lugar en este mundo, como todos y, aunque no siempre lo consigamos, eliminar esos obstáculos del camino, esos que los retrasan, que los desalientan y que les restan fuerzas. Y así hacer más productiva y fructífera su batalla individual, que no sientan que son ellos solos contra el mundo.

Por eso, mantengámonos siempre fuertes, aunque nos doblemos; esperanzados, aunque nos nieguen posibilidades; valientes, aunque sintamos cada día la incertidumbre del futuro. Porque desde que supimos que nuestros hijos eran diferentes, también nosotros como padres nos diferenciamos y nos llenamos de un coraje que pocos reconocerán porque para eso hay que ser guías y a la vez aprendices de los seres más maravillosos que la vida nos pudo dar.

Que el 2023 sea el mejor de los años.

Posdata: Confíen en su intuición y busquen rodearse de gente que vibre bonito.

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El autismo: un espejo infalible

Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.
Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.

Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.

Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.

Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.

Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.

Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.

Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.

Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.

Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.

La normalidad es un velo que nos impide observar
otras naturalezas divergentes.

AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

Los raritos de antes.

Los veías por ahí, transitando de un lado a otro de la casa, de un lado a otro del jardín, de un lado a otro de la plaza. Repitiendo sus sonidos, esos que ya todo mundo conocía y se volvían ruido blanco. Los veías probando flores, machacando tierra con los pies descalzos, saltando charcos mientras la lluvia jugaba con ellos sobre su piel desnuda.

Los raritos de antes no soportaban el encierro de la escuela, su barullo, su bla bla bla. Se escapaban o no entraban; se entretenían en el bosque con el vuelo de los pájaros, el perro persiguiendo las gallinas, la señora recogiendo la cosecha.

Para los vecinos ya eran habituales visitantes. Algunos eran cordiales, otros no soportaban sus rarezas y preferían espantarlos antes de verlos hacer una travesura por la que nadie respondería. Crecían entre la gente del pueblo, ayudaban si se les pedía, si no los pillaban distraídos e ignoraban el sonido de su nombre.

Crecían. Imitaban a otros que se asemejaban al ellos mismos frente al espejo. Si había que bailar, bailaban; si oían cantar, cantaban; si las risas atronaban un lugar, ellos reían fuerte así no supieran el motivo, ignoraban muchas veces que ellos eran la razón.

Pero a vicios, licor, opio, hierbas raras, a eso no le seguían el paso. No eran tontos. Sabían qué hacía daño y qué casi mataba;  observaban a los perdidos quedar en cualquier esquina desmayados, despojados de su poca dignidad y dinero.

Preferían aprender del mundo, de la didáctica de las cosas, de la filosofía de los viejos, de las historias en los caminos. Algunos pintaban en buhardillas improvisadas o se convertían en los mejores ayudantes del panadero o escribían trovas que otros declamaban en ausencia de la voz de su autor a quien no le importaba ceder los derechos.

Sus rostros eran hermosos, los raritos de antes tenían la gracia esculpida por la inocencia y se hacían hombres en una libertad reclamada que nadie se atrevía a amarrar. Sus desordenadas cabelleras eran un rasgo de indomabilidad, su mirada rompía glaciares de indiferencia y a veces se permitían el privilegio de enamorarse, aunque del otro lado les respondiera el silencio.

Los raritos de antes no tuvieron nombre, no se les llamó diferente a locos o tontos. Siglos después tantos nombres sortearon y ellos siguieron en el mundo siendo cada vez menos aceptados, amarraron su libertad, cortaron sus cabellos e hicieron que cada vez su mirada fuera más esquiva.

Los hombres de bata blanca, los que anotaban en libretas mientras juzgaban detrás de sus lentes que les daban nivel a sus aciertos y desaciertos, dijeron “están en su mundo”. Claro! Tuvieron que crear su propio espacio cuando los extrajeron de su natural lugar donde eran relativamente felices, libres, soñadores y ahora, los raritos de antes solo eran algo que alguien decidió llamar … autistas.

El autismo en medio de la guerra

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.

Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.

Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.

Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.

Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.

Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.

Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.

Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.

El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.

Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.

Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.

Aquí la historia de Olena y Maksym:

https://www.cbsnews.com/news/russia-ukraine-woman-son-autism-refugees-second-time/?fbclid=IwAR1AAohg_MBAC7M1NKdcVqOm63XjXjJnrABlnGTkoSLeyk7plTWME1zhplc

Y el documental «Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania»

Fuente

¡BURNOUT! NO ME DIGAN QUÉ ES, LO CONOZCO DE HACE TIEMPO.

Hasta el nombre suena irreal: Burnout. En un idioma que no le da el significado con el que yo me identifique. Suena a consumirse a destrucción. Es un concepto que no fue pensado para familias, para madres; se inventó para darle una explicación al agotamiento estrictamente laboral que afectaba la productividad y las relaciones con los compañeros. Pero aplicarlo a nosotras como madres, siento que se convierte en una etiqueta que tuvo que inventarse o robarse de otros contextos desconectados del nuestro. Es algo así como un destino al que se llega como consecuencia de exigirse demasiado. Pero me pregunto, ¿Cuánto tiempo se necesita estar exigiéndose para declararse en burnout? ¿Llegamos las madres al burnout solitas o nos arrastra algo más?

Entonces si lloramos, si no queremos hacer nada, si el mundo nos agobia, si además nos incapacita una migraña brutal, una gastritis que nos lleva al consultorio o ya no nos importa conectarnos con el mundo, todo eso resulta ser el paquete de burnout. Pero es que así creo que nos hemos sentido todas y todos (incluidos los padres) en esto de criar a hijos de alta demanda, otro concepto asociado.

Creo que uno no llega a ese estado, uno siempre está en ese estado, fluctuando entre el agotamiento y la multitarea. El entusiasmo y la desidia, entre la euforia y el llanto, entre el optimismo y el querer mandar todo a la mierda. Particularmente no recuerdo haber dormido una noche completa en mucho tiempo, menos recuerdo cuando fue la última vez que salí relajada a la calle con mi hijo sin estar alerta al perímetro de amenazas.  Hace mucho que llegué al tal burnout y ya es mi parcero (compañero), lo asumo y lo reconozco.  

Dice la literatura web, abundante en definiciones para este síndrome, que todo se debe a la cantidad de situaciones que enfrentamos y al juicio del entorno. ¡Obviamente! Tener un hijo con autismo, como es mi caso y el de muchas familias que están leyendo esto, es construir, que alguien destruya lo construido, o que no funcione permanentemente, que haya que reconstruir, que haya que reinventar soluciones a problemas que jamás imaginamos o que creíamos solucionados.

Que en el proceso se nos juzgue puede ser molesto al principio, nos duele vernos a través de los ojos de los demás y ya luego nos vale un huevo. Ahora imaginen que todo eso sucede sin detenerse, en un ciclo que se alimenta de las novedades infaltables que acompañan la condición de nuestros hijos. Ja! Burnout se queda corto, sobre todo si llevamos más de veinte o treinta años dándole sin respiro junto a nuestros chicos.

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Siendo así la cosa, la población de burnouts no es una minoría, es el estado natural de madres y padres que viven el día a día junto a sus hijos, somos mayoría. Entonces, ¿Por qué seguimos esperando a ser declarados quemados para que alguien decida ayudar o por lo menos escucharnos?

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Nuestra naturaleza de padres y madres fuertes que resisten sin claudicar y sin quejarse, nos han hecho héroes a los ojos de muchos, pero también invisibles. Si ya le dieron un nombre a nuestra cotidianidad, es momento de buscar la forma de salir de la categoría.

¿No sería más fácil que no tengamos que hacer reiteradas peticiones escritas para solicitar intervención, medicamentos, cupo escolar, empleo, vida digna para nuestros hijos? ¿No sería más fácil que quienes nacen con una condición empezaran a ser objetivo de ayudas y oportunidades desde temprana edad? ¿No sería más fácil que pensar en el futuro de nuestros hijos se convirtiera en posibilidad y no en incertidumbre?

¿No sería más fácil que quien diga “a mí eso del burnout no me pasa”, siguiera de largo con su vida perfecta en el balcón frente a su playa privada?

Pueden categorizar nuestro camino con el nombre que se les antoje, pero nuestro motor, nuestra fuerza está en los seres que cada mañana nos motivan a seguir así sea envueltos en llamas.

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

Hoy quiero que me des esa oportunidad

Desde que nací me he sentido el más diferente de todos los niños, pero aun así, creo que soy tan capaz como cualquier otro niño. Solo necesito una oportunidad.

Quizá mi forma de ver el mundo no sea muy comprensible para ti y es que la tuya tampoco lo es para mí. Así que en este camino vamos a tener que aprender juntos, el uno del otro. 

Quiero creer que estar en una escuela es el comienzo de todo. Aunque me aterren los cambios y tantas personas diciéndome qué debo hacer. Me gustaría que tengan altas expectativas, Quiero escuchar que creen en mí… eso me llena de esperanza, me motiva, porque capaz sí soy,  pero necesito que empieces por creerlo tú.

Maestra…Habrá uno que otro día difícil para ti, para mí todos los días son un desafío. No desistas. Aunque parezca el alumno más complejo, seré el que mayor orgullo te dará.

Mamá, Papá… Sé que no soy lo que esperabas, pero estás haciendo lo mejor que puedes y te agradezco que me entiendas desde el amor incondicional que me das… al final el futuro lo construyo contigo.

Dame la oportunidad de demostrarte cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precederá pero que jamás me definirá:  autismo.