Sonríe, La vida es bella.

Imagen: Google

Salwa a sus tres años sonríe, se carcajea del mundo y sus guerras sin sentido porque así lo está aprendiendo, y quien se lo enseña es Abdullah, su padre. Cada catastrófica explosión tiene su eco en la sonrisa de una niña quien como Giddo y su hijo Giosuè en “La vida es bella”, crean un juego para soportar la más atroz de las realidades.

Dice Boris Cirulnyk en su libro sobre la resiliencia, que “si se deja a los niños solos, el recuerdo del terror los visitará cada noche… pero si el niño puede dirigir su significado, su relato sobre el montaje de alguien que ríe, se hará dueño de sus emociones y así logrará en adelante dar forma a sus imágenes…la emoción que se siente en el momento del hecho, motiva la transformación de los recuerdos”.

Abdullah sabe que hay realidades inevitables y que en medio de ellas no queda otro camino que transformar esa realidad y seguir adelante, por su hija, por su esposa, por él. Salwa no sabe del conflicto Sirio y de cuántos niños como ella han perecido en medio de este; pero recordará en unos cuantos años, el día en que su inocencia se preservó a toda costa y su infancia se llenó de carcajadas motivadas por el bang! que nadie sabe cuántas sonrisas apagó a pocos kilómetros de su casa.

Hoy quise escribir sobre esa niña enternecedora quien junto a su padre conmueve en ese relato hoy viral. Y como escribo casi siempre sobre autismo, les diré qué tiene que ver ese relato con mi hijo, con nuestros hijos.

Hace unos meses hablé con una madre de un niño con autismo, ciudadana de un país centroamericano en, por ese entonces, levantamiento armado; Ella me contaba que el miedo a los actos violentos los obligó a replegarse en su casa y su hijo entró en un estado de paranoia exacerbado por el interés restringido que adquirió: ver las noticias y hablar todo el día de guerra y masacres.

El chico al no volver a la escuela, al dejar de ver a sus amigos, a sus maestros, empezó a construir un mundo que lo atemorizaba y que se convirtió en pesadilla. Le preguntaba a su mamá con insistencia si iban a morir y la anticipación que tanto ponderamos en las técnicas de intervención se convirtió en presagio y trauma.

Una noche, en nuestra última plática, la red se silenció y no volví a saber nada de ellos.

En un mundo que se calienta climática y socialmente ¿Cómo explicarles a nuestros hijos que en ese amenazante mundo vivirán? Y lo más complicado ¿Cómo evitar pensar que no los podemos proteger 24/7 de ese incierto futuro?

Les enseñamos a vivir con su autismo, pero nos quedamos cortos al enseñarles a vivir con su autismo en un escenario tan caótico. Y es allí donde entra la resiliencia, las sonrisas en medio del BANG! de cada realidad particular.

No podemos evitar su sufrimiento, pero podemos hacerlos tan fuertes que este no se convierta en miedo que los paralice, ni en temores que los aisle. La premisa del manejo del autismo es dotarlos de herramientas para enfrentar su futuro, pero a veces se olvidan las herramientas emocionales: coraje, valentía, esperanza, resiliencia, …Fe. Abstracciones lejanas de su mente concreta.

Pero ¿Cómo enseñarles si los seres humanos no somos muros infranqueables, inconmovibles, nos aterramos como niños ante nuestra propia indefensión?  Fortaleciéndonos y empoderándonos. Porque cuando nos convertimos en padres aprendemos y construimos fortaleza, jamás somos más fuertes que cuando debemos proteger a nuestros hijos; mucho más cuando son tan vulnerables.

La sensibilidad de un niño o niña con autismo supera cualquier explicación experta, solo nuestra intuición la determina y a través de ella podemos rescatar del miedo y la incertidumbre a estos pequeños, a estos jóvenes que no tienen otro referente que el relato que nosotros les ayudemos a construir, y las sonrisas al parecer funcionan en los más duros escenarios.

Vivo en un país que ha sobrevivido la más cruda violencia, que pocas veces está en calma. Hoy por ejemplo es el cuarto día de movilizaciones y no se sabe qué sucederá a lo largo de la jornada, pero aun así Sebastián se levantó y se fue a su cole muy contento aunque yo dudara si enviarlo o no. Bendices su camino y confías.

“Si el espíritu de los padres conserva la serenidad, el niño se siente seguro en sus brazos. Pero si los padres se tambalean, el mundo del niño también se tambalea”. Boris Cyrulnik.

AUTISMO: 10 RAZONES POR LAS QUE LES CUESTA SEGUIR INSTRUCCIONES

Cuando Elián aterrizó en el planeta tras un aparatoso  accidente y viendo que su nave había quedado estropeada junto con los sistemas de comunicación, no le quedó otra opción que adaptarse al nuevo lugar. Consultando la base de datos confirmó  que en la Tierra, como habían llamado a este planeta, se siguen ciertos protocolos e instrucciones para funcionar como un habitante más.

El asunto no fue fácil. Encontró a los humanos bastante ambiguos y confusos y así lo registró en su bitácora:

“Me he dado cuenta que las instrucciones pueden generarse en paquetes de hasta diez al mismo tiempo y si no entiendes alguna de ellas no hay tiempo para preguntar, la consigna es ejecutar. La velocidad con que se enuncian las instrucciones sobrepasa y desafía mi memoria. Los humanos confían mucho en las palabras y verbalizan esas instrucciones sin respaldarlas por un manual de procedimientos o por lo menos escribirlas en un lugar donde se puedan consultar. Todo esto se complica cuando el “dador de instrucciones” apura y presiona para que se ejecute la tarea, la ansiedad que se siente es peor que aquella que una vez viví durante la invasión a mi planeta de origen. Pero la situación se torna crítica cuando la instrucción resulta no ser universal. Los humanos cambian las reglas, cambian los significados, cambian todo a cada rato y sin previo aviso, así que lo que funciona hoy para una situación resulta no funcionar mañana para lo mismo. Eso explica la confusión que he encontrado en personas que ellos han llamado autistas y con quienes he empatizado porque los siento muy similares a mí. Ojalá todo lo hicieran más fácil para extraterrestres y otros seres diferentes.”

 

A las personas con autismo, como a mi hijo,  les encantan las reglas tanto como las instrucciones. Ambas tienen elementos que guían, que conectan con su percepción. Les da predictibilidad, un mundo estructurado basado en instrucciones y normas que el mundo alrededor les facilita para poder encontrar el objetivo tan anhelado: La autonomía.

Ojalá el mundo funcionara así, con normas, reglas e instrucciones consistentes, claras y concretas. Pero nosotros neurotípicos somos un mar de ambigüedades intencional o accidentalmente.

Hace poco publiqué un cartel que mostraba cómo una persona con autismo podía recibir muchas instrucciones simultáneamente que luego se disolvían ante las dificultades que presenta la condición, no siendo esta la excusa para que obviemos adaptar la instrucción a la particular y especial forma de percepción cognitiva de un chico con TEA.

Una instrucción en el contexto del autismo se define como los pasos a seguir para lograr un objetivo y que dichos pasos procedimentales tengan un contexto y un tiempo de ejecución determinado. Allí entran las secuencias, el porqué y el para qué y ese intangible que tanto les atormenta: el tiempo. La fórmula es…

Instrucción mal dada + presión de tiempo = COLAPSO DEL SISTEMA!

Los programadores de computadores saben de lo que hablo. Programar procesos requiere de bastante exactitud, consistencia y universalidad; una sola línea de código (instrucción) mal ingresada puede detener la ejecución de un programa.  Aunque las personas con autismo no son máquinas (aunque amemos la analogía del autismo como sistema operativo diferente o hablemos aún de funcionalidad en el autismo) su cerebro funciona de forma muy  muy similar. Dar instrucciones requiere de minuciosidad, sentido común y humildad para reconocer que siendo nosotros sus guías en este mundo, somos los responsables de que esas instrucciones se den bien y sean útiles.

DIFICULTADES A LA HORA DE SEGUIR  INSTRUCCIONES

1. FUNCIÓN EJECUTIVA

Esa planeación, seguimiento de pasos, atención, anticipación, autorregulación y autobservación que constituyen las funciones ejecutivas están bastante comprometidas en el autismo. El procesamiento resulta ser bastante lento pero no por déficit sino por exceso de análisis: ralentizan los pasos para poderlos seguir.

2. LITERALIDAD

Cuando le dije a mi hijo que su computadora estaba muy lenta le sugerí cerrar las pestañas. Tenía ocho años cuando lo vi parpadear varias veces frente a la pantalla y luego me di cuenta que si alguien debía pasar por torpe era yo al no explicarle que pestañas no solo son las de sus hermosos y grandes ojos sino el nombre de cada ventana que abre en el computador.  Por eso el contexto es importante y obviar confunde. EXPLICACIÓN EN CONTEXTO

3. TEORÍA DE LA MENTE

Les cuesta mucho ponerse en el lugar del otro, saber cuál es la intención de esa instrucción, qué quiere lograr quien le solicita alguna tarea y el descifrar si logró o no cumplir con las expectativas. Sebastián, por ejemplo, es un perfeccionista que busca más que llevar a cabo la tarea sentirse útil y eficiente, piensa todo el tiempo en cumplir las expectativas.

4. RETROALIMENTACIÓN

Las personas con autismo necesitan retroalimentación casi todo el tiempo. Saber si están ejecutando bien una tarea o simplemente encontrar los aciertos y las fortalezas no solo para gestionar la instrucción sino para que el maestro de autoevalúe. Pero al no recibir la retroalimentación pueden llegar a realizar tareas con muchos errores o no realizarlas porque no saben dónde se están equivocando. La retroalimentación debe ser inmediata en lo posible junto con la corrección.

5. INFLEXIBILIDAD

Cuando una persona con autismo aprende una tarea y tiene éxito ejecutándola, de allí se aferra y difícilmente cambiará el método y más si él fue el inventor del método. Es decir, nadie lo hace cómo él. Pero en un mundo donde el trabajo en equipo es un requisito, una exigencia, mutar su método no es tan sencillo. Muchas personas con autismo han perdido una materia o un trabajo porque tenían que adaptarse al método de otros. No es arrogancia, no es terquedad, es su forma de ejecutar tareas “a mi modo”, que es perfecto (y muchas veces tiene razón).

6. CAMBIOS A ULTIMA HORA

Si una instrucción se da, lo peor que puede sucederle a quien la está ejecutando es que se hagan cambios de última hora, sobre la marcha. Muchas veces los obliga a comenzar de nuevo dada su inflexibilidad y en otros casos les cuesta continuar porque su orden mental se ve alterado. La anticipación aquí es la clave. Si a mi hijo le indican un cambio sin anticipar, su reacción no se hará esperar y allí es donde se le ha calificado de incapaz y se ha desistido muchas veces. Siempre siendo él la causa y pocas veces evaluando el error a la hora de dar la instrucción.

7. ATENCIÓN FOCALIZADA

Esa hiperconcentración y especialización tan ponderada en el autismo, al final termina siendo un arma de doble filo. Pueden volverse muy eficientes en una tarea específica pero globalmente descuidan otras que hacen echar a perder todo el proceso.

8. ALTERACIONES DE SALUD

Un dolor de cabeza, dental o de estómago. Un sentirse físicamente débil, con malestar general, puede ocasionar por obviedad el no poder seguir una instrucción, más en personas con autismo que sienten al 200% cualquier manifestación física (o no la perciben tempranamente por sus dificultades propioceptivas) y es mucho más complicado cuando no lo pueden expresar y se les cataloga como “desobedientes” , “dispersos”,  “inatentos”.

9. SOBRECARGA SENSORIAL

Las aulas de clases son auténticos campos de batalla sensorial. Desde carteles pegados por toda la pared que se vuelven visualmente caóticos, hasta la luz de sol entrando directa, el calor o el frío y ese murmullo que a veces se convierte en un ruido blanco para algunos, tortura para oídos sensibles. En ese campo de batalla discriminar una voz o una instrucción visual resulta casi imposible.

10. NO SABER EL POR QUÉ Y EL PARA QUÉ

Las personas con autismo resuelven situaciones y siguen instrucciones con mayor eficiencia cuando esas instrucciones tienen un fin y un objetivo. Ellos van a entender perfectamente cuando  se les explique que una actividad como trazar o seguir patrones con el lápiz les ayudará a escribir mejor, porque escribir mejor les ayudará a expresar sus ideas y necesidades, porque así tendrán otra forma de comunicarse con el mundo. Aunque no lo creamos se preguntan muchas veces por qué los ponen a hacer actividades como colorear un dibujo por horas o armar el mismo rompecabezas de siempre. No son tontos, sus actividades, todo lo que hacen, cobra significado cuando se les explica por qué y para qué.

Para concluir, sugiero leer el libro La Velocidad de la Oscuridad de Elizabeth Moon. Narra la historia personal e íntima de una persona con autismo y creo les llevará a entender muchos aspectos inexplorados de esta condición.

Bitácora final de Elian
Los últimos meses como visitante accidental de este planeta, encontré “dadores de instrucciones” bastante eficientes. Uno de ellos se tomó el trabajo de explicarme que seguir el horario de la escuela y las normas de convivencia comunitarias me ayudaría a no meterme en problemas. En efecto, ya no se burlaron de mí por no observar que hay espacios para los seres hombres y los seres mujeres. Pero hubo un “dador de instrucciones” que sobrepasó mis expectativas y captó mi atención totalmente. Se interesó por mí y la necesidad que yo demandaba: moverme por la ciudad en esas cápsulas que llaman “bus”. Realizó una serie de pasos en unas tarjetas que explicaban desde el literal primer paso, hasta la llegada a mi destino. Las adaptó a mi idioma nativo: el de las instrucciones visuales. Se detenía a verificar si había sido clara al dar la instrucción y con una actitud muy amable me repetía las veces que fuera necesario hasta quedar convencida de haberse hecho entender, nunca asumió u omitió, siempre verificó dándome y pidiéndome  ¡GENIAL!
Pero lo mejor de todo: Siempre hizo el esfuerzo en ser una buena “dadora de instrucciones” y nunca menospreció mi capacidad de comprensión. Generosamente se hizo responsable de que yo entendiera y de hacerse entender. Siguiendo el protocolo de rescate por fin retorno a él. Y además  preparo a la “dadora de instrucciones” para su viaje como mi invitada. Se ha ganado el privilegio de conocer a seres diferentes de otro planeta y de entender que lo que llaman autismo tiene un origen de otras galaxias. Esta vez la “dadora de instrucciones” se probará siguiendo instrucciones.  

En la siguiente entrada: CÓMO DAR INSTRUCCIONES A PERSONAS CON AUTISMO.

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EL AUTISMO EXPLICADO DESDE LA “TEORÍA DEL MUNDO INTENSO”

mundo intenso

Hace unas semanas Sebastián se resistía a salir a la calle y cuando lo hacía cada paso que daba estaba lleno de duda y miedo, se aferraba a mí con fuerza y podía sentir su corazón a mil. Sus ojos cerrados y la necesidad de volver a casa hicieron que su habitación fuera el único lugar donde encontrara la calma.

Recordé las muchas veces cuando Sebastián tenía miedo a determinados sonidos, texturas y ese mirar de reojo a las cosas como si observar le doliera literalmente. Cualquier ruido repentino lo desestabilizaba. Recordaba también esa ansiedad en el patio de recreo que lo llevaba a buscar el rincón más alejado de sus compañeritos que corrían caóticamente, hasta hoy se altera cuando alguien pasa corriendo a su lado.

En realidad, estaba aterrado del mundo y quería evadirlo, protegerse de él. Sebastián siempre ha sentido el entorno con sobrecogedora intensidad.

Sentir demasiado podría ser la explicación del autismo, paradójicamente a aquel concepto de insensibilidad y falta de empatía que por décadas ha definido la condición. Es una sobrecarga del sistema, un percibir todo abrumadoramente. Una mente hiperreaccionando a un entorno que no cesa de enviarle información.  Sentir el mundo intensamente.

QUÉ ES LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

La teoría del mundo intenso establece que el autismo proviene de un funcionamiento exacerbado en diferentes áreas del cerebro, lo que provoca que la persona con autismo sienta todo con mayor intensidad. Esta forma de procesamiento provoca hiperpercepción, hiperatención, hipermemoria …HIPERSENTIR.

De allí que quieran evitar un abrazo, las miradas, la interacción social, no porque no sean empáticos sino todo lo contrario, sienten demasiado. Adicional a esto su cerebro empieza a acumular información indiscriminadamente generando una saturación mental, aprenden demasiado. El miedo también se exacerba: todo a su alrededor resulta amenazante.

¿DE DÓNDE SALIÓ LA TEORÍA?

Henry Markram es un neurocientífico Israelí director del Proyecto Cerebro que busca crear una red colaborativa de investigación vinculada a supercomputadoras con el fin de escudriñar el cerebro humano, la neurociencia cognitiva y todo lo que este pueda revelar. Calculen nada más, el autor de la teoría no es cualquier parroquiano.

Su hijo Kai tiene autismo- Esas coincidencias que nos pueden ser útiles – y junto con su esposa Kamila configuraron la Teoría del Mundo Intenso. Para estos padres tan desconcertados y frustrados como cualquiera, a pesar de ser eminencias de la neurociencia, el autismo no era un conjunto de déficits sino un exceso de sensaciones, emociones y procesos cognitivos.

Kai, fluctuaba entre el rechazo a estímulos sensoriales y la necesidad de abrazar, así fue llegando al diagnóstico de autismo de alto funcionamiento. Siendo un investigador inquieto devoró información al respecto (entre otras fuentes los relatos de personas con autismo como Temple Grandin) y encontró algo que no encajaba con el perfil de su hijo: la falta de empatía y de interés social.

Ya antes uno de sus colegas había lanzado la hipótesis de las neuronas excitadoras e inhibitorias en el autismo y luego de un estudio exhaustivo encontró que al estimular las neuronas de ratones con autismo estas respondían con el doble de conexiones que los ratones “típicos”, era una red hiperconectada. En sus palabras: Un Ferrari contra un Ford.  Pero! Las ratas presentaban niveles de ansiedad altísimos derivados de una amígdala también hiperreactiva.

Todo esto explicaba las conductas de Kai, así como las rabietas incontrolables y repentinas tan características del autismo. En una entrevista ellos comparaban el autismo al efecto que tienes si no duermes durante tres días: “el mundo realmente duele”.

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CÓMO AFECTA EL MUNDO INTENSO EL CEREBRO DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

La paradoja del autismo está justamente en la forma como afecta el procesamiento a nivel cerebral en diferentes áreas de la cotidianidad de quien vive con la condición. De allí su complejidad.

ÁREA COGNITIVA, MEMORIZACIÓN, APRENDIZAJE… Y MIEDO.

  • Procesan al doble de la capacidad que los cerebros típicos.
  • Capturan según la investigación del Dr. Markram 42% más información que un cerebro normal.
  • La hiperplasticidad de los circuitos neuronales conduce a hiperpercepción, hiperatención e hipermemoria. Lo que no quiere decir que sea una ventaja pues depende en qué encausen esas capacidades. Imaginen esto en autistas no verbales: mentes geniales sin poder demostrar su potencial. Es allí donde aparece el MONOTROPISMO del cual hablaré en otro post.
  • La hipersinápsis neuronal afecta de tal modo la memoria que los recuerdos quedan vívidos y llevan a activar desproporcionadamente la amígdala nuestro disparador del miedo y generando una resistencia a la extinción de los miedos, así que los métodos habituales para tratar fobias no son muy efectivos en personas con autismo. Incluso lo que llamó la atención a Kanner en sus investigaciones más que cualquier otra cosa era el miedo que las personas con autismo experimentaban al mundo sin razón aparente.
  • Su memoria y una amígdala hiperreactiva lleva no solo a tener miedo al estímulo sino al contexto donde sucedió, por eso evitarán lugares e incluso personas. Como cuando Sebastián no quiere entrar a un lugar porque se detona un recuerdo atemorizante. No es una fobia es en realidad un trauma.
  • El cerebro de una persona con autismo no está dañado ni defectuoso, simplemente está tan ahogado en los estímulos que su necesidad de escape a estos le impide generar aprendizajes a través de experiencias necesarias que terminan evitando.

ÁREA SENSORIAL

  • Hipersienten: los recuerdos realmente duelen a través de las sensaciones que permanecen en la memoria.
  • Pueden sentir dolor ante experiencias que en realidad no son dolorosas como cortarse las uñas o el cabello o incluso ser abrazados.
  • Los sonidos pueden entrar a una intensidad poco tolerable, a tal punto de experimentar sonidos que el oído típico no detecta. Por ello su mecanismo de defensa es cerrar el canal perceptivo y por ello muchos padres antes que autismo piensan que sus hijos no les oyen.
  • Sabores y texturas se potencian a un nivel que les dificulta acceder a nuevas experiencias sensoriales. El cerebro no filtra y lo expone a estímulos simultáneamente.
  • Las neuronas en la corteza somatosensorial, una región del cerebro que procesa el tacto, la temperatura y el dolor reaccionan desproporcionadamente afectando áreas de aprendizaje y lenguaje.

ÁREA EMOCIONAL Y SOCIAL

  • La dificultad para interactuar socialmente no se debe a su desinterés sino a un subconjunto de señales demasiado intensas, desordenadas, excesivamente procesadas y recordadas no como aprendizaje sino como recuerdos que generan ansiedad.
  • La empatía sí está afectada pero no por déficit sino por exceso: el contacto visual duele y la interacción puede ser tremendamente abrumadora debido a las emociones que el interlocutor proyecta y que no pueden procesar.
  • El retraimiento es la consecuencia. Protegerse de las emociones es la directiva. Y no solo de las emociones de los otros sino de sus propias emociones.
  • Las rabietas… ni capricho, ni manipulación. Bajo la luz de la teoría del mundo intenso, las rabietas son una consecuencia de un estado límite. Las deberíamos interpretar más como manifestación de un estado sensorial y perceptivo alterado que como una conducta disruptiva.

ÁREA INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTAS REPETITIVAS

  • Tener una mente intensa a determinados aspectos sensoriales y perceptivos hace que se focalicen en actividades repetitivas que les ayudan a autorregularse. Por ello las estereotipias no son conductas sin sentido, son la reacción a un imput excesivo.
  • Enfocarse en tareas e intereses restringidos tiene que ver con la dificultad para generalizar la información, pero también el gusto por los patrones y la previsibilidad que le da orden al caos abrumador. La hiperfuncionalidad de las neuronas y su débil conexión con otras áreas integradoras llevan a concentrarse en los detalles y a tener dificultad para cambiar de una tarea a otra.
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CÓMO INTERVENIR SEGÚN LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

El sentir el mundo intensamente tiene sus VENTAJAS y desventajas como las mencionadas aquí, pero definitivamente lleva a pensar la intervención de otra forma.

Si la mente de una persona con autismo capta tantos datos y memoriza, pueden aprender mucho mejor que una persona neurotípica, así que antes de pensar en una dificultad intelectual, deberíamos cambiar los métodos de enseñanza y proveerles de experiencias educativas acordes con su tan particular cerebro.

Sebastián aunque no tiene un desempeño académico destacado, sí que tiene habilidades para las computadoras y una memoria para recordar dónde encontrar ese vídeo que vio hace meses. Se focaliza en lo que realmente es importante para él.

Reducir los estímulos externos para que el cerebro se concentre más en procesar y conectar la información que en estar en modo escape todo el tiempo, es la premisa. Parece una solución obvia, pero también pareciera que las intervenciones de hoy en día se concentran en estimular masiva e indiscriminadamente.

Cuando Sebastián tenía intervención sensorial lo hacían caminar descalzo por un sendero de varias texturas lo que hacía que se alterara al percibir varias sensaciones al mismo tiempo sin poder discriminarlas y reconocerlas. Igual con las instrucciones. Igual con las terapias que implican movimiento. Mi hijo hubiese disfrutado más de la sencillez de un estímulo que el bombardeo “terapéutico” que tanto daño le hacía.

En pocas palabras, intervenir a la luz de la Teoría del mundo intenso se trata de SIMPLIFICAR. Una cosa a la vez, un estímulo a la vez y un manejo de los miedos desde la lógica y no desde la exposición al objeto causante.

El Dr. Markram, autor de la teoría, busca mostrar que el autismo ya no es tanto un déficit al que hay que ver como una discapacidad sino una condición que debe ser regulada para darle respiro y margen de acción al cerebro, y así entender y comprender el mundo sin temor, desde todo ese potencial que durante tanto tiempo la misma ciencia cuestionó.

Así que de pronto estaríamos ante un cambio de paradigmas y a la necesidad de transformar la intervención tal y como la conocemos. Creo que ya es justo con todas las personas con autismo. El mundo debe dejar de ser amenazante para ser percibido por ellos como intensamente maravilloso.

 

Adolph R., Tranel D. (2016) La Amígdala perjudica el reconocimiento de las emociones. Neuropsychologia 

Amaral DG, Corbett BA (2003) La amígdala, autismo y ansiedad .

Belmonte MK, Yurgelun-Todd DA (2013) Anatomía funcional de la atención selectiva alterada y el procesamiento compensatorio en el autismo .

Bogdashina, Olga (2007) Percepción sensorial en el autismo

Markram, Kamila (2007) Teoría del mundo intenso: una explicación al autismo

Sasson, Noah J (2019) Una discusión sobre el autismo y la empatía.

Szalavits, Maia (2013) El niño cuyo cerebro descifraría el autismo. Matter

 

 

 

 

 

 

GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

motivación
Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico y nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
En ese momento donde por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

Ninguna condición ha generado tantos tópicos, tantas discusiones y generado tantos mitos como el autismo. Sus particularidades han llevado a pensar este trastorno desde leyendas urbanas que, aunque parezcan bien intencionadas, resultan ser un obstáculo y cierta forma de perpetuar la ignorancia.

Recuerdo un cartel circulando por redes sociales que decía más o menos: Si un hombre te dice fea es falso. Si una mujer te dice fea es envidia. Pero si un niño con autismo te dice fea eres fea. En principio nos puede parecer gracioso y hasta cierta esa literalidad irreverente de nuestros hijos; pero qué tanto de verdad o de mentira o de daño puede contener un elemento así en la vida de estos chicos.

Este es uno de tantos mitos bien intencionados pero definitivamente fomentan la ignorancia y los falsos estereotipos y que desde la experiencia con mi hijo y otros chicos autistas abordaré en este post.

1. SI UN NIÑO CON AUTISMO TE DICE QUE ERES FEA ERES FEA.

La literalidad es fuente de muchas situaciones memorablemente divertidas. No tienen filtro, eso es cierto. Su teoría de la mente les impide con facilidad interpretar los estados emocionales de las otras personas. No por ello justifica  la falta de consideración y el irrespeto.

Sebastián tiene ecolalias poderosas para comunicarse y una de ellas apareció cuando la señora de la cocina de su colegio le sirvió el almuerzo: “Eso es comida para perros” (vio a la señora alimentar alguna vez a los perritos). A todos les pareció gracioso y se reían cada vez que la repetía y, aclarando de antemano que la comida era deliciosa, ya se tornaba molesto. Hablé con Sebastián y le aclaré que debía respetar a la señora y dejar de decir esas cosas que incomodaban. Lo entendió perfecto.

La literalidad no tiene porqué justificar el irrespeto y la falta de consideración. Nuestros hijos deben aprender que su condición no es una excusa para incomodar con sus afirmaciones. He visto adultos con autismo ser demasiado directos y con poco tacto a la hora de relacionarse. Nadie les enseñó que aunque sean literales, lastiman y es que además ponderamos su “brutal honestidad” como algo que le falta a la sociedad. No es así. La honestidad no tiene nada que ver con el irrespeto. Así que enseñemos a nuestros hijos a ser cuidadosos a la hora de expresarse.

2. LA INFLEXIBILIDAD DEL AUTISMO.

Son ritualistas consumados. Eso es clarísimo. Pero también son las personas más flexibles cuando comprenden el costo beneficio, cuando entienden que ser flexibles les abre posibilidades de elección. Cuando aprendemos sobre el autismo, lo primero con lo que nos encontramos es su particularidad inflexible. Pero es que ellos no necesitan que los vuelvan más autistas al fomentar esa inflexibilidad.

Con el tiempo mi hijo ha aprendido a dejar sus chalecos de toda la vida y ha permitido otras prendas de vestir. Negociamos desde la comida, hasta los lugares que visitaremos. Aprendimos que si algo se presentó y no pudimos salir, no pasa nada, cambio de actividad. Enseñarles a ser flexibles es mejor que sucumbir a su anarquía.

3. MIENTEN O NO MIENTEN.

El eterno dilema. Los autistas saben mentir? Claro que saben! Ahora, sostener la mentira en el tiempo es otra cosa. Mi hijo utilizaba una mentira para evadir sus actividades “Sebastián al baño” y se encerraba sigilosamente en su habitación. A mí me encantaba que hiciera eso,  era un avance y creo que así se debe considerar es “manipular” el entorno, lo que no los lleva a ser manipuladores en el mal sentido, sino a generar una situación que modifica el entorno. Detrás de esas mentiras no hay todo el andamiaje de causa y consecuencia. Es una mentira de efecto inmediato que luego evolucionará quizá para evitar el primer mito que mencioné: la literalidad. Eso les evitará decir…”no quiero ir a tu cena” y optarán por “tengo mucho trabajo”.

4. GENIALIDAD

Bendito mito que nos fastidia a quienes no tenemos el prototipo de genio en casa. La genialidad en nuestra sociedad sigue siendo un show de fenómenos y asociaron esa característica y quien no la tiene entonces falló como autista (eso en palabras de muchas personas con la condición). Yo prefiero decir que tienen TALENTO Y GANAS. No serán Jacob Barnet o Daniel Tammet, mentes geniales que no representan a toda la comunidad sino a sus propias particularidades y ventajas cognitivas. Vincular la genialidad con el autismo es llevar a la frustración a las familias y a las mismas personas con autismo. Yo prefiero la genialidad de mi hijo para abrir un candado con una llave que no es. Ese talento es envidiable.

5.  SI LE HACES DAÑO SIEMPRE TE PERDONARÁ…

NO! Si le haces daño nunca lo olvidarán. La inocencia con la que se asocia el autismo, que al final se trata más de una imposibilidad de interpretar el contexto, los lleva a ser blanco fácil de abusos. Tener autismo no los exime de tener instinto de supervivencia. Cuando detectan peligro o una situación o persona les genera ansiedad o miedo, lo manifestarán. Es nuestra labor como padres o como maestros, enseñarles a exigir respeto y a desconfiar, pero sobre todo debemos creerles cuando manifiestan temores.

Existe otro cartel circulando por ahí que dice… “Si te ríes de un niño especial él se reirá contigo porque su inocencia es mayor que tu maldad”. Es un cartel bien intencionado pero dañino. Si te ríes de una persona especial se va a sentir muy mal, no son tontos. Reconocen la burla y les afecta más de lo que pensamos. La bondad de sus corazones no admite el maltrato de la sociedad. No son mártires. Son seres humanos.

6. DEBES AJUSTARTE A LOS INTERESES Y SOLO ENSEÑARLE LO QUE ÉL QUIERE…

La educación es apertura. El que una persona con autismo se centre en sus intereses no quiere decir que sea el único camino. El objetivo de la educación es abrir posibilidades, es aprendizaje, es evolución y si respetamos demasiado sus intereses, los estaremos alejando de otro tipo de conocimientos necesarios para la vida. Estos chicos son flexibles y curiosos, quieren aprender del mundo la mayor cantidad de cosas y aunque sus intereses restringidos son un escape y un camino inicial no quiere decir que se cierren a aprender cosas nuevas. Solo es necesario saber cómo enseñarle esas materias novedosas y nos van a sorprender. Ellos también se aburren de lo mismo. Recordemos que son los mejores exploradores del mundo.

7. ANTICIPACIÓN. NO SIEMPRE ES LA SOLUCIÓN.

Nahoki Higashida, el joven autor del libro La Razón por la que salto, expresaba que el hecho de anticipar un evento en un calendario con demasiada anterioridad lo llevaba a estar ansioso todo ese tiempo. Veía el evento allí cada día y eso le generaba incertidumbre diaria. Prefería la anticipación un día antes e incluso unas horas antes. Mantra: NINGÚN AUTISTA SE PARECE A OTRO, por ello ese mito de la anticipación no aplica ni en intensidad ni en función para todos.

8. TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO SON VISUALES.

Temple Grandin es un referente innegable del autismo y cuando habló de “pensar en imágenes” hicieron de un característica particular un tópico generalizable. Entonces empezó el asunto de los pictogramas como solución a todo e hicieron de un recurso innegablemente valioso un elemento tortuoso para otros autistas que tenían otros estilos cognitivos. Pero Grandin que es una mujer maravillosa se dio cuenta e hizo la correspondiente retractación en su libro El Cerebro Autista: Cuando escribí pensando en imágenes , en 1995 , me equivoqué al creer que todo el mundo en el espectro de autismo era un pensador visual fotorrealista como yo. Cuando empecé a entrevistar a la gente sobre la forma en que recordaron la información, me di cuenta de que estaba equivocada.

Es un tema que ampliaré más adelante en otro post. Pero por ahora solo pensemos en ese chico que tiene oído absoluto, mente sinestésica o simplemente es un aprendiz de múltiples vías.

9. LAS PERSONAS CON AUTISMO PREFIEREN LA SOLEDAD.

No, las personas con autismo no prefieren estar solas, prefieren alejarse de las personas que los hacen sentir muy mal. Así que si ves a un niño con autismo en el rincón más lejano del patio o se le dificulta encontrar un grupo de trabajo en el salón. Sé un buen mediador y ayúdale a hacer parte del grupo. Dejarlos solos con la excusa de la soledad como característica del autismo, no es porque elija siempre estar solo, es porque no sabe cómo no estar solo.

10. SON ÁNGELES

Son personas que se enojan, que se oponen a hacer alguna actividad, que repudian a quien los humilla, que cuestiona la indiferencia de la sociedad para con ellos y que les harta tener que cumplir exigencias a las que no les encuentran sentido. No nos creamos idealizaciones de personas inocentes, inmaculadas y que no rompen un plato.

Por ejemplo, no hay travesura más ingeniosa que la de un chico con autismo. Que escondan las llaves de la casa, que le pongan jabón al sumidero para que el baño se inunde, que estés en la fila del supermercado y ya lleve dos snickers…

O como aquél día cuando castigaron a Sebastián con no llevarlo a la piscina y sacó un frasco de aceite de masajes de la sala de ocupacional y untó de aceite a todos sus compañeros… salida a piscina cancelada para todos. Ese es mi angelito 😉

O nada más leer las bromas que Temple Grandin le hizo a sus compañeros de secundaria y lo que disfrutaba con cada travesura.

Las personas con autismo están lejos de ser ángeles. Es un concepto que infantiliza, los hace tremendamente vulnerables e indefensos. Prefiero decir que son sencillamente afectivos, amables, valientes y que sabrán defenderse no con sus “alas” y su inocencia, sino con todas las herramientas que les demos.

Cuando la sociedad crea un concepto basándose en esos mitos inocentes, ve a personas con potencial y fortaleza como seres demasiado frágiles. Y es que si existen en el mundo personas más guerreras y tenaces, son las personas con autismo. Y justamente son ellos quienes hoy en día reclaman erradicar esos conceptos que por bonitos que suenen terminan por no aportar y hacer todo más difícil.

 

 

 

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.