AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

JON ADAMS, UN AUTISTA QUE DESCIFRÓ LA BANDA SONORA DEL AUTISMO.

“Siempre quise ser artista, pero nunca fui a la escuela de arte porque, cuando tenía 10 años, un maestro rompió un dibujo que había hecho y se burló de mí frente a la clase porque había escrito mal mi nombre”.

Jon Adams es un artista y geólogo británico que solo descubrió que tenía autismo y dislexia cuando era adulto. Hoy es Embajador Cultural de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS), campeón del proyecto de Salud Mental para el Autismo en la Universidad de Coventry y Artista Asociado del New Theatre Royal Portsmouth. Lograr todo eso le costó suficiente trabajo disimulando sus características, pasando por debajo del radar de la normalización.

También es sinestésico, lo que significa que experimenta sinestesia, una condición neurológica en la que la estimulación de un sentido conduce a respuestas automáticas e involuntarias en un segundo sentido.

Jon fue diagnosticado formalmente a la edad de 52 años, en una de las clínicas del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, luego de que su médico de cabecera lo remitiera allí. La chispa inicial fue una reunión con el fundador y director del centro, el profesor Simon Baron-Cohen, quien le pidió a Adams que trabajara con él como artista residente en el Centro de Investigación del Autismo en Cambridge.

Con el apoyo de Baron-Cohen creó  el proyecto ‘Konfirm’, un viaje personal, artístico y científico donde Adams procesó conversaciones, observaciones y experimentos a través de sus filtros de autista. Trabajó con poesía, imagen y sonido para ilustrar cómo las personas dentro del espectro pueden tener talento para sistematizar, romper los estereotipos y los mitos del autismo. Tomó los sonidos intrusivos de una máquina de resonancia magnética, los dividió en millones de fragmentos y los volvió a ensamblar en música coherente. incluyó ruido marino con partes de sintetizador y fue tan asombroso que se ha utilizado como banda sonora para varias películas. Podría decirse que es la banda sonora del autismo.

A principios de 2015, Adams creó Flow Observatorium, un proyecto nacional que recientemente recibió financiación inicial del Arts Council England. El objetivo es convertirse en un centro para artistas neurodivergentes, haciendo campaña para el reconocimiento y brindando apoyo. Preocupado por que las próximas generaciones de personas autistas no tengan que sufrir los reveses de los malentendidos tradicionales de ser autista y puedan trabajar, vivir y jugar en un mundo al que realmente pertenecen.

Este fantástico artista declara de forma muy conmovedora:

Aunque me diagnosticaron más tarde en la vida, ser autista ha influido positivamente en mi práctica artística.
Me convertí en ilustrador de libros geológicos y arqueológicos utilizando mis habilidades en 3D y mi amor por los detalles. Pude trabajar según los plazos y disfruté de la soledad del trabajo por cuenta propia.
Empecé a realizar proyectos conceptuales y socialmente comprometidos usando mi sinestesia, sistematización y literalidad como herramientas artísticas. 
 Las creatividades autistas son en su mayoría invisibles y sin soporte. Por eso establecí mis proyectos, para impulsar el reconocimiento y la inclusión cultural de las personas autistas y neurodiversas.

Jon Adams

Imaginen cuánto lograrían nuestros hijos si creyeran un poquito en ellos, si eso que llaman dificultades se convirtiera en un motorcito que impulsara sus talentos. Muchas personas autistas son segregadas por la ignorancia sobre la condición, olvidadas en un rincón del salón o en su habitación (sin importar el grado de funcionalidad, porque sucede en todos los niveles del espectro), sin oportunidad de demostrar que son más que un diagnóstico.

Artículo creado gracias a la información de Autism Europe.

SONNY MUSCATO, LA HISTORIA DE UN ROCKSTAR AUTISTA

Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.

Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.

Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.

Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.

Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.

Aquí pueden ver su habilidad con la batería:

Los hermanos montañistas que desafiaron su autismo.

a Ixcanul que amorosamente soporta las locuras de Juyub´

Todos sabemos el nivel de energía que un chico con autismo puede llegar a tener. Parece inagotable y es mucho más evidente cuando deben mantener la atención o irse a dormir. El camino más usual para “solucionar” este exceso de actividad es la medicación o la constricción. Pero las familias muchas veces exploran alternativas más bondadosas con sus hijos. El deporte, la naturaleza y la convivencia con su familia y amigos puede resultar  el sendero que les cambiará la vida, lo que literalmente sucedió con la familia de Will y Jeff.  

“En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”

Will y Jeff son dos gemelos idénticos diagnosticados con autismo nivel 3. Su familia sin conocer acerca de la condición y, como lograr romper esa barrera que parece levantarse día a día es muy frustrante, buscaron aquello que les emocionara y motivara, no solo a ellos sino a toda la familia. En una salida al campo notaron la conexión inmediata con la naturaleza y empezaron con senderismo y pequeñas excursiones. El entusiasmo fue creciendo a medida que escalaban la montaña y veían cómo ya en la cima eufóricos y orgullosos de sí mismos contemplaban hasta donde sus ojos alcanzaban el horizonte. Su estado de ánimo se regulaba, en la noche dormían mejor y los maestros veían un cambio impresionante, estaban más concentrados y atentos. Dice su madre: “ En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”.

Hoy en día es asombrosa la habilidad que tienen para el montañismo; ya han escalado los picos más importantes de Inglaterra, han recorrido el Gran Cañón y cinco parques nacionales en Estados Unidos. Su comunicación es posible a través de dispositivos que lo facilitan, usan el TouchChat para Ipad. Aunque asisten a terapias ninguna ha superado los beneficios de estas exigentes travesías que los gemelos asumen como un reto al que hay que enfrentar. Así es como toda la familia ve al autismo y lo recorren junto a sus hijos por caminos inusuales, empinados e impredecibles, pero a la vez fascinantes y llenos de nuevos descubrimientos.

El senderismo y el montañismo son dos actividades que no requieren de habilidades físicas, por el contrario, ayuda a desarrollar coordinación, equilibrio y resistencia. Will tenía dificultades en la planeación motora y Jeff problemas de conducta y sensorialidad, ambos solucionaron estos y otros problemas con mucho esfuerzo y un trabajo constante y paciente de más de una década.

Con 28 años, los gemelos autistas son parte de la montaña, del paisaje, de las nubes, del viento, de todos esos elementos que dejamos pasar por cotidianos y que para ellos puede ser una herramienta que los ayude a reconocer y a sentir la libertad que el autismo les niega y los cerrados límites de ese entorno que se crea alrededor de esta condición. Para una persona con autismo la montaña es mas que un escenario natural, es el resumen de todos sus retos. Como diría Jussi Adler: “No hay atajos a la cumbre. Debemos subir la montaña paso a paso, por nosotros mismos.” y esa frase la tenemos tatuada en el alma.

QUÉ TAN FÁCIL ES LEER LA MENTE AUTISTA

Un estudio demostró que las personas neurotípicas tienen importantes problemas en su teoría de la mente a la hora de interpretar a las personas autistas. Así que la dificultad para dar significado a las emociones y atribuir estados mentales no es exclusiva de los TEA y puede ser la causa de muchas barreras a la hora de interactuar socialmente, teniendo en cuenta que la comunicación es un camino de dos vías.

El investigador que llegó a esta conclusión y sigue investigando es el Dr. Damian Milton, Especialista en discapacidades intelectuales y del desarrollo de la Universidad de Kent en el Reino Unido. El Dr. Milton, quién también es autista,  se unió a neurólogos y otros especialistas del comportamiento a través de su asociación “Colectivo de participación autista” y junto a ellos ha tratado de quitar todo el peso que le han puesto al autismo como la razón de los problemas de socialización de los individuos dentro del espectro. El Dr. Milton lo llamó EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA.

La base de la teoría es que una falta de coincidencia entre dos personas puede conducir a una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde estilos de conversación hasta cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.

Esto lleva a que las personas neurotípicas establezcan juicios instantáneos, generen primeras impresiones erróneas e interpretaciones inexactas sobre las capacidades de las personas autistas; así mismo se presuman dificultades que los mismos NT están provocando por su falta de empatía.

Adicional a todo esto, se comprobó que la interacción entre personas autistas es más eficiente. Un estudio publicado en el 2020 uso el método del teléfono roto: a los participantes se les contó una historia que le contaron a un segundo participante, quien le contó la historia a un tercer participante y así sucesivamente, a lo largo de una ‘cadena de difusión’ de ocho participantes. Se encontró que entre autistas el mensaje se mantuvo, mientras que entre personas autistas y neurotípicas el mensaje se distorsionó. Lo que llevó a la conclusión que La transferencia de información se degrada selectivamente más rápidamente en interacción autistas-neurotípicos.

Pero, ¿ qué opinan de esto las personas autistas? Los antes asperger, ahora nivel 1, dicen sentirse más cómodos con personas autistas, construyen mejores relaciones y comparten más sobre sí mismas. Las amistades entre personas dentro del mismo punto del espectro son más sólidas.

Así que la afirmación de el autismo como trastorno social, tendría mucho que ver con la forma como los neurotípicos empatizan con las personas dentro del espectro y menos con las dificultades fundamentales de la condición. Teoría que apoya Simon Baron-Cohen el investigador de la empatía autista.

Esto podría estar anunciando una revolución a la hora de  valorar habilidades sociales  autistas. Los estudios, los test, las pruebas se empezarían a actualizar a la luz de este nuevo descubrimiento. Las pruebas empezarían a salir del laboratorio y de los cuartos estrechos de los investigadores, para observar el comportamiento autista en terreno con relación al mundo “normal”.

Era de esperarse que en el momento que se le diera espacio a las personas autistas para intervenir y aportar en la investigación del TEA, las teorías podrían derrumbarse por la perspectiva de las personas dentro de la condición y obligaría a repensar el autismo de una forma muy diferente a la que hasta ahora hemos conocido.

Sería bueno también que algunos neurotípicos fuéramos objeto de los test de empatía, a ver qué tan buenos somos en aquello que desde siempre hemos juzgado como una carencia en otros y no en nosotros mismos.

Hay que estar pendientes del Dr. Milton, pues investiga sobre el estrés en personas autistas y podría encontrar cosas interesantes.

Fuentes:

Estudio ¿Qué tan fácil es leer la mente de las personas con trastorno del espectro autista?https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2662-8 , Elizabeth Shepard (2015)

Estudio La transferencia de información entre pares autistas https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320919286, Crompton, Ropard, Evans-Williams (2020)

DISMORFIA DE PRODUCTIVIDAD EN MADRES Y PADRES DE PERSONAS AUTISTAS

La gran mayoría de las madres y padres de personas autistas hemos llegado al límite del agotamiento físico y mental tras enfrentar junto a nuestros hijos una condición tan demandante. Sobre nuestros hombros llevamos una responsabilidad superior a la que llevarían quienes tienen hijos normotípicos.

Las personas con autismo tienen muchos flancos que cubrir: la parte de salud, el entorno familiar, el escolar, el terapéutico, sin olvidar el tiempo libre que parece no estar exento del autismo por ningún lado. Se tramita una agenda extenuante con el único objetivo de lograr avances, obtener acceso a la intervención y asegurar un cupo escolar, si se tuvimos la fortuna de conseguirlo.

Se creería que luego de todo ese ajetreo uno va a la cama con una sonrisa de satisfacción por el deber cumplido. ¡Para nada! Somos jueces implacables y nos autoevaluamos con poca compasión. Sentimos que no se hizo lo suficiente y que mañana hay que dar todavía más, como si esto fuera una carrera o tuviéramos que cumplir unas exigencias que superan nuestra naturaleza humana.

Nada es suficiente. Medimos los éxitos no solo por el tic tac del reloj, sino por los referentes de otros padres que han logrado, quién sabe cómo rayos, que su hijo autista hable, cante y escriba, mientras nosotros intentamos que no siga usando la misma chaqueta o que duerma más de las cuatro horas o que avance en las terapias de lenguaje.

Sentimos que, si no logramos que supere dificultades a toda costa, estamos fallando como madres o padres. Imaginamos futuros tenebrosos, la incertidumbre nos respira en la nuca y cada avance nos parece maravilloso, pero no hay tiempo de celebrar, hay que ir por el siguiente.

Todo esto requiere una cuota de energía física y mental que dejaría sorprendido hasta al hombre más ocupado del mundo, aquél que dijo “ponte la camiseta y trabaja hasta que caigas” Mark Zuckemberg. Y es que literal, caemos de físico cansancio y aun así seguimos en nuestra mente buscando… aquello que falta.

En el mundo laboral y profesional a ese estado de insatisfacción y autopercepción de incompetencia se le llama dismorfia de productividad. Trabajadores insatisfechos con lo que hacen. Sienten que, aunque tengan un muy buen rendimiento y unos óptimos resultados, no son lo suficientemente buenos. Algo así nos sucede y no se trata de perfección, se trata de un nivel de autoexigencia que nos desgasta poco a poco.

Las cosas serían diferentes si matizáramos esas jornadas con esos pequeños avances producto de esfuerzos que han llevado mucho tiempo. Esas cosas que resultan haciendo nuestros hijos sin que siga un cronograma de progresos: como encontrarlos sirviendo su cereal, pasando el trapeador por el pasillo o doblando su ropa.

Desde luego que hay un trabajo detrás de todas esas iniciativas de nuestros chicos y solo por eso deberíamos sentir que es fruto del esfuerzo y merece un aplauso para el chico y uno para nosotros.

Pero lo más importante es saborear esos momentos. Detenerse y observar. Parar para valorar ese sutil avance y verlo con la real magnitud de un proceso y un bello resultado. Declarar sin miedo “lo que hago es suficiente” y, sobre todo, evitar esa imposición social que nos exige ser perfectos e inalterables, exitosos padres y madres que no fallan una, reconociendo que somos aprendices y que a veces lo único que nos salva de esa colosal exigencia es improvisar.

Yo tenía un cartel que decía más o menos así: “con el autismo no hay que tener un plan B, hay que tener un plan C, D y todo el abecedario”. Eran épocas donde la filosofía de “si yo pude tú también” o “tú hijo no tiene límites” hacía que cualquier propósito se convirtiera en un reto público, que para lograr un avance había que desgarrarse el alma.

Nuestros hijos crecen y miramos prioridades. Pero a veces dentro de esa lista nos descartamos y resulta que quemarse en la primera etapa del recorrido no es lo que queremos. El camino es largo y cuesta arriba. Guardemos energía para una adolescencia llena de nuevos descubrimientos y una edad adulta que nos resolverá muchas dudas. Seamos compasivos, agradecidos, generosos con nosotros mismos. Lo estamos haciendo bien.

Te voy a explicar qué es el autismo.

La frustración más grande de una persona
con autismo es saberse capaz de muchas cosas,
mientras el mundo insiste en recordarle sus limitaciones.

Empecemos por el comienzo. Autismo es una palabra que significa «vivir en su propio mundo», que no es tan así. El autismo es una condición que afecta la forma como se comunica una persona con el entorno, la forma como lo percibe y la forma como interpreta el mundo.

El autismo se clasifica por niveles: el nivel 3, agrupa a las personas que necesitan mucha ayuda, dependientes de sus cuidadores para tareas tan básicas como vestirse, comer, moverse por la ciudad, casi siempre tienen ausencia de lenguaje verbal (o sea, no hablan); el nivel 2, agrupa a quienes necesitan ayuda para algunas tareas pero pueden ejecutar otras con habilidad y el nivel 1, donde están los autistas más funcionales con lenguaje verbal, habilidades que les permiten trabajar e incluirse en la sociedad y no requieren mayor apoyo. Este último nivel agrupaba a quienes antes se denominaban Asperger, pero que por un problema con el médico que lleva el nombre de la condición (se le vinculó con el exterminio nazi), dejó de llamarse así.

Se diagnostica en la infancia a través de neuropediatría, aunque se puede llegar a ser diagnosticado hasta la edad adulta. El autismo se manifiesta de muchas formas. Algunos niños agitan sus manos frente a sus ojos, eso se llama estereotipia; otros hacen sonidos guturales o repiten palabras y frases, eso se llama ecolalia. Los padres y madres tienen que lidiar con una tremenda inflexibilidad, estados de ansiedad y grandes dificultades para que socialicen y se integren a la comunidad.

Muchas de esas dificultades se originan por la hostilidad del entorno, o sea, la gente no ayuda. Son excluidos por el desconocimiento que se tiene del autismo. Las escuelas cierran sus puertas a alumnos con este diagnóstico, aunque algunas lo intentan, casi siempre desisten. Son muy pocos los centros educativos que les dan oportunidad y es una verdadera lástima porque suelen ser muy inteligentes. En ese sentido: la inteligencia, los autistas nivel 1, antes Asperger, son famosos por su genialidad, e incluso, a ellos se atribuye que hoy tengamos Internet, redes sociales, Google, Siri, etc., dado que el Silicon Valley está lleno de autistas geniales, lo que no quiere decir que todos los autistas funcionales sean genios.

No es nada fácil tener un hijo con autismo. El estado de ánimo de una persona autista es muy fluctuante a consecuencia de sus dificultades de comunicación, de no saber cómo relacionarse con las otras personas y su alteración sensorial que hace que sus sentidos se puedan sobrecargar y lleven a crisis realmente impresionantes. Las familias lidian con trastornos de sueño y alimentación, son muy selectivos con la comida.

Las personas autistas no son violentas, tampoco viven en su propio mundo como etimológicamente la palabra autismo se define. Son personas muy conectadas, incluso, varios estudios han demostrado que se trata de un cerebro hiperconectado. Pueden aprender si se les sabe enseñar, no aprenden como todas las demás personas, así que hay que descubrir los temas que les obsesionan porque por ahí es por donde se puede llegar a su mente y a su corazón.

En la historia del autismo se han sufrido muchas formas de vulneración, desde la sobremedicación hasta llegar a ser recluidos en instituciones. Hoy en día se sabe más sobre esta condición y ya no se ve como una enfermedad mental y mejor se define como una forma diferente de percibir el mundo.

El mayor enigma es la causa del autismo. Aún no se sabe cómo surge, pero sí se sabe que tiene un componente genético y neurológico. No tiene cura, porque no es una enfermedad, así que cualquier cosa que sea vendida como cura o tratamiento es un fraude, lo único que se ha comprobado que funciona es la intervención: terapia ocupacional, logopedia, lenguaje e inclusión educativa.

La legislación de cada país vela por que se preserven los derechos de las personas autistas, incluso la ONU ha creado un documento que busca que los países garanticen oportunidades y sean incluyentes: la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad. Aun así, la comunidad autista sigue sin oportunidades educativas, laborales y sociales, y se sigue luchando cada día por llegar a ser tenidos en cuenta dentro de las políticas públicas de su país.

El 2 de abril se decretó como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y allí convergen muchas familias, personas con autismo y todos aquellos que quieren visibilizar esta condición que lejos de ser una limitante resulta ser una nueva forma de pensar, expresarse y existir en este mundo donde no hay una persona igual a otra, a eso se le llama neurodiversidad, pero esa es otra historia para otro día.

Autorretrato

Desde hace muchos años vengo escuchando que soy diferente, me siento diferente y seguiré sintiéndome así. Antes que mi diagnóstico soy una persona.

Prefiero la gente concreta sin tantos laberintos, sin tantas palabras. Prefiero la gente que me llama por mi nombre y mirándome a los ojos, aunque no busque que yo le mire. Escojo a quien respeta mi forma de ser aunque no comprenda muchas de mis conductas.

Soy más simple que complejo. Te parezco difícil porque me miras con la lupa del prejuicio que todos llaman «normalidad».

Si llueve, gozo ver las gotas resbalar por la ventana, eso me lo enseñó mi mamá. Si hace sol, disfruto ver los perros correr, eso yo… se lo enseñé a mamá.

Tendrás que ejercitar la paciencia y guardar en tu memoria esas señales que delatan mis estados de ánimo. Aprenderás con el tiempo a escucharme, a comprender mi inusual forma de ver el mundo y que diferente no quiere decir equivocado.

No conozco otra forma de ser que esta, me acompaña desde que nací, por eso no le añadas intención a mis conductas, no quiero salirme con la mía, ni planeo cómo hacerte la vida imposible. Esa intencionalidad está fuera de mi alcance. Si de formas de ser se trata, soy honesto y concreto, a veces hasta ingenuo.

En general disfruto de cada día. Me gustaría que fueran claros cuando de expectativas se trata, eso me llena de esperanzas, ¡porque capaz si soy! Pero necesito escuchar que puedo serlo. Necesito demostrar que puedo serlo. Para ello requiero de ayuda y así verán cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precede, pero que no me define: autismo.

Autismo: la melodía que debemos aprender a escuchar.

He escuchado esa melodía por quizá mucho tiempo, sin que aún la logre descifrar en su totalidad. Cada vez es diferente, como si buscara un escape de las interpretaciones obvias que se le quieren dar.

La música nos captura, nos revela su intención y, a veces, sus secretos, la escuchemos conscientemente o no. Y ocurre así, aun cuando nunca hayamos oído una pieza musical. Escuchar música no es un proceso pasivo, sino intensamente activo, implica una corriente de inferencias, hipótesis, expectativas y previsiones.

Así se escucha el autismo. Si ya me has leído antes, sabes que soy madre de un hijo autista, si no, aquí va este rollo, desde mi experiencia, ya sabes ahora desde cuál esquina lanzo esta analogía.

Cuando a nuestros oídos llega una melodía, toca nuestros sentimientos, esa es la razón de ser de la música. Así, el autismo. Cuando empezamos a comprender su ritmo, su tonalidad, su armonía, nos damos cuenta que estamos frente a una hermosa e imprevisible pieza musical.

Con el autismo, una condición tan compleja y a la vez tan fascinante, vamos entre esos lentos adagios o animosos allegros de una partitura siempre maleable y que ya quisiéramos constante, quizá anticipatoria. Pero entonces dejaría de tener esa magia que la convirtió un día en nuestra canción favorita.

Qué importa si de repente aparece una disonancia, un caprichoso sonido fuera del acorde, encaminando al conflicto que pareciera desacomodarnos, imprescindible en la melodía para hacerla única. Y en medio de esos acordes, las notas se combinan a veces caóticas y a veces en una bella armonía inusitada, improvisando una composición espontánea como casi todas las que escuchamos desde que nuestros hijos llegaron a este mundo.

Pero lo más importante es la atonalidad con la que el autismo desafía la estructura de un mundo que pretende una melodía uniforme para todos. La atonalidad nos ofrece un despliegue de improvisaciones, una ruptura de lo armónico. Aleatorio e inconstante, revoluciona la estricta partitura y se abre a infinitas posibilidades, casi siempre transgresoras.

Tuvimos que aprender, como padres, a interpretar esa partitura que un día llegó a nuestras vidas y que nos pareció un montón de símbolos carentes de sentido puestos en un pentagrama infinito. Nos familiarizamos con las corcheas, las blancas, las fusas y les dimos sentido a través de las herramientas creadas para ese fin, como el imprescindible metrónomo para reconocer que cada niño tiene su propio tiempo.

Nuestro oído percibe diferentes tonos e intensidades, pero es un instrumento limitado, varía en cada ser humano, y por qué no, en cada especie que emane vida. Si se está acostumbrado al ruido, difícilmente encontraremos la melodía. Pretendemos que la musicalidad se ajuste a nuestra escala particular. Aquello que no está en nuestra clave de sol resulta que desafina y no corresponde a lo que desearíamos escuchar, a nuestras expectativas moldeadas por la cotidiana y a veces tediosa rutina.

No hay ningún instrumento perfectamente afinado, por eso incluso los mejores músicos desafinan y no por ello hacen mala música: si afinas la cuerda principal de una guitarra, las otras desafinarán y es quizá allí donde radica su belleza, en lo imperfecto. Al final la identidad musical tiene poco que ver con la ejecución y más con un instrumento imperfecto.

Y no olvidemos el valor de los silencios. Sin silencios no hay música como bien lo decía Miles Davis: «No son las notas que tocas, son las notas que no tocas». Los silencios nos resguardan del caos de las sucesiones y de ese ritmo que sin su presencia sería imposible. En música cada silencio tiene una razón de ser, una duración, una utilidad. Nuestro oído, pero sobre todo nuestro espíritu, no está preparado para una campana dōtaku, por ejemplo, esos hermosos artefactos labrados desde el barro de la tierra y forjados por milenios incontenibles para no emitir más que silencio, pero silencio valioso. A través de su inaudible reverberación se invocaba la lluvia o la buena cosecha. Al parecer la tierra valora más el silencio que nosotros con nuestros repollos carnosos y ansiosos de sonidos.

Pero le tenemos miedo al silencio, inundamos de palabras a nuestros hijos, buscamos que tarareen, hablen, canten, nombren, digan. El silencio es un síntoma que nos desagrada y una de las primeras razones que nos alertan sobre un problema. Si supiéramos cuánto significado tienen los silencios de nuestros hijos, no los invadiríamos con nuestro propio e improductivo ruido. Aquí tengo que mencionar a la evidencia del silencio autista como contenedor de lo asombroso:

Hikari Ōe, compositor, hijo del Nobel de Literatura Kenzaburō Ōe, su disco de veinticinco obras compuestas para piano ha sido interpretado en colosales auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosas melodías es autista, de aquellos a los que la suerte no les dotó del don del lenguaje. Se involucró con el mundo para escucharlo y llenar ese vacío de palabras con música.

Cada uno de nosotros reconoce la propia melodía de su hijo autista. Puede que suene a Vivaldi un día, a Bach otro o a mi favorita para representar el autismo: las polifacéticas composiciones de John Williams para Harry Potter y la Piedra Filosofal. Nos hemos encontrado en medio del caos y podemos diferenciar la banda sonora que hemos construido juntos, porque nosotros aportamos a ese inusual y fluctuante repertorio.

Para usted, querido lector, para quien entender un cerebro diferente le resulta una tarea abrumadora (para quién no, ¿verdad?), quisiera decirle que entender el autismo es como leer e interpretar una partitura que la vida nos confía, apostando a la potencial curiosidad que le incite a escucharla. Y ya conocedores de que toda melodía tiene una intención y nuestro destino es descubrirla. Al final, el autismo se convierte en un leitmotiv precioso. Afinemos el oído y simplemente… escuchemos entre estruendosos silencios e incomprensibles notas.

Quizá escuchar a una persona con autismo se convierta en tu canción favorita.

8 SEÑALES DE ANSIEDAD EN EL AUTISMO Y CÓMO MANEJARLAS.

El autismo es una condición que desencadena muchas situaciones, entre ellas la ansiedad. Las personas con autismo están sometidas a diario a estados de ansiedad originados por múltiples factores.

Algunas veces tiene que ver con la variación de su rutina, trastorno de orden sensorial o dificultades de comunicación que les impide expresar su malestar. En todos los rangos del espectro autista está presente la ansiedad y en todos se manifiesta de diferente forma.

Es importante conocer esas señales que nos pueden indicar que una persona con autismo está enfrentando un estado de ansiedad y así, poder intervenir, apoyarle y enseñarle a autorregularse o por lo menos a sentirse comprendido y acompañado.

Estas son ocho señales que indican que una persona con autismo está sufriendo ansiedad.

  1. Inquietud, agitación e impaciencia

Cuando una persona con autismo presenta ansiedad lo primero que vamos a ver son estados de inquietud, agitación motora, las estereotipias se incrementan y se hacen más intensas. Pueden saltar, correr o caminar sin sentido e incluso poniéndose en riesgo. Es también muy común el que no se puedan estar sentados en una actividad o que no respondan a las terapias que requieren una rutina de movimientos porque hay demasiada hiperactividad.

En cuanto a la impaciencia, un indicador de ansiedad es el hecho de no poder esperar y de allí comenzar a presentar conductas de impulsividad repetidas: como tomar alimentos sin permiso, beber líquido sin límites o escaparse a la calle. Si la situación es reiterada se puede estar frente a un caso crónico de ansiedad.

2. Tensión muscular

Es una característica fuertemente vinculada a la ansiedad, esto influye en la parte motriz y sensorial. Su tensión física hace difícil que desarrollen actividades que requieran destreza y delicadeza, como manipular objetos que se puedan romper o no tener control sobre su propia fuerza. Los padres indican también que sus hijos presentan rigidez muscular y dolores localizados derivados de tensión en el cuello o en la espalda.

3. Dificultades de sueño

De los rasgos que más caracterizan los trastornos de ansiedad son las dificultades de sueño. De por sí las personas con autismo tienen ciclos irregulares de sueño, pareciera la impronta que acompaña el autismo inevitablemente, pero cuando hay ansiedad esos ciclos se tornan todavía más anormales.

Los trastornos de sueño van desde no poder conciliar el sueño, hasta dormir demasiadas horas, sobre todo en el día o periodos de sueño cortos y superficiales. Las personas con autismo al presentar ansiedad tienen una actividad mental muy alta o una carga de neurotransmisores que impiden conciliar el sueño. Así que, si ves que tu hijo no duerme bien, la causa puede ser un proceso de ansiedad que está cursando y es necesario primero intervenir el detonante de ansiedad antes que prescribir hipnóticos o pastillas para dormir.

4. Preocupación excesiva

Es otro de los síntomas más comunes de la ansiedad, los pensamientos recurrentes. En una persona con autismo (sea verbal o no verbal) se manifiesta en ecolalias más intensas o en obsesionarse hablando de un solo tema. Hay que estar atentos a lo que dicen esas ecolalias o los temas de los que habla porque suelen darnos claves de las causas de su ansiedad.

Otra de las cosas que pueden llevar a la preocupación es justamente lo que nos recomiendan: la anticipación. Un evento como la ida al médico o la entrada a la escuela planificada con demasiada antelación lo que ocasionará será que esté pensando en esa fecha todos los días. Y generalmente sus pensamientos son catastróficos.

En personas con autismo no verbales las estereotipias vocales se incrementan y pueden dirigir su preocupación hacia objetos o personas que son el detonante de su ansiedad. Pueden tener días en su semana que escala más esa preocupación como por ejemplo los fines de semana previos a iniciar de nuevo la escuela o ants de cualquier evento que le ocasione incertidumbre.

5. Agotamiento, fatiga

Los estados de ansiedad y más en personas con autismo, consumen mucha energía. Si esos estados de ansiedad se prolongan en el tiempo pueden llevar a la fatiga y el agotamiento. Impedirá que pueda desarrollar actividades de rutina y estará visiblemente cansado, quieto o reacio a ejecutar hasta las tareas más simples. A veces la quietud no es un indicador de calma sino de ansiedad, así que se debe estar atentos, sobre todo cuando se trata de personas que tienen mucha energía o siempre están activos y de repente bajan su nivel de actividad o se muestran desinteresados con respecto a su entorno.

6. Atención dispersa

La concentración se ve afectada de manera determinante por la ansiedad. En el autismo se manifiesta en desconexión de las tareas habituales, retrocesos en avances que ya se habían logrado o simplemente ausencia de interés. Las personas con autismo suelen concentrarse en ese pensamiento que les angustia y no pueden llevar su mente a otro lado, no saben cómo hacerlo. A veces se les encomiendan tareas que tardan en ejecutar o las hacen mal no por incapacidad o porque no sepan cómo hacerlo, sino porque su atención está en eso que les preocupa.

7. Irritabilidad, rabietas

A veces las rabietas son tomadas como conductas autista y no se buscan las causas más allá de la condición. Muchos profesionales medican esas manifestaciones de ansiedad sin imaginar que un evento traumático o estresor es el que las ocasiona. Una rabieta puede ser la máxima señal de una ansiedad en su más potente manifestación. Imaginen qué necesitaría una persona neurotípica para explotar en una rabieta monumental: una situación límite que no puedan manejar.

Así mismo la persona, aunque no muestre rabietas, puede verse irritable, desafiante y contestatario. No quiere que se le toque, se resiste a cumplir con sus actividades y puede tornarse autoagresivo o agresivo con quienes le rodean. Esto no quiere decir que las personas con autismo sean violentas, simplemente no pueden manifestar su ansiedad de formas más productivas y usará este recurso.

8. Aislamiento y tristeza

El aislamiento pareciera mostrarse en el autismo como una característica más. Es de esas cosas que se dicen “es autismo”. Pero estamos equivocados a creer que el aislamiento es una característica y no tiene una razón. Las personas con autismo generalmente se aíslan porque no saben cómo interactuar con el entorno y si ese entorno es hostil mucho más complicado.

Una persona con autismo que empieza a tornarse melancólico o aislado está mostrando que no puede manejar su estado de ansiedad y entonces se repliega en sí mismo. Dejarlo que se aísle puede ser bueno en principio para que se autorregule o para respirar de la exigencia del entorno, pero si se vuelve un estado recurrente, se debe empezar a indagar qué está sucediendo y qué nivel de ansiedad está manejando. Esto para que las cosas no empeoren y desencadene en trastornos mucho más difíciles de manejar.

Como vemos algunas características que atribuimos al autismo, tienen que ver más con la ansiedad que las personas con la  condición. Es importante que veamos más allá de la teoría y analicemos a la luz del contexto y de las particularidades de cada persona si lo que en realidad se está reflejando es un estado de ansiedad y así poder ayudar. Sobre todo en personas cuyo lenguaje se los imposibilita. Incluso antes de catalogar estas señales como conductas disruptivas e intervenirlas con medicación o técnicas que pueden provocar el incremento de los estados de ansiedad.

CÓMO MANEJAR ESTAS SEÑALES

  • Usar técnicas de autorregulación como aprender a contar hasta diez o utilizar objetos que le permitan descargar su inquietud. En el mercado hay diferentes juguetes que se pueden apretar o mover que resultan muy efectivos. En el caso de mi hijo le conseguí un fidget cube y más pequeño la plastilina y la arcilla le ayudaban a bajar sus niveles motrices de ansiedad.
  • En internet se encuentran ejercicios que pueden ayudar a relajar los músculos de cuello y espalda suelen ser los más tensos en sus cuerpos. Si han probado tocar los hombros de sus hijos van a encontrar que están muy tensos y siempre es bueno tener cerca un aceite de lavanda o un simple aceite para bebé. Algunas personas no toleran el contacto, así que hay que respetar el que no quieran ser tocados. Con mi hijo que es reactivo al tacto lo que hago es aplicar unas gotitas de aceite de aormaterapia en sus brazos y cuello y no masajear, sino dejar que el simple aroma lo relaje.
  • Las dificultades de sueño más que solucionarse con un medicamento, se logran superar con rutinas, hábitos y actividad física. Ayudas más naturales pueden mejorar los ciclos de sueño; muchas veces los medicamentos destinados para trastornos de sueño suelen crear dependencia, efectos secundarios y resistencia a largo plazo. Saber qué funciona es muy específico para cada chico, en el caso de mi hijo la famosa valeriana resultó ser como la cafeína y le ha funcionado la pasiflora con manzanilla.
  • La ansiedad y los pensamientos catastróficos tienen muchas veces origen en el caos del entorno. Es posible que con la anticipación o la explicación de un evento futuro pueda relajar su mente, pero si resulta que no hay una razón aparente, estaríamos frente a un trastorno de ansiedad que debe consultarse con un profesional. Por lo general evitar que estén mucho tiempo frente a la compu o viendo la televisión puede ayudar a que no se saturen de información. Igualmente hay que verificar el entorno para saber si no hay detonantes que le estén afectando.
  • En cuanto a la fatiga o cansancio, el autismo agota a extremos inimaginables. Creemos que el autismo debe intervenirse intensamente y esto hace que no se les permita tener espacios donde puedan respirar, estar lejos de esa sombra llamada TEA. Los intereses restringidos que tanto incomodan a algunos pueden ser la única forma que tengan de relajarse. Además, no debemos olvidar que no son máquinas de progresos y a veces tienen agendas muy llenas de actividades que agotarían hasta al más fuerte. Si como familias no creamos entornos más tranqullos la fatiga y el cansancio aparecerán. Seamos amables con nuestros hijos. Dejémoslos descansar por periodos de su agotadora jornada.
  • La atención dispersa en las personas con autismo está muy ligada a la incomprensión del mundo y a su necesidad de entenderlo a través de su propia percepción. Como no logramos traducirles el mundo o por lo menos explicárselo de modo que lo entiendan, su concentración puede no ser la mejor. O tan solo intenten mantenerse concentrados mientras les hablan un tema incomprensible para ustedes. La solución puede ser, de nuevo, los intereses restringidos. Esos temas que los obsesionan pero que canalizan muchos aprendizajes.
  • Irritabilidad y rabietas son manifestaciones de la ansiedad muy comunes en el autismo y manejarlas es más difícil que evitarlas, así que se trata de que anticipemos los detonantes, enseñemos estrategias de afrontamiento y métodos de autoregulación. Tema que merece una entrada más completa. Por lo pronto, si estamos en un lugar público, busquemos un lugar donde pueda explotar sin hacer ni hacerse daño y si estamos en casa, ayudémosle a que sea consciente de la emoción que lo inunda: enojo, frustración, dolor… etc. mostrémosle que entendemos lo mal que se siente y acompañémosle. No los dejemos solos a menos que nos lo pidan o nos lo hagan sentir. He visto como en el momento en que se presenta la rabieta, muchos optan por aislarlos y dejarlos solos hasta que se les pase. Particularmente no lo recomiendo.
  • Finalmente, una actitud melancólica requiere de mucho diálogo y no solo me refieron a las personas autistas verbales, sino principalmente a las no verbales. Es necesario empatizar, acompañar y mostrar que son importantes para nosotros. Igual que en el punto anterior, dejarlos solos con su soledad no es una forma de ayudar. Hay momentos para estar solos que deben respetarse, pero también momentos donde el acompañamiento es vital.

Seguramente hay mucha más señales de ansiedad, pero estas son las más comunes. Sin embargo, no olvidemos revisar la salud de nuestros hijos, cómo está todo en la escuela y las medicación, si la está tomando. Pero lo más importante es que encuentren en nosotros, sus padres y madres, el apoyo que necesitan.

NOS GUSTA LA MISMA MELODÍA

Anoche mi hombre extraterrestre estuvo hasta la madrugada escuchando pedazos de su música favorita. Suelen ser ruidosas (a esas horas cualquiera de sus preferencias). Me molesté y le grité que le bajara el volumen, pero estaba en su túnel sensorial de una sola vía. ¿De dónde esa playlist tan ruidosa? Y recordé verlo crecer entre la música de sus tíos y de su maestro de música. Y, que antes de salir al escenario de este planeta no escuchó otra cosa diferente a lo que ahora rompía la imperturbable la madrugada. Dicen que el vientre tiene una acústica imposible de replicar. Ahí está. Escuchamos la misma melodía porque así fue como empezaste a imaginar el mundo: riffs de batería, solos de guitarra y martilleos de teclado. Así empezaste a comprender el mundo. Por eso dejo que suene sin parar Lose Yourself de Eminem.

Arrancamos este año queridos lectores, con entradas muy personales unidas a los habituales contenidos de teoría del autismo y testimonios. Espero les guste lo que encuentren en las próximas entradas. No olviden dejar sus comentarios (los leo todos, aunque no los conteste a veces).

Un buen comienzo de año, un poderoso transcurrir y un cierre lleno de logros.