RABIETAS, CRISIS Y LA NECESARIA EXPERIENCIA DE UN ASPERGER.

Una madre me decía:  “amo a mi hijo cuando es feliz y odio al autismo cuando una rabieta le arrebata su felicidad”. Y a decir verdad quienes somos familiares de personas con autismo sabemos que cuando sentimos que se avecina una crisis entramos en estado de alerta y desplegamos todo el operativo que la experiencia nos ha enseñado es el correcto en cada caso.  Porque sí, que hay rabietas de rabietas. No es lo mismo una rabieta en el consultorio del médico que en un parque. En el día que en medio de la noche.  Descansados que luego de una jornada agotadora. Creo que es en ese momento cuando mostramos como madres o padres de qué estamos hechos. Y sin miedo puedo decirlo no siempre estamos hechos de acero.

Pero esta vez quiero hablar desde nuestros chicos,  desde las personas con autismo o asperger. Ponerse en la piel de ellos es imposible por más que lo intentemos.  Nosotros nos limitamos a lo que podemos ayudarles e incluso prevenir un tormeta de esas,  pero en medio de una rabieta ellos llevan la peor parte.  Por eso creo que la experiencia desde las personas con la condición es muy importante y les aseguro que muy pocas veces se encuentra un relato personal y experiencial como el que voy a compartir a continuación.

Desde el canal A Lo Aspergiano en Youtube,  comparto dos vídeos bastante orientativos y experienciales acerca de lo que siente una persona con autismo o asperger en medio de una rabieta. Véanlos hasta el final y podrán comprender la otra cara,  la que muchos desconocíamos.

¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

¿Educación sexual en el autismo? Si, con naturalidad.

 

Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta “como sacado de los sueños” según él. Asiste a sus clases sin falta,  aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase,  ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada.  No estaba improvisando.

Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.

La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos,  quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible para el psiquiatra.

Marcos jamás supo cuál fue su equivocación.  Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su “pintora de sueños”.

Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad.  ¿Culpa de ellos?  Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú,  más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.

Pero por qué enseñar en una cátedra de sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos como Marcos que lo que sienten tiene un nombre y formas más “correctas” de expresarlo?

En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos  otros lo trataran.

LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA,  PERO NO LA EXPERIENCIA.

Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo – y sólo si la economía lo permite – encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café.  ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.

Pero en todas las conferencias a las que he asistido o me han contado,  ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.

O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia,  su valiosa experiencia.

Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico,  como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital.  Hablan de  manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.

SEXUALIDAD INCLUSIVA

A veces la excusa más recurrente es la misma condición:  el autismo. Pero es que ellos no van a tener espos@.  Nunca van a formar una familia.   Entonces se posterga  este aprendizaje  e incluso jamás sabrán qué es un condón,  una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A  queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo.  Así de poco funcionales les perciben.

Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad,  el embarazo, la aceptación y expresión de género,  la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales,  ese… “sobre mi cuerpo decido YO”. Aspectos como esos son exclusivos de los que “entienden” y por eso se les quita autodeterminación,  poder de decisión.

Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo,  el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes.  En contextos apropiados,  con personas apropiadas y con los medios apropiados.

Parece difícil,  pero no lo es.  Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable,  se les trate como personas.

CONCIENCIA SOCIOSEXUAL

¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?

Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales,  sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico,  sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto,  pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis.

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CÓMO ENSEÑAR SOBRE SEXUALIDAD

  • Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer,  escribir,  los planetas,  los países… etc.  Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí,  de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales,  láminas,  maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema,  preguntar y ser responsable al responder.
  • Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos.  Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos,  así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
  • Llamar las cosas por su nombre. Pene,  vagina,  senos,  orgasmo,  masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados,  sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
  • Siempre.  Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:

DÓNDE Y QUIÉN.

En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos “diferentes” no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.

Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo.  Chicos que descubre su sexualidad,  que no saben qué nombre darle a sus sensaciones,  a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno,  atributo de “normales”.  Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales,  pero ese tema vendrá más adelante en otro post.

Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación.  Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas,  no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño.  Todo es cuestión de discreto acompañamiento.

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NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.

Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).

Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a “despertar” algo que en “ellos” debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier “normal” percibiría.

Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes,  volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…

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Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”.  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Cuando el autismo no deja que tu hijo coma. (I PARTE)

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Érase una vez  en un Mc Donalds con música estridente – Dicen que lo hacen para “invitar”al cliente a desocupar la mesa pronto y así no se queden a socializar – La espera no fue poca,  sumado al característico olor de estos restaurantes que en mi opinión poco estimula el apetito. Los factores sumaron y desencadenaron una rabieta que hizo de su cajita feliz una amarga y angustiosa  situación. Y estábamos allí justo porque su ánimo,  bajo por estos días, merecía la visita a su restaurante favorito.  Qué se le puede hacer… para nosotros nada nutritivo, para él su motivación:  pero no esta vez.

Algo como comer o alimentarse puede constituir un problema en los primeros años de vida de cualquier niño,  pero específicamente en niños  con autismo es todo un desafío.  Las dificultades para comer pueden desencadenar en problemas de salud gastrointestinales, nutricionales y desde luego emocionales.

Por eso para lograr que coman utilizamos las técnicas ancestrales más locas como ponerlos a aguantar hasta que sientan verdadera hambre:  No funciona.  Obligarlos:  No  funciona. Disfrazarle las comidas:  No funciona. Sobornarlos con otros alimentos: No funciona. Hacer obras de arte con la comida:  No funciona (por lo menos en el caso de mi hijo).

Especialistas formados en alimentación en los TEA son muy pocos y por eso Las familias muchas veces debemos enfrentar esto solas,  pues los médicos a priori nos acusan de negligencia, falta de disciplina y facilismo,  cuando a lo que nos enfrentamos es a un trastorno ocasionado por factores que van desde lo médico,  hasta lo conductual y sensorial.

CAUSAS POSIBLES DE LOS TRASTORNOS DE ALIMENTACIÓN EN LOS TEA

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Cuando mi hijo tuvo problemas de alimentación pasó por varios especialistas,  pero el gastroenterólogo al que acudimos por un Reflujo Gastroesofágico Severo (RGS),  sumado a el estreñimiento severo y la selectividad alimenticia venían de la mano con su autismo. Previo a ello se le hizo la prueba antiendomisio para descartar alergia al gluten o enfermedad celiaca -no creo en las dietas gluten free-  salió negativa. Le suministraron purgantes de amplio espectro y desde luego suplemento vitamínico para evitar falencias de nutrientes por su dieta restringida.

Es muy común que los niños con autismo presenten esas dificultades:

  • Reflujo gastroesofágico
  • Esofaguitis y gastritis
  • Alergia alimentaria.
  • Estreñimiento severo.

En muchos casos también se les dificulta reconocer cuándo tienen hambre o en los casos contrarios cuándo ya están saciados.

Un buen gastroenterólogo descartará enfermedad o alergia e intervendrá según el caso.

CONDUCTUALES

pica-disorderSebastián es toda una aventura y no podía dejar de pasar por el trastorno de Pica y de qué manera. Comía desde la pintura de las paredes,  el cemento,  tierra de las plantas y arena donde la encontrara. Ansiedad? Seguramente,  deficiencia nutricional? Podría ser también.

Confieso: era tal mi desesperación que le puse chile picante a la pared para que dejara de hacerlo… le encantó!!

Cuándo dejo de hacerlo? Cuando se cansó y lo reemplazó con otra conducta.  (Lo siento no tengo la solución a la conducta de pica,  aunque la investigaré… pero parece que era muy sensorial la causa.)

El reflujo gastroesofágico pasó de ser algo médico a convertirse en una conducta que él mismo propiciaba. Un estímulo más de los tantos que tenía en su repertorio y que potenciaba con el consumo excesivo de líquidos sobre todo lácteos.

El estreñimiento acentuaba más el reflujo.  En sus primeros años se usaron los supositorios de glicerina y ya más grandecito un medicamento que actuaba como un laxante.  Podía estar hasta ocho días sin ir al baño y eso lo ponía realmente mal.

Factor común de ambas conductas? Ansiedad y trastorno sensorial. Sin olvidar que la selectividad en sus alimentos le aportaba poca fibra a su dieta.

En esto de conductas no olvidemos los chicos con inquietud motora que no pueden esperar o quedarse sentados a la mesa por mucho tiempo.  Corren por la casa con la comida en la boca o tu persiguiéndolos con una cuchara intentando que coman.  Si,  esa era yo 😉

SOCIAL

cena-de-navidadEl componente social,  muy afectado en los TEA también está implicado al momento de comer. No es sencillo sentarse a la mesa con gente hablando al mismo tiempo que comen.  Muchos chicos no entienden por qué mientras cenan empiezan a preguntarse por su día y a contarse problemas o aventuras entre risas.  Para nosotros puede ser muy gratificante,  para una persona con TEA es un generador de ansiedad que altera el momento donde alimentarse puede ser el único propósito. Quizá por eso eviten comer en comunidad,  los restaurantes, las reuniones familiares y prefieran la tranquilidad de su cuarto o un parque.

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AMBIENTALES y SENSORIALES

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El factor sensorial es fundamental en los trastornos de alimentación,  desde la restricción por algunos alimentos hasta la forma en que los consumen.

Pueden llegar a ser muy selectivos con la cantidad restringiendo algunos alimentos al mínimo o prefiriendo uno o dos.  Desde luego afecta el crecimiento y la nutrición. Comer solo papitas no es una opción como tampoco dejar de comer frutas por su textura o color.

Por eso conocer a nuestros hijos es primordial y resulta útil llevar un registro de lo que el niño come,  costumbres,  características,  horarios para así establecer patrones y preferencias.

Descubrirán interesantes cosas como el gusto exclusivamente por una de las cuatro categorías de sabores sea dulce,  agrio,  amargo o salado.  La tendencia sensorial sea Tactil,  olfativa, visual… o varias a la vez.  De la misma forma que encontrarán que ha determinadas horas es más factible que coman y otras en las que es una batalla perdida hacerlos comer.

Creo,  que el sentido que prima en los TEA es el tacto.  Sentir la comida es la vía más común y la más utilizada,  por lo menos en el caso de mi hijo que disfrutaría en un restaurante Hindú de comer con la mano sin que nadie le reclame por no usar los cubiertos. Adora sentir la textura del arroz y la pasta.

El segundo sentido es el olfato.  Cuántas vergüenzas he pasado porque Sebastián todo lo huele. Y remata con un “guacala” alejando el plato sí este no cumple con sus altísimos estándares. Otro sentido que seguro muchos padres encontrarán común y que deben tener en cuenta a la hora de suministrar alimentos con olores muy fuertes o poco familiares.

El tercer sentido que determina comer o no comer es el visual. Algunos chicos discriminan alimentos por color.  Amarillo según experiencias de otras madres es el archienemigo del plato. Entonces no consumen huevo, naranjas o cualquier alimento de ese color. Adicionalmente se molestan si un alimento se mezcla con otro en el plato o si la salsa de la carne cae sobre el arroz. Por eso las sopas no suelen ser su plato preferido,  no saben qué sorpresa les depare cada cucharada.

Los platos donde se sirve también influyen,  esto asociado a la estructura hacen que cambiarles sus utensilios resulte perjudicial para su invariable necesidad de rutinas. Por ello rechazarán cualquier variación no autorizada 😉

La siguiente entrada daré 24 recomendaciones que me han funcionado y espero les sean útiles en esta titánica tarea de hacer comer a nuestros adorables pero complicados chicos. Gracias por leerme.

Asperger: genios no… geniales!

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“Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad” Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus “rarezas” es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Entre ellos en la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su maestra de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un trabajo al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos “aspies” contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros “aspies”,  porque otros “aspies” atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a “aspies” como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego de poder.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su “zona de comodidad” y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es.

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de “días de” sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

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Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.