CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Cuando vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
Cuando por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

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AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

Ninguna condición ha generado tantos tópicos, tantas discusiones y generado tantos mitos como el autismo. Sus particularidades han llevado a pensar este trastorno desde leyendas urbanas que, aunque parezcan bien intencionadas, resultan ser un obstáculo y cierta forma de perpetuar la ignorancia.

Recuerdo un cartel circulando por redes sociales que decía más o menos: Si un hombre te dice fea es falso. Si una mujer te dice fea es envidia. Pero si un niño con autismo te dice fea eres fea. En principio nos puede parecer gracioso y hasta cierta esa literalidad irreverente de nuestros hijos; pero qué tanto de verdad o de mentira o de daño puede contener un elemento así en la vida de estos chicos.

Este es uno de tantos mitos bien intencionados pero definitivamente fomentan la ignorancia y los falsos estereotipos y que desde la experiencia con mi hijo y otros chicos autistas abordaré en este post.

1. SI UN NIÑO CON AUTISMO TE DICE QUE ERES FEA ERES FEA.

La literalidad es fuente de muchas situaciones memorablemente divertidas. No tienen filtro, eso es cierto. Su teoría de la mente les impide con facilidad interpretar los estados emocionales de las otras personas. No por ello justifica  la falta de consideración y el irrespeto.

Sebastián tiene ecolalias poderosas para comunicarse y una de ellas apareció cuando la señora de la cocina de su colegio le sirvió el almuerzo: “Eso es comida para perros” (vio a la señora alimentar alguna vez a los perritos). A todos les pareció gracioso y se reían cada vez que la repetía y, aclarando de antemano que la comida era deliciosa, ya se tornaba molesto. Hablé con Sebastián y le aclaré que debía respetar a la señora y dejar de decir esas cosas que incomodaban. Lo entendió perfecto.

La literalidad no tiene porqué justificar el irrespeto y la falta de consideración. Nuestros hijos deben aprender que su condición no es una excusa para incomodar con sus afirmaciones. He visto adultos con autismo ser demasiado directos y con poco tacto a la hora de relacionarse. Nadie les enseñó que aunque sean literales, lastiman y es que además ponderamos su “brutal honestidad” como algo que le falta a la sociedad. No es así. La honestidad no tiene nada que ver con el irrespeto. Así que enseñemos a nuestros hijos a ser cuidadosos a la hora de expresarse.

2. LA INFLEXIBILIDAD DEL AUTISMO.

Son ritualistas consumados. Eso es clarísimo. Pero también son las personas más flexibles cuando comprenden el costo beneficio, cuando entienden que ser flexibles les abre posibilidades de elección. Cuando aprendemos sobre el autismo, lo primero con lo que nos encontramos es su particularidad inflexible. Pero es que ellos no necesitan que los vuelvan más autistas al fomentar esa inflexibilidad.

Con el tiempo mi hijo ha aprendido a dejar sus chalecos de toda la vida y ha permitido otras prendas de vestir. Negociamos desde la comida, hasta los lugares que visitaremos. Aprendimos que si algo se presentó y no pudimos salir, no pasa nada, cambio de actividad. Enseñarles a ser flexibles es mejor que sucumbir a su anarquía.

3. MIENTEN O NO MIENTEN.

El eterno dilema. Los autistas saben mentir? Claro que saben! Ahora, sostener la mentira en el tiempo es otra cosa. Mi hijo utilizaba una mentira para evadir sus actividades “Sebastián al baño” y se encerraba sigilosamente en su habitación. A mí me encantaba que hiciera eso,  era un avance y creo que así se debe considerar es “manipular” el entorno, lo que no los lleva a ser manipuladores en el mal sentido, sino a generar una situación que modifica el entorno. Detrás de esas mentiras no hay todo el andamiaje de causa y consecuencia. Es una mentira de efecto inmediato que luego evolucionará quizá para evitar el primer mito que mencioné: la literalidad. Eso les evitará decir…”no quiero ir a tu cena” y optarán por “tengo mucho trabajo”.

4. GENIALIDAD

Bendito mito que nos fastidia a quienes no tenemos el prototipo de genio en casa. La genialidad en nuestra sociedad sigue siendo un show de fenómenos y asociaron esa característica y quien no la tiene entonces falló como autista (eso en palabras de muchas personas con la condición). Yo prefiero decir que tienen TALENTO Y GANAS. No serán Jacob Barnet o Daniel Tammet, mentes geniales que no representan a toda la comunidad sino a sus propias particularidades y ventajas cognitivas. Vincular la genialidad con el autismo es llevar a la frustración a las familias y a las mismas personas con autismo. Yo prefiero la genialidad de mi hijo para abrir un candado con una llave que no es. Ese talento es envidiable.

5.  SI LE HACES DAÑO SIEMPRE TE PERDONARÁ…

NO! Si le haces daño nunca lo olvidarán. La inocencia con la que se asocia el autismo, que al final se trata más de una imposibilidad de interpretar el contexto, los lleva a ser blanco fácil de abusos. Tener autismo no los exime de tener instinto de supervivencia. Cuando detectan peligro o una situación o persona les genera ansiedad o miedo, lo manifestarán. Es nuestra labor como padres o como maestros, enseñarles a exigir respeto y a desconfiar, pero sobre todo debemos creerles cuando manifiestan temores.

Existe otro cartel circulando por ahí que dice… “Si te ríes de un niño especial él se reirá contigo porque su inocencia es mayor que tu maldad”. Es un cartel bien intencionado pero dañino. Si te ríes de una persona especial se va a sentir muy mal, no son tontos. Reconocen la burla y les afecta más de lo que pensamos. La bondad de sus corazones no admite el maltrato de la sociedad. No son mártires. Son seres humanos.

6. DEBES AJUSTARTE A LOS INTERESES Y SOLO ENSEÑARLE LO QUE ÉL QUIERE…

La educación es apertura. El que una persona con autismo se centre en sus intereses no quiere decir que sea el único camino. El objetivo de la educación es abrir posibilidades, es aprendizaje, es evolución y si respetamos demasiado sus intereses, los estaremos alejando de otro tipo de conocimientos necesarios para la vida. Estos chicos son flexibles y curiosos, quieren aprender del mundo la mayor cantidad de cosas y aunque sus intereses restringidos son un escape y un camino inicial no quiere decir que se cierren a aprender cosas nuevas. Solo es necesario saber cómo enseñarle esas materias novedosas y nos van a sorprender. Ellos también se aburren de lo mismo. Recordemos que son los mejores exploradores del mundo.

7. ANTICIPACIÓN. NO SIEMPRE ES LA SOLUCIÓN.

Nahoki Higashida, el joven autor del libro La Razón por la que salto, expresaba que el hecho de anticipar un evento en un calendario con demasiada anterioridad lo llevaba a estar ansioso todo ese tiempo. Veía el evento allí cada día y eso le generaba incertidumbre diaria. Prefería la anticipación un día antes e incluso unas horas antes. Mantra: NINGÚN AUTISTA SE PARECE A OTRO, por ello ese mito de la anticipación no aplica ni en intensidad ni en función para todos.

8. TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO SON VISUALES.

Temple Grandin es un referente innegable del autismo y cuando habló de “pensar en imágenes” hicieron de un característica particular un tópico generalizable. Entonces empezó el asunto de los pictogramas como solución a todo e hicieron de un recurso innegablemente valioso un elemento tortuoso para otros autistas que tenían otros estilos cognitivos. Pero Grandin que es una mujer maravillosa se dio cuenta e hizo la correspondiente retractación en su libro El Cerebro Autista: Cuando escribí pensando en imágenes , en 1995 , me equivoqué al creer que todo el mundo en el espectro de autismo era un pensador visual fotorrealista como yo. Cuando empecé a entrevistar a la gente sobre la forma en que recordaron la información, me di cuenta de que estaba equivocada.

Es un tema que ampliaré más adelante en otro post. Pero por ahora solo pensemos en ese chico que tiene oído absoluto, mente sinestésica o simplemente es un aprendiz de múltiples vías.

9. LAS PERSONAS CON AUTISMO PREFIEREN LA SOLEDAD.

No, las personas con autismo no prefieren estar solas, prefieren alejarse de las personas que los hacen sentir muy mal. Así que si ves a un niño con autismo en el rincón más lejano del patio o se le dificulta encontrar un grupo de trabajo en el salón. Sé un buen mediador y ayúdale a hacer parte del grupo. Dejarlos solos con la excusa de la soledad como característica del autismo, no es porque elija siempre estar solo, es porque no sabe cómo no estar solo.

10. SON ÁNGELES

Son personas que se enojan, que se oponen a hacer alguna actividad, que repudian a quien los humilla, que cuestiona la indiferencia de la sociedad para con ellos y que les harta tener que cumplir exigencias a las que no les encuentran sentido. No nos creamos idealizaciones de personas inocentes, inmaculadas y que no rompen un plato.

Por ejemplo, no hay travesura más ingeniosa que la de un chico con autismo. Que escondan las llaves de la casa, que le pongan jabón al sumidero para que el baño se inunde, que estés en la fila del supermercado y ya lleve dos snickers…

O como aquél día cuando castigaron a Sebastián con no llevarlo a la piscina y sacó un frasco de aceite de masajes de la sala de ocupacional y untó de aceite a todos sus compañeros… salida a piscina cancelada para todos. Ese es mi angelito 😉

O nada más leer las bromas que Temple Grandin le hizo a sus compañeros de secundaria y lo que disfrutaba con cada travesura.

Las personas con autismo están lejos de ser ángeles. Es un concepto que infantiliza, los hace tremendamente vulnerables e indefensos. Prefiero decir que son sencillamente afectivos, amables, valientes y que sabrán defenderse no con sus “alas” y su inocencia, sino con todas las herramientas que les demos.

Cuando la sociedad crea un concepto basándose en esos mitos inocentes, ve a personas con potencial y fortaleza como seres demasiado frágiles. Y es que si existen en el mundo personas más guerreras y tenaces, son las personas con autismo. Y justamente son ellos quienes hoy en día reclaman erradicar esos conceptos que por bonitos que suenen terminan por no aportar y hacer todo más difícil.

 

 

 

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.

SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

madre-hijo

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.

AUTISMO REGRESIVO: DUDANDO DE SU EXISTENCIA.

Sebastián, mi hijo, a los 24 meses decía varias frases de su serie favorita: Los Simpsons. Le gustaban los muñecos de peluche de Disney y jugaba con ellos utilizando esas palabras que había adquirido. Un día, de repente, las dejó de utilizar y su llanto reemplazó las palabras y sus rabietas se hicieron sentir contundentes, incontenibles.

No estoy describiendo una regresión en el desarrollo de un niño aparentemente normal, estoy describiendo al autismo manifestándose en un NIÑO CON AUTISMO.

Pero vamos desglosando el asunto para poderles contextualizar por qué considero que el autismo regresivo no existe como tal.

¿Cómo han definido el autismo regresivo?

La literatura médica ha definido al autismo regresivo como la pérdida dramática (sí así) en el niño de habilidades adquiridas (sobre todo de lenguaje) entre los 12 y los 36 meses de edad,  que luego se manifiestan en un autismo diagnosticado, es decir, la regresión precede el diagnóstico. Agregan que hay un estimado de casos de posible regresión entre el 13 y el 50 por ciento.

Determinar una regresión no es fácil…

Muchos padres ven ese cambio abrupto en la vida de sus hijos. Un niño que crece aparentemente normal, que está adquiriendo los hitos de desarrollo empieza a echar para atrás. Entonces se habla de regresión. Pero cómo saberlo cuando muchos de esos cambios relacionados con autismo son tan sutiles e imperceptibles que no los vemos hasta cuando ya se manifiestan con toda su contundencia.

Al no existir un biomarcador que determine el autismo, la observación es el único método para diagnosticar. Entonces en el consultorio del médico este les preguntará sobre los antecedentes a la regresión y como padres buscaremos en los recuerdos para no encontrar ningún rasgo de autismo justo por algo: no tenemos idea de autismo. Es como tener un mapa pero no saber qué buscar en él.

Me explico: No esperamos un hijo y comenzamos a leer sobre autismo anticipando la posibilidad de que nazca con la condición. No, esperamos un hijo sano y nos preparamos para un niño…”normal”. Porqué habría de saber de autismo un padre o madre. Así que esos sutiles rasgos no serán detectados por los padres hasta que se hagan muy evidentes y es que ni siquiera los profesionales tienen la capacidad de detectarlos tan oportunamente como quisiéramos.

Así que aquello que llaman regresión es sencillamente autismo manifestándose evidentemente en un niño  desde el primer minuto de su nacimiento NO COMO EVENTO sino como PROCESO.

Muchos investigadores, incluso el DSM5 afirma que los síntomas del autismo se desarrollan gradualmente estando siempre presentes y no apareciendo abruptamente en un niño con desarrollo normal.

Pero porqué se “pierden” habilidades?

Primero recordemos que el autismo afecta diferentes áreas, no solo el lenguaje y la interacción social —áreas que alertan sobre la posible regresión — sino la parte cognitiva, las emociones, el desempeño motriz y algo que se está estudiando con mucho interés: el seguimiento ocular.

Habría que evaluar todos esos aspectos para asegurar la existencia de un autismo regresivo y es muy difícil por lo que comento: cómo encontrar los que buscamos si no sabemos qué estamos buscando. Además son estudios muy costosos en tiempo y capital.

Pero vamos a la parte del lenguaje que es la manifestación más dramática de lo que llaman autismo regresivo.

Un niño que ya tiene lenguaje de repente pierde esas palabras inexplicablemente. No hay un parámetro que diga cuántas palabras debió adquirir para decir que se trató de una regresión. Solo tenemos los testimonios de los padres y un seguimiento irregular y sin el marco del autismo para contextualizarlo.

El niño adquiere varios códigos verbales a través de la imitación (el autismo aún no afectaría ese ítem), el niño lo usa en sus juegos y verbaliza esos modelos lingüísticos. Cuando el contexto y las exigencias van siendo más demandantes (sea por la relación desigual con otros niños de la misma edad o el ingreso al jardín de infantes donde se evidencian las diferencias cognitivas), ese lenguaje ya no cumple la función de afectar el entorno, de comunicar y al no tener alternativas de generar nuevos modelos elimina esas palabras. Está demasiado abrumado por la cantidad de imput (entrada) sensorial y comunicativo que termina por afectar la adquisición de lenguaje hablado.

El problema también es de interpretación del entorno, del para qué comunicar y sobre todo del cómo, producto del trastorno autista con el que nació. La interacción social que en los primeros meses no es tan demandante y que a medida que crece va complicándose le lleva a un mecanismo de defensa, un “no intentarlo más”, sobre todo en un mundo que no le explica, ni le guía confiado en que la naturaleza adaptativa e instintiva del ser humano hará su trabajo. El autismo sacrifica eso, la capacidad de adaptación y de aprender por instinto.

Algunos padres dirán que tienen vídeos que demuestran que su hijo no tenía mayores complicaciones y si muchas habilidades adquiridas, pero son justo esos vídeos recopilados los que han servido de prueba para los investigadores y detectar esas características casi imperceptibles del autismo que luego asombran a los mismos padres quienes dicen “¡cómo no pude notarlo!”

En pocas palabras y como lo asegura la investigación hecha por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale: el autismo regresivo es como dibujar una línea en la arena, la regresión no debe verse como un evento repentino sino como un proceso generado por el autismo desde el nacimiento. Al igual que el Centro de Desarrollo para el Autismo y el Desarrollo de Nueva York que considera que clasificar a un niño con autismo regresivo es una pérdida de tiempo y una confusión más para la intervención.

PORQUÉ DEBE ACABARSE EL CONCEPTO DE AUTISMO REGRESIVO…

  1. Porque da una visión nefasta del autismo. Cuando se habla de regresión se vincula a términos como doloroso, aterrador, estremecedor, dramático. El autismo es una condición difícil innegablemente, pero no por ello debe enmarcarse en términos tan desalentadores. ¿Qué padre no sentiría miedo de saber que su hijo puede retroceder y terminar lleno de dificultades? El autismo debe empezarse a ver como lo que es: una forma diferente de percibir el mundo y por ello dotarle de herramientas para que esa condición no sea una limitante sino un aporte gracias a su particular percepción. No tienes ante ti a un cúmulo de incertidumbres sino innumerables posibilidades.

  2. El concepto de regresión subvalora la investigación hasta ahora llevada a cabo en busca del gen del autismo y de las hipótesis que explican el surgimiento del autismo desde el momento de la gestación.

  3. Algunas explicaciones del supuesto autismo regresivo son emocionales, asegurando que el grado de interacción inicial con los padres determina la manifestación de las características autistas. El retorno de las “madres nevera”, más culpa para los padres que ya tienen suficiente como para ahora tener que estar evaluando qué actitud hizo que su hijo retrocediera.

Pero la más importante de todas las razones para acabar con el concepto de autismo regresivo…

4. En Europa y Estados unidos el sarampión ha ocasionado más de 110.000 muertes debido al miedo infundido por colectivos antivacunas que desde 1998 vienen afirmando que las vacunas ocasionan autismo regresivo. Aseguran que niños que nacen sanos una vez vacunados empiezan a perder habilidades hasta convertirse en autistas.

Pero a esa errónea teoría también otros se sumaron, aprovecharon y empezaron a vender Clorito de Sodio y otros procedimientos aversivos para “recuperar” al niño normal que el autismo les “robo”; Y los casos que sustentan su cruel negocio son justamente los de autismo regresivo con los que muchos padres se identifican y caen en ese oscuro y riesgoso negocio. Además de fomentar el concepto de autismo como enfermedad y no como condición.

Ante esas situaciones de epidemias y riesgos para la vida, no es moda ni rebeldía unirse en torno a la modificación de terminologías que generan incluso problemas de salubridad en todo el planeta.  Es hora que los profesionales se actualicen y se concentren más en generar diagnósticos tempranos e intervenciones oportunas y continuadas y por fin cuestionar la existencia del autismo regresivo que  hacen percibir el autismo justo como no es.

Bibliografía

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20410715

Ozonoff S. y otros J. Acad. Niños adolescentes. Psychiatry 49 , 256-266 (2010) 

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-03871-4

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27178996

Autism symptoms emerge in infancy, sibling study finds

A Little Known Fact: Very Late Onset Autism

6 LIBROS SOBRE AUTISMO QUE TODOS DEBEMOS LEER.

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Dice el escritor y pedagogo Aimos Alcott que un buen libro es aquel que se abre con expectativas y se cierra con provecho. Justo eso es lo que siento cuando un libro que toca el tema del autismo llega a mis manos, sea en el formato que sea, aunque prefiera románticamente el contacto con el papel.
Un lector se imaginaría un libro técnico, teórico, casi enciclopédico, pero los libros sobre autismo nos sorprenden porque tienen algo especial: transforman. Transportan. Emocionan. Una vez los abres tienen una dedicatoria emotiva, para mí la forma de humanizar y hacer cálida y bienvenida su lectura. La introducción o el prólogo puede ser en mi concepto la mejor parte del libro, por eso cuando me invitaron a realizar la introducción de uno de ellos me sentí inmensamente honrada.

Quienes escriben?

Profesionales sensibilizados por sus pacientes con autismo que rebasan expectativas y les desconciertan para bien.
Padres y madres a quienes tener un hijo con autismo les cambió la vida y los hizo sentir diferentes, responsables de una lucha diaria y sin tregua para asegurarles una vida feliz.
Personas con autismo narrando desde las experiencias más asombrosas y desafiantes, podría decirse que épicas, su travesía, su batalla, sus territorios ganados y desde luego sus causas perdidas.
En este post quiero compartirles los libros que han transformado mi visión, complementado esa experiencia junto a Sebastián y se han quedado en mi corazón, inolvidables.

Escritos por profesionales…

AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA /Theo Peeters.
De allí me he inspirado para muchos escritos de mi blog y es una brújula para los maestros quienes muchas veces se ven intimidados, y con toda razón, por una condición que puede constituir un verdadero enigma. Es uno de los primeros libros que vio en la escuela la respuesta a muchas de las exigencias evolutivas del autismo. El libro concluye con las reflexiones de la familia de Ian y su información práctica es indispensable para quienes tengan como propósito la inclusión.
SERES HUMANOS ÚNICOS  / Barry Prizant.
Considero que es un libro revolucionario. Deja ver al profesional curioso, que no teme mostrarse asombrado ante personas fascinantes no solo desde el autismo sino desde el entorno al que impactan. No intenta definir pues sabe que, como el título de su escrito, son únicos, un mundo cada quien. Un capítulo merece especial mención y es el dedicado a las familias. Es complicado que nos entiendan y Prizant nos reivindica, nos rescata, nos hace personajes principales de la historia junto a nuestros hijos, lo que viniendo de un profesional reconforta y motiva.

Escritos por padres…

LA VOZ DE CARLY – Arthur Fleischmann/Carly Fleischmann
Un padre narra las vivencias con su hija autista no verbal, quien a través de un sistema de comunicación alternativo tecnológico puede expresar lo que siente y percibe del mundo desde su condición. Nos muestra las enormes dificultades que atraviesa toda la familia y cómo un sueño, un deseo de una persona a la rica en experiencias íntimas y , porqué no, trascendentales, puede llevar a hacer de Carly una voz poderosa que represente a toda una comunidad.
LA VELOCIDAD DE LA OSCURIDAD – Elizabeth Moon
Pocas veces la ficción y el autismo se conjugan en una fórmula perfecta para mostrar esta condición como algo fascinante. La autora, madre de un niño con autismo, narra a través de una historia que nos lleva por tópicos como la genialidad, la fraternidad entre personas con autismo y la necesidad de la sociedad de normalizar aquello que debería merecer respeto justo por su singularidad. Es un libro bastante polémico, pero no por ello descartable, pues se sale de lo común para cuestionar prejuicios e inamovibles.

Escritos por personas con autismo…

LA RAZÓN POR LA QUE SALTO – Nahoki Higashida
Este libro es una maravilla. Su autor es un autista no verbal, de estos  a quienes creemos que por no expresarse con palabras pareciera no evidenciar emociones ni sentimientos (créanme aún se piensa así).  A partir de un sistema de comunicación ideado por su madre, Nahoki revela respondiendo a incógnitas sencillas entre ellas la que titula el libro, las particularidades del autismo y la razón por la que son parte esencial de él y de tantos con esta condición. El cierre de este libro es conmovedor a través de una pregunta que nos cuestiona como sociedad: “Qué va a ser de mí si mi autismo no se puede curar?” Nos lleva a pensar …¿De verdad los hacemos sentir tan incómodos como para desear  ser curados de algo que no tiene nada que ver con la palabra “curar”?
Temple Grandin. TODOS SUS LIBROS.
Es una voz representativa dentro de la comunidad con autismo. Tener la condición en una época como la que ella vivió en la infancia es todo un reto. Pero esta mujer dueña de una voluntad inquebrantable y una habilidad para expresar su opinión, sugerir y lanzar críticas e hipótesis, ha logrado mostrar que el autismo es más que una categorización de conductas anormales.  Su título ATRAVESANDO LAS PUERTAS DEL AUTISMO es uno de mis favoritos. La analogía de las puertas es bastante ilustrativa para dar a entender la evolución de una persona con la condición a través de toda su vida. En EL CEREBRO AUTISTA, Temple profundiza en el conocimiento y desempeño del cerebro dentro del espectro, lo explica desde su percepción y lo hace muy bien, aunque a algunos profesionales les resultara atrevido. Viva el atrevimiento!
El post se extendería un montón si continuara sugiriendo libros, hay muchos, muy buenos, valiosos, necesarios. Este tipo de artículos resultan un poco injustos con otros libros que se deberían incluir. Anabel Cornago y sus maravillosos manuales; Rafa Suñer y su EXTRA Ordinarios-Guía de Supervivencia; Daniel Tammet el Savant autista y su Nacido en un día azúl; Peter Szatmari el profesional que define cada característica del autismo desde las experiencias con sus pacientes y todos los libros escritos por personas con autismo y asperger que son verdaderas lumbreras en el camino.
Esto nos muestra algo fundamental… escribir no es un acto privilegiado, escribir es un acto necesario. Ojalá ustedes que me leen escriban. No piensen que se debe escribir perfecto, no vamos por el Nóbel, solo queremos transmitir nuestras vivencias. Quizá en un próximo post tu libro sea uno de los que recomiende… anímate a escribir.
Por ahora si quieres dejar en los comentarios qué libro has leído sobre autismo y te ha conmovido pues ¡adelante! Este blog se alimenta justo de eso… comentarios.

LECTOESCRITURA EN EL AUTISMO… NO CREAS TODO LO QUE TE DICEN.

Hay un auge últimamente de  esa teoría que sostiene que los niños no deben leer ni escribir antes de los siete años, dicen, va contra su naturaleza y su desarrollo. El juego es más importante, para qué forzarlos.

Dentro de poco veremos letreros en las puertas de las bibliotecas: PROHIBIDA LA ENTRADA A NIÑOS MENORES DE SIETE AÑOS.

O los cuentos infantiles con la misma prohibición: NO APTO PARA MENORES DE SIETE AÑOS.

Quizá estamos siendo muy fanáticos de las nuevas tendencias educativas, cada artículo que sale diciendo lo bueno y lo malo de la escuela termina por confundir más.

A qué voy con ello. Muchos científicos de educación generalizan…

¿Quién dice que un niño con habilidades e inteligencia lectora no puede desarrollar esa habilidad a los cuatro años? ¿Estamos cuestionando la madurez del niño en vez de cuestionar los métodos caducos de enseñanza? ¿Es mejor retardar la lectoescritura que encontrar formas creativas y novedosas de enseñanza?

Pero hablemos de aprendizaje de lectoescritura en el autismo. Son niños con unas dificultades de comunicación justificadas por su trastorno. Allí la lectura y la escritura se vuelven potenciadores de lenguaje. Adquieren palabras, saben usarlas y sobre todo les dan eso que en el autismo motiva los aprendizajes: UTILIDAD.

En el libro LEER PARA HABLAR de Marc Monfort, el autor le da relevancia a la escritura y a la lectura como precursores del lenguaje en niños con autismo. Genera una estructura sobre la cual el niño puede desarrollar todos los elementos de la comunicación hablada. Incluso le da sentido al contexto ayudándole a interpretar el mundo a través de los cuentos y sus propios escritos. Entonces porqué privarlos de leer y escribir si es un camino posible para que se comuniquen.

Así que el problema no es si un niño tiene madurez neurocognitiva para aprender a leer a determinadas edades, el problema es qué método agresivo, aburrido y medieval están utilizando en las escuelas para enseñar la lectoescritura.

Se centraron en la libreta y el lápiz; en repetir una e infinidad de veces las vocales, los fonemas y las palabras. Les acercaron la lectura a través del “MAMÁ MIRA LA LUNA” “PEPE COME PAPA” Y otras frases sin sentido inventadas para desmotivar hasta al niño más brillante.

Sumémosle que dentro de esa madurez cognitiva que condiciona este tipo de aprendizajes exigen estar sentados quietos y concentrados. La muestra de que la escuela lleva replicando modelos medievales desde hace tiempo. Y seguimos pensando que la educar  se trata de sentarse todo el día en un aula a cumplir con el proyecto del año. Qué flojera para enseñar.

Ahora, a veces no entiendo la ciencia… hablan de la edad límite de plasticidad cerebral hasta los cinco años: todo aprendizaje antes de esa edad se potencia, pero paradójicamente la misma ciencia dice que antes de los siete no tienen la madurez  para enseñarles a leer. Ni que hablar de niños dentro del espectro autista para quienes ese aprendizaje muchas veces es negado justamente por los métodos utilizados y las teorías limitantes.

¿Pero cómo integrar lo mejor de los dos mundos?

Se ha ponderado el juego, que dicho sea de paso lo estamos convirtiendo en una herramienta curricular más y como no podemos matar todos los dragones, entonces…ya que el juego se volvió una asignatura más… que sirva para acercar a la lectoescritura por lo menos de una forma más motivadora.

Folios de gran formato… paredes cubiertas de papel… el patio de recreo… tizas de colores… balones… pinturas… enormes marcadores… arcilla… plastilina… legos… títeres… computador…

Enseñarles a interpretar… los dibujos que acompañan los cuentos no son decoración, tienen una función… mi sobrina a los tres años quería saber leer, así que le pasé un cuento. Me dice “pero yo no sé leer” le respondí  “lee los dibujos, narra la historia como la ves en la ilustración” Y así comenzó el camino exitoso a la lectoescritura.

Cuando se educan niños no hay normas y reglas más que seguir sus intereses y sus habilidades tan únicas en cada quien. Sobre todo en niños con autismo.

Que tal un niño con autismo quisiera leer sobre trenes o aviones, pero por una teoría tendrá que esperar hasta los siete años porque unos científicos que generalizan y teorizan se lo impiden antes.

O, que tal un niño que se fascina por la lectura y por un azar de sus maravillosas neuronas aprende a leer solo, estos niños llamados hiperléxicos (que suena a que tengo que curarte de tus ganas de leer), entrarán dentro del rango de niños que no deben ser forzados a aprender a leer y escribir temprano.

La escuela está mal de métodos, reitero, pero recurrir a teorías que irrespetan la individualidad de los niños para justificar la ausencia de creatividad pedagógica o la pereza de cambiar el currículo, es hacer de la ciencia una forma de mediocrizar.

A leer y a escribir sin límites, pero sabiendo enseñar.