Autismo: Edad mental vs Edad real.

Imagen: Reddit.com

Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un “mamá… esta,  esta es la novia”, cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima:  Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:

– La novia de Sebastián.

Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.

En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.

Edad cronológica: 8 años

Edad mental: 2 años.

Me inquietaba saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (coeficiente intetectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.

Hay varios test…

Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más,  siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.

Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o Coeficiente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.

Qué miden…

  • Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)

  • Ejecución de órdenes y expresión verbal.

  • Memorización, nombramiento, comparación de objetos.

  • Dibujo de un objeto

  • completar frases estructuradas y comprensibles.

  • Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… “tres tristes tigres…” (para tigres estaríamos! ja!)

Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet  su coeficiente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:

Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.

Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan deprimente. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.

Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje igual de diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.

Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.

Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.

Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal “funcional” y esa característica del autismo que los hace interesarse por determinados objetos.

Dos años!!!  para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.

Qué sucedió luego?

Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un “bebé”.

Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empecinaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente  tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.

Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: “no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica” y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:

– Sebastián necesita una novia … o no amigo?

El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.

En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando  lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.

O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.

Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.

Tampoco se dejen manipular con eso de “no quieren aceptar la realidad” “no superan el duelo” Tampoco dejemos que insulten nuestra inteligencia de paso.

Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.

Gracias por leerme.

 

 

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10 COSAS INDISPENSABLES QUE LE DEBES ENSEÑAR A ALGUIEN CON AUTISMO.

Mirarte Galería.

Crecen y muy rápido, cuando ya terminas de aprender como gestionar la infancia de tu hijo, resulta que llega la adolescencia y comienzas de nuevo. Se alcanza a ver el adulto que será. El temor aparece porque sabes que tienes que dejarlos enfrentar el mundo, eso sí,  con la mayor cantidad de herramientas posibles.

Pero esas herramientas no las adquieren automáticamente, hay que enseñárselas y lo más importante… convertirlas en experiencias. No basta con decirles “recuerda mirar a ambos lados al cruzar la calle”, deberás cruzar la calle junto a ellos más veces de las que imaginas hasta que eso que para nosotros o cualquier persona “normal” es intuitivo en ellos se convierta en un hábito aprendido.

¿Cuáles podrían ser esas habilidades entre las innumerables que necesita aprender? Las básicas,  las imprescindibles que en mi concepto toda persona con autismo debería conocer.

Enséñale…

  1. TODOS MERECEN RESPETO TANTO COMO TÚ.

Enseña que sin importar género, edad, raza o incluso apariencia se debe ser condiserado y respetuoso. Enseñar que una de las formas de demostrar respeto es siendo cortés y solidario, y claro que una persona con autismo puede aprender a saludar,  pedir el favor, dar las gracias, ceder la silla a alguien mayor, abrir la puerta etc. Son cosas que requieren mucho esfuerzo dadas sus dificultades sociales pero que es necesario enseñarlas para poder convivir en sociedad.

  1. NO TENGAS MIEDO DE EQUIVOCARTE.

Una de las cosas que más temen las personas con autismo es a equivocarse, esto viene de la autoconfianza minada por personas del pasado (o del presente) que les han recalcado que no pueden o no deben hacer algo.  Necesitan saber que todos los seres humanos nos equivocamos y que cada error es una oportunidad de aprender. Que cuando fallan, lo mejor es continuar intentar de nuevo o buscar otros caminos pero jamás sentirse derrotados.

  1. CONFIA MUCHO Y  DESCONFIA MUCHO MÁS.

Algo preocupante es que crecerán siendo los más ingenuos del mundo. Aunque pueden aprender a desconfiar, siempre tendrán la dificultad de discernir en quién confiar y en quién no. Pueden suceder dos cosas.  Luego de una experiencia donde alguien los defraude se volverán excesivamente desconfiados o simplemente se equivocarán de nuevo con todo el riesgo que ello implica.

Aquí juega el contexto y la dificultad para entender las claves sociales y por ende inferir peligro les puede llevar a situaciones de riesgo.

Por eso enséñale a tu hijo quiénes son esas personas en las cuales puede confiar y a quiénes debe evitar a toda costa. Desconfiar de un desconocido en la calle,  no hablar con gente que le produzca miedo y sobre todo comentar en casa quien lo hace sentir intimidado. Pero sobre todo Asegúrate de que tu hijo sepa que puede acudir a ti para contarte sus problemas en cualquier momento, y estarás allí para ayudarle sin juzgarle o reprenderle.

  1. NO DUDES EN PEDIR AYUDA.

Ya sea en la escuela cuando no entiende algo o en la calle sí no encuentra la ruta del bus,  esto va anclado a saber a quién acudir. Pero la habilidad para saber pedir ayuda es muy importante porque muchas veces por miedo o por no saber cómo hacerlo pueden frustrarse o en el peor de los casos perderse en medio de una gran ciudad. Las personas no verbales no tienen porqué ser la excepción,  poner sus datos en la mochila para que él los entregue en caso de perderse, llevar una plaquita atada a su cuello con su nombre y datos, un papel escrito o simplemente enseñarle cómo luce un policía o una persona confiable puede salvarle en un momento crítico.  Todo esto enséñalo en espacios naturales: en la calle! Porque a la hora de perderse en una ciudad o necesitar ayuda, el mundo no está plagado de historias sociales o pictogramas. El mundo real es el mundo real.

  1. TU PUEDES HACERLO… HAZTE CARGO DE TÍ MISMO.

Se llama AUTONOMÍA y hace maravillas en la autoestima de una persona con autismo. Es enseñarle a no necesitar estar sujeto a la ayuda constante de los demás y que puede hacer cosas por sí mismo.  Desde elegir su ropa,  organizar su habitación hasta preparar una merienda o alistar la mochila para ir al colegio o universidad. Cuando un chico con autismo aprende a valerse por sí mismo adquiere una seguridad indescriptible y valiosa para el resto de su vida. Pequeños pasos y sin excusas, no quieres a un chico todo el tiempo con los zapatos desatados sin saber cómo solucionar el asunto. Confieso que en eso estoy trabajando. No quiero solucionarlo comprando zapatos de velcro o de meter el pie y ya.

  1. EXPRESA LO QUE SIENTES, TUS EMOCIONES.

Saber cómo se siente y expresarlo es algo no tan sencillo para una persona con autismo. Desde pequeño enséñale a ponerle nombre a sus emociones y a saber decir con palabras o dibujos cómo se siente.  Cuando se le enseña esta habilidad puede gestionar socialmente sus emociones e incluso puede evitar esta constantemente ansioso,  tener una rabieta o entrar en depresión. Un chico consciente de sus emociones es más saludable, aprende otras habilidades para gestionarse y lo mejor no es esclavo de su ira y de su miedo dos emociones que siempre están ahí, latentes, prestas a emerger en el momento menos pensado.

  1. TIENES DERECHO A ELEGIR LO QUE ES BUENO PARA TÍ.

Elegir. Qué palabra tan poderosa! Elegir lo que no le gusta y lo que realmente SÍ desea hacer. Al enseñarle que puede elegir le estamos evitando que otros tomen decisiones por él haciéndolo sentir incompetente e inseguro. A veces se cree que una persona con autismo no tiene criterio para decidir y desde su estilo de vestir hasta sus intereses empiezan a ser elegidos por otros. Enséñale que tiene poder para elegir guiándole en esa elección con los pros y los contras. Con las consecuencias,  pero sobretodo con la satisfacción de la elección tomada desde su interior.

  1. NADIE PUEDE OBLIGARTE A HACER LO QUE NO QUIERES. TIENES DERECHO A DECIR NO!

Dale empoderamiento para decir NO cuando sea necesario. Muchas veces ante la necesidad de encajar en un grupo podemos ceder a la presión de otros que se aprovechan de nuestras desventajas. Enseñarle que no necesita hacer lo que sea para ser aceptado y que aprenda a intuir cuando está siendo utilizado.  La enseñanza parte desde casa al permitirle decir NO a ciertas actividades y al rodearle de confianza en sí mismo. Enséñale a cuestionar

  1. CUIDA DE TI Y DEL LUGAR DONDE VIVES.

Al ser selectivos e inflexibles pueden afectar su salud con hábitos alimenticios o de poca actividad física. Se les debe enseñar hábitos saludables, el cuidado personal y su imagen.  Así mismo enseñarles a cuidar sus objetos y el lugar donde viven, donde estudian o donde trabajan.

  1. ERES VALIOSO Y MARAVILLOSO,  QUE NADIE TE DIGA LO CONTRARIO.

Y lo principal, enseñarles a aceptarse  con su condición sin renegar de sus diferencias. Enseñarle que nadie puede hacerle sentir mal y que es más importante el concepto que tenga de sí mismo que lo que los demás puedan criticarle. La autoestima se construye con un buen autoconcepto y es importante que la familia le enseñe lo valioso que es desde su diferencia y que así como él lucha cada día hay muchas personas con autismo luchando por salir adelante. Saber eso le hará sentir mejor.

Puedes llevar este asunto más allá conectándolo con personas con autismo con gustos similares y con experiencias con las que se sienta identificado. Existen grupos buenos y desde luego no tan buenos. La idea es entrar, explorar y observar qué tal los comentarios, lo que publican y si sería bueno para tu hijo o hija. Siempre supervisando, porque no falta el desadaptado que llega a hacer trizas a estos chicos vulnerables socialmente. Cuidado con eso, pero no por ello dejes de arriesgarte a que tu hijo descubra gente que de verdad puede ayudarle.

Sé que los escenarios que utilicé para explicar estos puntos parecen ser un poco negativos y poco optimistas pero cuando tienes un hijo de veinte no puedes seguir hablando del autismo en matices de colores sino en realidades concretas.

Un tip final: Habla con tu hijo mucho, muchiiisimo,  no importa si es verbal o no. Busca comunicarte de cualquier forma y así serás su guía perfecto ( o no tanto, quién es perfecto?)

Si quieres comentar este post o contarme cualquier cosa sobre esta montaña rusa llamada autismo. Déjame tu comentario. Gracias por leerme.

Les dejo la versión de este tema en un video de A lo Aspergiano para que lo vean y lo compartan.
 

El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle??? Sí eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE.

Me encanta ese término. Desafiante. Porque así es el autismo funcional o no. “Leve” o “profundo”.  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: “Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días”

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo “leve”!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo “es ecolalia no funcional”, imagino a estos chicos pensando… “El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir” Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo comunicando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de “niños en su mundo”

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¡Cómo enfrentan nuestros valientes hijos esos ejemplos? Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: “Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.”

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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“Soy una persona con Asperger y no soy un Nazi.”

Es la historia de un Psiquiatra austriaco a quien, estudiando la mente humana, le atrajo la de los más pequeños, sobre todo la de aquellos más solitarios y singulares, quizá porque en su infancia Hans Asperger como se llamaba el protagonista de esta historia era justamente así. Pero sus características particulares como hablar en tercera persona o hacer largos monólogos no le impidieron ser un estudiante de medicina,  graduarse de médico y tener una familia numerosa.

Llamaron su atención los marginados por sus condiciones mentales y decidió abrir una escuela de educación especial donde pudo conocer a varios niños llamando su atención por su falta de empatía, ausencia de relaciones de amistad, estereotipias y extremas fijaciones por un interés en particular. A ese conjunto de rasgos los denominó “psicopatía autista” y paralela y románticamente los denominó los “pequeños profesores”,  mostrando que se interesaba más por las habilidades que por las dificultades.

Ese pequeño detalle llevó a que erróneamente se le atribuyera una sensibilidad tal como para proteger a muchos niños en medio de la Segunda Guerra Mundial del exterminio originado por la búsqueda de la perfección de la raza en un horrendo programa denominado AKTION 4 creado para el exterminio de personas “cuya vida no era digna” o sea las personas con discapacidad o trastornos mentales, que luego terminó siendo el elemento que cuestionó y generó conciencia en algunos frentes disidentes del régimen nazi lo que contribuyó en algo al debilitamiento del régimen. (Gracias Wikipedia)

Entonces una estudiosa colega de Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing madre de una persona con autismo, encontró la investigación realizada por Asperger en 1944 y la trajo a 1981 un año después del fallecimiento del psiquiatra,  y a esa “psicopatía autista” la nombró Síndrome de Asperger como su autor,  una condición que ponía distancia del retraso mental y del concepto discapacitante de la enfermedad mental e incluso atribuía altas capacidades  ubicándose al otro extremo del espectro del autismo,  el más funcional. La cara bonita del autismo.

Pero el pasado no perdona y otro investigador Herwing Czech dijo PAREN SU TREN! Parafraseando: “Asperger no protegió a nadie llevó al exterminio a 789 niños. Hasta se dirigía a ellos con desagradables términos en sus investigaciones. Era simpatizante del régimen y su investigación fue posible gracias a su simpatía con las políticas nazi y la colaboración con el programa” que tiene nombre de nave espacial (eso lo digo yo no Czech). Le echó la culpa a Utah Frith y Adam Feinstein de crear una falsa imagen de Asperger apoyada en documentos poco objetivos y aún en algunos países siguen pensando que fue un héroe.

Pero Czech aclara que su investigación no es para perjudicar a la comunidad con el Síndrome del innombrable. No.  Solamente quiere dejar clara la historia y que todo sea parte justamente de eso… de la historia.

Y como quien arroja la piedra y se esconde a ver quién asoma…ya el daño está hecho,  el nombre Asperger fue borrado del DSM5 y en mayo del CIE11 llamará a todo autismo porque no quieren emparentar con nada nazi. (Eso lo escuché de un renombrado psiquiatra en una charla sobre autismo. Que nerd estoy verdad?)

Ahora el mundo se pregunta (bueno no todo el mundo pero sí a los que les interesa el autismo) si ya no se celebrará el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero (día del nacimiento del psiquiatra cuestionado) o si toca cambiar el nombre del diagnóstico.

Quién lo iba a imaginar… de la genialidad al desprestigio (sarcasmo). Porque eso si los medios de comunicación les encanta el sensacionalismo que genera la oscura vida de otros y algunos tienen por deporte pescar en río revuelto. Entonces salen los comunicados que nadie pidió pronunciándose sobre el nefasto nombre Asperger. Otros indignados, reclaman el exterminio del concepto y otros más trascendentales “ya lo veían venir”.

Pero ¿Qué opinan quienes realmente importan, la mayoría de las personas con Asperger?

Pues básicamente les importa un comino el asunto y lo que menos necesitan es que les cambien el nombre.

“A nosotros déjennos tranquilos que Asperger seremos sin tanto lío”

Incluso memes circularon cuando explotó la noticia,  mostrando que los que tenían en problema eran los NT (Neurotípicos… los normales y este es el último paréntesis que usaré en esta entrada, perdón por el abuso) y no ellos.

Creo que estamos en un dilema poco productivo. Y es que así como el Asperger, muchos otros aportes científicos surgieron de esa, la más cruda y horrenda época. Que quede como un precedente que cuestione la ética negociable y como parte de la historia que nunca se vuelva a repetir.

Dejemos a los ASPERGER llamarse como quieran y que la sociedad mejor se ocupe de crear las oportunidades por décadas negadas. Suficiente discriminación han tenido que soportar como para ahora pelear por su identidad con quienes se han creído con el derecho de cuestionarla.

Nota: El título de esta entrada está inspirado en un meme creado por una persona con Asperger. Jethzabeth Gracias por tu corrosiva y genial honestidad.

Fuentes:

https://autismodiario.org/2017/11/10/tenia-hans-asperger-sindrome-asperger/

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Flexibilidad: DESSSS-PAAA- CITO.

Lucas tiene trazado el mapa de la ruta a su escuela y si por el tráfico o cierre de una carretera el conductor de la ruta se desvía, la rabieta no se hará esperar y es por ello que esta ruta es la más estricta de la zona incluyendo horarios y personal a cargo.

María a quien las visitas suelen molestarla porque “hay demasiada gente en la casa”, o Francisco y su estricta organización como para lanzar por la ventana objetos que rompan con el orden establecido.

Y el personaje de cuento de fábula más real de mi vida: mi hijo. Sebastián tiene todo milimétricamente planificado de acuerdo al lugar,  a las personas y hasta al clima.  Por ejemplo sí va a determinado centro comercial su rutina será Mc Donalds,  luego helado y finaliza con Donut. La variación en su itinerario chatarra ocasionará una indeseable rabieta de la que difícilmente saldrá,  aún tratando de retomar su exigencia.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad “inflexible inamovible” (lo llamo así por experiencia). La premisa en la teoría del autismo es estructura,  pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios. Hay que buscar un equilibrio – dicen los que saben –  pues eso tratamos,  encontrar un punto medio porque tanto la estructura como la flexibilidad son indispensables en su proceso de adaptación a este mundo.

Necesitamos que sean flexibles en la medida de sus capacidades y proceso de crecimiento. Sin esa necesaria flexibilidad les costaría adaptarse  en todo sentido. Desearíamos que la sociedad se adaptara a ellos pero no es así, sin adaptación y flexibilidad serán excluidos por injusta e histórica naturaleza: la mayoría normal se impone sobre las minorías diferentes.

Por esto recojo algunas recomendaciones para hacer más flexible que el Bambú a estos adorables inflexibles.

Analiza la situación.

Labor de detectives,  entrar a ese mundo inflexible y sacar evidencia y conclusiones. Sí algo tiene el autismo es que ninguna conducta es inmotivada y al azar. Cuando los ves allí todos calladitos y muy tranquilitos,  es cuando esa mentecita esta full trabajando en acomodar el mundo a su manera. Maravillosos.

Será necesario conocer ese entorno que le hace sentir confiado y seguro. Porque la inflexibilidad busca justamente eso: seguridad en medio del cáos. Por eso hay que mirar objetivamente y sin prejuicios casi como explorando terreno desconocido.

Es así como hacer un registro de rituales,  horas y características del ritual ayuda a contextualizar y a enteder el porqué de tanta rigidez. Observar qué le genera comodidad,  predictibilidad,  control y a partir de esa zona de confort flexibilizar.

En el caso del chico de la ruta escolar una alteración en su GPS mental cambia todo lo estable,  lo predecible. En el caso de María las visitas cambian su rutina, su zona de comodidad,  su casa ya no es su casa,  ella misma lo dice: “hay demasiada gente en la casa”. Para Francisco su panorama visual siempre debe ser estable,  le da control y predictibilidad.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo.  A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia y estrategia.

Empezando a hacer cambios…

CONTEXTOS

La efectividad de una enseñanza puede radicar en algo tan simple como el lugar donde se le enseña, es decir, el contexto. La flexibilidad es una característica que se aprende mejor en contextos naturales y que tienen sentido. Algunos usaran historias sociales,  pictogramas, etc., válido sí, pero definitivamente la práctica hace al flexible.

Buscar los contextos naturales: parque, escuela, casa, lugares públicos (cuando ya se sienta más competente) y allí poner en práctica los cambios,  las modificaciones que se necesiten.

TIEMPO.

Aquí juega bastante el factor tiempo. Tiempo para generar un cambio,  es decir, introducir un hábito nuevo requerirá de semanas o meses de consistencia,  de hacer las modificaciones progresivamente sin forzar porque si algo está comprobado es la resistencia a pequeños cambios y si das un acelerón este chico se frena y se cierra aferrandose aún más a su rutina haciendo que se pierdan meses de trabajo.

Tiempo también para cada experiencia nueva. Sí vas a cambiar de parque o de actividad al aire libre, que sea por un espacio corto de tiempo y al notar la segura incomodidad que este cambio le produce, terminar la actividad,  no obligarlo a soportar algo nuevo o como dije antes su resistencia aumentará.

DARLES CONFIANZA

Las personas con autismo tienen ALGUIEN y ALGO que les generan confianza y tranquilidad. En el caso de mi hijo, la escuela era un entorno nuevo que logró “soportar” con la ayuda de un muñeco de Disney que no soltó a pesar de la exigencia de la directora,  esto le ayudó a bajar la ansiedad hasta que un día dejó su muñeco en casa,  ya no lo necesitaba. Algunos tendrán una cuerdita,  otros una pelotita, otros una prenda de vestir favorita como una chaqueta. Es la conexión con su ansiada zona de confort.

El acompañamiento afectivo también es necesario. Que sepan que estás a su lado para apoyarle y respaldarle en el momento que necesite. A veces creemos que a medida que crecen debemos ir retirando ese acompañamiento y es cuando más lo necesitan. El simple hecho de tener una mano de la cual tomarse o el simple hecho de ver caras familiares en un entorno no tan familiar hace una clara diferencia. Pero lo más importante es que reflejemos seguridad y serenidad. Ellos detectores de estados de ánimo (contradiciendo la teoría) notarán sí estás desconfiando de sus capacidades de adaptación o sí te ven lleno de angustia. Y aunque es inevitable en ocasiones, disimular nuestros temores es mejor. Debemos ser líderes generadores de confianza,  para muchos de ellos nosotros somos sus héroes.

DESSSS-PAAAAA-CITO.

Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

Espacios cortos y de progresivo aumento.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido,  pero manejable con la estrategia adecuada.

En esos días difíciles RELAX!

Que no pudo ir a la fiesta, no se pudo salir al centro comercial o simplemente no admitió ese nuevo espacio… habrá otro día para intentarlo.

El principal enemigo de la flexibilidad es nuestra inflexibilidad.

DES-PA-CI-TO… y con mucha energía positiva.

RECOMPENSA.

Nada es más gratificante para una persona con autismo que conseguir una meta y el reconocimiento de ese logro por parte de quienes le aman,  eso aumenta su confianza un montón y abona el terreno para hacer más fácil otros cambios más adelante. Cada paso donde gane confianza es ya de por sí ventaja para el siguiente reto.

Entonces cuando logre aceptar una modificación ya sea de su entorno o de su rutina,  cuando permita nuevas personas, cuando pruebe un nuevo alimento… hazle saber el orgullo que te produce su esfuerzo y la confianza en sus capacidades. Nuestros chicos se alimentan de esa confianza y valoran cada palabra de motivación.

Y aún cuando no se esté aparentemente logrando, la confianza y la motivación se debe mantener a toda costa mientras se estudian otros caminos, otras estrategias e incluso la razón por la que no quiere ser flexible a determinada actividad o rutina,  Así es esto.

HAY EXCEPCIONES.

Algunos cambios o modificaciones es mejor negociarlos que imponerlos. Son chicos y chicas más pensantes y reflexivos que nosotros,  pero a veces atendiendo a la teoría de los libros y de los gurús del autismo, nos quedamos con la imagen de individuos aislados que no tienen idea del mundo exterior y debe “guiarseles” en el equivocado sentido de la palabra. Sin preguntar,  consultar, anteponer su poder de decisión.  Quizá es la razón de su inflexibilidad: a nadie se le ocurre preguntarle por qué no quiere esto o aquello y sólo resisten para enfrentar su impotencia.

De la misma forma, es común pensar en ellos como personas quienes por el simple hecho de tener la condición tienen una inflexibilidad que hay que solucionarse a toda costa. Quizá en nuestro afán de normalizarlos queremos que flexibilicen todo.  Y es que ¿Acaso no tenemos también rituales? ¿Ser normales nos exime de la corrección necesaria a nuestra “normal” inflexibilidad?

Es un camino donde hay que elegir las batallas.  Sin olvidar que hay variables que pueden disfazarse de inflexibilidad como la parte sensorial (no le gustan las fiestas porque el ruido lo altera),  la parte social (no asiste a reuniones porque le incomoda interactuar con gente nueva) o simplemente no le gusta un lugar porque le trae recuerdos desagradables.

Preguntar siempre qué hay detrás de su inflexibilidad no está de más. Poner en práctica la frase de batalla “ponte en sus zapatos”.

Así Lucas, María, Francisco, Sebastián… se sentirán capaces de abordar nuevas situaciones, no sólo porque se les ayude a enfrentar nuevos retos y miedos, adicionalmente se les da la confianza para que puedan decidir.

Para Concluir:

  • Necesitamos que sean flexibles,  pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.

  • Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.

  • Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.

  • Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.

  • Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

  • Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.

  • RESPETAR si no desea hacer un cambio,  no olvidemos que nosotros los “normales” también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

EL DESCARADO MARKETING DEL AUTISMO

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Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook un post cuyo fin era mostrar la realidad del autismo,  aquella de rabietas desproporcionadas y autoagresión,  de aislamiento y de descontrol. Lo encabecé con un texto relacionado al 2 de abril y cómo estas personas serían los ausentes,  los no invitados porque le hacían “mala prensa al autismo”.

De pronto me encuentro con un comentario donde me preguntan por qué estaba patrocinando a los antivacunas. Al principio no entendía y miraba el vídeo… nada;  ¿dónde hablaban de las vacunas? Pues sí,  allí aparecía en el origen del vídeo. Un grupo antivacunas había utilizado el corto sobre “la realidad” del autismo para promover su grupo de Facebook. Cómo no leí!! Confieso que lo dejé publicado porque el mensaje visible me parecía muy válido a pesar del mensaje oscuro tras este.

Hoy de nuevo. Una página de Facebook publica un cartel hablando de los tipos de autismo y ha sido compartido,  likeado y comentado por familias e incluso personas con autismo. ¿Cuál era el problema del cartel? Tomaron todo lo antiguo, lo malo, los mitos y errores sobre el autismo y lo transformaron en una forma de promocionar ignorancia bajo la misma técnica del vídeo que comente anteriormente: usaron la frase “el autismo no tiene cura” y luego la palabra PERO… y ahí te venden la idea de que ciertos tipos de autismo si tienen cura porque bla bla bla.  https://drive.google.com/file/d/0BykZ9Y-knnSBRlpWSXhTT1hrdlk/view?usp=sharing

No es todo. Vídeos de personas testimoniando su valerosa y luchada vida utilizados para vender pseudociencia (ellos ignoran que los utilizan) o las Campañas pro-autismo donde famosos personajes se vestirán de azul por el autismo,  algo favorable para la visibilidad pero que poco conciencia sobre la condición.  Ni le quita,  ni le pone.

Conferencias con unos costos que podrían pagar unos meses de las terapias de nuestros hijos, que resultan ser un promocional  cuyo contenido no deja de ser un collage de datos o información no contrastada de cualquier rincón de la red o la venta final de productos como hipervitaminas o cloro de alta pureza (veneno).  A muchos no les gustará lo que diré pero recuerda que los derechos del consumidor te amparan y si ves que el costo no compensa tus necesidades o es una estafa de auditorio… pide devolución del dinero!!

Convirtieron el autismo, las necesidades de las familias, las emociones que esta condición genera en Marketing del autismo.  ¿Descaro o astucia? Las dos cosas.

Y así,  vas navegando por esta red social o cualquier otra porque los que hacen marketing saben lo  importante de llegar cómo sea a quienes sean. En una era donde compartir información se hace en tiempo real,  para leer entre líneas parece que tiempo no hay.

¿Pero cómo blindarse ante estos oportunistas hábiles?

Siendo conscientes y más hábiles que ellos. Controlando nuestros instintos ciber-emocionales. Detectando el doble sentido. Esas frases reflexivas con vínculo a un sitio para venderles curas milagrosas o magia nueva era o marihuana terapéutica… Esos vídeos donde abajito en pequeñas letras grises se publicita ignorancia y peligrosos protocolos. Localizar y cuestionar porque curiosamente el algoritmo que debe vigilar y proteger a sus usuarios no funciona cuando se trata de ventas.

Alguien me decía “pues sí no te gustan no los mires y pasa de largo”. Pues No. Porque cuando comencé el camino junto a mi hijo exploré todo: dietas, antivacunas, nueva era, niños índigo, niños cristal, esencias, flores, hadas…etc.  y no quiero que padres como yo en su momento exploradores de caminos, se encuentren muy fácil con marketing disfrazado de bonitas pero definitivamente peligrosas intenciones.

No olvidemos que en medio de toda esta marea de información existen  niños,  jóvenes y adultos vulnerables,  inocentes del negocio en que se convirtió su condición.  Pero la historia tiene buen final. Existen personas con el radar bien agudo detectores de cualquier intento de marketing de pseudociencia… escuchémoslos y desconfiemos por más inspiradora que suene la frase que acompaña su oferta del día.

Y para que ejerciten el arte de leer entre líneas, en esta entrada encontrarán un link hacia un libro descargable gratuito autorizado por el autor.

 

BIENVENIDA AL CLUB DE LAS “MALAS” MADRES.

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Llegaba tarde y mi poco apuro al ingresar al salón evidenciaba mi intencional impuntualidad. Cada tres meses la reunión de apoyo a familias era muy tediosa y disimularlo para mi imposible. Al entrar una madre relataba bastante apesadumbrada y en tono autorecriminatorio contaba lo difícil que resultaba lidiar con las rabietas de su hijo y las insomnes noches que ya se habían hecho desgastante rutina. 

La emoción que causaban sus lágrimas podría haber sido protagonista de no ser por la forma como muchas madres trataban de pedir la palabra y yo ya sabía para qué. Para decir “Mi hijo nunca hizo…” “Te falta disciplina” “Tienes que ser más fuerte” entre muchas más.

Luego de un bombardeo de consejos que les habían funcionado a ellas y ellos,  mientras mi ironía mental se preguntaba dónde están las medallas para estas supermamás y superpapás. Finalizó la reunión y en el pasillo abordé a esta desconsolada madre y le dije: “lo estás haciendo mal,  igual que yo”.

Terminamos sentadas en una banca riéndonos y hablando de nuestro pésimo papel como madres de chicos adorablemente indescifrables mientras veíamos marcharse a esos padres y esas madres junto a sus perfectas vidas.

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Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos -AUTISMO- sabemos que su esencia diferente les hará muy complicado encajar en esta sociedad,  luego veremos que algunas de nosotras también tendremos idéntico problema para encajar paradójicamente entre madres de  hijos con autismo.

Quizá por eso empatizamos tanto con la forma cómo nuestros hijos se sienten porque al igual que ellos estamos tan fuera de lugar,  tan excluidas que logramos una complicidad que muchos envidiarían. Justo por ser diferentes.

Por eso…

Si eres de esas madres que un día no quisieron llevar a sus hijos al colegio y “prefirieron” quedarse en la cama hasta las diez porque enfrentaron una noche insomne de llanto, ecolalías y saltos…

Si eres de esas madres que no tiene idea de pictogramas o de materiales para enseñar en casa,  que batalla para que su hijo termine lejanamente prolija una tarea de la escuela…

Si eres de esas madres quien en un acto de rebeldía perdió dos o tres terapias para pasar una tarde en el parque junto a su hijo, fuera de las salas de espera y de las inexpresivas caras de los terapeutas…

Si eres de esas madres que alguna vez insultó a una maestra porque hizo llorar a tu hijo y lo volverías a hacer…

Si eres de esas madres cuyo hijo no tolera las clases de música o no es diestro con el lápiz y el pincel, pero parece que lo suyo es el arte abstracto en las paredes con tierra de las materas…

Si eres de esas madres “irresponsables” que nunca probó la dieta o el método o el protocolo X o Y y saldría más barato comprar una franquicia de Mc Donalds porque es la única forma para que coma algo diferente a tortillas de maíz…

Si eres de esas madres que “abandonaron” a su hijo frente al computador o el televisor unas horas para poder desconectarse o enloquecerían…

Si eres de esas madres que llegan adrede tarde a las reuniones de padres para no tener que escuchar como “sus hijos sí” y “tú hijo no”…

Si eres de esas madres que no sabe mucho de autismo pero podría dar una conferencia sobre lo maravilloso que es su  hijo…

Si eres precisamente una de esas madres,  un cúmulo de errores,  de intentos fallidos y a la vez de pequeñas grandes victorias épicas. Sonríe.  No eres la única.  Eres parte del CLUB DE LAS MALAS MADRES (No las de la película, aunque la similitud es perversa coincidencia). Donde no se juzga,  donde no se exige,  donde no se aconseja,  donde se escucha para comprender y no para responder.

Y es que el autismo -nada sencillo- es una condición repleta de realidades,  de situaciones que escapan a la teoría y al intento de explicarlo desde la experiencia de otros.  Cada uno lo vive junto a su hijo o hija como una historia única. Así que comparar aparte de inoficioso es ofensivo.

El tiempo te enseñará a valorar esa, tu  propia historia y a pasar de largo cuentos de hadas que ponen en juicio la tuya y así evitar la innecesaria pregunta ¿Cómo lo lograste con tu hijo? Porque créeme,  lograremos metas que jamás imaginamos usando el método preciso para nuestros chicos, ese que nosotros aprendemos todos los días.

Esta no es una oda a la irresponsabilidad o a la negligencia,  es un llamado al respeto a aquellas madres que temen evidenciar la realidad por miedo a ser juzgadas. A aquellas madres que no tienen hermosas fotos para mostrar porque últimamente su hijo no para de gritar y de correr antes que puedas abrir la cámara. A aquellas madres invisibles que batallan sin reconocimiento (y no lo necesitan) y sintiendo que cada día hacen lo que pueden anónimamente impulsadas por un amor capaz de convertir lo imposible en posible.

Por eso la próxima vez que veas a una “mala madre” no la juzgues, ni te asombres por lo que no sabe,  sino por lo que te puede enseñar.

¿Por qué les aterra la pirotecnia?

Por esta época se inicia una discreta campaña para no usar pirotecnia por el efecto que tiene en personas con autismo. Digo discreta porque la gente no cree posible que a alguien no le parezca tan divertido como al resto del mundo escuchar estruendos, explosiones,etc. 

Y las razones son tan simples como complejas:

  • Las personas con autismo son altamente sensoriales así que un impacto, un sonido fuerte y repentino entra a sus oídos como un ataque a todos sus sentidos generando pánico y un estado de ansiedad difícil de superar. Sienten casi que morir;  se siente en la piel, en los ojos tras ese destello repentino, retumbando en la cabeza y el olor a pólvora les queda marcado para toda la vida.

  • Es un suceso impredecible. Una vez las detonaciones de pólvora son escuchadas,  sentidas,  queda el suspenso de cuándo vendrá la próxima explosión.  Así que estarán en estado de alerta todo el tiempo y es una sensación terrible tanto fisiológica como psicológicamente inmanejable.  ¿Has tomado la mano de tu hijo cruzando una calle donde estallan cohetes? Es una mano temblorosa y húmeda.  Qué cruel tener que vivir esa sensación en la época más feliz del año.

  • El evento se repite una y otra vez en sus mentes. A veces queda el eco de la explosión y andan paranoicos con total razón.

  • Súmale la falta de consideración y de respeto de algunas personas quienes tienen como objetivo asustar a desprevenidos caminantes y sí esos desprevenidos somos nosotros junto a nuestros hijos seremos blanco fácil de burlas y de bromas incomprensibles. 

  • ¿Y a qué  lleva finalmente esto? A más aislamiento social. No queremos estar en un parque, en una calle con mucho ruido o en eventos masivos. Nos echan a perder una época que bien disfrutaríamos sin tanto estruendo y explosión. Para no exponerlos a esa tortura no nos queda otra que quedarnos en casa.

Cuando vemos que en el calendario se avecinan festividades donde se usa la pirotecnia,  quisiéramos huir a un lugar aislado,  proteger a nuestros hijos de un suceso que genera tanto pánico como una guerra. Y no estoy exagerando.

Simplemente porque lo que para ti resulta algo vistoso,  llamativo y hasta alegre para nosotros es una verdadera catátrofe.

Por eso nunca te burles o desestimes los temores de estas personas.  No los obligues a estar en ese tipo de espacios o ver shows de pirotecnia para erradicar el miedo,  así no funciona. 

Espero que algún día el uso informal de la pirotecnica quede prohibido y se reduzca a espacios donde se elige asistir o no. Mientras tanto por estos días tendré que alejar la cama de mi hijo de la ventana porque un vecino ebrio podría colocar un cohete dentro de una botella y hacerlo explotar para divertirse o simplemente lanzarlos contra la ventana. ¿Ahora me hago entender?

Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot