Mientras recibías el diagnóstico de autismo de tu hijo, ya varios científicos en tantos lugares del mundo intentaban decodificar cómo esa condición hacía que ciertas personas pensaran diferente, sintieran diferente y fueran diferentes. Así fue como aprendimos cosas que jamás hubiésemos aprendido sobre el cerebro humano. Mientras otros padres dedicaban sus días a la cotidianidad de un niño de desarrollo regular, nosotros, con un hijo tan singular estábamos profundizando en temas dignos de un estudiante de neurología.
Comenzamos con poda neuronal y plasticidad cerebral. El primero nos daba la razón por la cual aparecía el autismo “de repente”; el segundo, el motivo por el cual no debíamos desistir y seguir creyendo en sus capacidades porque el cerebro aprendía a lo largo de la vida. Esperanza sustentada en la ciencia.
Nos apropiamos luego de términos como sinapsis, patrones cerebrales, neurotransmisores, interacciones subcorticales, migración neuronal, mutaciones neuronales, microglia, resonancias magnéticas, conexión cerebro-autismo, redes neuronales, trastornos, síndromes, masculinización del cerebro autista y todo lo que nos diera luz sobre el funcionamiento de esa mentecita enigmática, un privilegio que todos en algún momento apreciamos conmovidos hasta las lágrimas cuando avanzan más allá de las expectativas decretadas.
Visitar tantos neurólogos nos dio más cancha en el tema. Hemos ido aprendiendo a quién creerle y de quien dudar. Hemos sido valientes para buscar una segunda opinión y al final, a reconocer sin ninguna arrogancia cuánto sabemos de nuestros hijos y su autismo.
Estoy segura que no hay un solo padre o madre de un hijo con autismo que no sepa algo sobre el funcionamiento del cerebro. Así como estoy segura que el TEA nos hizo diluir esas fronteras de territorios exclusivos de los expertos. Porque como decía el genial Oliver Sacks: “Las personas van a construir una vida según sus propios términos, tanto si son sordos o daltónicos o autistas… su mundo será tan rico e interesante como pueda ser nuestro mundo”
Las personas autistas tienen una particularidad que luego ha sido convertida en “síntoma” del TEA: los intereses restringidos. Así llamaron a la preferencia específica y especializada sobre un tema del que coleccionan, tienen obsesivas conversaciones y se sumergen por horas sin que nada más importe sobre temas como trenes, espacio, automóviles, historia, dinosaurios, etc.,
Los intereses restringidos, como subetiquetaron este rasgo del autismo, no son otra cosa que formas de escape y de protección del mundo impredecible que a diario viven las personas con TEA. Allí hay un lugar seguro, donde pueden descargarse de la ansiedad, liberarse de la presión de las exigencias constantes del entorno y tener control, es un lugar personal, un universo donde pueden respirar. Pero los “expertos” lo echaron a perder, como todo lo que arruinan con sus suposiciones sobre cómo entrar a “su mundo”.
Como vieron que hablarles de sus intereses restringidos captaba la esquiva atención de las personas autistas, usaron ese pequeño mundo para sus procesos de intervención. Las personas dentro del espectro abrieron las puertas y con ingenuidad creyeron que tenían a alguien con quien compartir ese, muchas veces, solitario espacio. La intervención lo convirtió en recurso, herramienta, camino, no para conducir a una interacción, que es la ideal utilización de un interés, sino para convertirlo en el martillo que servía para todo.
Si al chico le interesa el espacio, ese interés lo usan en todas las áreas: lenguaje: planetas; matemáticas: planetas; reconocimiento de emociones: planetas; la agenda de actividades llevaba planetas; terapia sensorial: planetas; socialización: planetas. La máxima del método es “usa los intereses para enseñar”. Y así, saturan tanto al chico o chica, que terminan por desinteresarse de ese interés porque lo que les ayudaba a escapar se convertía en un elemento más de exigencia.
Incluso existe otra variación. La de los intereses restringidos como recompensa. Se le permite sumergirse en su tema de interés, pero con la condición de obedecer o ejecutar una tarea. El chico o chica no sabe desde cuándo lo que le gustaba se volvió propiedad de otras personas y de nuevo pierde el control sobe lo único que controlaba.
Didactizar un interés es una forma de invasión a la ya inexistente privacidad de las personas autistas. Estamos acostumbrados a que todo en sus vidas se nos transforma en recurso. Todo en sus vidas tiene que intervenirse. La libertad de encerrarse a disfrutar de su tema de interés, al que llamamos restringido para patologizarlo, se le limita para que nosotros entremos con toda nuestra normatividad.
Si de hacer “uso” de esos intereses se trata, deberíamos hacerlo con un poco más de respeto y honestidad. Una conversación sobre trenes que le ayude a conectar en un “ejercicio” de comunicación y de apertura para socializar mejor, sería mucho más natural que sacar una resma de tarjetas y mecanizar el proceso.
Y lo más importante, si descubres que le encanta un tema, no le pidas que te hable del mismo si a ti no te interesa, son autistas pero no tontos y se darán cuenta de que los oyes sin … oírlos. Y si de enseñar se trata, indícales cortesmente cuándo detener su monólogo o llévalo a otras actividades sin mostrarle que algo malo le sucede por estar obsesionado. A veces los intereses restringidos son el resultado de limitadas exposiciones a otras experiencias. Pero eso ellos nos lo dirán, a su manera.
Durante tres días mi hijo se sumergió en sucesivos episodios de rabietas intensas, de esas que la sociedad juzga, o a lo mejor desconoce, pero que nosotros como padres enfrentamos con la más irracional de las corduras.
Empiezas esa labor de detective en medio de una escena sin señales, sin testigos y, sobre todo, con nuestra lógica afectada por las emociones que van del desespero, hasta el hartazgo. Y con todo respeto por la comunidad autista, son extraordinarios, pero por lo mismo, complejos.
Pero si algo se nos confiere al ser padres de hijos autistas es una intuición que se perfecciona con el tiempo, faltaba más que no tuviéramos esa mínima herramienta, la más vital de todas.
Había terminado un artículo sobre hackers que encriptaban información para pedir rescate por ella y no pude evitar la analogía. El autismo es un hacker muy bueno, encripta esas mentecitas y nos pone en la difícil tarea de descifrarla con claves poco claras.
La causa de una crisis podría ser cualquier cosa: sobrecarga sensorial, una molestia física, una rutina de esas inflexibles que varió sin previo aviso, un cambio en la alineación planetaria, tantas cosas. Nos toca por descarte. Y en una de esas aparece la intuición como keylocker que descifra el enigmático escenario.
Para lograr desencriptar ese cerebro hemos apelado a la experiencia y yo, convencida de que solo nosotros los desciframos porque los conocemos desde chiquitos, me doy cuenta que a su alrededor personas que lo conocen de hace poco encuentran la clave mucho más rápido debido a que, como un Sherlock Holmes, no estar implicado emocionalmente depura la capacidad deductiva y lógica. Pero sobre todo la objetividad que en nosotros se extravía entre el cansancio y la sobrecarga de llevar el autismo por tantos años.
Justo como los hackers desencriptan: lees la información que ya tienes y comienzas a descartar posibilidades hasta encontrar la clave. Un proceso que sucede, no desde la tranquilidad de un monitor leyendo código, sino en medio de caos, gritos, autolesión. Presión en su máximo nivel. En esas, un destello de luz en medio de la oscuridad.
En el caso de mi hijo se trataba de unas fotografías en parques, cine, centro comercial, que uso para darle contexto y comprensión de su vida. Pues lo alteraban cada vez que miraba el celular. La cosa no se ha descifrado en su totalidad querido Watson, porque aunque encontré la causa, no encontré el motivo. Pero justo en medio de gritos a las tres de la madrugada, comienzo a borrar las imágenes para darle el celular sin aquello que lo alteraba (por pura prueba y error). Crisis declinando.
Situación superada, por ahora. Disfrutamos del alivio que nos da el “¡Era eso!”. Pero el autismo seguirá hackeando incesante para desactivar canales de lenguaje, interfaces de comunicación e interacción social y hará trabajar esa máquina llamada cerebro saturándola de spam y sobrecargándola. Todos los días.
Por eso cuando alguien habla de “zona de comodidad” refiriéndose al autismo, de verdad molesta la ligereza con la que lo dicen.
No nos queda de otra que buscar evidencia, soluciones, reinterpretaciones, adaptar, porque las claves que antes nos ayudaban a descifrar van cambiando.
Por eso cuando empezamos a comprender la infancia se nos viene la adolescencia. Cuando ya tenemos la clave en la adolescencia, la edad adulta encripta todo de nuevo, y ese proceso sucede con una clave aleatoria que todos los días junto a nuestros hijos desciframos.
El cerebro autista es un enigma. Se ha convertido en el reto de estudio de los más grandes científicos del mundo, es material de inspiración para historias, películas y relatos. Y nosotros tenemos en casa uno de esos enigmas. Alguna vez un neurólogo me dijo en consulta «les toco una de las condiciones más difíciles de manejar, va a ser una vida interesante»
Nos queda observar, contener, acompañar, pero sobre todo amar, porque para nadie es fácil. Sobre todo, para nuestros hijos.
La mayoría de padres y madres han vivido situaciones con sus hijos autistas muy particulares que a veces se pasan por alto porque creemos que es algo que viene con el autismo. Situaciones como que no tengan límite a la hora de comer, o que tomen litros de líquidos sin control o, por el contrario, que tengan hambre o sed y no pidan alimento o agua o que en un calor de mediodía estén cubiertos hasta el cuello sudando, acalorados o por el contrario estar congelados del frío y evitar cubrirse.
Pero también puede suceder que emocionalmente no puedan entender las manifestaciones sensoriales de las emociones, como relacionar los latidos acelerados de su corazón con ansiedad, el temblor con miedo, la tensión del cuello con enojo, etc.
Cuando estas situaciones suceden hay un elemento involucrado en estas dificultades: la interocepción. El octavo sentido. El más complejo de todos para una persona dentro del espectro.
La interocepción es ese sentido interno que nos ayuda a entender y sentir lo que ocurre dentro de nuestros cuerpos. Así como tenemos la propiocepción para ubicarnos y sentir nuestro cuerpo con relación al entorno, la interocepción nos ayuda a reconocer cuando tenemos hambre, sed, calor, frío, cansancio o ganas de ir al baño. Pero también nos ayuda a reconocer los estados emocionales.
En pocas palabras la interocepción es nuestro sentido corporal interno, que se manifiesta a través de sensaciones que consciente o inconscientemente satisfacemos o regulamos.
Cuando ese sentido envía las señales correctas al cerebro y podemos ser conscientes de las sensaciones físicas, emocionales y sensoriales, obtenemos una comprensión de nuestro cuerpo y actuamos en consecuencia: tomamos líquido si tenemos sed, dejamos de comer cuando ya estamos saciados o regulamos nuestras emociones. Pero es justamente ese sentido, el de la interocepción, el que muchas veces falla en las personas autistas.
Es un sentido fluctuante:
Las personas autistas pueden sentir señales muy intensas, abrumadoras y caóticas que pueden desesperarse, descontrolarse y entrar en crisis.
O, caso contrario, pueden ser tan débiles las señales de interocepción que no logran sentir que se exceden o que están arriesgándose, por ejemplo, a una insolación o acumular un estado de ansiedad que se desborda y luego les es imposible de regular.
¿Por qué las personas dentro del TEA tienen esta dificultad?
Estudios científicos creen que la razón está en la atención sostenida que puede llegar a ser desadaptativa, es decir demasiada atención en las sensaciones o nula atención. La parte del cerebro que regula la interocepción está en el lóbulo de la ínsula y es la que integra toda esta información interna del cuerpo. La autoconciencia. Hasta donde se ha investigado, las neuronas de la intuición se encuentra allí y son las encargadas de transmitir la información sobre estados fisiológicos y emocionales. En el cerebro autista existe un mayor número de estas neuronas que en cerebros típicos. Esto en principio podría hacer creer que contribuye: más neuronas=mejor funcionamiento. Pero es todo lo contrario, dificulta sinapsis eficientes y genera alteraciones de percepción.
Qué afecta una interocepción alterada:
Afectan el bienestar mental, en cuanto puede llegar a costar controlar sus emociones o interacciones sociales y así no podrían responder adecuadamente a situaciones de ira, tristeza o ansiedad. Incluso, la interocepción puede desaparecer por completo bloqueando su autorregulación, la expresión de sus emociones y sensaciones.
Afectan la empatía y la socialización al no ser conscientes de las sensaciones emocionales que experimentamos en diferentes contextos y situaciones.
Afectan las percepciones fisiológicas que controlan estados vitales como la saciedad, sed, calor, frío, cansancio.
Afecta el control de impulsos, la conciencia de peligro y la búsqueda de bienestar.
¿Cómo se manifiesta?
Son chicos que se encierran en sí mismos y no pueden decir que están ansiosos o enojados
Les cuesta regular las emociones que les abruman y por lo tanto autorregularse. Una persona con una interocepción funcional anticipa las sensaciones y aplica herramientas para no dejarse desbordar como respirar o relajar sus músculos.
Son personas que no sienten señales de saciedad y pueden llegar a comer hasta indigestarse o beber líquido con todas las afectaciones a la salud que conlleva.
También pueden pasar hambre o sed y no hacer algo al respecto pudiendo desmayarse por un bajón de azúcar o entrar en desnutrición o deshidratarse peligrosamente.
Las señales como ir al baño se vuelven muy débiles y por lo tanto pueden evitar ir al baño cuando lo necesita y desarrollar problemas fisiológicos o enuresis o encompresis (dificultad consciente de controlar vejiga y esfínteres)
Otra cosa muy importante es que pueden ponerse en riesgo quedándose mucho tiempo bajo el sol o estar desprotegidos ante el frío.
La interocepción es en muchos casos la causante de que escapen y salgan a correr cruzando avenidas o bajando escaleras o se escondan sin que respondan al llamado. Es decir, afecta su instinto de supervivencia.
En personas autistas no verbales, lleva a conductas exacerbadas de autolesión o crisis debido a la dificultad de traducir en palabras su confusa percepción interna.
El sentido de interocepción es un sentido adaptativo como lo es también el de propiocepción, por eso es muy importante trabajarla, sobre todo en la infancia.
Aprender a leer en su lenguaje corporal lo que ellos no pueden interpretar: cómo se comportan cuando tienen hambre, o sed, o cansancio. Las señales que manifiesta cuando necesita ir al baño o cuando presenta ansiedad.
Ser absolutamente comprensivos y nos castigarles por situaciones derivadas de sus dificultades interoceptivas como el que no alcancen a llegar al baño o corran desesperados por una crisis de ansiedad o miedo.
Usar señales visuales que les recuerden que una sensación es una señal del cuerpo pidiendo algo: dejar botellas de agua accesibles, enseñarle a reconocer saciedad y a cuantificar lo que va a comer.
Enseñarles que hay manifestaciones físicas que deben ser atendidas: distensión abdominal, incomodidad en el bajo vientre, debilidad, ruidos intestinales, vació en la barriga, etc. Y que cada una tiene una necesidad que cumplir: comer, descansar, ir al baño.
Ser consciente de las sensaciones de su cuerpo que manifiesten estados emocionales: Cuando tiemblas puedes estar asustado, cuando respiras rápido o late fuerte tu corazón puedes estar ansioso.
Cada aprendizaje es muy individual. No se pueden generalizar estrategias porque todos sentimos diferente el mundo. Por eso es más complejo y requiere de mucha observación y conocimiento de la persona autista. Más si no tienen lenguaje verbal.
Además tenemos la condición base, el autismo: información desconectada del contexto, inflexibilidad, restricción de intereses y literalidad. Lo que agrega más complejidad a la intervención.
ACTIVIDADES DE INTEROCEPCIÓN
Actividades de escucha consciente con música, volumen y ritmos diferentes.
Cuentos con rimas
Grabar diferentes ambientes para que reconozca lugar, sensaciones, acciones.
Ayudarles a autorregular el consumo de alimentos: Cantidades, velocidad con la que comen o beben, sentir cuando ya están llenos.
Reconocimiento de su cuerpo y las sensaciones internas de sus órganos. El sentido de la propiocepción está estrechamente vinculado con la interocepción, por eso el reconocimiento del esquema corporal es un importante punto de partida.
Reconocer el calor, frío, incomodidad, etc.
Reconocer experiencias sensoriales con respecto al clima, más vivenciales que gráficos. Una persona autista puede entender una imagen pero solo la experiencia le hará comprensible estas sensaciones. Así que hay que ir más allá de los pictos.
Enseñarles a cuantificar su nivel de energía, para identificar cansancio o vitalidad.
Llevar un diario de emociones y sensaciones.
Enseñar actividades de relajación física y mental.
Y una muy sencilla pero súper útil: enseñar a respirar con los ojos cerrados. Es una forma de conciencia de las sensaciones corporales y ayuda a autorregular emociones.
¿Se puede evaluar el estado del sentido de interocepción?
Sí, hay pruebas llamadas EVALUACIONES DE LA CONCIENCIA INTEROCEPTIVA, están redactadas en inglés y vienen adaptadas para niños de 1 a 7 años y para adolescentes. Estas escalas de valoración deben ser aplicadas e interpretadas por terapistas ocupacionales, por eso es importante que si quieres evaluar cómo está tu hijo en cuanto a interocepción solicites la valoración a un profesional calificado.
El sentido de la interocepción es algo que aún se está estudiando, no está todo escrito sobre el tema y a mi parecer es más que nada autoconocimiento y traducción de sensaciones. Es tan importante como el resto de sentidos y explica mucho del autismo, más allá del autismo.
Los Nibelungos. Epílogo.
Algo mágico me ha sucedido: como un sueño cuando uno se siente temeroso y asustado, y de repente se despierta sabiendo que no existen tales terrores. Me he despertado.
León Toslstói
Vladimir, el vengativo, hace lo que le enseñaron a hacer. Todos en el Wagner sabíamos que así sería, la tensión era insostenible. El terco Prigozhin solo podía ser derrotado en su ley. Para nosotros en las trincheras hambrientas de munición y víveres, enterarnos de su final de película no fue sorpresivo. Pero jamás imaginamos que el inmortal Dmitry Ultkin, aquel soldado desconfiado, astuto zorro que detectaba el peligro a millas, acompañaría al comandante en su forzoso retiro. Las tropas esperaban un nuevo líder. Las apuestas se volvían a abrir, luego de cerrar la que muchos ganamos para nuestra desgracia.
Estábamos concentrados en Avdiivka, la eterna ciudad en ruinas, un campo usado para medir fuerzas, tapizado de casquillos, metal retorcido y un gris ceniza. No conocía a nadie allí, quienes me rodeaban eran mercenarios traídos de operaciones en África. Su salvajismo intimida al más entero de los hombres, quizá por eso fueron incorporados a los ya diezmados Nibelungos. Habíamos rodeado hace una semana la zona fortificada del Zenit ucraniano en un ataque, que aún sin recursos, atacó con éxito todas las posiciones ofensivas del enemigo.
Las órdenes del líder sin nombre ni cara fueron expresas: arrasar sin misericordia. Por eso, para todos fue claro que los términos de la ofensiva cambiaron a demenciales resultados en el número de bajas. Sin sobrevivientes, la fuerza bruta sopesaba los pocos suministros e inyectaba de cierto coraje a los desmoralizados y huérfanos mercenarios.
En las tierras de la antes industrializada y vivaz Avdiivka, trescientos soldados ucranianos heridos fueron abandonados por sus comandos en medio de una siniestra bruma como su única trinchera. cualquiera que haya estado en el campo de batalla sabe que es el escenario más aterrador para un soldado: el abandono. Se rindieron al avance de la infantería rusa y los salvajes del Redut, antes Wagner, bajo mis órdenes tras una victoria que se perdió Prigozhin, y que por supuesto, nadie le dedicaría.
Ahora iniciaba la siguiente misión. Entre la mediática cortina de humo de la invasión imparable de territorios y la calculada selección de enemigos a eliminar, Vladimir, el vengativo, descuidó Siberia y la fortificación más tortuosa que nadie puede siquiera imaginar: la colonia penitenciaria del Lobo polar IK3. Tres mercenarios fuimos seleccionados personalmente por Andrei Troshev, el nuevo comandante de los Redut, antes Wagner. ¿Por qué los tres últimos Nibelungos estábamos en Siberia y no en Ucrania? Simple. Somos fichas que pueden mover a su antojo, además lidiábamos con la maldición de haber sido los hombres de confianza de Prigotzhin. Estoy cansado, Siberia serían vacaciones.
Los 50 grados bajo cero nos calaban a guardias y confinados, junto al aislamiento y el coro apocalíptico de los vientos glaciares. El único paisaje vivo irrumpía en forma de caballos salvajes o perros sagrados de cuidadoso linaje que atravesaban veloces la tundra que jamás florece. Desde tiempos del Goulag, este pedazo de tierra olvidada se convirtió en el método de quebrantamiento para enemigos del poder que convivían entre asesinos, locos y caníbales. Nuestros dos objetivos estaban recluidos allí y sus horas las medía no un reloj de arena, sino la voracidad de las condiciones y la impulsividad de un poder a 4.000 kilómetros de la mítica prisión de hielo. Qué importa a cuántos años fueron condenados. No he sabido nunca de alguien que haya cumplido la sentencia en la IK3.
El mundo desconoce la cara silenciosa de la guerra, la que no tiene detonaciones ni espectaculares tomas aéreas de destrucción masiva. El mundo desconoce las Shizo, estrechas celdas de concreto sin un solo rayo de luz solar, sin ningún tipo de comunicación o acceso al exterior, los guardias son quienes autorizan sentarse, recostarse, dormir, comer o hablar. En esa ala de la colonia penitenciaria existe algo llamado el время зомби o la hora zombie, una hora y treinta minutos para que los presos tomen algo de aire y sol. Para quienes no lo entienden puede ser una locura ver sonreír a alguien a 40 grados bajo cero, mientras se hunden de todas las formas posibles. Allí, en la IK3, podría acabarse el mundo y ellos, los reos, nunca se enterarían. En ese lugar bizarro, en las aterradoras Shizo, dos hombres ignoran su rescate. Alexei Navalny y el recién llegado Roman Ivanov.
De los dos objetivos sabíamos poco y así fue mucho mejor, la última misión de rescate estaba repleta de vínculos, de conexiones emocionales, así es fácil que los hilos del miedo se entrometan haciendo nudos al complejo entramado de la operación. Lo único que sabíamos de estos dos, además de su indudable capacidad para fastidiar al Kremlin, es que nunca fueron conscientes de los riesgos, y si lo sabían, ¡vaya locos! Ya mismo los hubiera reclutado en las filas del Wagner. Para los occidentales son trofeos valiosos sin más función que convertirse en instrumentos de otro sistema igual de perverso.
Aun así, en estos parajes, las prácticas de la guerra fría seguían funcionando y temíamos que se nos adelantara el Novichok en el desayuno, la toxina que envenena sin dejar un rastro detectable, o en el peor de los casos optaran por el lento veneno radioactivo que usaron con Aleksandr Litvinenko, el Polonio-210. En cualquiera de los casos salvarlos de un escenario así, es casi imposible. Casi, porque Navalny, antes de ser cpaturado sobrevivió al Novichok a 12.000 metros de altura. Ese día no lo querían vivo. La impulsividad de los locos suele ser así.
Este no era un usual rescate a sangre y fuego. No había helicópteros, tácticas de confrontación, ni civiles paralizados por el miedo. Este rescate tuvo la sencilla estrategia que media el dinero. El regente de la penitenciaría, coronel Dasvok Litvetsyn, recibió su paga en moneda europea y los tres guardias colaboraron a cambio del traslado a un lugar menos brutal.
Alexei y Roman esperaban en el pabellón que separa los dos infiernos Shizo y La colonia sin saber nada del plan. El primero mostraba la delgadez disfrazada bajo un abrigo que otro reo le regaló como bienvenida a la IK3, Roman apenas con un sueter negro de H&M que no evitaba la hipotermia en progreso, motivó la donación de un elegante y costoso gabán de cuero propiedad del apodado «Hannibal», el preso político de exóticos gustos gatronómicos al que no le han dejado de satisfacer sus placeres.
El coronel Litvestyn se acercó y me reveló con un escalofriante y cínico susurro lo que sucedería si no salíamos de allí. Aunque febrero no es el más frío de los meses en esa zona, parecía que una suerte de espectro furioso agitaba las ráfagas de viento queriendo congelar nuestra voluntad. Los cinco nos miramos y salimos por la puerta del Lobo polar a las 20 horas, con la única compañía de una aurora boreal espectacular. La caminata sobre hielo no fue problema para ninguno, el espíritu de libertad es una armadura infalible que nos llevó sanos y salvos hasta el Transiberiano hacia Vladivostok en el océano Pacífico.
En el mítico tren, Alexei me preguntó por el mensaje de Litvestyn que nos hizo salir en la noche en una decisión irracional que a pesar de ello nadie cuestionó, «mañana, usted Alexei y su compañero Roman, serán eliminados». Después de unos minutos de tenso silencio y antes que preguntara el cómo, «Novichok» fue la respuesta a la pregunta que no le permití hacer. Dejó que sus ojos abarcaran el infinito y blanco horizonte de la «tierra dormida». Una melancolía abrumadora se apoderó de esa mirada como si en otra realidad las cosas hubieran tenido un final distinto para él.
La guerra hace de la realidad una eterna duda. Desde aquella noche de julio, cuando nos reclutaron en la celebración de Kupala, comencé a vivir en un juego de universos con finales diferentes. En otro universo, yo, quizá no sobrevivía a Utkin, a los blackwater, a Bakhmut. En otro universo, yo, Ivan Kostya no contemplaba un caballo salvaje blanco galopando a la par con el tren y no tenía a mi lado a Alexei Navalny…vivo. En otro universo, no había una guerra a la que tenía que retornar.
Alejandro es un niño que a los cinco años prefería escoger su ropa en la sección de niñas de la tienda departamental. Sus padres, criados en hogares donde varón y hembra eran los dos únicos géneros en los cuales se clasificaban las personas, empezaron a preocuparse por tener que enfrentar no solo el autismo, que le había sido diagnosticado a Alejandro a los dos años, sino ahora su preferencia sexual contraria a lo biológicamente establecido.
La vinculación autismo e identidad de género no suele ser bien recibida. Hace un tiempo, en el sitio de A lo Aspergiano se hizo un directo sobre diversidad sexual en el autismo. Al público no le gustó. Pensaban que se profanaba la inocencia de las personas autistas, esos seres asexuados, que no sienten deseo, según los ofendidos comentaristas, mucho menos tendrían esas tendencias homosexuales. Insultos, reportes, huyeron en desbandada.
Pero es una realidad. En un estudio realizado en el 2020 y publicado en PubMed, se encontró que la prevalencia de la diversidad de género entre las personas autistas llegaba al 15%, y que el 22,5 %había sido diagnosticado con autismo, luego de elegir su género. Solo el 30 % de las personas autistas en otro estudio de 2018 se identificaron como heterosexuales.
¿Por qué estas cifras tan reveladoras? Los expertos consideraban que “las personas autistas pueden estar menos influenciadas por las normas sociales y, por lo tanto, pueden presentar su yo interno de manera más auténtica.” Esto para nada es un elemento que ayude. La exclusión, la alienación se hace mucho más evidente e incluso el sistema de salud, que carece de herramientas para ayudar cuando se trata solo de autismo, es absolutamente ignorante en cuanto a disforia de género dentro del espectro autista.
Uno de los investigadores de la universidad de Cambridge encontró que: «A veces es muy angustioso leer, que donde hay personas que tienen una disforia de género profunda y quieren hacer la transición su terapeuta les dice: ‘Bueno, primero tenemos que curar su autismo antes de hacer la transición’, lo cual está mal en todos niveles”.
Entrar a debatir si son autistas con disforia de género o personas de género diverso con rasgos de autismo, es entrar en una discusión que evade el problema real: reconocer que las personas dentro del espectro pueden elegir no ser hombre o mujer y acarrear con las consecuencias de ello: agresividad y exclusión social.
El caso de Alejandro es uno de los tantos en los que la preocupación se centra más en cómo los ve la sociedad que en cómo ellos realmente se sienten. Las familias muchas veces prefieren taparse los ojos frente a estas realidades e incluso son expulsados de las escuelas, universidades o empleos; así mismo, si el deseo sexual en personas autistas en cualquiera de sus niveles es impensable, que elijan otro género diferente al que nacieron es casi que visto como una aberración.
Los estudios:
Tasas elevadas de autismo, otros diagnósticos psiquiátricos y del desarrollo neurológico, y rasgos autistas en personas transgénero y de género diverso https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32770077/
El efecto lunar se esparce por las calles. Desde los tiempos sin fecha, pacífica se dedica a contemplar. Una andante entaconada silba a la diosa de roca magmática. Cuatro perros callejeros instintivos la veneran, la miran, y en sus ojos de jauría ancestral reclama su aullido. Contempla el vigoroso cuerpo de una adolescente vieja huyendo por las calles, dos hombres la siguen ya desalentados del cruel propósito. El cansancio negocia su libertad. En la ventana de la torre alta, una ninfa blanquísima baña su rostro, sus pechos, su sexo, un amante la espera y Luna envidia al búfalo y al cisne, siempre amándose. Dos niños en una acera esperan a su madre, calculan la distancia que tomaría llegar a la esfera de luz y hablan de astronautas y juegan con una nave imaginaria, su juguete anhelado, una mujer se les acerca, ha huido demasiado, sus pies le avisan detenerse, ha llegado a casa, abraza la calidez de los niños, comen de sus senos. El búfalo saciado retoza mientras acaricia el cuello largo del furioso y complacido cisne. La jauría persigue al par de hombres, aprenden a huir. La mujer entaconada se ajusta su peluca y entra al bar, canta dos canciones y se baja dos aguardientes y dos líneas, sigue, su ahora, distorsionado silbido. La roca fascinada, se disuelve en una alegría difícil . El cisne duerme y se dejará amar hasta la siguiente luna.
Siempre se ha hablado de las características de las personas con autismo y se han convertido en los rasgos que los diferencian de las personas neurotípicas. Pero muchas de esas características resultan estar presentes también en los individuos neurotípicos. Quizá la única diferencia es la forma como se manifiestan y que no se patologiza, mientras que en la personas con TEA se convierten en rasgos que indican el grado de dificultades o incluso su nivel de autismo.
Comencemos a analizarlas y ustedes quizá puedan ver que tantas de esas características han notado en sí mismos.
INFLEXIBILIDAD.
Las personas neurotípicas suelen ser bastante inflexibles. Sus reglas las establecen sin lugar a modificaciones porque durante años han sido así o porque les han funcionado hasta ahora. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, ya sea un alumno diferente en el aula o un empleado que necesita instrucciones más específicas, prefieren prescindir, evadir o simplemente expulsar a esa persona porque no se adapta él o ella a la norma. Es así como vemos evaluaciones y métodos de calificación iguales que los de alumnos típicos o horarios laborales que no permiten momentos de distensión cuando las personas autistas se sienten abrumadas. En el entorno social, los neurotípicos socializan alrededor de temas estándar y pocas veces profundizan o dejan que un tema ajeno a sus intereses se introduzca en la conversación.
2. DIFICULTADES DE COMUNICACIÓN.
Los neurotípicos tienen enormes dificultades de comunicación. Son ambiguos en muchas de sus expresiones e incluso omiten información que resulta relevante. Dan miles de instrucciones en un minuto, no expresan concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentan positivamente para saber que alguien está haciendo bien las cosas. Usan silencios cuando se les hace preguntas y si se les pide que repitan una instrucción pueden molestarse. No comunican lo que les molesta sino que pueden estar con una mala actitud que confunde y hacen sentir mal a otras personas. Y lo más difícil, dicen que van a hacer algo y luego hacen otra cosa sin previo aviso. Olvidaba ese lenguaje que yo no llamaría «no verbal», sino un tipo de lenguaje gestual que usan entre neurotípicos y que resulta incómodo porque casi siempre significa menosprecio, descalificación o exasperación por alguien.
3. FALTA DE EMPATÍA
De las cosas más difíciles para un neurotípico es ponerse en el lugar del otro. Les cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o entender cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien necesita ser escuchado, no buscan hacer sentir al otro acompañado, sino que anteponen sus propios problemas e incluso terminan dando consejos o juzgando cuando lo que se necesitaba era empatía y comprensión.
4. LITERALIDAD
Por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales son producto de interpretaciones literales. Pocas veces dan oportunidad al sentido del humor, a otro tipo de interpretaciones, se toman todo tal cual, textualmente y esto genera muchos malentendidos. Las personas neurotípicas tienden a malinterpretar bromas, analogías u otro tipo de pensamientos. Pueden llegar a ofenderse a sentirse atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, metáfora o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.
5. DIFICULTADES EN LA FUNCIÓN EJECUTIVA
Dicen que las personas con autismo tienen las más grandes dificultades en la función ejecutiva, pero resulta que los neurotípicos la manifiestan, solo que como no tienen un diagnóstico lo llaman de otras maneras: Procrastinación, desconcentración, desorden, impuntualidad, no terminar lo que comienzan, abandonar proyectos, indecisión , inseguridad. O sea, no hay patología detrás de esas manifestaciones y se toman más como rasgos de carácter cuando en realidad tienen serios problemas de la función ejecutiva. Pero les aterra reconocer que tienen un problema, los del problema son otros.
6. PROBLEMAS DE ATENCIÓN
Lo que para una persona autista es una comorbilidad o un TDAH, para un neurotípico es solo que es distraído o despistado. Pero resulta que los problemas de atención derivados de la ansiedad de la vida diaria, del aburrimiento o del uso inadecuado de tecnologías, están convirtiendo al planeta en personas con graves problemas de atención que derivan en dificultades en su trabajo, estudio, entorno social y familiar. Ahora con todas las aplicaciones que existen todo se lo recuerdan, nada queda al azar, pero se depende más de una máquina que del cerebro. Mientras que a los autistas no se les perdona que olviden, que se distraigan o se desconcentren, porque de inmediato son derivados al especialista o a tareas que no requieran mucha atención.
7. PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL
Es quizá de las características que más se patologizan en el autismo y que en los neurotípicos se manifiesta como simples problemas de convivencia, intolerancia o incluso incompatibilidad de caracteres. Los eufemismos han disfrazado rasgos de personalidad que las personas autistas tienen que lidiar como el bullying, la apatía cuando se necesita ayuda, la burla por sus características. Muchos neurotípicos carecen de respeto por el otro, dicen las cosas sin filtro o desprecian a quien no está «a su nivel». Los NT tienen enormes dificultades a la hora de resolver conflictos, de crear estrategias que beneficien a todos y sobre todo de aceptar a las personas diferentes. Eso que critican tanto en el autismo: el trabajo en equipo, resulta ser en las personas normales un escenario de brutal competitividad o ventaja sobre otros. Vayan a una empresa para ver cómo pocas veces hay un clima de entendimiento y colaboración. Ese tipo de contexto dificulta a cualquier persona autista desenvolverse en consecuencia, porque simplemente no hay un modelo sano que replicar.
8. NO MANTENER CONTACTO VISUAL
Por mucho tiempo se le reclamó, exigió, obligó a los niños autistas que miraran a los ojos, que si no lo hacían la comunicación no era eficiente y funcional, pero la actual sociedad (y hagan la prueba) hace tiempo dejó de mirar a los ojos y se se engancharon en una pantalla. Así que toda la vida nos pidieron algo que los neurotípicos ahora no hacen. En la mesa, en una conversación, en la calle, el contacto visual hace tiempo se extinguió e incluso se ha convertido en una señal de agresividad «… qué miras!».
Tener un diagnóstico de autismo acarrea consecuencias, no solo por la condición sino por los mitos que se establecen. Las características autistas se pagan más caro que si suceden en un entorno regular, con personas «normales». Y así, aun exigimos a las personas dentro del espectro que «normalicen» sus conductas para vivir en sociedad. Quizá deberían ver qué están criticando o reclamando de autistas que todos los días se esfuerzan por dar la talla en un mundo, y mirar hacia sí mismos para corregirse y no solo para justificarse. Ojalá algún día encontremos un punto medio donde con humildad reconozcamos que la normalidad no es perfección, ni tampoco un ideal que las personas autistas deban seguir. Quizá debamos reconocer que somos seres humanos equivocándonos, acertando y buscando ser mejores sin importar lo normal que parezcas.
Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.
Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.
Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.
Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.
Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.
Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.
Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.
Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.
Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.
Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.
Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:
La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.
Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.
La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.
Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.
La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.
Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?
Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?
El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.
Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?
Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.
Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?
Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?
Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener. Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.
Burbujitas de Esperanza 