8 CARACTERÍSTICAS AUTISTAS QUE TAMBIÉN TIENEN LOS NEUROTÍPICOS: la explicación a «todos somos un poco autistas».

Siempre se ha hablado de las características de las personas con autismo y se han convertido en los rasgos que los diferencian de las personas neurotípicas. Pero muchas de esas características resultan estar presentes también en los individuos neurotípicos. Quizá la única diferencia es la forma como se manifiestan y que no se patologiza, mientras que en la personas con TEA se convierten en rasgos que indican el grado de dificultades o incluso su nivel de autismo.

Comencemos a analizarlas y ustedes quizá puedan ver que tantas de esas características han notado en sí mismos.

1. INFLEXIBILIDAD.

Las personas neurotípicas suelen ser bastante inflexibles. Sus reglas las establecen sin lugar a modificaciones porque durante años han sido así o porque les han funcionado hasta ahora. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, ya sea un alumno diferente en el aula o un empleado que necesita instrucciones más específicas, prefieren prescindir, evadir o simplemente expulsar a esa persona porque no se adapta él o ella a la norma. Es así como vemos evaluaciones y métodos de calificación iguales que los de alumnos típicos o horarios laborales que no permiten momentos de distensión cuando las personas autistas se sienten abrumadas. En el entorno social, los neurotípicos socializan alrededor de temas estándar y pocas veces profundizan o dejan que un tema ajeno a sus intereses se introduzca en la conversación.

2. DIFICULTADES DE COMUNICACIÓN.

Los neurotípicos tienen enormes dificultades de comunicación. Son ambiguos en muchas de sus expresiones e incluso omiten información que resulta relevante. Dan miles de instrucciones en un minuto, no expresan concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentan positivamente para saber que alguien está haciendo bien las cosas. Usan silencios cuando se les hace preguntas y si se les pide que repitan una instrucción pueden molestarse. No comunican lo que les molesta sino que pueden estar con una mala actitud que confunde y hacen sentir mal a otras personas. Y lo más difícil, dicen que van a hacer algo y luego hacen otra cosa sin previo aviso. Olvidaba ese lenguaje que yo no llamaría «no verbal», sino un tipo de lenguaje gestual que usan entre neurotípicos y que resulta incómodo porque casi siempre significa menosprecio, descalificación o exasperación por alguien.

3. FALTA DE EMPATÍA

De las cosas más difíciles para un neurotípico es ponerse en el lugar del otro. Les cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o entender cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien necesita ser escuchado, no buscan hacer sentir al otro acompañado, sino que anteponen sus propios problemas e incluso terminan dando consejos o juzgando cuando lo que se necesitaba era empatía y comprensión.

4. LITERALIDAD

Por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales son producto de interpretaciones literales. Pocas veces dan oportunidad al sentido del humor, a otro tipo de interpretaciones, se toman todo tal cual, textualmente y esto genera muchos malentendidos. Las personas neurotípicas tienden a malinterpretar bromas, analogías u otro tipo de pensamientos. Pueden llegar a ofenderse a sentirse atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, metáfora o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

5. DIFICULTADES EN LA FUNCIÓN EJECUTIVA

Dicen que las personas con autismo tienen las más grandes dificultades en la función ejecutiva, pero resulta que los neurotípicos la manifiestan, solo que como no tienen un diagnóstico lo llaman de otras maneras: Procrastinación, desconcentración, desorden, impuntualidad, no terminar lo que comienzan, abandonar proyectos, indecisión , inseguridad. O sea, no hay patología detrás de esas manifestaciones y se toman más como rasgos de carácter cuando en realidad tienen serios problemas de la función ejecutiva. Pero les aterra reconocer que tienen un problema, los del problema son otros.

6. PROBLEMAS DE ATENCIÓN

Lo que para una persona autista es una comorbilidad o un TDAH, para un neurotípico es solo que es distraído o despistado. Pero resulta que los problemas de atención derivados de la ansiedad de la vida diaria, del aburrimiento o del uso inadecuado de tecnologías, están convirtiendo al planeta en personas con graves problemas de atención que derivan en dificultades en su trabajo, estudio, entorno social y familiar. Ahora con todas las aplicaciones que existen todo se lo recuerdan, nada queda al azar, pero se depende más de una máquina que del cerebro. Mientras que a los autistas no se les perdona que olviden, que se distraigan o se desconcentren, porque de inmediato son derivados al especialista o a tareas que no requieran mucha atención.

7. PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL

Es quizá de las características que más se patologizan en el autismo y que en los neurotípicos se manifiesta como simples problemas de convivencia, intolerancia o incluso incompatibilidad de caracteres. Los eufemismos han disfrazado rasgos de personalidad que las personas autistas tienen que lidiar como el bullying, la apatía cuando se necesita ayuda, la burla por sus características. Muchos neurotípicos carecen de respeto por el otro, dicen las cosas sin filtro o desprecian a quien no está «a su nivel». Los NT tienen enormes dificultades a la hora de resolver conflictos, de crear estrategias que beneficien a todos y sobre todo de aceptar a las personas diferentes. Eso que critican tanto en el autismo: el trabajo en equipo, resulta ser en las personas normales un escenario de brutal competitividad o ventaja sobre otros. Vayan a una empresa para ver cómo pocas veces hay un clima de entendimiento y colaboración. Ese tipo de contexto dificulta a cualquier persona autista desenvolverse en consecuencia, porque simplemente no hay un modelo sano que replicar.

8. NO MANTENER CONTACTO VISUAL

Por mucho tiempo se le reclamó, exigió, obligó a los niños autistas que miraran a los ojos, que si no lo hacían la comunicación no era eficiente y funcional, pero la actual sociedad (y hagan la prueba) hace tiempo dejó de mirar a los ojos y se se engancharon en una pantalla. Así que toda la vida nos pidieron algo que los neurotípicos ahora no hacen. En la mesa, en una conversación, en la calle, el contacto visual hace tiempo se extinguió e incluso se ha convertido en una señal de agresividad «… qué miras!».

Tener un diagnóstico de autismo acarrea consecuencias, no solo por la condición sino por los mitos que se establecen. Las características autistas se pagan más caro que si suceden en un entorno regular, con personas «normales». Y así, aun exigimos a las personas dentro del espectro que «normalicen» sus conductas para vivir en sociedad. Quizá deberían ver qué están criticando o reclamando de autistas que todos los días se esfuerzan por dar la talla en un mundo, y mirar hacia sí mismos para corregirse y no solo para justificarse. Ojalá algún día encontremos un punto medio donde con humildad reconozcamos que la normalidad no es perfección, ni tampoco un ideal que las personas autistas deban seguir. Quizá debamos reconocer que somos seres humanos equivocándonos, acertando y buscando ser mejores sin importar lo normal que parezcas.

AUTISMO NO VERBAL: CREEN QUE NO SIENTO.

Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.

Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.

Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.

Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.

Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.

MEDITACIÓN Y AUTISMO: MÁS ALLÁ DEL PREJUICIO Y LA IGNORANCIA

Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.

Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.

Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.

Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.

Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.

Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:

La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.

Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.

La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.

Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.

La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.

Testimonio: https://the-art-of-autism.com/why-i-sought-a-formal-autism-diagnosis-at-age-59/

Referencia estudio científico: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3420737/

AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”

Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

JON ADAMS, UN AUTISTA QUE DESCIFRÓ LA BANDA SONORA DEL AUTISMO.

“Siempre quise ser artista, pero nunca fui a la escuela de arte porque, cuando tenía 10 años, un maestro rompió un dibujo que había hecho y se burló de mí frente a la clase porque había escrito mal mi nombre”.

Jon Adams es un artista y geólogo británico que solo descubrió que tenía autismo y dislexia cuando era adulto. Hoy es Embajador Cultural de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS), campeón del proyecto de Salud Mental para el Autismo en la Universidad de Coventry y Artista Asociado del New Theatre Royal Portsmouth. Lograr todo eso le costó suficiente trabajo disimulando sus características, pasando por debajo del radar de la normalización.

También es sinestésico, lo que significa que experimenta sinestesia, una condición neurológica en la que la estimulación de un sentido conduce a respuestas automáticas e involuntarias en un segundo sentido.

Jon fue diagnosticado formalmente a la edad de 52 años, en una de las clínicas del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, luego de que su médico de cabecera lo remitiera allí. La chispa inicial fue una reunión con el fundador y director del centro, el profesor Simon Baron-Cohen, quien le pidió a Adams que trabajara con él como artista residente en el Centro de Investigación del Autismo en Cambridge.

Con el apoyo de Baron-Cohen creó  el proyecto ‘Konfirm’, un viaje personal, artístico y científico donde Adams procesó conversaciones, observaciones y experimentos a través de sus filtros de autista. Trabajó con poesía, imagen y sonido para ilustrar cómo las personas dentro del espectro pueden tener talento para sistematizar, romper los estereotipos y los mitos del autismo. Tomó los sonidos intrusivos de una máquina de resonancia magnética, los dividió en millones de fragmentos y los volvió a ensamblar en música coherente. incluyó ruido marino con partes de sintetizador y fue tan asombroso que se ha utilizado como banda sonora para varias películas. Podría decirse que es la banda sonora del autismo.

A principios de 2015, Adams creó Flow Observatorium, un proyecto nacional que recientemente recibió financiación inicial del Arts Council England. El objetivo es convertirse en un centro para artistas neurodivergentes, haciendo campaña para el reconocimiento y brindando apoyo. Preocupado por que las próximas generaciones de personas autistas no tengan que sufrir los reveses de los malentendidos tradicionales de ser autista y puedan trabajar, vivir y jugar en un mundo al que realmente pertenecen.

Este fantástico artista declara de forma muy conmovedora:

Aunque me diagnosticaron más tarde en la vida, ser autista ha influido positivamente en mi práctica artística.
Me convertí en ilustrador de libros geológicos y arqueológicos utilizando mis habilidades en 3D y mi amor por los detalles. Pude trabajar según los plazos y disfruté de la soledad del trabajo por cuenta propia.
Empecé a realizar proyectos conceptuales y socialmente comprometidos usando mi sinestesia, sistematización y literalidad como herramientas artísticas. 
 Las creatividades autistas son en su mayoría invisibles y sin soporte. Por eso establecí mis proyectos, para impulsar el reconocimiento y la inclusión cultural de las personas autistas y neurodiversas.

Jon Adams

Imaginen cuánto lograrían nuestros hijos si creyeran un poquito en ellos, si eso que llaman dificultades se convirtiera en un motorcito que impulsara sus talentos. Muchas personas autistas son segregadas por la ignorancia sobre la condición, olvidadas en un rincón del salón o en su habitación (sin importar el grado de funcionalidad, porque sucede en todos los niveles del espectro), sin oportunidad de demostrar que son más que un diagnóstico.

Artículo creado gracias a la información de Autism Europe.

SONNY MUSCATO, LA HISTORIA DE UN ROCKSTAR AUTISTA

Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.

Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.

Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.

Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.

Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.

Aquí pueden ver su habilidad con la batería:

Los hermanos montañistas que desafiaron su autismo.

a Ixcanul que amorosamente soporta las locuras de Juyub´

Todos sabemos el nivel de energía que un chico con autismo puede llegar a tener. Parece inagotable y es mucho más evidente cuando deben mantener la atención o irse a dormir. El camino más usual para “solucionar” este exceso de actividad es la medicación o la constricción. Pero las familias muchas veces exploran alternativas más bondadosas con sus hijos. El deporte, la naturaleza y la convivencia con su familia y amigos puede resultar  el sendero que les cambiará la vida, lo que literalmente sucedió con la familia de Will y Jeff.  

“En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”

Will y Jeff son dos gemelos idénticos diagnosticados con autismo nivel 3. Su familia sin conocer acerca de la condición y, como lograr romper esa barrera que parece levantarse día a día es muy frustrante, buscaron aquello que les emocionara y motivara, no solo a ellos sino a toda la familia. En una salida al campo notaron la conexión inmediata con la naturaleza y empezaron con senderismo y pequeñas excursiones. El entusiasmo fue creciendo a medida que escalaban la montaña y veían cómo ya en la cima eufóricos y orgullosos de sí mismos contemplaban hasta donde sus ojos alcanzaban el horizonte. Su estado de ánimo se regulaba, en la noche dormían mejor y los maestros veían un cambio impresionante, estaban más concentrados y atentos. Dice su madre: “ En lugar de medicamentos y terapias, necesitaban ejercicio… en las cumbres vi sonrisas y alegría que nunca vimos en ningún otro lugar”.

Hoy en día es asombrosa la habilidad que tienen para el montañismo; ya han escalado los picos más importantes de Inglaterra, han recorrido el Gran Cañón y cinco parques nacionales en Estados Unidos. Su comunicación es posible a través de dispositivos que lo facilitan, usan el TouchChat para Ipad. Aunque asisten a terapias ninguna ha superado los beneficios de estas exigentes travesías que los gemelos asumen como un reto al que hay que enfrentar. Así es como toda la familia ve al autismo y lo recorren junto a sus hijos por caminos inusuales, empinados e impredecibles, pero a la vez fascinantes y llenos de nuevos descubrimientos.

El senderismo y el montañismo son dos actividades que no requieren de habilidades físicas, por el contrario, ayuda a desarrollar coordinación, equilibrio y resistencia. Will tenía dificultades en la planeación motora y Jeff problemas de conducta y sensorialidad, ambos solucionaron estos y otros problemas con mucho esfuerzo y un trabajo constante y paciente de más de una década.

Con 28 años, los gemelos autistas son parte de la montaña, del paisaje, de las nubes, del viento, de todos esos elementos que dejamos pasar por cotidianos y que para ellos puede ser una herramienta que los ayude a reconocer y a sentir la libertad que el autismo les niega y los cerrados límites de ese entorno que se crea alrededor de esta condición. Para una persona con autismo la montaña es mas que un escenario natural, es el resumen de todos sus retos. Como diría Jussi Adler: “No hay atajos a la cumbre. Debemos subir la montaña paso a paso, por nosotros mismos.” y esa frase la tenemos tatuada en el alma.

QUÉ TAN FÁCIL ES LEER LA MENTE AUTISTA

Un estudio demostró que las personas neurotípicas tienen importantes problemas en su teoría de la mente a la hora de interpretar a las personas autistas. Así que la dificultad para dar significado a las emociones y atribuir estados mentales no es exclusiva de los TEA y puede ser la causa de muchas barreras a la hora de interactuar socialmente, teniendo en cuenta que la comunicación es un camino de dos vías.

El investigador que llegó a esta conclusión y sigue investigando es el Dr. Damian Milton, Especialista en discapacidades intelectuales y del desarrollo de la Universidad de Kent en el Reino Unido. El Dr. Milton, quién también es autista,  se unió a neurólogos y otros especialistas del comportamiento a través de su asociación “Colectivo de participación autista” y junto a ellos ha tratado de quitar todo el peso que le han puesto al autismo como la razón de los problemas de socialización de los individuos dentro del espectro. El Dr. Milton lo llamó EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA.

La base de la teoría es que una falta de coincidencia entre dos personas puede conducir a una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde estilos de conversación hasta cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.

Esto lleva a que las personas neurotípicas establezcan juicios instantáneos, generen primeras impresiones erróneas e interpretaciones inexactas sobre las capacidades de las personas autistas; así mismo se presuman dificultades que los mismos NT están provocando por su falta de empatía.

Adicional a todo esto, se comprobó que la interacción entre personas autistas es más eficiente. Un estudio publicado en el 2020 uso el método del teléfono roto: a los participantes se les contó una historia que le contaron a un segundo participante, quien le contó la historia a un tercer participante y así sucesivamente, a lo largo de una ‘cadena de difusión’ de ocho participantes. Se encontró que entre autistas el mensaje se mantuvo, mientras que entre personas autistas y neurotípicas el mensaje se distorsionó. Lo que llevó a la conclusión que La transferencia de información se degrada selectivamente más rápidamente en interacción autistas-neurotípicos.

Pero, ¿ qué opinan de esto las personas autistas? Los antes asperger, ahora nivel 1, dicen sentirse más cómodos con personas autistas, construyen mejores relaciones y comparten más sobre sí mismas. Las amistades entre personas dentro del mismo punto del espectro son más sólidas.

Así que la afirmación de el autismo como trastorno social, tendría mucho que ver con la forma como los neurotípicos empatizan con las personas dentro del espectro y menos con las dificultades fundamentales de la condición. Teoría que apoya Simon Baron-Cohen el investigador de la empatía autista.

Esto podría estar anunciando una revolución a la hora de  valorar habilidades sociales  autistas. Los estudios, los test, las pruebas se empezarían a actualizar a la luz de este nuevo descubrimiento. Las pruebas empezarían a salir del laboratorio y de los cuartos estrechos de los investigadores, para observar el comportamiento autista en terreno con relación al mundo “normal”.

Era de esperarse que en el momento que se le diera espacio a las personas autistas para intervenir y aportar en la investigación del TEA, las teorías podrían derrumbarse por la perspectiva de las personas dentro de la condición y obligaría a repensar el autismo de una forma muy diferente a la que hasta ahora hemos conocido.

Sería bueno también que algunos neurotípicos fuéramos objeto de los test de empatía, a ver qué tan buenos somos en aquello que desde siempre hemos juzgado como una carencia en otros y no en nosotros mismos.

Hay que estar pendientes del Dr. Milton, pues investiga sobre el estrés en personas autistas y podría encontrar cosas interesantes.

Fuentes:

Estudio ¿Qué tan fácil es leer la mente de las personas con trastorno del espectro autista?https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-015-2662-8 , Elizabeth Shepard (2015)

Estudio La transferencia de información entre pares autistas https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320919286, Crompton, Ropard, Evans-Williams (2020)

DISMORFIA DE PRODUCTIVIDAD EN MADRES Y PADRES DE PERSONAS AUTISTAS

La gran mayoría de las madres y padres de personas autistas hemos llegado al límite del agotamiento físico y mental tras enfrentar junto a nuestros hijos una condición tan demandante. Sobre nuestros hombros llevamos una responsabilidad superior a la que llevarían quienes tienen hijos normotípicos.

Las personas con autismo tienen muchos flancos que cubrir: la parte de salud, el entorno familiar, el escolar, el terapéutico, sin olvidar el tiempo libre que parece no estar exento del autismo por ningún lado. Se tramita una agenda extenuante con el único objetivo de lograr avances, obtener acceso a la intervención y asegurar un cupo escolar, si se tuvimos la fortuna de conseguirlo.

Se creería que luego de todo ese ajetreo uno va a la cama con una sonrisa de satisfacción por el deber cumplido. ¡Para nada! Somos jueces implacables y nos autoevaluamos con poca compasión. Sentimos que no se hizo lo suficiente y que mañana hay que dar todavía más, como si esto fuera una carrera o tuviéramos que cumplir unas exigencias que superan nuestra naturaleza humana.

Nada es suficiente. Medimos los éxitos no solo por el tic tac del reloj, sino por los referentes de otros padres que han logrado, quién sabe cómo rayos, que su hijo autista hable, cante y escriba, mientras nosotros intentamos que no siga usando la misma chaqueta o que duerma más de las cuatro horas o que avance en las terapias de lenguaje.

Sentimos que, si no logramos que supere dificultades a toda costa, estamos fallando como madres o padres. Imaginamos futuros tenebrosos, la incertidumbre nos respira en la nuca y cada avance nos parece maravilloso, pero no hay tiempo de celebrar, hay que ir por el siguiente.

Todo esto requiere una cuota de energía física y mental que dejaría sorprendido hasta al hombre más ocupado del mundo, aquél que dijo “ponte la camiseta y trabaja hasta que caigas” Mark Zuckemberg. Y es que literal, caemos de físico cansancio y aun así seguimos en nuestra mente buscando… aquello que falta.

En el mundo laboral y profesional a ese estado de insatisfacción y autopercepción de incompetencia se le llama dismorfia de productividad. Trabajadores insatisfechos con lo que hacen. Sienten que, aunque tengan un muy buen rendimiento y unos óptimos resultados, no son lo suficientemente buenos. Algo así nos sucede y no se trata de perfección, se trata de un nivel de autoexigencia que nos desgasta poco a poco.

Las cosas serían diferentes si matizáramos esas jornadas con esos pequeños avances producto de esfuerzos que han llevado mucho tiempo. Esas cosas que resultan haciendo nuestros hijos sin que siga un cronograma de progresos: como encontrarlos sirviendo su cereal, pasando el trapeador por el pasillo o doblando su ropa.

Desde luego que hay un trabajo detrás de todas esas iniciativas de nuestros chicos y solo por eso deberíamos sentir que es fruto del esfuerzo y merece un aplauso para el chico y uno para nosotros.

Pero lo más importante es saborear esos momentos. Detenerse y observar. Parar para valorar ese sutil avance y verlo con la real magnitud de un proceso y un bello resultado. Declarar sin miedo “lo que hago es suficiente” y, sobre todo, evitar esa imposición social que nos exige ser perfectos e inalterables, exitosos padres y madres que no fallan una, reconociendo que somos aprendices y que a veces lo único que nos salva de esa colosal exigencia es improvisar.

Yo tenía un cartel que decía más o menos así: “con el autismo no hay que tener un plan B, hay que tener un plan C, D y todo el abecedario”. Eran épocas donde la filosofía de “si yo pude tú también” o “tú hijo no tiene límites” hacía que cualquier propósito se convirtiera en un reto público, que para lograr un avance había que desgarrarse el alma.

Nuestros hijos crecen y miramos prioridades. Pero a veces dentro de esa lista nos descartamos y resulta que quemarse en la primera etapa del recorrido no es lo que queremos. El camino es largo y cuesta arriba. Guardemos energía para una adolescencia llena de nuevos descubrimientos y una edad adulta que nos resolverá muchas dudas. Seamos compasivos, agradecidos, generosos con nosotros mismos. Lo estamos haciendo bien.

Te voy a explicar qué es el autismo.

La frustración más grande de una persona
con autismo es saberse capaz de muchas cosas,
mientras el mundo insiste en recordarle sus limitaciones.

Empecemos por el comienzo. Autismo es una palabra que significa «vivir en su propio mundo», que no es tan así. El autismo es una condición que afecta la forma como se comunica una persona con el entorno, la forma como lo percibe y la forma como interpreta el mundo.

El autismo se clasifica por niveles: el nivel 3, agrupa a las personas que necesitan mucha ayuda, dependientes de sus cuidadores para tareas tan básicas como vestirse, comer, moverse por la ciudad, casi siempre tienen ausencia de lenguaje verbal (o sea, no hablan); el nivel 2, agrupa a quienes necesitan ayuda para algunas tareas pero pueden ejecutar otras con habilidad y el nivel 1, donde están los autistas más funcionales con lenguaje verbal, habilidades que les permiten trabajar e incluirse en la sociedad y no requieren mayor apoyo. Este último nivel agrupaba a quienes antes se denominaban Asperger, pero que por un problema con el médico que lleva el nombre de la condición (se le vinculó con el exterminio nazi), dejó de llamarse así.

Se diagnostica en la infancia a través de neuropediatría, aunque se puede llegar a ser diagnosticado hasta la edad adulta. El autismo se manifiesta de muchas formas. Algunos niños agitan sus manos frente a sus ojos, eso se llama estereotipia; otros hacen sonidos guturales o repiten palabras y frases, eso se llama ecolalia. Los padres y madres tienen que lidiar con una tremenda inflexibilidad, estados de ansiedad y grandes dificultades para que socialicen y se integren a la comunidad.

Muchas de esas dificultades se originan por la hostilidad del entorno, o sea, la gente no ayuda. Son excluidos por el desconocimiento que se tiene del autismo. Las escuelas cierran sus puertas a alumnos con este diagnóstico, aunque algunas lo intentan, casi siempre desisten. Son muy pocos los centros educativos que les dan oportunidad y es una verdadera lástima porque suelen ser muy inteligentes. En ese sentido: la inteligencia, los autistas nivel 1, antes Asperger, son famosos por su genialidad, e incluso, a ellos se atribuye que hoy tengamos Internet, redes sociales, Google, Siri, etc., dado que el Silicon Valley está lleno de autistas geniales, lo que no quiere decir que todos los autistas funcionales sean genios.

No es nada fácil tener un hijo con autismo. El estado de ánimo de una persona autista es muy fluctuante a consecuencia de sus dificultades de comunicación, de no saber cómo relacionarse con las otras personas y su alteración sensorial que hace que sus sentidos se puedan sobrecargar y lleven a crisis realmente impresionantes. Las familias lidian con trastornos de sueño y alimentación, son muy selectivos con la comida.

Las personas autistas no son violentas, tampoco viven en su propio mundo como etimológicamente la palabra autismo se define. Son personas muy conectadas, incluso, varios estudios han demostrado que se trata de un cerebro hiperconectado. Pueden aprender si se les sabe enseñar, no aprenden como todas las demás personas, así que hay que descubrir los temas que les obsesionan porque por ahí es por donde se puede llegar a su mente y a su corazón.

En la historia del autismo se han sufrido muchas formas de vulneración, desde la sobremedicación hasta llegar a ser recluidos en instituciones. Hoy en día se sabe más sobre esta condición y ya no se ve como una enfermedad mental y mejor se define como una forma diferente de percibir el mundo.

El mayor enigma es la causa del autismo. Aún no se sabe cómo surge, pero sí se sabe que tiene un componente genético y neurológico. No tiene cura, porque no es una enfermedad, así que cualquier cosa que sea vendida como cura o tratamiento es un fraude, lo único que se ha comprobado que funciona es la intervención: terapia ocupacional, logopedia, lenguaje e inclusión educativa.

La legislación de cada país vela por que se preserven los derechos de las personas autistas, incluso la ONU ha creado un documento que busca que los países garanticen oportunidades y sean incluyentes: la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad. Aun así, la comunidad autista sigue sin oportunidades educativas, laborales y sociales, y se sigue luchando cada día por llegar a ser tenidos en cuenta dentro de las políticas públicas de su país.

El 2 de abril se decretó como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y allí convergen muchas familias, personas con autismo y todos aquellos que quieren visibilizar esta condición que lejos de ser una limitante resulta ser una nueva forma de pensar, expresarse y existir en este mundo donde no hay una persona igual a otra, a eso se le llama neurodiversidad, pero esa es otra historia para otro día.

Autorretrato

Desde hace muchos años vengo escuchando que soy diferente, me siento diferente y seguiré sintiéndome así. Antes que mi diagnóstico soy una persona.

Prefiero la gente concreta sin tantos laberintos, sin tantas palabras. Prefiero la gente que me llama por mi nombre y mirándome a los ojos, aunque no busque que yo le mire. Escojo a quien respeta mi forma de ser aunque no comprenda muchas de mis conductas.

Soy más simple que complejo. Te parezco difícil porque me miras con la lupa del prejuicio que todos llaman «normalidad».

Si llueve, gozo ver las gotas resbalar por la ventana, eso me lo enseñó mi mamá. Si hace sol, disfruto ver los perros correr, eso yo… se lo enseñé a mamá.

Tendrás que ejercitar la paciencia y guardar en tu memoria esas señales que delatan mis estados de ánimo. Aprenderás con el tiempo a escucharme, a comprender mi inusual forma de ver el mundo y que diferente no quiere decir equivocado.

No conozco otra forma de ser que esta, me acompaña desde que nací, por eso no le añadas intención a mis conductas, no quiero salirme con la mía, ni planeo cómo hacerte la vida imposible. Esa intencionalidad está fuera de mi alcance. Si de formas de ser se trata, soy honesto y concreto, a veces hasta ingenuo.

En general disfruto de cada día. Me gustaría que fueran claros cuando de expectativas se trata, eso me llena de esperanzas, ¡porque capaz si soy! Pero necesito escuchar que puedo serlo. Necesito demostrar que puedo serlo. Para ello requiero de ayuda y así verán cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precede, pero que no me define: autismo.