No es novedad que nuestros hijos absorben bastante de nuestra energía y generalmente cuando ya están grandecitos, momento dónde desearíamos ver disminuídos los retos y estos se hacen más evidentes, nos sentimos abrumados por el peso de la responsabilidad. Responsabilidad por abrirles caminos, responsabilidad por estabilizar su ánimo, responsabilidad por hacerlos menos dependientes, responsabilidad (la más importante) por ayudarlos a sentirse felices. Esto nos lleva a postergar algunas metas personales, pero seguro sin resentimiento con la vida. Solo postergamos, que sea claro, las metas están intactas.
A veces sentimos días en los que lo hicimos fabuloso y días donde nos autoevaluamos implacablemente, pero créanme aunque no lo notemos, todos, todos los días damos un paso hacia adelante junto a nuestros hijos, unos valientes seres que nos motivan a seguir batallando. Para todos los padres y madres que estamos en la primera línea de batalla dedico este post.
Soy el padre de un chico con Autismo, por favor sean pacientes conmigo porque… Estoy agotado.
Junio 2005.
Soy el padre de un chico con Autismo, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo «empleo» como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales. Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.
Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.
Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100% sino al 150%.
Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.
La gente, rara vez, comprende cuánto impacta el Autismo en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.
La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene Autismo, en realidad.
Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo. Estas están basadas en la mejor formación, como padre, que he podido obtener.
A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un super humano pero solo soy humano.
Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.
Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja; En las familias con un hijo con Autismo, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.
Mi hijo es, en la actualidad, una persona no autónoma, lo que significa que soy el único responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo. Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida.
La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo, es una carga demasiado pesada para llevar.
Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres. Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades, son los héroes de la vida de mi hijo. Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.
Sebastián es un niño con muchas capacidades y potencialidades y el tiempo corre muy rápido. Estamentos como La Secretaría de Educación o la de Salud o las EPS tienen la desfachates de negar derechos que vienen sustentados en la Constitución Colombiana e incluso en la carta de Derechos Humanos. Los niños con autismo merecen respeto, sus derechos no se mendigan, están escritos y firmados. Si estos funcionarios habitan en la mediocridad, nosotros los padres NO. la lucha sigue y fastidiaremos si así lo quieren llamar.
Los niños con autismo por lo general tienen comprometidas 4 áreas que obstaculizan el aprendizaje: Atención, Seguimiento instruccional, Imitación y Discriminación. Esto es lo que conocemos como Habilidades Preparatorias o Repertorio Básico.
Burbujitas de Esperanza 