Soy padre… y estoy agotado.

No es novedad que nuestros hijos absorben bastante de nuestra energía y generalmente cuando ya están grandecitos,  momento dónde desearíamos ver disminuídos los retos y estos se hacen más evidentes,  nos sentimos abrumados por el peso de la responsabilidad. Responsabilidad por abrirles caminos, responsabilidad por estabilizar su ánimo,  responsabilidad por hacerlos menos dependientes,  responsabilidad (la más importante) por ayudarlos a sentirse felices.  Esto nos lleva a postergar algunas metas personales,  pero seguro sin resentimiento con la vida.  Solo postergamos, que sea claro, las metas están intactas.

A veces sentimos días en los que lo hicimos fabuloso y días donde nos autoevaluamos implacablemente,  pero créanme aunque no lo notemos,  todos,  todos los días damos un paso hacia adelante junto a nuestros hijos,  unos valientes seres que nos motivan a seguir batallando.  Para todos los padres y madres que encabezamos de frente esta guerra  contra el autismo dedico este post.

Soy el padre (o madre) de un chico con Asperger, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado.

Junio 2005.

Soy el padre (o madre) de un chico con Asperger, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo “empleo” como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales. Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.

Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.

Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100% sino al 150%.

Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.

La gente, rara vez, comprende cuánto impacta el S.A. en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.

La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene Asperger, en realidad.

Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo. Estas están basadas en la mejor formación, como padre, que he podido obtener.

A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un super humano pero solo soy humano.

Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.

Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja; En las familias con un hijo con Asperger, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.

Mi hijo es, en la actualidad, una persona no autónoma, lo que significa que soy el único responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo. Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida.

La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo, es una carga demasiado pesada para llevar.

Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres. Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades, son los héroes de la vida de mi hijo. Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.

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No mendigamos derechos

CUMPLEAÑOS 065Sebastián es un niño con muchas capacidades y potencialidades y el tiempo corre muy rápido. Estamentos como La Secretaría de Educación o la de Salud o las EPS tienen la desfachates de negar derechos que vienen sustentados en la Constitución Colombiana e incluso en la carta de Derechos Humanos. Los niños con autismo merecen respeto, sus derechos no se mendigan, están escritos y firmados. Si estos funcionarios habitan en la mediocridad, nosotros los padres NO. la lucha sigue y fastidiaremos si así lo quieren llamar.

Limites de edad

La intervención temprana es muy importante, pero considero un error establecer el límite de los 5 años, como el horizonte de intervenciones efectivas en orden al pronóstico. Hay casos en que determinados tratamientos han de realizarse, o completarse, con el auxilio de la lectura y la escritura, por ejemplo, por la naturaleza de las dificultades básicas del niño, y por lo tanto, si bien es cierto que la intervención temprana mejora el pronóstico, habrá muchos casos en que la efectividad de los tratamientos solo surtirán efecto cuando se aplican en edades más avanzadas, siempre que las terapias se ajusten con precisión a la naturaleza de las necesidades del niño, necesidades que podrán manifestarse más nítidamente en edades posteriores a los 5 años. Téngase en cuenta, por ejemplo, el dato anatómico objetivo de que los lóbulos frontales alcanzan su desarrollo en edades muy posteriores. Las limitaciones en la efectividad de intervenciones tempranas antes de los 5 años no implica que en etapas posteriores la efectividad de las intervenciones haya de ser menor.
Dr. Eduardo Carbonell. Extractado de su blog de autismo.
autismointegral.blogspot.com

Estructura: difícil pero no imposible.

“La mejor manera de hacer mejores niños es hacerlos  felices” Oscar Wilde

Sebastián es un niño de estos que todo el día tiene que permanecer ocupado para no desesperarse y buscar sus propias actividades,  que entre otras cosas incluye regar agua por la casa o “investigar” las cosas más costosas de sus tíos o arrojar celulares por la ventana.  Para evitar ver rotos lentes de contacto o monitores de computador decidí darle estructura a su vida.

Particularmente era poco estructurada,  hasta hace unos años.  No me importaban los horarios o las agendas,  pero descubrí que Sebastián si que necesitaba estas herramientas.

Tener el día de un niño autista agendado puede llegar a ser agobiante y frustrante pero les ayuda cantidades. No es necesario que sea una rutina militar lo importante es anticiparles sus actividades y tenerle el día ligeramente planeado.

Cuando se deja que tu hijo permanezca sin actividad o ocupandose de nada,  se da un espacio propicio para el aumento de estereotipias (movimiento de manos o de cuerpo), de autoestimulación,  autolesión y posiblemente de rabietas. Aunque muchas personas tengan la idea de que los niños con autismo prefieren estar solos,  les aseguro que no es lo que ellos desean todo el tiempo,  ese mito esta mandado a recoger y que perjudicial a sido para ellos permitirles su autoaislamiento.

Volviendo a la estructura creé un horario simple con pasos simples:  levantarse,  ducharse, desayunar,  etc. utilicé pictogramas (dibujos básicos en blanco y negro) que se pueden encontrar en internet,  imprimí,  plastifiqué y coloqué en la pared.  Este horario tiene tanto actividades artísticas como actividades académicas (son áreas que como padres podemos fomentar empíricamente).P5290061

Ha funcionado.  Es cuestión de disciplina y constancia. No es fácil pero es un buen reto. Como sabemos que no podemos estar 25 horas del día ocupando a nuestros hijos,  hay que motivarles tiempo libre bien utilizado;  allí intervienen los juguetes,  el computador,  los cuentos y la televisión. Debemos enseñarles a que se pueden entretener solitos sin acabar con la casa. Todas estas actividades deben tener una previa inducción. Sebastián hasta ahora a tomado gusto por los juguetes (hay que mostrarle como “funcionan”) y esto le da la oportunidad de utilizar sus manos productivamente y no autoestimulativamente (que palabra tan complicada).

Igualmente el computador y la televisión pueden ser herramientas que bien encaminadas estimulan positivamente, eso si sin exagerar su uso y regulando el tiempo que permanecen frente a estos.

No olvidar que fuera de la casa se pueden crear actividades muy constructivas. el paseo por el parque,  por el centro comercial (no muy concurrido),  por el barrio, puede ayudarles a respirar de esas cuatro paredes. Por ejemplo  el parque es propicio para explorar su percepción visual,  discriminación auditiva y tactil,  así como en un centro comercial elevará su grado de tolerancia a los ruidos y a los estimulos visuales.

No todo tiene que ser aprendizaje,  el disfrutar de nuestros hijos también es oportuno. Quien dijo que un ataque de cosquillas,  una guerra de almohadas o  jugar a las escondidas sea algo que solo disfrutan los “normales”;  son niños ante todo,  no lo olvidemos.  Y contrario a lo que los  científicos aseguran,  que los niños con autismo no tienen imaginación,  si que la tienen,  basta colocarles un objeto en sus manos y dejarlos explorar,  se van a sorprender.

Inténtento. Dar estructura a su día y autorregulación a su tiempo libre les permitirá a estos niños librarse de un estrés y ansiedad que ya de por si viene con el paquete llamado autismo.

para que no olvidemos que los niños son niños,  les recomiendo el libro “Frases Célebres de Niños” Pablo Motos.  Muy divertido.

Habilidades preparatorias

lp_autismo_5_400Los niños con autismo por lo general tienen comprometidas 4 áreas que obstaculizan el aprendizaje: Atención, Seguimiento instruccional, Imitación y Discriminación.   Esto es lo que conocemos como Habilidades Preparatorias o Repertorio Básico.

ATENCION

Como muchos sabrán, nuestros niños tienen la atención muy dispersa y si la mantienen en una misma actividad es por tiempos muy cortos.   Esta habilidad creo yo es la mas importante de todas, pues sin ella difícilmente puede enseñársele algo al niño y de hecho, es lo primero que manejan las diferentes metodologías que existen, aún el Floortime del que se ha hablado tanto recientemente.

 El niño debe aprender a estar atento para poder así captar lo que le explique su maestro en la escuela o participar en la terapia que reciba.   Podríamos decir que sin atención, no hay aprendizaje o bien, éste se dará distorsionado al no haber asimilado todo pues su interés en esos momentos estaba en otra cosa.

 AUTOESTIMULACIÓN:   Además de considerarse una conducta inadecuada y que puede ser desencadenante de otras conductas (esto último según ABA), es un hecho que el niño que se está autoestimulando no está poniendo atención a lo que se le presenta.   Es por eso mismo que es recomendable trabajar la autoestimulación desde un principio.

 INTERÉS DEL NIÑO:   Algunas propuestas sugieren trabajar alrededor del interés del niño lo cual es un buen comienzo.   Aquí habría que considerar ¿hasta cuando?   El niño debe prestar atención a aquello que se le indique y no solo a aquello que le interese.

 Situemos por ejemplo el niño que está en salón de clases y que no prestará atención a la lección de matemáticas porque no es de su interés o el caso de que el padre le de indicaciones a su hijo en cuanto su seguridad (no meter las manos al fuego).   La atención por lo mismo debe obtenerse sin importar si es o no del interés del niño.

  SEGUIMIENTO INSTRUCCIONAL

 Uno de los principales problemas con nuestros niños es que no obedecen y/o no hacen aquello que les pidamos.   Esta habilidad es completamente necesaria para la mayoría de las metodologías.

No podemos afirmar que un niño es obediente porque obedece a veces, ¡el niño debe obedecer siempre!   La falta de esta habilidad tiene altas repercusiones tanto en su escolarización como en su seguridad.

 Un niño que no obedece instrucciones difícilmente será aceptado para escolarización, pues estará parado o haciendo otras cosas diferentes a aquellas que ha indicado la maestra.   Aún en un salón de educación especial, el niño que no obedece es relegado pues la maestra deberá decidir en dedicarse completamente a ese niño o atender a todos los demás (me imagino que todos conocen la respuesta, ¿verdad?).

 Igualmente, mientras que el niño aprende a reconocer el peligo, yo necesito que si se arranca corriendo hacia la calle transitada, el niño se detenga inmediatamente, no tengo tiempo ahí de buscar convencerlo.   Por cuestiones de la seguridad misma del niño, es imprescindible que aprenda a obedecer.

 ¿NIÑOS ROBOT?:   En el caso de ABA, ha sido punto de crítica que adquieren un efecto robotizado como efecto secundario, sin embargo podemos hacer la analogía con los medicamentos o las dietas: la risperidona puede hacer que engorde si no se vigila pero el beneficio puede valer la pena y con las dietas, tal vez esté limitado en algunas cosas pero justifican dicho sacrificio a cambio de lo que se obtiene.

DISCRIMINACIÓN:

 Esta habilidad consiste en la capacidad del niño de poder igualar o relacionar aquellos objetos o conceptos que son semejantes así como poder diferenciarlos unos de otros.   Para poder instituirlo es necesario que el niño primero tenga la imitación y el seguimiento instruccional.

 La discriminación es necesaria para poder aprender procesos cognitivos como lo son las matemáticas, lectoescritura, seriación, etc.   Por dar un ejemplo, el niño puede aprender los números del 1 al 10 pero necesita de esta habilidad para poder enmarcarlos como un conjunto, relacionarlos entre sí y poder hacer operaciones de suma y resta con ellos.

 Para aquellos que aplican ABA, la discriminación se enseña a través de la igualación de colores, formas, tamaños, tarjeta-tarjeta y tarjeta-objeto.   Aquí es importante ser muy específicos en lo que se le está enseñando al niño y no buscar “matar dos pájaros de un tiro” puesto que lo único que se logrará es confundir al niño y retrasar su aprendizaje.

 Un error frecuente que cometen algunas terapeutas novatas en ABA es que al enseñar igualación de colores, intentan enseñar a la vez la identificación de los mismos (en lugar de decir “dame igual”, dicen “dame el rojo”) o bien en las tarjetas ponen la palabra escrita para que el niño vaya asimilando conceptos de lecto-escritura.

 Una vez adquirida esta habilidad sí podría ser válido atacar al niño desde varios frentes dependiendo de la metodología utilizada, pero eso es mas adelante.   A los niños debemos aprender a respetarles su paso y permitirles adquirir los conocimientos correctamente.

 IMITACIÓN

 La imitación es lo que permite al niño socializar, le da lenguaje y todo lo que tenga que ver con autocuidado, entre otras cosas.   Algunos niños sí imitan, el problema es nuevamente que lo hacen cuando ellos quieren y no cuando se les indica.

 Un terapeuta de lenguaje necesita que el niño repita el modelo facial, de movimento de boca y de sonido cuando se lo modela.   No podemos ajustarnos a que el niño desee imitar pues tal vez pocas veces o nunca desee hacerlo.

 Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es casi drástico, pues empiezan a ser mas sociables al imitar los roles sociales de los demás, el lenguaje regularmente se incrementa y algunos de ellos empiezan a mostrar nuevas habilidades ya que imitan lo que los demás hacen (mi hijo aprendió a cocinar solo por verme, yo nunca le enseñé).

 Los padres por lo general lo primero que piden es terapia de lenguaje y ocupacional cuando diagnostican a sus hijos por vez primera, sin embargo si el niño no imita, de poco o nada servirán dichas terapias.   Un niño sin imitación puede tener a la mejor terapeuta de lenguaje y aún asi, sus avances serán escasos al no tener esta habilidad.   Es recomendable tener paciencia y esperar a que el niño aprenda a imitar, ya que después el niño aprenderá a un ritmo mucho mas rápido y el “tiempo perdido” se verá compensado con creces.

EN CONCLUSIÓN

 Sin importar la metodología utilizada, enforcarse primero a las Habilidades Preparatorias (o Repertorio Básico) hará que el niño pueda avanzar en forma mas eficaz en el futuro.   No es tiempo perdido sino tiempo invertido.

 Una analogía sería si dos personas pasadas en peso se pusieran como meta escalar una montaña.   La primera desde el primer día empezará a practicar el alpinismo pero por su condición física, nunca logrará subir mas que unos cuantos metros.   La segunda por su parte se olvidará del alpinismo y antes se ejercitará físicamente por algunos meses, para que ya estando listo entonces practicar el alpinismo, ¿quién creen que será quien llegue primero a la meta? o planteado de otra forma, ¿quién creen que sea el que sí llegará a la meta?

 Muchas veces es mejor aprender a caminar con pasos firmes y constantes que correr con tropiezos frecuentes y regresiones.

JAVIER GARZA.

se fue en 2008 pero nos dejo grandes enseñanzas.

Tomado de Foro Isis: http://isis.zm.nu/compendio-de-articulos-escritos-por-javier-garza-vt13684.html

Consejos para ser amigo de alguien con autismo

autismo-NTnva1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confianza y aprende a apreciarse a sí misma.
  
 2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona con autismo tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

 3. Respetar su particular forma de percibir el mundo: “Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarnos las cosas.”

 4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. “A mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría.” El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

 5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces  no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. El no saber que sus intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de su comportamiento pueden hacerlos “tímidos a morir” en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Dice una persona con autismo: ” Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensibles acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración.”  Cuando una persona con autismo deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

 6. Adéntrese en el mundo de la persona con autismo; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. “..cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como “¿Es Muammar Qadaffi un loco?” Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.”

 7. Sea un amigo de la persona con autismo por las razones apropiadas:  “No nos gusta ser dominados o compadecidos y sabemos cuando lo son con nosotros. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.”

  8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el “Yo”. Por ejemplo, si su amigo con autismo accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como “Eres tan torpe!” O “Esta camisa me costo $20” diga en cambio algo como “Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies” o, “Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo.”

 9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas con autismo: “Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.”

 10. Y por último y lo más importante, permita a la persona con autismo tener el chance de hacerle un favor o tener un acto generoso con usted:  “Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.”

  FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6- tomado de videotecautista.blogspot.com

Hola a Todos…

Soy madre de un chico muy especial,  con quien tenemos en comùn la lucha por superar el reto del autismo.  Durante once años he encontrado en el internet un aliado importante.  De esa red mundial he extractado informaciòn muy valiosa,  artìculos relacionados con el tema. 

Estos artìculos son creados algunos por profesionales (fonoaudiòlogos,  terapèutas logopedas, psicòlogos),  pero en su gran mayorìa son de unos autores que se vieron sin querer profesionales en el tema:  los padres. Alguna vez un terapéuta me decía que quienes más sabíamos del tema éramos los padres pues teníamos que vivir a diario el autismo junto a nuestros niños. tema que aún hoy es un enigma médico.

Son tantos los artículos que los iré reuniendo en este lugar,  desde luego reconociendo la autoría y dónde pueden encontrarlos en su versión original.  Otras entradas son un aporte mío y más a modo de experiencia particular. a quienes encontraron este blog les doy mi bienvenida y les agradezco sus comentarios.