GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

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EL EFECTO HALO DE LA DISCAPACIDAD.

Niño en la ventana: Imagen usualmente utilizada para referirse a personas con autismo, indicando aislamiento y tristeza. Podría ser cualquier niño mirando a la calle.

El efecto Halo de la discapacidad o Efecto Eclipsador describe la tendencia de la sociedad a hacer que los gustos, actitudes y decisiones de las personas con alguna condición, tenga que ser siempre consecuencia de su discapacidad y no de la libertad de decidir y hacer lo que desea como cualquier ser humano.

Suena complejo. Es una actitud reduccionista donde lo que para los normales es cotidiano para una persona con discapacidad es un matiz más de su “anomalía”; tanto así que debe intervenirse pronto terapéutica o químicamente. Es la patologización del diario vivir y para explicarlo tomo el artículo del maravilloso blog Si no me conoces porqué me sonríes, dedicado a la naturalización de la discapacidad en medio de una sociedad que condena la diferencia.

1. Si yo no quiero hacer todo con mis padres es que tengo vida propia. Si es una persona con Discapacidad es rebelde.
2. Si quiero estar sola, tengo cosas en qué pensar. Si una persona con Discapacidad quiere estar sola, tiene problemas de sociabilidad.
3. Si me planteo metas altas es que soy ambiciosa. Si lo hace una persona con Discapacidad es que no es consciente de sus limitaciones.
4. Si soy consciente de mis derechos podré defenderlos. Que una persona con Discapacidad sea consciente nos da miedo.
5. Si yo doy un beso a mi novio es amor. Si lo da una persona con Discapacidad es que no regula sus emociones y conductas.
6. Si yo solo visto de negro, es estilo. Si lo hace una persona con Discapacidad es manía u obsesión.
7. Si estoy un día triste, es que tengo vida emocional. Si está triste una persona con Discapacidad… ¿Cómo no va  a estarlo con “la que la ha caído”?
8. Si no me gusta mi trabajo, es que tengo otras ambiciones y metas. Si a una persona con Discapacidad no le gusta su trabajo, es que no ha agradecido la oportunidad de integrarse y de normalizar su vida.
9. Si tengo una opinión diferente a la tuya, es que tengo espíritu crítico. Si una persona con Discapacidad opina diferente es que no tiene capacidad para razonar.
10. Si yo decido qué ropa ponerme, puede que tenga mal gusto. Si una persona con Discapacidad decide qué ponerse – y no queda bien- “pobrecita, van a pensar que no tiene familia…”
11. Si yo decido tomarme un pincho antes de comer, es porque quiero abrir el apetito. Si lo decide una persona con Discapacidad, “mejor no, que se le va a quitar el hambre”.
12. Si yo colecciono, por ejemplo, dedales, pensarás “qué curioso”. Si lo hace una persona con Discapacidad pensarás “qué manía”.
13. Si yo me quedo ensimismada mirando por la ventana, es que estoy pensando en mis cosas. Si lo hace una persona con Discapacidad es peligroso, porque va a caer en el aislamiento.
14. Si yo digo que no a algo, es que defiendo mis ideas y principios. Si una persona con Discapacidad se niega a hacer algo es que es “contestataria”.
15. Si yo me salgo de la norma, es que soy creativa. Si una persona con Discapacidad se sale de la norma, es que no ha entendido o es desafiante.

Estoy segura que han escuchado más de una vez este tipo de afirmaciones. Hoy día Internacional de las Personas con Discapacidad deberíamos cuestionarnos sobre la forma como vemos la libertad de personas a las que hemos limitado al punto de definirlos a través de su etiqueta.

Cierro este Día Internacional de las Personas con Discapacidad con una frase de Pedro Samayoa:

“La Discapacidad se construye con la ignorancia y la indiferencia social”

¿Nada sobre nosotros sin nosotros?

Cuando me enteré que acababa de salir el Protocolo Clínico para el Diagnóstico,  Tratamiento y Atención Integral de niños y niñas con TEA me pareció un avance,  un paso hacia la luz en un país cuyas familias lo reclamabamos con urgencia. Lo descargué y aplacé su lectura pues estaba tramitando la atención integral para mi hijo con el sistema de salud.  Mala idea,  ya que un día cuando creía haber logrado la integralidad una funcionaria me quitó la sonrisa de la cara:  a mi hijo no le aprobaron ni el 10% de lo que yo pedía. Al preguntar cómo era posible,  un padre con mirada solidaria me respondió “a tu hijo le aplicaron el protocolo,  no lo has leído?”  Y fue así como llegué a casa muy molesta y busqué el pdf que amenazaba con trastornar nuestras ilusiones.

No lo podía creer. El protocolo clínico se reduce a las tres terapias básicas (fonoaudiología, ocupacional y fisioterapia) sumando un ABA imposible de implementar.  Excluye terapias como la integración sensorial por considerarla ecléctica,  cuando en otros países,  donde sí se investiga, se reconoce el componente sensorial como relevante dentro de todo el proceso de intervención y eso que no se menciona en este protocolo REHABILITACION. Ni pensar en equinoterapia o hidroterapia,  reducidas a intervenciones sin validez científica según los autores. Todo lo reducen al trabajo estrecho en tiempo y espacio del consultorio.

El tema del acompañante terapéutico o sombra es el fuerte del Protocolo.  Se fueron con todo para acabar esa figura ignorando que es una exigencia sin la cual no recibirán en un colegio o institución a una persona con autismo. Si,  Lo exigen.  Y puede que tengan razón en algunas cosas pero la verdad es una batalla de intereses donde finalmente los afectados son los niños y adolescentes. Anteriormente el sistema de salud autorizó la figura con presión de los tribunales y la práctica se extendió hasta volverla un condicionante para acceso a la educación y un medio para descargarse de responsabilidades por parte de los colegios. Finalmente el protocolo acabó con la figura de acompañante terapéutico sin regular,  ni investigar alcances y consecuencias. Así digan que con intermediación de un profesional se puede solicitar.

Y ahora que menciono la palabra investigar.  Es curioso que se categorice Google como fuente científica principal y las guías clínicas aparentemente también se googlearan o la terminología se “investigara” en la siempre recursiva web (pg. 94 Anexo 2). No se mencionan estadísticas locales ni nacionales.  La verdad no es un secreto que investigación y estadísticas no existen.

Hablan de ABA.  Bien.  Reconocen que no hay profesionales,  ni entidades certificadas,  ni infraestructura, ni programas académicos. Pero se comprometen a comenzar el proceso de capacitación y certificación. Entonces,  si no hay ABA en Colombia cómo intervendrán a las personas con autismo mientras se cumplen los compromisos a los que no les establecieron una fecha límite.

Ahora lo que no se menciona: Rehabilitación. La palabra rehabilitación no aparece y eso que la OMS tiene una definición muy clara del término que muchos promocionan pero no cumplen: rehabilitación basada en comunidad.  Pero es que también olvidan que un protocolo no puede excluir a los adultos con autismo,  estos no fueron incluidos;  tampoco  se determinó la edad considerada dentro de adolescencia,  así la intervención puede ir hasta donde las directivas de las eps consideren a un adolescente (14 a 15 años). Ni hablar del componente de integralidad que acerca lo educativo y la salud,  eso no existe en el documento.

Pero por qué muchos padres nos enteramos del resultado,  un protocolo,  y no del proceso que lo antecedió? Quizá no estuvimos muy pendientes de las redes sociales o del “voz a voz” que suele ser la forma como la mayoría nos enteramos de eventos,  leyes y demás… quizá no tenemos los contactos clave para estar bien informados.  Quizá la información es un privilegio de unos pocos.

Y lo anterior se puede confirmar sí se verifican los actores invitados esenciales.  Padres y madres de personas con autismo (1),  Personas con autismo – si,  ellos también tienen opinión e injerencia. (0). Algunos de quienes firmaron reconocieron el error,  el daño causado.  Dicen que no les mostraron el documento final,  pero curiosamente hay una hoja donde conscienten cada letra publicada (Concenso 2 pg 85).

La participación del público fue registrada como nula (Pg. 77: Participación del público: ¿Se recibieron comentarios del público durante las fases del proceso? No ¿Se recibieron derechos de petición relacionados con las fases del proceso?  No ¿Se recibió solicitud de información del público relacionada con las fases del proceso? No.)

En ese orden o desorden de ideas y para concluir,  la frase bandera en la lucha de derechos de las personas con discapacidad: “Nada sobre nosotros sin nosotros” quedó tan olvidada como los adolescentes, adultos y sus familias en este protocolo.  Habrá corrección?  Habrá un protocolo para adultos? No se sabe… Lo único cierto es que el documento fue todo un éxito porque nunca algo así se había implementado con tanta eficacia y en tan corto tiempo por el sistema de salud. El protocolo benefició a muchos pero tristemente no a los que debía.