Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: ”Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome” donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: ”Life on the other side of the wall”

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Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en ”un caldo de cultivo de la ignorancia” (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: “Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.” Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un “fraude” o “un grupo de niños mimados” nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, “¿Por qué intentarlo?” Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre “1 en 88″, espero que te des cuenta que ”estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas”. Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese “mito” conocido como el Espectro del Autismo.

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Ser hermano de una persona con autismo

“A veces ser un hermano es mejor que ser un superhéroe” (Marc Brown)

Los que hemos visto Atypical, la serie de Netflix que cuenta la historia de Sam un adolescente con autismo, no dudamos en afirmar que quien se llevó los aplausos fue Casey la hermana de Sam. Los productores le dieron un papel que rebasó a todos los demás incluso al de la madre.

Y es que ser hermano o hermana de una persona con autismo es un desafío, una aventura, una experiencia que cambia la vida. Y así como cada familia lo vive diferente, también los hermanos tendrán una experiencia muy personal. A continuación esas características en la relación familiar más importante para una persona con autismo y los consejos que pueden llegar a ser útiles para que impere la armonía y sobre todo el equilibrio.

  • Comunicación clara y abierta. Siempre informen,  eduquen y sensibilicen sobre el autismo y la razón por la cual su hermano se comporta de forma tan particular y muchas veces incomprensible. Darle largas a esas explicaciones justificándose en que sus hermanos lo vean como “uno más” sólo genera ansiedad y distancia.
  • Ser guías en el proceso. Los hermanos sienten una enorme frustración al ver que su juego no es compatible, que su hermano es tan diferente a los hermanos de sus amigos quienes juegan y se divierten sin mediadores o instrucciones. Guía sobre la forma de acercarse,  de llevar un juego donde ambos se sientan cómodos. Enséñeles a divertirse sin pensar todo el tiempo en que se trata de autismo.
  • Equilibrar la atención. No es sencillo pero es necesario. la familia tiende a elogiar más al niño con autismo por cada progreso. Esta motivación también se le debe dar a su hermano neurotípico porque necesita esa autoafirmación y elogio. La dinámica familiar no debe girar exclusivamente en torno al autismo.
  • Tiempo exclusivo. A veces como en el anterior punto la atención se centra en la persona con autismo y las salidas tienen siempre el matiz de su hermano especial. Debe darse un tiempo exclusivo para cada uno, entendiendo que sin importar que sean hermanos necesitan pasar tiempo con sus padres individualmente. Servirá también para hablar y para respirar un poco de la no ligera relación con su hermano especial. (seamos honestos no es fácil repito).
  • No los eduque para ser los policías de su hermano. Tener un hermano con una condición especial es una gran responsabilidad y genera una incertidumbre sobre el futuro que muchos padres exacerban dándoles un rol de cuidadores a futuro.  La idea es hacer de su hermano lo más autónomo posible. Alguna vez escuché a una mamá decirle a su hija que sí llegaba a casarse tendría que llevarse a su hermano con ella,  la chica puso una cara de terror que nunca olvidaré. No se trata de liberarlo porque es seguro que aman a sus hermanos y no dudarían en llevarlos con ellos,  sólo no les imponga esa responsabilidad,  deje que el tiempo ayude a alinear sabiamente ese futuro.
  • Mis cosas,  sus cosas. Evite que deba estar obligado a compartir con su hermano sus objetos,  juguetes o espacios sólo porque tiene autismo y hay que considerarle.  No. Cada uno tiene su espacio y cosas que deben respetar mutuamente. Que compartir sea una decisión y no una imposición.
  • Hablar.  Hablar.  Hablar. Permítales abrirse y exponer sus miedos y frustraciones.  Muchas veces volverse defensores de su hermano en la escuela genera fricciones con compañeros y van acumulando experiencias negativas que callan para no abrumar a sus padres que ya tienen suficiente con las cosas de su hermano.  Esto puede conducir a explosiones de ánimo e incluso a distanciarse.
  • Espacios para compartir experiencias. Me encantaban los talleres de hermanos,  donde chicos en la misma dinámica familiar  liberaban todas esas emociones y temores y a su vez escuchaban experiencias similares.  Entendían que no eran los únicos en la misma situación y eso les motivaba a ser mejores hermanos. Esos espacios hay que propiciarlos,  son lo mejor del mundo.
  • Sea agradecido. No deje de elogiar la labor que cumple con su hermano,  necesitan escuchar que están haciendo bien las cosas y que son importantes en todo el proceso. Pues no hay mejores amigos,  mejores espejos,  mejores guías que los hermanos.

No olviden que crecen y a medida que llegan a la juventud sienten temor de avanzar y que su hermano se quede atrás. Es importante dejarles ver que aunque hay un lazo que siempre los unirá,  ambos tienen una vida pero seguirán siendo apoyo el uno del otro.

 

Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

Vas bajando por esa línea de tiempo frenética en la que se convierte a veces el Facebook y te encuentras con post sobre el autismo,  el asperger y la eterna batalla entre la genialidad y la simple forma diferente de ver el mundo. Y me he encontrado con la reflexión de una mujer asperger que me ha llamado la atención y hoy quiero compartir con ustedes porque todos somos diferentes… ninguno superior o inferior al otro y menos usando una condición como excusa para descalificar o elevar a incuestionable superioridad. Desde el muro de Paloma Alo y agradeciendo que me permita publicar su post y así no se lo lleve la marea caótica de la red.

 

BUEN DÍA MUNDO. Lo que les escribo a Continuación no es taaan lindo ni es breve, ni tiene imagen que lo represente, si estas listo para sentarte a leer, adelante:

Tema: #AutismoEA_es ser un ángel ???
¿Si todos fuésemos #Asperger este mundo sería maravilloso y perfecto?

Tal vez leíste un acróstico que escribí que formaba la frase:

M
E

G
U
S
T
A

S
E
R

A
S
P
I
E

Recordarás una frase que decía: es ser grande de edad y llevar el cierta inocencia.

Lo digo porque es verdad, pero no es sinónimo de criatura celestial, niño índigo, ser de luz, etc.

Algunas personas comentaron cosas como:
“Son ángeles en la Tierra” … “Sí todos fuesen como ellos la vida sería perfecta”

Hubo a quien personalmente, en una charla le escuché decir: “Vienen a este planeta con una misión, son pocos, son niños índigo y cristal…”

POR DIOS, O POR QUIEN TÚ QUIERAS BAAAASTAAAA!!!

A VEEER…
1. No son pocos ni privilegiados entre los “simples mortales”.
2. Niño índigo/Cristal nooo es sinónimo de niño con Asperger o EA (Espectro del Autismo).
3. Ángeles, todos fuimos alguna vez (antes se nacer),
4. Seres con una misión especial: todos al llegar a esta vida.
5. Ser de luz, lo es quien abre su conciencia y a su paso y sin hablar lo muestra con su sola presencia, (no quiero extenderme más en este punto,no es el tema).

Virtudes y cualidades positivas de lo que implica EA no me cansaré de exaltarlas, sin embargo hoy mira otra cara, otra parte de la misma moneda:

– Tener la condición de Asperger, Autismo EA, TEA, o como quieras llamarle, no te hace libre de egoísmo, envidia, falta de compañerismo, egocentrismo, etc.

– También entre grupos de personas unidas por la misma condición hay riñas, discusiones, peleas…

– Si ser aspie (Asperger) se tratara de una población o un planeta, déjame decirte que también hay quienes aún siéndolo siguen sintiendo que ni estando ahí, en ese planeta encajan. ¿Te imaginas “no encajar ni con Los desencajados” ?

– Por tanto habrá quienes a pesar de haber encontrado su “raza” o su “planeta” siguen sintiendo que no son comprendidos o apoyados o se sienten poco identificados (“los desencajados”).

-Toma en cuenta que si tooodos estuviesen dentro de la condición que pesado reunirse en grandes cantidades (5 en adelante ya es demasiado), que abrumadora la socialización con tantas personas a la vez.

-Podría ser que más de uno se sienta hecho a un lado, por diversas razones: que no se le importancia a su tema de interés, que los “aspie parlanchines” no dejen hablar a los demás, que no haya tolerancia ante las obsesiones de otros, que surgan discusiones por las opiniones de los obstinados, eeeen fiiiin tooodo un caaaos!!!!

¿Ya lo imaginas o aún no?

…hablando de imaginar,

– la imaginación y habilidades que se poseen son únicas y especiales en todos los seres humanos!

– SI TODOS TUVIÉSEMOS las súper habilidades Asperger… ah no estoy afirmando se sean genios, ni que algunos no lo sean 😉 Regreso a la idea: PASARÍA QUE HARÍA FALTA ESA OTRA FORMA DE VER EL MUNDO QUE TÚ SI TIENES 🙂

– ¿Dónde quedarían los chistes y bromas de la forma que tú las haces, donde quedaría en ser relajado, despreocupado y dónde lo espontáneo no cuadrado?

– y tantas otras cosas de este bello mundo extraño!

-Dentro de EA se llega a tener obsesiones que bien enfocadas llegan a ser arte, mas si se descuidan o descontrolan son un Verdadero desastre.

– se puede por ello desarrollar fácilmente: ansiedad, depresión, aislamiento, auto agresión, violencia, incluso se puede llegar a sentir odio por la humanidad, llegar al suicidio o a dañar seriamente a otros.

PIENSA!

NO CABE DUDA QUE AMBAS FORMAS DE APRECIAR LA EXISTENCIA Y TRANSITAR EN ELLA VALEN LA PENA,

VALEN LA ALEGRÍA! ENRIQUECEN LA VIDA!

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

– Hay quienes la sufren sintiéndose miserables, como también hay quienes la viven creyéndose superiores, ¿lo sabías?
Sabías que hay adultos con Asperger que se creen una raza superior y ven con desprecio al que es “diferente a ellos”.

YA VOY CERRANDO:

-Vuelvo a insistir: la FALTA DE comprensión, de verdadero auto conocimiento, de tolerancia, de respeto mutuo, etc., hace que se llegue a un estado peligroso, con o sin EA.

TOMA CLARIDAD Y CONSCIENCIA DE LO QUE ESTOY HABLANDO,

LOS ESTADOS EMOCIONALES QUE HACEN LA VIDA DIFÍCIL A UNA PERSONA CON EA se PUEDEN PREVENIR, no hay recetas mágicas, pero muuucho ayuda la comprensión, las técnicas, herramientas, entrenamiento para mejorar habilidades que no fueron adquiridas o desarrolladas naturales, pon empatía, tolerancia y eleva el reto o meta a superar en la medida de sus posibilidades. Ponle todo el amor sin caer en inflar el ego, trabaja y refuerza su autoestima o la tuya propia si ya eres grande, a ti mismo te toca si de niño no lo hicieron por ti.

NO SE SUFRE POR tener ASPERGER, SE SUFRE POR LA INDIFERENCIA, POR EL RECHAZO, POR LA BURLA.

HASTA AQUÍ LLEGO PORQUE TE HAS DE HABER CANSADO LEYENDO TANTO 🙂