SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

Imagen. Pascal Campion

Cuando llega un hijo comenzamos a planear cómo asumir el reto de ser madres o padres. La incertidumbre se apodera de nuestras vidas pero instintivamente nos sabemos capaces. Todo estará bien.  Sabremos cómo hacerlo, ser padres no puede ser tan difícil… estamos hechos para eso.

Pero entonces tiempo después de notar que ese pequeño es diferente y luego de encontrarle nombre a ese conjunto de matices inusuales: Autismo,  nuestra capacidad como padres de un ser que de lejos se ve nos retará y nos llevará a cuestionar que tan “hechos” estamos para esa labor.

Nos equivocaremos y acertaremos. La crianza de niños con autismo es tremendamente demandante. En esa labor incurrimos en algunos errores que cualquiera puede cometer incluso teniendo niños neurotípicos. Aquí los describo porque he pasado por todos y me he quedado en algunos. Antes que padres somos seres humanos.

COMPARAR: ¿POR QUÉ MI HIJO AÚN NO…?

El punto de partida para detectar que algo no está bien es comparando. Ves como tu  hijo se va quedando corto en algunas pautas de desarrollo como el control de esfínteres, el juego, la interacción y el bendito lenguaje.

Empiezas a observar como este ya sabe escribir, el otro ya va al baño solito, aquel juega fútbol y el pequeño de la sala de espera habla como un político en discurso. No estamos hablando de niños normales. Estamos hablando de niños con autismo que evolucionaron distinto pero que se convierten en estándares para inevitablemente comparar.

No hay un autismo igual a otro. esa es una frase escrita sobre piedra. Así que aparte de no llevar a nada, la comparación termina por devaluar tu desempeño que de lejos es mejor de lo que nosotros mismos juzgamos con el inevitable ¿Qué hice mal? Haciendo que de paso enseñemos a nuestros hijos a compararse afectando su autoestima.

Por eso… concéntrate en TU CAMINO. Cada historia es distinta, cada cerebro diferente, cada vida es esa vida. A tu ritmo, al ritmo de tu hijo. Y por encima de todo confiando en lo que haces, confiando, recompensando el esfuerzo de ambos.

PENSAR TODO EL TIEMPO EN AUTISMO.

Cuando te dan el diagnóstico pocas veces te dicen de qué va el asunto. Tu hijo se convierte en una escuela donde aprendes a diario sobre la condición, sumado esto a eso que nos volvemos verdaderas aspiradoras de información acerca del tema.

Si no te informas y aprendes sobre la condición de tu hijo te quedas estancado en la marea de la incertidumbre sin herramientas, sin Norte.

Pero que esto no nos lleve a ver solo autismo. Nuestro hijo es más que su condición. Su comportamiento tiene más que ver con ser un niño que con tener autismo. No condiciones todo, ni lo expliques bajo la etiqueta del autismo. Ellos, nuestros hijos, tienen un carácter, una personalidad que va desarrollándose a la par que luchan por superar las inevitables dificultades.

Entonces, evita justificar, disculpar, excusar, evadir a partir del autismo. Disfruta de tu hijo sin la etiqueta por todo lado. Llévalo al parque y déjalo que salte, ve a esa fiesta de cumpleaños y actúa con naturalidad. Habla de tu hijo por su nombre y conviértete en un buen publicista de sus habilidades y fortalezas sin implicar al autismo en cada conversación sobre él.

El autismo es parte de él, pero tu hijo no es autismo. Mucho ojo con el contexto. No todo se trata de la condición y hay variables en su entorno que afectaría a cualquier niño.

PERFECCIONISMO: Nadie es prfcto*

Es una variante de la comparación. He conocido familias que se incomodan realmente con las particularidades de sus hijos. Incluso se avergüenzan porque en la mitad de la cena opina sobre la comida con un “guacala, esto sabe a comida de perro” sonríe y tómalo con calma porque escenas como esas se repetirán en algún otro momento.

No le exijas a tu hijo ser como la sociedad quiere que sea. Enséñale normas de comportamiento y de cortesía, pero no reprimas su autenticidad por el miedo al “qué dirán” y es que no podrás hacerlo, es su sello personal… eso que los hace únicos.

Qué importa si no escribe perfecto o no dibuja dinosaurios o no es diestro con los legos. Todos tienen un talento, una habilidad y tu hijo no es la excepción. Así que busca lo que le apasiona y potencia esa habilidad que lo hace poderoso.

De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. Enséñale desde pequeño que equivocarse es parte de la vida y no por ello deja de ser valioso. Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.

FALTA DE NORMAS: Déjalo ser pero con límites.

Las piden a gritos. Ser de la escuela del “Let it be” tiene sus riesgos. Sí, ya sé que antes dije que no debes reprimirlo y debes respetar su forma de ser, pero esto no quiere decir que les permitamos hacer de la casa un territorio de su dictadura… siguen siendo nuestros chicos en formación y parte de ello es mostrarles límites.

Necesitan ser guiados y conocer clara y concretamente qué es lo que se espera de ellos. Sencillas normas como arreglar su cuarto, recoger la mesa, saludar, agradecer o simplemente respetar espacios personales y pertenencias de otros, constituyen normas básicas de convivencia.

La impulsividad y esa terquedad característica de estos chicos por su inflexibilidad mental hace que sucedan situaciones donde para evitar que se alteren claudiquemos en algunas normas y esto no puede ser así.

Cuando les enseñas que el mundo se rige por ciertas leyes y normas, les será más fácil convivir en la sociedad. El hecho de tener autismo no los libera de responsabilidades, ni del respeto que el otro merece. Cuando sean adultos van a agradecer que se les haya enseñado normas y no sufrirán exclusión.

SOBRECARGA DE ACTIVIDADES: No son máquinas, ni ellos ni nosotros.

Cuántas infancias perdidas en medio de terapias. Pareciera que tener autismo se convierte en un enemigo al que hay que ahogar bajo el lema de mantenerlos ocupados e intervenidos.

Ser un niño diagnosticado con una condición es tener que responder a una serie de exigencias y a una agenda que no da espacio para disfrutar de nada más que salas de espera y consultorios.

Un compañerito de mi hijo tenía una agenda más copada que la de un presidente: Terapias en la mañana, escuela en la tarde, más terapias en la noche, tareas para el día siguiente, fines de semana con natación, caballos, fútbol, tenis… ¿A qué hora descansaba, jugaba o simplemente se desconectaba de esa jornada? Pues colapsó de agotamiento.

Es entendible que la intervención sea necesaria, pero ahogarlos en actividades no es la estrategia. Son niños e incluso de jóvenes necesitan su espacio personal, su momento para hacer lo que ellos quieran, dedicarlo a su interés y no solamente cumplir con las exigencias del entorno.

Déjenlos respirar.

SOBREPROTECCIÓN… Confía! Confía!

Qué mundo el que les toca a nuestros hijos. Vivimos en una sociedad intolerante, juzgadora y desde luego, peligrosa. Pensamos todo el tiempo que ningún cuidado es suficiente. Que nadie los va a proteger como nosotros lo hacemos.

Los riesgos a los que se ven expuestos y su evidente indefensión nos llevan a sobreprotegerlos.

Para mí dejar que Sebastián viajara o acudiera a eventos solito era realmente imposible. Quería estar donde él estuviera, imaginaba que no comería bien o se podía extraviar del grupo o me extrañaría … todos los escenarios posibles pasaban por mi mente.

Pero un día decidí confiar y fue el mejor punto de partida. No fue fácil. Me tuvieron que convencer que todo saldría bien. Y pues en esa salida a más de tres horas de la ciudad, Sebastián me demostró que podía sobrevivir sin que mamá estuviera todo el tiempo sobre él. Poco a poco fui soltando y aunque sigo con esa necesidad de protegerlo le demuestro que confío en él y le doy esa seguridad que lo ayudará a no andar por la vida temeroso de salir a la puerta como tantos chicos con autismo viven en su día a día por no enseñarles a confiar en ellos mismos y en su capacidad de supervivencia.

Por eso, lo mejor que podemos enseñarles es a sobrevivir. Enseñarles a desconfiar pero también a confiar. Mostrarles que aunque la sociedad puede ser amenazante tienen que salir a enfrentar el mundo con valentía e inteligencia.

Quisiéramos instalarles un sistema GPS o mínimo ponerles un escolta las 24 horas del día. Pero así no funciona el asunto. Mejor es que sepan a quién acudir cuando necesiten ayuda, a desconfiar de cierto tipo de personas, a evitar meterse en líos y sobre todo a no entrar en pánico si la situación se torna difícil. Es un tema que más adelante ampliaré, porque es de los que más nos preocupan y con toda razón. El mundo es un lugar hostil para nuestros hijos, aunque sean los seres más fuertes que conozcamos.

Imagen: Pascal Campion

CONCLUSIÓN: SIEMPRE LO HARÁS BIEN Y CUANDO NO, ESTÁS APRENDIENDO A HACERLO MEJOR.

Qué difícil ser padres ¿Verdad?Aprendemos a prueba y error en la labor más hermosa que un ser humano puede realizar.

Pero eso sí que nadie te juzgue, tampoco seas duro contigo mismo. Al final se trata de construir seres humanos capaces de enfrentar la vida como les tocó: a contracorriente y con una condición que los hace más valerosos aun… su inseparable autismo.

Y algo más: Tu hijo te admira un montón y confía en que haces lo mejor que puedes.

Las bellísimas imágenes que he usado en los últimos post son de un ilustrador maravilloso, Pascal Campion (c)

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AUTISMO: “HIPO MENTAL”… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

 

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de una y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias.

Ilustración: Pascal Campion.

Germán es un adulto con autismo de bajo funcionamiento. Durante su infancia los médicos consideraron su condición una limitante que incluso se resistía a las terapias. Pasó por varios profesionales que se rendían fácilmente a las rabietas y la “terquedad” de un niño que no mostraba avances.

Sus padres, señalados de estar negando la realidad, insistieron y en un azar de la vida (porque parece que en la vida de las familias de personas con alguna condición el azar domina su cotidianidad) encontraron a un terapeuta físico que se entregó por completo a este chico y lo rescató de los incesantes NO, para decirle SÍ, yo creo en ti porque tienes las mismas posibilidades que cualquier otro ser humano sólo que diferentes.

Esta es la segunda entrega sobre neurodiversidad, una ideología que habla de TODOS y de ALGUNOS.  Invita a cambiar nuestra visión, hace que percibamos la diferencia naturalizada desde el sentimiento más poderoso del universo después del amor o derivado de este: La Bondad.

QUÉ BUSCA LA NEURODIVERSIDAD: ¿NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS?

  • Naturalización de su expresión neurológica. (Aceptación).
  • Justicia social.
  • Acceso a sistemas de comunicación.
  • Oportunidades laborales.
  • Reconocimiento de capacidades.
  • Acceso a intervención oportuna y adaptada.
  • Inclusión significativa.
  • Acceso a la información adaptada.
  • Investigación para mejorar calidad de vida.
  • Voz y capacidad de decisión.
Ilustración Pascal Campion

Y COMO TODO MOVIMIENTO, TAMBIÉN TIENE PRINCIPIOS:

El psicólogo norteamericano Thomas Amstrong, autor del libro “El Poder de la Neurodiversidad” define este movimiento desde ocho principios que muchos desconocen y que tienen más que ver con el contexto y la diversidad enriquecedora que se genera desde la diferencia.

  1. El cerebro humano funciona como ecosistema, no como una máquina.

Es flexible y su plasticidad además de permitir aprendizajes a cualquier edad, también se adapta a los cambios y modifica su propia estructura. En el autismo es así. Cerebros tremendamente flexibles que se adaptan a contextos a veces carentes de significado para su tipo de percepción. Así que desafiarán obstáculos y cumplirá sus metas sin importar qué condición o trastorno le haya tocado en la vida.

  1. Los cerebros humanos funcionan a lo largo de espectros continuos de competencia.

Las diferencias humanas tienen extremos que van desde la dificultad que implica la condición en su más alto compromiso hasta la superdotación, donde la normalidad está en la mitad del espectro. Bajo ese concepto TODOS SOMOS NEURODIVERSOS o acaso ¿No nos gusta llamarnos NORMALES?

  1. La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece.

Según el Psicólogo, el diagnóstico le resta virtud y valor a las personas con la condición cuando este es visto desde la dificultad y las falencias. Debido a eso categorizamos a las personas con autismo como socialmente discapacitados, a los TDAH como inquietos y desatentos, a muchos otros como personas con PROBLEMAS de aprendizaje. Si lo vemos como un compilado de diferencias y no un conjunto de síntomas estaremos ante posibilidades y no simplemente ante la atención a un problema de salud.

  1. El hecho de ser discapacitado o dotado depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido

Nacer en un país donde la  educación esté viviendo una transformación  y la inclusión avanza dentro de ese proceso, hace posible que personas naurodiversas tengan más posiblidades de acceder a la educación y por allí mismo a un proyecto de vida. Lo que no sucede con países donde aún se siguen segregando alumnos una vez etiquetados, incluso sin intentar darle una oportunidad de conocerle desde sus capacidades entendiendo y evolucionando sus dificultades (quién no las tiene).

  1. El éxito en la vida se basa en la adaptación del cerebro a las necesidades del entorno.

Las personas deben recibir adaptación integral y pronta para poder hacer parte de la sociedad como seres, en palabras del autor, “que pueden brillar gracias a su neurodiversidad y no a pesar de ella”

  1. El éxito en la vida también depende de la adaptación de tu entorno a las necesidades de tu cerebro único (construcción de un nicho).

Pueden contruirse y ayudar a construir a otros desde su neurodiversidad. Para ello es libre de crear grupos donde sea un activista o simplemente ser mentor. El nicho (grupo, asociación…)  le da sentido de pertenencia e identidad. Por ello no es inusual encontrar activistas muy entregados a temas que tengan que ver con su diagnóstico neurológico e incluso otros tipos de diagnósticos. Todos tienen respresentación, todos importantes. La neurodiversidad que no discrimina.

  1. La construcción de nichos es específica para cada individuo neurodiverso.

Una de las búsquedas más importantes del movimiento es facilitar y dotar a las personas neurodiversas de la mayor cantidad de herramientas para adaptarse y desarrollarse dentro de su contexto social. Necesitará de personas normotípicas (normales) y estas a su vez necesitarán de personas diferentes para crear, evolucionar y avanzar. La neurodiversidad que no discrimina ni siquiera a los normales, porque todos tienen valor y son claves para el movimiento.

  1. La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que a su vez,refuerza su capacidad para adaptarse al entorno.

Muchos padres desean ver a sus hijos salir de su cuarto y de sus obsesiones encontrando un grupo que lo acepte tal cual es. Los profesionales también han entendido que esto incide positivamente en sus procesos de crecimiento y adaptación. Por esto en países desarrollados los grupos de personas neurodiversas están cobrando mucha fuerza y son un ejemplo que se desarrolla en otros países interesados en darles valor y espacios para su desarrollo tanto personal como social.

QUÉ HA LOGRADO HASTA AHORA?

En todo lo que he leído sobre el movimiento de neurodiversidad, encontré que una de las cosas que más les preocupa es el acceso a servicios y empleo. Allí sobresale un nombre: Thorkil Sonne fundador de Specialisterne y padre de un joven con autismo quien buscando posibilidades de desarrollo para su hijo encontró que él y las demás personas con autismo tenían habilidades que siempre habían sido consideradas como problemas. Hoy en día es una empresa de testeo y control de calidad de software y gestión de datos, generando empleo a personas con autismo y paralelamente capacitandolos en habilidades sociales y profesionales. Les han criticado por fortalecer la idea de que las personas con autismo solo están interesadas en los computadores o que no tienen en cuenta a personas con autismos más difíciles.

Otro aspecto que les preocupa es el acceso a servicios de salud y educativos.  En esto los activistas como Kerry Magro han logrado algunas metas en cuanto a inclusión educativa y ajuste de leyes que protejan sus derechos.

Al final entonces de qué va la NEURODIVERSIDAD? Simple! Mostrar a las personas diferentes como seres humanos que merecen vivir una vida.

Gracias por seguirme, por comentar y por darme entrada a tu pantalla y a tu corazón.

 

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: “nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'”. Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?

CARTA DE UN NIÑO CON AUTISMO A SU TERAPEUTA

 

Dedicado a todos los profesionales y terapeutas aventureros que un día descubrieron en las personas diferentes no solo una vocación sino una forma de ver y transformar el mundo. 

Querido Terapeuta,

Te conocí y me agradaste. Abriste la puerta con una sonrisa aunque no la vi la percibí y ese fue un gran primer paso; luego me llamaste por mi nombre y lo dijiste con buena actitud, ese fue un segundo gran paso. Vamos bien.

Cuando me preguntaste qué me gustaba hacer supe que yo te interesaba y no se trataba como suele suceder, solo de cumplir con el tiempo y el programa en ese frío consultorio lleno de juguetes ajenos a mis gustos, por fin se trataba de mí y no solamente del autismo que todo lo convierte en su consecuencia.

He tenido en mis doce años veinte terapeutas de los cuales solo dos han entendido lo que necesito: que me expliquen cómo funciona el mundo y cómo debo interactuar con él. Pero, cuando empezaban a interpretar y resolver tantas dudas por un azar de los “infelices” —así les dice mi madre—un día dejaba de verlos.

Mi euforia y entusiasmo se venían abajo. Tenía que arrancar de cero de nuevo con la incertidumbre y ansiedad que eso significaba.

Así que si vamos a comenzar este camino, esperando lo transitemos por mucho tiempo, tienes que saber algunas cosas de mí…

Antes que nada necesito aprender a confiar en ti y créeme, me han lastimado tanto que no es algo fácil, pero aun así lo sigo intentando porque siempre habrá personas buenas en las que se merece confiar. Espero que tú seas una de ellas.

Conóceme.

Aprende a leer mis estados de ánimo, mis reacciones, mi alegría, mi cansancio, mi frustración, mis miedos, pero sobre todo mi entusiasmo porque allí es donde encontrarás la clave para motivarme.

Escúchame.

Aunque mis palabras no quieran salir en ese primer encuentro están en mi mente listas para ser pronunciadas cuando me sienta confiado. Mi lenguaje no convencional podrá resultarte confuso, pero es mi forma de expresión y es que si no la tuviera — como algunos de mis amigos llamados “no verbales”— tendrás que aprender a descifrar otras formas diferentes —que no erradas —de comunicación.

Explora. Observa. Cuestiona.

No te quedes con lo aprendido. Cada uno de nosotros te ha de enseñar algo nuevo, una forma diferente de ver el autismo. No te cierres. Sé un curioso explorador.

Compréndeme.

Inevitablemente un día me verás explotar. Resisto más de lo que imaginas y en ese intentar regularme me moveré, agitaré mis manos o repetiré el estribillo de algún programa de televisión. Si me comprendes y ayudas a regular mi entorno y a darme calma y seguridad no tendrás que controlar eso que ustedes llaman “conductas disruptivas”…yo me haré cargo porque tendré el control.

Cree en mí.

Daré todo lo que pueda siempre y cuando sienta que ese esfuerzo es motivado por todos y cada uno de quienes esperan grandes cosas de mí. No desistas, siempre hay un camino. No te rindas, dependo de ti.

Si mañana no nos volvemos a encontrar te pido que entregues esta carta a muchos como tú. Pero si nos volvemos a ver quiero que me sigas enseñando por mucho tiempo más así con tu sonrisa y tu buena actitud … Conseguiremos lograr grandes cosas, más que por tus títulos, por tu intuición para desafiar los retos que el autismo nos pondrá en el camino. Recuerda… Yo también te puedo enseñar.

Posdata, olvidaste decirme tu nombre, pero siempre te recordaré por tu voz y si te vuelvo a ver esa será la forma como sabré que eres tú, en tanto nuestras miradas se encuentren en algún momento y mis palabras puedan decirte GRACIAS!

 

EL EFECTO HALO DE LA DISCAPACIDAD.

Niño en la ventana: Imagen usualmente utilizada para referirse a personas con autismo, indicando aislamiento y tristeza. Podría ser cualquier niño mirando a la calle.

El efecto Halo de la discapacidad o Efecto Eclipsador describe la tendencia de la sociedad a hacer que los gustos, actitudes y decisiones de las personas con alguna condición, tenga que ser siempre consecuencia de su discapacidad y no de la libertad de decidir y hacer lo que desea como cualquier ser humano.

Suena complejo. Es una actitud reduccionista donde lo que para los normales es cotidiano para una persona con discapacidad es un matiz más de su “anomalía”; tanto así que debe intervenirse pronto terapéutica o químicamente. Es la patologización del diario vivir y para explicarlo tomo el artículo del maravilloso blog Si no me conoces porqué me sonríes, dedicado a la naturalización de la discapacidad en medio de una sociedad que condena la diferencia.

1. Si yo no quiero hacer todo con mis padres es que tengo vida propia. Si es una persona con Discapacidad es rebelde.
2. Si quiero estar sola, tengo cosas en qué pensar. Si una persona con Discapacidad quiere estar sola, tiene problemas de sociabilidad.
3. Si me planteo metas altas es que soy ambiciosa. Si lo hace una persona con Discapacidad es que no es consciente de sus limitaciones.
4. Si soy consciente de mis derechos podré defenderlos. Que una persona con Discapacidad sea consciente nos da miedo.
5. Si yo doy un beso a mi novio es amor. Si lo da una persona con Discapacidad es que no regula sus emociones y conductas.
6. Si yo solo visto de negro, es estilo. Si lo hace una persona con Discapacidad es manía u obsesión.
7. Si estoy un día triste, es que tengo vida emocional. Si está triste una persona con Discapacidad… ¿Cómo no va  a estarlo con “la que la ha caído”?
8. Si no me gusta mi trabajo, es que tengo otras ambiciones y metas. Si a una persona con Discapacidad no le gusta su trabajo, es que no ha agradecido la oportunidad de integrarse y de normalizar su vida.
9. Si tengo una opinión diferente a la tuya, es que tengo espíritu crítico. Si una persona con Discapacidad opina diferente es que no tiene capacidad para razonar.
10. Si yo decido qué ropa ponerme, puede que tenga mal gusto. Si una persona con Discapacidad decide qué ponerse – y no queda bien- “pobrecita, van a pensar que no tiene familia…”
11. Si yo decido tomarme un pincho antes de comer, es porque quiero abrir el apetito. Si lo decide una persona con Discapacidad, “mejor no, que se le va a quitar el hambre”.
12. Si yo colecciono, por ejemplo, dedales, pensarás “qué curioso”. Si lo hace una persona con Discapacidad pensarás “qué manía”.
13. Si yo me quedo ensimismada mirando por la ventana, es que estoy pensando en mis cosas. Si lo hace una persona con Discapacidad es peligroso, porque va a caer en el aislamiento.
14. Si yo digo que no a algo, es que defiendo mis ideas y principios. Si una persona con Discapacidad se niega a hacer algo es que es “contestataria”.
15. Si yo me salgo de la norma, es que soy creativa. Si una persona con Discapacidad se sale de la norma, es que no ha entendido o es desafiante.

Estoy segura que han escuchado más de una vez este tipo de afirmaciones. Hoy día Internacional de las Personas con Discapacidad deberíamos cuestionarnos sobre la forma como vemos la libertad de personas a las que hemos limitado al punto de definirlos a través de su etiqueta.

Cierro este Día Internacional de las Personas con Discapacidad con una frase de Pedro Samayoa:

“La Discapacidad se construye con la ignorancia y la indiferencia social”

LAS PERSONAS CON AUTISMO NO SON AGRESIVAS. A MENOS QUE NO TENGAN OTRA SALIDA.

Un gran porcentaje de personas con autismo pueden reaccionar de forma agresiva ante situaciones de las que no podemos establecer la causa. Algunos dirán erróneamente que es una característica más del autismo, otros lo atribuirán a la crianza y otros más a la falta de buena intervención      —donde sí que tienen la razón—.

El autismo no es sinónimo de agresividad. Que quede claro. La agresividad es una manifestación de un entorno incomprensible e incluso amenazante. Y si vamos a buscar culpables, los primeros en la lista créanme no son las personas con autismo.

¿CÓMO SE MANIFIESTA LA AGRESIVIDAD EN UNA PERSONA CON AUTISMO?

Lo puede hacer contra sí mismo, contra objetos o en el caso donde se disparan las alarmas, contra personas. Puede ser un terapeuta, un compañero, pero en la mayoría de los casos es la mamá o el papá el blanco de su agresividad.

Por esto hay que evaluar y actuar en consecuencia. Todo en el autismo es un intento de comunicación, eso hay que grabarlo como un mantra, cómo la máxima del autismo.

Entonces atentos a estos diez puntos a tener en cuenta si tienes a un hijo o hija con autismo que de repente intenta o ha logrado agredirte físicamente.

  1. ¿TIENE FORMAS DE COMUNICAR LO QUE SIENTE?

La falta de control y la incertidumbre se vuelve inmanejable para una persona con autismo cuando no tiene una forma de comunicarse. Y las palabras no son la única vía. En muchos lugares del mundo existen personas con autismo que rompieron su silencio a través de sistemas de comunicación alternativos: apps, traductores de texto, pictogramas, lenguaje de señas. Habrá de buscarse el método que más se acomode al estilo cognitivo del niño, de la persona. Hoy en día no hay excusa para que una persona con autismo no pueda expresarse, comunicarse.

  1. ¿ES ESCUCHADO?

Pocos reconocen que el problema de comunicación de una persona con autismo a veces no es la persona con la condición sino un entorno que no lo escucha. Cuando no son escuchados no van a reaccionar a la primera. Tendrán que acumular suficiente frustración para descargarla con agresividad.

  1. QUIZÁ NO ES AGRESIVIDAD, ES TRISTEZA O ANSIEDAD.

Ser una persona con autismo no es sencillo, pero para nada. Antes de sacar conclusiones en torno a las consecuencias que manifiesta, debemos ver esos estados de ánimo imperceptibles y que muchas veces no desciframos. Pueden llegar a sentirse tristes ya sea porque reconocen que son diferentes y no encajan en ese, para ellos, incomprensible mundo; o llegar a estados de ansiedad por la misma razón o por esa anticipación al desastre y la incertidumbre tan constantes en sus vidas.

  1. ¿HAS VERIFICADO QUE NO SUFRA MALTRATO?

La forma de ser de las personas con autismo, su impulsividad, su curiosidad e incluso sin ninguna razón aparente, pueden llevarlos a ser objeto de maltrato. En algunos casos ese maltrato puede estar muy bien disfrazado en normas y reglas que se imponen sin su consentimiento (sí, las personas con autismo merecen saber el porqué de una regla), adicionalmente son tratados irrespetuosamente o son ignorados, humillados y segregados del grupo, lo que ocasiona que en ese nivel de relación dañina se generen estados de agresividad.

Si la persona con autismo no tiene como expresar que está siendo maltratado, expresará toda esa ira e impotencia contra la primera persona que encuentre o en la mayoría de los casos contra la persona con la que más se siente confiado.

  1. ¿SE LE HA INTENTADO ENSEÑAR A SER AUTÓNOMO Y VALERSE POR SÍ MISMO?

La falta de autonomía, de poder ejecutar sus actividades básicas por sí mismo es un detonante de eventos de agresividad. Si sumado a la dificultad de comunicación, tampoco puede abrir una botella de jugo, por ejemplo,  la frustración hará su aparición y nos encontraremos ante un escenario propicio para que rompa objetos o golpee a alguien.

  1. ¿SUS ACTIVIDADES ESTÁN POR DEBAJO DE SU POTENCIAL?

Por décadas el autismo ha sido juzgado bajo el filtro de la incapacidad y las limitaciones. Entonces tenemos a niños y jóvenes a los que se les dan tareas muy por debajo de sus capacidades. Y todos los días haciendo ese tipo de tareas que insultan su inteligencia termina por llevar al chico a desafiar la instrucción y negarse a hacer algo. Entra la autoridad del adulto, sea maestro o terapeuta, y la explosión emocional aparecerá. Pasa también con adultos con habilidades que no tienen nada que ver con trabajos para los que se sienten subvalorados y si le sumamos la imposición de esas actividades, la agresividad hará su aparición necesariamente como forma inadecuada de expresión.

  1. ¿SU ENTORNO SENSORIAL ES AMIGABLE?

El ruido constante de la lámpara de neón, el olor al desinfectante que se usa en la escuela, la ropa que está usando ese día, la luz que entra directa por la ventana del salón. Efectos acumulativos de una serie de estímulos sensoriales pueden llevar a hechos agresivos inesperados. Estar atentos a los entornos sensoriales aversivos es nuestro deber y más si no tienen forma de expresarlo.

  1. ¿SE LES RESPETA SU DECISIÓN DE DECIR “NO”?

Las personas con alguna condición suelen ser controladas y moldeadas de tal forma que el NO sea una opción prohibida para ellos. Tienen derecho a oponerse. Tienen derecho a negarse a hacer algo que no entienden o que simplemente no desean hacer. Pero en nuestro ejercicio de autoridad el respeto a decir NO ya está incluso etiquetado como Trastorno Oposicionista Desafiante.

  1. ¿LE TIENES UNA RUTINA ESTABLECIDA SE LA HAS MODIFICADO ANTICIPACIÓN?

Las rutinas… Nuestros chicos no sabrían moverse por el mundo sin las benditas rutinas y nosotros o las ignoramos o simplemente no las establecemos. Piden tener el control a través de ellas. Cómo no aferrarse a una rutina si les da predictibilidad y estabilidad. Rompe una rutina y si se está haciendo de manera sistemática, una explosión de ira lo invadirá, pero tendrá más que ver con el miedo que con la agresividad.

  1. ¿LO HAS LLEVADO AL MÉDICO?

La expresión de incomodidad, dolor o malestar es muy difícil para una persona con autismo. Siempre que los episodios de agresividad se intensifiquen o se hagan constantes una de las causas puede ser desde un dolor de muela hasta un dolor de cabeza, pasando por indigestión o simplemente una sensación inexplicable… si nos pasa a nosotros, porqué no a ellos? Acudir al médico es la opción más acertada para descartar cualquier problema de salud que esté conduciendo a momentos de agresividad.

  1. ¿TIENE TIEMPO LIBRE PARA EJERCER SU INTERÉS RESTRINGIDO? ¿TIENE PRIVACIDAD?

Todos los seres humanos tenemos derecho a momentos de libertad, de tiempo libre, de querer estar solos, de disfrutar esa soledad sin que estén todo el tiempo invitándonos a interactuar. He visto como a niños en el recreo los obligan a interactuar cuando lo único que quieren es sentarse a leer sobre su tema favorito en el rincón más lejano del patio. Nosotros llegamos con nuestras buenas intenciones y los sacamos de su momento personal. Si no tiene forma de estar solo o de tener tiempo para sus intereses, llegará el momento que explotar en ira sea su única salida.

RECOMENDACIONES.

Una persona con autismo expresará su frustración de la manera que tenga que hacerlo, tarde o temprano, ocasionalmente o más seguido de lo que podamos manejarlo. Entonces evitemos llevarlos al límite.

  • Dale formas de comunicación efectivas y consistentes.

  • Escúchalo. Cuando ellos se sienten escuchados no tendrán que recurrir a la agresividad como forma de expresión de sus emociones y estados mentales.

  • Ten bien calibrado el detector de emociones. Verifica que no esté pasando por un momento de tristeza o por un estado de ansiedad que no pueda estar manejando.

  • Observa muy bien cualquier señal de maltrato. Enséñale a comentar cuando se sienta incómodo con alguien o con alguna forma en la cual se relacionan con él. Atento a eso. La agresividad es, en muchos casos, consecuencia de modelos agresivos.

  • Enséñale a ser autónomo a valerse por sí mismo. Cuando se siente autosuficiente y competente, la agresividad no será una forma de expresión.

  • Habla con los maestros y terapeutas. Observa qué actividades le son presentadas. Un chico con autismo tiene más capacidades de las que imaginamos. Y aquí no hablé de la sobreexigencia que también puede ser un detonante. Cuidado con los dos extremos. Sigamos su ritmo sin devaluarlos pero tampoco llevándolos al colapso por nuestras exigencias.

  • Cuida que los entornos sensoriales no sean aversivos. Indaga sobre su perfil sensorial y observa. Observa. Observa.

  • Permítele decir NO! Respeta ese derecho. Tampoco queremos que sea su salida favorita, pero darle cabida al NO! Le da poder, control y autoestima.

  • Establece rutinas claras y flexibles. A veces los inflexibles somos nosotros. Respeta esas rutinas y hazlo partícipe en su construcción.

  • Llévalo al médico y al odontólogo con regularidad. Si lo tienes medicado vigila la medicación y sus efectos adversos.

  • ¡Y por favor!!! Dale libertad de SER. Dale su espacio personal, no lo invadas. Deja que disfrute de sus momentos solitario o de esos intereses que todos ven como algo anómalo. En pocas palabras y me excuso si ofendo por mi expresión: NO LE JODAS LA VIDA!

IMPORTANTE!

La agresividad no puede ser definida en una persona con autismo como la definiríamos en otras personas. La agresividad puede ser un grito de auxilio, una señal de alerta, una forma de decir: AYÚDAME NO PUEDO MÁS!!

Luego de uno de esos episodios de agresividad pueden sentirse realmente muy mal consigo mismo y con los demás. No es nada personal, no te odia, no le caes mal. Te encontró en su camino y confía en que le ayudes. Enséñale que puede confiar en ti y le cambiarás el panorama.

A veces he visto como les exigen que se disculpen luego de un episodio de agresividad (noten que no usé la palabra conducta), y aunque no niego que deben aprender a ser respetuosos y considerados, nosotros deberíamos ser los primeros en pedirles perdón y ser considerados con ellos.

En el autismo nada es lo que parece. Tienes que ver más allá. No lo olvides.

¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?

Santiago siente el enorme peso de la frustración. Su hijo diagnosticado hace ocho meses con autismo pareciera retroceder más que avanzar. Aunque acuden a algunas terapias, no son las suficientes como para sentir que algo se está haciendo. Los días son tremendamente largos y no hay diferencia con las también largas noches que  les recuerdan el autismo no les dará tregua.

Una de esas frustrantes madrugadas Santiago se sentó frente a la laptop mientras su hijo veía por cuarta vez uno de los capítulos de Pocoyó. En uno de los grupos de facebook encuentra una palabra que lo saca de su sopor: CURA. Pica en el link y se encuentra con testimonios de familias donde el común denominador es cómo curaron a sus hijos del autismo.

Se inscribe a una de las reuniones donde le explicarán cómo erradicar el autismo del cuerpo de su hijo a través de un “Protocolo” que garantiza curar cualquier cosa, incluido el trastorno que tiene a su hijo en medio de la sala balancéandose mientras se pierde en la pantalla de la TV.

Aquel día en un salón que indudablemente costó mucho dinero alquilar y junto a un grupo de personas tratando a los invitados  con una amabilidad sospechosa, Santiago ya tiene en sus manos un folleto y una persona que le acompañará durante la conferencia para solucionar cualquier duda.

—Siempre es un extranjero —escucha de una mujer a su lado. Alcanza a ver un tatuaje en el dorso de su mano, una ficha de puzzle.

Durante la exposición la mujer ha tomado cladestinamente varias fotografías y escribe en una libreta con actitud de incredulidad. Entre diapositivas exhibiendo parásitos, lombrices descomunales, intestinos y niños sonrientes, aparece la razón de ser de toda esa puesta en escena: Solución Milagrosa.

Curiosamente el ponente “científico” , porque así se hace llamar, muestra al público las bondades del producto mágico cura-todo rebatiendo con argumentos como: El autismo tiene cura, las vacunas son las culpables junto con los metales pesados, el autismo tiene origen parasitario y otras tantos argumentos que iban desde dietas hasta complots de las farmacéuticas.

Santiago se preguntaba cuántos de esos parásitos podría tener su hijo y su angustia se tornaba más asfixiante mientras observaba imágenes que evidenciaban la eliminación de los mismos tras ingerir el líquido en cuestión. Imaginaba cómo evadiría las vacunas para no seguir “intoxicando” a su pequeño.

En realidad siendo economista y lector de muchos temas, sobre todo del que ahora ocupaba todo su interés, el autismo, no dejaba de sentir incómoda desconfianza ante los argumentos del autodenominado científico y la sonrisa amable tatuada en la cara de su acompañante asignada.

Y en medio de esos pensamientos que lo torturaban la voz de la mujer volvió a aparecer a modo de susurro.

—Cuánto daño están haciendo. Ya escuché suficiente… te espero afuera si quieres—, y se levantó de la silla no sin antes entregarle discretamente una nota:

“¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?”

La mujer no tuvo que esperar porque Santiago casi al tiempo se levantó de la silla pidiéndole a su invasiva acompañante designada un momento para tomar aire. Se percató de no olvidar nada porque a esa silla convencido estaba que no volvería.

La conversación que siguió después al rededor de una limonada y un café que la mujer pidió en sus palabras: “negro como la conciencia de nuestro científico, por favor” fue justo lo que necesitaba para rescatarle de su angustia y despejar sus dudas.

Le contó que su nombre era María, madre de una niña con autismo y periodista cuando el tiempo se lo permitía. Que estaba allí para documentar riesgo, peligro y crueldad y que había visto los estragos que ese protocolo causaba en pequeños que confiaban tanto en sus padres como para tragar piedras si de sus manos venían.

—Y sí lo sabes por qué estabas allí? preguntó Santiago.

La respuesta de María lo dejó todo claro:

—Porque yo le dí ese veneno a mi hija.

Y narró su odisea…

Acudió a esa salida por mera desesperación recomendada por una vecina del edificio donde vive; su pequeña se autolesionaba y no podía sacarle un murmullo de su boca. Comenzó por los enemas dolorosos y desesperantes. Paralelamente mataba los supuestos parásitos con un brebaje que limpiaba mejor los baños que cualquier desengrasante. Nunca vio ni una de las famosas lombrices salir del cuerpo de su hija, a pesar de haber seguido el protocolo y sumando Mebendazol y Quinopodio simultáneamente, dos purgantes potentes que a una niña de tres años podría haber matado junto con la lejía que venden como inofensiva. Paradójica mezcla creada por quien habla de complots de farmacéuticas.

Se le quitó el autismo? No. Empeoró. Porque un ser humano que se siente mal físicamente, agredido con algo tan letal, lo único que podía expresar era dolor a través del incremento de sus autolesiones y las crisis que las dejaban agotadas a ambas.

Los grupos que apoyaban ese protocolo en redes sociales eran bastante radicales; al menor cuestionamiento el ataque se volvía personal: “madre desconsiderada” “hazlo por tu hija, si de verdad te importa” “Si te gusta ver sufrir a tu hija abandona”. Pero las respuestas a preguntas sobre los efectos colaterales derivaban a links en inglés que nadie entendía.

Finalmente una noche de marzo mientras escribía su habitual columna editorial, el grito de la abuela que cuidaba a su hija le estremeció el alma…¡Vamos a Urgencias! La pequeña vomitaba sangre, su rostro pálido, su respiración entrecortada y la imposibilidad de caminar por si misma la llevo a alzar ese  delgado cuerpecito que la dieta recomendada dentro del protocolo había propiciado.

Los doctores controlaron la hemorragia intestinal, estabilizando su agudo estado de deshidratación e implementando el protocolo para desintoxicación.  Encontraron un cuadro crítico de anemia y temían falla renal o hepática. El daño neurológico era en ese momento incierto.

Por fortuna la hija de María sobrevivió sin daños severos. Tuvo suerte.

Denunciar no fue posible. La responsabilidad recayó sobre María y su decisión de suministrar un producto que no tiene evidencia científica ni permiso para ser distribuido, lo que le quitaba la posibilidad de trasladar la responsabilidad al “científico” y sus seguidores.  La justicia no se ocupa de negligencias difíciles de penalizar.

Hoy en día la hija de María asiste a terapias y a todo tipo de intervención lejos de la pseudociencia y los milagros embotellados. Redactó la crónica de la conferencia donde conoció a Santiago y que de paso la llevó a rescatarlo a él y a su hijo de una pesadilla que espera evitar a otros tantos más una vez publique su columna.

Ese día al volver a casa lo primero con lo que se encontró Santiago fue con la mirada brillante e inquieta de su hijo.  En un abrazo que esta vez el pequeño no evitó, le prometió no volver a buscar caminos en bosques oscuros y sí transitar por donde no se encontrasen con individuos para quienes pequeños como él o la hija de María no sean simplemente un medio para obtener dinero a costa de sus vidas.

Un año después se enteró del retorno del “científico” y su brebaje cura-todo. Tomó su libreta y una cámara.

 

Ser puente. Ser Enseñanza.

“Los mejores maestros son aquellos que saben transformarse en puentes, y que invitan a sus alumnos a franquearlos.” (Nikos Kazantzakis)

El día que nos encontramos en nuestro camino con la palabra AUTISMO muchas dudas nos llenaron el corazón y la mente, la incertidumbre se apoderó de nuestro mundo y la brújula giraba caótica sin indicarnos el norte.

La búsqueda de conocimiento se hizo vital para sobrevivir a esta desconocida condición, y es que nadie suele informarse de autismo o diversidad o inclusión hasta que justo esos temas tocan lo que más amas.

En esa búsqueda pocos le apuestan a una red social como fuente de conocimiento. La web tiene más fama de confundir que de guiar, de ser espacio de contiendas que de argumentos conciliadores, de banalidad que de datos relevantes. Y esa percepción no está lejos de la realidad. Por eso encontrar personas aportando conocimiento y generando reflexión es hallar oro al final del arcoiris.

Justo allí, en una de las más potentes redes sociales fue donde encontré a un profesional de la salud quien además -y para mí es su mayor valor- es maestro, el Dr. Carlos E. Orellana. Dueño de una inquieta mente con ideas revoloteando todo el tiempo, que comparte para invitar a la discusión o a la libre exposición de dudas de quien se sienta con ganas de aprender. Igualmente lo encuentran con sus tremendos artículos en Autismodiario para fortuna de quienes le seguimos. El conocimiento nos acercó.

Dicen que una cosa es enseñar y otra saber enseñar. Pues el doctor Carlos Orellana ha sabido enseñar y hacer puentes antes impensables donde convergen familiares y profesionales al rededor de temas que por su complejidad científica parecían solo accesibles a un círculo muy cerrado.

Ha sido maravilloso encontrar discusiones en su muro sobre Autismo, genética, neuronas espejo, lenguaje, dificultades de aprendizaje, TDAH, inclusión… explicados de forma tan clara y sencilla como si hubiesen sido escritos de forma personal… “hechos para ti”.

Pero la generosidad del maestro va más allá… Ha hecho que muchos padres perdieran el miedo a preguntar y a opinar. Ha rescatado artículos que se olvidarían en medio de esa desinformación y trivialidad en que se convierte la red, dando tanto valor a nosotros los autores reconociendo nuestros aportes que nos hace sentir más que valiosos.

Y esas reflexiones! Esas que nos llevan a cuestionar lo establecido, tocar temas sensibles para encontrar en medio del debate alternativas, soluciones, muchas visiones distintas y respetables. Lo suyo son los argumentos, pero sobre todo evidenciar tantas luchas de tantas familias alrededor del motivo de toda esta aventura: Nuestros hijos. Porque aunque expresemos diferencias siempre el amor y la esperanza es nuestro denominador en común.

De ese ejercicio no se suele salir ileso. Las discusiones y los debates tienen un costo emocional, pueden ser desgastantes y llevar a la frustración, a ser víctima de agresiones en algunos casos, de oposición beligerante en otros.

Aun así hay que continuar porque al desistir estaríamos dejándole espacio a muchos que buscan dañar, sembrar ignorancia y por ahí mismo destruir lo logrado.

Por eso Doctor Orellana, y me atrevo a hablar en plural, nos sentimos agradecidos y honrados de que tome su tiempo y energía para aportarnos sus conocimientos, su visión en un camino nada sencillo y a través del cual desde la humildad nos ha ayudado a conectar puntos de vista. Valoramos sus enseñanzas que han ido en el trayecto solucionando esas dudas que ningún otro profesional se atrevió en tantos años.

Lograr que nos sintamos empoderados y valiosos desde nuestras diferencias. Escuchados. Eso solo lo logra quien busca enseñar desde la vocación, porque a eso vienen las buenas personas al mundo… a transformarlo, a hacerlo un mejor lugar para nosotros, para nuestros hijos.

Revolucionas y eso incomoda a muchos, pero sigue adelante porque de eso se trata: de revolucionar, de debilitar prejuicios, de mostrar realidades, de INSPIRAR.

De Ser Puente. Ser enseñanza.

Esto apenas comienza.

Les dejo el link a BLOG CARLOS ORELLANA

y el listado de artículos en el site de SUS ARTÍCULOS AUTISMO DIARIO

La fábula del valiente.

caballo

El día que se cayó de su caballo me encontraba observándolo hacer sus piruetas y sus ejercicios de trote. Allí charlando junto a una buena amiga y su hijo ya adulto, también con autismo,  veo como en segundos se desliza y cae a tierra. Mi reacción instintiva fue correr hacia él, pero mi amiga me detuvo: “No fue grave, déjalo! él lo puede hacer solo”.

En medio de mi angustia lo veo sacudirse, mirarse sus rodillas, sus brazos y volver a montar su animal con la ayuda serena del mejor instructor que haya conocido. Porque a él no le gusta quedarse en el suelo, este chico es de retos.

Los demás caballos, cinco si mi memoria no me falla, se acercaron en un signo que en principio interpreté como curiosidad. Agacharon sus cabezas y rascaron la tierra con sus patas.

Luego me dijeron que eso en “lenguaje de caballos” significa que este pequeño se había ganado el respeto y la admiración de ellos, de sus amigos, los caballos.

Solo me acerqué a tomar la imagen que ven abriendo esta entrada. La evidencia de una fábula que me dejó muchas lecciones aprendidas.

Ese día reconocí al valiente, al guerrero, al invencible.

Me sentí un poco sorprendida al ver a estos humildes y a la vez imponentes animales reconocer esa valentía antes que yo.

Quizá así es esta sociedad, así es el mundo…Todo en el autismo se ve desde la dificultad y el defecto de obligatoria corrección. Olvidamos la fortaleza con la cual vienen dotados para compensar las dificultades innegables de la condición. Nos perdemos de admirar su valentía cegados por su aparente vulnerabilidad.

Y como toda fábula debe cerrar con moraleja…

Estén atentos a las lecciones que la vida les enseña a través de estos seres maravillosos, nuestros hijos y observemos desde el corazón sin tanta razón, así como lo hace la naturaleza. Esa que los ve como son: Perfectos.