INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.
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EL CAMPAMENTO DE LA TRISTEZA

Cuando vi la noticia sobre la niña expulsada del campamento de verano me detuve en la fecha. Sonaba a una noticia replicada de hace cuatro años o de hace dos o tan solo del año pasado. Era Actual, de un par de días con todos los matices sensacionalistas generados alrededor. La triste historia de nuevo.

La bandera que se alzó fue la de INCLUSIÓN, esa que todos defienden desde las gradas pero que no creen posible aun esperando a ver cuál valiente se arriesga, como si la inclusión no llevara años practicándose en silencio sin redoble de tambores.

En mi concepto esto no va de INCLUSIÓN, esto se trata de vulneración, agresión, batallas personales y una niña que, como tantos otros niños con una condición que los hace diferentes, no entiende porqué los adultos siguen debatiendo algo tan sencillo como la convivencia con otras personas.

algo muy malo está sucediendo en la sociedad cuando su inconciencia colectiva hace pasar malos momentos a una niña y a otros que no logran el titular.  Entra la ignorancia a alivianar la discusión, como si se tratara de gente de la edad media que no entiende sobre diferencias en una época donde se difunde igualdad al por mayor en tiempo real, o quizá sí sea ignorancia, pero selectiva: Ignoro lo que me conviene. No lo suavicemos con el eufemismo de la exclusión, las cosas por su nombre.

Muchos centros ofrecieron en compensación oportunidad a la pequeña niña expulsada del campamento. Porqué tienen que suceder estas cosas para que el mundo abra sus puertas como si el dolor fuera la llave porque humanidad y comprensión pareciera no ser suficiente.

La noticia se mezcla con migrantes y creemos que es otra cosa y al final se trata de vulnerabilidad. Superiores en nuestra fácil opinión decidimos que algunos tienen derechos y otros tienen solo mala fortuna. Agradecemos ser de los primeros y esperamos que alguien solucione la incomodidad que nos generan los vulnerables no reconocidos y condenados o en el mejor de los casos usados para animar la indignación.

Cesarán los titulares y la legítima indignación… pero los vulnerables seguirán sufriendo agresión  todos los días, sea una niña con una diferencia que la hace neurodiversa o un migrante en medio del mar.

 

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

 

Mi hijo va a la cocina y sirve leche, le agrega chocolate y busca un brownie para acompañar su combo chocolatoso… coloca todo estratégicamente en la mesa, acomoda la silla frente al computador y escucha su nueva obsesiva canción. Ese momento tiene todo un proceso de enseñanza y de confianza, de intentos fallidos y de lograrlo solito. Esos momentos simples son los que me dejan ver a un Sebastián feliz.

¿Cuál es la definición de felicidad? Para nosotros puede ser lograr nuestras metas, tener una familia, no tener carencias de ningún tipo, salud y tranquilidad.

¿Para una persona con autismo cuál es la definición de felicidad? ESTAR BIEN AQUÍ Y AHORA!

¿Muy simple? Pues ni tanto. No por las personas con autismo, ni siquiera por su autismo. La felicidad depende muchas veces de la forma como los vemos y como les ayudamos a estar en este loco planeta.

Las personas neurotípicas construimos visualizando al futuro, lo que seremos,  la felicidad que tendremos; las personas con autismo saben que el momento, el presente es lo que predice su felicidad. Desafortunadamente es algo para ellos muy  esquivo y depende demasiado del mundo que les rodea.

¿Cómo saber si son felices nuestro hijos?

Hace unos días publicaba en mi muro, que para saber si un niño con autismo era feliz, dependía de su sonrisa y aunque es un buen indicador, no es definitivo. En la película Campeones me encuentro con una frase que dice uno de sus protagonistas: A la afirmación de la  mamá al verlo sonreír…estás feliz, su hijo responde “No, estoy triste, pero sonrío”.

Pero si la sonrisa no es un indicador infalible ¿Qué otra señal nos podría mostrar que nuestro hijo es realmente feliz? Entonces como padres o maestros o terapeutas vemos que sus rabietas y sus estereotipias se han reducido y se le ve mas “conectado”.  Es decir ¿Que el hecho de no tener manifestaciones del autismo nos indicaría que es feliz? Pues no del todo pero estamos cerca.

Ahora, hay tantos instrumentos de valoración para el autismo que debería existir una Escala de la Felicidad. Y sí. Existe. Pero tiene un gran inconveniente… no está hecha para las mentes dentro del espectro autista.

Peter Vermeulen, en mi concepto un grandioso investigador del autismo, pensó en este tema de la felicidad y se dio cuenta de la precariedad de los test para evaluar la felicidad sobre todo  en personas con TEA; la mayoría se encaminaba a valorar la felicidad en función de la AUSENCIA DE SENTIMIENTOS NEGATIVOS  y eso era tremendamente ambiguo a la hora de aplicarlo a personas con una comprensión diferente, las preguntas no las entiendo ni yo. Son muy subjetivas, nada concretas.

Entonces ideó un CUESTIONARIO DE “BIENESTAR” que indaga  por LAS COSAS QUE HACEN FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO. Evalúa lo sensorial (esas sensaciones que le hacen sentir bien), Lo emocional (cuándo se siente eufórico, motivado), lo comunicativo (la facilidad que tiene para transmitir sus ideas) y la percepción que tienen de los demás. El problema es que está en Holandés y no encuentro traducción posible, sin embargo dejo el link al finalizar por si hay algún holandés-hablante por aquí 😉

¿Qué logró al aplicar este test a las personas con autismo de diferentes edades?

  • Comprender que la felicidad de una persona con autismo se basa fundamentalmente en sentirse aceptado y tener un propósito cada día.
  • Descartó que el nivel de inteligencia (IQ) condicionara la felicidad. Puede no ser tan feliz un asperger de alto funcionamiento y sí más feliz una persona con autismo de bajo funcionamiento.
  • La edad tampoco influye. Un niño puede estar pasando momentos de infelicidad atribuibles solo a personas adultas: Demasiada presión social, soledad, frustración, etc. Los niños también se ponen tristes.
  • El que se controlen y se restrinjan manifestaciones propias del autismo como estereotipias o pensamiento inflexible no garantiza felicidad, pero sí lo contrario como veremos más adelante.
  • Las mismas cosas que hacen feliz a una persona neurotípica no afectan en ese sentido a las personas con TEA. Así que no irán por el mejor auto o la marca de ropa más costosa o el estatus económico para sentirse felices… su motivación viene de su valor como persona.
  • Aunque algunos profesionales sigan fortaleciendo la idea del retraimiento voluntario a causa del autismo, es todo lo contrario. Buscan ser sociables y cuando lo logran es un factor que los hace felices. No a todos, claro está, algunos disfrutan la soledad como cualquier “normal” también lo haría.

Pero entonces ¿Qué necesita una persona con autismo para vivir feliz? Yo lo resumo en diez puntos que son los que te llevaron a leer este post.

 

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

  1. Proveerles un entorno de bienestar.

Si el entorno donde más permanece ya sea la escuela, el hogar, el trabajo genera calma, predictibilidad, no es amenazante, muchas cosas se regularán por sí mismas. Quiere decir que el asunto no es restringir las manifestaciones del autismo, es hacer que el entorno propicie tanto bienestar que no tenga que recurrir a estereotipias o a rabietas para autorregularse.  El incremento de conductas “disruptivas” es una clara señal de no ser tan feliz. Y tantas veces se trata de quienes intentan ayudarle… y con esa intención pueden llegar a lastimar.

  1. Permitirles aprender.

Todos pueden aprender independiente de su compromiso cognitivo. El hecho de poder leer o escribir, de poder pintar o hacer cualquier actividad manual acorde con sus capacidades o adquirir habilidad en un oficio, eso marca la diferencia. Pueden aprender a cualquier edad. Ellos nunca son el problema, el problema es cómo les enseñamos y qué les enseñamos.

  1. Ayudarles a comunicarse

Comunicar es más que hablar. Sin importar si tiene lenguaje verbal o no, un método de comunicación le permitirá expresar sus emociones, necesidades, miedos o deseos. Es mucho más feliz un niño que cuenta sus experiencias o comenta sobre un tema o se les permite participar en una discusión. Creo que de los niños más tristes que he visto son aquellos chicos  a quienes no se les ha permitido comunicarse. Y eso va para autismo no verbal o para un asperger a quien le negaron la palabra cuando quería expresar una idea.

  1. Enseñarles a solucionar problemas.

La sobreprotección es enemiga de la felicidad. Les hace sentirse  incompetentes y poco fuertes para enfrentar la vida. Dales un problema sencillo y enséñales a solventarlo solitos. Enséñales que la felicidad no es la ausencia de problemas sino la capacidad de manejarlos. Te darás cuenta de lo inmensamente recursivos que son y lo rápido que aprenden. Si tu hijo aún es un niño enséñale desde esa etapa a ser autónomo e independiente, eso les cambia la vida.

  1. Tener altas expectativas.

Escuchan todo el tiempo que “no lo lograrán”. Por años en los consultorios, en las aulas han tenido que escuchar que no serán capaces de esto o de aquello, desde luego que algunos profesionales y maestros se salieron del camino y pronosticaron mejores cosas. Entonces es más constructivo tener altas expectativas, tampoco desproporcionadas que los lleven a infelices niveles de exigencia, pero sí a hacerlos sentir que creen en ellos y de la misma forma poder creer en sí mismos.

  1. Aceptación

Una de las cosas que más comentan en sus testimonios las personas con autismo y asperger es lo difícil que la han tenido con la aceptación. Se mimetizan para agradar a otros. Cumplen con lo que la sociedad les exige. Desde la etapa de intervención todo se direcciona a minimizar las características autistas. En palabras de Vermeulen “El objetivo no es ser menos autistas, es ser felices siendo autistas”

  1. Darles control.

El autismo suele ser una serie sucesiva de decisiones condicionadas por otros. El simple hecho de poder elegir lo que comerá o lo que vestirá le lleva a sentir más control sobre su vida. Soltarlos un poco, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores. Preguntarles y no asumir. Imaginen que en sus vidas otros deciden el 99% de las cosas que deben ejecutar… eso sí que produce ansiedad. Ver a un chico tomar sus propias decisiones y que se sienta poderoso con esa libertad es uno de esos buscados momentos de felicidad.

  1. Utilidad. Propósito

Levantarse cada mañana con un propósito en la vida… eso es felicidad. Saber que alguien le necesita, sentirse útil y aportando a la sociedad, eso es felicidad. Las personas con autismo tienen capacidades maravillosas y suelen ser infravalorados por el solo hecho de tener una condición que  los hace diferentes no incapaces. Cuando obtienen un trabajo que de verdad los llena, los motiva, la mitad de su vida se arregla.

  1. Calidad de vida.

Se reduce a cosas simples pero que a la hora de llevarlas a la práctica sabemos que no es tan sencillo. Cosas como hacer ejercicio, dormir bien (los trastornos de sueño son un detonador de ansiedad y quien no duerme bien no es muy feliz que digamos), comer saludablemente y tener experiencias positivas desde los intereses de la persona con autismo requieren de mucho trabajo. A veces necesitan que los motiven a cuidarse y a tener hábitos saludables.

  1. Enseñarles a ser respetuosos y amables.

Conocí alguna vez a un chico con autismo de un amable asombroso, no quiero decir que sean poco amables, sólo que este chico mostraba su caballerosidad tan naturalmente, tan de sí… Te acomodaba la silla, te cedía el turno, te colaboraba si te veía enredado con paquetes y lo mejor, su expresión de amabilidad era tan positiva que conectabas y te hacía sentir especial. Con catorce años estaba construyendo una habilidad poderosa que le serviría en el futuro… Ser amable, cortés y colaborador. Eso abre muchas puertas. Eso se enseña… ellos lo aprenden y te lo agradecerán. Como diría el “hombre más feliz del mundo”Mathieu Ricard: La felicidad verdadera se encuentra en la bondad, en el dar y en la gratitud. (chequen el link es una muy buena conferencia).

Y Nosotros qué podemos hacer para ayudarles a ser felices?

Tengamos GESTOS AMIGABLES CON SU AUTISMO. No los juzguemos, comprendámoslos y ayudemos a que se sientan orgullosos, aceptados, valorados, necesarios, pero sobre todo… AMADOS en un mundo donde la felicidad parece tan difícil de alcanzar para cualquier persona, sobre todo para quienes son enriquecedoramente diferentes.

No es un camino fácil, pero la felicidad lo hace más sencillo para todos.

Gracias por leerme, comentar y por ayudarme a alcanzar los 500 suscriptores. Ustedes me inspiran a seguir.

CUESTIONARIO DE BIENESTAR (Peter Vermeulen)

Autismo: Tu sexualidad es parte de ti…pero tiene reglas.

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Ilustración: Pascal Campion

Marcos lleva seis meses asistiendo religiosamente al psicólogo. Aún con todas las sesiones que cada semana recibe de los especialistas que cambian como las estaciones, no entiende porqué haber sido honesto con Claudia lo llevó a tener que dejar la clase de arte y a contarle a unos desconocidos lo que siente por su “pintora de sueños”.

A Claudia no la ha vuelto a ver desde ese día donde la sinceridad le salió cara. Imagina todos los escenarios posibles y las  reacciones a su propuesta de noviazgo y …sexo. Sentado frente a la computadora explora el sitio de la academia de artes y allí están las garzas acuareladas de Claudia que reconocería en cualquier lugar. La galería no queda muy lejos. Marcos hizo una pregunta y quiere la respuesta. Pero esta vez haciendo las cosas diferente… mejor.

Partamos de una certeza: no son ni asexuados, ni exacerbados, ni vacíos de sentimientos como en tantos textos del siglo pasado se quiso hacer creer. Las hormonas que “alborotan” a chicos normales también existen en las personas con autismo.

Esto sumado al deseo de formar relaciones afectivas con el mismo fin que cualquier otro ser humano: amar y sentirse amado (sí, ellos también se enamoran), convierte las relaciones de pareja en un enigma que nadie les quiere explicar.

Los adolescentes normotípicos tienen la ventaja, se informan sobre sexualidad casi siempre con sus amigos en la escuela o en el vecindario. Por el contrario, las personas con autismo ante la ausencia de amigos (o los que tienen están tan perdidos como ellos) llegan a información ambigua y aprenden más por peligrosa curiosidad y experimentación que por la guía de alguien que en verdad los oriente.

Un adolescente con autismo tiene las mismas dudas o quizá más que el adolescente típico…

  • ¿Cómo será tener una relación sexual?
  • ¿Hay normas en las relaciones sexuales?
  • ¿Cómo “controlo” mi cuerpo en un sitio público?
  • ¿Es malo masturbarse todos los días?
  • ¿Dónde compro condones? ¿Y Cómo se usan?
  • ¿A qué edad debo comenzar a tener relaciones?
  • ¿Sentiré más o sentiré menos, como cuando me abrazan y me duele?
  • ¿Por qué mi cuerpo se pone raro cuando veo personas del mismo sexo?
  • ¿Me puedo enfermar por tener relaciones sexuales?

Esas preguntas entre muchas otras están en la mente de los adolescentes con autismo sean verbales o no. Hombres y mujeres por igual.

Curiosamente ante la ausencia de información y orientación muchas personas dentro del  TEA se declaran asexuales y desinteresados en tener pareja o relaciones sexuales, me atrevería a decir que, más por imponerse alejamiento de ese aspecto por inexperiencia y dificultad para entablar relaciones, que porque así realmente lo deseen o sientan.

En el caso de Marcos, internet fue su guía. Hoy tenemos una oferta ilimitada de contenido en vídeo y publicaciones donde aconsejan sobre sexualidad a cualquiera que tenga acceso a una red. Y no está mal. Pero la forma en que aprende una persona con autismo es diferente… tienen problemas para entender las interacciones sociales y las relaciones afectivas; sumémosle la confusión que generan la literalidad, la falta de compresión del otro y el aspecto sensorial tan particular en ellos.

¿Quiénes deberían informarles sobre sexualidad?

Desde la infancia la escuela debería y tiene la responsabilidad de proporcionar información y guía a los pequeños  acerca de su sexualidad y me refiero a conocer su cuerpo, su género y llamar las cosas por su nombre. Es parte de educar.

En la escuela secundaria se está empezando a hacer un buen trabajo de concienciación, prevención y difusión de temas relacionados con la salud sexual. Pero se excluyen a las personas con autismo ya sea por prejuicio o simplemente por no saber cómo abordar ese tema con personas tan únicas en sus aprendizajes y exteriorización de sus emociones.

Pero en anteriores publicaciones mencioné algunas estrategias de enseñanza que se pueden utilizar en el contexto TEA. Siendo el lenguaje sexual, el comportamiento y la prevención de abuso, los temas más importantes a abordar.

Los padres también debemos hacer parte de esa red de información y orientación. Necesitamos generar una atmósfera de confianza que les permita a nuestros hijos vernos como  el primer nivel de consulta cuando tengan dudas sobre su sexualidad. ¿Y cómo deberían hablar los padres con sus hijos con autismo sobre ese tema?  Sin temores ni vergüenza. Con total respeto y oídos muy abiertos: ESCUCHEN ANTES DE ACONSEJAR. NO ASUMAN. Y si su hijo es no verbal… ESCÚCHENLOS TAMBIÉN; Entenderán instrucciones sin son cortas y claras y el uso de ilustraciones o pictogramas ayudará a la comprensión del tema.

La sexualidad hace parte de tu hijo, ayúdale a comprenderse…

Comencemos por enseñar reglas básicas, esas que obviamos porque creemos que vienen “por defecto” en el disco duro de sus cabecitas.

  • Conocimiento de su cuerpo: Pene, vagina… con todas sus partes y funciones. Hace algún tiempo conocí a un adolescente que le aterraba la palabra sexo y sufría con sus expresiones tan normales pero para él inoportunas e innecesarias. Quería explicarle a su padre pero pronunciar la palabra sexo era ya motivo de ansiedad.
  • Respeto por su propio cuerpo y el de los demás. No permitir que toque a otros de forma inapropiada o se toque en público. Las manifestaciones sexuales pueden ser realmente intensas sensorialmente y en algunos chicos con autismo con mayor compromiso cognitivo el impulso les puede ganar. Pero entienden —y muy bien — guiarles y establecer normas es nuestra obligación. Un problema generado por ausencia de instrucción y contexto puede convertirse en un enorme lío.
  • Reconocimiento del placer como parte de su sexualidad y de su condición humana. Nunca permitas que se sienta culpable o que lo hagan sentir culpable.
  • Lenguaje: Cuándo, cómo y dónde. Enséñale que el lenguaje relacionado con la sexualidad debe ser discreto y no puede hablar de ese tema sino con las personas que nosotros le indiquemos. Su literalidad los puede llevar a verbalizar sus sensaciones y es allí donde debemos ser claros. Apreciarán las reglas al respecto y así no cometerán errores como los que Marcos en su inocencia cometió.
  • Indícale que la masturbación se hace solo en casa o en un lugar privado y que no debe comunicarle a nadie lo que va a hacer. Es parte de su privacidad.
  • Respeta sus espacios personales (la hora del baño, el cambio de ropa, la privacidad de su habitación), enseñarle estrategias de autonomía le ayudará a preservar su privacidad. A veces se cree que por ser personas con una condición se les debe asistir todo el tiempo y entonces crecen normalizando acciones que vulneran su privacidad: puertas del baño abiertas para vigilarlos, ayuda en la ducha, cambiarse de ropa mientras otros les observan.
  • Guíale en cuanto a normas de comportamiento social. La forma como se acerca a los chicos o las chicas, la discreción a la hora de comunicar su atracción por alguien e incluso la forma de mirar. No olvidemos que algunos son muy visuales y pueden poner los ojos invasivamente pero no con perversas intenciones, curiosidad nada más.
  • Enséñale a manifestar su incomodidad abiertamente cuando alguien le toque indebidamente o le haga sentir incómodo. La necesidad de encajar en un grupo puede llevarlos a acciones riesgosas que los exponen. Enseñarles a desconfiar les ayuda no solo en la parte sexual sino en cualquier área de su vida. No se trata de que sean paranoicos sólo que aprendan a cuidarse.
  • Enséñale de la misma manera a pedir ayuda si siente que alguien lo quiere lastimar.
  • Redirigir los comportamientos inapropiados en público. No le grites o lo pongas en evidencia delante de otras personas. Aléjalo del lugar para darle instrucciones o simplemente hazle una señal que le avise cuando está haciendo algo indebido en el lugar indebido.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual.
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual
  • Indícale las señales de peligro de abuso sexual. Sí. ¡Una y otra vez…No lo olvidemos jamás!
  • Si tiene a alguien del mismo sexo confiable (hermanos, padres, abuelos, etc.) para enseñarle los conceptos de higiene y seguridad de sus partes íntimas no dude en recurrir a ellos, pero si no… ¡no problem! Soy una de las tantas mamás que les tocó esa tarea y no hay inconveniente.
  • Hablen de emociones, explícale cómo se va a sentir en determinadas situaciones. Usen historias sociales.
  • Cuéntale que tú también fuiste torpe en la adolescencia y que no es el único “raro” del planeta, Empatiza! Cuando se empoderan de sus sensaciones, sentimientos y miedos la sexualidad va formando parte de ellos con naturalidad.
  • Habla con la escuela para implementar un programa de formación sexual adaptado a personas con autismo.
  • Confía en ti como padre o madre. Nuestros hijos son un desafío en todo sentido, como lo es cualquier adolescente. Apóyate en profesionales, sin dejar de lado esa poderosa herramienta que es la intuición.

Claudia sale de su clase de arte y en la puerta de la academia no puede evitar sonreír ante la tímida y arrepentida mirada de Marcos escondida detrás de un enorme ramo de diecinueve rosas (la edad de Claudia). Él, valiente más que nunca, tiene listas las palabras, las practicó durante tres meses, las borró, las corrigió, las imaginó en su mente… Pero supo que su bocota lo había metido en líos, por eso las escribió…Ahora Marcos no sabe cómo interpretar la sonrisa de Claudia luego de sus palabras:

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“Hola Claudia, Me gusta como dibujas esas aves y las haces ver más bonitas de lo que en realidad son. Si quieres un día hablamos de aves y de ser amigos y de ser novios solo si tú quieres ya no para sexo sino para poder volverte a ver dibujando. Marcos.”

 

 

**Las imágenes usadas son del maravilloso ilustrador Pascal Campion 

Este post merecía banda sonora y esta canción me acompañó durante su edición. Es una banda colombiana que me gusta mucho…

EXTRAÑARÉ A LOS ASPERGER.

Dedicado a un guerrero venido de tantas eras.

Ya decantada la discusión sobre si se acabó el diagnóstico de Asperger porque Hans nos resultó Nazi o porque era mejor para que no siguiera el asunto de la epidemia de autismo tan mencionada, tan difundida… ahora sí vamos a ver, cómo quedó el tema y a quiénes afectó o a quiénes definitivamente les resbala.

Muchos Asperger en los próximos meses encontrarán que su diagnóstico ya no será Asperger y verán impreso un AUTISMO NIVEL 1 como explicación a sus particularidades si estas son evidentes o en caso de no encajar dentro de los parámetros que tanto el DSM 5 como el CIE11 establecen, un Trastorno de Comunicación Social, será el que defina su diagnóstico.

¿Qué implica?

A nivel burocrático de la salud… todo! No es lo mismo que te declaren dentro del espectro autista y te den toda la intervención que necesitas (en un mundo de unicornios, hadas y anillos…) a que sabiéndote Asperger te digan que no eres los suficientemente autista para recibir determinada intervención.

Durante mucho tiempo han olvidado a las personas con Asperger, dada su funcionalidad y esa capacidad de adaptación que los mimetiza, pues terminan con una depresión, un trastorno de ansiedad o uno sensorial sin que reciba la intervención que requiere y más si entra a la vida adulta… allí el asperger e incluso el autismo es tierra de nadie.

A nivel de ayudas sociales… también implica todo! Muchas personas con Asperger se benefician de recibir ayudas del estado en cuanto a transporte, manutención, becas educativas o adquisición de vivienda. Ahora no será tan fácil.

No imagino cómo se generarán las ayudas para alguien que diga “es que mi diagnóstico es Trastorno de Comunicación Social” ¿Qué clase de nombre es ese para una condición? Suena como a que tienes fobias a los reporteros o se te enreda la lengua cuando vas a pedir que te orienten en la ciudad… Trastornos de Comunicación Social… ya hablaremos de eso en otro post y destrozaremos la creatividad de los sabios que redactan estas guías.

Y en la realidad…¿Dónde queda mi identidad?

Ya en otros post he hablado del asunto de identidad. El Asperger llevaba ya un tiempo cotizándose como una condición con bastantes atributos que incluso llevaba un orgullo implícito.  Las campañas alrededor de la celebración del 18 de Febrero eran de lo más creativas y revolucionarias.

La gente Asperger de verdad estaba empoderada y orgullosa de tener la condición y eso fue motivo de incomodidad para otros que no pueden creer que personas con dificultades anden creyéndose superiores. Seguramente esperaban a unos RainMan silenciosos escondidos en la oscuridad con miedo de salir a la luz. Me alegra que no haya sido así y por favor Aspergers que me leen… sigan incomodando.

Pero en respuesta a la pregunta ¿Dónde queda la identidad? Pues queda y ya está. Son personas maravillosas y han sabido sobrellevar sus dificultades y particularidades ahora más que nunca que se convierten en anónimos y algunos en indiagnosticables.

Las personas antes llamadas Asperger son tan altruistas que les importa más la gente que viene atrás y no recibirá el diagnóstico correcto. Cómo nos siguen enseñando!!

En el vídeo que adjunto a esta entrada realizado por A lo Aspergiano, tres personas con Asperger y tres profesionales proponen sus puntos de vista. Y tengo que ser un poco parcial al destacar a los profesionales siendo muy empáticos con la condición en vía de extinción (se me está dando la poesía) , lo que no le resta mérito a las tres personas asperger que se me hacen unos auténticos héroes de una sociedad por estos días abiertamente declarada excluyente.

El mundo sigue girando… la vida continúa… Aspergers o no seguirán contribuyendo a llevarnos a avances tecnológicos, sociales e ideológicos. Pues como dicen Temple Grandin “necesitamos todo tipo de mentes” aunque algunos dementes acabaran con el Asperger como condición.

Gracias a quienes participaron en este vídeo, ustedes hacen el mundo mejor.

No olviden seguirme, comentar y suscribirse a mi blog… si tienen temas que quieren que trate me dicen, no me las sé todas pero ahí me averiguo 😉

SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

Imagen. Pascal Campion

Cuando llega un hijo comenzamos a planear cómo asumir el reto de ser madres o padres. La incertidumbre se apodera de nuestras vidas pero instintivamente nos sabemos capaces. Todo estará bien.  Sabremos cómo hacerlo, ser padres no puede ser tan difícil… estamos hechos para eso.

Pero entonces tiempo después de notar que ese pequeño es diferente y luego de encontrarle nombre a ese conjunto de matices inusuales: Autismo,  nuestra capacidad como padres de un ser que de lejos se ve nos retará y nos llevará a cuestionar que tan “hechos” estamos para esa labor.

Nos equivocaremos y acertaremos. La crianza de niños con autismo es tremendamente demandante. En esa labor incurrimos en algunos errores que cualquiera puede cometer incluso teniendo niños neurotípicos. Aquí los describo porque he pasado por todos y me he quedado en algunos. Antes que padres somos seres humanos.

COMPARAR: ¿POR QUÉ MI HIJO AÚN NO…?

El punto de partida para detectar que algo no está bien es comparando. Ves como tu  hijo se va quedando corto en algunas pautas de desarrollo como el control de esfínteres, el juego, la interacción y el bendito lenguaje.

Empiezas a observar como este ya sabe escribir, el otro ya va al baño solito, aquel juega fútbol y el pequeño de la sala de espera habla como un político en discurso. No estamos hablando de niños normales. Estamos hablando de niños con autismo que evolucionaron distinto pero que se convierten en estándares para inevitablemente comparar.

No hay un autismo igual a otro. esa es una frase escrita sobre piedra. Así que aparte de no llevar a nada, la comparación termina por devaluar tu desempeño que de lejos es mejor de lo que nosotros mismos juzgamos con el inevitable ¿Qué hice mal? Haciendo que de paso enseñemos a nuestros hijos a compararse afectando su autoestima.

Por eso… concéntrate en TU CAMINO. Cada historia es distinta, cada cerebro diferente, cada vida es esa vida. A tu ritmo, al ritmo de tu hijo. Y por encima de todo confiando en lo que haces, confiando, recompensando el esfuerzo de ambos.

PENSAR TODO EL TIEMPO EN AUTISMO.

Cuando te dan el diagnóstico pocas veces te dicen de qué va el asunto. Tu hijo se convierte en una escuela donde aprendes a diario sobre la condición, sumado esto a eso que nos volvemos verdaderas aspiradoras de información acerca del tema.

Si no te informas y aprendes sobre la condición de tu hijo te quedas estancado en la marea de la incertidumbre sin herramientas, sin Norte.

Pero que esto no nos lleve a ver solo autismo. Nuestro hijo es más que su condición. Su comportamiento tiene más que ver con ser un niño que con tener autismo. No condiciones todo, ni lo expliques bajo la etiqueta del autismo. Ellos, nuestros hijos, tienen un carácter, una personalidad que va desarrollándose a la par que luchan por superar las inevitables dificultades.

Entonces, evita justificar, disculpar, excusar, evadir a partir del autismo. Disfruta de tu hijo sin la etiqueta por todo lado. Llévalo al parque y déjalo que salte, ve a esa fiesta de cumpleaños y actúa con naturalidad. Habla de tu hijo por su nombre y conviértete en un buen publicista de sus habilidades y fortalezas sin implicar al autismo en cada conversación sobre él.

El autismo es parte de él, pero tu hijo no es autismo. Mucho ojo con el contexto. No todo se trata de la condición y hay variables en su entorno que afectaría a cualquier niño.

PERFECCIONISMO: Nadie es prfcto*

Es una variante de la comparación. He conocido familias que se incomodan realmente con las particularidades de sus hijos. Incluso se avergüenzan porque en la mitad de la cena opina sobre la comida con un “guacala, esto sabe a comida de perro” sonríe y tómalo con calma porque escenas como esas se repetirán en algún otro momento.

No le exijas a tu hijo ser como la sociedad quiere que sea. Enséñale normas de comportamiento y de cortesía, pero no reprimas su autenticidad por el miedo al “qué dirán” y es que no podrás hacerlo, es su sello personal… eso que los hace únicos.

Qué importa si no escribe perfecto o no dibuja dinosaurios o no es diestro con los legos. Todos tienen un talento, una habilidad y tu hijo no es la excepción. Así que busca lo que le apasiona y potencia esa habilidad que lo hace poderoso.

De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. Enséñale desde pequeño que equivocarse es parte de la vida y no por ello deja de ser valioso. Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.

FALTA DE NORMAS: Déjalo ser pero con límites.

Las piden a gritos. Ser de la escuela del “Let it be” tiene sus riesgos. Sí, ya sé que antes dije que no debes reprimirlo y debes respetar su forma de ser, pero esto no quiere decir que les permitamos hacer de la casa un territorio de su dictadura… siguen siendo nuestros chicos en formación y parte de ello es mostrarles límites.

Necesitan ser guiados y conocer clara y concretamente qué es lo que se espera de ellos. Sencillas normas como arreglar su cuarto, recoger la mesa, saludar, agradecer o simplemente respetar espacios personales y pertenencias de otros, constituyen normas básicas de convivencia.

La impulsividad y esa terquedad característica de estos chicos por su inflexibilidad mental hace que sucedan situaciones donde para evitar que se alteren claudiquemos en algunas normas y esto no puede ser así.

Cuando les enseñas que el mundo se rige por ciertas leyes y normas, les será más fácil convivir en la sociedad. El hecho de tener autismo no los libera de responsabilidades, ni del respeto que el otro merece. Cuando sean adultos van a agradecer que se les haya enseñado normas y no sufrirán exclusión.

SOBRECARGA DE ACTIVIDADES: No son máquinas, ni ellos ni nosotros.

Cuántas infancias perdidas en medio de terapias. Pareciera que tener autismo se convierte en un enemigo al que hay que ahogar bajo el lema de mantenerlos ocupados e intervenidos.

Ser un niño diagnosticado con una condición es tener que responder a una serie de exigencias y a una agenda que no da espacio para disfrutar de nada más que salas de espera y consultorios.

Un compañerito de mi hijo tenía una agenda más copada que la de un presidente: Terapias en la mañana, escuela en la tarde, más terapias en la noche, tareas para el día siguiente, fines de semana con natación, caballos, fútbol, tenis… ¿A qué hora descansaba, jugaba o simplemente se desconectaba de esa jornada? Pues colapsó de agotamiento.

Es entendible que la intervención sea necesaria, pero ahogarlos en actividades no es la estrategia. Son niños e incluso de jóvenes necesitan su espacio personal, su momento para hacer lo que ellos quieran, dedicarlo a su interés y no solamente cumplir con las exigencias del entorno.

Déjenlos respirar.

SOBREPROTECCIÓN… Confía! Confía!

Qué mundo el que les toca a nuestros hijos. Vivimos en una sociedad intolerante, juzgadora y desde luego, peligrosa. Pensamos todo el tiempo que ningún cuidado es suficiente. Que nadie los va a proteger como nosotros lo hacemos.

Los riesgos a los que se ven expuestos y su evidente indefensión nos llevan a sobreprotegerlos.

Para mí dejar que Sebastián viajara o acudiera a eventos solito era realmente imposible. Quería estar donde él estuviera, imaginaba que no comería bien o se podía extraviar del grupo o me extrañaría … todos los escenarios posibles pasaban por mi mente.

Pero un día decidí confiar y fue el mejor punto de partida. No fue fácil. Me tuvieron que convencer que todo saldría bien. Y pues en esa salida a más de tres horas de la ciudad, Sebastián me demostró que podía sobrevivir sin que mamá estuviera todo el tiempo sobre él. Poco a poco fui soltando y aunque sigo con esa necesidad de protegerlo le demuestro que confío en él y le doy esa seguridad que lo ayudará a no andar por la vida temeroso de salir a la puerta como tantos chicos con autismo viven en su día a día por no enseñarles a confiar en ellos mismos y en su capacidad de supervivencia.

Por eso, lo mejor que podemos enseñarles es a sobrevivir. Enseñarles a desconfiar pero también a confiar. Mostrarles que aunque la sociedad puede ser amenazante tienen que salir a enfrentar el mundo con valentía e inteligencia.

Quisiéramos instalarles un sistema GPS o mínimo ponerles un escolta las 24 horas del día. Pero así no funciona el asunto. Mejor es que sepan a quién acudir cuando necesiten ayuda, a desconfiar de cierto tipo de personas, a evitar meterse en líos y sobre todo a no entrar en pánico si la situación se torna difícil. Es un tema que más adelante ampliaré, porque es de los que más nos preocupan y con toda razón. El mundo es un lugar hostil para nuestros hijos, aunque sean los seres más fuertes que conozcamos.

Imagen: Pascal Campion

CONCLUSIÓN: SIEMPRE LO HARÁS BIEN Y CUANDO NO, ESTÁS APRENDIENDO A HACERLO MEJOR.

Qué difícil ser padres ¿Verdad?Aprendemos a prueba y error en la labor más hermosa que un ser humano puede realizar.

Pero eso sí que nadie te juzgue, tampoco seas duro contigo mismo. Al final se trata de construir seres humanos capaces de enfrentar la vida como les tocó: a contracorriente y con una condición que los hace más valerosos aun… su inseparable autismo.

Y algo más: Tu hijo te admira un montón y confía en que haces lo mejor que puedes.

Las bellísimas imágenes que he usado en los últimos post son de un ilustrador maravilloso, Pascal Campion (c)

AUTISMO: “HIPO MENTAL”… VETE DE MI MENTE!

A los cinco años las ecolalias de Sebastián se estaban transformando en un desencadenante de estados frecuentes de ansiedad. Pero estas ecolalias eran diferentes. Distaban mucho de serlo. Ponía su mano cerca de la boca y hacía un sonido gutural que iba progresivamente aumentando.  Toda su energía se transformaba y su desespero era incontenible. Llevaba semanas así e incluso se despertaba en la noche para comenzar con sus inusuales sonidos. Un día rompió en llanto y en medio de sus ruidos escucho a su tío decir… “tiene hipo mental, no puede parar”. Mi hermano lo clarificó todo con su extraña analogía.

Años después en el libro del grandioso Theo Peeters AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA, encuentro el concepto “hipo mental” y le muestro a mi hermano, le digo… quizá lo suyo no era la Ingeniería sino la Psicología.

¿Qué es?

La Definición de THEO PEETERS:

“Hipo” Mental: Sufrir pensamientos repetitivos.  En cierta forma, se es la víctima de una “mini tormenta” eléctrica en el cerebro… la estructura cerebral subcortical, involuntaria y primitiva, toma el mando. En vez de elegir conscientemente los pensamientos y las acciones nos salen como un ataque de hipo.

Lo que descifraba en mi hijo:

Es como un disco de vinilo donde la aguja se queda atascada. La mente repite la misma acción una y otra vez, y esto, por el contrario, no es algo que le genere tranquilidad, sino, al ser una situación que se sale de control, resulta una autentica tortura.

 

¿Cómo se Manifiesta?

No quiero compararlo con el concepto “compulsivo” o con un tic. No. Esto tiene que ver con autismo y la ansiedad y descontrol que de allí surgen. Lo explico desde mi experiencia como madre y desde las respuestas que me dio el psiquiatra cuando consulté por el caso de Sebastián:

“No es compulsivo. No lo busca para calmarse, para saciar una necesidad, SUCEDE sin control ni sentido, produce alteración”.

Las personas con autismo verbales de alto funcionamiento explican ese “hipo” mental como un gatillo que se dispara en sus mentes y se manifiesta de formas muy distintas en cada cual:

  • Sonidos y palabras disfrazados de ecolalia que se acercan más a las estereotipias, pero por provocar más ansiedad que tranquilidad salen de la definición de estereotipia.
  • Pensamiento catastrófico “algo va a salir mal” se repite en sus mentes una y otra vez sin parar y produce lo que algunos llaman “congelarse”. Sus decisiones, su vida se detiene alrededor de ese pensamiento.
  • Marea de sentimientos incomprensibles. No saben qué sentimiento se detona pero se queda instalado inundando su capacidad para diferenciar sus estados mentales. Puede ser el recuerdo de un hecho sucedido hace un par de días o incluso años que retorna a su mente para revivir ansiedad, miedo o frustración.
  • Pensamiento estático no consciente y reiterativo. Una imagen que se repite en sus mentes una y otra vez. Algunos chicos dicen que quisieran tener un interruptor para apagar las imágenes mentales no deseadas. Pasa con mi hijo cuando ve un vídeo muchas veces y se despierta en la noche alterado porque no lo puede sacar de su mente.
  • Para otros puede ser la repetición de un número o una palabra. Lo que para nosotros es una canción que se repite una y otra vez en nuestra mente, pero no nos afecta a niveles tales de ansiedad. Dicen que le sucedía a Mozart: se le metía en la cabeza una melodía y lo llevaba a la desesperación.

Seguramente al ser el autismo tan particular en cada individuo existirán otras manifestaciones de esa “tormenta mental”. Tantos autismos como personas con autismo.

¿Cuál es la causa?

La misma del autismo… incierta. Así funcionan sus cerebros. ¿Estará implicado el mecanismo que genera la inflexibilidad? ¿Quizá es un corto circuito en algún rincón de su cerebro en el sector que se relaciona con sus intereses restringidos? La ciencia lo dirá algún día. El problema es que pocas veces escuchan a las personas con autismo y se queda en anomalías que es mejor medicar que explicar.

Mi hipótesis es que acumulan tanta información a través de todos sus sentidos que resulta en una sobrecarga mental con una salida desesperante.

LA ÚNICA SOLUCIÓN: implantar otro pensamiento, Llevar la mente a otro lado.

Suena fácil decirlo o escribirlo. Pero es la única salida posible antes que el profesional decida la obvia medicación que no soluciona nada, simplemente aletarga la expresión de ansiedad pero la tortura sigue dentro de ese complejo cerebro autista.

Las personas neurotípicas cuando tenemos un pensamiento que nos genera preocupación, instintivamente buscamos llevar nuestra mente a lugares distractores… hacer ejercicio, hablar con alguien, salir con amigos. Las personas con autismo se paralizan, se repliegan o explotan en rabietas que empeoran todo.

Por eso para ayudar a una persona con autismo a superar un odioso “hipo” mental el único camino es el que ellos conocen y debemos respetar:

  • Permitirles escapar hacia sus intereses restringidos. Poner su mente a trabajar en lo que les gusta vincula sus pensamientos a algo satisfactorio y agradable.
  • Generarles situaciones donde tengan el control. Esos días de “hipo” mental permitirles que decidan lo que quieren hacer. La sensación de control (según las personas con autismo) va extinguiendo esos pensamientos intrusos.
  • Ayudarles a salir de casa cuando lo toleren y al lugar que ellos decidan. Los espacios suelen detonar en estos chicos estados de ansiedad. La mente cambia (y nosotros los “normales” lo sabemos) cuando estamos en espacios diferentes a donde se generó la situación de ansiedad. Un parque, una biblioteca, un cine.
  • No intente reprimir o desestimar la situación.
  • Si tiene lenguaje intentar entablar un diálogo que le permita expresar lo que está sucediendo, verbalizar ese pensamiento reiterativo, puede ayudar. Empatice, eso ayuda muchísimo.

No importa si es no verbal, si algo tienen las personas con autismo que no se comunican con lenguaje, es que lo harán por cualquier medio. Si tú conoces a tu hijo, sabrás que algo anda mal, su ansiedad, su energía te lo dirá.

¿QUÉ FUNCIONÓ CON MI HIJO?

Tras una larga e insomne semana donde no sabíamos qué hacer, notamos su interés en el valiosísimo equipo de sonido de su tío. Lo aprendió a manejar así como ellos aprenden: de una y sin saber cómo. Y comenzó la música a sonar, solo la que él escogía y poco a poco el “hipo” fue cesando hasta dejarlo en paz. Cuando veíamos que se asomaba de nuevo la tormenta mental… música! y eso se implementó también en la escuela, luego lo alternábamos con caminatas, montar bici…

La mente de una persona con autismo es de una complejidad que no alcanzamos a vislumbrar. Nos la explicarán con libros, películas, conferencias, ciencia y al final la clave la tienen las mismas personas con autismo… Hay que escucharlos. Por eso no intentemos entender el autismo sino lo que el autismo produce en ellos y la forma tan única como lo manifiestan. Si los entendemos, los intuimos, se sentirán acompañados en esa condición tan enigmática que les tocó, que nos tocó. No los dejemos solos.

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias.

Ilustración: Pascal Campion.

Germán es un adulto con autismo de bajo funcionamiento. Durante su infancia los médicos consideraron su condición una limitante que incluso se resistía a las terapias. Pasó por varios profesionales que se rendían fácilmente a las rabietas y la “terquedad” de un niño que no mostraba avances.

Sus padres, señalados de estar negando la realidad, insistieron y en un azar de la vida (porque parece que en la vida de las familias de personas con alguna condición el azar domina su cotidianidad) encontraron a un terapeuta físico que se entregó por completo a este chico y lo rescató de los incesantes NO, para decirle SÍ, yo creo en ti porque tienes las mismas posibilidades que cualquier otro ser humano sólo que diferentes.

Esta es la segunda entrega sobre neurodiversidad, una ideología que habla de TODOS y de ALGUNOS.  Invita a cambiar nuestra visión, hace que percibamos la diferencia naturalizada desde el sentimiento más poderoso del universo después del amor o derivado de este: La Bondad.

QUÉ BUSCA LA NEURODIVERSIDAD: ¿NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS?

  • Naturalización de su expresión neurológica. (Aceptación).
  • Justicia social.
  • Acceso a sistemas de comunicación.
  • Oportunidades laborales.
  • Reconocimiento de capacidades.
  • Acceso a intervención oportuna y adaptada.
  • Inclusión significativa.
  • Acceso a la información adaptada.
  • Investigación para mejorar calidad de vida.
  • Voz y capacidad de decisión.
Ilustración Pascal Campion

Y COMO TODO MOVIMIENTO, TAMBIÉN TIENE PRINCIPIOS:

El psicólogo norteamericano Thomas Amstrong, autor del libro “El Poder de la Neurodiversidad” define este movimiento desde ocho principios que muchos desconocen y que tienen más que ver con el contexto y la diversidad enriquecedora que se genera desde la diferencia.

  1. El cerebro humano funciona como ecosistema, no como una máquina.

Es flexible y su plasticidad además de permitir aprendizajes a cualquier edad, también se adapta a los cambios y modifica su propia estructura. En el autismo es así. Cerebros tremendamente flexibles que se adaptan a contextos a veces carentes de significado para su tipo de percepción. Así que desafiarán obstáculos y cumplirá sus metas sin importar qué condición o trastorno le haya tocado en la vida.

  1. Los cerebros humanos funcionan a lo largo de espectros continuos de competencia.

Las diferencias humanas tienen extremos que van desde la dificultad que implica la condición en su más alto compromiso hasta la superdotación, donde la normalidad está en la mitad del espectro. Bajo ese concepto TODOS SOMOS NEURODIVERSOS o acaso ¿No nos gusta llamarnos NORMALES?

  1. La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece.

Según el Psicólogo, el diagnóstico le resta virtud y valor a las personas con la condición cuando este es visto desde la dificultad y las falencias. Debido a eso categorizamos a las personas con autismo como socialmente discapacitados, a los TDAH como inquietos y desatentos, a muchos otros como personas con PROBLEMAS de aprendizaje. Si lo vemos como un compilado de diferencias y no un conjunto de síntomas estaremos ante posibilidades y no simplemente ante la atención a un problema de salud.

  1. El hecho de ser discapacitado o dotado depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido

Nacer en un país donde la  educación esté viviendo una transformación  y la inclusión avanza dentro de ese proceso, hace posible que personas naurodiversas tengan más posiblidades de acceder a la educación y por allí mismo a un proyecto de vida. Lo que no sucede con países donde aún se siguen segregando alumnos una vez etiquetados, incluso sin intentar darle una oportunidad de conocerle desde sus capacidades entendiendo y evolucionando sus dificultades (quién no las tiene).

  1. El éxito en la vida se basa en la adaptación del cerebro a las necesidades del entorno.

Las personas deben recibir adaptación integral y pronta para poder hacer parte de la sociedad como seres, en palabras del autor, “que pueden brillar gracias a su neurodiversidad y no a pesar de ella”

  1. El éxito en la vida también depende de la adaptación de tu entorno a las necesidades de tu cerebro único (construcción de un nicho).

Pueden contruirse y ayudar a construir a otros desde su neurodiversidad. Para ello es libre de crear grupos donde sea un activista o simplemente ser mentor. El nicho (grupo, asociación…)  le da sentido de pertenencia e identidad. Por ello no es inusual encontrar activistas muy entregados a temas que tengan que ver con su diagnóstico neurológico e incluso otros tipos de diagnósticos. Todos tienen respresentación, todos importantes. La neurodiversidad que no discrimina.

  1. La construcción de nichos es específica para cada individuo neurodiverso.

Una de las búsquedas más importantes del movimiento es facilitar y dotar a las personas neurodiversas de la mayor cantidad de herramientas para adaptarse y desarrollarse dentro de su contexto social. Necesitará de personas normotípicas (normales) y estas a su vez necesitarán de personas diferentes para crear, evolucionar y avanzar. La neurodiversidad que no discrimina ni siquiera a los normales, porque todos tienen valor y son claves para el movimiento.

  1. La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que a su vez,refuerza su capacidad para adaptarse al entorno.

Muchos padres desean ver a sus hijos salir de su cuarto y de sus obsesiones encontrando un grupo que lo acepte tal cual es. Los profesionales también han entendido que esto incide positivamente en sus procesos de crecimiento y adaptación. Por esto en países desarrollados los grupos de personas neurodiversas están cobrando mucha fuerza y son un ejemplo que se desarrolla en otros países interesados en darles valor y espacios para su desarrollo tanto personal como social.

QUÉ HA LOGRADO HASTA AHORA?

En todo lo que he leído sobre el movimiento de neurodiversidad, encontré que una de las cosas que más les preocupa es el acceso a servicios y empleo. Allí sobresale un nombre: Thorkil Sonne fundador de Specialisterne y padre de un joven con autismo quien buscando posibilidades de desarrollo para su hijo encontró que él y las demás personas con autismo tenían habilidades que siempre habían sido consideradas como problemas. Hoy en día es una empresa de testeo y control de calidad de software y gestión de datos, generando empleo a personas con autismo y paralelamente capacitandolos en habilidades sociales y profesionales. Les han criticado por fortalecer la idea de que las personas con autismo solo están interesadas en los computadores o que no tienen en cuenta a personas con autismos más difíciles.

Otro aspecto que les preocupa es el acceso a servicios de salud y educativos.  En esto los activistas como Kerry Magro han logrado algunas metas en cuanto a inclusión educativa y ajuste de leyes que protejan sus derechos.

Al final entonces de qué va la NEURODIVERSIDAD? Simple! Mostrar a las personas diferentes como seres humanos que merecen vivir una vida.

Gracias por seguirme, por comentar y por darme entrada a tu pantalla y a tu corazón.