Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

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Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

Vas bajando por esa línea de tiempo frenética en la que se convierte a veces el Facebook y te encuentras con post sobre el autismo,  el asperger y la eterna batalla entre la genialidad y la simple forma diferente de ver el mundo. Y me he encontrado con la reflexión de una mujer asperger que me ha llamado la atención y hoy quiero compartir con ustedes porque todos somos diferentes… ninguno superior o inferior al otro y menos usando una condición como excusa para descalificar o elevar a incuestionable superioridad. Desde el muro de Paloma Alo y agradeciendo que me permita publicar su post y así no se lo lleve la marea caótica de la red.

 

BUEN DÍA MUNDO. Lo que les escribo a Continuación no es taaan lindo ni es breve, ni tiene imagen que lo represente, si estas listo para sentarte a leer, adelante:

Tema: #AutismoEA_es ser un ángel ???
¿Si todos fuésemos #Asperger este mundo sería maravilloso y perfecto?

Tal vez leíste un acróstico que escribí que formaba la frase:

M
E

G
U
S
T
A

S
E
R

A
S
P
I
E

Recordarás una frase que decía: es ser grande de edad y llevar el cierta inocencia.

Lo digo porque es verdad, pero no es sinónimo de criatura celestial, niño índigo, ser de luz, etc.

Algunas personas comentaron cosas como:
“Son ángeles en la Tierra” … “Sí todos fuesen como ellos la vida sería perfecta”

Hubo a quien personalmente, en una charla le escuché decir: “Vienen a este planeta con una misión, son pocos, son niños índigo y cristal…”

POR DIOS, O POR QUIEN TÚ QUIERAS BAAAASTAAAA!!!

A VEEER…
1. No son pocos ni privilegiados entre los “simples mortales”.
2. Niño índigo/Cristal nooo es sinónimo de niño con Asperger o EA (Espectro del Autismo).
3. Ángeles, todos fuimos alguna vez (antes se nacer),
4. Seres con una misión especial: todos al llegar a esta vida.
5. Ser de luz, lo es quien abre su conciencia y a su paso y sin hablar lo muestra con su sola presencia, (no quiero extenderme más en este punto,no es el tema).

Virtudes y cualidades positivas de lo que implica EA no me cansaré de exaltarlas, sin embargo hoy mira otra cara, otra parte de la misma moneda:

– Tener la condición de Asperger, Autismo EA, TEA, o como quieras llamarle, no te hace libre de egoísmo, envidia, falta de compañerismo, egocentrismo, etc.

– También entre grupos de personas unidas por la misma condición hay riñas, discusiones, peleas…

– Si ser aspie (Asperger) se tratara de una población o un planeta, déjame decirte que también hay quienes aún siéndolo siguen sintiendo que ni estando ahí, en ese planeta encajan. ¿Te imaginas “no encajar ni con Los desencajados” ?

– Por tanto habrá quienes a pesar de haber encontrado su “raza” o su “planeta” siguen sintiendo que no son comprendidos o apoyados o se sienten poco identificados (“los desencajados”).

-Toma en cuenta que si tooodos estuviesen dentro de la condición que pesado reunirse en grandes cantidades (5 en adelante ya es demasiado), que abrumadora la socialización con tantas personas a la vez.

-Podría ser que más de uno se sienta hecho a un lado, por diversas razones: que no se le importancia a su tema de interés, que los “aspie parlanchines” no dejen hablar a los demás, que no haya tolerancia ante las obsesiones de otros, que surgan discusiones por las opiniones de los obstinados, eeeen fiiiin tooodo un caaaos!!!!

¿Ya lo imaginas o aún no?

…hablando de imaginar,

– la imaginación y habilidades que se poseen son únicas y especiales en todos los seres humanos!

– SI TODOS TUVIÉSEMOS las súper habilidades Asperger… ah no estoy afirmando se sean genios, ni que algunos no lo sean 😉 Regreso a la idea: PASARÍA QUE HARÍA FALTA ESA OTRA FORMA DE VER EL MUNDO QUE TÚ SI TIENES 🙂

– ¿Dónde quedarían los chistes y bromas de la forma que tú las haces, donde quedaría en ser relajado, despreocupado y dónde lo espontáneo no cuadrado?

– y tantas otras cosas de este bello mundo extraño!

-Dentro de EA se llega a tener obsesiones que bien enfocadas llegan a ser arte, mas si se descuidan o descontrolan son un Verdadero desastre.

– se puede por ello desarrollar fácilmente: ansiedad, depresión, aislamiento, auto agresión, violencia, incluso se puede llegar a sentir odio por la humanidad, llegar al suicidio o a dañar seriamente a otros.

PIENSA!

NO CABE DUDA QUE AMBAS FORMAS DE APRECIAR LA EXISTENCIA Y TRANSITAR EN ELLA VALEN LA PENA,

VALEN LA ALEGRÍA! ENRIQUECEN LA VIDA!

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

– Hay quienes la sufren sintiéndose miserables, como también hay quienes la viven creyéndose superiores, ¿lo sabías?
Sabías que hay adultos con Asperger que se creen una raza superior y ven con desprecio al que es “diferente a ellos”.

YA VOY CERRANDO:

-Vuelvo a insistir: la FALTA DE comprensión, de verdadero auto conocimiento, de tolerancia, de respeto mutuo, etc., hace que se llegue a un estado peligroso, con o sin EA.

TOMA CLARIDAD Y CONSCIENCIA DE LO QUE ESTOY HABLANDO,

LOS ESTADOS EMOCIONALES QUE HACEN LA VIDA DIFÍCIL A UNA PERSONA CON EA se PUEDEN PREVENIR, no hay recetas mágicas, pero muuucho ayuda la comprensión, las técnicas, herramientas, entrenamiento para mejorar habilidades que no fueron adquiridas o desarrolladas naturales, pon empatía, tolerancia y eleva el reto o meta a superar en la medida de sus posibilidades. Ponle todo el amor sin caer en inflar el ego, trabaja y refuerza su autoestima o la tuya propia si ya eres grande, a ti mismo te toca si de niño no lo hicieron por ti.

NO SE SUFRE POR tener ASPERGER, SE SUFRE POR LA INDIFERENCIA, POR EL RECHAZO, POR LA BURLA.

HASTA AQUÍ LLEGO PORQUE TE HAS DE HABER CANSADO LEYENDO TANTO 🙂

¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

El trabajo para un autista o asperger: cuestión de oportunidad.

La gran equivocación cuando se implementa un proceso inclusivo es pensar que se centra en lo educativo y no tiene mayor meta que la de lograr los niveles de preescolar,  primaria, secundaria y universidad cuando las habilidades,  capacidades y oportunidades del sistema así lo permiten.

Resulta que cuando se cierra ese ciclo educativo,  luego de un monumental obstáculo de algunos y meritorio esfuerzo de muchos, aparece la pregunta que nadie se hizo al comienzo o  durante,  pero sí cuando se acercaba el grado:  ¿Y ahora qué? ¿Qué viene después?

…La vida laboral.

La persona con T.E.A. al asomar al mundo laboral puede encontrarse con muchas sorpresas y desilusiones.  Desde dificultades para hallar un perfil laboral acorde a su condición,  hasta ambientes tan estresantes y frustrantes que su permanencia arriesga su paz mental.

No descartemos las entrevistas sesgadas por prejuicios que pareciera fortalecerse con el tiempo:  Que por qué no miras a los ojos,  Que sí trabajas en equipo, Que si eres sociable… Cómo explicar asperger o autismo a alguien que ya de entrada tiene como función buscar a la persona estandar que se ajuste a las “necesidades” de la compañía”. De las pruebas psicolaborales ni hablar,  hechas para mentes regulares y un filtro innecesario para un cerebro tan distinto.

Sin extenderme demasiado… ser una persona con T.E.A. o Asperger  genera los mayores obstáculos para acceder al mundo laboral,  subsistir por sí mismo o simplemente sentirse útil.  Pero es de aclarar que la condición no es la culpable,  es la sociedad que no puede salirse de la norma y ver a alguien diferente con posibilidades sino con un prospecto de dificultades que “no les conviene”.

Cada vez que una empresa niega la oportunidad a una persona con autismo o asperger o cualquier condición,  está dejando ir a un trabajador con un potencial que puede aportar mucho sí se hacen unas cuantas adaptaciones. La persona con .TE.A. lo agradecerá de verdad y la empresa ganará quizá no al más popular de los empleados pero seguro si al que le aportará justo lo que necesita.

No se pierdan el vídeo con el que arranco este post. Continúo difundiendo el trabajo de A lo Aspergiano quien desde su percepción como persona con T.E.A. explica cuáles son esas necesidades y adaptaciones que se pueden hacer para un empleado con esta condición.