ACTIVISMO DAÑINO: QUÉ MAL LE HACE A LA COMUNIDAD AUTISTA

Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.

Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.

Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.

Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.

Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.

Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.

¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.

Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.

SONNY MUSCATO, LA HISTORIA DE UN ROCKSTAR AUTISTA

Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.

Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.

Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.

Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.

Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.

Aquí pueden ver su habilidad con la batería:

Autismo: la melodía que debemos aprender a escuchar.

He escuchado esa melodía por quizá mucho tiempo, sin que aún la logre descifrar en su totalidad. Cada vez es diferente, como si buscara un escape de las interpretaciones obvias que se le quieren dar.

La música nos captura, nos revela su intención y, a veces, sus secretos, la escuchemos conscientemente o no. Y ocurre así, aun cuando nunca hayamos oído una pieza musical. Escuchar música no es un proceso pasivo, sino intensamente activo, implica una corriente de inferencias, hipótesis, expectativas y previsiones.

Así se escucha el autismo. Si ya me has leído antes, sabes que soy madre de un hijo autista, si no, aquí va este rollo, desde mi experiencia, ya sabes ahora desde cuál esquina lanzo esta analogía.

Cuando a nuestros oídos llega una melodía, toca nuestros sentimientos, esa es la razón de ser de la música. Así, el autismo. Cuando empezamos a comprender su ritmo, su tonalidad, su armonía, nos damos cuenta que estamos frente a una hermosa e imprevisible pieza musical.

Con el autismo, una condición tan compleja y a la vez tan fascinante, vamos entre esos lentos adagios o animosos allegros de una partitura siempre maleable y que ya quisiéramos constante, quizá anticipatoria. Pero entonces dejaría de tener esa magia que la convirtió un día en nuestra canción favorita.

Qué importa si de repente aparece una disonancia, un caprichoso sonido fuera del acorde, encaminando al conflicto que pareciera desacomodarnos, imprescindible en la melodía para hacerla única. Y en medio de esos acordes, las notas se combinan a veces caóticas y a veces en una bella armonía inusitada, improvisando una composición espontánea como casi todas las que escuchamos desde que nuestros hijos llegaron a este mundo.

Pero lo más importante es la atonalidad con la que el autismo desafía la estructura de un mundo que pretende una melodía uniforme para todos. La atonalidad nos ofrece un despliegue de improvisaciones, una ruptura de lo armónico. Aleatorio e inconstante, revoluciona la estricta partitura y se abre a infinitas posibilidades, casi siempre transgresoras.

Tuvimos que aprender, como padres, a interpretar esa partitura que un día llegó a nuestras vidas y que nos pareció un montón de símbolos carentes de sentido puestos en un pentagrama infinito. Nos familiarizamos con las corcheas, las blancas, las fusas y les dimos sentido a través de las herramientas creadas para ese fin, como el imprescindible metrónomo para reconocer que cada niño tiene su propio tiempo.

Nuestro oído percibe diferentes tonos e intensidades, pero es un instrumento limitado, varía en cada ser humano, y por qué no, en cada especie que emane vida. Si se está acostumbrado al ruido, difícilmente encontraremos la melodía. Pretendemos que la musicalidad se ajuste a nuestra escala particular. Aquello que no está en nuestra clave de sol resulta que desafina y no corresponde a lo que desearíamos escuchar, a nuestras expectativas moldeadas por la cotidiana y a veces tediosa rutina.

No hay ningún instrumento perfectamente afinado, por eso incluso los mejores músicos desafinan y no por ello hacen mala música: si afinas la cuerda principal de una guitarra, las otras desafinarán y es quizá allí donde radica su belleza, en lo imperfecto. Al final la identidad musical tiene poco que ver con la ejecución y más con un instrumento imperfecto.

Y no olvidemos el valor de los silencios. Sin silencios no hay música como bien lo decía Miles Davis: «No son las notas que tocas, son las notas que no tocas». Los silencios nos resguardan del caos de las sucesiones y de ese ritmo que sin su presencia sería imposible. En música cada silencio tiene una razón de ser, una duración, una utilidad. Nuestro oído, pero sobre todo nuestro espíritu, no está preparado para una campana dōtaku, por ejemplo, esos hermosos artefactos labrados desde el barro de la tierra y forjados por milenios incontenibles para no emitir más que silencio, pero silencio valioso. A través de su inaudible reverberación se invocaba la lluvia o la buena cosecha. Al parecer la tierra valora más el silencio que nosotros con nuestros repollos carnosos y ansiosos de sonidos.

Pero le tenemos miedo al silencio, inundamos de palabras a nuestros hijos, buscamos que tarareen, hablen, canten, nombren, digan. El silencio es un síntoma que nos desagrada y una de las primeras razones que nos alertan sobre un problema. Si supiéramos cuánto significado tienen los silencios de nuestros hijos, no los invadiríamos con nuestro propio e improductivo ruido. Aquí tengo que mencionar a la evidencia del silencio autista como contenedor de lo asombroso:

Hikari Ōe, compositor, hijo del Nobel de Literatura Kenzaburō Ōe, su disco de veinticinco obras compuestas para piano ha sido interpretado en colosales auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosas melodías es autista, de aquellos a los que la suerte no les dotó del don del lenguaje. Se involucró con el mundo para escucharlo y llenar ese vacío de palabras con música.

Cada uno de nosotros reconoce la propia melodía de su hijo autista. Puede que suene a Vivaldi un día, a Bach otro o a mi favorita para representar el autismo: las polifacéticas composiciones de John Williams para Harry Potter y la Piedra Filosofal. Nos hemos encontrado en medio del caos y podemos diferenciar la banda sonora que hemos construido juntos, porque nosotros aportamos a ese inusual y fluctuante repertorio.

Para usted, querido lector, para quien entender un cerebro diferente le resulta una tarea abrumadora (para quién no, ¿verdad?), quisiera decirle que entender el autismo es como leer e interpretar una partitura que la vida nos confía, apostando a la potencial curiosidad que le incite a escucharla. Y ya conocedores de que toda melodía tiene una intención y nuestro destino es descubrirla. Al final, el autismo se convierte en un leitmotiv precioso. Afinemos el oído y simplemente… escuchemos entre estruendosos silencios e incomprensibles notas.

Quizá escuchar a una persona con autismo se convierta en tu canción favorita.

¡BURNOUT! NO ME DIGAN QUÉ ES, LO CONOZCO DE HACE TIEMPO.

Hasta el nombre suena irreal: Burnout. En un idioma que no le da el significado con el que yo me identifique. Suena a consumirse a destrucción. Es un concepto que no fue pensado para familias, para madres; se inventó para darle una explicación al agotamiento estrictamente laboral que afectaba la productividad y las relaciones con los compañeros. Pero aplicarlo a nosotras como madres, siento que se convierte en una etiqueta que tuvo que inventarse o robarse de otros contextos desconectados del nuestro. Es algo así como un destino al que se llega como consecuencia de exigirse demasiado. Pero me pregunto, ¿Cuánto tiempo se necesita estar exigiéndose para declararse en burnout? ¿Llegamos las madres al burnout solitas o nos arrastra algo más?

Entonces si lloramos, si no queremos hacer nada, si el mundo nos agobia, si además nos incapacita una migraña brutal, una gastritis que nos lleva al consultorio o ya no nos importa conectarnos con el mundo, todo eso resulta ser el paquete de burnout. Pero es que así creo que nos hemos sentido todas y todos (incluidos los padres) en esto de criar a hijos de alta demanda, otro concepto asociado.

Creo que uno no llega a ese estado, uno siempre está en ese estado, fluctuando entre el agotamiento y la multitarea. El entusiasmo y la desidia, entre la euforia y el llanto, entre el optimismo y el querer mandar todo a la mierda. Particularmente no recuerdo haber dormido una noche completa en mucho tiempo, menos recuerdo cuando fue la última vez que salí relajada a la calle con mi hijo sin estar alerta al perímetro de amenazas.  Hace mucho que llegué al tal burnout y ya es mi parcero (compañero), lo asumo y lo reconozco.  

Dice la literatura web, abundante en definiciones para este síndrome, que todo se debe a la cantidad de situaciones que enfrentamos y al juicio del entorno. ¡Obviamente! Tener un hijo con autismo, como es mi caso y el de muchas familias que están leyendo esto, es construir, que alguien destruya lo construido, o que no funcione permanentemente, que haya que reconstruir, que haya que reinventar soluciones a problemas que jamás imaginamos o que creíamos solucionados.

Que en el proceso se nos juzgue puede ser molesto al principio, nos duele vernos a través de los ojos de los demás y ya luego nos vale un huevo. Ahora imaginen que todo eso sucede sin detenerse, en un ciclo que se alimenta de las novedades infaltables que acompañan la condición de nuestros hijos. Ja! Burnout se queda corto, sobre todo si llevamos más de veinte o treinta años dándole sin respiro junto a nuestros chicos.

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Siendo así la cosa, la población de burnouts no es una minoría, es el estado natural de madres y padres que viven el día a día junto a sus hijos, somos mayoría. Entonces, ¿Por qué seguimos esperando a ser declarados quemados para que alguien decida ayudar o por lo menos escucharnos?

Quién sabe cuántas veces hemos entrado y salido del tal burnout, solos, sin herramientas, sin red de apoyo, sin terapia, porque si a duras penas logramos una sesión mensual de psicólogo para nuestros hijos, apoyo psicoterapéutico para nosotros es imposible a menos que vivas en un país de esos donde cae nieve o el sol sale de noche.

Nuestra naturaleza de padres y madres fuertes que resisten sin claudicar y sin quejarse, nos han hecho héroes a los ojos de muchos, pero también invisibles. Si ya le dieron un nombre a nuestra cotidianidad, es momento de buscar la forma de salir de la categoría.

¿No sería más fácil que no tengamos que hacer reiteradas peticiones escritas para solicitar intervención, medicamentos, cupo escolar, empleo, vida digna para nuestros hijos? ¿No sería más fácil que quienes nacen con una condición empezaran a ser objetivo de ayudas y oportunidades desde temprana edad? ¿No sería más fácil que pensar en el futuro de nuestros hijos se convirtiera en posibilidad y no en incertidumbre?

¿No sería más fácil que quien diga “a mí eso del burnout no me pasa”, siguiera de largo con su vida perfecta en el balcón frente a su playa privada?

Pueden categorizar nuestro camino con el nombre que se les antoje, pero nuestro motor, nuestra fuerza está en los seres que cada mañana nos motivan a seguir así sea envueltos en llamas.

El autismo te hace forastero de tu propio territorio

Las personas con autismo a lo largo de su vida se encuentran con escenarios que los hacen sentir extranjeros en su propio territorio. Reconocer las reglas sociales, las formas de comunicación, lo que se espera de ellos, es algo que no se mantiene estático sino que eventualmente o de repente cambia para introducir caos en su rutina.

El mundo no es predecible, eso lo sabemos todos, pero por lo menos debería haber cierta empatía que ayudara a hacer mucho más llevadero su día a día. Pero para eso necesitamos ponernos en sus zapatos, saber lo que se siente ser forastero. Para ello, querido lector, le invito a leer la analogía que viene a continuación. Desconozco su autoría, pero me pareció una muy buena forma de mostrarles esa percepción de no pertenecer.

CONGRESO EN BULGARIA

Imagínese que le invitan a un congreso en Bulgaria. Sobra decir que usted no habla búlgaro, por lo que tendrá un problema inmediato de comunicación. Es más, ha escuchado que lo búlgaros mueven la cabeza hacia arriba y hacia abajo, cuando quieren decir “NO” y de  izquierda a derecha cuando quieren decir “SÍ”. El mundo al revés. Usted está con el alma en vilo y especialmente nervioso, porque piensa que si eso es así, pueden haber otras convenciones sociales que también resulten diferentes. Como resultado, estará socialmente en desventaja una vez en Bulgaria.

Por fin llega al aeropuerto de Sofía para el congreso de tres días en el que se espera que usted dé una conferencia. Intente imaginar cuál sería su primera pregunta, teniendo en cuenta sus problemas sociales y de comunicación. Probablemente, sería relativa a los detalles de su estancia. Las primeras preguntas seguramente serían de lugar: “dónde”: “dónde se celebrará la conferencia” “dónde está la sala de conferencias “dónde voy a dormir” “Dónde puedo conseguir algo de comer”… una vez haya obtenido respuestas para esas preguntas, se sentirá más tranquilo. Pues bien, las personas autistas necesitan esa misma predictibilidad. Se sienten más tranquilos, si pueden establecer unas sólidas asociaciones entre las actividades y los lugares.

La segunda lista de preguntas estaría relacionada con la organización del tiempo: “cuándo” El programa responderá las preguntas de cuándo empezarán las ponencias, cuánto durarán y así mismo, cuándo tendrá usted que pronunciar su conferencia, cuándo habrá un descanso y cuándo habrá de comer. Una vez tenga todas esas respuestas, se sentirá todavía más calmado; todos necesitamos predictibilidad en nuestras vidas.

Además le parece lo más natural del mundo que los búlgaros le respondan de forma que usted (con sus dificultades sociales y de comunicación) pueda comprenderlos. Es sencillamente, una cuestión de buena educación. Eso mismo sucede con las personas que tienen autismo, excepto en que sus dificultades sociales y de comunicación son mucho más graves. Solo se pueden adaptar a nosotros con dificultad. Si los invitamos a unirse a nuestras aulas educativas o talleres de trabajo, son nuestros invitados, por lo que tendremos que ser sus intérpretes; tendremos que comunicarles la información de “dónde” y “cuándo” de manera   que ellos la entienda. De esta forma haremos sus vidas más predecibles. Y todo eso no debería suponernos un gran problema: es una sencilla cuestión de cortesía.

A través de su cortesía, los búlgaros nos ayudan a ser más independientes mientras estamos en su país; gracias a nuestra cortesía, podemos hacer que las personas con autismo sean más independientes.

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

KEANU REEVES CONFIRMA LO QUE TODOS PENSÁBAMOS

Las imágenes que le dan la vuelta al mundo muestra a Keanu comiendo un sándwich o viajando en el metro, caminando solitario por una concurrida calle de New York o paseando discretamente a su perro.

Tiene una sonrisa un tanto melancólica, una mirada de candor y humildad que traspasa la pantalla; para completar se expresa de forma tan positiva de su trabajo, sus compañeros y lo que le rodea sin quejarse de la vida tan indudablemente dura que ha vivido: pérdidas afectivas, familiares, separaciones, ausencia paternal y una etapa escolar de chico rebelde y disléxico.

Keanu Reeves nos confirma lo que todos pensábamos, es un “Asperger mediático”. Como tantos famosos a los que se les atribuye Asperger, Keanu tiene todos los síntomas de un Asperger circunstancial que llevan a idealizar el autismo como una forma de ser y de comportarse ante el mundo. Algo que hace mucho daño a la comunidad autista.

Los modelos de personajes exitosos que exudan carisma, bondad y generan un fanatismo potenciado por los medios de comunicación y las redes sociales, encontraron en el Asperger un ingrediente más para captar la atención. Lo preocupante es que la comunidad asperger/autista lo convirtió en su ícono representativo. Las familias y no pocas personas con la condición descartaron a Einstein y a Bill Gates por personajes más “reales” como el recientemente “diagnosticado” actor Anthony Hopkins.

Las redes sociales hierven de reacciones positivas y comentarios del tipo “lo sabía”, “es tan buen ser humano que solo podría ser asperger” “su talento se lo debe al asperger”. Y los medios notaron la marea de atención que esto genera y vaya si lo han sabido utilizar! Hasta diagnostican! De paso hay que aclarar que Reeves jamás ha confirmado un diagnóstico más allá de su dislexia.

El autismo y el asperger va más allá de seres bondadosos, frágiles, con una sonrisa que derrite el hielo. Pareciera olvidarse que el autismo va de dificultades de función ejecutiva, trastorno de ansiedad, dificultades de comunicación, depresión, crisis, trastornos alimentarios, problemas de teoría de la mente, inflexibilidad, conductas estereotipadas, fluctuación sensorial; aparte de las consecuencias del entorno: imposibilidad de terminar la escuela, de acceder a un trabajo, de una vida independiente, de conformar una familia, de gozar de derechos esenciales o de poner en riesgo su vida por no entender las señales de peligro o confinamiento porque se le catalogue como peligroso.

Los modelos de Asperger mediático o Asperger circunstancial generan ideales que llevan a que la sociedad ignore su responsabilidad, trivializan un condición como el TEA y lo convierten en un show irrespetuoso para quienes llevan una lucha para sobrevivir a su propio autismo. Al autismo real.

Qué más quisiéramos que al autismo se definiera como: “trastorno que se manifiesta en seres solitarios, pacíficos, generosos, respetuosos, enigmáticos y magnéticos.” Nos ahorraríamos la intervención! (¿Sabían que hay un movimiento que busca eliminar el autismo de alto funcionamiento del próximo DSM porque es una forma de ser?)No seamos triviales con el autismo.

No nos dejemos llevar por los medios masivos que viven de dar publicidad a estos personajes. Keanu tiene detrás gente que construye una imagen, una marca, un emblema. Lo que ven es el trabajo de gente que sabe posicionar a una figura pública. Y mientras esperamos que Reeves sea el primer actor “autista” beatificado de la historia, no olvidemos a los anónimos seres que viven un autismo real en una lucha que lejos está de ser posteada en las revistas digitales de farándula.

¿DEBERÍAMOS ENSEÑAR A MENTIR A LOS NIÑOS CON AUTISMO?

Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.

Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.

“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.

Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo  (segundo talón de Aquiles).  

Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus «desconsideradas» acciones.

En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?

Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.

Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.

Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.

Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluido o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”