10 COSAS INDISPENSABLES QUE LE DEBES ENSEÑAR A ALGUIEN CON AUTISMO.

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Crecen y muy rápido, cuando ya terminas de aprender como gestionar la infancia de tu hijo, resulta que llega la adolescencia y comienzas de nuevo. Se alcanza a ver el adulto que será. El temor aparece porque sabes que tienes que dejarlos enfrentar el mundo, eso sí,  con la mayor cantidad de herramientas posibles.

Pero esas herramientas no las adquieren automáticamente, hay que enseñárselas y lo más importante… convertirlas en experiencias. No basta con decirles “recuerda mirar a ambos lados al cruzar la calle”, deberás cruzar la calle junto a ellos más veces de las que imaginas hasta que eso que para nosotros o cualquier persona “normal” es intuitivo en ellos se convierta en un hábito aprendido.

¿Cuáles podrían ser esas habilidades entre las innumerables que necesita aprender? Las básicas,  las imprescindibles que en mi concepto toda persona con autismo debería conocer.

Enséñale…

  1. TODOS MERECEN RESPETO TANTO COMO TÚ.

Enseña que sin importar género, edad, raza o incluso apariencia se debe ser condiserado y respetuoso. Enseñar que una de las formas de demostrar respeto es siendo cortés y solidario, y claro que una persona con autismo puede aprender a saludar,  pedir el favor, dar las gracias, ceder la silla a alguien mayor, abrir la puerta etc. Son cosas que requieren mucho esfuerzo dadas sus dificultades sociales pero que es necesario enseñarlas para poder convivir en sociedad.

  1. NO TENGAS MIEDO DE EQUIVOCARTE.

Una de las cosas que más temen las personas con autismo es a equivocarse, esto viene de la autoconfianza minada por personas del pasado (o del presente) que les han recalcado que no pueden o no deben hacer algo.  Necesitan saber que todos los seres humanos nos equivocamos y que cada error es una oportunidad de aprender. Que cuando fallan, lo mejor es continuar intentar de nuevo o buscar otros caminos pero jamás sentirse derrotados.

  1. CONFIA MUCHO Y  DESCONFIA MUCHO MÁS.

Algo preocupante es que crecerán siendo los más ingenuos del mundo. Aunque pueden aprender a desconfiar, siempre tendrán la dificultad de discernir en quién confiar y en quién no. Pueden suceder dos cosas.  Luego de una experiencia donde alguien los defraude se volverán excesivamente desconfiados o simplemente se equivocarán de nuevo con todo el riesgo que ello implica.

Aquí juega el contexto y la dificultad para entender las claves sociales y por ende inferir peligro les puede llevar a situaciones de riesgo.

Por eso enséñale a tu hijo quiénes son esas personas en las cuales puede confiar y a quiénes debe evitar a toda costa. Desconfiar de un desconocido en la calle,  no hablar con gente que le produzca miedo y sobre todo comentar en casa quien lo hace sentir intimidado. Pero sobre todo Asegúrate de que tu hijo sepa que puede acudir a ti para contarte sus problemas en cualquier momento, y estarás allí para ayudarle sin juzgarle o reprenderle.

  1. NO DUDES EN PEDIR AYUDA.

Ya sea en la escuela cuando no entiende algo o en la calle sí no encuentra la ruta del bus,  esto va anclado a saber a quién acudir. Pero la habilidad para saber pedir ayuda es muy importante porque muchas veces por miedo o por no saber cómo hacerlo pueden frustrarse o en el peor de los casos perderse en medio de una gran ciudad. Las personas no verbales no tienen porqué ser la excepción,  poner sus datos en la mochila para que él los entregue en caso de perderse, llevar una plaquita atada a su cuello con su nombre y datos, un papel escrito o simplemente enseñarle cómo luce un policía o una persona confiable puede salvarle en un momento crítico.  Todo esto enséñalo en espacios naturales: en la calle! Porque a la hora de perderse en una ciudad o necesitar ayuda, el mundo no está plagado de historias sociales o pictogramas. El mundo real es el mundo real.

  1. TU PUEDES HACERLO… HAZTE CARGO DE TÍ MISMO.

Se llama AUTONOMÍA y hace maravillas en la autoestima de una persona con autismo. Es enseñarle a no necesitar estar sujeto a la ayuda constante de los demás y que puede hacer cosas por sí mismo.  Desde elegir su ropa,  organizar su habitación hasta preparar una merienda o alistar la mochila para ir al colegio o universidad. Cuando un chico con autismo aprende a valerse por sí mismo adquiere una seguridad indescriptible y valiosa para el resto de su vida. Pequeños pasos y sin excusas, no quieres a un chico todo el tiempo con los zapatos desatados sin saber cómo solucionar el asunto. Confieso que en eso estoy trabajando. No quiero solucionarlo comprando zapatos de velcro o de meter el pie y ya.

  1. EXPRESA LO QUE SIENTES, TUS EMOCIONES.

Saber cómo se siente y expresarlo es algo no tan sencillo para una persona con autismo. Desde pequeño enséñale a ponerle nombre a sus emociones y a saber decir con palabras o dibujos cómo se siente.  Cuando se le enseña esta habilidad puede gestionar socialmente sus emociones e incluso puede evitar esta constantemente ansioso,  tener una rabieta o entrar en depresión. Un chico consciente de sus emociones es más saludable, aprende otras habilidades para gestionarse y lo mejor no es esclavo de su ira y de su miedo dos emociones que siempre están ahí, latentes, prestas a emerger en el momento menos pensado.

  1. TIENES DERECHO A ELEGIR LO QUE ES BUENO PARA TÍ.

Elegir. Qué palabra tan poderosa! Elegir lo que no le gusta y lo que realmente SÍ desea hacer. Al enseñarle que puede elegir le estamos evitando que otros tomen decisiones por él haciéndolo sentir incompetente e inseguro. A veces se cree que una persona con autismo no tiene criterio para decidir y desde su estilo de vestir hasta sus intereses empiezan a ser elegidos por otros. Enséñale que tiene poder para elegir guiándole en esa elección con los pros y los contras. Con las consecuencias,  pero sobretodo con la satisfacción de la elección tomada desde su interior.

  1. NADIE PUEDE OBLIGARTE A HACER LO QUE NO QUIERES. TIENES DERECHO A DECIR NO!

Dale empoderamiento para decir NO cuando sea necesario. Muchas veces ante la necesidad de encajar en un grupo podemos ceder a la presión de otros que se aprovechan de nuestras desventajas. Enseñarle que no necesita hacer lo que sea para ser aceptado y que aprenda a intuir cuando está siendo utilizado.  La enseñanza parte desde casa al permitirle decir NO a ciertas actividades y al rodearle de confianza en sí mismo. Enséñale a cuestionar

  1. CUIDA DE TI Y DEL LUGAR DONDE VIVES.

Al ser selectivos e inflexibles pueden afectar su salud con hábitos alimenticios o de poca actividad física. Se les debe enseñar hábitos saludables, el cuidado personal y su imagen.  Así mismo enseñarles a cuidar sus objetos y el lugar donde viven, donde estudian o donde trabajan.

  1. ERES VALIOSO Y MARAVILLOSO,  QUE NADIE TE DIGA LO CONTRARIO.

Y lo principal, enseñarles a aceptarse  con su condición sin renegar de sus diferencias. Enseñarle que nadie puede hacerle sentir mal y que es más importante el concepto que tenga de sí mismo que lo que los demás puedan criticarle. La autoestima se construye con un buen autoconcepto y es importante que la familia le enseñe lo valioso que es desde su diferencia y que así como él lucha cada día hay muchas personas con autismo luchando por salir adelante. Saber eso le hará sentir mejor.

Puedes llevar este asunto más allá conectándolo con personas con autismo con gustos similares y con experiencias con las que se sienta identificado. Existen grupos buenos y desde luego no tan buenos. La idea es entrar, explorar y observar qué tal los comentarios, lo que publican y si sería bueno para tu hijo o hija. Siempre supervisando, porque no falta el desadaptado que llega a hacer trizas a estos chicos vulnerables socialmente. Cuidado con eso, pero no por ello dejes de arriesgarte a que tu hijo descubra gente que de verdad puede ayudarle.

Sé que los escenarios que utilicé para explicar estos puntos parecen ser un poco negativos y poco optimistas pero cuando tienes un hijo de veinte no puedes seguir hablando del autismo en matices de colores sino en realidades concretas.

Un tip final: Habla con tu hijo mucho, muchiiisimo,  no importa si es verbal o no. Busca comunicarte de cualquier forma y así serás su guía perfecto ( o no tanto, quién es perfecto?)

Si quieres comentar este post o contarme cualquier cosa sobre esta montaña rusa llamada autismo. Déjame tu comentario. Gracias por leerme.

Les dejo la versión de este tema en un video de A lo Aspergiano para que lo vean y lo compartan.
 

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Policía y personas con autismo: ¿Un encuentro indeseable?

Imagen google

A medida que nuestros hijos crecen deberán aprender a transitar por la vida, por el mundo real y en algún momento se verán enfrentados a personas que no comprenden sus conductas, su comportamiento tan peculiar y su forma de reaccionar si invaden su espacio. Pero si en ese escenario entra la Policía (me ha pasado con mi hijo) ¿sentirían confianza o pánico? Este es un artículo que nos invita a reflexionar sobre cómo esta sociedad exige a las personas con autismo y sus familias aprendan a encajar y a convivir. Pero que poco ponen de su parte para conocer a las personas diferentes y así evitar cometer equivocaciones en su manejo ya sea por la ignorancia o el impulso de reprimir un aparente “peligro para la sociedad”.

Por qué la policía necesita entrenamiento para interactuar con personas en el espectro.

Extracto. Para leer completo: (https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/police-need-training-interact-people-spectrum/)

Johanna Verburg admite que no estaba en su “mejor comportamiento” el día que fue arrestada. Era una mañana fría en marzo en Sheffield, Alabama, cerca de donde vive Verburg. Ella estaba esperando que su hija de 11 años terminara una sesión de terapia cuando entabló una discusión con otra mujer en la sala de espera de la oficina del terapeuta. A medida que la discusión se intensificó, el gerente de la oficina llamó a la policía.

Verburg, de 41 años, había sido diagnosticado con autismo un mes antes. Como enfermera practicante, estaba familiarizada con la afección y reconoció que tiene algunos rasgos de autismo. Cuando está nerviosa, por ejemplo, estira los dedos, se quiebra la mandíbula y juega con los anillos, una forma de “aclimatación” o autoestimulación que la mantiene calmada. Y cuando está cerca de figuras de autoridad, como la policía, dice, comienza a “cerrarse” y tiene problemas para comunicarse.

Cuando los agentes llegaron y la siguieron fuera de la oficina del terapeuta, ella se detuvo en la acera para escribirle una nota a su hija. Parecía razonable dejar una nota sobre por qué se había ido, dice Verburg. Pero la policía le gritó que siguiera avanzando. “Dije, ‘Está bien, tengo un trastorno del espectro autista. No entiendo lo que estas diciendo; Necesito que me expliques eso ‘”.

Lo siguiente que recuerda es que uno de los oficiales le pone los brazos detrás de la espalda y le pone esposas en las muñecas. “Se volvió exponencialmente más agresivo en el momento en que me identifiqué como autista, lo que me sobresaltó”, dice. (El informe de la policía no indica que ella reveló su diagnóstico.) Verburg dice que recuerda al oficial diciendo: “Ya terminé de explicar todo, vamos a entrar”.

El casi arresto de Connor Leibel en julio de 2017,  también aumentó en cuestión de minutos. Connor, que tenía 14 años en ese momento, tiene autismo y la capacidad intelectual de un niño de 6 años. Estaba dando golpecitos y mirando un trozo de cuerda cuando un oficial de policía se acercó a él en un parque en Buckeye, Arizona. Unos minutos más tarde, un amigo de la familia que cuidaba a Connor ese día regresó al parque para encontrar al oficial sujetando el larguirucho cuerpo del adolescente en el suelo. En las imágenes capturadas por la cámara del cuerpo del oficial, Connor le dice al oficial que se está quedando dormido; pero luego, el oficial le dice al amigo de la familia que cree que Connor ha tomado drogas. Connor no fue acusado, pero dejó la escena magullado y sangrando, con una lesión en el tobillo que requirió cirugía seis meses después, dicen sus padres. El Departamento de Policía de Buckeye se negó a comentar sobre el incidente.

Un encuentro con la policía también se volvió violento para Reginald Latson, un joven con autismo en el condado de Stafford, Virginia. En mayo de 2010, Latson, entonces de 18 años, esperaba que abriera la biblioteca pública cuando un miembro del personal de una escuela primaria vecina llamó a la policía e informó que un guardia de cruce había visto a un joven negro con una pistola. Cuando el agente de policía que respondía encontró a Latson cerca y le pidió que se identificara, Latson no dio su nombre. Latson luchó con el oficial y lo hirió, aunque no está claro cómo comenzó la pelea. Latson fue declarado culpable de asalto, entre otros cargos, y sentenciado a dos años de prisión. La policía nunca encontró un arma.

Todas estas historias resaltan una situación central para las personas con autismo: algunos de los rasgos de la afección, desde la ansiedad y el aturdimiento social hasta problemas con el lenguaje y el contacto visual, pueden parecerse al perfil estándar de una persona sospechosa. Agregue luces intermitentes, una sirena estridente o el sonido de un megáfono, y puede ser paralizante para alguien con autismo, que puede tener una sensibilidad extrema a la luz, el sonido o el tacto. En los Estados Unidos, muchos grandes departamentos de policía ofrecen algún tipo de capacitación para ayudar a los oficiales a reconocer y ser sensibles a estas diferencias. En muchos de esos departamentos, sin embargo, la capacitación no es obligatoria. Y no parece ser mucho mejor en otros países: una encuesta de 2016 de 394 agentes de policía en Inglaterra y Gales encontró que solo el 37 por ciento había recibido algún entrenamiento específico para el autismo.

imagen Google

No se sabe con qué frecuencia se producen las interacciones entre la policía y las personas con autismo o se vuelven violentas. Pocos expertos hacen un seguimiento de las tasas de encuentros, arrestos o encarcelamiento de personas con autismo. En general, los estadounidenses con una discapacidad tienen más probabilidades de ser arrestados que aquellos que no tienen. Y la evidencia anecdótica sugiere que para las personas con autismo, este es un problema grave, independientemente de la raza, el sexo, la edad, el nivel socioeconómico o la gravedad del autismo. Al igual que en el público en general, los hombres del espectro que son negros o latinos, y aquellos que tienen un historial de agresión, pueden estar particularmente en riesgo de encontrarse con la policía.

Sin embargo, incluso sin estadísticas, la necesidad de una mejor capacitación es clara, tanto para entrenar a la policía sobre cómo modificar su enfoque para las personas con autismo, como para enseñar a las personas con autismo cómo responder y sobrellevar estas situaciones.

A raíz de varios casos muy publicitados de brutalidad policial durante la última década, los científicos de datos y las organizaciones de medios han dirigido esfuerzos para hacer que la aplicación de la ley sea más transparente. A pesar de este mayor escrutinio, es casi imposible obtener estadísticas sobre incidentes que involucren específicamente a personas con autismo. Spectrum consultó a más de 30 de los departamentos más grandes de aplicación de la ley en los EE. UU. Sobre sus prácticas de presentación de informes; de los 18 que respondieron, ninguno sigue esos números. Sin esa información, se sabe poco sobre dónde, con qué frecuencia o por qué las personas con autismo entran en contacto con la policía.

En 2014, Julianna Rava se propuso encontrar algunas respuestas. Comenzando cuando era estudiante de posgrado en la Universidad Drexel, ella y sus colegas probaron una base de datos nacional de educación especial que encuesta a los jóvenes y sus padres sobre una serie de temas, incluidas las interacciones policiales. 

Sus hallazgos, publicados en febrero de 2017, muestran que casi el 20 por ciento de los jóvenes en el espectro han tenido un enfrentamiento con la policía a los 21 años, y aproximadamente la mitad de ellos a los 15 años. Alrededor del 5 por ciento están arrestados para cuando re 21. Pero debido a que no hay datos a largo plazo, no hay forma de saber si estas estadísticas están en aumento o disminuyendo, y cómo se pueden comparar con los números para la población en general. “Es muy difícil obtener un ‘sí’ o un ‘no’ directo [que] son ​​más altos que [en] la población en general”, dice Rava. “Pero creo que lo más destacado de mi artículo es que las personas con autismo se están deteniendo a menudo”.

Ella y otros han identificado varios factores que aumentan las probabilidades de que una persona con autismo sea detenida por la policía: los niños y jóvenes con autismo tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía que las niñas y mujeres jóvenes con esta afección. Quienes tienen  dificultades para controlar su temperamento también tienen más probabilidades de tener contacto policial, según un pequeño estudio canadiense sobre personas con autismo. Otro análisis, publicado en noviembre, encontró que los jóvenes con autismo que han visitado o han sido ingresados ​​en un hospital por ” problemas psiquiátricos graves ” tienen un riesgo nueve veces mayor de un encuentro policial. La misma encuesta también encontró que los jóvenes con autismo de familias con un ingreso de menos de $ 79,000 al año tienen el doble de riesgo de contacto policial como aquellos de familias de mayores ingresos.

La raza no apareció como un factor en el estudio de Rava, pero parece “una obviedad”, dice Shattuck, uno de los ex consejeros de Rava. “Podemos ser ultraconservadores y decir que no tenemos datos sobre eso en el mundo del autismo”, dice. “Pero vamos, ¿cuántos datos necesitamos?”

Los padres de jóvenes con autismo han llegado a la misma conclusión. Rachel Harvey, madre de Evan, de 20 años, dice que ha entrenado a su hijo para que siga las órdenes si alguna vez se encuentra con un oficial de policía. “Debido a que ya es un hombre negro, ya tiene algo en contra”, dice Harvey, quien vive con su hijo en Collingswood, Nueva Jersey, una ciudad que ella describe como diversa con una “sensación de pueblo pequeño”. El sentido de comunidad mitiga sus temores de que Evan sea confundida con un criminal, dice ella, pero no puede borrar por completo su preocupación de que algún día no regresará a casa después de su turno de noche trabajando en McDonald’s.

Las familias de jóvenes con autismo también se preocupan por los informes engañosos en la prensa que vinculan los diagnósticos de autismo, como los que se les dan a los tiradores masivos Adam Lanza y Nikolas Cruz , con actos violentos, y el sesgo potencial que esos informes podrían generar. De hecho, no hay evidencia que sugiera que el autismo predispone a alguien a un comportamiento violento, dice Matthew Lerner , profesor asistente de psicología clínica en la Universidad de Stony Brook en Nueva York.

En 2012, Lerner y sus colegas describieron una tormenta perfecta de rasgos de autismo– dificultades sociales, problemas para regular las emociones y deficiencias en la “teoría de la mente” o la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, que hipotéticamente podrían conducir al aislamiento, la impulsividad y, posiblemente, la violencia. Pero esa misma mezcla también puede impulsar a una persona típica a la violencia, y hay poca investigación sobre cómo se desarrolla una vorágine de sentimientos en el mundo real. En enero de 2014, Lerner compareció ante la Comisión Asesora de Sandy Hook, convocada para hacer recomendaciones para evitar asesinatos como los cometidos por Lanza en 2012 en Newtown, Connecticut. “Hubo esencialmente un día en la comisión de Sandy Hook en el que intentaban entender, ¿juega el autismo [de Lanza] un papel?”, Dice Lerner. Él testificó que, en la mayoría de los casos, tener autismo ciertamente no haría a nadie más o menos propenso a la violencia.

Algunos expertos se preguntan si la mayoría de las personas con autismo son incluso culpables en los casos en que cometen crímenes. “Si tienen autismo, afecta todos los aspectos de su vida”, incluida la capacidad de distinguir el bien del mal, dice Gary Mesibov , ex director del Programa de autismo TEACCH en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Mesibov ha testificado en casos criminales que involucran a personas con autismo durante aproximadamente cinco años. “No necesariamente significa que no deberían ser culpables en la forma en que se mide [en los tribunales]”, dice, pero “es un área gris, y es increíblemente difícil”.

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“Soy una persona con Asperger y no soy un Nazi.”

Es la historia de un Psiquiatra austriaco a quien, estudiando la mente humana, le atrajo la de los más pequeños, sobre todo la de aquellos más solitarios y singulares, quizá porque en su infancia Hans Asperger como se llamaba el protagonista de esta historia era justamente así. Pero sus características particulares como hablar en tercera persona o hacer largos monólogos no le impidieron ser un estudiante de medicina,  graduarse de médico y tener una familia numerosa.

Llamaron su atención los marginados por sus condiciones mentales y decidió abrir una escuela de educación especial donde pudo conocer a varios niños llamando su atención por su falta de empatía, ausencia de relaciones de amistad, estereotipias y extremas fijaciones por un interés en particular. A ese conjunto de rasgos los denominó “psicopatía autista” y paralela y románticamente los denominó los “pequeños profesores”,  mostrando que se interesaba más por las habilidades que por las dificultades.

Ese pequeño detalle llevó a que erróneamente se le atribuyera una sensibilidad tal como para proteger a muchos niños en medio de la Segunda Guerra Mundial del exterminio originado por la búsqueda de la perfección de la raza en un horrendo programa denominado AKTION 4 creado para el exterminio de personas “cuya vida no era digna” o sea las personas con discapacidad o trastornos mentales, que luego terminó siendo el elemento que cuestionó y generó conciencia en algunos frentes disidentes del régimen nazi lo que contribuyó en algo al debilitamiento del régimen. (Gracias Wikipedia)

Entonces una estudiosa colega de Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing madre de una persona con autismo, encontró la investigación realizada por Asperger en 1944 y la trajo a 1981 un año después del fallecimiento del psiquiatra,  y a esa “psicopatía autista” la nombró Síndrome de Asperger como su autor,  una condición que ponía distancia del retraso mental y del concepto discapacitante de la enfermedad mental e incluso atribuía altas capacidades  ubicándose al otro extremo del espectro del autismo,  el más funcional. La cara bonita del autismo.

Pero el pasado no perdona y otro investigador Herwing Czech dijo PAREN SU TREN! Parafraseando: “Asperger no protegió a nadie llevó al exterminio a 789 niños. Hasta se dirigía a ellos con desagradables términos en sus investigaciones. Era simpatizante del régimen y su investigación fue posible gracias a su simpatía con las políticas nazi y la colaboración con el programa” que tiene nombre de nave espacial (eso lo digo yo no Czech). Le echó la culpa a Utah Frith y Adam Feinstein de crear una falsa imagen de Asperger apoyada en documentos poco objetivos y aún en algunos países siguen pensando que fue un héroe.

Pero Czech aclara que su investigación no es para perjudicar a la comunidad con el Síndrome del innombrable. No.  Solamente quiere dejar clara la historia y que todo sea parte justamente de eso… de la historia.

Y como quien arroja la piedra y se esconde a ver quién asoma…ya el daño está hecho,  el nombre Asperger fue borrado del DSM5 y en mayo del CIE11 llamará a todo autismo porque no quieren emparentar con nada nazi. (Eso lo escuché de un renombrado psiquiatra en una charla sobre autismo. Que nerd estoy verdad?)

Ahora el mundo se pregunta (bueno no todo el mundo pero sí a los que les interesa el autismo) si ya no se celebrará el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero (día del nacimiento del psiquiatra cuestionado) o si toca cambiar el nombre del diagnóstico.

Quién lo iba a imaginar… de la genialidad al desprestigio (sarcasmo). Porque eso si los medios de comunicación les encanta el sensacionalismo que genera la oscura vida de otros y algunos tienen por deporte pescar en río revuelto. Entonces salen los comunicados que nadie pidió pronunciándose sobre el nefasto nombre Asperger. Otros indignados, reclaman el exterminio del concepto y otros más trascendentales “ya lo veían venir”.

Pero ¿Qué opinan quienes realmente importan, la mayoría de las personas con Asperger?

Pues básicamente les importa un comino el asunto y lo que menos necesitan es que les cambien el nombre.

“A nosotros déjennos tranquilos que Asperger seremos sin tanto lío”

Incluso memes circularon cuando explotó la noticia,  mostrando que los que tenían en problema eran los NT (Neurotípicos… los normales y este es el último paréntesis que usaré en esta entrada, perdón por el abuso) y no ellos.

Creo que estamos en un dilema poco productivo. Y es que así como el Asperger, muchos otros aportes científicos surgieron de esa, la más cruda y horrenda época. Que quede como un precedente que cuestione la ética negociable y como parte de la historia que nunca se vuelva a repetir.

Dejemos a los ASPERGER llamarse como quieran y que la sociedad mejor se ocupe de crear las oportunidades por décadas negadas. Suficiente discriminación han tenido que soportar como para ahora pelear por su identidad con quienes se han creído con el derecho de cuestionarla.

Nota: El título de esta entrada está inspirado en un meme creado por una persona con Asperger. Jethzabeth Gracias por tu corrosiva y genial honestidad.

Fuentes:

https://autismodiario.org/2017/11/10/tenia-hans-asperger-sindrome-asperger/

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Flexibilidad: DESSSS-PAAA- CITO.

Lucas tiene trazado el mapa de la ruta a su escuela y si por el tráfico o cierre de una carretera el conductor de la ruta se desvía, la rabieta no se hará esperar y es por ello que esta ruta es la más estricta de la zona incluyendo horarios y personal a cargo.

María a quien las visitas suelen molestarla porque “hay demasiada gente en la casa”, o Francisco y su estricta organización como para lanzar por la ventana objetos que rompan con el orden establecido.

Y el personaje de cuento de fábula más real de mi vida: mi hijo. Sebastián tiene todo milimétricamente planificado de acuerdo al lugar,  a las personas y hasta al clima.  Por ejemplo sí va a determinado centro comercial su rutina será Mc Donalds,  luego helado y finaliza con Donut. La variación en su itinerario chatarra ocasionará una indeseable rabieta de la que difícilmente saldrá,  aún tratando de retomar su exigencia.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad “inflexible inamovible” (lo llamo así por experiencia). La premisa en la teoría del autismo es estructura,  pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios. Hay que buscar un equilibrio – dicen los que saben –  pues eso tratamos,  encontrar un punto medio porque tanto la estructura como la flexibilidad son indispensables en su proceso de adaptación a este mundo.

Necesitamos que sean flexibles en la medida de sus capacidades y proceso de crecimiento. Sin esa necesaria flexibilidad les costaría adaptarse  en todo sentido. Desearíamos que la sociedad se adaptara a ellos pero no es así, sin adaptación y flexibilidad serán excluidos por injusta e histórica naturaleza: la mayoría normal se impone sobre las minorías diferentes.

Por esto recojo algunas recomendaciones para hacer más flexible que el Bambú a estos adorables inflexibles.

Analiza la situación.

Labor de detectives,  entrar a ese mundo inflexible y sacar evidencia y conclusiones. Sí algo tiene el autismo es que ninguna conducta es inmotivada y al azar. Cuando los ves allí todos calladitos y muy tranquilitos,  es cuando esa mentecita esta full trabajando en acomodar el mundo a su manera. Maravillosos.

Será necesario conocer ese entorno que le hace sentir confiado y seguro. Porque la inflexibilidad busca justamente eso: seguridad en medio del cáos. Por eso hay que mirar objetivamente y sin prejuicios casi como explorando terreno desconocido.

Es así como hacer un registro de rituales,  horas y características del ritual ayuda a contextualizar y a enteder el porqué de tanta rigidez. Observar qué le genera comodidad,  predictibilidad,  control y a partir de esa zona de confort flexibilizar.

En el caso del chico de la ruta escolar una alteración en su GPS mental cambia todo lo estable,  lo predecible. En el caso de María las visitas cambian su rutina, su zona de comodidad,  su casa ya no es su casa,  ella misma lo dice: “hay demasiada gente en la casa”. Para Francisco su panorama visual siempre debe ser estable,  le da control y predictibilidad.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo.  A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia y estrategia.

Empezando a hacer cambios…

CONTEXTOS

La efectividad de una enseñanza puede radicar en algo tan simple como el lugar donde se le enseña, es decir, el contexto. La flexibilidad es una característica que se aprende mejor en contextos naturales y que tienen sentido. Algunos usaran historias sociales,  pictogramas, etc., válido sí, pero definitivamente la práctica hace al flexible.

Buscar los contextos naturales: parque, escuela, casa, lugares públicos (cuando ya se sienta más competente) y allí poner en práctica los cambios,  las modificaciones que se necesiten.

TIEMPO.

Aquí juega bastante el factor tiempo. Tiempo para generar un cambio,  es decir, introducir un hábito nuevo requerirá de semanas o meses de consistencia,  de hacer las modificaciones progresivamente sin forzar porque si algo está comprobado es la resistencia a pequeños cambios y si das un acelerón este chico se frena y se cierra aferrandose aún más a su rutina haciendo que se pierdan meses de trabajo.

Tiempo también para cada experiencia nueva. Sí vas a cambiar de parque o de actividad al aire libre, que sea por un espacio corto de tiempo y al notar la segura incomodidad que este cambio le produce, terminar la actividad,  no obligarlo a soportar algo nuevo o como dije antes su resistencia aumentará.

DARLES CONFIANZA

Las personas con autismo tienen ALGUIEN y ALGO que les generan confianza y tranquilidad. En el caso de mi hijo, la escuela era un entorno nuevo que logró “soportar” con la ayuda de un muñeco de Disney que no soltó a pesar de la exigencia de la directora,  esto le ayudó a bajar la ansiedad hasta que un día dejó su muñeco en casa,  ya no lo necesitaba. Algunos tendrán una cuerdita,  otros una pelotita, otros una prenda de vestir favorita como una chaqueta. Es la conexión con su ansiada zona de confort.

El acompañamiento afectivo también es necesario. Que sepan que estás a su lado para apoyarle y respaldarle en el momento que necesite. A veces creemos que a medida que crecen debemos ir retirando ese acompañamiento y es cuando más lo necesitan. El simple hecho de tener una mano de la cual tomarse o el simple hecho de ver caras familiares en un entorno no tan familiar hace una clara diferencia. Pero lo más importante es que reflejemos seguridad y serenidad. Ellos detectores de estados de ánimo (contradiciendo la teoría) notarán sí estás desconfiando de sus capacidades de adaptación o sí te ven lleno de angustia. Y aunque es inevitable en ocasiones, disimular nuestros temores es mejor. Debemos ser líderes generadores de confianza,  para muchos de ellos nosotros somos sus héroes.

DESSSS-PAAAAA-CITO.

Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

Espacios cortos y de progresivo aumento.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido,  pero manejable con la estrategia adecuada.

En esos días difíciles RELAX!

Que no pudo ir a la fiesta, no se pudo salir al centro comercial o simplemente no admitió ese nuevo espacio… habrá otro día para intentarlo.

El principal enemigo de la flexibilidad es nuestra inflexibilidad.

DES-PA-CI-TO… y con mucha energía positiva.

RECOMPENSA.

Nada es más gratificante para una persona con autismo que conseguir una meta y el reconocimiento de ese logro por parte de quienes le aman,  eso aumenta su confianza un montón y abona el terreno para hacer más fácil otros cambios más adelante. Cada paso donde gane confianza es ya de por sí ventaja para el siguiente reto.

Entonces cuando logre aceptar una modificación ya sea de su entorno o de su rutina,  cuando permita nuevas personas, cuando pruebe un nuevo alimento… hazle saber el orgullo que te produce su esfuerzo y la confianza en sus capacidades. Nuestros chicos se alimentan de esa confianza y valoran cada palabra de motivación.

Y aún cuando no se esté aparentemente logrando, la confianza y la motivación se debe mantener a toda costa mientras se estudian otros caminos, otras estrategias e incluso la razón por la que no quiere ser flexible a determinada actividad o rutina,  Así es esto.

HAY EXCEPCIONES.

Algunos cambios o modificaciones es mejor negociarlos que imponerlos. Son chicos y chicas más pensantes y reflexivos que nosotros,  pero a veces atendiendo a la teoría de los libros y de los gurús del autismo, nos quedamos con la imagen de individuos aislados que no tienen idea del mundo exterior y debe “guiarseles” en el equivocado sentido de la palabra. Sin preguntar,  consultar, anteponer su poder de decisión.  Quizá es la razón de su inflexibilidad: a nadie se le ocurre preguntarle por qué no quiere esto o aquello y sólo resisten para enfrentar su impotencia.

De la misma forma, es común pensar en ellos como personas quienes por el simple hecho de tener la condición tienen una inflexibilidad que hay que solucionarse a toda costa. Quizá en nuestro afán de normalizarlos queremos que flexibilicen todo.  Y es que ¿Acaso no tenemos también rituales? ¿Ser normales nos exime de la corrección necesaria a nuestra “normal” inflexibilidad?

Es un camino donde hay que elegir las batallas.  Sin olvidar que hay variables que pueden disfazarse de inflexibilidad como la parte sensorial (no le gustan las fiestas porque el ruido lo altera),  la parte social (no asiste a reuniones porque le incomoda interactuar con gente nueva) o simplemente no le gusta un lugar porque le trae recuerdos desagradables.

Preguntar siempre qué hay detrás de su inflexibilidad no está de más. Poner en práctica la frase de batalla “ponte en sus zapatos”.

Así Lucas, María, Francisco, Sebastián… se sentirán capaces de abordar nuevas situaciones, no sólo porque se les ayude a enfrentar nuevos retos y miedos, adicionalmente se les da la confianza para que puedan decidir.

Para Concluir:

  • Necesitamos que sean flexibles,  pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.

  • Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.

  • Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.

  • Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.

  • Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

  • Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.

  • RESPETAR si no desea hacer un cambio,  no olvidemos que nosotros los “normales” también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

¿Y SI EL MUNDO FUERA ASPERGER?

Imagen: Serie Altered Carbon

Es una pregunta recurrente en las comunidades donde se reúnen las personas con síndrome de Asperger.  Las discusiones generan mucha polémica con algo o bastante de sentido del humor que suele estar presente como parte del afrontamiento a una dura realidad.

Pero, ¿cómo lo describen? Un mundo asperger sería algo así como un lugar con normas concretas e inquebrantables, ninguno por encima del otro, comunicación clara sin ambigüedades, oportunidades, puertas abiertas, apoyo mutuo.  Justo lo que la sociedad les adeuda.

En un mundo asperger seguramente no habría necesidad de mimetizarse,  un ejercicio que resulta agotador y frustrante en una sociedad donde nada es lo que parece,  nada es lo que dice ser. Donde las reglas cambian sin previo aviso y adaptarse es cuestión de supervivencia. Donde lo trivial prevalece sobre esencial.

En un mundo asperger no tendrían que andar por la vida excusándose de sus diferencias,  esas que el otro ni siquiera intenta entender o aceptar. Tampoco tendrían que justificar su forma de percepción o el querer aislarse cuando les invadimos con incongruencias o les ahogamos con presión social.

Allí también habrían neurotípicos y adivinen: seríamos minoría. El resto se los dejo a su imaginación.  Han teorizado tan ingeniosamente sobre ese aspecto que me parece más que justo, nosotros les hemos tratado peor en la realidad.  

Y es que el común de las personas les increpa duramente y los tilda de arrogantes cuando exponen su  idea de un mundo asperger: “Porqué se creen superiores a los demás” “¿se autodenominan genios para humillar al resto?”

Los catalogan como intransigentes y de línea dura al defender y exponer sus puntos de vista,  pero justamente pueden parecer así porque no tienen otra forma de defender algo que el Asperger les dio: IDENTIDAD. Algo logrado con años de mostrarse capaces, útiles, necesarios, imprescindibles.

Pero la sociedad experta en normalizar y suprimir hizo exactamente eso,  suprimir el Asperger de los manuales de diagnóstico con un cínico justificante que deja claro el poder que el mundo Neurotípico puede tener sobre los diferentes: “Hará la vida más simple para las personas que hacen diagnósticos”.

En otras palabras hicieron de un factor vital una etiqueta removible,  desechable. Ser asperger les dio a estas personas una identidad, un hacer parte de.  El orgullo aspie no es un acto arrogante es un camino para reivindicarse y rescatar el valor que como personas con una condición esta  sociedad, que sí es arrogante con descaro,  les quitó o jamás les dio.

Lo que viene en adelante es justamente lo que no necesitaban los asperger: exclusión.  Los volverán invisibles,  los obligarán a mimetizarse con más fuerza.  Todo por facilitarles la labor a un gremio que con herramientas los diagnosticó a edades tardías,  ahora con los nuevos parámetros obligarán al cuestionamiento: ¿Qué tan autista tengo que parecer para justificar mis diferencias?

Por eso,  no los culpen por querer un mundo asperger.  Nosotros los normales hicimos de este mundo,  el que les tocó vivir,  un lugar contrario a lo que ellos desearían y necesitan.  Seguirán más que soñando, anhelando un mundo donde aparentar ser normal no sea el único y contradictorio camino.

Feliz día del Síndrome de Asperger. Siempre,  Siempre Asperger.

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¿Por qué les aterra la pirotecnia?

Por esta época se inicia una discreta campaña para no usar pirotecnia por el efecto que tiene en personas con autismo. Digo discreta porque la gente no cree posible que a alguien no le parezca tan divertido como al resto del mundo escuchar estruendos, explosiones,etc. 

Y las razones son tan simples como complejas:

  • Las personas con autismo son altamente sensoriales así que un impacto, un sonido fuerte y repentino entra a sus oídos como un ataque a todos sus sentidos generando pánico y un estado de ansiedad difícil de superar. Sienten casi que morir;  se siente en la piel, en los ojos tras ese destello repentino, retumbando en la cabeza y el olor a pólvora les queda marcado para toda la vida.

  • Es un suceso impredecible. Una vez las detonaciones de pólvora son escuchadas,  sentidas,  queda el suspenso de cuándo vendrá la próxima explosión.  Así que estarán en estado de alerta todo el tiempo y es una sensación terrible tanto fisiológica como psicológicamente inmanejable.  ¿Has tomado la mano de tu hijo cruzando una calle donde estallan cohetes? Es una mano temblorosa y húmeda.  Qué cruel tener que vivir esa sensación en la época más feliz del año.

  • El evento se repite una y otra vez en sus mentes. A veces queda el eco de la explosión y andan paranoicos con total razón.

  • Súmale la falta de consideración y de respeto de algunas personas quienes tienen como objetivo asustar a desprevenidos caminantes y sí esos desprevenidos somos nosotros junto a nuestros hijos seremos blanco fácil de burlas y de bromas incomprensibles. 

  • ¿Y a qué  lleva finalmente esto? A más aislamiento social. No queremos estar en un parque, en una calle con mucho ruido o en eventos masivos. Nos echan a perder una época que bien disfrutaríamos sin tanto estruendo y explosión. Para no exponerlos a esa tortura no nos queda otra que quedarnos en casa.

Cuando vemos que en el calendario se avecinan festividades donde se usa la pirotecnia,  quisiéramos huir a un lugar aislado,  proteger a nuestros hijos de un suceso que genera tanto pánico como una guerra. Y no estoy exagerando.

Simplemente porque lo que para ti resulta algo vistoso,  llamativo y hasta alegre para nosotros es una verdadera catátrofe.

Por eso nunca te burles o desestimes los temores de estas personas.  No los obligues a estar en ese tipo de espacios o ver shows de pirotecnia para erradicar el miedo,  así no funciona. 

Espero que algún día el uso informal de la pirotecnica quede prohibido y se reduzca a espacios donde se elige asistir o no. Mientras tanto por estos días tendré que alejar la cama de mi hijo de la ventana porque un vecino ebrio podría colocar un cohete dentro de una botella y hacerlo explotar para divertirse o simplemente lanzarlos contra la ventana. ¿Ahora me hago entender?

Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: ”Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome” donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: ”Life on the other side of the wall”

shutterstock

Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en ”un caldo de cultivo de la ignorancia” (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: “Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.” Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un “fraude” o “un grupo de niños mimados” nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, “¿Por qué intentarlo?” Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre “1 en 88″, espero que te des cuenta que ”estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas”. Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese “mito” conocido como el Espectro del Autismo.

Ser hermano de una persona con autismo

“A veces ser un hermano es mejor que ser un superhéroe” (Marc Brown)

Los que hemos visto Atypical, la serie de Netflix que cuenta la historia de Sam un adolescente con autismo, no dudamos en afirmar que quien se llevó los aplausos fue Casey la hermana de Sam. Los productores le dieron un papel que rebasó a todos los demás incluso al de la madre.

Y es que ser hermano o hermana de una persona con autismo es un desafío, una aventura, una experiencia que cambia la vida. Y así como cada familia lo vive diferente, también los hermanos tendrán una experiencia muy personal. A continuación esas características en la relación familiar más importante para una persona con autismo y los consejos que pueden llegar a ser útiles para que impere la armonía y sobre todo el equilibrio.

  • Comunicación clara y abierta. Siempre informen,  eduquen y sensibilicen sobre el autismo y la razón por la cual su hermano se comporta de forma tan particular y muchas veces incomprensible. Darle largas a esas explicaciones justificándose en que sus hermanos lo vean como “uno más” sólo genera ansiedad y distancia.
  • Ser guías en el proceso. Los hermanos sienten una enorme frustración al ver que su juego no es compatible, que su hermano es tan diferente a los hermanos de sus amigos quienes juegan y se divierten sin mediadores o instrucciones. Guía sobre la forma de acercarse,  de llevar un juego donde ambos se sientan cómodos. Enséñeles a divertirse sin pensar todo el tiempo en que se trata de autismo.
  • Equilibrar la atención. No es sencillo pero es necesario. la familia tiende a elogiar más al niño con autismo por cada progreso. Esta motivación también se le debe dar a su hermano neurotípico porque necesita esa autoafirmación y elogio. La dinámica familiar no debe girar exclusivamente en torno al autismo.
  • Tiempo exclusivo. A veces como en el anterior punto la atención se centra en la persona con autismo y las salidas tienen siempre el matiz de su hermano especial. Debe darse un tiempo exclusivo para cada uno, entendiendo que sin importar que sean hermanos necesitan pasar tiempo con sus padres individualmente. Servirá también para hablar y para respirar un poco de la no ligera relación con su hermano especial. (seamos honestos no es fácil repito).
  • No los eduque para ser los policías de su hermano. Tener un hermano con una condición especial es una gran responsabilidad y genera una incertidumbre sobre el futuro que muchos padres exacerban dándoles un rol de cuidadores a futuro.  La idea es hacer de su hermano lo más autónomo posible. Alguna vez escuché a una mamá decirle a su hija que sí llegaba a casarse tendría que llevarse a su hermano con ella,  la chica puso una cara de terror que nunca olvidaré. No se trata de liberarlo porque es seguro que aman a sus hermanos y no dudarían en llevarlos con ellos,  sólo no les imponga esa responsabilidad,  deje que el tiempo ayude a alinear sabiamente ese futuro.
  • Mis cosas,  sus cosas. Evite que deba estar obligado a compartir con su hermano sus objetos,  juguetes o espacios sólo porque tiene autismo y hay que considerarle.  No. Cada uno tiene su espacio y cosas que deben respetar mutuamente. Que compartir sea una decisión y no una imposición.
  • Hablar.  Hablar.  Hablar. Permítales abrirse y exponer sus miedos y frustraciones.  Muchas veces volverse defensores de su hermano en la escuela genera fricciones con compañeros y van acumulando experiencias negativas que callan para no abrumar a sus padres que ya tienen suficiente con las cosas de su hermano.  Esto puede conducir a explosiones de ánimo e incluso a distanciarse.
  • Espacios para compartir experiencias. Me encantaban los talleres de hermanos,  donde chicos en la misma dinámica familiar  liberaban todas esas emociones y temores y a su vez escuchaban experiencias similares.  Entendían que no eran los únicos en la misma situación y eso les motivaba a ser mejores hermanos. Esos espacios hay que propiciarlos,  son lo mejor del mundo.
  • Sea agradecido. No deje de elogiar la labor que cumple con su hermano,  necesitan escuchar que están haciendo bien las cosas y que son importantes en todo el proceso. Pues no hay mejores amigos,  mejores espejos,  mejores guías que los hermanos.

No olviden que crecen y a medida que llegan a la juventud sienten temor de avanzar y que su hermano se quede atrás. Es importante dejarles ver que aunque hay un lazo que siempre los unirá,  ambos tienen una vida pero seguirán siendo apoyo el uno del otro.

 

Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot