Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

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El riesgo de tener autismo.

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Días atrás una persona de aquellas a las que la discapacidad le ha tocado (literalmente) compartió un artículo con justa indignación acerca de una campaña destinada a “evitar” la discapacidad.  Casi al mismo tiempo,  otro artículo en redes sociales hablaba de cómo mitigar los riesgos que condujeran al autismo en la familia y otro más intentaba convencer a sus lectores de una cura para el autismo pronta a salir a la luz.

Coincidencialmente encuentro en esas mismas redes capaces de difundir de lo divino o lo humano un escrito de Leonardo “Caracol” Farfán  – una persona dedicada a mostrar al mundo entre otras cosas, que una condición no es un lastre mientras la sociedad no lo haga ver así -publicó un artículo del cual destaco la siguiente frase: ” El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir…”

Algunos profesionales de la salud,  de la docencia,  de la vida,  personas “normales” que encontramos en nuestro camino no suelen pensar como Leonardo o como muchas familias. No,  han buscado definir el autismo como una anomalía que con suficiente empeño y trabajo se podría normalizar. Eliminar estereotipias, obligar la esquiva mirada social, desvanecer esas obsesiones en apariencia inútiles… mimetizar en un esfuerzo mental y físico extenuante para quien lo exige y doblemente agotador para quien lo padece,  porque dicho sea de paso: no se padece el autismo,  se padece la incomprensión.

Es así como si de hablar de riesgos se trata…

El autismo si tiene un riesgo: El riesgo de tener que cambiar tu visión del mundo y de lo habitual,  para maravillarte de lo simple y hacer de lo cotidiano algo extraordinario. Quizá pocos quieren correr ese riesgo… igual muchas personas se lo pierden en su afán de ser perfectamente normales.

Cierro esta reflexión con el escrito de Leonardo Farfán,  con la autoridad que representan sus palabras,  dichas desde la comprensión y empatía que da el tener TEA y enfrentar (a veces confrontar) el mundo NT,  con un gracias por permitirme usarlo como inspiración.

Aumenta el riesgo de ser “normal”.

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

 Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

original: ESCRITOS DE UN CARACOL

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Ciudado! Desconfiemos.

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En el momento en que estoy escribiendo esta entrada se está llevando a cabo una conferencia titulada “Superando el autismo”. Desafortunadamente no es la conferencia que te dirá cómo superar el autismo en realidad.  No. Resulta ser la ponencia promocional de un personaje controvertido quien ofrece la cura para muchos males entre ellos el autismo,  utilizando un producto tan dañino como sus intenciones: el MMS.

Pero no quiero dedicarle mis palabras ni al creador del MMS,  ni mucho menos extenderme en describir el producto. Las especificaciones de este y de su promotor las encuentran al final de este post.

Hoy quiero dedicarle mi entrada a esos padres quienes  por azares de la genética,  de la vida o si quieren llamarlo del destino tienen a su lado un hijo con autismo o asperger.

Sobra decir que no es fácil escuchar un día que tu hijo tiene autismo y sobre todo conocer que tendrá autismo toda su vida. Si, es duro.  Difícil de asimilar.  Hay que pasar por un duelo (todos lo hacemos),  habrá que llorar inevitablemente,  pero en definitiva debemos superar este proceso con un resultado necesario si de ayudar a nuestros hijos se trata:  ACEPTACIÓN.

Y no hablo de aceptación arraigada a la resignación.  Claro que no! Hablo de la aceptación resiliente,  de la aceptación valiente,  de esa aceptación que genera alternativas, esa aceptación que nos llena de fuerza para decirle a nuestro hijo o hija “Sé que eres diferente,  pero saldremos adelante”.

Cuando Aceptamos buscamos alternativas,  caminos, ayuda.  Pero si en ese proceso de duelo la aceptación sucumbe ante la negación seremos blanco fácil de aquellos personajes disfrazados de solución. Te dirán que la condición de tu hijo es una enfermedad curable,  que ellos saben cual es la razón del autismo que no quiere decirte tu médico por no se qué complot del sistema. Te confundirán y lo peor… si no sigues su doctrina plagada de oscurantismo te responsabilizarán por negarle a tu hijo el derecho a esa “cura”. Son muy buenos en eso.  Artistas del engaño.

Te preguntarás por qué otros padres siguen esa doctrina y dicen que en sus hijos funcionó y en los hijos de otros seguidores. La respuesta es simple: Dinero.  Mercadeo. Hace muchos años cuando recién conocí el diagnóstico de mi hijo,  en esa búsqueda de alternativas,  quizá de soluciones,  me encontré con una secta (porque esa es la palabra que se ajusta a ellos) que aseguraba curar el autismo con energía metafísica. Todo se desarrolló en un clima tenso culpando a los padres por la condición de sus hijos,  sumado a pruebas testimoniales sesgadas y una oradora con un poder de persuasión impresionante. Salí del auditorio con más dudas que respuestas PERO investigué.

Resultaba ser un engaño que recorría países desde el primer hasta el tercer mundo, costoso en todo sentido y sin las más mínimas pruebas de que su promesa de curación fuera real. Sí investigué tratándose de energía universal -aparentemente inofensiva- digo yo,  cómo no indagar sobre tratamientos cuestionados que van a tocar literalmente lo que más quieres en este mundo,  a tu hijo.

Repito,  no es fácil,  nunca lo va a ser. Desde la aceptación y el sentido común podemos generar muchos avances y buenos,  muy buenos momentos,  por que los hay. Porque no todo es autismo y aunque suene repetitivo y cliché,  detrás del diagnóstico hay una persona esperando solamente que lo comprendas,  lo ayudes a interpretar el entorno, le proveas de herramientas y en esa tarea se involucre mucho mucho amor.

Nuestros hijos confían totalmente en nosotros sus padres,  sus madres.  Somos su piso firme en ese inestable mundo que a diario tienen que vivir. Confían en que las decisiones que tomemos para ellos sean las correctas y les eviten todo el dolor posible. Se sienten seguros a nuestro lado,  les damos la tranquilidad que en ningún otro lugar encontrarán.

Con esa responsabilidad sobre nuestros hombros,  en nuestros corazones,  es cuando debemos actuar en consecuencia y desconfiar de aquellos a quienes no les importan nuestros hijos y solo ven en ellos un lucro seguro,  aprovechándose de esa necesidad legítima de tantas familias por ver hijos felices. Indaguemos,  desconfiemos,  seamos escépticos y cuando algo no nos guste,  escuchemos ese sexto sentido que nos avisa,  que nos alerta.

Cuando perdamos el norte.  Cuando nos sintamos desorientados… miremos a nuestros hijos con 50% de corazón y 50% de razón.  Del equilibrio saldrán las respuestas.

ALERTA SANITARIA DEL INVIMA (sobre el MMS)

PRODUCTOS MILAGROSOS O DE COMO MORIR EN EL INTENTO (desde AutismoDiario,   Artículo Daniel Comín)

 

 

“Padres informados…

…Un peligro para los aprovechados”.  Esa frase la escuché en una conferencia sobre autismo.  Y que cierta es.  Muchos nos dirán monotemáticos. No hay un solo día en el cual la palabra autismo no salga en una conversación.  Qué le vamos a hacer esa es nuestra cotidianidad y es la condición que antes que ignorar es mejor conocer.

Cuando salgo con mi hijo es frecuente encontrarnos con personajes quienes en su afán de “ayudar” nos dan la receta mágica para que se le quite “eso” que tiene el muchacho. Ya antes he comentado aquí sobre las curas milagrosas que finalmente resultaban tan obvias como ineficaces,  más tenieninformacion1do en cuenta que aquí no hay nada que curar.

Pero lo de los remedios contra el autismo no ha cesado. La cámara hiperbárica,  la depuración de colón (qué tiene que ver con el autismo?!), los factores de transferencia,  las megavitaminas y las botellitas mágicas y costosas que lo curan todo han sido los últimos ofrecimientos. Tengo colección de tarjetas de presentación de médicos con especializaciones hechas hasta en Taipei. Hay que ver lo creativos que son.

Contra todo esto la única arma de la que disponemos es la información.  Si un padre lee sobre el tema,  busca en sitios serios sobre autismo, asiste a conferencias,  talleres,  seminarios,  les será muy difícil a los mercaderes de ilusiones tener como blanco padres informados.

No solo en el área de pseudotratamientos nos sirve conocer sobre autismo. En el consultorio del neurólogo o en el del psiquiatra,  en el salón de terapias o en el colegio.  Saber donde estamos parados nos ayuda a saber cuándo la medicación fue sugerida demasiado pronto o si la intervención educativa es la apropiada para nuestros hijos.  Reclamaremos con propiedad si algo no está bien y evitaremos la consecuente pérdida de tiempo si tomamos caminos desconocidos.

La información nos da mucho poder.  Poder del bueno,  del que encamina,  del que ayuda.  Libre de arrogancia y fácil de compartir,  porque es tan importante informarnos como compartir lo que sabemos.  y así,  como hay grupos dedicados a exprimir dinero a los padres en tratamientos y terapias dudosos y peligrosos,  que exista un grupo más fuerte de padres informados imposibles de engañar.

Recomiendo un artículo de autismodiario:         Investigación, experimentación y ética,  del cual cito este párrafo:

…”¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.”