AUTISMO REGRESIVO: DUDANDO DE SU EXISTENCIA.

Sebastián, mi hijo, a los 24 meses decía varias frases de su serie favorita: Los Simpsons. Le gustaban los muñecos de peluche de Disney y jugaba con ellos utilizando esas palabras que había adquirido. Un día, de repente, las dejó de utilizar y su llanto reemplazó las palabras y sus rabietas se hicieron sentir contundentes, incontenibles.

No estoy describiendo una regresión en el desarrollo de un niño aparentemente normal, estoy describiendo al autismo manifestándose en un NIÑO CON AUTISMO.

Pero vamos desglosando el asunto para poderles contextualizar por qué considero que el autismo regresivo no existe como tal.

¿Cómo han definido el autismo regresivo?

La literatura médica ha definido al autismo regresivo como la pérdida dramática (sí así) en el niño de habilidades adquiridas (sobre todo de lenguaje) entre los 12 y los 36 meses de edad,  que luego se manifiestan en un autismo diagnosticado, es decir, la regresión precede el diagnóstico. Agregan que hay un estimado de casos de posible regresión entre el 13 y el 50 por ciento.

Determinar una regresión no es fácil…

Muchos padres ven ese cambio abrupto en la vida de sus hijos. Un niño que crece aparentemente normal, que está adquiriendo los hitos de desarrollo empieza a echar para atrás. Entonces se habla de regresión. Pero cómo saberlo cuando muchos de esos cambios relacionados con autismo son tan sutiles e imperceptibles que no los vemos hasta cuando ya se manifiestan con toda su contundencia.

Al no existir un biomarcador que determine el autismo, la observación es el único método para diagnosticar. Entonces en el consultorio del médico este les preguntará sobre los antecedentes a la regresión y como padres buscaremos en los recuerdos para no encontrar ningún rasgo de autismo justo por algo: no tenemos idea de autismo. Es como tener un mapa pero no saber qué buscar en él.

Me explico: No esperamos un hijo y comenzamos a leer sobre autismo anticipando la posibilidad de que nazca con la condición. No, esperamos un hijo sano y nos preparamos para un niño…”normal”. Porqué habría de saber de autismo un padre o madre. Así que esos sutiles rasgos no serán detectados por los padres hasta que se hagan muy evidentes y es que ni siquiera los profesionales tienen la capacidad de detectarlos tan oportunamente como quisiéramos.

Así que aquello que llaman regresión es sencillamente autismo manifestándose evidentemente en un niño  desde el primer minuto de su nacimiento NO COMO EVENTO sino como PROCESO.

Muchos investigadores, incluso el DSM5 afirma que los síntomas del autismo se desarrollan gradualmente estando siempre presentes y no apareciendo abruptamente en un niño con desarrollo normal.

Pero porqué se “pierden” habilidades?

Primero recordemos que el autismo afecta diferentes áreas, no solo el lenguaje y la interacción social —áreas que alertan sobre la posible regresión — sino la parte cognitiva, las emociones, el desempeño motriz y algo que se está estudiando con mucho interés: el seguimiento ocular.

Habría que evaluar todos esos aspectos para asegurar la existencia de un autismo regresivo y es muy difícil por lo que comento: cómo encontrar los que buscamos si no sabemos qué estamos buscando. Además son estudios muy costosos en tiempo y capital.

Pero vamos a la parte del lenguaje que es la manifestación más dramática de lo que llaman autismo regresivo.

Un niño que ya tiene lenguaje de repente pierde esas palabras inexplicablemente. No hay un parámetro que diga cuántas palabras debió adquirir para decir que se trató de una regresión. Solo tenemos los testimonios de los padres y un seguimiento irregular y sin el marco del autismo para contextualizarlo.

El niño adquiere varios códigos verbales a través de la imitación (el autismo aún no afectaría ese ítem), el niño lo usa en sus juegos y verbaliza esos modelos lingüísticos. Cuando el contexto y las exigencias van siendo más demandantes (sea por la relación desigual con otros niños de la misma edad o el ingreso al jardín de infantes donde se evidencian las diferencias cognitivas), ese lenguaje ya no cumple la función de afectar el entorno, de comunicar y al no tener alternativas de generar nuevos modelos elimina esas palabras. Está demasiado abrumado por la cantidad de imput (entrada) sensorial y comunicativo que termina por afectar la adquisición de lenguaje hablado.

El problema también es de interpretación del entorno, del para qué comunicar y sobre todo del cómo, producto del trastorno autista con el que nació. La interacción social que en los primeros meses no es tan demandante y que a medida que crece va complicándose le lleva a un mecanismo de defensa, un “no intentarlo más”, sobre todo en un mundo que no le explica, ni le guía confiado en que la naturaleza adaptativa e instintiva del ser humano hará su trabajo. El autismo sacrifica eso, la capacidad de adaptación y de aprender por instinto.

Algunos padres dirán que tienen vídeos que demuestran que su hijo no tenía mayores complicaciones y si muchas habilidades adquiridas, pero son justo esos vídeos recopilados los que han servido de prueba para los investigadores y detectar esas características casi imperceptibles del autismo que luego asombran a los mismos padres quienes dicen “¡cómo no pude notarlo!”

En pocas palabras y como lo asegura la investigación hecha por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale: el autismo regresivo es como dibujar una línea en la arena, la regresión no debe verse como un evento repentino sino como un proceso generado por el autismo desde el nacimiento. Al igual que el Centro de Desarrollo para el Autismo y el Desarrollo de Nueva York que considera que clasificar a un niño con autismo regresivo es una pérdida de tiempo y una confusión más para la intervención.

PORQUÉ DEBE ACABARSE EL CONCEPTO DE AUTISMO REGRESIVO…

  1. Porque da una visión nefasta del autismo. Cuando se habla de regresión se vincula a términos como doloroso, aterrador, estremecedor, dramático. El autismo es una condición difícil innegablemente, pero no por ello debe enmarcarse en términos tan desalentadores. ¿Qué padre no sentiría miedo de saber que su hijo puede retroceder y terminar lleno de dificultades? El autismo debe empezarse a ver como lo que es: una forma diferente de percibir el mundo y por ello dotarle de herramientas para que esa condición no sea una limitante sino un aporte gracias a su particular percepción. No tienes ante ti a un cúmulo de incertidumbres sino innumerables posibilidades.

  2. El concepto de regresión subvalora la investigación hasta ahora llevada a cabo en busca del gen del autismo y de las hipótesis que explican el surgimiento del autismo desde el momento de la gestación.

  3. Algunas explicaciones del supuesto autismo regresivo son emocionales, asegurando que el grado de interacción inicial con los padres determina la manifestación de las características autistas. El retorno de las “madres nevera”, más culpa para los padres que ya tienen suficiente como para ahora tener que estar evaluando qué actitud hizo que su hijo retrocediera.

Pero la más importante de todas las razones para acabar con el concepto de autismo regresivo…

4. En Europa y Estados unidos el sarampión ha ocasionado más de 110.000 muertes debido al miedo infundido por colectivos antivacunas que desde 1998 vienen afirmando que las vacunas ocasionan autismo regresivo. Aseguran que niños que nacen sanos una vez vacunados empiezan a perder habilidades hasta convertirse en autistas.

Pero a esa errónea teoría también otros se sumaron, aprovecharon y empezaron a vender Clorito de Sodio y otros procedimientos aversivos para “recuperar” al niño normal que el autismo les “robo”; Y los casos que sustentan su cruel negocio son justamente los de autismo regresivo con los que muchos padres se identifican y caen en ese oscuro y riesgoso negocio. Además de fomentar el concepto de autismo como enfermedad y no como condición.

Ante esas situaciones de epidemias y riesgos para la vida, no es moda ni rebeldía unirse en torno a la modificación de terminologías que generan incluso problemas de salubridad en todo el planeta.  Es hora que los profesionales se actualicen y se concentren más en generar diagnósticos tempranos e intervenciones oportunas y continuadas y por fin cuestionar la existencia del autismo regresivo que  hacen percibir el autismo justo como no es.

Bibliografía

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20410715

Ozonoff S. y otros J. Acad. Niños adolescentes. Psychiatry 49 , 256-266 (2010) 

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-03871-4

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27178996

Autism symptoms emerge in infancy, sibling study finds

A Little Known Fact: Very Late Onset Autism

¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?

Santiago siente el enorme peso de la frustración. Su hijo diagnosticado hace ocho meses con autismo pareciera retroceder más que avanzar. Aunque acuden a algunas terapias, no son las suficientes como para sentir que algo se está haciendo. Los días son tremendamente largos y no hay diferencia con las también largas noches que  les recuerdan el autismo no les dará tregua.

Una de esas frustrantes madrugadas Santiago se sentó frente a la laptop mientras su hijo veía por cuarta vez uno de los capítulos de Pocoyó. En uno de los grupos de facebook encuentra una palabra que lo saca de su sopor: CURA. Pica en el link y se encuentra con testimonios de familias donde el común denominador es cómo curaron a sus hijos del autismo.

Se inscribe a una de las reuniones donde le explicarán cómo erradicar el autismo del cuerpo de su hijo a través de un “Protocolo” que garantiza curar cualquier cosa, incluido el trastorno que tiene a su hijo en medio de la sala balancéandose mientras se pierde en la pantalla de la TV.

Aquel día en un salón que indudablemente costó mucho dinero alquilar y junto a un grupo de personas tratando a los invitados  con una amabilidad sospechosa, Santiago ya tiene en sus manos un folleto y una persona que le acompañará durante la conferencia para solucionar cualquier duda.

—Siempre es un extranjero —escucha de una mujer a su lado. Alcanza a ver un tatuaje en el dorso de su mano, una ficha de puzzle.

Durante la exposición la mujer ha tomado cladestinamente varias fotografías y escribe en una libreta con actitud de incredulidad. Entre diapositivas exhibiendo parásitos, lombrices descomunales, intestinos y niños sonrientes, aparece la razón de ser de toda esa puesta en escena: Solución Milagrosa.

Curiosamente el ponente “científico” , porque así se hace llamar, muestra al público las bondades del producto mágico cura-todo rebatiendo con argumentos como: El autismo tiene cura, las vacunas son las culpables junto con los metales pesados, el autismo tiene origen parasitario y otras tantos argumentos que iban desde dietas hasta complots de las farmacéuticas.

Santiago se preguntaba cuántos de esos parásitos podría tener su hijo y su angustia se tornaba más asfixiante mientras observaba imágenes que evidenciaban la eliminación de los mismos tras ingerir el líquido en cuestión. Imaginaba cómo evadiría las vacunas para no seguir “intoxicando” a su pequeño.

En realidad siendo economista y lector de muchos temas, sobre todo del que ahora ocupaba todo su interés, el autismo, no dejaba de sentir incómoda desconfianza ante los argumentos del autodenominado científico y la sonrisa amable tatuada en la cara de su acompañante asignada.

Y en medio de esos pensamientos que lo torturaban la voz de la mujer volvió a aparecer a modo de susurro.

—Cuánto daño están haciendo. Ya escuché suficiente… te espero afuera si quieres—, y se levantó de la silla no sin antes entregarle discretamente una nota:

“¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?”

La mujer no tuvo que esperar porque Santiago casi al tiempo se levantó de la silla pidiéndole a su invasiva acompañante designada un momento para tomar aire. Se percató de no olvidar nada porque a esa silla convencido estaba que no volvería.

La conversación que siguió después al rededor de una limonada y un café que la mujer pidió en sus palabras: “negro como la conciencia de nuestro científico, por favor” fue justo lo que necesitaba para rescatarle de su angustia y despejar sus dudas.

Le contó que su nombre era María, madre de una niña con autismo y periodista cuando el tiempo se lo permitía. Que estaba allí para documentar riesgo, peligro y crueldad y que había visto los estragos que ese protocolo causaba en pequeños que confiaban tanto en sus padres como para tragar piedras si de sus manos venían.

—Y sí lo sabes por qué estabas allí? preguntó Santiago.

La respuesta de María lo dejó todo claro:

—Porque yo le dí ese veneno a mi hija.

Y narró su odisea…

Acudió a esa salida por mera desesperación recomendada por una vecina del edificio donde vive; su pequeña se autolesionaba y no podía sacarle un murmullo de su boca. Comenzó por los enemas dolorosos y desesperantes. Paralelamente mataba los supuestos parásitos con un brebaje que limpiaba mejor los baños que cualquier desengrasante. Nunca vio ni una de las famosas lombrices salir del cuerpo de su hija, a pesar de haber seguido el protocolo y sumando Mebendazol y Quinopodio simultáneamente, dos purgantes potentes que a una niña de tres años podría haber matado junto con la lejía que venden como inofensiva. Paradójica mezcla creada por quien habla de complots de farmacéuticas.

Se le quitó el autismo? No. Empeoró. Porque un ser humano que se siente mal físicamente, agredido con algo tan letal, lo único que podía expresar era dolor a través del incremento de sus autolesiones y las crisis que las dejaban agotadas a ambas.

Los grupos que apoyaban ese protocolo en redes sociales eran bastante radicales; al menor cuestionamiento el ataque se volvía personal: “madre desconsiderada” “hazlo por tu hija, si de verdad te importa” “Si te gusta ver sufrir a tu hija abandona”. Pero las respuestas a preguntas sobre los efectos colaterales derivaban a links en inglés que nadie entendía.

Finalmente una noche de marzo mientras escribía su habitual columna editorial, el grito de la abuela que cuidaba a su hija le estremeció el alma…¡Vamos a Urgencias! La pequeña vomitaba sangre, su rostro pálido, su respiración entrecortada y la imposibilidad de caminar por si misma la llevo a alzar ese  delgado cuerpecito que la dieta recomendada dentro del protocolo había propiciado.

Los doctores controlaron la hemorragia intestinal, estabilizando su agudo estado de deshidratación e implementando el protocolo para desintoxicación.  Encontraron un cuadro crítico de anemia y temían falla renal o hepática. El daño neurológico era en ese momento incierto.

Por fortuna la hija de María sobrevivió sin daños severos. Tuvo suerte.

Denunciar no fue posible. La responsabilidad recayó sobre María y su decisión de suministrar un producto que no tiene evidencia científica ni permiso para ser distribuido, lo que le quitaba la posibilidad de trasladar la responsabilidad al “científico” y sus seguidores.  La justicia no se ocupa de negligencias difíciles de penalizar.

Hoy en día la hija de María asiste a terapias y a todo tipo de intervención lejos de la pseudociencia y los milagros embotellados. Redactó la crónica de la conferencia donde conoció a Santiago y que de paso la llevó a rescatarlo a él y a su hijo de una pesadilla que espera evitar a otros tantos más una vez publique su columna.

Ese día al volver a casa lo primero con lo que se encontró Santiago fue con la mirada brillante e inquieta de su hijo.  En un abrazo que esta vez el pequeño no evitó, le prometió no volver a buscar caminos en bosques oscuros y sí transitar por donde no se encontrasen con individuos para quienes pequeños como él o la hija de María no sean simplemente un medio para obtener dinero a costa de sus vidas.

Un año después se enteró del retorno del “científico” y su brebaje cura-todo. Tomó su libreta y una cámara.

 

EL DESCARADO MARKETING DEL AUTISMO

imagen pixar studios

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook un post cuyo fin era mostrar la realidad del autismo,  aquella de rabietas desproporcionadas y autoagresión,  de aislamiento y de descontrol. Lo encabecé con un texto relacionado al 2 de abril y cómo estas personas serían los ausentes,  los no invitados porque le hacían “mala prensa al autismo”.

De pronto me encuentro con un comentario donde me preguntan por qué estaba patrocinando a los antivacunas. Al principio no entendía y miraba el vídeo… nada;  ¿dónde hablaban de las vacunas? Pues sí,  allí aparecía en el origen del vídeo. Un grupo antivacunas había utilizado el corto sobre “la realidad” del autismo para promover su grupo de Facebook. Cómo no leí!! Confieso que lo dejé publicado porque el mensaje visible me parecía muy válido a pesar del mensaje oscuro tras este.

Hoy de nuevo. Una página de Facebook publica un cartel hablando de los tipos de autismo y ha sido compartido,  likeado y comentado por familias e incluso personas con autismo. ¿Cuál era el problema del cartel? Tomaron todo lo antiguo, lo malo, los mitos y errores sobre el autismo y lo transformaron en una forma de promocionar ignorancia bajo la misma técnica del vídeo que comente anteriormente: usaron la frase “el autismo no tiene cura” y luego la palabra PERO… y ahí te venden la idea de que ciertos tipos de autismo si tienen cura porque bla bla bla.  https://drive.google.com/file/d/0BykZ9Y-knnSBRlpWSXhTT1hrdlk/view?usp=sharing

No es todo. Vídeos de personas testimoniando su valerosa y luchada vida utilizados para vender pseudociencia (ellos ignoran que los utilizan) o las Campañas pro-autismo donde famosos personajes se vestirán de azul por el autismo,  algo favorable para la visibilidad pero que poco conciencia sobre la condición.  Ni le quita,  ni le pone.

Conferencias con unos costos que podrían pagar unos meses de las terapias de nuestros hijos, que resultan ser un promocional  cuyo contenido no deja de ser un collage de datos o información no contrastada de cualquier rincón de la red o la venta final de productos como hipervitaminas o cloro de alta pureza (veneno).  A muchos no les gustará lo que diré pero recuerda que los derechos del consumidor te amparan y si ves que el costo no compensa tus necesidades o es una estafa de auditorio… pide devolución del dinero!!

Convirtieron el autismo, las necesidades de las familias, las emociones que esta condición genera en Marketing del autismo.  ¿Descaro o astucia? Las dos cosas.

Y así,  vas navegando por esta red social o cualquier otra porque los que hacen marketing saben lo  importante de llegar cómo sea a quienes sean. En una era donde compartir información se hace en tiempo real,  para leer entre líneas parece que tiempo no hay.

¿Pero cómo blindarse ante estos oportunistas hábiles?

Siendo conscientes y más hábiles que ellos. Controlando nuestros instintos ciber-emocionales. Detectando el doble sentido. Esas frases reflexivas con vínculo a un sitio para venderles curas milagrosas o magia nueva era o marihuana terapéutica… Esos vídeos donde abajito en pequeñas letras grises se publicita ignorancia y peligrosos protocolos. Localizar y cuestionar porque curiosamente el algoritmo que debe vigilar y proteger a sus usuarios no funciona cuando se trata de ventas.

Alguien me decía “pues sí no te gustan no los mires y pasa de largo”. Pues No. Porque cuando comencé el camino junto a mi hijo exploré todo: dietas, antivacunas, nueva era, niños índigo, niños cristal, esencias, flores, hadas…etc.  y no quiero que padres como yo en su momento exploradores de caminos, se encuentren muy fácil con marketing disfrazado de bonitas pero definitivamente peligrosas intenciones.

No olvidemos que en medio de toda esta marea de información existen  niños,  jóvenes y adultos vulnerables,  inocentes del negocio en que se convirtió su condición.  Pero la historia tiene buen final. Existen personas con el radar bien agudo detectores de cualquier intento de marketing de pseudociencia… escuchémoslos y desconfiemos por más inspiradora que suene la frase que acompaña su oferta del día.

Y para que ejerciten el arte de leer entre líneas, en esta entrada encontrarán un link hacia un libro descargable gratuito autorizado por el autor.

 

Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

El riesgo de tener autismo.

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Días atrás una persona de aquellas a las que la discapacidad le ha tocado (literalmente) compartió un artículo con justa indignación acerca de una campaña destinada a “evitar” la discapacidad.  Casi al mismo tiempo,  otro artículo en redes sociales hablaba de cómo mitigar los riesgos que condujeran al autismo en la familia y otro más intentaba convencer a sus lectores de una cura para el autismo pronta a salir a la luz.

Coincidencialmente encuentro en esas mismas redes capaces de difundir de lo divino o lo humano un escrito de Leonardo “Caracol” Farfán  – una persona dedicada a mostrar al mundo entre otras cosas, que una condición no es un lastre mientras la sociedad no lo haga ver así -publicó un artículo del cual destaco la siguiente frase: ” El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir…”

Algunos profesionales de la salud,  de la docencia,  de la vida,  personas “normales” que encontramos en nuestro camino no suelen pensar como Leonardo o como muchas familias. No,  han buscado definir el autismo como una anomalía que con suficiente empeño y trabajo se podría normalizar. Eliminar estereotipias, obligar la esquiva mirada social, desvanecer esas obsesiones en apariencia inútiles… mimetizar en un esfuerzo mental y físico extenuante para quien lo exige y doblemente agotador para quien lo padece,  porque dicho sea de paso: no se padece el autismo,  se padece la incomprensión.

Es así como si de hablar de riesgos se trata…

El autismo si tiene un riesgo: El riesgo de tener que cambiar tu visión del mundo y de lo habitual,  para maravillarte de lo simple y hacer de lo cotidiano algo extraordinario. Quizá pocos quieren correr ese riesgo… igual muchas personas se lo pierden en su afán de ser perfectamente normales.

Cierro esta reflexión con el escrito de Leonardo Farfán,  con la autoridad que representan sus palabras,  dichas desde la comprensión y empatía que da el tener TEA y enfrentar (a veces confrontar) el mundo NT,  con un gracias por permitirme usarlo como inspiración.

Aumenta el riesgo de ser “normal”.

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

 Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

original: ESCRITOS DE UN CARACOL

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CUIDADO! MMS es un VENENO no una CURA.

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En el momento en que estoy escribiendo esta entrada se está llevando a cabo una conferencia titulada “Superando el autismo”. Desafortunadamente no es la conferencia que te dirá cómo superar el autismo en realidad.  No. Resulta ser la ponencia promocional de un personaje controvertido quien ofrece la cura para muchos males entre ellos el autismo,  utilizando un producto tan dañino como sus intenciones: el MMS.

Pero no quiero dedicarle mis palabras ni al creador del MMS,  ni mucho menos extenderme en describir el producto. Las especificaciones de este y de su promotor las encuentran al final de este post.

Hoy quiero dedicarle mi entrada a esos padres quienes  por azares de la genética,  de la vida o si quieren llamarlo del destino tienen a su lado un hijo con autismo o asperger.

Sobra decir que no es fácil escuchar un día que tu hijo tiene autismo y sobre todo conocer que tendrá autismo toda su vida. Si, es duro.  Difícil de asimilar.  Hay que pasar por un duelo (todos lo hacemos),  habrá que llorar inevitablemente,  pero en definitiva debemos superar este proceso con un resultado necesario si de ayudar a nuestros hijos se trata:  ACEPTACIÓN.

Y no hablo de aceptación arraigada a la resignación.  Claro que no! Hablo de la aceptación resiliente,  de la aceptación valiente,  de esa aceptación que genera alternativas, esa aceptación que nos llena de fuerza para decirle a nuestro hijo o hija “Sé que eres diferente,  pero saldremos adelante”.

Cuando Aceptamos buscamos alternativas,  caminos, ayuda.  Pero si en ese proceso de duelo la aceptación sucumbe ante la negación seremos blanco fácil de aquellos personajes disfrazados de solución. Te dirán que la condición de tu hijo es una enfermedad curable,  que ellos saben cual es la razón del autismo que no quiere decirte tu médico por no se qué complot del sistema. Te confundirán y lo peor… si no sigues su doctrina plagada de oscurantismo te responsabilizarán por negarle a tu hijo el derecho a esa “cura”. Son muy buenos en eso.  Artistas del engaño.

Te preguntarás por qué otros padres siguen esa doctrina y dicen que en sus hijos funcionó y en los hijos de otros seguidores. La respuesta es simple: Dinero.  Mercadeo. Hace muchos años cuando recién conocí el diagnóstico de mi hijo,  en esa búsqueda de alternativas,  quizá de soluciones,  me encontré con una secta (porque esa es la palabra que se ajusta a ellos) que aseguraba curar el autismo con energía metafísica. Todo se desarrolló en un clima tenso culpando a los padres por la condición de sus hijos,  sumado a pruebas testimoniales sesgadas y una oradora con un poder de persuasión impresionante. Salí del auditorio con más dudas que respuestas PERO investigué.

Resultaba ser un engaño que recorría países desde el primer hasta el tercer mundo, costoso en todo sentido y sin las más mínimas pruebas de que su promesa de curación fuera real. Sí investigué tratándose de energía universal -aparentemente inofensiva- digo yo,  cómo no indagar sobre tratamientos cuestionados que van a tocar literalmente lo que más quieres en este mundo,  a tu hijo.

Repito,  no es fácil,  nunca lo va a ser. Desde la aceptación y el sentido común podemos generar muchos avances y buenos,  muy buenos momentos,  por que los hay. Porque no todo es autismo y aunque suene repetitivo y cliché,  detrás del diagnóstico hay una persona esperando solamente que lo comprendas,  lo ayudes a interpretar el entorno, le proveas de herramientas y en esa tarea se involucre mucho mucho amor.

Nuestros hijos confían totalmente en nosotros sus padres,  sus madres.  Somos su piso firme en ese inestable mundo que a diario tienen que vivir. Confían en que las decisiones que tomemos para ellos sean las correctas y les eviten todo el dolor posible. Se sienten seguros a nuestro lado,  les damos la tranquilidad que en ningún otro lugar encontrarán.

Con esa responsabilidad sobre nuestros hombros,  en nuestros corazones,  es cuando debemos actuar en consecuencia y desconfiar de aquellos a quienes no les importan nuestros hijos y solo ven en ellos un lucro seguro,  aprovechándose de esa necesidad legítima de tantas familias por ver hijos felices. Indaguemos,  desconfiemos,  seamos escépticos y cuando algo no nos guste,  escuchemos ese sexto sentido que nos avisa,  que nos alerta.

Cuando perdamos el norte.  Cuando nos sintamos desorientados… miremos a nuestros hijos con 50% de corazón y 50% de razón.  Del equilibrio saldrán las respuestas.

ALERTA SANITARIA DEL INVIMA (sobre el MMS)

PRODUCTOS MILAGROSOS O DE COMO MORIR EN EL INTENTO (desde AutismoDiario,   Artículo Daniel Comín)

 

 

“Padres informados…

…Un peligro para los aprovechados”.

Esa frase la escuché en una conferencia sobre autismo.  Y que cierta es.  Muchos nos dirán monotemáticos. No hay un solo día en el cual la palabra autismo no salga en una conversación.  Qué le vamos a hacer esa es nuestra cotidianidad y es la condición que antes que ignorar es mejor conocer.

lentes

Cuando salgo con mi hijo es frecuente encontrarnos con personajes quienes en su afán de “ayudar” nos dan la receta mágica para que se le quite “eso” que tiene el muchacho. Ya antes he comentado aquí sobre las curas milagrosas que finalmente resultaban tan obvias como ineficaces,  más teniendo en cuenta que aquí no hay nada que curar.

Pero lo de los remedios contra el autismo no ha cesado. La cámara hiperbárica,  la depuración de colón (qué tiene que ver con el autismo?!), los factores de transferencia,  las megavitaminas y las botellitas mágicas y costosas que lo curan todo han sido los últimos ofrecimientos. Tengo colección de tarjetas de presentación de médicos con especializaciones hechas hasta en La Nasa. Hay que ver lo creativos que son.

Contra todo esto la única arma de la que disponemos es la información.  Si un padre lee sobre el tema,  busca en sitios serios sobre autismo, asiste a conferencias,  talleres,  seminarios,  les será muy difícil a los mercaderes de ilusiones tener como blanco padres informados.

No solo en el área de pseudotratamientos nos sirve conocer sobre autismo. En el consultorio del neurólogo o en el del psiquiatra,  en el salón de terapias o en el colegio.  Saber donde estamos parados nos ayuda a saber cuándo la medicación fue sugerida demasiado pronto o si la intervención educativa es la apropiada para nuestros hijos.  Reclamaremos con propiedad si algo no está bien y evitaremos la consecuente pérdida de tiempo si tomamos caminos desconocidos.

La información nos da mucho poder.  Poder del bueno,  del que encamina,  del que ayuda.  Libre de arrogancia y fácil de compartir,  porque es tan importante informarnos como compartir lo que sabemos.  y así,  como hay grupos dedicados a exprimir dinero a los padres en tratamientos y terapias dudosos y peligrosos,  que exista un grupo más fuerte de padres informados imposibles de engañar.

Recomiendo un artículo de autismodiario:         Investigación, experimentación y ética,  del cual cito este párrafo:

…”¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.”