TERAPIA DE DESCARGA ELÉCTRICA: MANEJO DE CONDUCTAS AUTISTAS O DESCARADA TORTURA?

Imagen: The Guardian. El terapeuta porta varios GED identificados con cada estudiante.

11:00 AM

Uno de los residentes del Centro Educativo deambula por sus instalaciones. Lleva interno dos meses luego de que sus padres consideraran esta opción como la última alternativa. Es autista no verbal, tiene 26 años, 1,78 de estatura y 120 libras, lo que hace de sus crisis situaciones difíciles de manejar. Justo a esta hora inicia una de estas crisis: tapa sus oídos, cierra sus ojos con fuerza y comienza a alterarse, escala a gritos y estereotipias “violentas”. De repente un sonido gutural seco y queda reducido al suelo donde se encoge en posición fetal. Ha recibido una descarga de aproximadamente 50 miliamperios sostenida tres eternos segundos. A nadie le interesa saber por qué explotó, nadie le dice nada aparte de levantarlo del suelo y ponerlo en una silla en un silencio que muestra más miedo que tranquilidad. Tampoco nadie se percató de los moretones que tenía en los tobillos por las pesas que le colocan para que no salte o que el suéter que lleva puesto no es de él y se lo colocaron por equivocación. Mínimas cosas para nosotros, pero para una persona con autismo caos sensorial.

En el Centro Educativo (omitiré su nombre), una escuela para niños y adultos con autismo y otras discapacidades mentales, es habitual ver al personal terapéutico llevar en la cintura una caja del tamaño de una baraja de cartas (9×13 cm y 4cm de grosor) que permite enviar una descarga de 45, 5 miliamperios a través de bandas atadas a las muñecas y a las piernas de los residentes desde una caja que portan en un maletín en sus espaldas. Su nombre es GED (graduated electronic decelerator).

Todos los residentes, previo a su ingreso al centro, firman un consentimiento de uso del dispositivo, generalmente por sus padres o tutores y este se utiliza cuando el paciente muestra conductas amenazantes para el personal o para él mismo. El terapeuta está autorizado a enviar la descarga eléctrica entre dos o tres segundos, generando el suficiente dolor como para que el estudiante “sepa las consecuencias de su acción”. Se usa en 1 de cada 5 residentes, dicen ellos.

3:00 PM

Una niña de aproximadamente 14 años de edad está sentada en una actividad de mesa que parece no agradarle. Su autismo hace que no pueda controlar el aleteo de sus manos y su dificultad para ejecutar la tarea son suficientes motivos para enviarle un shock preventivo, el profesional se está ciñendo al protocolo que permite activar el GED antes que la conducta escale. Según el informe académico, esto ha hecho que la estudiante permanezca en la actividad y han disminuido sus estereotipias y ecolalias. Dicen usarlo en escazas ocasiones, aunque una vez al mes se incrementan las conductas y se hace uso más frecuente. Casi siempre coincide con su periodo menstrual.

El GED trabaja con algo llamado el umbral de intensidad límite (45 a 50 miliamperios), eso dice la gerente del centro, no es posible verificar que no se superen dicho umbral. Pero ya de por sí ocasiona irregularidad cardiaca , aumento de presión arterial, dolor muscular (el efecto más buscado), inconsciencia y dificultad de respiración. Estos efectos van aumentando en gravedad dependiendo la duración de la descarga, como le sucedió a Andre McCollins un joven autista en 2002 (caso que salió a la luz en 2012) cuando fue sometido a reiteradas descargas durante un tiempo excesivamente prolongado, lo que derivó en una demanda solucionada en conciliación. Se manejó como negligencia cuando en realidad se constituía en tortura.

¿Qué dicen los padres y madres de dicha institución?

“Lo mejor que nos ha pasado” “Estoy feliz, ya mi hijo no usa medicación” “La vida nos cambió” “Siento que han hecho mucho por él, se relaciona diferente con nosotros”. La mayoría de los padres que tienen ingresados a sus hijos allí están de acuerdo con el GED. Se los han vendido como un método avalado por una técnica científicamente aprobada: ABA  (Analisis de Conducta Aplicada).  Cuando los visitan dicen ver los cambios impactantes. Pasan de ser chicos muy alterados a chicos obedientes y dóciles (con el riesgo de una descarga eléctrica quién va a portarse mal).

La institución ha estado involucrada en otros hechos de tortura a residentes desde la época en la que instauró el método en los años 80s cuando lo implementaron como complemento del método ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) que dentro de sus procedimientos considera el refuerzo negativo y positivo como lineamiento para modificar una conducta. Como la FDA había aprobado la terapia electroconvulsiva (otra cosa muy diferente) el GED entró dentro de la categoría y su uso se volvió legal.

Organizaciones defensoras de derechos humanos, activistas del autismo, víctimas del método en ese centro, el Departamento de Justicia y la ONU condenaron su uso y la FDA se propuso prohibirlo, y lo lograron. En 2020 consideró que, habiendo otras opciones de tratamiento disponibles para intervenir la conducta, el GED era peligroso y se prohibió en los Estados Unidos.

Parece una historia de terror ¿verdad? Pero es una historia que sucede en cualquier lugar del planeta. No ha sido suficiente la ciencia, los avances en conocimiento del autismo, las voces de las personas con la condición. Seguimos manejando el autismo como un cúmulo de conductas que hay que restringir, castigar o premiar. Bajo metodologías que se anclaron al TEA como tratamiento primario, métodos e intervenciones desestiman las causas y van directo a las consecuencias, a lo visible, porque pareciera que mostrar determinados resultados: personas obedientes, seguidores de instrucciones, disminuir rabietas, más tiempo sentados y silenciosos pacientes que ya no verbalicen “incongruencias” fuera el objetivo y la evidencia del éxito de una intervención.

Qué importa el motivo por el cual se autolesiona, que no se autolesione es el objetivo. Qué importa la razón por la que grita o verbaliza sin parar una frase, que haga silencio y no se oponga es el objetivo. Qué importa si se trata de una alteración sensorial, una molestia física o una natural y legítima manifestación emocional, el objetivo es un individuo bien portado.

A estas alturas ya todos deberíamos estar enterados y concienciados sobre las razones de muchas manifestaciones emocionales de una persona con autismo. Sabemos que hay un componente sensorial, otro cognitivo, otro fisiológico, otro social, otro de contexto. Que a una persona se le aplique un «refuerzo negativo» del tipo cárcel de Guantánamo, puede no solo desencadenar consecuencias físicas graves, sino un trauma imposible de borrar de sus mentes que todo lo recuerdan. Además de condicionar la expresión de lo que sienten, sobre todo cuando no son verbales. Que un padre o madre no entienda eso es preocupante y desalentador.

Imagen: New York Post.

¿Qué profesional apretaría el botón?

En nuestra experiencia junto a Sebastián y a otros chicos con autismo que han vivido eventos traumáticos, sabemos que muchos profesionales, terapeutas y personal de apoyo, tienen grados de tolerancia muy diferentes y sentido de ética bastante cuestionable.

No dudo que la mayoría se opondría a un método tan cruel como el GED, son profesionales que tienen una ética incuestionable y humanidad que los hace rechazar cualquier forma de maltrato. Gracias a Dios existen!

No obstante, he conocido profesionales que no solo usarían el GED como un método válido, sino que dejarían el dedo en el botón más tiempo del reglamentado o subirían el umbral de tolerancia. Los operadores de las descargas en el centro mencionado son gente formada y certificada en ABA, no son cualquier grupo de ignorantes, lo cual les da autoridad para utilizar el método. Pero si un día amanecen mal de ánimo, exasperados o frustrados, eso influirá (y hay evidencia en vídeos) en la forma como ejercen las descargas eléctricas.

¿Tiene la culpa el método ABA?

Sí y no.

Sí, porque han seguido manteniendo conceptos tan arcaicos como el castigo (y no me digan que no porque hasta hace unos meses una psicóloga me “instruyó” en castigo aversivo). Siguen usando métodos conductistas que implican intimidar, restringir, condicionar. Métodos que no funcionan en una persona con autismo que muchas veces no entienden por qué se les castiga y genera una obediencia no por “bien portado” sino por el terror que les genera alguien con “buenas intenciones”, no como consecuencia de una instrucción sino de una relación de poder. Adicional a que todo lo reducen a conducta, como ya lo dije antes y lo he dicho siempre.

Y no, porque para ser criminal y miserable no hay que estar afiliado a una metodología de intervención. Quienes presionan el botón de un GED no merecen llamarse profesionales y tampoco deberían estar interviniendo a personas con autismo o con cualquier otra condición. Así digan estar certificados en un ABA de la época de Skinner y Lovaas.

Yo sé que saldrán muchas personas a decir que el ABA es el mejor método para sus hijos, pero cuando les pregunto por qué, me incluyen equinoterapia, integración sensorial, hidroterapia, manualidades, etc. Eso no es ABA. Eso es un paquete de intervención integral donde ABA ni siquiera es primario sino el gancho que certifica su legalidad.

Volvamos al GED…

Recuerdan que en el 2020 la FDA logró la prohibición de las descargtas eléctricas con el aterrador GED? Pues una corte federal de apelaciones anuló la prohibición del uso de los dispositivos de descarga y ahora pueden ser utilizados para regular conductas autolesivas o agresivas.

El 6 de Julio de 2021, dicha corte consideró que no era jurisdicción de la FDA y dio vía libre al uso del Desacelerador electrónico graduado como parte del tratamiento integral.

Fue un trabajo de más bien poco esfuerzo. Se unieron padres, profesionales y directivas de la institución, para levantar la restricción. El fallo de tribunal fue una victoria para ellos, pero una derrota para las personas con autismo y otras condiciones mentales. Y con el respaldo de una organización más: ABA INTERNACIONAL, quienes en su convención de mayo de 2015 apoyan a la institución que usa el GED con un descargo de responsabilidades.

¿Por qué nos debe importar?

Porque las malas prácticas se replican desafortunadamente. Habrá muchas clínicas e instituciones interesadas en el método y lo importarán dada su legalidad y el país de origen. No queremos, o por lo menos yo, un aparato de esos cerca de mi hijo. Me hierve la sangre de solo pensar que le hagan eso a mi muchacho. Está lejos de ser un procedimiento terapéutico, a menos que quieras obediencia a costa de estrés postraumático.

Hoy en día cualquiera arma una conferencia y vende el dichoso aparato como lo último en intervención avalada y certificada. Así ha pasado con cualquier cantidad de intervenciones importadas que han encontrado en Latinoamérica y España un atractivo mercado con el autismo como nicho poderoso.

Aquí no vamos contra un método. Estamos hablando de tortura y no es algo que suceda en el norte y no nos toque a nosotros. Muchos de nuestros hijos son personas que dependen de alguien para moverse por el mundo, ya sea porque tienen dificultades de comunicación o porque el grado de autismo compromete su autonomía. Si algún día deben hacer uso de un centro de rehabilitación o como los llamen en cada uno de sus países, aspiramos a que sean lugares donde se les respete y se les trate con consideración y afecto.

Veremos cómo evoluciona todo este asunto porque organizaciones de derechos humanos, personas con autismo y las familias que no entienden el maltrato como método, no descansarán hasta derribar esa aprobación que tiene en este momento en involución la comprensión del TEA como una forma diferente de procesar y de expresarse tan válida como la impuesta normalidad.

ACLARACIÓN IMPORTANTE!

La denominada terapia de descarga eléctrica, de la que habla el artículo, no es lo mismo que la Terapia Electroconvulsiva o la estimulación magnética transcraneana.

La terapia electroconvulsiva que utiliza también corriente eléctrica usa electrodos sobre el cuero cabelludo, previo a recibir un relajante o anestésico. Se aplica una pequeña cantidad de corriente para provocar una actividad convulsiva en el cerebro. Es un procedimiento ambulatorio y controlado por un neurólogo.

La estimulación magnética transcraneana, es una forma no invasiva de estimulación de la corteza cerebral que utiliza un transductor que se ubica sobre el lugar que se quiere estimular: corteza cerebral, médula espinal, nervios periféricos. No requiere hospitalización y es controlado por un especialista sea neurólogo o terapeuta entrenado en dicha disciplina.

INFORMACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Aprobado el método de restricción con electrochoques

La ONU declara el tratamiento de choque eléctrico como tortura

https://abcnews.go.com/Nightline/shock-therapy-massachussetts-school/story?id=11047334

Informa de ABC News sobre tortura a personas con discapacidad y vulneración de la Convención de lso Derechos de las Personas con Discapacidad.

Carta al Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos solicitando medidas de restricción para el GED

https://ncd.gov/publications/2014/03272014

Informe de la revista científica Springer sobre tortura a personas con discapacidad

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

ABA INTERNACIONAL RESPALDA EL USO DE MÉTODOS AVERSIVOS

EL CAMPAMENTO DE LA TRISTEZA

Cuando vi la noticia sobre la niña expulsada del campamento de verano me detuve en la fecha. Sonaba a una noticia replicada de hace cuatro años o de hace dos o tan solo del año pasado. Era Actual, de un par de días con todos los matices sensacionalistas generados alrededor. La triste historia de nuevo.

La bandera que se alzó fue la de INCLUSIÓN, esa que todos defienden desde las gradas pero que no creen posible aun esperando a ver cuál valiente se arriesga, como si la inclusión no llevara años practicándose en silencio sin redoble de tambores.

En mi concepto esto no va de INCLUSIÓN, esto se trata de vulneración, agresión, batallas personales y una niña que, como tantos otros niños con una condición que los hace diferentes, no entiende porqué los adultos siguen debatiendo algo tan sencillo como la convivencia con otras personas.

algo muy malo está sucediendo en la sociedad cuando su inconciencia colectiva hace pasar malos momentos a una niña y a otros que no logran el titular.  Entra la ignorancia a alivianar la discusión, como si se tratara de gente de la edad media que no entiende sobre diferencias en una época donde se difunde igualdad al por mayor en tiempo real, o quizá sí sea ignorancia, pero selectiva: Ignoro lo que me conviene. No lo suavicemos con el eufemismo de la exclusión, las cosas por su nombre.

Muchos centros ofrecieron en compensación oportunidad a la pequeña niña expulsada del campamento. Porqué tienen que suceder estas cosas para que el mundo abra sus puertas como si el dolor fuera la llave porque humanidad y comprensión pareciera no ser suficiente.

La noticia se mezcla con migrantes y creemos que es otra cosa y al final se trata de vulnerabilidad. Superiores en nuestra fácil opinión decidimos que algunos tienen derechos y otros tienen solo mala fortuna. Agradecemos ser de los primeros y esperamos que alguien solucione la incomodidad que nos generan los vulnerables no reconocidos y condenados o en el mejor de los casos usados para animar la indignación.

Cesarán los titulares y la legítima indignación… pero los vulnerables seguirán sufriendo agresión  todos los días, sea una niña con una diferencia que la hace neurodiversa o un migrante en medio del mar.

 

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: «Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias» (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot