¿ORGULLO AUTISTA?

 

No muevas las manos, manos quietas.
No grites, es autoestimulación.
Así no! A mi manera.
Repite lo que te digo!
No repitas como loro! las ecolalias no dicen nada.
No hables que no es tu turno.
Por qué te callas? es tu turno.
Ponte camisa y deja esas remeras harapientas.
No lleves siempre la misma chaqueta, qué terco eres.
Deja de golpetear los dedos contra tu frente es autolesión.
Camina derecho, saca pecho, hombros atrás.
Camina despacio, no corras.
Vamos a correr ¿Por qué te paralizas?
No te acerques demasiado a la gente, no los invadas.
Acércate! Saluda! Sé educado.
No huelas. No toques. No pruebes.
No destruyas.
No te tapes los oídos.
Aquí no se salta.
Aquí no se ríe fuerte.
Dieta.
Tratamiento
¿Por qué eres tan raro?
¿Por qué tan torpe?
Cálmate!
Siéntate!
Ponte de pie!
No te balancees.
Deja de hacer ese ruido con tu boca, molestas a tus compañeros.
Rápido!
Despacio!
Detente!
Así no!
Así tampoco!
Castigado!
Disruptivo.
Desafiante.
Impulsivo.
Nunca podrás hacerlo.
Cómo es posible que no hagas algo tan simple!?
Manipulador.
No te toques.
No sientas.
Pataletoso.
Llorón.
No repitas la misma canción una y otra vez.
Tu día estructurado. Sigue la agenda.
Hoy es día de parque.
Hoy es día de trabajo en mesa.
Terapia canina.
Terapia de extinción.
Terapia de rocas lunares.
No sé qué hacer contigo.
Interdicción.
Medicación.
Conductismo.
Conejillo de Indias.
Institucionalización.
Inmovilización.
Pruebas.
Coeficiente.
Desconectado.
Incapaz.
Genio.
Ángel.
¿ORGULLO AUTISTA? No. No estás preparado para esta conversación.

 

Autista. 1. Palabra que no debería existir.

En las redes, en todos los medios y sobre todo en las familias se ha levantado una ola de indignación con toda la justificación de caso.  La razón:

 

Imagen ASPAU
Imagen ASPAU

Y es que en realidad el término no debería tan siquiera existir en el diccionario.  Se tiene autismo,  no se ES autista. (Eterna discusión).  Además de no tener ninguna útil función ni nominativa,  ni informativa.  Por el contrario y como se puede leer es total e innegablemente peyorativa.

1. adj.:  Dicho de una persona: que padece autismo.

El autismo no se padece.  No es una enfermedad.  Es una condición.  Un trastorno del desarrollo. Una forma de interpretar el entorno.

2. Propio o característico de una persona autista.

Definición innecesaria anticipando la bomba que lanzaron estos señores…

3. Dicho de una persona: Encerrada en su mundo.  Conscientemente alejada de la realidad.

Si lo que buscan es conceptualizar el estado de ánimo de una persona neurotípica utilizando el término autista metafóricamente (como lo sustenta un catedrático en entrevista a un medio español), están equivocados del valle al cerro.  Ese «decir» de una persona convierte el término en evidentemente peyorativo. Además por qué armar una definición con una palabra que ni siquiera existe en el mismo diccionario: conscientemente.

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Conscientemente… Si de algo están conscientes nuestros hijos es de la necesidad de estar cerca de otros y compartir. Les gusta socializar.  Buscan hacer parte de un grupo. Luchan por vivir esa realidad que para la muestra no resulta muy amable con ellos.

Pero por qué se justifica la indignación?

Hasta hace poco se logró modificar la definición de autismo que resultaba ser un término insultante entre políticos,  un toque novedoso a a los artículos de los periodistas y para fortalecer ese prejuicio de aislamiento que tanto le hace daño a nuestros hijos. Ahora  la RAE  lo ratifica,  confirma e imprime,  los políticos no dudaran en hacerlo parte de su inventario de insultos «culturales» y los comunicadores (no todos,  la gran mayoría están informados y actualizados) harán uso de «autista» con la licencia que un diccionario de renombre les ha permitido.

La Real Academia se justifica de todas las formas posibles,  eso quiere decir que la modificación requerirá un esfuerzo de titanes,  esfuerzo (modestia aparte) común a las familias de personas con autismo. Pero valdrá la pena.  no queremos que la condición de nuestros hijos e hijas sea irrespetado,  ni se asocie autismo a sórdidas definiciones. Ni se convierta en metáfora o licencia poética o insulto académicamente facilitado.

A algunos catedráticos de la RAE les vendría bien salir de sus templos del saber y ver el mundo a pie. Conocer a una persona con autismo les cambiaría el concepto. Notarían la equivocación  cometida y decidirían finalmente eliminar el termino «autista» del tan famoso diccionario o quizá solucionarlo:

autista. Palabra en desuso utilizada incorrectamente para mencionar a personas con autismo.

 

AQUI SE FIRMA LA PETICION desde cualquier lugar del planeta.

 

 

Imprimir y Difundir.

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Muchas veces se me ha pasado por la mente cuando la gente se queda mirando las conductas no comunes de mi hijo «que bueno sería el tener un folleto donde se le explique a los curiosos que no es malcriado,  ni enfermo, ni raro».  Al difundir la verdad sobre el autismo estaríamos poniendo de nuestra parte en erradicar la ignorancia sobre el tema que lleva a tantos malos entendidos,  a tantos prejuicios innecesarios.

En España, específicamente la Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, han creado un tríptico (aquí en mi país le llamamos folleto),  con información clave para difundir acerca del autismo y me ha parecido muy completo y sencillo.  Tiene un apartado que particularmente me pareció acertadísimo y es  el «USO INAPROPIADO DE LA PALABRA AUTISMO EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN» a ver si los comunicadores se informan y dejan de usar «autismo» para insultar o descalificar.

El tríptico o folleto se puede descargar AQUI o desde el site de ASPAU o desde AUTISMO SIN MITOS. 

 

 

ARASAAC en nuestras vidas.

Cuando me preguntan ¿Qué son esos dibujitos por toda la casa?  Les respondo: es el lenguaje de mi hijo. Y como a veces las respuestas dan lugar a más preguntas invito a mis visitantes curiosos a que lean e interpreten y quedan maravillados.   Vuelven las preguntas: ¿cómo las haces? respondo:  ARASAAC las hace.

ARASAAC tradujo el mundo en imágenes para mi hijo con autismo.

ARASAAC inspiró a creadores de cuentos, tableros de comunicación, sistemas de lectura,  ayudas infaltables en la educación de mi hijo.

ARASAAC traspasó fronteras.  Encuentras sus pictogramas en muchos países del mundo.

ARASAAC ayudó a que mi hijo empezara a comunicarse. A hablar.

ARASAAC hizo sencillo organizar el día a día de mi hijo.

ARASAAC es la herramienta indispensable en la diaria labor de padres, maestros y todos aquellos que ayudan a otras personas con dificultades de comunicación.

ARASAAC nos cambió la vida.

Una victoria que nos beneficia a todos.

Imagen: Contra los Mitos del autismo

El Diccionario de la RAE (Real Academia Española) es un referente fundamental para los Hispano hablantes.  La definición de Autismo que aparece en el diccionario resulta ser bastante sombría y establece un concepto alejado de la realidad de nuestros hijos:

1 Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2 Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3 En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor


Fue así como un buen número de personas,  de esas que cambian el mundo (tan necesarias hoy en día),  tras una gran campaña lograron que para el 2014 la definición sea esta:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Esto sirve para derribar paradigmas,  mitos y demás conceptos  que tanto daño hacen a las personas  con autismo y a nosotros como familia.  Es una victoria ganada en España que tiene eco en América y el mundo.  Es una muestra de lo que la uníon y el esfuerzo logran.

Artículo completo El Sonido de la Hierba al Crecer-