BIENVENIDA AL CLUB DE LAS “MALAS” MADRES.

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Llegaba tarde y mi poco apuro al ingresar al salón evidenciaba mi intencional impuntualidad. Cada tres meses la reunión de apoyo a familias era muy tediosa y disimularlo para mi imposible. Al entrar una madre relataba bastante apesadumbrada y en tono autorecriminatorio contaba lo difícil que resultaba lidiar con las rabietas de su hijo y las insomnes noches que ya se habían hecho desgastante rutina. 

La emoción que causaban sus lágrimas podría haber sido protagonista de no ser por la forma como muchas madres trataban de pedir la palabra y yo ya sabía para qué. Para decir “Mi hijo nunca hizo…” “Te falta disciplina” “Tienes que ser más fuerte” entre muchas más.

Luego de un bombardeo de consejos que les habían funcionado a ellas y ellos,  mientras mi ironía mental se preguntaba dónde están las medallas para estas supermamás y superpapás. Finalizó la reunión y en el pasillo abordé a esta desconsolada madre y le dije: “lo estás haciendo mal,  igual que yo”.

Terminamos sentadas en una banca riéndonos y hablando de nuestro pésimo papel como madres de chicos adorablemente indescifrables mientras veíamos marcharse a esos padres y esas madres junto a sus perfectas vidas.

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Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos -AUTISMO- sabemos que su esencia diferente les hará muy complicado encajar en esta sociedad,  luego veremos que algunas de nosotras también tendremos idéntico problema para encajar paradójicamente entre madres de  hijos con autismo.

Quizá por eso empatizamos tanto con la forma cómo nuestros hijos se sienten porque al igual que ellos estamos tan fuera de lugar,  tan excluidas que logramos una complicidad que muchos envidiarían. Justo por ser diferentes.

Por eso…

Si eres de esas madres que un día no quisieron llevar a sus hijos al colegio y “prefirieron” quedarse en la cama hasta las diez porque enfrentaron una noche insomne de llanto, ecolalías y saltos…

Si eres de esas madres que no tiene idea de pictogramas o de materiales para enseñar en casa,  que batalla para que su hijo termine lejanamente prolija una tarea de la escuela…

Si eres de esas madres quien en un acto de rebeldía perdió dos o tres terapias para pasar una tarde en el parque junto a su hijo, fuera de las salas de espera y de las inexpresivas caras de los terapeutas…

Si eres de esas madres que alguna vez insultó a una maestra porque hizo llorar a tu hijo y lo volverías a hacer…

Si eres de esas madres cuyo hijo no tolera las clases de música o no es diestro con el lápiz y el pincel, pero parece que lo suyo es el arte abstracto en las paredes con tierra de las materas…

Si eres de esas madres “irresponsables” que nunca probó la dieta o el método o el protocolo X o Y y saldría más barato comprar una franquicia de Mc Donalds porque es la única forma para que coma algo diferente a tortillas de maíz…

Si eres de esas madres que “abandonaron” a su hijo frente al computador o el televisor unas horas para poder desconectarse o enloquecerían…

Si eres de esas madres que llegan adrede tarde a las reuniones de padres para no tener que escuchar como “sus hijos sí” y “tú hijo no”…

Si eres de esas madres que no sabe mucho de autismo pero podría dar una conferencia sobre lo maravilloso que es su  hijo…

Si eres precisamente una de esas madres,  un cúmulo de errores,  de intentos fallidos y a la vez de pequeñas grandes victorias épicas. Sonríe.  No eres la única.  Eres parte del CLUB DE LAS MALAS MADRES (No las de la película, aunque la similitud es perversa coincidencia). Donde no se juzga,  donde no se exige,  donde no se aconseja,  donde se escucha para comprender y no para responder.

Y es que el autismo -nada sencillo- es una condición repleta de realidades,  de situaciones que escapan a la teoría y al intento de explicarlo desde la experiencia de otros.  Cada uno lo vive junto a su hijo o hija como una historia única. Así que comparar aparte de inoficioso es ofensivo.

El tiempo te enseñará a valorar esa, tu  propia historia y a pasar de largo cuentos de hadas que ponen en juicio la tuya y así evitar la innecesaria pregunta ¿Cómo lo lograste con tu hijo? Porque créeme,  lograremos metas que jamás imaginamos usando el método preciso para nuestros chicos, ese que nosotros aprendemos todos los días.

Esta no es una oda a la irresponsabilidad o a la negligencia,  es un llamado al respeto a aquellas madres que temen evidenciar la realidad por miedo a ser juzgadas. A aquellas madres que no tienen hermosas fotos para mostrar porque últimamente su hijo no para de gritar y de correr antes que puedas abrir la cámara. A aquellas madres invisibles que batallan sin reconocimiento (y no lo necesitan) y sintiendo que cada día hacen lo que pueden anónimamente impulsadas por un amor capaz de convertir lo imposible en posible.

Por eso la próxima vez que veas a una “mala madre” no la juzgues, ni te asombres por lo que no sabe,  sino por lo que te puede enseñar.

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Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la literatura científica se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tu o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: “Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente”.

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Imagen tomada El gran libro de los superpoderes (Flamboyant)

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: “te golpeaste la cabeza” y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diez años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle “aquí estoy,  ahora todo está bien.”

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento “es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero” No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.

 

Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”.  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Asperger: genios no… geniales!

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“Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad” Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus “rarezas” es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Entre ellos en la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su maestra de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un trabajo al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos “aspies” contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros “aspies”,  porque otros “aspies” atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a “aspies” como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego de poder.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su “zona de comodidad” y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es.

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de “días de” sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

 

Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.

 

Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos
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Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

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Cuando el autismo nos golpea, literalmente.

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Son las tres de la tarde,  atravesamos la ciudad en un bus rumbo a casa.  El clima está perfecto,  pero dentro del bus una tormenta amenaza con desatarse. El bus no va muy lleno,  mi hijo va sentado,  comió bien, tomó líquido, no obstante 19 años me dan la experiencia para más que intuir,  saber que la aparente calma es realmente una tensa calma.

Vamos con la abuela quien en su sabiduría también presiente que algo no muy bueno viene y lo comprueba cuando una patada impacta en mi pierna y luego otra más. Evito que me vuelva a golpear pero es inútil, varios puñetazos aciertan en mi brazo y uno más en mi espalda.

Olvídate! En ese momento no piensas en “oh! Es el autismo!” “Debe ser una alteración de procesamiento sensorial” “Es una forma de comunicación” “Es una conducta desafiante”… etc., No.

En ese momento es tu hijo el que te está golpeando y te duelen esos golpes más en el alma que en el cuerpo. Y no quieres derrumbarte en medio de un público que lanza juicios sobre lo mala madre que eres. En la mayoría de los casos uno se comporta como si no pasara nada y casi que como un autómata – justificado en la necesidad de no perder el control cuando más lo necesitas – trata de evitar golpes y hacer una ineficaz contención.

Quizá en casa,  donde también puede suceder un incidente así,  puedas aplicar voz firme y reclamar respeto y calma contundemente.  Más tarde hablarlo y mostrarte que estuvo mal (porque el hecho que tengan una condición no los exime de tener valores).  Y mucho más tarde si,  analizar el antes,  durante y después,  todo tiene una razón de ser. Lo último que se puede perder después de la esperanza es el sentido común.

Caso contrario es en un lugar público,  donde si aplicas voz firme y contundente terminas enganchado con unos “defensores” que nadie pidió y los ánimos se exacerban y nada, el caos entra y hará de las suyas. No se cómo será en otros países, pero acá la hipocresía es frecuente.

Pero cerremos la historia. Pido al conductor que se detenga para bajar del bus,  las razones sobran cuando estábamos justo detrás de él. Pero me desconcierta su no. Aun así me acerco a la puerta y timbro y en un acto de empatía que no esperaba en aquella pesadilla los pasajeros lo obligan a detenerse y abrir las puertas. Y yo sólo trataba de respirar y no soltar la mano de mi hijo que aún no encontraba la calma.

En un escenario como ese lejos está una madre de sentir rabia contra su hijo,  pero sí frustración en estado puro. La culpa aparece, el miedo infaltable y aun así la esperanza en que nunca volverá a suceder.

Sí como mamá pasé un pésimo momento,  seguramente mi hijo lo ha pasado peor.  Ambos llevamos tristeza en el corazón cuando la tormenta cesa. El silencio es inevitable,  tanto como inevitable imaginar qué detonará el próximo evento de agresión.

No se habla mucho de esto, pero es más frecuente de lo que parece. Muchos lanzarán sus hipótesis sobre la razón del que un hijo agreda a golpes a su mamá. Muchas serán válidas y otras tantas no lo serán.  Muchas dirán que es victimización,  otras se identificarán y hasta se solidarizarán (cosa que es más proactiva 😉 ) Pero definitivamente es momento de reconocer que existen temas tabú,  situaciones que no salen a la luz por temor al juicio social.

Hoy quise contar algo que no se cuenta.  Pero no para desacreditar el autismo,  ni hacerle mala prensa a mi hijo,  a quien adoro con todo mi corazón y pues no creo que sea el único con arranques de boxeador. Quise contarlo para que otras madres que viven esta situación frecuente o infrecuentemente no teman hablarlo. Que tal y alguna haya superado esos eventos y nos pueda dar el consejo de la vida.  Yo por mi parte,  le estaría agradecida.

Mientras tanto,  tomamos leche con galletas y en silencio nos miramos y decimos ¡Qué día!

Inclusión educativa: Por qué nos la ponen tan difícil!

 

 

La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”

Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo,  ese que está obligado a cumplir leyes,  resoluciones y normas,  pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.

Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado,  aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva,  allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso,  algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso,  le dije.

Y cuál es el proceso?

Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) ,  Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo,  el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones,  Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja)  y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación,  donde comienza todo el proceso de nuevo,  con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas,  meses.

Se requerían varias negaciones,  mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos,  allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.
Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional.  En pocas palabras,  los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.

Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio,  para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto.  Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica:  seguir buscando.

Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo,  pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente,  como lo que es,  un guerrero.

Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.

Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar.  “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.

Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan,  siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema,  si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector,  de la directora,  del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.

¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.

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Obstáculos de la inclusión.

Todos los que logramos la aparente inclusión educativa,  aunque fuera por un corto tiempo,  vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa,  excluyente y maquiavélica.

Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros,  increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la  escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado.  ¿Qué clase de maestro hace eso?

A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo.  Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.

Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado,  pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje,  sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico.  Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían,  claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno,  y su autismo.

Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento,  de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.

Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas,  agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.

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La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!

Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad.  No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases,  por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria  ¿Y ahora qué?

Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.

Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para  una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.

Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?

Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora,  en objetivos a corto plazo,  estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.

Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender,  pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar.  Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma,  una vida.

Y las leyes…¿dónde están?

Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:

Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).

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La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar.  Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.

Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva,  sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.

Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE,  así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.

No me ignores. Sí, tengo autismo pero estoy aquí.

Doktor und Patient Handeschütteln

Leyendo un libro de esos que parecen fábulas en medio del prejuicio que no deja pensar que una historia así pueda ser real, la historia de una niña con autismo no verbal quien intenta dar a entender a sus terapeutas cómo se siente cuando hablan de ella estando allí presente. Ella escribe:

“¿Sabes cómo habla la gente cuando no quiere hablarme directamente? …Habla de mí, frente a mí.  a mis espaldas” (Carly Fleishmann, La Voz de Carly).

Con mi hijo a pesar de no recibir la intervención que tanto clamo desde el descubrimiento del diagnóstico,  o desde que lo descubrimos juntos,  hemos acudido juiciosamente al profesional asignado aleatoriamente:  Psiquiatra,  neurólogo, fisiatra, genetista,  etc.

A todos,  y no entiendo por qué en la era de la nube,  de las bases de datos,  de la información en tiempo real, les debo repetir  a los doctores la historia de mi hijo, nuestra historia,  una y otra vez.

Frente a frente con el profesional,  quien determina que esa persona entrando a su consultorio es un paciente con X o Y condición,  obviando su nombre y hasta su presencia una vez inicia la consulta… Con mi hijo allí presente y consciente de la necesidad de estar allí,  quizá porque ha escuchado cientos de veces mi solicitud: Atención Terapéutica Integral especializada en Autismo,  y seguramente traducido por su ágil mente como: “doctor deme terapias para mejorar y poder hacer cosas ya de grande,  como todos los demás.” 

Así, frente a frente mi hijo un día dice,  no quiero escuchar una vez más mi propia historia.  Y lo dice en un lenguaje que especulan una persona con autismo jamás maneja:  El lenguaje de las emociones,  necesariamente interpretado por la empatía, esa que estoy segura pocos manejan hoy en día.

Y en un acto urgentemente intuitivo de esos que la experiencia ha alimentado y antes que una rabieta anunciada por el llanto de mi muchacho en medio de tan poco propicio escenario, saco una de las tantas historias clínicas de mi hijo y la extiendo al doctor acompañada de una frase pronunciada no para él sino para quien por años ha sido visto como invisible:

“No más palabras verdad?” le digo a Sebastián. Cesan las ganas de llorar de mi hijo,  pero no así mi frustración.

Por qué la sociedad,  la gente,  se empeña en hacer invisible a quien sólo es diferente. Lo harían con alguien “normal”? no ve este doctor un poco el papel de traductor representado en mí? En fin. Pensaba sí en la medida que creciera le preguntarían a él su edad y no a mí,  cómo se ha sentido o  qué necesita,  a él y no a mi.

Algunos dirán e incluyo a quienes ven a sus hijos diversos como individuos que no entienden,  que es improductivo hablarles o preguntarles. Una pérdida de tiempo,  como si no fuesen merecedores de nuestro tiempo…

Ellos escuchan,  sienten,  piensan,  reflexionan, analizan y están ahí en ese consultorio casi siempre como extras en medio de una película que tiene por título su nombre. Por eso ahora y sabiendo cuán difícil es cambiar un sistema donde en veinte minutos – tiempo de duración de una consulta –  trazan un camino,  decido que mis palabras no cambiarán el curso de los acontecimientos y en un círculo “virtuoso” asistimos a la consulta con un escrito que resuma una vida y ahorre a mi hijo insoportables situaciones.

Eso mientras estos profesionales algún día descubren que atienden personas diferentes si,  pero personas al final…y al comienzo.

Mi hijo,  haciendo uso de un proceso mental complejo desde su autismo, desde su corazón,si ve en su doctor a una persona. Siempre siempre se despide dando la mano en un acto que yo interpreto como perdón y que seguramente algo mueve en quien responde desconcertado: el ser humano tras el profesional… y me pregunto dónde estuvo durante toda la consulta.