ACTIVISMO DAÑINO: QUÉ MAL LE HACE A LA COMUNIDAD AUTISTA

Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.

Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.

Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.

Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.

Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.

Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.

¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.

Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

El autismo en medio de la guerra

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.

Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.

Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.

Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.

Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.

Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.

Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.

Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.

El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.

Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.

Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.

Aquí la historia de Olena y Maksym:

https://www.cbsnews.com/news/russia-ukraine-woman-son-autism-refugees-second-time/?fbclid=IwAR1AAohg_MBAC7M1NKdcVqOm63XjXjJnrABlnGTkoSLeyk7plTWME1zhplc

Y el documental «Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania»

Fuente

RIESGOS LEGALES DEBIDO A LAS MANIFESTACIONES DEL AUTISMO DE NUESTROS HIJOS. ¿ESTAMOS PREPARADOS PARA ESO?

Imagen: Pinterest

Cuando me llamaron para decirme que la policía se llevaría a mi hijo por no tener documentos, imaginé que era una exageración de quien me avisaba. Había cambiado su maletín por otro en la mañana y olvidé meter su billetera en la que llevaría ese día. Sebastián estaba a kilómetros de casa y llegar era imposible en el tiempo que tardaron en suceder los hechos. Envié los documentos escaneados al comandante y parece que eso no fue suficiente, me llamó para comunicarme que, en vista de la situación, solo dejaba reseña y que para la próxima sí sería conducido a detención. No supe sino tiempo después que mi hijo había opuesto tal resistencia a ser sacado de la camioneta escolar que hizo desistir a la policía. Obviamente me sentí terrible por el olvido y por no haber estado allí para defenderlo. Lo peor de todo fue que en ningún momento se tuvo en cuenta su autismo, no hubo protocolos específicos, ni manejo de la incidencia fuera del marco de un delito: indocumentado.

Contar estos sucesos no es habitual. El miedo a ser juzgados, como hace un par de días leí: “esos padres que solo cuentan problemas de sus hijos”, pero es que no podemos callarnos estas situaciones porque si no aprendemos de las experiencias de otras familias, tendremos que aprender desde nuestra inocente realidad con el riesgo que implica para nuestros hijos.

La primera vez que escuché sobre vulneración a personas con autismo fue en un taller sobre estrés de padres cuidadores. Una mamá narró como a su hijo de 23 años y autismo no verbal, lo sometieron varios policías porque se alteró en un supermercado. No se sabe si fue la música, la larga fila, que no era su momento y sobrevino una crisis. Lo manejaron como a un individuo altamente peligroso. Su mamá cuenta que fue su furia la que puso fin a la escena en la que nadie medió.

Las conductas de las personas con autismo, sin importar si son de alto o moderado o bajo funcionamiento, se manifiestan de formas que pueden ser interpretadas como peligrosas. Es muy escaso el conocimiento que se tiene del perfil conductual de alguien con autismo. Ni siquiera los mismos profesionales de la salud demuestran algo de comprensión; algunos, justamente frente a personas neurodiversas es cuando dejan ver que el título es una impostación que disfraza su horrenda humanidad.

Y de esto he escuchado testimonios por montón. Personal de seguridad armado dentro del consultorio para proteger al médico del peligro que representa un chico alterado por la larga espera. Cancelación del servicio médico porque el paciente no se deja tocar y mejor no se arriesgan a ser agredidos. Imposibilidad de profesionales que atiendan a pacientes con autismo, entonces derivan, derivan y derivan, hasta que se pasen las fechas y se tenga que comenzar de nuevo. Como si primara la “seguridad” del personal por encima del derecho a la atención médica.

Desconozco los protocolos de otros países, pero acá si una persona con autismo se altera en vía pública, se le considera automáticamente un riesgo ciudadano y llaman una ambulancia para remitir al servicio de urgencia psiquiátrica donde estará veintiún días bajo brutal sedación y deshumanizada contención mecánica. Por eso muchas madres y padres conocedores de la normativa avalada por el gobierno, sabemos que si nuestro hijo o hija se altera en espacios públicos es mejor salir de allí, no porque sea él o ella un peligro para la sociedad, sino porque la sociedad se convierte automáticamente en un riesgo para nuestros hijos. Incluso, ya muchas madres sabemos que si entran en crisis mejor lo manejamos en casa porque pedir ayuda médica es llevarlos a un escenario aterrador; a eso le llaman protocolo de salud mental. Ya me lo había advertido el psiquiatra de mi hijo: “Trata de solucionar el problema en casa, un hospital nunca será un lugar seguro para manejar una crisis, desconocen totalmente el manejo” (eso junto con los detalles de cuánta medicación les inyectan).

Pero concentrémonos en lo legal. ¿Qué sucede si un chico con autismo no verbal y bajo funcionamiento decide tomar de la estantería de un supermercado una caja de galletas y salir sin pagar? ¿Qué sucede si se altera porque alguien se le atravesó en la fila y reacciona con enojo? ¿Qué pasaría si alguien reconoce la oportunidad y le roba el cambio o el producto que acaba de comprar? ¿Qué sucede si entra en crisis en una estación de bus y rompe eso que llaman bien público? ¿Qué sucede si le llama la atención el collar de una mujer que usa sobre un escote y decide… tocar?” Sucedería lo que sucede con cualquier persona que cometa ese tipo de acciones: es enviado a la cárcel.

Parece una realidad lejana que le pasa solo a gente con mala fortuna. Pero las personas con autismo sin importar su grado de compromiso cognitivo se convierten en adultos en un mundo que nunca los comprenderá.

Una persona con autismo en la cárcel: escenario indeseable pero no imposible.

Nick Dubin es un escritor y activista, diagnosticado con autismo a los 27 años, tiene una maestría en discapacidad de aprendizaje de la Universidad de Detroir Mercy, especialista en Psicología y divulgador de su historia personal con el sistema penal de los Estados Unidos. Es un integrante muy valioso del movimiento autista en Norteamérica.

«El FBI derribó su puerta a las 6:30 am, lo arrojó contra una pared y lo interrogó durante 5 horas sin mencionarle sus derechos. El caso de Dubin duró 28 meses. A pesar de las recomendaciones de 5 expertos (3 para la defensa, 2 para la acusación), Dubin se vio obligado a aceptar una declaración de posesión que le llevó a 5 años de libertad supervisada. Nick declara en el podcast de Barry Prizant que fue un camino, aunque desafortunado, en su búsqueda de identidad sexual y pensó que no estaba haciendo daño a nadie.»
Ya había escrito varios libros sobre autismo y dictaba conferencias sobre educación inclusiva.

Marguerite Elisofon – conferencia AHANY (Autism)

Fue reseñado como delincuente sexual y se le restringió el acceso a cualquier computadora.

Dubin describe toda su experiencia como humillante y desventajosa. «No existe un tribunal encargado de procesados con discapacidad cognitiva o trastornos mentales. Los fiscales no admiten la opinión de psiquiatras en sus demandas y los jueces terminan por sentenciar basados en el extraño comportamiento que perciben de personas que están simplemente paralizadas de pánico.

Después de vivir esa odisea legal, recopiló historias de otros autistas sentenciados por diferentes delitos, que es muy seguro que cometieron por ingenuidad, alteración de su estado de ánimo o incomprensión de las normas sociales. Cuenta la historia de un joven autista que odiaba compartir celda y para lograr estar solo, inició un incendio que fue castigado con el aislamiento que buscaba. Esa medida desesperada sucede ante la ausencia de un sistema de comunicación que le permita decir «quiero estar solo».

Ni qué decir de las personas con autismo que en una escena donde se sienten perseguidos pueden huir y ser objetivos de la policía que detona sus armas, como ya lo hemos visto en las noticias. Dubin menciona que entre el 25 y el 50% de las personas que los policías matan tienen una discapacidad del desarrollo. Si además eres negro o latino, eres un target seguro. Así las cosas, el trabajo para educar a la fuerza pública es abrumador, pero necesario.

También es conocida la historia de Andrew Beasley, quien fue también condenado por tener pornografía en su PC y por el robo de algunos víveres en un supermercado. Sufrío un proceso judicial implacable donde ni siquiera los mejores especialistas pudieron salvarlo de ir a una penitenciaría. Allí su ansiedad, pensamiento inflexible y los rabietas repentinas, generaron graves golpizas y aislamiento deshumanizante. Adicionalmente fue muy escasa la atención médica y el acceso a la medicación que lo ayudaba a regular era muy precaria al punto de conducirlo a un intento de suicidio. Hasta el año 2020, Beasley  fue dejado en reclusión domiciliaria, luego de pasar nueve años privado de la libertad. Dice que lo peor fue entender que delatar te puede costar la vida.

Como consecuencia de todas estas historias, las personas con autismo que han sufrido privación de la libertad han escrito su experiencia para que otros puedan sobrevivir con mejores herramientas. Will Atwood, quien cumplió durante dos décadas varias condenas en prisión por consumo y porte de drogas, publicó el libro Síndrome de Asperger y la prisión: Guía de supervivencia. Podría ser un reo autista anónimo de no ser porque su padre es Tony Atwood, uno de los más renombrados investigadores del autismo en el mundo. Por su parte Nick Dubin aportó su testimonio en El autismo y la ley, mientras su padre Larry Dubin escribió Atrapado en la red del sistema penal y continúan dando conferencias.

¿Por cuáles delitos son sentenciados o llevados a juicio?

Muchas historias han sido recopiladas en sitios especializados en defensa de personas con discapacidad intelectual y otros trastornos cognitivos y mentales.

Lo curioso, en el caso del autismo, es que la gran mayoría de delitos son sexuales. Los testimonios son de adultos ingenuos que se dejan manipular por mujeres agresivas que luego los culpan de violación o por depredadores sexuales que luego de abusar de ellos los conducen a actividades sexuales delictivas con menores de edad. El acceso a pornografía infantil  es otro de los delitos recurrentes en jóvenes y adultos, como fue el caso de Nick Dubin.

Otros delitos que también están dentro de los que más comenten son sustracción de mercancía en supermercados, esto por decisión propia o en su mayoría utilizados por quienes saben de su ingenuidad. Agresión (casí siempre en defensa propia o de alguien a quien consideran que deben defender), conducción temeraria y negligencia, si están siendo cuidadores de familiares.

Los jueces y fiscales suelen observar en los indiciados su extraña conducta: evasión de la mirada, esterotipias, respuestas airadas o ausentes y evidente nerviosismo, entre otras. Sin conocimiento del autismo, la condición será un agravante más que un atenuante. Así le sucedió a Drew Harrison acusado de abuso sexual cuando un especialista le indicó al juez que su conducta pudo ser imititativa y no intencional. Este consideró que eso podría ser una forma de engaño o manipulación y constituía un peligro para la sociedad.

Ni hablar de los interrogatorios. Una persona con autismo no puede sobrellevar un sesión de preguntas donde ni siquiera se le deja procesar lo que le están indagando. La policía es implacable en esos escenarios y muchos han sido conducidos a la confesión de delitos que no cometieron a través de una ecolalia consecuencia del hostigamiento o agresiones verbales intimidatorias, sin mencionar las dificultades de comprensión de lenguaje que les impiden entender hasta la lectura de sus derechos al momento de la captura. 

Causas de las conductas delictivas.

Con intención o sin ella, las personas con autismo se meten en líos justo por las manifestaciones inherentes al autismo y los efectos en el entorno. Se han realizado algunos estudios acerca de las causas que relaciono al final de cada ítem. Es importante saber que no todos los autistas van a reaccionar como lo indican los estudios.

  • Se ha establecido que cuando una persona con TEA comete un delito, es probable que esté directamente relacionado con su autismo ((Cheely et al., 2012; Gunasekaran & Chaplin, 2012; Higgs & Carter, 2015).)
  • Un déficit en la empatía puede conducir a comportamientos desafiantes, la falta de empatía puede provocar que alguien con TEA malinterprete el comportamiento de otras personas. Si alguien por ejemplo dice “golpéame si eres tan valiente”, quizá la persona con TEA lo haga, claro está no en todos los casos, sumado esto a la literalidad. (r (Chesterman & Rutter, 1993; Kristiansson & Soerman, 1998; Murrie et al., 2002; Bjørkly et al., 2009)
  • Dificultades en la teoría de la mente que les impiden reconocer cuando están siendo agresivos o hicieron daño a alguien. No lo hacen por maldad sino por su dificultad de ponerse en el lugar del otro. (Baron Cohen, 1988)
  • Intereses restringidos que, al buscar satisfacer su obsesión, pueden llevarlos a sustraer objetos para su colección o, como sucedió con un paciente TEA provocar incendios solo por el interés que tenía en el fuego; otro más, obsesionado con una estación de radio en particular, cuando otra emisora local de radio religiosa interfería con la frecuencia de su radio se dirigió a la estación y la incendió. (Chesterman & Rutter, 1993; Barry-Walsh & Mullen, 2003; Allen et al, 2008).
  • Dificultad para ver las consecuencias de su comportamiento. encontraron que todos los sujetos con TEA de sus estudios de caso estaban sorprendidos por las reacciones que sus acciones evocaban en los demás y tenían dificultades para entender por qué ahora enfrentaban cargos criminales. Lo que también influye en la reincidencia de los delitos. (Barry-Walsh & Mullen)
  • Necesidad de encajar en el entorno social. La necesidad de hacer parte de un grupo u obtener aprobación puede conductir a obedecer instrucciones que conduzcan a un delito.
  • Reacciones a un entorno sensorial hostil o a situaciones impredecibles que terminan por salirse de sus manos. Como lo que le sucedió a Mathew Rushin, quien en un estacionamiento conducía su auto  ya para salir y alguien se le atravesó imprudentemente golpeándolo sin mucho daño, no obstante, Mathew entró en pánico y terminó conduciendo en contravía ocasionando un choque mucho mayor; aparte de ser autista, también es negro, lo que empeoró la situación.
  • Curiosidad. Causa de la mayoría de delitos sexuales.

El caso de los delitos sexuales es mucho más complejo.

Muchas personas con autismo se ven implicadas en delitos sexuales sin comprender las consecuencias de sus acciones, dadas sus dificultades sociales, las conductas repetitivas y los intereses restringidos. Pero también está su legítima necesidad de explorar su sexualidad.

En ese proceso de descubrimiento sexual, que para las personas típicas puede ser natural, las personas con autismo han sido restringidas, estigmatizadas, llevadas a la ignorancia y no les queda otro camino que buscar información en la web y allí se encuentran con uno de los mundos más turbios que puedan existir: pedófilos, proxenetas, pornografía infantil, agresividad sexual, etc.  Si nadie les instruye sobre el riesgo de esas prácticas, aunque sean respetuosos de las reglas, no comprenderán que están mal simplemente porque nadie se los dijo.

“…nuestro hijo no es un criminal. No posee una mente criminal. Simplemente es una persona que nació con una discapacidad del desarrollo que le generó una gran dificultad para comprender los matices, las áreas grises, las complejidades de su sexualidad. Quería tanto ser parte del mundo neurotípico, pero no nació con la capacidad de participar en él. Entonces, dirigió su mente vulnerable a un mundo que sí entendía. El mundo cibernético…”

Muchas personas con autismo aprenden a expresarse romántica y sexualmente a través de libros de autoayuda como lo describe Stephen Shore (Activista del autismo): “Basado en mi investigación”— dice— “sabía que si una mujer te abraza, te besa y te toma de la mano al mismo tiempo, quiere ser tu novia”, si estas señales se malinterpretan o se toman literalmente podría estar frente a una práctica de acoso. De la misma manera, la ambigüedad del lenguaje y lo poco directo que se suele ser en el cortejo pueden conducir a malinterpretaciones o problemas legales.

El aspecto sensorial también conduce a escenarios riesgosos. El gusto por las texturas y las sensaciones como detonantes de conductas sexuales delicitivas se han convertido en objeto de estudios científicos como el realizado por INSAR (International Society for Autism Research), Problemas con el procesamiento de información sensorial en delincuentes sexuales con un trastorno del espectro autista,

“El objetivo de este estudio fue explorar el papel del procesamiento anormal de la información sensorial en la vida de los pacientes forenses con TEA que cometieron delitos sexuales.Los pacientes encuestados experimentaron varios tipos de procesamiento de información sensorial anormal. La hipersensibilidad visual, táctil y auditiva fueron las más prevalentes. Cinco pacientes tuvieron problemas con el filtrado de múltiples estímulos sensoriales o con la integración de los mismos. Siete de los ocho encuestados experimentaron problemas graves como resultado de su procesamiento sensorial anormal. Los problemas que afectaron negativamente sus relaciones sociales fueron los más mencionados…Cuatro de cada ocho pacientes describieron una relación entre estos problemas sensoriales y sus delitos sexuales”

También existe un fenómeno llamado “desviación falsa” originada por las dificultades en la teoría de la mente. Por ejemplo, personas con autismo que empiezan a perseguir a chicas con el fin de cuidarlas, no de agredirlas, ellos no saben que su conducta se puede traducir en una visita a la estación de policía.

Consecuencias a largo plazo de las conductas delictivas.

Ser sentenciado por una conducta delictiva de cualquier tipo, puede ser una sentencia para toda la vida, literalmente. Las penas por acoso sexual, por ejemplo, en muchos países, va desde los veinte hasta los cincuenta años de cárcel y quedar registrados en la lista de depredadores sexuales (como sucede en Estados Unidos).

Pero vamos a hablar en contexto de inocencia. Que una persona con autismo se encuentre privada de la libertad es solo una parte del problema. El historial delictivo afecta la posibilidad de ingresar a una universidad, adquirir una tarjeta de crédito o a una vivienda. A muchos se les restringe el uso de computadora de por vida, lo que resulta en una especie de muerte social.

Las familias en estos casos terminan con hijos adultos en casa, sin importar que tengan capacidades intelectuales, muchos de ellos con estados depresivos, intentos de suicidio y conductas autistas exacerbadas.

“Ya hemos tenido que mudarnos dos veces debido a restricciones de residencia. No puede vivir de forma independiente, tuvimos que vender nuestra casa. No pudimos encontrar a nadie que nos alquilara. Compramos uno que por ahora es aceptable para las restricciones. Vivimos con el temor constante de que alguien nos diga que ya no podemos  vivir aquí. Quiero tener una casa. Quiero saber que lo cuidarán cuando nos estemos. Trabajamos en esto durante 26 años. Mi hijo se esconde, está aislado. Tiene miedo, no puede entender la situación y apenas puede leer. Funciona como un niño de 10 años”

Recomendaciones de padres y personas con autismo.

Después de todo esto que familias y personas con autismo han vivido como una pesadilla que jamás pensaron fuera a sucederles, se ha extractado mucha sabiduría, consejos, recomendaciones y gritos desesperados para que nadie pase por lo mismo.

  • Lo principal, según los padres, es no mantenerlos en una burbuja ajenos a la realidad del mundo. Nadie va a tener compasión con ellos por el solo hecho de tener autismo. El sistema terapéutico parece centrarse en la infancia de juegos, habilidades y algunas normas sociales, pero se obvian enseñanzas prácticas que conduzcan a la conciencia de sus propias acciones, a las causas y consecuencias sociales y legales. Esa es una materia que se olvida.
  • Las personas con autismo que están recluídas piden a las familias y a la escuela que permitan a sus hijos y alumnos acceder a una educación sexual más allá de la masturbación o la anticoncepción. La enseñanza debe extenderse a temas como reconocer el abuso sexual, el acoso o el riesgo de la pornografía. “Creen que somos tan ingenuos que jamás llegaremos a ese tipo de temáticas. las personas en el espectro a menudo terminan aprendiendo guiones y normas sexuales de fuentes como la pornografía, donde pueden sentirse apreciados e incluidos”
  • Otros autistas convictos piden a sus compañeros de condición aprender a frenar sus impulsos, sobre todo de ira: “piénsenlo mucho…PAREN! antes de reaccionar” es lo que aconseja un hombre con TEA condenado por asesinato. (Allen et al, 2008)
  • Las familias recomiendan, así mismo, hacer acompañamiento a sus hijos sobre todo en la edad adulta. Queremos que sean independientes, pero también necesitan ser alertados sobre los riesgos de cada día.

¿Qué se está haciendo en el mundo para evitar situaciones delictivas en personas con autismo?

Se han creado estrategias que generen entornos no vulnerables económicamente, esto por los hurtos en supermercado cuando las personas con autismo no tienen como comprar su propia comida. Sistemas de asistencia alimentaria y trabajo social pueden ser la solución, dada la dificultada para que puedan acceder a un empleo.

Empleados gubernamentales, profesores, investigadores, psicólogos, psiquiatras, abogados y personas con autismo, se han unido en redes de apoyo jurídico. Cada país tiene su modelo de defensa legal gratuita. Si no, es necesario crearlo.

Activistas han luchado por sensibilizar y humanizar todo el engranaje judicial; desde el policía, hasta los fiscales y los jueces que sentencian. Es necesario que conozcan sobre autismo y que no los consideren, como actualmente, un peligro para la sociedad.

Finalmente, se convoca a los activistas de la neurodiversidad a que no ignoren estos temas por miedo a la estigmatización, que no creen imaginarios poco realistas de la condición autista dejando en la sombra realidades más posibles de lo que imaginan.

Para terminar…

Quedan por fuera muchas dudas, como por ejemplo, ¿Qué sucede con los estudios en mujeres con TEA? ¿Qué pasa con los delitos cibernéticos tan famosos dentro de la población autista? ¿Por qué a las familias no se les forma en leyes que puedan proteger a sus hijos? ¿Por qué solo hay testimonios de EEUU y ninguno de Latinoamérica?

Cuando comencé a escribir este artículo no pensé en extenderme más de lo necesario, pero es uno de los artículos más extensos que he redactado. Recibí ayuda de personas con autismo, padres y madres interesados en el tema y me apoyé en información que en su mayoría está en inglés. Existe muy poca información local.

La idea es ser conscientes de los riesgos legales que enfrentan las personas con autismo, cualquiera sea su nivel de funcionalidad. Nuestros pequeños crecen y se tendrán que enfrentar a un mundo que dista mucho de comprenderlos, es momento de ver el futuro con valentía y honestidad, entrenar, en todo el sentido de la palabra, a nuestros hijos para ser guerreros cautelosos, sabios y empoderados. Su futuro depende de nosotros.

Bibliografía:

INSAR, International Society for Autism, Montreal Canadá. Problemas con el procesamiento de información sensorial en delincuentes sexuales con un trastorno del espectro autista que reciben tratamiento en una clínica psiquiátrica forense. un estudio exploratorio cualitativo.

Psiquiatría Forense y autismo. W. Radius 1 , S. Lammers 2 , R. Bosch 3 y JW Hummelen 4,5 , (1) Psiquiatría forense, GGNet FPA ‘de Boog’., Warnsveld, Países Bajos, (2) Psicología clínica, Universidad de Nijmegen, NIjmegen, Países Bajos, (3) psiquiatría forense, GGNet FPA ‘de Boog’, Warnsveld, Países Bajos, (4) Derecho penal, Rijksuniversiteit Groningen, Groningen, Países Bajos, (5) Universidad de Groningen, Groningen, Países Bajos

Evaluación de un instrumento de detección de trastornos del espectro autista en reclusos. Robinson, L, D.Spencer, Michael

Testimonios tomados de:

Legal Reform for the Intelectually & Developmentaly Disabled. LRIDD

Melinda Wennwe para Slate: https://slate.com/news-and-politics/2019/07/autism-first-time-sex-offenders-law-awareness-policy.html

Cheely, C. et al., 2012. The Prevalence of Youth with Autism Spectrum Disorders in the Criminal Justice System. Journal of Autism and Developmental Disorders, pp. 1856-1862.

Chen, P. et al., 2003. Asperger’s disorder: a case report of repeated stealing and the collecting behaviours of an adolescent patient. Acta Psychiatrica Scandinavica, pp. 73-76.

Chesterman, P. & Rutter, S., 1993. Case report: Asperger’s syndrome and sexual offending. The Journal of Forensic Psychiatry, pp. 555-562.

Allen, D., Evans, C., Hider, A. & Peckett, H., n.d. Asperger and Offending Behaviour.

Podcast Barry Prizant:

www.awares.org/pkgs_files/librarydoc_623.ppthttps://uniquelyhuman.com/2021/07/30/autism-and-the-criminal-justice-system-a-conversation-with-nick-dubin/?fbclid=IwAR3E8OYgHUNHUMv4iIfwNvqEZCtN75vXSuOR9DHaayxzBi5x6rCqhIyB868

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

TERAPIA DE DESCARGA ELÉCTRICA: MANEJO DE CONDUCTAS AUTISTAS O DESCARADA TORTURA?

Imagen: The Guardian. El terapeuta porta varios GED identificados con cada estudiante.

11:00 AM

Uno de los residentes del Centro Educativo deambula por sus instalaciones. Lleva interno dos meses luego de que sus padres consideraran esta opción como la última alternativa. Es autista no verbal, tiene 26 años, 1,78 de estatura y 120 libras, lo que hace de sus crisis situaciones difíciles de manejar. Justo a esta hora inicia una de estas crisis: tapa sus oídos, cierra sus ojos con fuerza y comienza a alterarse, escala a gritos y estereotipias “violentas”. De repente un sonido gutural seco y queda reducido al suelo donde se encoge en posición fetal. Ha recibido una descarga de aproximadamente 50 miliamperios sostenida tres eternos segundos. A nadie le interesa saber por qué explotó, nadie le dice nada aparte de levantarlo del suelo y ponerlo en una silla en un silencio que muestra más miedo que tranquilidad. Tampoco nadie se percató de los moretones que tenía en los tobillos por las pesas que le colocan para que no salte o que el suéter que lleva puesto no es de él y se lo colocaron por equivocación. Mínimas cosas para nosotros, pero para una persona con autismo caos sensorial.

En el Centro Educativo (omitiré su nombre), una escuela para niños y adultos con autismo y otras discapacidades mentales, es habitual ver al personal terapéutico llevar en la cintura una caja del tamaño de una baraja de cartas (9×13 cm y 4cm de grosor) que permite enviar una descarga de 45, 5 miliamperios a través de bandas atadas a las muñecas y a las piernas de los residentes desde una caja que portan en un maletín en sus espaldas. Su nombre es GED (graduated electronic decelerator).

Todos los residentes, previo a su ingreso al centro, firman un consentimiento de uso del dispositivo, generalmente por sus padres o tutores y este se utiliza cuando el paciente muestra conductas amenazantes para el personal o para él mismo. El terapeuta está autorizado a enviar la descarga eléctrica entre dos o tres segundos, generando el suficiente dolor como para que el estudiante “sepa las consecuencias de su acción”. Se usa en 1 de cada 5 residentes, dicen ellos.

3:00 PM

Una niña de aproximadamente 14 años de edad está sentada en una actividad de mesa que parece no agradarle. Su autismo hace que no pueda controlar el aleteo de sus manos y su dificultad para ejecutar la tarea son suficientes motivos para enviarle un shock preventivo, el profesional se está ciñendo al protocolo que permite activar el GED antes que la conducta escale. Según el informe académico, esto ha hecho que la estudiante permanezca en la actividad y han disminuido sus estereotipias y ecolalias. Dicen usarlo en escazas ocasiones, aunque una vez al mes se incrementan las conductas y se hace uso más frecuente. Casi siempre coincide con su periodo menstrual.

El GED trabaja con algo llamado el umbral de intensidad límite (45 a 50 miliamperios), eso dice la gerente del centro, no es posible verificar que no se superen dicho umbral. Pero ya de por sí ocasiona irregularidad cardiaca , aumento de presión arterial, dolor muscular (el efecto más buscado), inconsciencia y dificultad de respiración. Estos efectos van aumentando en gravedad dependiendo la duración de la descarga, como le sucedió a Andre McCollins un joven autista en 2002 (caso que salió a la luz en 2012) cuando fue sometido a reiteradas descargas durante un tiempo excesivamente prolongado, lo que derivó en una demanda solucionada en conciliación. Se manejó como negligencia cuando en realidad se constituía en tortura.

¿Qué dicen los padres y madres de dicha institución?

“Lo mejor que nos ha pasado” “Estoy feliz, ya mi hijo no usa medicación” “La vida nos cambió” “Siento que han hecho mucho por él, se relaciona diferente con nosotros”. La mayoría de los padres que tienen ingresados a sus hijos allí están de acuerdo con el GED. Se los han vendido como un método avalado por una técnica científicamente aprobada: ABA  (Analisis de Conducta Aplicada).  Cuando los visitan dicen ver los cambios impactantes. Pasan de ser chicos muy alterados a chicos obedientes y dóciles (con el riesgo de una descarga eléctrica quién va a portarse mal).

La institución ha estado involucrada en otros hechos de tortura a residentes desde la época en la que instauró el método en los años 80s cuando lo implementaron como complemento del método ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) que dentro de sus procedimientos considera el refuerzo negativo y positivo como lineamiento para modificar una conducta. Como la FDA había aprobado la terapia electroconvulsiva (otra cosa muy diferente) el GED entró dentro de la categoría y su uso se volvió legal.

Organizaciones defensoras de derechos humanos, activistas del autismo, víctimas del método en ese centro, el Departamento de Justicia y la ONU condenaron su uso y la FDA se propuso prohibirlo, y lo lograron. En 2020 consideró que, habiendo otras opciones de tratamiento disponibles para intervenir la conducta, el GED era peligroso y se prohibió en los Estados Unidos.

Parece una historia de terror ¿verdad? Pero es una historia que sucede en cualquier lugar del planeta. No ha sido suficiente la ciencia, los avances en conocimiento del autismo, las voces de las personas con la condición. Seguimos manejando el autismo como un cúmulo de conductas que hay que restringir, castigar o premiar. Bajo metodologías que se anclaron al TEA como tratamiento primario, métodos e intervenciones desestiman las causas y van directo a las consecuencias, a lo visible, porque pareciera que mostrar determinados resultados: personas obedientes, seguidores de instrucciones, disminuir rabietas, más tiempo sentados y silenciosos pacientes que ya no verbalicen “incongruencias” fuera el objetivo y la evidencia del éxito de una intervención.

Qué importa el motivo por el cual se autolesiona, que no se autolesione es el objetivo. Qué importa la razón por la que grita o verbaliza sin parar una frase, que haga silencio y no se oponga es el objetivo. Qué importa si se trata de una alteración sensorial, una molestia física o una natural y legítima manifestación emocional, el objetivo es un individuo bien portado.

A estas alturas ya todos deberíamos estar enterados y concienciados sobre las razones de muchas manifestaciones emocionales de una persona con autismo. Sabemos que hay un componente sensorial, otro cognitivo, otro fisiológico, otro social, otro de contexto. Que a una persona se le aplique un «refuerzo negativo» del tipo cárcel de Guantánamo, puede no solo desencadenar consecuencias físicas graves, sino un trauma imposible de borrar de sus mentes que todo lo recuerdan. Además de condicionar la expresión de lo que sienten, sobre todo cuando no son verbales. Que un padre o madre no entienda eso es preocupante y desalentador.

Imagen: New York Post.

¿Qué profesional apretaría el botón?

En nuestra experiencia junto a Sebastián y a otros chicos con autismo que han vivido eventos traumáticos, sabemos que muchos profesionales, terapeutas y personal de apoyo, tienen grados de tolerancia muy diferentes y sentido de ética bastante cuestionable.

No dudo que la mayoría se opondría a un método tan cruel como el GED, son profesionales que tienen una ética incuestionable y humanidad que los hace rechazar cualquier forma de maltrato. Gracias a Dios existen!

No obstante, he conocido profesionales que no solo usarían el GED como un método válido, sino que dejarían el dedo en el botón más tiempo del reglamentado o subirían el umbral de tolerancia. Los operadores de las descargas en el centro mencionado son gente formada y certificada en ABA, no son cualquier grupo de ignorantes, lo cual les da autoridad para utilizar el método. Pero si un día amanecen mal de ánimo, exasperados o frustrados, eso influirá (y hay evidencia en vídeos) en la forma como ejercen las descargas eléctricas.

¿Tiene la culpa el método ABA?

Sí y no.

Sí, porque han seguido manteniendo conceptos tan arcaicos como el castigo (y no me digan que no porque hasta hace unos meses una psicóloga me “instruyó” en castigo aversivo). Siguen usando métodos conductistas que implican intimidar, restringir, condicionar. Métodos que no funcionan en una persona con autismo que muchas veces no entienden por qué se les castiga y genera una obediencia no por “bien portado” sino por el terror que les genera alguien con “buenas intenciones”, no como consecuencia de una instrucción sino de una relación de poder. Adicional a que todo lo reducen a conducta, como ya lo dije antes y lo he dicho siempre.

Y no, porque para ser criminal y miserable no hay que estar afiliado a una metodología de intervención. Quienes presionan el botón de un GED no merecen llamarse profesionales y tampoco deberían estar interviniendo a personas con autismo o con cualquier otra condición. Así digan estar certificados en un ABA de la época de Skinner y Lovaas.

Yo sé que saldrán muchas personas a decir que el ABA es el mejor método para sus hijos, pero cuando les pregunto por qué, me incluyen equinoterapia, integración sensorial, hidroterapia, manualidades, etc. Eso no es ABA. Eso es un paquete de intervención integral donde ABA ni siquiera es primario sino el gancho que certifica su legalidad.

Volvamos al GED…

Recuerdan que en el 2020 la FDA logró la prohibición de las descargtas eléctricas con el aterrador GED? Pues una corte federal de apelaciones anuló la prohibición del uso de los dispositivos de descarga y ahora pueden ser utilizados para regular conductas autolesivas o agresivas.

El 6 de Julio de 2021, dicha corte consideró que no era jurisdicción de la FDA y dio vía libre al uso del Desacelerador electrónico graduado como parte del tratamiento integral.

Fue un trabajo de más bien poco esfuerzo. Se unieron padres, profesionales y directivas de la institución, para levantar la restricción. El fallo de tribunal fue una victoria para ellos, pero una derrota para las personas con autismo y otras condiciones mentales. Y con el respaldo de una organización más: ABA INTERNACIONAL, quienes en su convención de mayo de 2015 apoyan a la institución que usa el GED con un descargo de responsabilidades.

¿Por qué nos debe importar?

Porque las malas prácticas se replican desafortunadamente. Habrá muchas clínicas e instituciones interesadas en el método y lo importarán dada su legalidad y el país de origen. No queremos, o por lo menos yo, un aparato de esos cerca de mi hijo. Me hierve la sangre de solo pensar que le hagan eso a mi muchacho. Está lejos de ser un procedimiento terapéutico, a menos que quieras obediencia a costa de estrés postraumático.

Hoy en día cualquiera arma una conferencia y vende el dichoso aparato como lo último en intervención avalada y certificada. Así ha pasado con cualquier cantidad de intervenciones importadas que han encontrado en Latinoamérica y España un atractivo mercado con el autismo como nicho poderoso.

Aquí no vamos contra un método. Estamos hablando de tortura y no es algo que suceda en el norte y no nos toque a nosotros. Muchos de nuestros hijos son personas que dependen de alguien para moverse por el mundo, ya sea porque tienen dificultades de comunicación o porque el grado de autismo compromete su autonomía. Si algún día deben hacer uso de un centro de rehabilitación o como los llamen en cada uno de sus países, aspiramos a que sean lugares donde se les respete y se les trate con consideración y afecto.

Veremos cómo evoluciona todo este asunto porque organizaciones de derechos humanos, personas con autismo y las familias que no entienden el maltrato como método, no descansarán hasta derribar esa aprobación que tiene en este momento en involución la comprensión del TEA como una forma diferente de procesar y de expresarse tan válida como la impuesta normalidad.

ACLARACIÓN IMPORTANTE!

La denominada terapia de descarga eléctrica, de la que habla el artículo, no es lo mismo que la Terapia Electroconvulsiva o la estimulación magnética transcraneana.

La terapia electroconvulsiva que utiliza también corriente eléctrica usa electrodos sobre el cuero cabelludo, previo a recibir un relajante o anestésico. Se aplica una pequeña cantidad de corriente para provocar una actividad convulsiva en el cerebro. Es un procedimiento ambulatorio y controlado por un neurólogo.

La estimulación magnética transcraneana, es una forma no invasiva de estimulación de la corteza cerebral que utiliza un transductor que se ubica sobre el lugar que se quiere estimular: corteza cerebral, médula espinal, nervios periféricos. No requiere hospitalización y es controlado por un especialista sea neurólogo o terapeuta entrenado en dicha disciplina.

INFORMACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Aprobado el método de restricción con electrochoques

La ONU declara el tratamiento de choque eléctrico como tortura

https://abcnews.go.com/Nightline/shock-therapy-massachussetts-school/story?id=11047334

Informa de ABC News sobre tortura a personas con discapacidad y vulneración de la Convención de lso Derechos de las Personas con Discapacidad.

Carta al Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos solicitando medidas de restricción para el GED

https://ncd.gov/publications/2014/03272014

Informe de la revista científica Springer sobre tortura a personas con discapacidad

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

ABA INTERNACIONAL RESPALDA EL USO DE MÉTODOS AVERSIVOS

RESPETEMOS LA CELEBRACIÓN DEL ORGULLO AUTISTA

Cuando Gwen Nelson creó algo llamado Aspies for Freedom, buscaba generar un movimiento de solidaridad y conciencia sobre los derechos de las personas con autismo a que no se les viera como enfermos o discapacitados exclusivamente. Aunque no niegan las dificultades, lo hacen aclarando que muchas de ellas se originan desde la sociedad y su concepción errónea del autismo.

En 2004 buscaron su reconocimiento como minoría ante las Naciones Unidas y así facilitar la postulación y promulgación de leyes que los protegieran y les abrieran posibilidades en todos los aspectos y áreas donde hasta hoy se han visto desprotegidos, pero sobretodo para ser vistos como personas lejos de conceptualizarlos como “trastornados”.

Así que el movimiento existe y está actuando.

Joseph Redford, líder del Movimiento de Orgullo Autista de Lóndres nos dice: El orgullo, como concepto aplicado a los grupos marginados, se originó a partir del poder negro y el movimiento del orgullo negro que surgió a raíz del movimiento por los derechos civiles a principios de la década de 1960 en Estados Unidos. Después de los disturbios de Stonewall en 1969, el orgullo gay se convirtió en un concepto. Ambos movimientos fueron reacciones a las culturas dominantes en ese momento, que veían a las personas negras y LGBT como subalternos en lugar de ciudadanos y seres humanos plenos, cuyo papel en la vida era esconderse, mantener la cabeza baja o asimilar. 

Dichos movimientos, tanto el LGBTIQ+ y el de los negros, tienen ideologías tomadas de otros activismos precedentes, porque comenzar un camino de cero no es lo ideal sobre todo cuando ya se ha construido fuerza desde otras colectividades que pueden ayudar a impulsarlo más pronto. Por eso los asperger y autistas tomaron bases e incluso ideologías de estos grupos minoritarios.

Nos preguntamos por qué se celebra el día del Orgullo Autista el 18 de Junio. Simplemente porque uno de sus fundadores cumplía años ese día y coincidió con el mes del orgullo gay. La fiesta de celebración se asemejó a una manifestación y ya. Ese día se celebra todos los años y si coincide con otra minoría es más ventaja que cualquier otra cosa.

Ahora hablemos de orgullo. No es que se sientan orgullosos de haber sido diagnosticados, se sienten orgullosos de ser quienes son, de lograr lo que han logrado a pesar de los estigmas de maestros, médicos, terapeutas, familiares, amigos que les dijeron que no lograrían nada. Cansados de ser vistos como ciudadanos de segunda a los que había que arreglar llevándolos a las fronteras de la normalidad, cansados de no ser tenidos en cuenta en decisiones que otros tomaban por ellos y de ser excusa para que organizaciones de personas “con” autismo se enriquecieran o fueran financiadas para buscar la “cura” del autismo, no tuvieron otra salida que tomar la voz que otros les habían quitado.

En una sociedad donde quien no encaje dentro del dogma normalizador será excluido o tratado con rudeza la mayoría de veces, crear un movimiento era imprescindible. No comprenden la inclusión que los neurotípicos buscan, para ellos si una persona con autismo se siente mejor con un grupo de personas tan autistas como éste no es viable una escuela que obligada lo incluye en un aula sin comprenderle y haciendo que se sienta más incompetente comparado con los modelos que allí se encuentran establecidos.

La celebración del Orgullo Autista, no es para los neurotípicos, no les interesa que tomen las banderas del movimiento y las conviertan en suyas cuando ya tienen sus propias celebraciones, colores y simbologías de las cuales son ignorados, como el 2 de abril, que para los autistas es más una feria de egos alistas (neurotípicos) donde pocas veces dan la voz a una persona dentro del espectro.

No necesitan tampoco que se les promocione desde organizaciones defensoras del autismo. Su celebración es diferente, simple y única. Así que no deberíamos cuestionar si se debería celebrar el orgullo de ser autista. La voz es total y únicamente de ellos, por lo menos hoy. Así que nuestro papel es respetar su simbología, su ideología y dejarlos celebrar lo que se les antoje sin juicios que no nos corresponden. Aún así somos bienvenidos pero recalco, con respeto.

Cierro con Joseph Redford y el final de uno de sus discursos pronunciado en Lóndres:

“Estimar abiertamente, vocalizar o expresarse en su propio lenguaje corporal es un ejemplo de Orgullo autista en acción.
Levantarse y defender apasionadamente su propia verdad, independientemente de la convención o el tono, o la dinámica social, incluso si va completamente en contra de la corriente, o si otros lo consideran menor o pedante, es el orgullo autista en acción.
Buscar conocimiento de acuerdo con su propia lógica es Orgullo autista en acción.
Romper completamente las reglas sociales, si no causa daño, es Orgullo autista en acción.
Exigir ser tratado con el mismo respeto y dignidad que los demás es Autistic Pride in Action.
Alejarse de algo si no puede manejarlo es Orgullo autista en acción.

En un mundo que de muchas maneras alienta a las personas autistas a avergonzarse de nosotros mismos y en un mundo donde sufrimos mucho de muchas maneras, entonces ser feliz y orgulloso de quien eres, aunque sea fugaz, es lo más radical que puedes hacer y el acto más desafiante para el status quo.”

23

Cuando junto a tu hijo llegas a ese bonito número de años, no ha pasado ese tiempo cronológico. Han transcurrido días, meses o siglos. Depende. Y en medio de esa relatividad de un tiempo que sentimos como ayer o como un presente que no se moviera, para el caso de esta época ya casi usual o como un futuro que lejano se ve, pero veloz amenaza embestirnos con toda la contundencia de la incertidumbre, ya no hablamos de coraje como un atributo, lo tasnsportamos en nuestros pasos, lo respiramos, lo tatuamos en la piel; hablamos de esperanza en un lenguaje que creamos, tan único y particular, tan necesario para decirnos que el siguiente intento es el de la victoria y en muchos casos acertaremos y si no… pues ahí está el coraje, de nuevo, en primera línea de batalla.

¿Qué pensaba hace dos décadas, antes de conocer la razón que hacía diferente a mi hijo? Nada. Estaba agarrada a un presente, viendo cómo crecía no solo con la evidencia de las marcas de estatura  que mi hermano cada cierto tiempo hacía en la pared, sino viéndolo intentar ser parte del juego de sus compañeros en el planeta patio de recreo o viajando sin su mamá a una excursión a tres horas de casa. Ese era nuestro presente: explorar, arriesgarnos y cruzar los dedos para que falláramos lo menos posible. Cuando sentimos el futuro respirando muy cerca ya nos estábamos enfrentando al mundo y sus excusas, jusitificaciones y el tiempo acelerándose, cerrando ciclos, abriendo otros más, peleando oportunidades!

Ahora, pienso como siempre pero más que antes, es en este presente acelerado que convierte muy pronto el futuro en pasado, recuerdos e inevitable  aprendizaje. Lo hemos hecho bien, no perfecto, por fortuna o tendríamos que inventar historias de valentía, no habría nada para contar entre lágrimas o risas y dejaríamos de lado lo más importante de esta experiencia sin cronología coherente: La honestidad de saber que aunque no sepamos si nos equivocaremos o acertaremos, seguiremos mirando para adelante, a lo vikingo (serie que ahora vemos con Sebas a ratos, a pedazos): “No mires hacia atrás que para allá no es para donde vamos”.

Felices 23, valiente!

VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, angustiado porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí, estaba cómodo en casa, pero tiempo después empecé… ¿Qué hago, ¿Qué hago? Me levantaba y pensaba otra vez, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, aseaba, ordenaba, eso durante todo el día,. No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Tener un empleo lo cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te sientes importante, te sientes a gusto, valioso. Es efecto dominó: cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote con las mismas personas, trabajando estás relacionándote con otras personas pero por fin sales a la calle con un propósito, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma. Ya empiezas a ser independiente”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo «Un potencial por descubrir». Autismo España.  2018