VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

EL CAMPAMENTO DE LA TRISTEZA

Cuando vi la noticia sobre la niña expulsada del campamento de verano me detuve en la fecha. Sonaba a una noticia replicada de hace cuatro años o de hace dos o tan solo del año pasado. Era Actual, de un par de días con todos los matices sensacionalistas generados alrededor. La triste historia de nuevo.

La bandera que se alzó fue la de INCLUSIÓN, esa que todos defienden desde las gradas pero que no creen posible aun esperando a ver cuál valiente se arriesga, como si la inclusión no llevara años practicándose en silencio sin redoble de tambores.

En mi concepto esto no va de INCLUSIÓN, esto se trata de vulneración, agresión, batallas personales y una niña que, como tantos otros niños con una condición que los hace diferentes, no entiende porqué los adultos siguen debatiendo algo tan sencillo como la convivencia con otras personas.

algo muy malo está sucediendo en la sociedad cuando su inconciencia colectiva hace pasar malos momentos a una niña y a otros que no logran el titular.  Entra la ignorancia a alivianar la discusión, como si se tratara de gente de la edad media que no entiende sobre diferencias en una época donde se difunde igualdad al por mayor en tiempo real, o quizá sí sea ignorancia, pero selectiva: Ignoro lo que me conviene. No lo suavicemos con el eufemismo de la exclusión, las cosas por su nombre.

Muchos centros ofrecieron en compensación oportunidad a la pequeña niña expulsada del campamento. Porqué tienen que suceder estas cosas para que el mundo abra sus puertas como si el dolor fuera la llave porque humanidad y comprensión pareciera no ser suficiente.

La noticia se mezcla con migrantes y creemos que es otra cosa y al final se trata de vulnerabilidad. Superiores en nuestra fácil opinión decidimos que algunos tienen derechos y otros tienen solo mala fortuna. Agradecemos ser de los primeros y esperamos que alguien solucione la incomodidad que nos generan los vulnerables no reconocidos y condenados o en el mejor de los casos usados para animar la indignación.

Cesarán los titulares y la legítima indignación… pero los vulnerables seguirán sufriendo agresión  todos los días, sea una niña con una diferencia que la hace neurodiversa o un migrante en medio del mar.

 

EXTRAÑARÉ A LOS ASPERGER.

Dedicado a un guerrero venido de tantas eras.

Ya decantada la discusión sobre si se acabó el diagnóstico de Asperger porque Hans nos resultó Nazi o porque era mejor para que no siguiera el asunto de la epidemia de autismo tan mencionada, tan difundida… ahora sí vamos a ver, cómo quedó el tema y a quiénes afectó o a quiénes definitivamente les resbala.

Muchos Asperger en los próximos meses encontrarán que su diagnóstico ya no será Asperger y verán impreso un AUTISMO NIVEL 1 como explicación a sus particularidades si estas son evidentes o en caso de no encajar dentro de los parámetros que tanto el DSM 5 como el CIE11 establecen, un Trastorno de Comunicación Social, será el que defina su diagnóstico.

¿Qué implica?

A nivel burocrático de la salud… todo! No es lo mismo que te declaren dentro del espectro autista y te den toda la intervención que necesitas (en un mundo de unicornios, hadas y anillos…) a que sabiéndote Asperger te digan que no eres los suficientemente autista para recibir determinada intervención.

Durante mucho tiempo han olvidado a las personas con Asperger, dada su funcionalidad y esa capacidad de adaptación que los mimetiza, pues terminan con una depresión, un trastorno de ansiedad o uno sensorial sin que reciba la intervención que requiere y más si entra a la vida adulta… allí el asperger e incluso el autismo es tierra de nadie.

A nivel de ayudas sociales… también implica todo! Muchas personas con Asperger se benefician de recibir ayudas del estado en cuanto a transporte, manutención, becas educativas o adquisición de vivienda. Ahora no será tan fácil.

No imagino cómo se generarán las ayudas para alguien que diga “es que mi diagnóstico es Trastorno de Comunicación Social” ¿Qué clase de nombre es ese para una condición? Suena como a que tienes fobias a los reporteros o se te enreda la lengua cuando vas a pedir que te orienten en la ciudad… Trastornos de Comunicación Social… ya hablaremos de eso en otro post y destrozaremos la creatividad de los sabios que redactan estas guías.

Y en la realidad…¿Dónde queda mi identidad?

Ya en otros post he hablado del asunto de identidad. El Asperger llevaba ya un tiempo cotizándose como una condición con bastantes atributos que incluso llevaba un orgullo implícito.  Las campañas alrededor de la celebración del 18 de Febrero eran de lo más creativas y revolucionarias.

La gente Asperger de verdad estaba empoderada y orgullosa de tener la condición y eso fue motivo de incomodidad para otros que no pueden creer que personas con dificultades anden creyéndose superiores. Seguramente esperaban a unos RainMan silenciosos escondidos en la oscuridad con miedo de salir a la luz. Me alegra que no haya sido así y por favor Aspergers que me leen… sigan incomodando.

Pero en respuesta a la pregunta ¿Dónde queda la identidad? Pues queda y ya está. Son personas maravillosas y han sabido sobrellevar sus dificultades y particularidades ahora más que nunca que se convierten en anónimos y algunos en indiagnosticables.

Las personas antes llamadas Asperger son tan altruistas que les importa más la gente que viene atrás y no recibirá el diagnóstico correcto. Cómo nos siguen enseñando!!

En el vídeo que adjunto a esta entrada realizado por A lo Aspergiano, tres personas con Asperger y tres profesionales proponen sus puntos de vista. Y tengo que ser un poco parcial al destacar a los profesionales siendo muy empáticos con la condición en vía de extinción (se me está dando la poesía) , lo que no le resta mérito a las tres personas asperger que se me hacen unos auténticos héroes de una sociedad por estos días abiertamente declarada excluyente.

El mundo sigue girando… la vida continúa… Aspergers o no seguirán contribuyendo a llevarnos a avances tecnológicos, sociales e ideológicos. Pues como dicen Temple Grandin “necesitamos todo tipo de mentes” aunque algunos dementes acabaran con el Asperger como condición.

Gracias a quienes participaron en este vídeo, ustedes hacen el mundo mejor.

No olviden seguirme, comentar y suscribirse a mi blog… si tienen temas que quieren que trate me dicen, no me las sé todas pero ahí me averiguo 😉

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias.

Ilustración: Pascal Campion.

Germán es un adulto con autismo de bajo funcionamiento. Durante su infancia los médicos consideraron su condición una limitante que incluso se resistía a las terapias. Pasó por varios profesionales que se rendían fácilmente a las rabietas y la “terquedad” de un niño que no mostraba avances.

Sus padres, señalados de estar negando la realidad, insistieron y en un azar de la vida (porque parece que en la vida de las familias de personas con alguna condición el azar domina su cotidianidad) encontraron a un terapeuta físico que se entregó por completo a este chico y lo rescató de los incesantes NO, para decirle SÍ, yo creo en ti porque tienes las mismas posibilidades que cualquier otro ser humano sólo que diferentes.

Esta es la segunda entrega sobre neurodiversidad, una ideología que habla de TODOS y de ALGUNOS.  Invita a cambiar nuestra visión, hace que percibamos la diferencia naturalizada desde el sentimiento más poderoso del universo después del amor o derivado de este: La Bondad.

QUÉ BUSCA LA NEURODIVERSIDAD: ¿NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS?

  • Naturalización de su expresión neurológica. (Aceptación).
  • Justicia social.
  • Acceso a sistemas de comunicación.
  • Oportunidades laborales.
  • Reconocimiento de capacidades.
  • Acceso a intervención oportuna y adaptada.
  • Inclusión significativa.
  • Acceso a la información adaptada.
  • Investigación para mejorar calidad de vida.
  • Voz y capacidad de decisión.
Ilustración Pascal Campion

Y COMO TODO MOVIMIENTO, TAMBIÉN TIENE PRINCIPIOS:

El psicólogo norteamericano Thomas Amstrong, autor del libro “El Poder de la Neurodiversidad” define este movimiento desde ocho principios que muchos desconocen y que tienen más que ver con el contexto y la diversidad enriquecedora que se genera desde la diferencia.

  1. El cerebro humano funciona como ecosistema, no como una máquina.

Es flexible y su plasticidad además de permitir aprendizajes a cualquier edad, también se adapta a los cambios y modifica su propia estructura. En el autismo es así. Cerebros tremendamente flexibles que se adaptan a contextos a veces carentes de significado para su tipo de percepción. Así que desafiarán obstáculos y cumplirá sus metas sin importar qué condición o trastorno le haya tocado en la vida.

  1. Los cerebros humanos funcionan a lo largo de espectros continuos de competencia.

Las diferencias humanas tienen extremos que van desde la dificultad que implica la condición en su más alto compromiso hasta la superdotación, donde la normalidad está en la mitad del espectro. Bajo ese concepto TODOS SOMOS NEURODIVERSOS o acaso ¿No nos gusta llamarnos NORMALES?

  1. La competencia del ser humano se define a partir de los valores de la cultura a la que pertenece.

Según el Psicólogo, el diagnóstico le resta virtud y valor a las personas con la condición cuando este es visto desde la dificultad y las falencias. Debido a eso categorizamos a las personas con autismo como socialmente discapacitados, a los TDAH como inquietos y desatentos, a muchos otros como personas con PROBLEMAS de aprendizaje. Si lo vemos como un compilado de diferencias y no un conjunto de síntomas estaremos ante posibilidades y no simplemente ante la atención a un problema de salud.

  1. El hecho de ser discapacitado o dotado depende en gran medida de cuándo y dónde hayas nacido

Nacer en un país donde la  educación esté viviendo una transformación  y la inclusión avanza dentro de ese proceso, hace posible que personas naurodiversas tengan más posiblidades de acceder a la educación y por allí mismo a un proyecto de vida. Lo que no sucede con países donde aún se siguen segregando alumnos una vez etiquetados, incluso sin intentar darle una oportunidad de conocerle desde sus capacidades entendiendo y evolucionando sus dificultades (quién no las tiene).

  1. El éxito en la vida se basa en la adaptación del cerebro a las necesidades del entorno.

Las personas deben recibir adaptación integral y pronta para poder hacer parte de la sociedad como seres, en palabras del autor, “que pueden brillar gracias a su neurodiversidad y no a pesar de ella”

  1. El éxito en la vida también depende de la adaptación de tu entorno a las necesidades de tu cerebro único (construcción de un nicho).

Pueden contruirse y ayudar a construir a otros desde su neurodiversidad. Para ello es libre de crear grupos donde sea un activista o simplemente ser mentor. El nicho (grupo, asociación…)  le da sentido de pertenencia e identidad. Por ello no es inusual encontrar activistas muy entregados a temas que tengan que ver con su diagnóstico neurológico e incluso otros tipos de diagnósticos. Todos tienen respresentación, todos importantes. La neurodiversidad que no discrimina.

  1. La construcción de nichos es específica para cada individuo neurodiverso.

Una de las búsquedas más importantes del movimiento es facilitar y dotar a las personas neurodiversas de la mayor cantidad de herramientas para adaptarse y desarrollarse dentro de su contexto social. Necesitará de personas normotípicas (normales) y estas a su vez necesitarán de personas diferentes para crear, evolucionar y avanzar. La neurodiversidad que no discrimina ni siquiera a los normales, porque todos tienen valor y son claves para el movimiento.

  1. La construcción positiva de nichos modifica directamente el cerebro, que a su vez,refuerza su capacidad para adaptarse al entorno.

Muchos padres desean ver a sus hijos salir de su cuarto y de sus obsesiones encontrando un grupo que lo acepte tal cual es. Los profesionales también han entendido que esto incide positivamente en sus procesos de crecimiento y adaptación. Por esto en países desarrollados los grupos de personas neurodiversas están cobrando mucha fuerza y son un ejemplo que se desarrolla en otros países interesados en darles valor y espacios para su desarrollo tanto personal como social.

QUÉ HA LOGRADO HASTA AHORA?

En todo lo que he leído sobre el movimiento de neurodiversidad, encontré que una de las cosas que más les preocupa es el acceso a servicios y empleo. Allí sobresale un nombre: Thorkil Sonne fundador de Specialisterne y padre de un joven con autismo quien buscando posibilidades de desarrollo para su hijo encontró que él y las demás personas con autismo tenían habilidades que siempre habían sido consideradas como problemas. Hoy en día es una empresa de testeo y control de calidad de software y gestión de datos, generando empleo a personas con autismo y paralelamente capacitandolos en habilidades sociales y profesionales. Les han criticado por fortalecer la idea de que las personas con autismo solo están interesadas en los computadores o que no tienen en cuenta a personas con autismos más difíciles.

Otro aspecto que les preocupa es el acceso a servicios de salud y educativos.  En esto los activistas como Kerry Magro han logrado algunas metas en cuanto a inclusión educativa y ajuste de leyes que protejan sus derechos.

Al final entonces de qué va la NEURODIVERSIDAD? Simple! Mostrar a las personas diferentes como seres humanos que merecen vivir una vida.

Gracias por seguirme, por comentar y por darme entrada a tu pantalla y a tu corazón.

 

AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: “nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'”. Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?

EL EFECTO HALO DE LA DISCAPACIDAD.

Niño en la ventana: Imagen usualmente utilizada para referirse a personas con autismo, indicando aislamiento y tristeza. Podría ser cualquier niño mirando a la calle.

El efecto Halo de la discapacidad o Efecto Eclipsador describe la tendencia de la sociedad a hacer que los gustos, actitudes y decisiones de las personas con alguna condición, tenga que ser siempre consecuencia de su discapacidad y no de la libertad de decidir y hacer lo que desea como cualquier ser humano.

Suena complejo. Es una actitud reduccionista donde lo que para los normales es cotidiano para una persona con discapacidad es un matiz más de su “anomalía”; tanto así que debe intervenirse pronto terapéutica o químicamente. Es la patologización del diario vivir y para explicarlo tomo el artículo del maravilloso blog Si no me conoces porqué me sonríes, dedicado a la naturalización de la discapacidad en medio de una sociedad que condena la diferencia.

1. Si yo no quiero hacer todo con mis padres es que tengo vida propia. Si es una persona con Discapacidad es rebelde.
2. Si quiero estar sola, tengo cosas en qué pensar. Si una persona con Discapacidad quiere estar sola, tiene problemas de sociabilidad.
3. Si me planteo metas altas es que soy ambiciosa. Si lo hace una persona con Discapacidad es que no es consciente de sus limitaciones.
4. Si soy consciente de mis derechos podré defenderlos. Que una persona con Discapacidad sea consciente nos da miedo.
5. Si yo doy un beso a mi novio es amor. Si lo da una persona con Discapacidad es que no regula sus emociones y conductas.
6. Si yo solo visto de negro, es estilo. Si lo hace una persona con Discapacidad es manía u obsesión.
7. Si estoy un día triste, es que tengo vida emocional. Si está triste una persona con Discapacidad… ¿Cómo no va  a estarlo con “la que la ha caído”?
8. Si no me gusta mi trabajo, es que tengo otras ambiciones y metas. Si a una persona con Discapacidad no le gusta su trabajo, es que no ha agradecido la oportunidad de integrarse y de normalizar su vida.
9. Si tengo una opinión diferente a la tuya, es que tengo espíritu crítico. Si una persona con Discapacidad opina diferente es que no tiene capacidad para razonar.
10. Si yo decido qué ropa ponerme, puede que tenga mal gusto. Si una persona con Discapacidad decide qué ponerse – y no queda bien- “pobrecita, van a pensar que no tiene familia…”
11. Si yo decido tomarme un pincho antes de comer, es porque quiero abrir el apetito. Si lo decide una persona con Discapacidad, “mejor no, que se le va a quitar el hambre”.
12. Si yo colecciono, por ejemplo, dedales, pensarás “qué curioso”. Si lo hace una persona con Discapacidad pensarás “qué manía”.
13. Si yo me quedo ensimismada mirando por la ventana, es que estoy pensando en mis cosas. Si lo hace una persona con Discapacidad es peligroso, porque va a caer en el aislamiento.
14. Si yo digo que no a algo, es que defiendo mis ideas y principios. Si una persona con Discapacidad se niega a hacer algo es que es “contestataria”.
15. Si yo me salgo de la norma, es que soy creativa. Si una persona con Discapacidad se sale de la norma, es que no ha entendido o es desafiante.

Estoy segura que han escuchado más de una vez este tipo de afirmaciones. Hoy día Internacional de las Personas con Discapacidad deberíamos cuestionarnos sobre la forma como vemos la libertad de personas a las que hemos limitado al punto de definirlos a través de su etiqueta.

Cierro este Día Internacional de las Personas con Discapacidad con una frase de Pedro Samayoa:

“La Discapacidad se construye con la ignorancia y la indiferencia social”

¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?

Santiago siente el enorme peso de la frustración. Su hijo diagnosticado hace ocho meses con autismo pareciera retroceder más que avanzar. Aunque acuden a algunas terapias, no son las suficientes como para sentir que algo se está haciendo. Los días son tremendamente largos y no hay diferencia con las también largas noches que  les recuerdan el autismo no les dará tregua.

Una de esas frustrantes madrugadas Santiago se sentó frente a la laptop mientras su hijo veía por cuarta vez uno de los capítulos de Pocoyó. En uno de los grupos de facebook encuentra una palabra que lo saca de su sopor: CURA. Pica en el link y se encuentra con testimonios de familias donde el común denominador es cómo curaron a sus hijos del autismo.

Se inscribe a una de las reuniones donde le explicarán cómo erradicar el autismo del cuerpo de su hijo a través de un “Protocolo” que garantiza curar cualquier cosa, incluido el trastorno que tiene a su hijo en medio de la sala balancéandose mientras se pierde en la pantalla de la TV.

Aquel día en un salón que indudablemente costó mucho dinero alquilar y junto a un grupo de personas tratando a los invitados  con una amabilidad sospechosa, Santiago ya tiene en sus manos un folleto y una persona que le acompañará durante la conferencia para solucionar cualquier duda.

—Siempre es un extranjero —escucha de una mujer a su lado. Alcanza a ver un tatuaje en el dorso de su mano, una ficha de puzzle.

Durante la exposición la mujer ha tomado cladestinamente varias fotografías y escribe en una libreta con actitud de incredulidad. Entre diapositivas exhibiendo parásitos, lombrices descomunales, intestinos y niños sonrientes, aparece la razón de ser de toda esa puesta en escena: Solución Milagrosa.

Curiosamente el ponente “científico” , porque así se hace llamar, muestra al público las bondades del producto mágico cura-todo rebatiendo con argumentos como: El autismo tiene cura, las vacunas son las culpables junto con los metales pesados, el autismo tiene origen parasitario y otras tantos argumentos que iban desde dietas hasta complots de las farmacéuticas.

Santiago se preguntaba cuántos de esos parásitos podría tener su hijo y su angustia se tornaba más asfixiante mientras observaba imágenes que evidenciaban la eliminación de los mismos tras ingerir el líquido en cuestión. Imaginaba cómo evadiría las vacunas para no seguir “intoxicando” a su pequeño.

En realidad siendo economista y lector de muchos temas, sobre todo del que ahora ocupaba todo su interés, el autismo, no dejaba de sentir incómoda desconfianza ante los argumentos del autodenominado científico y la sonrisa amable tatuada en la cara de su acompañante asignada.

Y en medio de esos pensamientos que lo torturaban la voz de la mujer volvió a aparecer a modo de susurro.

—Cuánto daño están haciendo. Ya escuché suficiente… te espero afuera si quieres—, y se levantó de la silla no sin antes entregarle discretamente una nota:

“¿Le darías veneno a tu hijo para curarlo del autismo?”

La mujer no tuvo que esperar porque Santiago casi al tiempo se levantó de la silla pidiéndole a su invasiva acompañante designada un momento para tomar aire. Se percató de no olvidar nada porque a esa silla convencido estaba que no volvería.

La conversación que siguió después al rededor de una limonada y un café que la mujer pidió en sus palabras: “negro como la conciencia de nuestro científico, por favor” fue justo lo que necesitaba para rescatarle de su angustia y despejar sus dudas.

Le contó que su nombre era María, madre de una niña con autismo y periodista cuando el tiempo se lo permitía. Que estaba allí para documentar riesgo, peligro y crueldad y que había visto los estragos que ese protocolo causaba en pequeños que confiaban tanto en sus padres como para tragar piedras si de sus manos venían.

—Y sí lo sabes por qué estabas allí? preguntó Santiago.

La respuesta de María lo dejó todo claro:

—Porque yo le dí ese veneno a mi hija.

Y narró su odisea…

Acudió a esa salida por mera desesperación recomendada por una vecina del edificio donde vive; su pequeña se autolesionaba y no podía sacarle un murmullo de su boca. Comenzó por los enemas dolorosos y desesperantes. Paralelamente mataba los supuestos parásitos con un brebaje que limpiaba mejor los baños que cualquier desengrasante. Nunca vio ni una de las famosas lombrices salir del cuerpo de su hija, a pesar de haber seguido el protocolo y sumando Mebendazol y Quinopodio simultáneamente, dos purgantes potentes que a una niña de tres años podría haber matado junto con la lejía que venden como inofensiva. Paradójica mezcla creada por quien habla de complots de farmacéuticas.

Se le quitó el autismo? No. Empeoró. Porque un ser humano que se siente mal físicamente, agredido con algo tan letal, lo único que podía expresar era dolor a través del incremento de sus autolesiones y las crisis que las dejaban agotadas a ambas.

Los grupos que apoyaban ese protocolo en redes sociales eran bastante radicales; al menor cuestionamiento el ataque se volvía personal: “madre desconsiderada” “hazlo por tu hija, si de verdad te importa” “Si te gusta ver sufrir a tu hija abandona”. Pero las respuestas a preguntas sobre los efectos colaterales derivaban a links en inglés que nadie entendía.

Finalmente una noche de marzo mientras escribía su habitual columna editorial, el grito de la abuela que cuidaba a su hija le estremeció el alma…¡Vamos a Urgencias! La pequeña vomitaba sangre, su rostro pálido, su respiración entrecortada y la imposibilidad de caminar por si misma la llevo a alzar ese  delgado cuerpecito que la dieta recomendada dentro del protocolo había propiciado.

Los doctores controlaron la hemorragia intestinal, estabilizando su agudo estado de deshidratación e implementando el protocolo para desintoxicación.  Encontraron un cuadro crítico de anemia y temían falla renal o hepática. El daño neurológico era en ese momento incierto.

Por fortuna la hija de María sobrevivió sin daños severos. Tuvo suerte.

Denunciar no fue posible. La responsabilidad recayó sobre María y su decisión de suministrar un producto que no tiene evidencia científica ni permiso para ser distribuido, lo que le quitaba la posibilidad de trasladar la responsabilidad al “científico” y sus seguidores.  La justicia no se ocupa de negligencias difíciles de penalizar.

Hoy en día la hija de María asiste a terapias y a todo tipo de intervención lejos de la pseudociencia y los milagros embotellados. Redactó la crónica de la conferencia donde conoció a Santiago y que de paso la llevó a rescatarlo a él y a su hijo de una pesadilla que espera evitar a otros tantos más una vez publique su columna.

Ese día al volver a casa lo primero con lo que se encontró Santiago fue con la mirada brillante e inquieta de su hijo.  En un abrazo que esta vez el pequeño no evitó, le prometió no volver a buscar caminos en bosques oscuros y sí transitar por donde no se encontrasen con individuos para quienes pequeños como él o la hija de María no sean simplemente un medio para obtener dinero a costa de sus vidas.

Un año después se enteró del retorno del “científico” y su brebaje cura-todo. Tomó su libreta y una cámara.

 

EL DESCARADO MARKETING DEL AUTISMO

imagen pixar studios

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook un post cuyo fin era mostrar la realidad del autismo,  aquella de rabietas desproporcionadas y autoagresión,  de aislamiento y de descontrol. Lo encabecé con un texto relacionado al 2 de abril y cómo estas personas serían los ausentes,  los no invitados porque le hacían “mala prensa al autismo”.

De pronto me encuentro con un comentario donde me preguntan por qué estaba patrocinando a los antivacunas. Al principio no entendía y miraba el vídeo… nada;  ¿dónde hablaban de las vacunas? Pues sí,  allí aparecía en el origen del vídeo. Un grupo antivacunas había utilizado el corto sobre “la realidad” del autismo para promover su grupo de Facebook. Cómo no leí!! Confieso que lo dejé publicado porque el mensaje visible me parecía muy válido a pesar del mensaje oscuro tras este.

Hoy de nuevo. Una página de Facebook publica un cartel hablando de los tipos de autismo y ha sido compartido,  likeado y comentado por familias e incluso personas con autismo. ¿Cuál era el problema del cartel? Tomaron todo lo antiguo, lo malo, los mitos y errores sobre el autismo y lo transformaron en una forma de promocionar ignorancia bajo la misma técnica del vídeo que comente anteriormente: usaron la frase “el autismo no tiene cura” y luego la palabra PERO… y ahí te venden la idea de que ciertos tipos de autismo si tienen cura porque bla bla bla.  https://drive.google.com/file/d/0BykZ9Y-knnSBRlpWSXhTT1hrdlk/view?usp=sharing

No es todo. Vídeos de personas testimoniando su valerosa y luchada vida utilizados para vender pseudociencia (ellos ignoran que los utilizan) o las Campañas pro-autismo donde famosos personajes se vestirán de azul por el autismo,  algo favorable para la visibilidad pero que poco conciencia sobre la condición.  Ni le quita,  ni le pone.

Conferencias con unos costos que podrían pagar unos meses de las terapias de nuestros hijos, que resultan ser un promocional  cuyo contenido no deja de ser un collage de datos o información no contrastada de cualquier rincón de la red o la venta final de productos como hipervitaminas o cloro de alta pureza (veneno).  A muchos no les gustará lo que diré pero recuerda que los derechos del consumidor te amparan y si ves que el costo no compensa tus necesidades o es una estafa de auditorio… pide devolución del dinero!!

Convirtieron el autismo, las necesidades de las familias, las emociones que esta condición genera en Marketing del autismo.  ¿Descaro o astucia? Las dos cosas.

Y así,  vas navegando por esta red social o cualquier otra porque los que hacen marketing saben lo  importante de llegar cómo sea a quienes sean. En una era donde compartir información se hace en tiempo real,  para leer entre líneas parece que tiempo no hay.

¿Pero cómo blindarse ante estos oportunistas hábiles?

Siendo conscientes y más hábiles que ellos. Controlando nuestros instintos ciber-emocionales. Detectando el doble sentido. Esas frases reflexivas con vínculo a un sitio para venderles curas milagrosas o magia nueva era o marihuana terapéutica… Esos vídeos donde abajito en pequeñas letras grises se publicita ignorancia y peligrosos protocolos. Localizar y cuestionar porque curiosamente el algoritmo que debe vigilar y proteger a sus usuarios no funciona cuando se trata de ventas.

Alguien me decía “pues sí no te gustan no los mires y pasa de largo”. Pues No. Porque cuando comencé el camino junto a mi hijo exploré todo: dietas, antivacunas, nueva era, niños índigo, niños cristal, esencias, flores, hadas…etc.  y no quiero que padres como yo en su momento exploradores de caminos, se encuentren muy fácil con marketing disfrazado de bonitas pero definitivamente peligrosas intenciones.

No olvidemos que en medio de toda esta marea de información existen  niños,  jóvenes y adultos vulnerables,  inocentes del negocio en que se convirtió su condición.  Pero la historia tiene buen final. Existen personas con el radar bien agudo detectores de cualquier intento de marketing de pseudociencia… escuchémoslos y desconfiemos por más inspiradora que suene la frase que acompaña su oferta del día.

Y para que ejerciten el arte de leer entre líneas, en esta entrada encontrarán un link hacia un libro descargable gratuito autorizado por el autor.

 

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

¿Educación sexual en el autismo? Sí, con naturalidad.

 

Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta “como sacado de los sueños” según él. Asiste a sus clases sin falta,  aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase,  ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada.  No estaba improvisando.

Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.

La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos,  quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible con el psiquiatra.

Marcos jamás supo cuál fue su equivocación.  Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su “pintora de sueños”.

Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad.  ¿Culpa de ellos?  Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú,  más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.

Pero por qué enseñar cátedra sobre sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos con autismo que lo que sienten tiene un nombre y formas más “correctas” de expresarlo?

En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos  otros lo trataran.

LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA,  PERO NO LA EXPERIENCIA.

Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo y sólo si la economía lo permite, encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café o del cierre.  ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.

Pero en todas las conferencias a las que he asistido,  ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.

O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia,  su valiosa experiencia.

Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico,  como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital.  Hablan de  manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.

SEXUALIDAD INCLUSIVA

A veces la excusa más recurrente es la misma condición:  el autismo. “Pero es que ellos no van a tener espos@.  Nunca van a formar una familia.”   Entonces se posterga  este aprendizaje  e incluso jamás sabrán qué es un condón,  una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A  queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo.  Así de poco funcionales les perciben.

Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad,  el embarazo, la aceptación y expresión de género,  la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales,  ese… “sobre mi cuerpo decido YO”. Aspectos como esos son exclusivos de los que “entienden” y por eso se les quita autodeterminación,  poder de decisión.

Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo,  el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes.  En contextos apropiados,  con personas apropiadas y con los medios apropiados.

Parece difícil,  pero no lo es.  Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable,  se les trate como personas con todos los matices que cualquiera.

CONCIENCIA SOCIOSEXUAL

¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?

Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales,  sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico,  sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto,  pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis o la segunda guerra mundial.

QJWRNJMZAXHNVSCUKKKBHPHQRGNUELXIPYTJFIEVUJCYFHNMKTCMDRNC

BXHQUBBISYPKMVWDKTQXEIZJFORKULMRYGAKVKYTGUZNI  

CÓMO ENSEÑAR SOBRE SEXUALIDAD

  • Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer,  escribir,  los planetas,  los países… etc.  Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí,  de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales,  láminas,  maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema,  preguntar y ser responsable al responder.
  • Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos.  Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos,  así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
  • Llamar las cosas por su nombre. Pene,  vagina,  senos,  orgasmo,  masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados,  sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
  • Siempre.  Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:

DÓNDE Y QUIÉN.

En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos “diferentes” no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.

Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo.  Chicos que descubre su sexualidad,  que no saben qué nombre darle a sus sensaciones,  a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno,  atributo de “normales”.  Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales,  pero ese tema vendrá más adelante en otro post.

Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación.  Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas,  no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño.  Todo es cuestión de discreto acompañamiento.

JJYPLAIZOQIIXYRCRWOMXSJALIFWVIJFDPGUGRJVFKJQF

NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.

Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).

Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a “despertar” algo que en “ellos” debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier “normal” percibiría.

Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes,  volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…

GNMCDHLFIPSRFMHDWSVYJPQGLINUCZLQPSCEQBYJCSKOCPETSCHYFLGUCABCH