Una enorme roca llamada “Protocolo”

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Quisiera olvidar esa invención llamada Protocolo para NIÑOS y NIÑAS con TEA... dejarlo en el pasado con ese pretencioso objetivo de ser una “herramienta” creada para “ayudar” a las personas con autismo.  Pero no,  es imposible olvidarlo cuando entra primero al consultorio sin ser invitado.

Diez de la mañana,  cita con psiquiatría y en un acto que no se sí interpretar como desidia u honestidad la psiquiatra confiesa no saber de autismo… ¿Qué hacemos acá? pensé … solo necesito que me de la orden para intervención terapéutica y ya! saldremos de aquí sin efectos colaterales.

Por lo menos mi hijo se portó como un príncipe! pero…

Sorpresa! hay que pasar con un Comité Científico que decide sí procede o no la intervención,  léase bien: Sí procede… no estamos hablando sí estudian tipo de intervención o cómo manejar el autismo… es cuestión de SI le dan rehabilitación o NO se la dan.  Influye ser adulto (mayor de 18 años)? Claro que si! No quieren invertir recursos en adultos,  por algo el protocolo se refiere a niños y niñas,  qué colosal error.

Ahora,  en la historia clínica aparecía mi solicitud de acompañamiento de terapeuta para implementar inclusión escolar. Y es que mencionar lo educativo en el sistema de salud es una blasfemia. La psiquiatra se molestó porque no podía estar pidiendo educación y salud al mismo tiempo: Quién me creía para mezclar el agua y el aceite? Clarito me quedó esa parte del protocolo excluyendo lo educativo del proceso de intervención en autismo.

En fin! Añoraba esas viejas épocas en que solicitabas terapias y te las daban sin problema,  aquellas épocas en las que mi hijo,  aún niño de diecisiete años tenía esperanzas de intervención.  La leyenda urbana decía que cumplidos los dieciocho años se cerraban muchas puertas y adquirían un extraño poder: Nuestros hijos se volvían invisibles. Y al parecer no es tanta leyenda,  es realidad.

Pero por qué menciono el Protocolo? porque está allí,  vigente y juiciosamente aplicado por el repentinamente eficiente sistema de salud. Muchos lo defienden,  pero si se pasan por la realidad de los consultorios y las familias que pelean un derecho como lo es la intervención temprana o tardía,  como la quieran llamar,  se sonrojarían… sentirían vergüenza de haber permitido la creación de un documento que lejos está de ayudar como lo quieren hacer parecer. Pero mayor vergüenza de convertirse en neutrales espectadores de tal injusticia.

Y que no digan que beneficia a los más pequeños y allí está su validez.  No! Eso del diagnóstico temprano en niños no existe! siguen los padres y madres buscando algún profesional que sepa de autismo y a menos que su condición económica les permita pagar un diagnóstico particular,  seguirán esperando un dictamen con el tiempo en contra y el autismo avanzando sin piedad.

Pero hay esperanza!

Ningún protocolo puede ser más poderoso que un Derecho universal y constitucional y allí es de donde hay que echar mano. No necesitamos crear más trampas burocráticas… necesitamos ratificar derechos inherentes.  Y pues en ese sentido es a la parte legal a la que se debe acudir… entonces ahorremos para un buen abogado o roguemos al cielo que algún funcionario de esos que deben ratificar derechos nos ayude a saltar esa enorme roca que atravesaron en nuestros caminos y de la cual inexplicablemente se siente orgullosos.

Esta es mi opinión personal,  y como verán no menciono organizaciones ni personas, no les daré ese gusto.

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¿Nada sobre nosotros sin nosotros?

Cuando me enteré que acababa de salir el Protocolo Clínico para el Diagnóstico,  Tratamiento y Atención Integral de niños y niñas con TEA me pareció un avance,  un paso hacia la luz en un país cuyas familias lo reclamabamos con urgencia. Lo descargué y aplacé su lectura pues estaba tramitando la atención integral para mi hijo con el sistema de salud.  Mala idea,  ya que un día cuando creía haber logrado la integralidad una funcionaria me quitó la sonrisa de la cara:  a mi hijo no le aprobaron ni el 10% de lo que yo pedía. Al preguntar cómo era posible,  un padre con mirada solidaria me respondió “a tu hijo le aplicaron el protocolo,  no lo has leído?”  Y fue así como llegué a casa muy molesta y busqué el pdf que amenazaba con trastornar nuestras ilusiones.

No lo podía creer. El protocolo clínico se reduce a las tres terapias básicas (fonoaudiología, ocupacional y fisioterapia) sumando un ABA imposible de implementar.  Excluye terapias como la integración sensorial por considerarla ecléctica,  cuando en otros países,  donde sí se investiga, se reconoce el componente sensorial como relevante dentro de todo el proceso de intervención y eso que no se menciona en este protocolo REHABILITACION. Ni pensar en equinoterapia o hidroterapia,  reducidas a intervenciones sin validez científica según los autores. Todo lo reducen al trabajo estrecho en tiempo y espacio del consultorio.

El tema del acompañante terapéutico o sombra es el fuerte del Protocolo.  Se fueron con todo para acabar esa figura ignorando que es una exigencia sin la cual no recibirán en un colegio o institución a una persona con autismo. Si,  Lo exigen.  Y puede que tengan razón en algunas cosas pero la verdad es una batalla de intereses donde finalmente los afectados son los niños y adolescentes. Anteriormente el sistema de salud autorizó la figura con presión de los tribunales y la práctica se extendió hasta volverla un condicionante para acceso a la educación y un medio para descargarse de responsabilidades por parte de los colegios. Finalmente el protocolo acabó con la figura de acompañante terapéutico sin regular,  ni investigar alcances y consecuencias. Así digan que con intermediación de un profesional se puede solicitar.

Y ahora que menciono la palabra investigar.  Es curioso que se categorice Google como fuente científica principal y las guías clínicas aparentemente también se googlearan o la terminología se “investigara” en la siempre recursiva web (pg. 94 Anexo 2). No se mencionan estadísticas locales ni nacionales.  La verdad no es un secreto que investigación y estadísticas no existen.

Hablan de ABA.  Bien.  Reconocen que no hay profesionales,  ni entidades certificadas,  ni infraestructura, ni programas académicos. Pero se comprometen a comenzar el proceso de capacitación y certificación. Entonces,  si no hay ABA en Colombia cómo intervendrán a las personas con autismo mientras se cumplen los compromisos a los que no les establecieron una fecha límite.

Ahora lo que no se menciona: Rehabilitación. La palabra rehabilitación no aparece y eso que la OMS tiene una definición muy clara del término que muchos promocionan pero no cumplen: rehabilitación basada en comunidad.  Pero es que también olvidan que un protocolo no puede excluir a los adultos con autismo,  estos no fueron incluidos;  tampoco  se determinó la edad considerada dentro de adolescencia,  así la intervención puede ir hasta donde las directivas de las eps consideren a un adolescente (14 a 15 años). Ni hablar del componente de integralidad que acerca lo educativo y la salud,  eso no existe en el documento.

Pero por qué muchos padres nos enteramos del resultado,  un protocolo,  y no del proceso que lo antecedió? Quizá no estuvimos muy pendientes de las redes sociales o del “voz a voz” que suele ser la forma como la mayoría nos enteramos de eventos,  leyes y demás… quizá no tenemos los contactos clave para estar bien informados.  Quizá la información es un privilegio de unos pocos.

Y lo anterior se puede confirmar sí se verifican los actores invitados esenciales.  Padres y madres de personas con autismo (1),  Personas con autismo – si,  ellos también tienen opinión e injerencia. (0). Algunos de quienes firmaron reconocieron el error,  el daño causado.  Dicen que no les mostraron el documento final,  pero curiosamente hay una hoja donde conscienten cada letra publicada (Concenso 2 pg 85).

La participación del público fue registrada como nula (Pg. 77: Participación del público: ¿Se recibieron comentarios del público durante las fases del proceso? No ¿Se recibieron derechos de petición relacionados con las fases del proceso?  No ¿Se recibió solicitud de información del público relacionada con las fases del proceso? No.)

En ese orden o desorden de ideas y para concluir,  la frase bandera en la lucha de derechos de las personas con discapacidad: “Nada sobre nosotros sin nosotros” quedó tan olvidada como los adolescentes, adultos y sus familias en este protocolo.  Habrá corrección?  Habrá un protocolo para adultos? No se sabe… Lo único cierto es que el documento fue todo un éxito porque nunca algo así se había implementado con tanta eficacia y en tan corto tiempo por el sistema de salud. El protocolo benefició a muchos pero tristemente no a los que debía.