8 CARACTERÍSTICAS AUTISTAS QUE TAMBIÉN TIENEN LOS NEUROTÍPICOS: la explicación a «todos somos un poco autistas».

Siempre se ha hablado de las características de las personas con autismo y se han convertido en los rasgos que los diferencian de las personas neurotípicas. Pero muchas de esas características resultan estar presentes también en los individuos neurotípicos. Quizá la única diferencia es la forma como se manifiestan y que no se patologiza, mientras que en la personas con TEA se convierten en rasgos que indican el grado de dificultades o incluso su nivel de autismo.

Comencemos a analizarlas y ustedes quizá puedan ver que tantas de esas características han notado en sí mismos.

1. INFLEXIBILIDAD.

Las personas neurotípicas suelen ser bastante inflexibles. Sus reglas las establecen sin lugar a modificaciones porque durante años han sido así o porque les han funcionado hasta ahora. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, ya sea un alumno diferente en el aula o un empleado que necesita instrucciones más específicas, prefieren prescindir, evadir o simplemente expulsar a esa persona porque no se adapta él o ella a la norma. Es así como vemos evaluaciones y métodos de calificación iguales que los de alumnos típicos o horarios laborales que no permiten momentos de distensión cuando las personas autistas se sienten abrumadas. En el entorno social, los neurotípicos socializan alrededor de temas estándar y pocas veces profundizan o dejan que un tema ajeno a sus intereses se introduzca en la conversación.

2. DIFICULTADES DE COMUNICACIÓN.

Los neurotípicos tienen enormes dificultades de comunicación. Son ambiguos en muchas de sus expresiones e incluso omiten información que resulta relevante. Dan miles de instrucciones en un minuto, no expresan concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentan positivamente para saber que alguien está haciendo bien las cosas. Usan silencios cuando se les hace preguntas y si se les pide que repitan una instrucción pueden molestarse. No comunican lo que les molesta sino que pueden estar con una mala actitud que confunde y hacen sentir mal a otras personas. Y lo más difícil, dicen que van a hacer algo y luego hacen otra cosa sin previo aviso. Olvidaba ese lenguaje que yo no llamaría «no verbal», sino un tipo de lenguaje gestual que usan entre neurotípicos y que resulta incómodo porque casi siempre significa menosprecio, descalificación o exasperación por alguien.

3. FALTA DE EMPATÍA

De las cosas más difíciles para un neurotípico es ponerse en el lugar del otro. Les cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o entender cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien necesita ser escuchado, no buscan hacer sentir al otro acompañado, sino que anteponen sus propios problemas e incluso terminan dando consejos o juzgando cuando lo que se necesitaba era empatía y comprensión.

4. LITERALIDAD

Por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales son producto de interpretaciones literales. Pocas veces dan oportunidad al sentido del humor, a otro tipo de interpretaciones, se toman todo tal cual, textualmente y esto genera muchos malentendidos. Las personas neurotípicas tienden a malinterpretar bromas, analogías u otro tipo de pensamientos. Pueden llegar a ofenderse a sentirse atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, metáfora o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

5. DIFICULTADES EN LA FUNCIÓN EJECUTIVA

Dicen que las personas con autismo tienen las más grandes dificultades en la función ejecutiva, pero resulta que los neurotípicos la manifiestan, solo que como no tienen un diagnóstico lo llaman de otras maneras: Procrastinación, desconcentración, desorden, impuntualidad, no terminar lo que comienzan, abandonar proyectos, indecisión , inseguridad. O sea, no hay patología detrás de esas manifestaciones y se toman más como rasgos de carácter cuando en realidad tienen serios problemas de la función ejecutiva. Pero les aterra reconocer que tienen un problema, los del problema son otros.

6. PROBLEMAS DE ATENCIÓN

Lo que para una persona autista es una comorbilidad o un TDAH, para un neurotípico es solo que es distraído o despistado. Pero resulta que los problemas de atención derivados de la ansiedad de la vida diaria, del aburrimiento o del uso inadecuado de tecnologías, están convirtiendo al planeta en personas con graves problemas de atención que derivan en dificultades en su trabajo, estudio, entorno social y familiar. Ahora con todas las aplicaciones que existen todo se lo recuerdan, nada queda al azar, pero se depende más de una máquina que del cerebro. Mientras que a los autistas no se les perdona que olviden, que se distraigan o se desconcentren, porque de inmediato son derivados al especialista o a tareas que no requieran mucha atención.

7. PROBLEMAS DE INTERACCIÓN SOCIAL

Es quizá de las características que más se patologizan en el autismo y que en los neurotípicos se manifiesta como simples problemas de convivencia, intolerancia o incluso incompatibilidad de caracteres. Los eufemismos han disfrazado rasgos de personalidad que las personas autistas tienen que lidiar como el bullying, la apatía cuando se necesita ayuda, la burla por sus características. Muchos neurotípicos carecen de respeto por el otro, dicen las cosas sin filtro o desprecian a quien no está «a su nivel». Los NT tienen enormes dificultades a la hora de resolver conflictos, de crear estrategias que beneficien a todos y sobre todo de aceptar a las personas diferentes. Eso que critican tanto en el autismo: el trabajo en equipo, resulta ser en las personas normales un escenario de brutal competitividad o ventaja sobre otros. Vayan a una empresa para ver cómo pocas veces hay un clima de entendimiento y colaboración. Ese tipo de contexto dificulta a cualquier persona autista desenvolverse en consecuencia, porque simplemente no hay un modelo sano que replicar.

8. NO MANTENER CONTACTO VISUAL

Por mucho tiempo se le reclamó, exigió, obligó a los niños autistas que miraran a los ojos, que si no lo hacían la comunicación no era eficiente y funcional, pero la actual sociedad (y hagan la prueba) hace tiempo dejó de mirar a los ojos y se se engancharon en una pantalla. Así que toda la vida nos pidieron algo que los neurotípicos ahora no hacen. En la mesa, en una conversación, en la calle, el contacto visual hace tiempo se extinguió e incluso se ha convertido en una señal de agresividad «… qué miras!».

Tener un diagnóstico de autismo acarrea consecuencias, no solo por la condición sino por los mitos que se establecen. Las características autistas se pagan más caro que si suceden en un entorno regular, con personas «normales». Y así, aun exigimos a las personas dentro del espectro que «normalicen» sus conductas para vivir en sociedad. Quizá deberían ver qué están criticando o reclamando de autistas que todos los días se esfuerzan por dar la talla en un mundo, y mirar hacia sí mismos para corregirse y no solo para justificarse. Ojalá algún día encontremos un punto medio donde con humildad reconozcamos que la normalidad no es perfección, ni tampoco un ideal que las personas autistas deban seguir. Quizá debamos reconocer que somos seres humanos equivocándonos, acertando y buscando ser mejores sin importar lo normal que parezcas.

AUTISMO NO VERBAL: CREEN QUE NO SIENTO.

Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.

Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.

Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.

Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.

Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.

MEDITACIÓN Y AUTISMO: MÁS ALLÁ DEL PREJUICIO Y LA IGNORANCIA

Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.

Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.

Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.

Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.

Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.

Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:

La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.

Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.

La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.

Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.

La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.

Testimonio: https://the-art-of-autism.com/why-i-sought-a-formal-autism-diagnosis-at-age-59/

Referencia estudio científico: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3420737/

2023 ¡CON TODA!

Cada día que vivimos junto a nuestros hijos, cada instante de lucha que libramos, a veces, con apenas un avance, pequeñito, que se celebra como el más grande de los logros. Otras veces sin mucho esfuerzo, eso de lo que ya habíamos desistido por un momento, surge como la muestra del carácter de un ser que nunca se rinde, ni se rendirá.

Nuestros hijos enfrentan los retos del mundo con determinación, se saben diferentes y, como alguna vez escuché, solo piensan que “están mal” si quienes les rodean los convencen de ello.

Pero es ahí donde nosotros como sus padres y madres entendemos nuestra misión. No es ayudarles a lidiar con su autismo, aunque sí que lo hacemos; nuestra misión primordial es ayudarles a creer que pueden y merecen tener un lugar en este mundo, como todos y, aunque no siempre lo consigamos, eliminar esos obstáculos del camino, esos que los retrasan, que los desalientan y que les restan fuerzas. Y así hacer más productiva y fructífera su batalla individual, que no sientan que son ellos solos contra el mundo.

Por eso, mantengámonos siempre fuertes, aunque nos doblemos; esperanzados, aunque nos nieguen posibilidades; valientes, aunque sintamos cada día la incertidumbre del futuro. Porque desde que supimos que nuestros hijos eran diferentes, también nosotros como padres nos diferenciamos y nos llenamos de un coraje que pocos reconocerán porque para eso hay que ser guías y a la vez aprendices de los seres más maravillosos que la vida nos pudo dar.

Que el 2023 sea el mejor de los años.

Posdata: Confíen en su intuición y busquen rodearse de gente que vibre bonito.

El autismo: un espejo infalible

Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.
Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.

Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.

Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.

Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.

Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.

Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.

Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.

Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.

Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.

La normalidad es un velo que nos impide observar
otras naturalezas divergentes.

25

Ahora negociamos, hablamos en términos de grandes, porque las órdenes ya no van contigo. Ahora decides, porque necesitas comprobar que siempre podrás hacerlo.

Ahora haces cosas solito sin que yo supervise el riesgo de que algo salga mal. Ahora hablas de amigos, hablas de personas con sus nombres y un eco de sus conversaciones.

Ahora caminas más seguro, aunque yo te siga con la mirada porque, aunque confío en ti, no confío en este jodido mundo.

Ahora tú me lees y me dices “¡tranquilita!” porque aprendiste que todos necesitamos alguien que se preocupe por nosotros.

Ahora sabes cómo evitar lo que te abruma, lo que invade tu mente, porque sabes que algunas cosas no se pueden evitar y que huir no es suficiente.

Ahora sabes más que nunca quién te aprecia genuinamente y de quién te debes alejar, porque la gente te ha demostrado la ambigüedad de sus acciones.

Ahora exploras más seguro el mundo, porque has aprendido que el miedo te quita la oportunidad de conocer cosas nuevas de él.

Ahora escuchas con más atención lo que sucede a tu alrededor, porque es donde están las explicaciones a lo que toda tu vida has desconocido.

Ahora dices con total convencimiento “soy un buen hombre”, porque sabes que lo eres. Porque sé que lo eres.

Felices 25 años de aventura.

COSAS A LAS QUE SE ENFRENTAN LOS PADRES DE HIJOS AUTISTAS (Y que muchos no entienden).

Algunos hablan del autismo como una forma de ser, un estado superior de la mente, el siguiente nivel de la civilización humana; otros más definen el autismo como altamente peligroso, individuos inconscientes que pueden representar riesgo para la comunidad. Mientras eso sucede, muchas familias lidian con situaciones que nunca expondrán en público, esto gracias a debates virtuales cuestionadores y a pronunciamientos desprovistos del debido contexto.

Hoy quiero hablarles de esas situaciones que enfrentamos las madres y padres de hijos autistas, situaciones que a veces son imposibles de creer:

1. CONDUCTA DE PICA: (imaginen que su hijo se tragara un limón entero)

2. ESCAPARSE

3. DEAMBULAR HASTA PERDERSE

4. ACERCARSE A FUENTES DE AGUA Y RIESGO DE AHOGAMIENTO

5. ADQUIRIR INFECCIONES

6. INVADIR EL ESPACIO PERSONAL DE OTROS.

7. TOMAR OBJETOS Y ESCAPAR CON ELLOS.

8. TENER UNA RABIETA EN UN LUGAR PÚBLICO.

9. METER OBJETOS EN TOMACORRIENTES

10. SUBIRSE A LUGARES ALTOS SIN BARRERAS

11. AUTOLESIONARSE SEVERAMENTE

12. ROMPER OBJETOS DE VIDRIO PORQUE LES GUSTA EL SONIDO.

13. BRONCOASPIRAR

14. ASOMARSE POR UNA VENTANA A GRAN ALTURA

15. DEJARSE LLEVAR POR EXTRAÑOS

16. METER OBJETOS EN SUS OÍDOS O NARIZ

17. SER OBJETO DE ABUSO SEXUAL

18. INCURRIR EN DELITOS POR DESCONOCIMIENTO O COACCIÓN DE MATONEADORES

19. PENSAMIENTOS SUICIDAS

20. DESHIDRATACIÓN

21. INSOLACIÓN

22. ENTRAR EN PÁNICO EN LA MITAD DE LA CALLE

23. QUEDARSE ENCERRADO

24. MANIPULAR OBJETOS PELIGROSOS COMO ESTUFAS O VENTILADORES

25. GUSTO POR ESTIMULOS SENSORIALES QUE PROVOCAN ACCIDENTES COMO EL FUEGO

26. COMER EN EXCESO SIN SENTIR SACIEDAD

27. ACERCARSE IMPULSIVAMENTE A ANIMALES (PERROS, GATOS…)

28. NO PODER COMUNICAR MOLESTIAS FÍSICAS

29. ABUSO DE SUSTANCIAS PSICOACTIVAS

30. OLER SUSTANCIAS PELIGROSAS (GASOLINA, THINNER, DESINFECTANTES)

31. NO SABER PEDIR AYUDA EN CASO NECESARIO

32. CAIDAS QUE IMPLICAN URGENCIAS

33. ENREDARSE EN CUERDAS

34. CONSUMIR SOBRAS DE ALIMENTOS ABANDONADOS DE DESCONOCIDOS

35. EFECTOS COLATERALES DE LA MEDICACIÓN QUE NO PUEDEN MANIFESTAR VERBALMENTE

LA LISTA SIGUE…

Muchos hemos tenido que enfrentar varias de las situaciones de ese listado, y no ocasionalmente sino, incluso, varias veces al día. Convertimos nuestra casa en bunkers con ingeniosas barreras: candados, puertas auxiliares, alambres para que no abran ventanas. Escondemos todo lo que pueda ser peligroso, y cuando digo todo es que no hay un solo objeto que no constituya riesgo. Tenemos ojos en la espalda, oído felino, intuición arácnida… y aun así, seguimos superando cosas que no sabemos cómo se salen de nuestro perímetro de peligros.

Con esto no quiero dar una imagen del autismo como si fuera algo aterrador, días sin tranquilidad y zozobra inagotable (bueno un poco), lo que quiero es que se conozca cuánto vivimos las familias y las personas autistas en el día a día, no solo de quienes son no verbales o con autismo severo (porque esto sucede hasta con autistas de alto funcionamiento). Para qué, para que no se nos juzgue o se les juzgue como negligentes, faltos de sentido común o divorciados con la disciplina y que dejan que sus hijos hagan lo que les pase por el orto.

A veces es cuestión de respeto. Si no quieren ser compasivos o empáticos, por lo menos entiendan que existen familias que no la pasan tan bien, que no tienen una red de apoyo o un sistema de salud en su país que les provea de lo básico.

No se trata de padres y madres que fracasaron en su labor, ni de hijos autistas anárquicos y rebeldes (aunque la naturaleza humana lo tenga integrado en el ADN de cada quien), se trata de AUTISMO. Se trata de una condición que involucra impulsos, ingenuidad, desconocimiento del entorno que no siempre es predecible y de un mundo que jamás tendrá consideración con las personas diferentes. Mientras no nos quitemos el obsesivo parámetro de la normalidad, seguiremos lanzando juicios y teorías tan dañinos como jugar con cerillas o tragarse un candado.

AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

https://doi.org/10.53053/OAMY4481

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

NOS GUSTA LA MISMA MELODÍA

Anoche mi hombre extraterrestre estuvo hasta la madrugada escuchando pedazos de su música favorita. Suelen ser ruidosas (a esas horas cualquiera de sus preferencias). Me molesté y le grité que le bajara el volumen, pero estaba en su túnel sensorial de una sola vía. ¿De dónde esa playlist tan ruidosa? Y recordé verlo crecer entre la música de sus tíos y de su maestro de música. Y, que antes de salir al escenario de este planeta no escuchó otra cosa diferente a lo que ahora rompía la imperturbable la madrugada. Dicen que el vientre tiene una acústica imposible de replicar. Ahí está. Escuchamos la misma melodía porque así fue como empezaste a imaginar el mundo: riffs de batería, solos de guitarra y martilleos de teclado. Así empezaste a comprender el mundo. Por eso dejo que suene sin parar Lose Yourself de Eminem.

Arrancamos este año queridos lectores, con entradas muy personales unidas a los habituales contenidos de teoría del autismo y testimonios. Espero les guste lo que encuentren en las próximas entradas. No olviden dejar sus comentarios (los leo todos, aunque no los conteste a veces).

Un buen comienzo de año, un poderoso transcurrir y un cierre lleno de logros.