AUTISMO SEVERO: 10 COSAS QUE NECESITAMOS SABER.

“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.

Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.

El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.

No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:

  1. SÍ SE COMUNICAN

Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.

De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.

2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.

Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.

Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.

3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO

Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.

4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS

Existe el mito de que las personas con autismo severo  traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!!  y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.

5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.

Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.

Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.

6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO

El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.

En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”

Es autismo. Les guste o no.

7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.

Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.

Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.

La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.

8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.

Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.

Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar  si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.

Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?

9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA

Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.

Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.

Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.

10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA

Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.

Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

NOS GUSTA LA MISMA MELODÍA

Anoche mi hombre extraterrestre estuvo hasta la madrugada escuchando pedazos de su música favorita. Suelen ser ruidosas (a esas horas cualquiera de sus preferencias). Me molesté y le grité que le bajara el volumen, pero estaba en su túnel sensorial de una sola vía. ¿De dónde esa playlist tan ruidosa? Y recordé verlo crecer entre la música de sus tíos y de su maestro de música. Y, que antes de salir al escenario de este planeta no escuchó otra cosa diferente a lo que ahora rompía la imperturbable la madrugada. Dicen que el vientre tiene una acústica imposible de replicar. Ahí está. Escuchamos la misma melodía porque así fue como empezaste a imaginar el mundo: riffs de batería, solos de guitarra y martilleos de teclado. Así empezaste a comprender el mundo. Por eso dejo que suene sin parar Lose Yourself de Eminem.

Arrancamos este año queridos lectores, con entradas muy personales unidas a los habituales contenidos de teoría del autismo y testimonios. Espero les guste lo que encuentren en las próximas entradas. No olviden dejar sus comentarios (los leo todos, aunque no los conteste a veces).

Un buen comienzo de año, un poderoso transcurrir y un cierre lleno de logros.

DEJARLOS SER… FELICES

Si hay alguien que más sacrifica en su vida momentos felices es una persona con autismo. Y no  es que deje de importarnos la felicidad y bienestar, por el contrario, quienes más queremos en este mundo verlos absolutamente felices somos nosotros sus padres. Pero la felicidad que queremos tiene más que ver con el futuro y nos olvidamos del presente.

Tendremos que evaluar, entonces, qué tanto les hemos dado de incertidumbre, frustración, ansiedad, poco tiempo y libertad para tener vidas propias. Si hemos sido equilibrados con esos momentos de felicidad y calma que tanto necesitan y pocas veces nos reclaman, porque no saben cómo hacerlo.

Sucede que en esa búsqueda de bienestar y calidad de vida como que se nos extravían los espacios para crear momentos de simple y necesaria felicidad. Y hablando de simple, ellos sí que saben de eso. La cosa más insignificante puede traer a sus duras realidades momentos memorablemente maravillosos.

Por eso si no sabes qué regalarle a un niño con autismo, quizá el regalo está en lo que no se puede comprar.

Regálale una tarde compartida alrededor de su interés, llévalo a ese museo donde está su dinosaurio favorito o al observatorio astronómico a ver estrellas, galaxias y déjalo que aburra al guía preguntándole, corrigiéndolo o enseñando (eso les encanta!)

Regálale una caminata por el parque justo cuando los centros comerciales en estas festividades se atiborran y son asfixiantes. Pregúntale, háblale, cuéntale cómo eras tú cuando niño, confiésale tus miedos, comparte tus hazañas. Quieren ver ese lado vulnerable que disfrazamos de demasiado coraje. Además les encanta escuchar historias.

Regálale silencio —por qué no—, regálale un momento donde no lo invadas con palabras, a ver si esa mirada aparece de repente y descifras todo lo que hay detrás. Hagan burbujas, jueguen en la arena, ríanse… reconocer esa forma de comunicar sin palabras es de las cosas más geniales de toda esta travesía.

Regálale una promesa… La promesa de que esos pequeños momentos de felicidad serán más frecuentes, memorables y simples. La promesa de aceptarlo y amarlo tal cual es. La promesa de escucharlo y descifrarlo sin juzgarle. La promesa de creer en él cuando nadie parezca hacerlo. La promesa de hacer todo lo que esté a tu alcance para cumplir esas promesas.

Así son los regalos para estos asombrosos chicos: Momentos. Lugares. Personas. Al final todo se trata de acercarse, de fortalecer la conexión y de hacer de esta aventura algo más cercano al corazón.

Dejémoslos disfrutar de las galletas, los helados, los dulces. Permitámosle la libertad de saltar al ritmo de la música, que aleteen cual mariposas o griten su mejor y más sonora ecolalia. Dejemos que ellos, ellas, nos lleven de la mano, nos muestren, nos enseñen su mundo y no el que cada minuto les imponemos. Pero, sobre todo, aunque muchos se queden perplejos y critiquen…dejémoslos SER.

Felices fiestas, con la felicidad a la manera de nuestros hijos.

Dato curioso particular… peleé con esta canción y me propuse no hacerla parte de ningún post, dizque porque me parecía un «cliché». Cuando entendí que se trataba de libertad, de permitirse ser, de lo simple, sencillo, pero poderoso… Ahí se fue incluida con toda justificación y cariño…

¿DEBERÍAMOS ENSEÑAR A MENTIR A LOS NIÑOS CON AUTISMO?

Quienes somos padres de personas con autismo sabemos que no tienen filtro y dirán con poco cuidado lo que tengan en sus mentes. Lo hemos visto cuando reciben un regalo que no les gusta, cuando alguien les pregunta si le parece que están gordos o simplemente cuando declaran su aversión a alguna persona dando la razón contundente que termina por hacer sentir mal a quien va dirigido el brutal comentario y avergonzados a quienes somos responsables de su cortesía.

Se valora la honestidad y la verdad en cualquier lugar de este planeta. Se condena la mentira y el engaño de la misma manera. Pero no existiría una convivencia social llevadera sin el uso de la mentira. Todos hemos necesitado decir una mentira “piadosa” cuando la situación lo amerita, de lo contrario seríamos descorteses y poco amables. Necesitamos la mentira para generar espacios emocionalmente estables y socialmente tolerables.

“Tengo mucho trabajo” para evadir una cena a la que no queremos asistir; “Quedaste guapa” como respuesta a la pregunta que hace una mujer con el pelo hecho un desastre de peluquería; “Recordé una cita, lamento no poder acompañarte” cuando no quieres estar con alguien. La mentira ayuda en cierta forma a evitarnos explicaciones y honestidades que crearían confrontación. Pero en una persona con autismo el tema es distinto: “No quiero ir, me aburro” para evadir la cena; “Te ves horrible” en respuesta a la mujer de la peluquería; “No quiero ir, me desagrada estar contigo” cuando no quiere acompañar a alguien. Esas son las respuestas con las que se encuentran frecuentemente quienes interactúan con personas autistas.

Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

No lo hacen con intención. Simplemente, no pueden mentir tan fácilmente. La mentira implica reconocer el estado mental de otros (primer talón de Aquiles del TEA) y proyectar una situación a futuro a partir de esa mentira, causa-consecuencia, y, además mantenerla a lo largo del tiempo  (segundo talón de Aquiles).  

Pero eso no quiere decir que no puedan aprender. Llegan a aprender a decir mentiras a través de su infalible método de imitación y del análisis del impacto que genera una acción en su contexto inmediato. Me explico. Mi hijo aprendió a evadir una actividad que le parecía desagradable diciendo que iba al baño, en realidad terminaba deambulando por el colegio o en el patio de recreo. Amé esa primera mentirilla y le seguí la corriente porque sé cuánto elaboró todo ese proceso.

Sin embargo, sigue diciendo que la comida es horrible “guacala” y no se excusa cuando no quiere ir a un lugar, solo dice NO (entendiendo que también tiene dificultades de comunicación). También arroja en un rincón la camiseta que no le gustó y saca la mochila de su tío cuando quiere que concluya la visita. No está mal que exprese lo que siente, pero a la larga herirá sentimientos de quienes no lo comprenden ni ven el autismo como motivo de sus «desconsideradas» acciones.

En ese orden de ideas ¿deberíamos enseñar a un niño con autismo a mentir? Siendo una norma social que usamos todos en algún momento: SÍ. Pero ¿Cómo?

Cuando se busca información sobre las mentiras en niños todo se dirige a que no mientan, y no está mal, no queremos un mentiroso patológico en un mundo que por eso está tan mal. Pero queremos ese término medio que ayuda a convivir como ya se dijo antes.

Creo que la mejor forma de enseñar la mentira social es mostrarle que cada acción lleva una consecuencia y que las personas tienen sentimientos. No se necesita un lenguaje complejo, ni largas filas de pictogramas. Los entornos reales con personas de confianza son más eficaces en esa enseñanza. Un familiar que escenifique una situación, por ejemplo, o videos, películas donde se muestren situaciones de uso de una mentira social.

Este tema abarca mucho más que las 800 palabras que uso aquí. Surgen muchas dudas, preguntas y como ningún niño con autismo es igual a otro, los aprendizajes terminan siendo muy individuales.

Alabamos su honestidad, declaramos a cuatro vientos que no mienten como signo de lo transparentes que son. Pero en un mundo donde la verdad puede ocasionar problemas dependiendo el contexto, la mentira se convierte en un mecanismo adaptativo para sobrevivir, para encajar y para relacionarse socialmente. O si no, pregúntenle a un adulto con autismo lo difícil que es vivir diciendo todo el tiempo la verdad sin filtros.

SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.

EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

Cuando decidí escribir mi primera línea sobre autismo lo hice a lápiz y papel, tan rápido que al releerlo apenas si lo podía descifrar. Eran relatos personales sobre lo que vivíamos todos los días junto a mi hijo: la escuela, el ánimo con el que se levantaba, los movimientos de sus manos, sus rituales, sus explosiones emocionales, su alimentación lejos del color amarillo, sus ecolalias que te hacía partir de la risa y esa habilidad para desarmar cualquier cosa, sobre todo los corazones que no son cosas.

Para comprender todo lo que nos estaba sucediendo y luego de enterarnos que teníamos un compañero de camino forever llamado autismo… a leer se dijo! Google no tenía mucha información y en español era escasa y muy muy técnica.

Los profesionales escribían para su comunidad de colegas o estudiantes, los padres y madres no teníamos acceso a ese conocimiento. Pero debo reconocer que los primeros libros sobre autismo que llegaron a mí fue a través de un psiquiatra o un psicólogo seguro cansado de la avalancha de preguntas cada cita.

Padres curiosos y necesitados de información nos reunimos en foros virtuales donde compartimos todo lo que encontráramos en la web. Imprimí cada artículo (la pantalla me cansaba) y su lectura era mi compañía en la sala de espera de consultorios médicos, de terapias, abogados, escuelas, ministerios, secretarías y todos los lugares a los que ningún padre imaginaría tener que acudir.

Cuando alguien me preguntaba qué estaba estudiando, le decía “estudio a mi hijo”. A veces preguntaban más, a veces coincidíamos y me recomendaban otras lecturas, a veces solo silencio. Esa juiciosa lectura me permitió sugerir, cuestionar y pedir a todo aquel que se implicara en la intervención de mi hijo. Que si me metí en problemas por eso? Desde luego que sí! Y no los culpo por sacarme de los consultorios, no estaban acostumbrados a la intromisión de una mamá, aún no lo están.

Decidí un día atreverme a publicar sobre autismo. El blog se llamaba Sebastián Maravilloso (sí, soy malísima para bautizar blogs). Allí narraba nuestras aventuras, nuestras dificultades y empecé a contar lo que me estaba funcionando con mi hijo y lo que debían evitar a toda costa. Tuve diez suscriptores a los que abandoné porque el autismo se empezó a complicar y ni tiempo ni ganas de escribir.

Durante ese lapso desconectada seguí leyendo, fui a cuanta conferencia, seminario, jornada, curso, etc. Me robé a los conferencistas, a los especialistas,  al autor del libro y salían de allí unas charlas enriquecedoras e iluminadoras. También me desilusioné con algunos ponentes, pero comprendí que cada quien tiene su visión, ni mala ni buena, su visión.

En pocas palabras mi aprendizaje fue de inmersión total: a través de la búsqueda,  pero sobre todo, con el autismo a nuestro lado enseñándonos 24/7. Y las familias! Cuánto se aprende de ellas. Son maestras formidables. Enseñan lucha, esperanza, constancia, resiliencia… amor.

Así he ido construyendo y fortaleciendo esta atrevida labor de escribir sobre autismo sin un título que me “respalde”. Allí fue donde muchos se incomodaron. Sobre todo, cuando se trataba de cuestionamientos y de reevaluar lo que hasta ahora era un dogma en el mundo del autismo.

Cuestionaron y aún cuestionan y ojalá sigan cuestionando la razón de mis artículos, pero sobre todo, las fuentes. Eran insaciables (aún lo siguen siendo). Aunque les mostrara las fuentes no era suficiente.  Seguí pareciendo una irresponsable, una “falta de ética”, una oportunista.

Uno de los post que más críticas negativas tuvo fue el del autismo regresivo. Me exigieron retractarme, retirar el artículo, disculparme públicamente. El de la teoría del mundo intenso fue más debatido de lo que pensé. “A quién se le ocurre esa estupidez!” (pensaron que fue una alucinación mía en una noche de insomnio… alucino otras cosas impublicables, el autismo es cosa seria) Cuando les respondí cual era el origen de la teoría: un neurocientífico padre de un hijo con autismo, lo refutaron aún más. Cuando les dije quién era ese neurocientífico, me pidieron sus credenciales y sus estudios. Ahí ya me di cuenta que eran simples ganas de joder.

Las cosas no han cambiado mucho. En este camino he perdido amigos, conocidos y enemigos. Han reportado mi blog y han denunciado mis publicaciones. He tenido que alternar temas de autismo con otros temas que despisten al enemigo. Así está el asunto.

Algo que me produce mucha curiosidad es ver a algunos interesados en mi contenido acercarse para invitarme a un congreso como ponente. Yo muy emocionada aceptaba agradeciendo el honor de ser tenida en cuenta, pero llegada la pregunta de si era profesional en psicología o alguna rama de la salud  y llegada la respuesta de “no lo soy, soy madre de un chico con autismo” no hallaban la forma de salir del aprieto, de buscar la excusa para retractar la invitación sin que se notara que era por la ausencia de título. La mayoría de veces se excusan en que no soy presidenta de alguna asociación. De paso les digo… TRABAJO SOLA.

En conclusión. Mis escritos salen de la experiencia, de la lectura juiciosa, del diálogo con profesionales, con familias de todo el mundo (si hablan inglés me las ingenio). Conozco familias de todos los rincones, conozco sus historias. Conozco profesionales inmensamente generosos que me han dado clases magistrales en los veinte minutos que una consulta permite. Pero lo más importante, conozco el autismo cara a cara.

Conozco mucho de mi hijo y a los “como él”. Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. Las mejores lecciones me las han dado ellos y ellas. Muchos de los artículos han pasado por el filtro de sus experiencias. Y eso tiene un valor incalculable.

Sigo escribiendo para mí, para los que quieran leerme. ¿Quién soy? Solo alguien a quien le tocó enfrentar el autismo y no lo hace mejor que tú o que alguien que conozcas. No me representa un cartón que acredite mi paso por la academia, a la que respeto mucho. Me representa cada paso que he dado, acertando o equivocándome, avanzando o retrocediendo. Ganando fuerza, llorando, frustrándome, alegrándome, gritando eufórica porque hoy mi hijo pronunció para sí mismo: “tranquilo, tranquilo, estoy tranquilito”.

Si eso no es suficiente para los buscadores de “credibilidad”, nada lo será.

Angela Corredor – Autora del Blog. Madre de un joven con autismo.

PARADOJAS…

Qué caminito el que nos ha tocado, verdad?

Doscientas formas de decirme las cosas y aún así hay días en que entendernos se nos vuelve un juego que nos enoja, frustra, cansa.

Velocidad de lince para hacer travesuras o desaparecer objetos y cuando te pido que vayamos a regar el jardín un elefante testarudo que sonríe anclado al piso.

Noctámbulo dedicado y constante desafiando té de valeriana, lavanda, salvia y cuanta hierba amazónica se me ocurre fundir en agua caliente esperanzada en una natural solución. Vampiro de sueño diurno. Criatura nocturna.

Experto en botones ON/OFF, desprogramador de televisores y desbloqueador de celulares. Un experto que olvida dónde escondió las bombillas y nos deja a oscuras una hora cada día que es lo que tarda en encontrarlos.

Paradoja y ambigüedad. Tú y yo. Así es esto.

Autismo: Entrenamiento de astronauta.

A un niño con autismo se le debería tratar no como a un extraterrestre sino como a un astronauta.

Cuando el autismo aterriza en nuestro hogar inicia todo el proceso de adaptación a un universo desconocido para nosotros y para ellos. No es tan sencillo como enseñarle a comer, a ir al baño o a cepillar los dientes. El reto comienza por encontrar ese punto de conexión que se diluye entre las miradas evasivas y las palabras ausentes.

Nos encontramos con entrenamientos que en su mayoría buscan mitigar rarezas (síntomas) antes que proveer de herramientas vitales y esenciales en un mundo, que aunque permite maniobrar a pesar de las dificultades,  tiende a fallar por su característica imprevisibilidad.

Nosotros sumergidos en una existencia de lo normal, que no nos permite ver la singularidad tan fácilmente, acostumbrados a los 9.8 de  gravedad que nos mantiene cómodos con los pies en el suelo, nos vemos de repente enfrentados a darle a esa personita un entrenamiento exigente, exhaustivo y constante para que sobreviva a lo que, de ahora en adelante, será toda su vida de exploración.

Por eso el entrenamiento espacial es la mejor analogía para describir la intervención que realmente necesita una persona con autismo. Nivel básico, avanzado y prácticas en territorio. Enseñarle a moverse en el universo requerirá aprendizaje de técnicas, conceptos, funcionamiento del mundo entre otros. El tiempo apremia y a veces nos encontramos en nuestra triste realidad con enseñanzas tan carentes de significado como de utilidad.

El nivel avanzado evitará perder horas y horas en repeticiones de instrucciones y mejor en solución a problemas de contexto, comunicación y significado. Nuestros chicos y chicas son resistentes y a veces subestimamos esas capacidades cuando podríamos adentrarlos en la centrífuga realidad y en la ingravidez que le quita el piso seguro y lo empodera para enfrentarse a la misión.

En la NASA una misión espacial de 15 días requerirá un entrenamiento de cinco a ocho años, sin contar aquellos entrenamientos a misiones en lejanos parajes galácticos y cuyo entrenamiento se extiende muchísimo más. Si hacemos el paralelo con la intervención en el autismo, el entrenamiento puede ser o no constante, puede ser o no intensivo y puede ser o no exitoso, todo depende del lugar donde nació nuestro astronauta y de la importancia del éxito de la misión: a veces solo quieren que transiten por el vecindario seguro y todo se queda allí. Aunque nuestro chico merezca ir al infinito y más allá.

De las cosas que más llaman la atención son los simuladores, que dentro del entrenamiento ocupan la etapa casi final, un premio al esfuerzo o la prueba de fuego tanto para entrenadores como para el astronauta.

En los foros de personas autistas adultas es común encontrar la añoranza del simulador social. Algo así como un mundo a escala para aprender allí cómo moverse en esos espacios tal cual lo haría un astronauta a través de los vuelos parabólicos o las cámaras antigravedad. Una cosa es la teoría y otra la incierta realidad. Dicen que si se les hubiera dado entrenamiento de campo las cosas serían distintas y no habrían salido a experimentar fallo tras fallo dejándolos con un sentimiento de incapacidad. Ante el “Houston, tenemos un problema” la respuesta fuese un “Mantenga la calma, espere instrucciones” y no un aterrador silencio o en el peor de los casos un “arrégleselas como pueda”.

Podemos ser a veces decepcionantes “Houston´s” para misiones que confían en que no los dejaremos solos afuera.

En un universo que no cambiará sus leyes físicas para permitir al astronauta navegarlo sin preparación, la adaptación deberá ser propia del explorador ante un espacio que se impone vasto e indeterminado. Así el mundo. Así la sociedad.

Por eso la intervención en el autismo debería ser como un entrenamiento espacial. Afuera es enigmático e interesante, hasta bonito, pero lo suficientemente hostil como para complicarlo todo.

Al final esa antigravedad que le hace despegar sus pies del seguro suelo, no es otra cosa que el permiso que da el universo para fusionarse en sus mismos términos. Lanzarse a una caminata en el espacio (el punto más alto de cualquier misión) es un acto atrevido, arriesgado que bien hace valer la pena el esfuerzo y entrega de quien guía y quien se deja guiar.

Por eso también deberá aprender a captar y a emitir señales, ya sea para que desde algún rincón del cosmos le respondan o no, o simplemente para decir “aquí estoy, soy parte del todo, reconóceme como un visitante o quizá como un habitante deseando ser tratado con cordialidad y bienvenida”

Autismo: Un año entre pulpos, vino y zoom.

El autismo se ha convertido en un nicho interesante y lleno de curiosidades, desde las más tiernas, hasta las más incomprensibles. Un pulpo bipolar, un vino de autor que incomodó por el nombre y la interactividad más dinámica en la historia del autismo, fueron unas de las tantas novedades que incursionaron en el territorio TEA. Comencemos…

PULPOS REVERSIBLES

La primera vez que supe del famoso pulpo reversible fue por mi sobrina que me pidió le regalara uno. Busqué en Amazon y allí la foto con el stock agotado. Así de solicitado estaba. La segunda vez en redes sociales lo vi en una foto de una campaña para que no lo compraran porque era un juguete para niños … AUTISTAS! Y si lo seguían comprando la demanda iba a subir su precio. Esto se estaba volviendo un problema de índole económico mundial.

La tercera vez que lo vi fue en vivo y en directo. Se trata de un muñeco de felpa con un color y un estado de ánimo por un lado y al reversarlo (así se dice?) otro color y otro estado de ánimo. Los estados emocionales son felicidad y enojo.

El costo del pulpo emocional va de los diez dólares a cuarenta dólares en Amazon. Y no solo hay pulpos, hay mapaches, gatos, perros y monitos. La empresa que los creó originalmente Tee Turtle es estadounidense (pensé que era otro boom de los chinos, igual lo copiaron) y enfáticamente aseguraron: “no fueron creados para un grupo específico de personas con necesidades”.

En fin…

Vamos a la funcionalidad logopédica del tierno juguete:

Primero que nada el pulpo se me hace bipolar. Se centra en felicidad y enojo, como si un niño con autismo encontrara en esas dos emociones el significado a todo lo que siente. No me imagino preguntándole al niño cómo está su ánimo y que el niño vaya a buscar el pulpo y lo ponga feliz o enojado según corresponda, así esté matado del aburrimiento, o ansioso o miedoso. Bueno, soluciona dos emociones. A veces pedimos demasiado no?

La expresión facial del pulpo es tan tierna como inexpresiva. Para nosotros habituados a la carita feliz o triste no hay problema, pero muchas personas con autismo han descrito la expresiones faciales en fotos como confusas y ambiguas: se llora de felicidad y no solo de tristeza, se sonríe también por razones distintas a la felicidad.

Sin complicarlo mucho, la inteligencia artificial de reconocimiento de emociones alimenta su algoritmo de millones de rostros que clasifica según 27 emociones aproximadamente. Esto lo hace aún sin asocación a contexto, labor por ahora específicamente humana.

Así que pretender que dos emociones en un objeto, que dicho sea de paso resultan de un pulpo que no parece pulpo y a veces parece flor o a veces parece ni idea que cosa porque así es la cultura Kawaii que lo inspiró, constituyan apoyo a la expresión de emociones es tan inocente como ineficaz.

Hacer de un juguete, sin mayor función que entretener, algo didáctico confirma la enajenación de la infancia en el autismo, donde todo acercamiento lúdico debe buscar lo terapéutico necesariamente. Yo le encontraría otra utilidad más sensorial dada su suavidad, invitación a apretarlo entre las manos y jugar con sus… «tentáculos». Puede resultar tranquilizante, pero ayudar a descifrar emociones en mi opinión particular no.

VINO AUTISTA

El vino Autista es uno de aquellos categorizados dentro de los vinos de autor. Un vino de autor es aquel elaborado por una casa vinícola partiendo de un elemento diferenciador con relación a otros vinos, dándole una identidad propia y un objetivo.

Hoy en día es posible crear una marca propia de vino. Más en países con tradición vinícola y cultura de consumo. Se esmeran en crear algo vendible, pero lo más importante es destacarlo del enorme mercado y lo hacen con un nombre potente y una etiqueta que llame la atención.

Imagino que así se creó el Vino Autista. Un vino tinto donde su nombre ya lo hace destacable y la etiqueta define el objetivo: apoyar a asociaciones dedicadas a intervenir el autismo.

Me extraña que un vino creado desde el 2008 hasta ahora genere controversia. El nombre “Autista” incomodó a los sensibles que aún se mueven en ese inútil dilema de autista o con autismo.

No tienen idea de marketing. ¿Imaginan un vino llamado “Persona con Autismo”? No verdad? Pues El nombre, por si no se dieron cuenta, viene con un mensaje bien bonito sobre las personas con autismo, que finaliza con un “disfrutémosla juntos”.

También se argumentaba y no cortesmente que era otra forma de lucrarse con el autismo. Pues particularmente yo prefiero que me vendan una botella de vino que un congreso insulso o un curso de humo azul.

Otros decían que era fomento al alcoholismo. Ah! Pero las dietas no son fomento al … o los aceites esenciales fomento al… hipocresía total. Les falta una buena copa de vino.

Me pareció una solución creativa y beneficiosa para todos. El vino tiene un costo de entre 16 a 21 euros y los beneficios se entregan a diferentes asociaciones de autismo en España que al momento de adquirirlo en la página web el comprador selecciona. Allí mismo lo promocionan con un vino con 30% de cariño, 30% de entusiasmo y 40% de ilusión. Aunque a mí me interesó su 14% de alcohol: un vino antiresaca.

ZOOMS: LA DEMOCRATIZACIÓN DEL AUTISMO

Zooms…Lo mejor del año! Qué hiperconexión! Cuánto conocimiento a través de las pantallas! Y lo mejor: GRATIS!!

La coyuntura pandémica llevó los exclusivos y costosos congresos a plataformas donde si querías que te vieran tenías que hacerlos GRATIS!! Pocos estarían dispuestos a pagar (porque algunos sí cobraron… de algo hay que vivir)

Uno no sabía a cuál asistir. Se podían emitir decenas de ellas diarias. Aprendimos a usar la Zoom, La Meet de Google y la del pato. Mostrábamos nuestra mejor pose, sobre todo cuando fingíamos poner atención a monólogos de treinta minutos cuando nuestro cerebro científicamente si mucho alcanza diez minutos antes que se desvíe a una mancha en la pared o a las pantallas de los otros asistentes.

El contenido estuvo entre lo muy bueno y lo no memorable. Pero hay que reconocer que la gran mayoría tuvieron una calidad de contenido que pocas veces se ven en los eventos pagos. La razón: los espectadores pasaron de sujetos pasivos a participativos. Creo que era un punto diferenciador. Las personas abandonaban los meets o zooms que tenían un conferencista imparable en actitud de “mírenme hablar” y que ignoraba al público, por el contrario los eventos on line donde se le permitía a los asistentes preguntar y aportar eran un éxito total.

Descubrimos nuevas caras en el mundo del autismo. Profesionales que no tenían la oportunidad de hablar y que tenían mucho que enseñar; padres y madres que seguro no tendrían acceso al escenario virtual de un congreso si la fama no les precedía; personas con autismo a quienes la pantalla les hacía menos vulnerables y pudieron transmitir su mensaje sin la presión de un público que percibirían invasivo.

Luego de este año de prueba, los eventos online tendrán que dar más valor agregado. El público es inconforme e insaciable y reclamará estos espacios conformando una comunidad cada vez más incluyente sobre un conocimiento que se volvió patrimonio de todos.

Sigo sin biblioteca de fondo y no les voy a revelar en qué zoom mi hijo hizo un show gratuito que Facebook habría sancionado si Sebastián no fuera más listo que el algoritmo.

En esta especie de resumen del año quedan por fuera los libros lanzados, no literalmente desde luego, libros de ficción de autismo muy interesantes y curiosamente pocos libros se mostraron novedosos en cuanto al autismo teórico. Los temas más consultados: trastornos de sueño y cannabis. Y aprendí por qué no se puede hablar de perros, Cesar Millán y autismo o los efectos de la Luna en el TEA.

Para cerrar, no sin antes desearles a ustedes y a sus hijos un nuevo comienzo lleno de cosas buenas y protección del universo…

Me compraría el pulpo reversible por bonito y apapachable, en la versión económica del mercado chino (toma esa Amazon), pediría varias botellas de vino Autista, porque sobrellevar este camino requiere litros de vino y mejor si acompaña un buen zoom que espero se pongan más candentes, porque los vi muy formales… (extrañé un “a mí no me silencien!!”).

Y como plus para los organizadores de eventos que se esfuerzan por hacer contenido de calidad, agreguen Patrion para recibir donaciones sin miedo a que les digan que se lucran del autismo. Igual cuando tengan su Ferrari se lo habrán ganado con duro trabajo.