Asombrosos veinte.

 

Dicen que cuando creces sueles ponerte más serio, juegas menos, ríes menos, cantas menos, te asombras menos, bailas menos. El sol sale sin novedad, la lluvia, La luna, todo es tan normal. Pero cuando no se es normal todo es extraordinario. Haces de lo simple un acontecimiento y nunca se pierde aquello que para otros naturalmente se esfuma con los años: La capacidad de asombro.

Hoy cumples veinte años. Y no sé a qué hora, ni en qué momento. Solo puedo tener la certeza del hombre que ya eres, aunque sigas siendo mi bebé.

Tienes esa mirada profunda exploradora de imposibles, esos pasos largos y seguros sin olvidar pausarlos para no perderme de vista. Pero lo mejor de lo mejor, algo destinado a privilegiados y quienes se ganen tu corazón… Si! esa sonrisa que algunos intentaron borrar y donde mami fue al rescate para defenderte como tú lo esperarías, como nunca lo dejaré de hacer.

Y hoy ya grande en todo el sentido enternecedor y colosal de la palabra, He de reconocer que sí alguien logró alimentar mi capacidad de asombro has sido tu hijo.

Y juntos vemos el sol rojo, naranja, amarillo…
La lluvia no se observa desde la ventana porque alguien la inventó para mojarse y brincar en los charcos…
La luna es una nave espacial o un foco que ilumina las estrellas.
Hay que cantar cuando todo está en silencio porque así te escuchan mejor
Hay que saltar de felicidad porque la gente ha dejado de hacerlo y por eso andan mirando pero de puro asombro.
Y se mira a los ojos y se sonríe a alguien solo cuando quieres que ese alguien no te olvide.

Sigamos siendo niños, pues para ponernos serios hace falta muchos años.

Feliz y asombroso cumpleaños.

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Ser hermano de una persona con autismo

“A veces ser un hermano es mejor que ser un superhéroe” (Marc Brown)

Los que hemos visto Atypical, la serie de Netflix que cuenta la historia de Sam un adolescente con autismo, no dudamos en afirmar que quien se llevó los aplausos fue Casey la hermana de Sam. Los productores le dieron un papel que rebasó a todos los demás incluso al de la madre.

Y es que ser hermano o hermana de una persona con autismo es un desafío, una aventura, una experiencia que cambia la vida. Y así como cada familia lo vive diferente, también los hermanos tendrán una experiencia muy personal. A continuación esas características en la relación familiar más importante para una persona con autismo y los consejos que pueden llegar a ser útiles para que impere la armonía y sobre todo el equilibrio.

  • Comunicación clara y abierta. Siempre informen,  eduquen y sensibilicen sobre el autismo y la razón por la cual su hermano se comporta de forma tan particular y muchas veces incomprensible. Darle largas a esas explicaciones justificándose en que sus hermanos lo vean como “uno más” sólo genera ansiedad y distancia.
  • Ser guías en el proceso. Los hermanos sienten una enorme frustración al ver que su juego no es compatible, que su hermano es tan diferente a los hermanos de sus amigos quienes juegan y se divierten sin mediadores o instrucciones. Guía sobre la forma de acercarse,  de llevar un juego donde ambos se sientan cómodos. Enséñeles a divertirse sin pensar todo el tiempo en que se trata de autismo.
  • Equilibrar la atención. No es sencillo pero es necesario. la familia tiende a elogiar más al niño con autismo por cada progreso. Esta motivación también se le debe dar a su hermano neurotípico porque necesita esa autoafirmación y elogio. La dinámica familiar no debe girar exclusivamente en torno al autismo.
  • Tiempo exclusivo. A veces como en el anterior punto la atención se centra en la persona con autismo y las salidas tienen siempre el matiz de su hermano especial. Debe darse un tiempo exclusivo para cada uno, entendiendo que sin importar que sean hermanos necesitan pasar tiempo con sus padres individualmente. Servirá también para hablar y para respirar un poco de la no ligera relación con su hermano especial. (seamos honestos no es fácil repito).
  • No los eduque para ser los policías de su hermano. Tener un hermano con una condición especial es una gran responsabilidad y genera una incertidumbre sobre el futuro que muchos padres exacerban dándoles un rol de cuidadores a futuro.  La idea es hacer de su hermano lo más autónomo posible. Alguna vez escuché a una mamá decirle a su hija que sí llegaba a casarse tendría que llevarse a su hermano con ella,  la chica puso una cara de terror que nunca olvidaré. No se trata de liberarlo porque es seguro que aman a sus hermanos y no dudarían en llevarlos con ellos,  sólo no les imponga esa responsabilidad,  deje que el tiempo ayude a alinear sabiamente ese futuro.
  • Mis cosas,  sus cosas. Evite que deba estar obligado a compartir con su hermano sus objetos,  juguetes o espacios sólo porque tiene autismo y hay que considerarle.  No. Cada uno tiene su espacio y cosas que deben respetar mutuamente. Que compartir sea una decisión y no una imposición.
  • Hablar.  Hablar.  Hablar. Permítales abrirse y exponer sus miedos y frustraciones.  Muchas veces volverse defensores de su hermano en la escuela genera fricciones con compañeros y van acumulando experiencias negativas que callan para no abrumar a sus padres que ya tienen suficiente con las cosas de su hermano.  Esto puede conducir a explosiones de ánimo e incluso a distanciarse.
  • Espacios para compartir experiencias. Me encantaban los talleres de hermanos,  donde chicos en la misma dinámica familiar  liberaban todas esas emociones y temores y a su vez escuchaban experiencias similares.  Entendían que no eran los únicos en la misma situación y eso les motivaba a ser mejores hermanos. Esos espacios hay que propiciarlos,  son lo mejor del mundo.
  • Sea agradecido. No deje de elogiar la labor que cumple con su hermano,  necesitan escuchar que están haciendo bien las cosas y que son importantes en todo el proceso. Pues no hay mejores amigos,  mejores espejos,  mejores guías que los hermanos.

No olviden que crecen y a medida que llegan a la juventud sienten temor de avanzar y que su hermano se quede atrás. Es importante dejarles ver que aunque hay un lazo que siempre los unirá,  ambos tienen una vida pero seguirán siendo apoyo el uno del otro.

 

CÓMO DESCUBRIR A UN ASPERGER: 10 Pistas.

Sin irse por lo teórico y la enumeración de largas listas científicas sobre cómo detectar a un asperger, un investigador reconocido en el campo de los T.E.A. Tony Atwwood,  lo reduce a unas pocas “pistas” que podrán decirte sí esa persona con la que estudias,  trabajas o simplemente tu amigo es asperger. Para qué? al final te digo para qué. Esta es una adaptación del documento original encontrado en el libro que referencio al final y que condimento con algunos aportes de mi autoría.

  1. Un asperger suele ser literal entonces será esa persona que te comunica lo que siente y piensa, Es decir, no tiene filtro social.  Así que no te ofendas porque esa no es su intención.

 

  1. Es muy perserverante en sus ideas y su perspectiva a pesar de las opiniones de otros por su  inflexibilidad mental. terquedad. Son muy dados al trabajo individual por eso mismo,  les cuesta delegar,  aunque pueden adaptarse al trabajo en equipo. Sí ayudas a que se integre al grupo lo harás más fácil.

 

  1. Es aquella persona que te hablará de sus intereses con detalle y entusiasmo es una enciclopedia sobre temas que sean de su gusto. No los verás en conversaciones superficiales y son más bien serios,  pero también tienen sentido del humor bastante inteligente. Tendrás una buena conversación sí aprender a abrir tu mente… pero sí se pone muy “pesado” díselo con amabilidad te va a entender e incluso te lo agradecerá.

 

  1. Notarás lo que Tony Attwood llama Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por una comunicación sin dobles sentidos, vocabulario avanzado y muy técnico. No lo censures, es su marca personal.

 

  1. Los verás centrados en los detalles, porque captan todo desde lo particular hacia lo general. Son los mejores en trabajos que requieran altos niveles de exactitud. Por eso estarán dispuestos a ayudarte en cosas que para ti son tediosas como seleccionar listas o armar un cohete. 😉

 

  1. Puedes ser ese compañero o compañera que recuerda, textos, libros, la carpeta donde se guardó hace dos años un documento, pero olvida citas y reuniones. Tiene lo que llamaríamos una memoria selectiva. Recuérdale algunas cosas sin increparle su mala memoria,  quizá luego lo necesites para saber algo que Wikipedia no pudo.

 

  1. Es el ordenado, el rutinario,  el cuadriculado. No es fácil que los veas cambiar su agenda o su rutina diaria.  Incluso sus cosas son intocables. No bromees con eso, respeta su espacio personal porque él hará respetar el tuyo.

 

  1. Es el niño o compañero de trabajo sensible hacia sabores,  olores,  texturas y ambientes ruidosos. Que puede exasperarse y estar ansioso en un momento dado sin que nadie comprenda que está sobrecargado sensorialmente. Aprende a comprenderlo y ayúdale en esos momentos a tranquilizarse a saber que cuenta contigo.

 

  1. Pueden ser también aquellos que se sientan solos a almorzar o que se junta con personas igual de solitarias o tan “raras” como ellos mismos. Qué tal un día invitarlo a almorzar o a un café? Les cuesta dar el primer paso y agradecerán que tu seas quien tome la iniciativa.

 

  1. Son personas que buscan hacer lo justo y lo correcto. No discriminan, ni tienen prejuicios justo porque no quieren hacer a los demás lo que por años han hecho con ellos. Tremendamente empáticos.  Sí encuentras a alguien “aspie” verás en su inmensa mayoría buenas personas. Sencillas y honestas,  sin negras intenciones en su proceder. Todo el mundo debería tener un amigo así.

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¿Para qué te serviría saber sí alguien tiene asperger o no?  En un mundo donde todos aplauden la neurodiversidad,  la tolerancia (que palabra más arrogante) y el respeto, parece que adolecemos de empatía y solidaridad. En vez de darle la espalda,  murmurar acerca de él o ella, criticar su “mala educación” o simplemente observar sin hacer nada… lo mejor que puedes hacer es AYUDAR;  como lo harías por un conocido o un amigo.

Para eso:  para AYUDAR.

Inspirado en :

Sindrome de Asperger – intervenciones psicoeducativas – M.ª Carmen Cobo González Eva Morán Velasco

Como Descubrir a un  “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999) Pg. 16-17.

Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

Mi Mundo

Contra el discurso…Poesía. Gracias a Luis Pumares generoso poeta quien me presta sus palabras inspiradas para convertirlas en una entrada diferente y necesariamente bonita.  Y me atrevo a dedicarla a mi hijo el real héroe de esta batalla de la que yo solo soy su escudera.

 MI MUNDO

¡Escucha! ¡óyeme bien!
y deja atrás los temores,
la vergüenza, los pudores,
y tómame de la mano,
que quiero mostrarte un mundo
tan ignorado y lejano,
tan remoto y apartado,
en el que nunca reparas
aunque bulle a nuestro lado.

Es un mundo de silencios,
de ternura,
donde las cosas pequeñas
son tal como tú las sueñas,
y amanece cada día
y el sol que se despereza
compensa cada tristeza
con una nueva alegría.

Un mundo donde se mira
serenamente a los ojos;
un mundo donde se asume
que una flor no es una planta,
es un perfume;
y la brisa, una delicia
que se ansía y se merece,
donde la piel se estremece
apurando una caricia.

Donde el brillo de unos ojos
del color del caramelo
puede reflejar un cielo
salpicado de algodón.

Donde la paz reina siempre,
porque el único sonido
que la turba y que la agita,
puede ser algún latido
de un corazón que palpita.

Donde el amor se regala
sin firmas y sin contratos;
donde amar es sólo amar,
sin otra razón de peso
que un beso te compromete
el tiempo que dura el beso;
así de libre es besar.

Es un mundo tan pequeño…
donde todo es tan liviano
que se recorre en un sueño:
los vientos son siempre brisas,
las tormentas son calladas,
y la burda carcajada,
una discreta sonrisa.
Los gritos son simples voces
y la voz siempre un arrullo…
cuando conozcas mi mundo
no querrás volver al tuyo.

Luis Pumares Puertas.
-Rimando amores-
Publicado en FB.

Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para “lo que son”.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

Quien no comprende mi mirada…

Quien no comprende una mirada…Tampoco comprenderá una larga explicación. (Proverbio)

No se cuántas veces al día escucho ese “mírame a los ojos”. Personas cercanas, terapéutas, maestros, desconocidos en el autobus buscando no se qué! hacen una solicitud para mí tan íntima,  tan personal, tan agresiva sin intención… pero lo es.

Alguien les dijo a mis padres que sin mirada no hay aprendizaje, sin mirada no puedo socializar, sin mirada no hay comunicación. Y yo no entiendo esa exigencia cuando aprender es más fácil si mis sentidos están calmados y comunicarme es una tarea donde observar a los ojos bloquea mi mente.

Toman mi cara y obligan a que mis ojos se fijen en los suyos. Es amenazante,  intimidante,  invasivo.  Duele. A veces lo piden con amabilidad y otras veces con tal premura sintiendo que de no hacerlo algo malo o  peor me sucederá.

Lo intento aunque mi cuerpo se paraliza,  el resto de sentidos se bloquean,  mi corazón se acelera y  por un par de segundos lo logro…

Y cuando veo tus ojos lo único que siento es confusión. Ya no quiero volver a intentarlo,  es un ejercicio que me deja agotado,  repleto de ansiedad.  Tu logras tu objetivo bien intencionado:  una mirada nerviosa y evasiva, pero a costa de mi fragilidad sensorial.

Pero todo se complica cuando creces… es que sí no miras a los ojos realmente el mundo se pone de cabeza porque mirar a los ojos ya no será una exigencia sino una norma social.  Sí no la cumples dicen que te puedes quedar sin trabajo o sin amigos. Parecerá que mientes o que eres muy muy raro. Mirar… Mirar…

Y sabes? PUEDO HACERLO! PUEDO MIRAR A LOS OJOS! sólo con una condición: Que desee hacerlo.

No intentes técnicas aprendidas,  aconsejadas,  sugeridas por profesionales u otras personas basadas en el “tiene que”. Olvidan que sin iniciativa sólo lograrán una mirada casi mecánica,  obligada,  furtiva. Una mirada debe ser transparente,  relajada,  serena o por qué no, molesta,  triste… y de nuevo alegre.  Sin empatía no habrá técnica que me haga mirarte a los ojos.

Es simple:

Gánate mi confianza,  mi aprecio.  Sonríe y muéstrate sensible y comprensivo.

Mientras menos afanoso por mi mirada más fácil es que pueda sorprenderte con ella y una sonrisa como plus.

Canta a mi lado,  háblame en tono relajado sin muchas palabras,  solo las necesarias para poder entenderte. Percibo tu actitud y respondo en consecuencia.

Comprende y respeta mis malos días,  esos en los que mi estado de ánimo no es el mejor.

No pienses en autismo con cada interacción.  Ya sé que me acompañará para toda la vida pero no necesitas recordármelo todo el tiempo,  porque aunque no lo digas,  siento cuando cada actuación la haces condicionada por mi diagnóstico.

recuerda mi nombre y úsalo sin desgastarlo en una orden tras otra, para que así cuando lo pronuncies escucharlo me conecte contigo.

Sé un visitante respetuoso y amable.

Conóceme así no tendrás que buscar mi mirada,  porque la mía te encontrará.

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