AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

Anuncio publicitario

JON ADAMS, UN AUTISTA QUE DESCIFRÓ LA BANDA SONORA DEL AUTISMO.

“Siempre quise ser artista, pero nunca fui a la escuela de arte porque, cuando tenía 10 años, un maestro rompió un dibujo que había hecho y se burló de mí frente a la clase porque había escrito mal mi nombre”.

Jon Adams es un artista y geólogo británico que solo descubrió que tenía autismo y dislexia cuando era adulto. Hoy es Embajador Cultural de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS), campeón del proyecto de Salud Mental para el Autismo en la Universidad de Coventry y Artista Asociado del New Theatre Royal Portsmouth. Lograr todo eso le costó suficiente trabajo disimulando sus características, pasando por debajo del radar de la normalización.

También es sinestésico, lo que significa que experimenta sinestesia, una condición neurológica en la que la estimulación de un sentido conduce a respuestas automáticas e involuntarias en un segundo sentido.

Jon fue diagnosticado formalmente a la edad de 52 años, en una de las clínicas del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, luego de que su médico de cabecera lo remitiera allí. La chispa inicial fue una reunión con el fundador y director del centro, el profesor Simon Baron-Cohen, quien le pidió a Adams que trabajara con él como artista residente en el Centro de Investigación del Autismo en Cambridge.

Con el apoyo de Baron-Cohen creó  el proyecto ‘Konfirm’, un viaje personal, artístico y científico donde Adams procesó conversaciones, observaciones y experimentos a través de sus filtros de autista. Trabajó con poesía, imagen y sonido para ilustrar cómo las personas dentro del espectro pueden tener talento para sistematizar, romper los estereotipos y los mitos del autismo. Tomó los sonidos intrusivos de una máquina de resonancia magnética, los dividió en millones de fragmentos y los volvió a ensamblar en música coherente. incluyó ruido marino con partes de sintetizador y fue tan asombroso que se ha utilizado como banda sonora para varias películas. Podría decirse que es la banda sonora del autismo.

A principios de 2015, Adams creó Flow Observatorium, un proyecto nacional que recientemente recibió financiación inicial del Arts Council England. El objetivo es convertirse en un centro para artistas neurodivergentes, haciendo campaña para el reconocimiento y brindando apoyo. Preocupado por que las próximas generaciones de personas autistas no tengan que sufrir los reveses de los malentendidos tradicionales de ser autista y puedan trabajar, vivir y jugar en un mundo al que realmente pertenecen.

Este fantástico artista declara de forma muy conmovedora:

Aunque me diagnosticaron más tarde en la vida, ser autista ha influido positivamente en mi práctica artística.
Me convertí en ilustrador de libros geológicos y arqueológicos utilizando mis habilidades en 3D y mi amor por los detalles. Pude trabajar según los plazos y disfruté de la soledad del trabajo por cuenta propia.
Empecé a realizar proyectos conceptuales y socialmente comprometidos usando mi sinestesia, sistematización y literalidad como herramientas artísticas. 
 Las creatividades autistas son en su mayoría invisibles y sin soporte. Por eso establecí mis proyectos, para impulsar el reconocimiento y la inclusión cultural de las personas autistas y neurodiversas.

Jon Adams

Imaginen cuánto lograrían nuestros hijos si creyeran un poquito en ellos, si eso que llaman dificultades se convirtiera en un motorcito que impulsara sus talentos. Muchas personas autistas son segregadas por la ignorancia sobre la condición, olvidadas en un rincón del salón o en su habitación (sin importar el grado de funcionalidad, porque sucede en todos los niveles del espectro), sin oportunidad de demostrar que son más que un diagnóstico.

Artículo creado gracias a la información de Autism Europe.

SONNY MUSCATO, LA HISTORIA DE UN ROCKSTAR AUTISTA

Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.

Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.

Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.

Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.

Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.

Aquí pueden ver su habilidad con la batería:

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

Te voy a explicar qué es el autismo.

La frustración más grande de una persona
con autismo es saberse capaz de muchas cosas,
mientras el mundo insiste en recordarle sus limitaciones.

Empecemos por el comienzo. Autismo es una palabra que significa «vivir en su propio mundo», que no es tan así. El autismo es una condición que afecta la forma como se comunica una persona con el entorno, la forma como lo percibe y la forma como interpreta el mundo.

El autismo se clasifica por niveles: el nivel 3, agrupa a las personas que necesitan mucha ayuda, dependientes de sus cuidadores para tareas tan básicas como vestirse, comer, moverse por la ciudad, casi siempre tienen ausencia de lenguaje verbal (o sea, no hablan); el nivel 2, agrupa a quienes necesitan ayuda para algunas tareas pero pueden ejecutar otras con habilidad y el nivel 1, donde están los autistas más funcionales con lenguaje verbal, habilidades que les permiten trabajar e incluirse en la sociedad y no requieren mayor apoyo. Este último nivel agrupaba a quienes antes se denominaban Asperger, pero que por un problema con el médico que lleva el nombre de la condición (se le vinculó con el exterminio nazi), dejó de llamarse así.

Se diagnostica en la infancia a través de neuropediatría, aunque se puede llegar a ser diagnosticado hasta la edad adulta. El autismo se manifiesta de muchas formas. Algunos niños agitan sus manos frente a sus ojos, eso se llama estereotipia; otros hacen sonidos guturales o repiten palabras y frases, eso se llama ecolalia. Los padres y madres tienen que lidiar con una tremenda inflexibilidad, estados de ansiedad y grandes dificultades para que socialicen y se integren a la comunidad.

Muchas de esas dificultades se originan por la hostilidad del entorno, o sea, la gente no ayuda. Son excluidos por el desconocimiento que se tiene del autismo. Las escuelas cierran sus puertas a alumnos con este diagnóstico, aunque algunas lo intentan, casi siempre desisten. Son muy pocos los centros educativos que les dan oportunidad y es una verdadera lástima porque suelen ser muy inteligentes. En ese sentido: la inteligencia, los autistas nivel 1, antes Asperger, son famosos por su genialidad, e incluso, a ellos se atribuye que hoy tengamos Internet, redes sociales, Google, Siri, etc., dado que el Silicon Valley está lleno de autistas geniales, lo que no quiere decir que todos los autistas funcionales sean genios.

No es nada fácil tener un hijo con autismo. El estado de ánimo de una persona autista es muy fluctuante a consecuencia de sus dificultades de comunicación, de no saber cómo relacionarse con las otras personas y su alteración sensorial que hace que sus sentidos se puedan sobrecargar y lleven a crisis realmente impresionantes. Las familias lidian con trastornos de sueño y alimentación, son muy selectivos con la comida.

Las personas autistas no son violentas, tampoco viven en su propio mundo como etimológicamente la palabra autismo se define. Son personas muy conectadas, incluso, varios estudios han demostrado que se trata de un cerebro hiperconectado. Pueden aprender si se les sabe enseñar, no aprenden como todas las demás personas, así que hay que descubrir los temas que les obsesionan porque por ahí es por donde se puede llegar a su mente y a su corazón.

En la historia del autismo se han sufrido muchas formas de vulneración, desde la sobremedicación hasta llegar a ser recluidos en instituciones. Hoy en día se sabe más sobre esta condición y ya no se ve como una enfermedad mental y mejor se define como una forma diferente de percibir el mundo.

El mayor enigma es la causa del autismo. Aún no se sabe cómo surge, pero sí se sabe que tiene un componente genético y neurológico. No tiene cura, porque no es una enfermedad, así que cualquier cosa que sea vendida como cura o tratamiento es un fraude, lo único que se ha comprobado que funciona es la intervención: terapia ocupacional, logopedia, lenguaje e inclusión educativa.

La legislación de cada país vela por que se preserven los derechos de las personas autistas, incluso la ONU ha creado un documento que busca que los países garanticen oportunidades y sean incluyentes: la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad. Aun así, la comunidad autista sigue sin oportunidades educativas, laborales y sociales, y se sigue luchando cada día por llegar a ser tenidos en cuenta dentro de las políticas públicas de su país.

El 2 de abril se decretó como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y allí convergen muchas familias, personas con autismo y todos aquellos que quieren visibilizar esta condición que lejos de ser una limitante resulta ser una nueva forma de pensar, expresarse y existir en este mundo donde no hay una persona igual a otra, a eso se le llama neurodiversidad, pero esa es otra historia para otro día.

Autorretrato

Desde hace muchos años vengo escuchando que soy diferente, me siento diferente y seguiré sintiéndome así. Antes que mi diagnóstico soy una persona.

Prefiero la gente concreta sin tantos laberintos, sin tantas palabras. Prefiero la gente que me llama por mi nombre y mirándome a los ojos, aunque no busque que yo le mire. Escojo a quien respeta mi forma de ser aunque no comprenda muchas de mis conductas.

Soy más simple que complejo. Te parezco difícil porque me miras con la lupa del prejuicio que todos llaman «normalidad».

Si llueve, gozo ver las gotas resbalar por la ventana, eso me lo enseñó mi mamá. Si hace sol, disfruto ver los perros correr, eso yo… se lo enseñé a mamá.

Tendrás que ejercitar la paciencia y guardar en tu memoria esas señales que delatan mis estados de ánimo. Aprenderás con el tiempo a escucharme, a comprender mi inusual forma de ver el mundo y que diferente no quiere decir equivocado.

No conozco otra forma de ser que esta, me acompaña desde que nací, por eso no le añadas intención a mis conductas, no quiero salirme con la mía, ni planeo cómo hacerte la vida imposible. Esa intencionalidad está fuera de mi alcance. Si de formas de ser se trata, soy honesto y concreto, a veces hasta ingenuo.

En general disfruto de cada día. Me gustaría que fueran claros cuando de expectativas se trata, eso me llena de esperanzas, ¡porque capaz si soy! Pero necesito escuchar que puedo serlo. Necesito demostrar que puedo serlo. Para ello requiero de ayuda y así verán cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precede, pero que no me define: autismo.

El autismo en medio de la guerra

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.

Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.

Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.

Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.

Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.

Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.

Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.

Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.

El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.

Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.

Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.

Aquí la historia de Olena y Maksym:

https://www.cbsnews.com/news/russia-ukraine-woman-son-autism-refugees-second-time/?fbclid=IwAR1AAohg_MBAC7M1NKdcVqOm63XjXjJnrABlnGTkoSLeyk7plTWME1zhplc

Y el documental «Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania»

Fuente

24 AÑOS BUSCANDO EL SIGNIFICADO DE LO QUE TE RODEA

Dicen que, con el tiempo, con los años, uno se va adaptando a las cosas del mundo; a sus sonidos, a sus aromas, a sus texturas, a los colores y las formas. Terminan convirtiéndose en cotidiano, común y simple. Rutina de los sentidos.

Pero para ti no.

Cada día y momento, son únicos, tantas sinfonías jamás iguales. Guardas en tu mente el color de un atardecer en rojo-amarillo, o de las plantas te quedas con su olor: yerbabuena, ruda y menta.

Y atento como un explorador novato del entorno, mantienes la curiosidad dispuesta y el asombro listo, acumulados entre tantos episodios que vives en infinitas escenas proyectadas en tu mente escenarios que construyen tu mundo, el que solo tú interpretas de esa manera. A veces te abruma, se convierte en hostilidad, duele. A veces es liviano, ligero, amable, abierto.

Nunca podré predecir cómo será el escenario en el que te moverás hoy o mañana porque tú tampoco lo puedes predecir, pero seguimos mirando alrededor a ver que regalo nos guarda cada paso.

Sigo rescatándote de lo que te abruma. Sigues enseñándome aquello que ignoro y tú ya has descifrado. Seguimos como la primera vez que me percaté del grandioso maestro que la vida me ha dado. Hoy cumples 24 años explorando y enseñándome.

Qué afortunada soy.

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

  1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
  2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
  3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

TERAPIA DE DESCARGA ELÉCTRICA: MANEJO DE CONDUCTAS AUTISTAS O DESCARADA TORTURA?

Imagen: The Guardian. El terapeuta porta varios GED identificados con cada estudiante.

11:00 AM

Uno de los residentes del Centro Educativo deambula por sus instalaciones. Lleva interno dos meses luego de que sus padres consideraran esta opción como la última alternativa. Es autista no verbal, tiene 26 años, 1,78 de estatura y 120 libras, lo que hace de sus crisis situaciones difíciles de manejar. Justo a esta hora inicia una de estas crisis: tapa sus oídos, cierra sus ojos con fuerza y comienza a alterarse, escala a gritos y estereotipias “violentas”. De repente un sonido gutural seco y queda reducido al suelo donde se encoge en posición fetal. Ha recibido una descarga de aproximadamente 50 miliamperios sostenida tres eternos segundos. A nadie le interesa saber por qué explotó, nadie le dice nada aparte de levantarlo del suelo y ponerlo en una silla en un silencio que muestra más miedo que tranquilidad. Tampoco nadie se percató de los moretones que tenía en los tobillos por las pesas que le colocan para que no salte o que el suéter que lleva puesto no es de él y se lo colocaron por equivocación. Mínimas cosas para nosotros, pero para una persona con autismo caos sensorial.

En el Centro Educativo (omitiré su nombre), una escuela para niños y adultos con autismo y otras discapacidades mentales, es habitual ver al personal terapéutico llevar en la cintura una caja del tamaño de una baraja de cartas (9×13 cm y 4cm de grosor) que permite enviar una descarga de 45, 5 miliamperios a través de bandas atadas a las muñecas y a las piernas de los residentes desde una caja que portan en un maletín en sus espaldas. Su nombre es GED (graduated electronic decelerator).

Todos los residentes, previo a su ingreso al centro, firman un consentimiento de uso del dispositivo, generalmente por sus padres o tutores y este se utiliza cuando el paciente muestra conductas amenazantes para el personal o para él mismo. El terapeuta está autorizado a enviar la descarga eléctrica entre dos o tres segundos, generando el suficiente dolor como para que el estudiante “sepa las consecuencias de su acción”. Se usa en 1 de cada 5 residentes, dicen ellos.

3:00 PM

Una niña de aproximadamente 14 años de edad está sentada en una actividad de mesa que parece no agradarle. Su autismo hace que no pueda controlar el aleteo de sus manos y su dificultad para ejecutar la tarea son suficientes motivos para enviarle un shock preventivo, el profesional se está ciñendo al protocolo que permite activar el GED antes que la conducta escale. Según el informe académico, esto ha hecho que la estudiante permanezca en la actividad y han disminuido sus estereotipias y ecolalias. Dicen usarlo en escazas ocasiones, aunque una vez al mes se incrementan las conductas y se hace uso más frecuente. Casi siempre coincide con su periodo menstrual.

El GED trabaja con algo llamado el umbral de intensidad límite (45 a 50 miliamperios), eso dice la gerente del centro, no es posible verificar que no se superen dicho umbral. Pero ya de por sí ocasiona irregularidad cardiaca , aumento de presión arterial, dolor muscular (el efecto más buscado), inconsciencia y dificultad de respiración. Estos efectos van aumentando en gravedad dependiendo la duración de la descarga, como le sucedió a Andre McCollins un joven autista en 2002 (caso que salió a la luz en 2012) cuando fue sometido a reiteradas descargas durante un tiempo excesivamente prolongado, lo que derivó en una demanda solucionada en conciliación. Se manejó como negligencia cuando en realidad se constituía en tortura.

¿Qué dicen los padres y madres de dicha institución?

“Lo mejor que nos ha pasado” “Estoy feliz, ya mi hijo no usa medicación” “La vida nos cambió” “Siento que han hecho mucho por él, se relaciona diferente con nosotros”. La mayoría de los padres que tienen ingresados a sus hijos allí están de acuerdo con el GED. Se los han vendido como un método avalado por una técnica científicamente aprobada: ABA  (Analisis de Conducta Aplicada).  Cuando los visitan dicen ver los cambios impactantes. Pasan de ser chicos muy alterados a chicos obedientes y dóciles (con el riesgo de una descarga eléctrica quién va a portarse mal).

La institución ha estado involucrada en otros hechos de tortura a residentes desde la época en la que instauró el método en los años 80s cuando lo implementaron como complemento del método ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) que dentro de sus procedimientos considera el refuerzo negativo y positivo como lineamiento para modificar una conducta. Como la FDA había aprobado la terapia electroconvulsiva (otra cosa muy diferente) el GED entró dentro de la categoría y su uso se volvió legal.

Organizaciones defensoras de derechos humanos, activistas del autismo, víctimas del método en ese centro, el Departamento de Justicia y la ONU condenaron su uso y la FDA se propuso prohibirlo, y lo lograron. En 2020 consideró que, habiendo otras opciones de tratamiento disponibles para intervenir la conducta, el GED era peligroso y se prohibió en los Estados Unidos.

Parece una historia de terror ¿verdad? Pero es una historia que sucede en cualquier lugar del planeta. No ha sido suficiente la ciencia, los avances en conocimiento del autismo, las voces de las personas con la condición. Seguimos manejando el autismo como un cúmulo de conductas que hay que restringir, castigar o premiar. Bajo metodologías que se anclaron al TEA como tratamiento primario, métodos e intervenciones desestiman las causas y van directo a las consecuencias, a lo visible, porque pareciera que mostrar determinados resultados: personas obedientes, seguidores de instrucciones, disminuir rabietas, más tiempo sentados y silenciosos pacientes que ya no verbalicen “incongruencias” fuera el objetivo y la evidencia del éxito de una intervención.

Qué importa el motivo por el cual se autolesiona, que no se autolesione es el objetivo. Qué importa la razón por la que grita o verbaliza sin parar una frase, que haga silencio y no se oponga es el objetivo. Qué importa si se trata de una alteración sensorial, una molestia física o una natural y legítima manifestación emocional, el objetivo es un individuo bien portado.

A estas alturas ya todos deberíamos estar enterados y concienciados sobre las razones de muchas manifestaciones emocionales de una persona con autismo. Sabemos que hay un componente sensorial, otro cognitivo, otro fisiológico, otro social, otro de contexto. Que a una persona se le aplique un «refuerzo negativo» del tipo cárcel de Guantánamo, puede no solo desencadenar consecuencias físicas graves, sino un trauma imposible de borrar de sus mentes que todo lo recuerdan. Además de condicionar la expresión de lo que sienten, sobre todo cuando no son verbales. Que un padre o madre no entienda eso es preocupante y desalentador.

Imagen: New York Post.

¿Qué profesional apretaría el botón?

En nuestra experiencia junto a Sebastián y a otros chicos con autismo que han vivido eventos traumáticos, sabemos que muchos profesionales, terapeutas y personal de apoyo, tienen grados de tolerancia muy diferentes y sentido de ética bastante cuestionable.

No dudo que la mayoría se opondría a un método tan cruel como el GED, son profesionales que tienen una ética incuestionable y humanidad que los hace rechazar cualquier forma de maltrato. Gracias a Dios existen!

No obstante, he conocido profesionales que no solo usarían el GED como un método válido, sino que dejarían el dedo en el botón más tiempo del reglamentado o subirían el umbral de tolerancia. Los operadores de las descargas en el centro mencionado son gente formada y certificada en ABA, no son cualquier grupo de ignorantes, lo cual les da autoridad para utilizar el método. Pero si un día amanecen mal de ánimo, exasperados o frustrados, eso influirá (y hay evidencia en vídeos) en la forma como ejercen las descargas eléctricas.

¿Tiene la culpa el método ABA?

Sí y no.

Sí, porque han seguido manteniendo conceptos tan arcaicos como el castigo (y no me digan que no porque hasta hace unos meses una psicóloga me “instruyó” en castigo aversivo). Siguen usando métodos conductistas que implican intimidar, restringir, condicionar. Métodos que no funcionan en una persona con autismo que muchas veces no entienden por qué se les castiga y genera una obediencia no por “bien portado” sino por el terror que les genera alguien con “buenas intenciones”, no como consecuencia de una instrucción sino de una relación de poder. Adicional a que todo lo reducen a conducta, como ya lo dije antes y lo he dicho siempre.

Y no, porque para ser criminal y miserable no hay que estar afiliado a una metodología de intervención. Quienes presionan el botón de un GED no merecen llamarse profesionales y tampoco deberían estar interviniendo a personas con autismo o con cualquier otra condición. Así digan estar certificados en un ABA de la época de Skinner y Lovaas.

Yo sé que saldrán muchas personas a decir que el ABA es el mejor método para sus hijos, pero cuando les pregunto por qué, me incluyen equinoterapia, integración sensorial, hidroterapia, manualidades, etc. Eso no es ABA. Eso es un paquete de intervención integral donde ABA ni siquiera es primario sino el gancho que certifica su legalidad.

Volvamos al GED…

Recuerdan que en el 2020 la FDA logró la prohibición de las descargtas eléctricas con el aterrador GED? Pues una corte federal de apelaciones anuló la prohibición del uso de los dispositivos de descarga y ahora pueden ser utilizados para regular conductas autolesivas o agresivas.

El 6 de Julio de 2021, dicha corte consideró que no era jurisdicción de la FDA y dio vía libre al uso del Desacelerador electrónico graduado como parte del tratamiento integral.

Fue un trabajo de más bien poco esfuerzo. Se unieron padres, profesionales y directivas de la institución, para levantar la restricción. El fallo de tribunal fue una victoria para ellos, pero una derrota para las personas con autismo y otras condiciones mentales. Y con el respaldo de una organización más: ABA INTERNACIONAL, quienes en su convención de mayo de 2015 apoyan a la institución que usa el GED con un descargo de responsabilidades.

¿Por qué nos debe importar?

Porque las malas prácticas se replican desafortunadamente. Habrá muchas clínicas e instituciones interesadas en el método y lo importarán dada su legalidad y el país de origen. No queremos, o por lo menos yo, un aparato de esos cerca de mi hijo. Me hierve la sangre de solo pensar que le hagan eso a mi muchacho. Está lejos de ser un procedimiento terapéutico, a menos que quieras obediencia a costa de estrés postraumático.

Hoy en día cualquiera arma una conferencia y vende el dichoso aparato como lo último en intervención avalada y certificada. Así ha pasado con cualquier cantidad de intervenciones importadas que han encontrado en Latinoamérica y España un atractivo mercado con el autismo como nicho poderoso.

Aquí no vamos contra un método. Estamos hablando de tortura y no es algo que suceda en el norte y no nos toque a nosotros. Muchos de nuestros hijos son personas que dependen de alguien para moverse por el mundo, ya sea porque tienen dificultades de comunicación o porque el grado de autismo compromete su autonomía. Si algún día deben hacer uso de un centro de rehabilitación o como los llamen en cada uno de sus países, aspiramos a que sean lugares donde se les respete y se les trate con consideración y afecto.

Veremos cómo evoluciona todo este asunto porque organizaciones de derechos humanos, personas con autismo y las familias que no entienden el maltrato como método, no descansarán hasta derribar esa aprobación que tiene en este momento en involución la comprensión del TEA como una forma diferente de procesar y de expresarse tan válida como la impuesta normalidad.

ACLARACIÓN IMPORTANTE!

La denominada terapia de descarga eléctrica, de la que habla el artículo, no es lo mismo que la Terapia Electroconvulsiva o la estimulación magnética transcraneana.

La terapia electroconvulsiva que utiliza también corriente eléctrica usa electrodos sobre el cuero cabelludo, previo a recibir un relajante o anestésico. Se aplica una pequeña cantidad de corriente para provocar una actividad convulsiva en el cerebro. Es un procedimiento ambulatorio y controlado por un neurólogo.

La estimulación magnética transcraneana, es una forma no invasiva de estimulación de la corteza cerebral que utiliza un transductor que se ubica sobre el lugar que se quiere estimular: corteza cerebral, médula espinal, nervios periféricos. No requiere hospitalización y es controlado por un especialista sea neurólogo o terapeuta entrenado en dicha disciplina.

INFORMACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Aprobado el método de restricción con electrochoques

La ONU declara el tratamiento de choque eléctrico como tortura

https://abcnews.go.com/Nightline/shock-therapy-massachussetts-school/story?id=11047334

Informa de ABC News sobre tortura a personas con discapacidad y vulneración de la Convención de lso Derechos de las Personas con Discapacidad.

Carta al Consejo Nacional de Discapacidad de los Estados Unidos solicitando medidas de restricción para el GED

https://ncd.gov/publications/2014/03272014

Informe de la revista científica Springer sobre tortura a personas con discapacidad

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

ABA INTERNACIONAL RESPALDA EL USO DE MÉTODOS AVERSIVOS

AUTISMO: EL MUNDO DE MI HIJO TAMBIÉN COLAPSÓ

Sebastián se asoma a la ventana más veces que en los días anteriores. Percibo su energía, esa que aprendí a leer desde bien pequeñito cuando era la única forma de saber, y sigue siéndolo, cómo se sentía o lo que le incomodaba.

Respiro profundo, sé que ha resistido más de lo habitual, me preparo para la explosión de emociones. Allí no funciona anticipar, ni desviar la atención. Lo que se viene es imparable y lo saben quiénes enfrentan con más frecuencia de la que quisiéramos esas rabietas monumentales. Allí la teoría se queda corta, ni siquiera es útil. Allí es dejar explotar.

Para fortuna mía, si se puede llamar así, sus rabietas vienen con una frase que la explica: “está todo cerrado” “sigue cerrado”.

Vivimos en una zona comercialmente fuerte; nos rodean locales por doquier. Sebastián creció entre el bullicio de una comunidad muy activa. Perifoneo, música en parlantes enormes, luces, comercio en los andenes. Si a él se le antoja puede conseguir una galleta de chocolate a las diez de la noche porque hay una panadería que se ve desde la ventana de la sala. Es una vía primaria que atraviesa el barrio de occidente a oriente y termina siendo un río caudaloso de buses, automóviles, motos, bicicletas.

Las aceras son un hormiguero humano los fines de semana y aunque evitamos salir cuando hay mucha afluencia de gente, a Sebastián le gusta verlos desde su privilegiado enorme ventanal. Nuestras salidas cuando no hay tantas “hormigas” suelen ser a paso rápido y activa su instrumento sensorial más poderoso: su nariz.

A cada paso huele todo. Es como si organizara un mapa cartografiado con el GPS de su olfato. Las tiendas de zapatos, las tiendas de ropa, los restaurantes, las florerías y las inevitables pastelerías. Todas tienen un aroma único que percibe con extraordinaria potencia y que su autismo lleva a archivar para ubicarse, conectar, vivir.

Los vecinos lo conocen. Es imposible de ignorar, lo vieron crecer, lo han visto en sus mejores y peores momentos. Lo preguntan si no lo ven y lo saludan a sabiendas del abrazo y la olfateada que les dará y que ningún profesional ha podido erradicar de su etiqueta social.

Cuando la noche cae, el juego de luces laser de tiendas y bares es hipnótico para un chico sensible a esos estímulos; la discoteca a dos cuadras repica sus amplificadores y  lo que se creería podría alterarlo, resulta ser el ruido blanco que le ayuda a conciliar el sueño. Yo no soporto ese barullo. Él lo hizo parte de su entorno, tanto como para gustarle más la noche que el día para hacer sus salidas veloces.

Ahora, imaginen lo que significa para él en este momento de confinamiento el comercio cerrado, el silencio y la ausencia de ese hormiguero humano y del río de vehículos. Más cuando no fue progresivo, fue “de repente”.

Hoy, su rabieta colosal se silencia cuando entra a su cuarto y se mete a la cama.  Sabe que el motivo de esa ruptura de su cotidianidad es un “virrrus”. Los Simpsons le ayudaron a ponerlo en contexto con esos capítulos que los medios han demostrado premonitorios pero que antes que ellos mi hijo ya lo había notado.

Él no necesita permiso para salir en medio de la cuarentena por tener autismo, porque simplemente no quiere salir. Sube a la terraza dos o tres veces al día, cuida sus plantas y respira un poco. Mira por la ventana como esperando que así como todo se silenció, así mismo vuelva a SU normalidad. Con todo y su encanto por los extraños 😉

Además, es un riesgo salir, recuerden lo del olfato. No se dejará la mascarilla y se podría acercar a las personas peligrosamente. Aquí no hay riesgos calculados.

Por ahora mi estrategia se apega a la realidad. Cada noche le digo “mañana seguirá cerrado, pero pronto volverán a abrir Sebastián, cuando destruyan ese virus”.

He tenido que darle medicación para dormir y durante el día dejarlo que ponga su música repetitiva, a todo volumen. A veces suelta una frase “mañana mcDonalds,  papitas y Coca Cola” Le respondo con entusiasmo “yo quiero remojar papitas en helado de McDonalds!”  Sebas replica “y la Donna” mi respuesta se abre paso por entre ese nudo que se hace en la garganta  “Pronto Sebas!” y le doy un billete que guarda en su maleta. Así le damos forma a la esperanza.

Eso quería contarles.

No tiene que ver esencialmente con el autismo. No quise hacer un compendio de consejos. Quise mostrar lo frágiles que somos, contarles cosillas de mi hijo que lo hacen único, como a cada uno de sus pequeños. No somos perfectos, pero le echamos ganas. Ese es el plan, por ahora.