Ir de compras: Una tortura para una persona con Autismo.

Dice Miguel Gallardo en su documental “María y Yo” que transitar con su hija era como pasear con Madonna. Mejor analogía imposible:  Miradas,  murmullos, gente curiosa, gente asombrada, gente inoportuna.  Imagina ahora sumarle a una tarde de compras una rabieta y tendrás gente, si,  y a todo el personal de seguridad en “alfa naranja” eso escuché en uno de los radiocomunicadores.

Sebastián odia salir de compras más que cualquier cosa en el mundo. Y no lo culpo. Demasiado ruido,  luces,  voces, órdenes, momentos imprevisibles. Juro que piensa: “Por qué me traen de compras sí me da igual, de todas formas me pondré la misma camiseta y el mismo pantalón deportivo” Pero accede por una sola razón:  porque le toca.

Son torturas necesarias en un mundo donde comprar es casi que automático. En su terapia de exposición,  la llamo yo, necesita aprender a tolerar esos momentos,  esas actividades como una más de sus rutinas de autonomía.  Y así lo he venido haciendo ya no tan convencida de que merezca pasar por esa situación tortuosa.

El artículo que viene a continuación escrito desde la experiencia de una madre con su hija con Asperger. Cómo han logrado superar algunas dificultades describiendo toda la ansiedad que genera un evento que para otros es “divertido” y para quienes viven con el T.E.A. es un largo e insoportable momento. Pero antes comparto un vídeo muy interesante realizado por una persona con Asperger cuyo título “Qué se siente tener autismo” lo describe perfectamente.

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Compras y Asperger: “Sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”

Imagen The Guardian / National Autistic Society

“Ir de compras es de mis tres cosas más estresantes”, dice Emma Norrington, de 11 años. “Odio el ruido, la música fuerte, las luces brillantes, la gente y los rostros por todas partes. Sólo quiero salir y me hace sentir estresada durante todo el día “.

Para su madre, Rachel, ir de compras sigue siendo un recordatorio de lo difícil que algunas actividades aparentemente cotidianas son para Emma. “En casa tu haces las cosas fáciles. Se adapta y sigues con la vida, pero algo así como comprar un par de zapatos puede realmente un problema. Para ser honesto, puede ser horrible “, dice.

“Recuerdo tener que dejar un carrito completo y salir con Emma gritando bajo mi brazo”, añade. “Es estresante para ella y para nosotros”.

La mejor estrategia de Rachel es evitar. Las compras de comestibles, y cualquier otra cosa posible, se hace en línea o sin niños en el auto. La ropa – donde Emma muestra poco interés más allá de la comodidad – siempre son elegidos por Rachel.

“Con un lugar como un supermercado, incluso si vas cuando está en calma, todavía es demasiado. Emma maneja bien sus rutinas, pero las compras tienen demasiada imprevisibilidad, demasiados desafíos sociales y demasiada sobrecarga sensorial “.

Cualquier sugerencia de ir de compras de alimentos sería, dice Rachel, llevaría a una rabieta y la resistencia a salir de la casa.

Diagnosticada a la edad de siete años, Emma está mejorando gradualmente con las tiendas. “Ahora ella ve muy obvio que ella quiera irse, pero probablemente podríamos pagar por las compras primero, así que las cosas están mejorando”.

Rachel dice que tener una lista es útil en ocasiones cuando una visita rápida a las tienda es inevitable, como cuando es posible que tenga que recoger algunos elementos esenciales en el camino de regreso a casa en algún lugar.

“Si veo exactamente a dónde vamos, lo que haremos y sé que no habrá paseo por el almacén”, dice Emma. “Me siento menos estresada y sé que será rápido”.

La familia ha aprendido gradualmente otras maneras de reducir la ansiedad de Emma, ​​e identificó algunas tiendas que ella encuentra más tolerables.

“Es mejor si ya conozco la tienda, son pequeñas, tranquilas, no te apresuran y no cambian repentinamente las pantallas, lo que me parece muy confuso”, dice Emma.

Escuchar música con auriculares es una distracción calmante y ayuda a suavizar las demandas sensoriales. “La banda sonora del musical Hamilton es mi favorito en este momento”, dice Emma.

“Para Emma empujar el carro también le ayuda a sentirse más regulada y en control”, añade Rachel.

Algunos viajes de compras son ineludibles, ya que los artículos tienen que ser instalados, y estos son a menudo difíciles de tratar. “Las compras de zapatos pueden ser una experiencia horrenda”, dice Rachel.

“Lo encuentro tan confuso”, dice Emma. “Tan pronto como entres ahí tienes que elegir entre tantos – entonces la vendedora está metiendo los pies, preguntando si duele aquí o allá, entonces mamá me está diciendo que camine alrededor. Todo el mundo me pregunta si están bien “, dice Emma.

“Cuando tengo gente diciendo cosas diferentes, haciéndome demasiadas preguntas, no puedo hacer nada y sólo quiero enterrar mi cabeza en un cojín”.

Con demasiada frecuencia, dice Rachel, el resultado es un par de zapatos que no encaja. “Ella dice que están bien para salir lo más rápido posible.”

Si los zapatos están desgastados, Rachel los devuelve, pero un segundo viaje estresante es inevitable. “Es un doble golpe porque todavía necesita zapatos”, dice Rachel.

Explicar que Emma está en el espectro del autismo – con su permiso – puede hacer una diferencia real. “Puedo decir a los vendedores acerca de sus problemas sensoriales, que a veces sólo una costura o una etiqueta será insoportable, o que un patrón podría hacer que sus ojos se alteren y también que necesita más tiempo y tranquilidad”, dice Rachel.

Emma encuentra que al dejarle tomar sus propias decisiones, y no sentirse apresurada, reduce su ansiedad. “Tengo que resolverlo. Prefiero que no me hagan preguntas”.

Consciente de que las compras son una habilidad vital importante, los padres de Emma desean que empiece a construir experiencias positivas.

Como una ávida lectora, las librerías son a menudo un éxito. “La librería en nuestro barrio es pequeña y no está ocupada”, dice Emma. “En realidad me gusta mucho estar allí.”

Artículo original en Inglés: https://www.theguardian.com/tmi/2017/apr/05/shopping-with-aspergers-i-just-want-to-bury-my-head-in-a-cushion#img-1

 

 

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Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para “lo que son”.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

El trabajo para un autista o asperger: cuestión de oportunidad.

La gran equivocación cuando se implementa un proceso inclusivo es pensar que se centra en lo educativo y no tiene mayor meta que la de lograr los niveles de preescolar,  primaria, secundaria y universidad cuando las habilidades,  capacidades y oportunidades del sistema así lo permiten.

Resulta que cuando se cierra ese ciclo educativo,  luego de un monumental obstáculo de algunos y meritorio esfuerzo de muchos, aparece la pregunta que nadie se hizo al comienzo o  durante,  pero sí cuando se acercaba el grado:  ¿Y ahora qué? ¿Qué viene después?

…La vida laboral.

La persona con T.E.A. al asomar al mundo laboral puede encontrarse con muchas sorpresas y desilusiones.  Desde dificultades para hallar un perfil laboral acorde a su condición,  hasta ambientes tan estresantes y frustrantes que su permanencia arriesga su paz mental.

No descartemos las entrevistas sesgadas por prejuicios que pareciera fortalecerse con el tiempo:  Que por qué no miras a los ojos,  Que sí trabajas en equipo, Que si eres sociable… Cómo explicar asperger o autismo a alguien que ya de entrada tiene como función buscar a la persona estandar que se ajuste a las “necesidades” de la compañía”. De las pruebas psicolaborales ni hablar,  hechas para mentes regulares y un filtro innecesario para un cerebro tan distinto.

Sin extenderme demasiado… ser una persona con T.E.A. o Asperger  genera los mayores obstáculos para acceder al mundo laboral,  subsistir por sí mismo o simplemente sentirse útil.  Pero es de aclarar que la condición no es la culpable,  es la sociedad que no puede salirse de la norma y ver a alguien diferente con posibilidades sino con un prospecto de dificultades que “no les conviene”.

Cada vez que una empresa niega la oportunidad a una persona con autismo o asperger o cualquier condición,  está dejando ir a un trabajador con un potencial que puede aportar mucho sí se hacen unas cuantas adaptaciones. La persona con .TE.A. lo agradecerá de verdad y la empresa ganará quizá no al más popular de los empleados pero seguro si al que le aportará justo lo que necesita.

No se pierdan el vídeo con el que arranco este post. Continúo difundiendo el trabajo de A lo Aspergiano quien desde su percepción como persona con T.E.A. explica cuáles son esas necesidades y adaptaciones que se pueden hacer para un empleado con esta condición.

Alimentación en el autismo: Video.

Cuando te lanzas a la web en esa búsqueda de soluciones,  específicamente aquellas que tienen que ver con la alimentación en el autismo que pocas veces se aborda,  te encuentras con muchas cosas que no te son de utilidad: dietas restrictivas,  dietas gluten free,  parasitosis y un montón de teorías sacadas de quién sabe dónde vendiendo curas milagrosas y usando la angustia de las familias. Incluso al entrar a Google  lo que más encontrarás será a un extranjero vendiendo un veneno llamado MMS que asegura curar el autismo.  Lo terrible no es el tipo este,  sino la desinformación página tras página.

Hoy quiero compartir con ustedes el trabajo de una persona que se ha dedicado a informar sobre el autismo y el asperger desde su experiencia y su conocimiento a través del canal de Youtube A lo Aspergiano.  En esta ocasión habla de los problemas de alimentación en el autismo sin incurrir en mitos o enlazar a sitios peligrosos. Simplemente narra cómo fue su experiencia en la infancia y cuáles son las más frecuentes causas de que nuestros hijos solo quieran comer papitas o zumo de color amarillo.

Nos promete un segundo vídeo con consejos para sobrellevar este aspecto fundamental en la vida de una persona con T.E.A.  estaré pendiente para también compartirlo con ustedes. Aunque sí quieren estar al tanto de los vídeos que de diversos temas trata, sencillamente suscríbanse a su canal que está buenísimo.

Cuando el autismo nos golpea, literalmente.

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Son las tres de la tarde,  atravesamos la ciudad en un bus rumbo a casa.  El clima está perfecto,  pero dentro del bus una tormenta amenaza con desatarse. El bus no va muy lleno,  mi hijo va sentado,  comió bien, tomó líquido, no obstante 19 años me dan la experiencia para más que intuir,  saber que la aparente calma es realmente una tensa calma.

Vamos con la abuela quien en su sabiduría también presiente que algo no muy bueno viene y lo comprueba cuando una patada impacta en mi pierna y luego otra más. Evito que me vuelva a golpear pero es inútil, varios puñetazos aciertan en mi brazo y uno más en mi espalda.

Olvídate! En ese momento no piensas en “oh! Es el autismo!” “Debe ser una alteración de procesamiento sensorial” “Es una forma de comunicación” “Es una conducta desafiante”… etc., No.

En ese momento es tu hijo el que te está golpeando y te duelen esos golpes más en el alma que en el cuerpo. Y no quieres derrumbarte en medio de un público que lanza juicios sobre lo mala madre que eres. En la mayoría de los casos uno se comporta como si no pasara nada y casi que como un autómata – justificado en la necesidad de no perder el control cuando más lo necesitas – trata de evitar golpes y hacer una ineficaz contención.

Quizá en casa,  donde también puede suceder un incidente así,  puedas aplicar voz firme y reclamar respeto y calma contundemente.  Más tarde hablarlo y mostrarte que estuvo mal (porque el hecho que tengan una condición no los exime de tener valores).  Y mucho más tarde si,  analizar el antes,  durante y después,  todo tiene una razón de ser. Lo último que se puede perder después de la esperanza es el sentido común.

Caso contrario es en un lugar público,  donde si aplicas voz firme y contundente terminas enganchado con unos “defensores” que nadie pidió y los ánimos se exacerban y nada, el caos entra y hará de las suyas. No se cómo será en otros países, pero acá la hipocresía es frecuente.

Pero cerremos la historia. Pido al conductor que se detenga para bajar del bus,  las razones sobran cuando estábamos justo detrás de él. Pero me desconcierta su no. Aun así me acerco a la puerta y timbro y en un acto de empatía que no esperaba en aquella pesadilla los pasajeros lo obligan a detenerse y abrir las puertas. Y yo sólo trataba de respirar y no soltar la mano de mi hijo que aún no encontraba la calma.

En un escenario como ese lejos está una madre de sentir rabia contra su hijo,  pero sí frustración en estado puro. La culpa aparece, el miedo infaltable y aun así la esperanza en que nunca volverá a suceder.

Sí como mamá pasé un pésimo momento,  seguramente mi hijo lo ha pasado peor.  Ambos llevamos tristeza en el corazón cuando la tormenta cesa. El silencio es inevitable,  tanto como inevitable imaginar qué detonará el próximo evento de agresión.

No se habla mucho de esto, pero es más frecuente de lo que parece. Muchos lanzarán sus hipótesis sobre la razón del que un hijo agreda a golpes a su mamá. Muchas serán válidas y otras tantas no lo serán.  Muchas dirán que es victimización,  otras se identificarán y hasta se solidarizarán (cosa que es más proactiva 😉 ) Pero definitivamente es momento de reconocer que existen temas tabú,  situaciones que no salen a la luz por temor al juicio social.

Hoy quise contar algo que no se cuenta.  Pero no para desacreditar el autismo,  ni hacerle mala prensa a mi hijo,  a quien adoro con todo mi corazón y pues no creo que sea el único con arranques de boxeador. Quise contarlo para que otras madres que viven esta situación frecuente o infrecuentemente no teman hablarlo. Que tal y alguna haya superado esos eventos y nos pueda dar el consejo de la vida.  Yo por mi parte,  le estaría agradecida.

Mientras tanto,  tomamos leche con galletas y en silencio nos miramos y decimos ¡Qué día!