SI TE GUSTA PENSAR EN EL CEREBRO AUTISTA COMO UN SISTEMA OPERATIVO DIFERENTE, DEBES SABER…

Nos encanta esa analogía: el cerebro autista no es un cerebro dañado, es solo un sistema operativo diferente. Pues si queremos verlo de ese modo, debemos ver las consecuencias de la comparación. Y no es nada amable, ni sencillo.

Empecemos…

Un sistema operativo puede ralentizarse por la cantidad de programas ejecutándose en primer y segundo plano simultáneamente. Tendrás que analizar que está ejecutándose de fondo y cuáles ventanas cerrar para hacer más eficiente el PC. LO MISMO PASA CON EL CEREBRO AUTISTA. Cuántos pensamientos, tareas ejecutándose, tareas pendientes y solicitudes externas suceden al mismo tiempo y que hacen que las cosas no fluyan y vayan muy muy lento.

Ahora la memoria. El almacenamiento tiene sus límites y esto hará que muchas funciones se bloqueen cuando se llena la memoria RAM de la PC. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Tener almacenadas demasiadas imágenes, instrucciones, secuencias e incluso cosas que se almacenan sin saber para qué, llenaran la capacidad y no permitirán que se almacene nueva información.

Un sistema operativo debe reiniciarse con cierta frecuencia. Cada programa, archivo o tarea deja residuos basura que copan el desempeño. Sucede cuando dejamos la computadora funcionando todo el día sin un respiro. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. La mente está todo el tiempo recibiendo información, sin parar,  sin un momento para desconectar e incluso sin un filtro que ayude a descartar lo irrelevante de lo importante. Se bloqueará, tanto el sistema operativo como el cerebro de un autista.

Ja! ¡Y digan los virus y el software malicioso y las inofensivas cookies! Eso si que puede dejar fuera de servicio un sistema operativo. No se sabe cómo, no se sabe por qué, entran al sistema operativo y cambian todo, desordenan, destruyen archivos y eliminan programas vitales para el funcionamiento de la computadora. El colapso total. LO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Pensamientos intrusivos, catastróficos, confusos; temores que otras personas han implantado, traumas, fobias, pensamientos recurrentes (desde una tonta canción, hasta la idea del fin del mundo). Todo eso provoca un mal funcionamiento del que incluso no se es consciente.

Y para no irse más largo, lo más desesperante que puede enfrentar un sistema operativo: las actualizaciones. ¿Las odiamos verdad?  Estamos hablando del sistema operativo más usado en el planeta: Windows. Si no se tiene configurada la PC, Windows hace actualizaciones diarias, parches de seguridad, actualización de aplicaciones, controladores de hardware, etc. Pero si no se ejecutan periódicamente, eso sí hará que se ponga más lento el dispositivo. El problema es que sucede en el momento menos oportuno y puede tardar lo que se le antoje a Microsoft y si algo falla…La aterradora pantalla azul de la muerte (se jodió todo). PUES ESO MISMO SUCEDE CON EL CEREBRO AUTISTA. Actualizar lo que vive día a día, los cambios, el tener que aprender nuevas cosas, implementar nuevas rutinas, es algo que no le gusta mucho a una persona dentro del espectro, pero deberá hacerlo a riesgo de perderse en la ciudad o no tener claro lo que sucederá en los próximos días. Pero si esa información cambia todos los días, la crisis no se hará esperar, vivirá en constante ansiedad y no sabrá cómo enfrentar tantos cambios al mismo tiempo.

¿Ahora comprenden? Decir que el autismo es un sistema operativo diferente, lejos está de ser un atributo o algo maravilloso. No se trata de un sistema eficiente, autónomo, ni siquiera una máquina poderosa e infalible. Tiene muchos fallos, voluntarios e involuntarios. Si la analogía tuviere alguna utilidad sería la de mostrar lo vulnerable que es el sistema operativo autista. Y lamento decirles que  Linux y Mac tienen los mismos o peores problemas. Las máquinas nunca serán un referente que alcance a mostrar la dimensión real de los procesos mentales humanos.

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LA IMPORTANCIA DE LO IMPORTANTE

Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.

Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.

Hay preocupaciones de preocupaciones…

Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.

Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.

Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.

Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.

Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.

A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.

Lo importante… es la CRUDA realidad.

MI HIJO DEBIÓ ESTAR EN EL CONCIERTO DE GORILLAZ Y NO EN EL DOCTOR.

Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.

Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.

Y eso exactamente nos sucedió ayer.

Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.

Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?  

No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen  a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A  gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.

Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.

No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación.  Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.

I M P O R T A N T E!!!

Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.

Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?

Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no,  tenía una … cita médica.

Autismo Severo: Que no te engañe su silencio.

Puede que los veas silenciosos. Pueden aparentar cierto aislamiento, cierta desconexión con el entorno, hacerte creer que nada les importa. Los ves sumergidos en sus movimientos extraños, en su balanceo rítmico y constante, en sus verbalizaciones incoherentes. A veces explotan en una marea de emociones incontenibles, expandiéndose sin un tiempo que puedas determinar. Tardará minutos, quizá horas en esa alteración de ánimo y luego retornan a su silencio, a “sus cosas”.

Pero cuando sonríe… Lo hace en grande! Porque así es su otra faceta, la de un ser que se emociona con un tantito de novedad o algo que de repente descubre: un nuevo objeto, una forma nueva de hacer las cosas, el aire que hoy huele a césped recién cortado, la llovizna tibia, una nueva persona en su vida.

Qué buenos lectores de la vida son. Leen el sol que se oculta tras las nubes, las flores que se repliegan a cierta hora de la tarde, los sonidos ausentes o demasiado presentes. Leen todo a su alrededor. Cómo quisieran contarte eso que perciben, como quisieran alertarte sobre lo asombroso, avisarte sobre esa canción y los colores que proyecta o ese sabor que se transforma en una figura poligonal. Como quisieran contarte sobre la forma en que el mundo se les manifiesta. Pero cómo hacerlo sin las palabras. Si tan solo el mundo superara la dictadura del lenguaje.

Creo que esa ruptura con las palabras, esa alianza con el silencio, los ha hecho mejores lectores de seres humanos,  mejores de lo que nosotros hemos llegado a serlo con todo y nuestras manifiestas habilidades. Descifran la tristeza tan bien como la alegría, el miedo tanto como el valor. Pero son aún más virtuosos a la hora de descifrar el amor. Saben quién los ama y quien no los quiere cerca. Saben leer la energía, la vibra de quien se aproxima a ellos con afecto y en esa misma sintonía retribuyen. Lo mismo, pero al contrario, con aquellos que los menosprecian creyéndolos tan poquita cosa. Ja! Si supieran!

Que no te engañe su silencio. Te están escuchando de otras formas que jamás podrás entender. Te están percibiendo y descifrando sin la contaminación de los prejuicios que quisieran no se volcaran todos toditos sobre ellos. ¿Has visto ese brillito en sus ojos? Qué privilegiado! Porque si lo has notado es que quiere dejarte entrar en su corazón, o quizá ya estés en él.

El autismo severo es un habitante del espectro, quizá uno de los más menospreciados y desestimados. Quienes no lo han vivido, ignoran cuánta riqueza hay en las vidas de quienes tienen este “nivel” de TEA. Que no te engañe su silencio, porque son una canción bellísima y un relato lleno de belleza, solo para quienes quieran escucharlo sin tanto… ruido.

El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle???

Si eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE, el que encaja en la triada.

Me encanta ese término. DESAFIANTE. Porque así es el autismo funcional o no. «Leve» o «profundo».  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: «Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días»

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo «leve»!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo «es ecolalia no funcional», imagino a estos chicos pensando… «El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir». Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo expresando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de «niños en su mundo»

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¿Cómo enfrentan nuestros valientes hijos todo esto? ¡Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: «Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.»

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: »Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome» donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: »Life on the other side of the wall»

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Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en »un caldo de cultivo de la ignorancia» (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: «Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.» Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un «fraude» o «un grupo de niños mimados» nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, «¿Por qué intentarlo?» Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre «1 en 88″, espero que te des cuenta que »estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas». Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese «mito» conocido como el Espectro del Autismo.

Noticia! Los niños con autismo se convierten en adultos.

Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.

La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad,  un médico que desestima la angustia de sus padres,  una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar,  un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.

Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales,  del tiempo perdido en trámites burocráticos,  de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora,  el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.

Las familias ya están agotadas y desgastadas,  llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos.  Pero… jamás las verás derrotadas.  De esas familias provino todo lo que se logró,  lo que ahora es ese adulto con autismo.  No tendrá todas las herramientas,  pero tiene las que le ayudan a superar cada día.  No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance.  No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.

Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?

Lo voy a decir desde mi experiencia,  desde nuestra experiencia.

En ningún lado para ayudar,  en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales,  encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:

El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas,  nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje.  Traducido:  muy viejo para aprender.  En palabras del médico: «Lo que ve es hasta donde llegará».  Antes hubiese llorado por mi hijo,  pero yo se quién es,  y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.

Del sistema educativo no hablaré,  ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.

A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento.  Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos,  con la ayuda de una familia que no desiste,  con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.

Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.

Ahora si,  para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora,  lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad,  dilación y mucho menos límites.  Cada vez que un «profesional» o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!

Para esos adultos con autismo… los admiro,  vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.

Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC  donde un adulto cuenta su testimonio.

Alimentación (PARTE II): Consejos que me sirvieron para ir superando las dificultades.

Ya sabiendo cuáles son las principales causas de las dificultades en la alimentación con nuestros chicos con T.E.A., quiero compartir con ustedes esos consejos que recojo de madres,  profesionales y sabias abuelas. La idea no es angustiarse cada vez que nos enfrentamos al plato de comida,  nuestros hijos detectan esa ansiedad y ejercen más oposición.  Ese y otros consejos me han ayudado a superar algunas dificultades. Igual mi hijo es un gasta calorías y aunque coma muy bien seguirá siendo mi flaquito adorable.

• Permítele sentir que puede decidir lo que le gusta y lo que no. Imponer no es el mejor camino para motivarlo a abrirse a otras opciones de alimentos u otras decisiones de la vida.

• Descarta cualquier problema médico y sí es posible acuerden con el doctor un suplemento vitamínico. Vigila el peso no siempre gorditos es que se esté alimentando bien.

• Lleva un registro de sus comidas y características. Recuerda que son muy ritualistas y puedes aprovechar sus gustos para introducir nuevos alimentos.

• Mantén las rutinas y horarios de comida en lo posible constantes.

• Un quita-apetito seguro son los snacks y las golosinas,  manténlas restringidas y que sean un premio o un acompañante para una buena tarde de película.

• Jamás uses la estrategia de hacerlo “tener hambre” además de cruel, no funciona porque se trata de autismo y no de mal comportamiento o niño mimado.  Y no imaginan que es la estrategia más recomendada por profesionales.

• Tampoco les des esos suplementos que estimulan el apetito sin recomendación médica. El apetito no suele ser el problema.

• No utilices la comida como castigo o recompensa. Mandarlo a su cuarto sin comer convierte la comida en un elemento conductual y aversivo o en caso contrario en un condicionante.  Y aunque parezca contradictoria sí que se pueden premiar con un helado o una hamburguesa el fin de semana.

• No ofrezcas tanta variedad, los chicos con autismo prefieren dos o tres opciones de alimentos e incluir uno nuevo en pequeñas porciones puede generarle interés en ese alimento difícil o que no le agrada.

• Entrénalo en el uso de los cubiertos,  pero para empezar no uses demasiados ni incluyas alimentos difíciles de manipular.  Algunos niños tienen dificultades motrices y usar simultáneamente tenedor y cuchillo puede ser muy difícil.

• Obligarlo a que coma es la técnica más tortuosa que se puede utilizar, hace del momento de la comida angustioso y un seguro detonador de una rabieta.

• Insensibilízalo de ese alimento que no le agrada. Colócalo en la mesa en un plato aparte como un invitado silencioso para que se habitúe a él.  Eso hice con los aguacates o paltas que siempre los escondía porque no le agradaba su aspecto. Aún trabajo en ello jjj.

• La conducta de Pica debe ser vigilada y muy controlada. Direccione su atención a otra actividad,  no lo regañes o reprendas,  dicha conducta es casi inconsciente.

• La familia debe dar ejemplo, nuestros chicos con TEA aprenden por imitación y sí ven que todos disfrutan de una sopa o la lechuga quizá se anime a probar.

• Enséñale normas en la mesa pero tampoco todo el manual de etiqueta francesa.  Con nuestros hijos menos es más.

• Involúcralo en la preparación de los alimentos. Ejercitará su motricidad y se habituará a las características sensoriales de los alimentos.

• En el colegio hable con los maestros para que respeten su forma de alimentarse y para que paralelamente trabajen en equipo sobre su alimentación. Sin complicarlo mucho, a veces en la escuela son más flexibles que en casa.

• Se pueden utilizar historias sociales que hablen de probar nuevos alimentos, comer en la mesa tranquilos y disfrutar de una cena sin ansiedad.

• Se puede utilizar la Tablet para en un comienzo ayudarlos a que se sienten a la mesa y esperen los alimentos pero no puede ser un motivador todo el tiempo. La mesa se hizo para que cenemos y se debe generar el hábito de tecnologías fuera.

• NUNCA LOS ENGAÑES. No se puede engañar a un niño con autismo disfrazándole un alimento nuevo con la comida que más le guste.  Recordemos que su sensorialidad es tan poderosa que detectaran cualquier variación y más si es un alimento que consumen con frecuencia.  Esto derivará en desconfianza e incluso hará que descarte lo que antes le gustaba.

• Cultivar los vegetales en una huerta casera los puede motivar a consumir lo que ellos mismos cosechan.  Sí,  suena difícil pero no lo es tanto (no queremos una granja),  nosotros cultivamos zanahorias y funciono!

• A mí me funciona agregar katsup o mayonesa para que coma verduras por ejemplo. Inténtalo a menos que lo que más odien sea la katsup.

• Evite los entornos ruidosos, comer con una sobrecarga sensorial para un niño con autismo es imposible.  Pida para llevar y puede aprovechar ese momento de espera mientras sale la orden para habituarlo a los restaurantes y su sensorialidad exacerbada.

• Durante esa espera permítale jugar o leer o usar su móvil para distraerse.

• Sí tu hijo es muy hiperactivo trabaja con un temporizador o permítele que tenga un poco de actividad física antes de sentarse a la mesa.

• Cero dietas raras. Sí no tiene enfermedad celiaca diagnosticada por un gastroenterólogo no intenten ni de lejos esas dietas gluten caseína free.  Le harán más daño que bien al restringirle la alimentación más de lo necesario.

• Con los años mejoran y están más dispuestos a probar nuevos alimentos e incluso a compartir en familia sin mayor problema.  Eso si,  eviten volverlos el centro de atención durante la cena y mejor motivarlos a hablar – sólo si quiere-  sobre su tema favorito.

• Por último, se paciente, constante y creativa.  Ponte en el lugar de tu hijo,  entiéndelo,  repito,  se trata de autismo.  Ellos no quieren vivir esas dificultades pero si quieren mucho apoyo y comprensión.

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PDT. Me gustaría por último contarles que aún tratamos de superar algunas dificultades entre ellas su hiperactividad y selectividad…

Sigue pidiendo arroz en su plato sin falta,  no porque le guste sino porque es una forma de control y estructura.

Le encanta la comida chatarra (perros calientes, pizza,  hamburguesas…) tratamos de regularla y transaccionarla para que consuma alguna verdura.

Hace unos días fuimos a comer fuera y su sensorialidad se disparó obligándonos a comer en el parque en un picnic improvisado.

Y al parecer seguirá odiando los aguacates y escondiéndolos bajo la mesa o tras la nevera.

Como ven una solución definitiva no existe pero podemos ser nosotros lo suficientemente flexibles y tranquilos para elegir nuestras batallas y no llevarlas a la mesa. Apuesto a que todos tenemos alguna pelea con algún alimento y no somos tan «normales» como creemos. 😉

Sí tu tienes algún consejo que nos pueda ayudar BIENVENIDO!

Asperger: genios no… geniales!

«Un océano de genialidad vale menos que una gota de bondad» Charles Gounod.

Marcos acaba de descubrir su diagnóstico,  se adelantó por meses a su médico,  a su psiquiatra y a su maestra. En el consultorio no encuentra la respuesta que necesita y a través de Internet las respuestas son muchas y contradictorias. Los titulares van desde hechos violentos perpetrados por jóvenes solitarios,  Bullying sistemático en todos los países, Blogs melancólicos,  Blogs radicales,  Blogs científicos… en fin. Pero el término que más se vincula con la etiqueta que denomina sus «rarezas» es GENIOS. Y definitivamente es la que menos le disgusta pero por alguna razón le incomoda.

Encontrarse con nombres como Albert Einstein, Isaac Newton,  Nicola Tesla, Steve Jobs o Bill Gates es lo más común.  Todos exitosos inventores,  perfiles de genios indiscutibles. Para algunos asperger una trinchera en medio de un bombardeo de prejuicios quizá.  Una armadura que no a todos les queda. Y entre ellos, desde la absoluta honestidad de su corazón…a Marcos.

Las mañanas abren el cielo y no muy motivado Marcos se levanta rumbo a la escuela donde le espera un día con no poca carga de ansiedad. Algunos de sus compañeros lo han hecho blanco de sus burlas y otros tantos murmuran del raro del salón. No tiene amigos y prefiere pasar su recreo en la sala de maestros donde por lo menos Lucia, su docente de ciencias, aguanta sus conferencias sobre política y economía mundial. Es pésimo en matemáticas y leer le es fácil siempre y cuando sea sobre sus temas de interés.

Las calificaciones no van muy bien.  La política de la escuela es trabajo colaborativo,  grupos donde todos presentan un proyecto al final de clase o bimestre. Marcos no puede trabajar bajo esa modalidad,  prefiere la soledad de su habitación o de uno de los rincones del patio.  Su madre,  quien lo entiende más que nadie,  ya habló con los maestros para pedirles flexibilidad y comprensión:  tiene Asperger.

En el mundo hay muchos Marcos que no son genios pero quienes indudablemente son buenas personas. Aparte de lidiar con un diagnóstico que lo diferencia del resto del mundo,  también tiene que lidiar con un estándar inventado en el cual difícilmente encaja.

Tampoco entiende por qué en redes sociales algunos «aspies» contaminados con inexplicable arrogancia atacan a otros «aspies»,  porque otros «aspies» atacan a los padres – y viceversa – y por qué otros se autodiagnostican y engañan tanto a «aspies» como a los padres. Y Marcos,  conocedor de política, sabe que todo se trata de poder y provecho particular. Ese poder que permea hasta un diagnóstico. No le interesa ese juego.

Por eso decidió ser MARCOS,  un chico asperger que espera salir de su «zona de comodidad» y poder trabajar en grupo,  mejorar en matemáticas,  estudiar política internacional, comprar un enorme perro y ser feliz con lo que la suerte de ser diferente le permita en una sociedad donde ponerse en evidencia parece no favorecer. Orgullo asperger? Eso te acabaría en la escuela. Cosas de la dura realidad que lo virtual no comprenderá jamás.

Él no necesita creerse genio para sentirse y aceptarse tal cual es. Sólo necesita que noten lo genial que es sin ser genio, sin haber inventado o descubierto algo que cambie el curso de la humanidad. Una persona «normal».

Va por ellos: los asperger comunes.  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger y muchos no quieren saber de celebraciones,  de «días de». Sólo quieren oportunidades, puertas abiertas, construir una vida sin los mitos que rodean su condición. Eso si habría que celebrarse.

 

Comparto un vídeo de un YouTuber Asperger,  Diego Yonathan,  quien nos explica con suficiente y necesaria claridad lo que NO es un Asperger.

 

Cuando el autismo nos golpea, literalmente.

Son las tres de la tarde,  atravesamos la ciudad en un bus rumbo a casa.  El clima está perfecto,  pero dentro del bus una tormenta amenaza con desatarse. El bus no va muy lleno,  mi hijo va sentado,  comió bien, tomó líquido, no obstante 19 años me dan la experiencia para más que intuir,  saber que la aparente calma es realmente una tensa calma.

Vamos con la abuela quien en su sabiduría también presiente que algo no muy bueno viene y lo comprueba cuando una patada impacta en mi pierna y luego otra más. Evito que me vuelva a golpear pero es inútil, varios puñetazos aciertan en mi brazo y uno más en mi espalda.

Olvídate! En ese momento no piensas en “oh! Es el autismo!” “Debe ser una alteración de procesamiento sensorial” “Es una forma de comunicación” “Es una conducta desafiante”… etc., No.

En ese momento es tu hijo el que te está golpeando y te duelen esos golpes más en el alma que en el cuerpo. Y no quieres derrumbarte en medio de un público que lanza juicios sobre lo mala madre que eres. En la mayoría de los casos uno se comporta como si no pasara nada y casi que como un autómata – justificado en la necesidad de no perder el control cuando más lo necesitas – trata de evitar golpes y hacer una ineficaz contención.

Quizá en casa,  donde también puede suceder un incidente así,  puedas aplicar voz firme y reclamar respeto y calma contundemente.  Más tarde hablarlo y mostrarte que estuvo mal (porque el hecho que tengan una condición no los exime de entender que lastiman).  Y mucho más tarde sí,  analizar el antes,  durante y después,  todo tiene una razón de ser. Lo último que se puede perder antes que la esperanza es el sentido común.

Caso contrario es en un lugar público,  donde si aplicas voz firme y contundente terminas enganchado con unos «defensores» que nadie pidió y los ánimos se exacerban y nada, el caos entra y hará de las suyas. No se cómo será en otros países, pero acá la hipocresía es frecuente.

Pero cerremos la historia. Pido al conductor que se detenga para bajar del bus,  las razones sobran cuando estábamos justo detrás de él. Pero me desconcierta su no. Aun así me acerco a la puerta y timbro y en un acto de empatía que no esperaba en aquella pesadilla los pasajeros lo obligan a detenerse y abrir las puertas. Y yo sólo trataba de respirar y no soltar la mano de mi hijo que aún no encontraba la calma.

En un escenario como ese lejos está una madre de sentir rabia contra su hijo,  pero sí frustración en estado puro. La culpa aparece, el miedo infaltable y aun así la esperanza en que nunca volverá a suceder.

Sí como mamá pasé un pésimo momento,  seguramente mi hijo lo ha pasado peor.  Ambos llevamos tristeza en el corazón cuando la tormenta cesa. El silencio es inevitable,  tanto como inevitable imaginar qué detonará el próximo evento de agresión.

No se habla mucho de esto, pero es más frecuente de lo que parece. Muchos lanzarán sus hipótesis sobre la razón del que un hijo agreda a golpes a su mamá. Muchas serán válidas y otras tantas no lo serán.  Muchas dirán que es victimización,  otras se identificarán y hasta se solidarizarán (cosa que es más proactiva 😉 ) Pero definitivamente es momento de reconocer que existen temas tabú,  situaciones que no salen a la luz por temor al juicio social.

Hoy quise contar algo que no se cuenta.  Pero no para desacreditar el autismo,  ni hacerle mala prensa a mi hijo,  a quien adoro con todo mi corazón y pues no creo que sea el único con arranques de boxeador. Quise contarlo para que otras madres que viven esta situación frecuente o infrecuentemente no teman hablarlo. Que tal y alguna haya superado esos eventos y nos pueda dar el consejo de la vida.  Yo por mi parte,  le estaría agradecida.

Mientras tanto,  tomamos leche con galletas y en silencio nos miramos y decimos ¡Qué día!