Dibujo de Miguel Gallardo para Fundación Orange.
La historia casi siempre es la misma. Un pequeño que no evidencia avances a la par con otros niños de su edad, un médico que desestima la angustia de sus padres, una escuela que empieza a sentirse sin herramientas para afrontar un alumno fuera de lo común, un adolescente que se descubre diferente y que desesperadamente (a veces infructuosamente) intenta encajar, un joven que aún lleno de dificultades y necesidades sigue creciendo hasta ser un adulto al que la sociedad nunca le cumplió.
Son los adultos provenientes de la generación del diagnóstico tardío, de la literatura científica que habla de autismo sólo en niños, de las terapias experimentales, del tiempo perdido en trámites burocráticos, de la generación para la cual la intervención se concentró en el aquí y el ahora, el futuro parecía tan lejano y hoy está aquí.
Las familias ya están agotadas y desgastadas, llevan un camino recorrido con bastantes obstáculos. Pero… jamás las verás derrotadas. De esas familias provino todo lo que se logró, lo que ahora es ese adulto con autismo. No tendrá todas las herramientas, pero tiene las que le ayudan a superar cada día. No tendrá independencia pero sabe valerse por sí mismo en lo que está a su alcance. No tendrá una rica vida social pero ha aprendido a valorar, a vivir rodeado de la gente que merece estar a su lado.
Pero dónde estuvo el sistema (educativo y de salud) en ese proceso?
Lo voy a decir desde mi experiencia, desde nuestra experiencia.
En ningún lado para ayudar, en todos lados para obstaculizar. Ahora descaradamente y después de años de negar oportunidades por todos los medios legales y no legales, encuentran la disculpa perfecta para negar por fin sin tanto lió:
El sistema de salud a través de un especialista que hace rato olvidó su juramento hipocrático y parece más experto en papeleo y normas, nos sale con la práctica excusa de la plasticidad cerebral y la capacidad de aprendizaje. Traducido: muy viejo para aprender. En palabras del médico: “Lo que ve es hasta donde llegará”. Antes hubiese llorado por mi hijo, pero yo se quién es, y su límite… es imposible de determinar. Es un luchador nato y aún con ese pronóstico no se rendirá jamás.
Del sistema educativo no hablaré, ya me extendí demasiado en mostrar sus falencias y mediocridad de la cual muchos parecen no percatarse. Y sí algo sé es que una entrada martillando lo mismo termina muy aburrida.
A lo que voy con toda exposición es a reconocer el esfuerzo y a admirar a cada adulto que ha llegado a este momento. Niños que pacientemente esperaron la mejor intervención y quienes finalmente en su edad adulta han logrado superarse prácticamente solos, con la ayuda de una familia que no desiste, con la ayuda de algunos valientes que desafían lo establecido.
Antes de terminar: Para una persona normotípica llegar a la mayoría de edad (18-21 años) es ser joven aún…universidad, viajes, experiencias…comenzar a VIVIR!. Para una persona neurodiversa ese tope de edad resulta ser el absurdo ocaso dictado por esos sistemas que jamás le dieron oportunidad.
Ahora si, para terminar: Sí tienes un hijo pequeño con autismo olvídate del aquí y el ahora, lo que construyes AHORA lo haces para ese futuro adulto que en un parpadear aparecerá. Por eso no admitas mediocridad, dilación y mucho menos límites. Cada vez que un “profesional” o funcionario te niegue una posibilidad… sigue!
Para esos adultos con autismo… los admiro, vienen de una época que todo les negó y están en un momento donde parece que siguen siendo invisibles y aún así siguen adelante. Mejor ejemplo de resiliencia no existe.
Los invito a ver este vídeo del canal A Lo Apsergiano: http://goo.gl/gWo0qC donde un adulto cuenta su testimonio.
