AUTISMO: MIENTRAS UNOS BUSCAN CORREGIR, OTROS BUSCAN COMPRENDER.

En 2007 se simuló el funcionamiento del cerebro, el proyecto se llamó Blue Brain. Dos ecuaciones creadas por dos ganadores del premio Nobel y una red de diez mil computadoras haciendo cientos de miles de millones de cálculos por minuto. Vieron cómo las células se sintonizaron entre sí de una forma asombrosa. Esto dio origen a la teoría más renombrada del autismo y que actualmente recibe miles de millones de euros de financiación para entender el cerebro autista.

SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

ES MÁS FÁCIL LLEGAR A MARTE QUE DECODIFICAR EL AUTISMO.


Si se invirtiera en la investigación del autismo una décima parte de lo que se invierte en exploración espacial, cosas nuevas se revelarían sobre el autismo.


En los países desarrollados los científicos e investigadores están sujetos a la aprobación de becas y subvenciones; en otros se obtienen recursos a través de premiaciones o concursos de méritos. Los consejos de asesores son implacables y no es de extrañar que se necesiten «mentores» para que un proyecto de autismo prospere como candidato a recursos de investigación, además de la auditoria a la que se ven sometidos para justificar cada centavo que les invierten.


Las revistas científicas tienen su cuota de culpa al tener parámetros de elección de proyectos publicables bastante rígidos o en su mayoría más benévolos con los círculos científicos tradicionales que «garantizan» resultados favorecedores a otros intereses.


Una de las investigaciones que más tuvo apoyo fue el análisis de la interacción del niño con sus cuidadores: 4 millones de dólares por saber cómo es el asunto entre padres e hijos con autismo. Pero aún seguimos sin tener un censo mundial que nos indique cuántas personas con autismo hay diagnosticadas, menos los índices de prevalencia global.


Con la pandemia muchos proyectos se detuvieron por una razón que pocos imaginamos: El uso de animales para la investigación del autismo está resultando en fallos. Al parecer los animales que se usan en experimentación (ratones) no tienen un desempeño en sus genes como en la biología humana y es por ello que necesitan seres humanos para pruebas genéticas y muchos departamentos de investigación cerraron ante la amenaza del virus.


Los proyectos que estaban en curso se detuvieron con la suspensión de procesos que requerían observación sistemática. Ese dinero se perdió y habrá que comenzar de nuevo a la luz de un panorama más favorable.
Curiosamente lanzar un cohete o una misión a Marte es más fácil que obtener recursos para la investigación del TEA. Así las cosas, sabremos cómo funcionan los marcianos antes que decodifiquemos el enigma del autismo.

Fuentes:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21337063/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21311963/