Se define maña como «un vicio o una mala costumbre». Así para ir contextualizando mi idea.
Sebastián salta cual largo es. Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso. Otras veces puede morderse su mano, sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera. Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.
Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular, para mi natural, para muchos molesto.
Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS; quien no conoce, ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS, mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.
El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas. Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener, agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.
Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros «malportados» y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser «normales». Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que «deja» que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.
Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas «MAÑAS» (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad, que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen, que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.
Suelen ser personas cerradas a los conceptos, a las causas, que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.
Es muy difícil imaginar cuántos niños, jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.
Por eso, a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal, le digo: Ellos sufren, tratan de encajar, de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen, pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda. Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.
Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos. Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo. ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.