«Soy una persona con Asperger y no soy un Nazi.»

Es la historia de un Psiquiatra austriaco a quien, estudiando la mente humana, le atrajo la de los más pequeños, sobre todo la de aquellos más solitarios y singulares, quizá porque en su infancia Hans Asperger como se llamaba el protagonista de esta historia era justamente así. Pero sus características particulares como hablar en tercera persona o hacer largos monólogos no le impidieron ser un estudiante de medicina,  graduarse de médico y tener una familia numerosa.

Llamaron su atención los marginados por sus condiciones mentales y decidió abrir una escuela de educación especial donde pudo conocer a varios niños llamando su atención por su falta de empatía, ausencia de relaciones de amistad, estereotipias y extremas fijaciones por un interés en particular. A ese conjunto de rasgos los denominó “psicopatía autista” y paralela y románticamente los denominó los “pequeños profesores”,  mostrando que se interesaba más por las habilidades que por las dificultades.

Ese pequeño detalle llevó a que erróneamente se le atribuyera una sensibilidad tal como para proteger a muchos niños en medio de la Segunda Guerra Mundial del exterminio originado por la búsqueda de la perfección de la raza en un horrendo programa denominado AKTION 4 creado para el exterminio de personas “cuya vida no era digna” o sea las personas con discapacidad o trastornos mentales, que luego terminó siendo el elemento que cuestionó y generó conciencia en algunos frentes disidentes del régimen nazi lo que contribuyó en algo al debilitamiento del régimen. (Gracias Wikipedia)

Entonces una estudiosa colega de Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing madre de una persona con autismo, encontró la investigación realizada por Asperger en 1944 y la trajo a 1981 un año después del fallecimiento del psiquiatra,  y a esa “psicopatía autista” la nombró Síndrome de Asperger como su autor,  una condición que ponía distancia del retraso mental y del concepto discapacitante de la enfermedad mental e incluso atribuía altas capacidades  ubicándose al otro extremo del espectro del autismo,  el más funcional. La cara bonita del autismo.

Pero el pasado no perdona y otro investigador Herwing Czech dijo PAREN SU TREN! Parafraseando: «Asperger no protegió a nadie llevó al exterminio a 789 niños. Hasta se dirigía a ellos con desagradables términos en sus investigaciones. Era simpatizante del régimen y su investigación fue posible gracias a su simpatía con las políticas nazi y la colaboración con el programa» que tiene nombre de nave espacial (eso lo digo yo no Czech). Le echó la culpa a Utah Frith y Adam Feinstein de crear una falsa imagen de Asperger apoyada en documentos poco objetivos y aún en algunos países siguen pensando que fue un héroe.

Pero Czech aclara que su investigación no es para perjudicar a la comunidad con el Síndrome del innombrable. No.  Solamente quiere dejar clara la historia y que todo sea parte justamente de eso… de la historia.

Y como quien arroja la piedra y se esconde a ver quién asoma…ya el daño está hecho,  el nombre Asperger fue borrado del DSM5 y en mayo del CIE11 llamará a todo autismo porque no quieren emparentar con nada nazi. (Eso lo escuché de un renombrado psiquiatra en una charla sobre autismo. Que nerd estoy verdad?)

Ahora el mundo se pregunta (bueno no todo el mundo pero sí a los que les interesa el autismo) si ya no se celebrará el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero (día del nacimiento del psiquiatra cuestionado) o si toca cambiar el nombre del diagnóstico.

Quién lo iba a imaginar… de la genialidad al desprestigio (sarcasmo). Porque eso si los medios de comunicación les encanta el sensacionalismo que genera la oscura vida de otros y algunos tienen por deporte pescar en río revuelto. Entonces salen los comunicados que nadie pidió pronunciándose sobre el nefasto nombre Asperger. Otros indignados, reclaman el exterminio del concepto y otros más trascendentales “ya lo veían venir”.

Pero ¿Qué opinan quienes realmente importan, la mayoría de las personas con Asperger?

Pues básicamente les importa un comino el asunto y lo que menos necesitan es que les cambien el nombre.

“A nosotros déjennos tranquilos que Asperger seremos sin tanto lío”

Incluso memes circularon cuando explotó la noticia,  mostrando que los que tenían en problema eran los NT (Neurotípicos… los normales y este es el último paréntesis que usaré en esta entrada, perdón por el abuso) y no ellos.

Creo que estamos en un dilema poco productivo. Y es que así como el Asperger, muchos otros aportes científicos surgieron de esa, la más cruda y horrenda época. Que quede como un precedente que cuestione la ética negociable y como parte de la historia que nunca se vuelva a repetir.

Dejemos a los ASPERGER llamarse como quieran y que la sociedad mejor se ocupe de crear las oportunidades por décadas negadas. Suficiente discriminación han tenido que soportar como para ahora pelear por su identidad con quienes se han creído con el derecho de cuestionarla.

Nota: El título de esta entrada está inspirado en un meme creado por una persona con Asperger. Jethzabeth Gracias por tu corrosiva y genial honestidad.

Fuentes:

https://autismodiario.org/2017/11/10/tenia-hans-asperger-sindrome-asperger/

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Día virtual sobre el autismo: Autismo, condición o no para toda la vida.

El pasado 29 de Mayo se realizó el segundo Día Virtual sobre el autismo. Se reunieron varios  conocedores del tema: Alicia Marco de Psicotrade (España),  Psc Mario Vázquez del Instituto de Educación Aguas Calientes ( México) y Daniel Comín de Autismo Diario (España)  donde se trataron temas como:

* La importancia del diagnóstico temprano.

* Las diferentes escalas evaluativas y diagnósticas.

* Los procesos de atención educativa. y

* Autodeterminación y calidad de vida.  Entre otros.

Estas conferencias se encuentran disponibles a través del portal RED PARA CRECER y RED CLARA en caso de no visualizarlas directamente a través de este post. Creo que es un material valioso del que se pueden sacar muchos aprendizajes y conclusiones.

Intervención de Daniel Comín

Intervención de Alicia Marco

Intervención de Mario Vazquez

Mercaderes de Ilusiones.

Hace unos años conocí a una familia que me impactó por su increíble fortaleza y optimismo. Era la época en la cual hasta ahora obtenía un certero diagnóstico sobre mi hijo y buscaba afanosamente orientación,  luces sobre el tema y los testimonios de padres y madres de personas con autismo para mi eran esenciales.  Esta familia tiene un hijo con diagnóstico de autismo severo,  en ese momento tenía 9 años y me mostró el autismo en toda su crudeza: el chico se golpeaba fuertemente la espalda contra el suelo,  sus lesiones en manos y cara evidenciaban su grado de compromiso y sus rabietas combinadas con una fuerza descomunal las hacían conmovedoras para quienes veíamos a los padres tratar de controlarlas.  Aún así mostraban un amor infinito hacia su hijo y una sonrisa nos tranquilizaba a todos.

Era inevitable sentirme asustada pues los mitos alrededor del autismo nos hacen vivir en constante incertidumbre, mi hijo hará lo mismo cuando tenga su edad?, será tan difícil?, resistiré con la misma entereza que estos padres?.  Me acerqué a ellos y lo primero que mencionaron fue: quelación. La palabra de por sí no me gustó y la descripción del proceso lo ratificó. Pagaban millones de pesos por tan solo enviar la prueba de cabello y piel a Estados Unidos,  sin mencionar lo doloroso de tomar dichas muestras. Una vez obtenían los resultados,  positivos desde luego,  para intoxicación por metales comenzaba la quelación que hacían por vía oral e intravenosa sin ningún médico de por medio,  algo así como una cura por correspondencia. Paralelamente se le administraba la dieta libre de gluten y caseina,  motivo por el cual tenía prohibido no se cuantos alimentos,  era más fácil enumerar lo que podía comer a lo restringido.

Durante dos años de vernos cada semana en terapias no observé ningún cambio evidente y en ocasiones sus crisis eran peores que  al inicio. Finalmente los padres,  no se si por razones económicas o por cansancio (quizá por las dos),  desistieron de la quelación y la dieta. Lo último que supe de ellos era que pensaban institucionalizarlo (internarlo en una clínica), la convivencia se hizo imposible en la adolescencia.  Aún así seguían siendo la familia más fuerte que haya conocido.

No se cuantos diagnósticos de T.E.A. se emiten al día en el mundo entero, ni  cuántos padres en este momento se enteraron o confirmaron que su hijo tiene autismo,  lo que si es seguro es que no se rendirán y buscarán la forma de sacar adelante a sus pequeños,  de salir adelante juntos.  En ese afán por buscar la verdad y la clave para acercarse a una vida más prometedora están al acecho aquellos que ven en el autismo un negocio redondo y proponen todo tipo de alternativas unas en verdad absolutamente irracionales.  Basados en una fórmula «autismo + cura = ganancia» logran sacar enormes tajadas a costa de las ilusiones de muchos padres. Quién regula este negocio? aparentemente nadie. ¿Quiénes los fomentan? en su gran mayoría los padres. Además estos mercaderes de ilusiones causan un daño adicional al retrasar una intervención seria y real.

Hoy quiero difundir a través de mis burbujas un excelente artículo de Autismo Diario que explica los pseudotratamientos más comunes vinculados con el autismo y deberían leerlo todos los padres que comienzan el nada fácil camino del autismo,  quienes generalmente son el objetivo de estos crecientes negocios.

           VERDADES Y MENTIRAS SOBRE LOS TRATAMIENTOS BIOMEDICOS EN EL AUTISMO.

Podemos recuperar a los niños con autismo → Falso
Las vacunas son las responsables del autismo → Falso
Los niños con autismo están intoxicados con metales pesados → Falso
Los procesos de quelación son una solución al problema → Falso
Los niños con autismo tienen todos problemas en el aparato digestivo → Falso
La dieta DAN es un sistema total para la recuperación de los niños con autismo → Falso

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El hombre que descubrió el autismo.

Siempre me han intimidado los psiquiatras (los asociaba a películas de terror) y los evité a toda costa en el proceso de mi hijo,  pero fue inevitable conocer algunos. Leo Kanner, psiquiatra,  fue un hombre que tuvo el valor de reconocer sus equivocaciones, pero sobre todo de darle un nombre a un diagnóstico que hasta hace muy poco se enmarcaba en enfermedad mental.  Desde el foro Teayudaremos.com reproduzco este post que me pareció muy interesante.

Leo Kanner nació el 13 de junio de 1894 en Klekotow, un pequeño pueblo entonces en el Imperio Austrohúngaro y ahora parte de Ucrania. Su padre era rabino y en contra de los usos de la época, decidió que su hijo combinara una educación religiosa y una buena formación secular. Leo inició sus estudios en la Universidad de Berlín pero tuvo que interrumpirlos al ser llamado a filas por el ejército austriaco. No debió tener una buena experiencia porque años más tarde declaró que jamás se volvería a poner un uniforme y de hecho se negaba a participar en cualquier acto académico si eso le obligaba a llevar la toga.

Al llegar a Estados Unidos en 1924 se puso a trabajar como médico asistente al mismo tiempo que estudiaba inglés, utilizando como herramienta de aprendizaje los crucigramas del New York Times. Fue trabajando en distintos campos, llegando a publicar una monografía titulada “Folklore de los dientes” basada en sus clases a estudiantes de Odontología en Alemania pero fue especializándose en Psiquiatría. Algunos de sus artículos sobre salud mental llamaron la atención de Adolph Meyer, el fundador de la escuela de Psiquiatría de la Universidad Johns Hopkins, quien le invitó a incorporarse al grupo. Kanner trabajó allí el resto de su carrera. En 1930 fue elegido para poner en marcha el primer servicio de psiquiatría infantil, fue fundador del primer departamento académico.

En 1943, Kanner publicó un trabajo donde se hablaba de un trastorno que algunos llamaron síndrome de Kanner y hoy denominamos autismo. Ese artículo titulado “Autistic Disturbances of Affective Contact” fue, junto al trabajo mucho menos difundido de Hans Asperger, la base del estudio moderno del autismo. Según Rutter “el artículo era un modelo de claridad en su combinación de observaciones sistemáticas, cuidadosas y objetivas junto con una comprensión clínica profunda y la apreciación de los problemas personales que cada niño y su familia tenían que enfrentar… Casi todos los aspectos básicos incluidos en el artículo original han sido ampliamente confirmados por otros investigadores”.

En el artículo, Kanner presentó los casos de once muchachos y describió este trastorno como “la incapacidad innata de algunos niños para relacionarse con otras personas.” También decía “con estos niños extremadamente distantes, debes darles la oportunidad de relacionarse con un número limitado de personas y entrar en el mundo –descongelarse”. Kanner pensaba que algunas de las dificultades mentales de aquellos críos estaban causadas por unos progenitores que eran demasiado rígidos e inflexibles. Pensaba que esos niños eran el producto de unos padres que eran muy estructurados, racionales y fríos y que tras un matrimonio con pocas muestras de afecto, “se descongelaban lo suficiente para tener un hijo.”

Tuvo el terrible error de estigmatizar inicialmente a los padres y usar esa terrible metáfora del frío emocional pues denominó por primera vez a los padres de niños con autismo como “refrigerados” pero pensaba que el autismo tenía diversas causas, tanto orgánicas como ambientales. Al final de su vida defendía que había sido mal interpretado y explicaba que hacer a los padres sentir culpables o responsables por el autismo de su hijo no solo era erróneo sino cruel y añadía un insulto al daño.

Parece que Kanner era excelente a la hora de hacer una descripción de las características clínicas pero cuando entraba en los factores etiológicos, el posible origen de un trastorno, se aventuraba en ideas que luego se demostraban falsas. Eso le hizo disminuir su reputación entre sus propios compañeros.

Otro tema muy polémico fue la relación que planteó entre el autismo y el estatus socioeconómico superior. Es decir, pensaba que el autismo era más frecuente en la clase alta y que esos niños que tenían un ambiente que incluía música clásica, cuentos, poesía, salmos y un alto nivel de estudios, recibían al mismo tiempo menos afecto por parte de sus padres. Esa lucha entre el ambiente (especialmente de los padres) y las condiciones innatas impregna toda la Psiquiatría de esa época. Kanner que tenía en su consulta un número alto de familias de buena posición económica, con los usos de los patricios de la Costa Este norteamericana es posible que tuviera una visión sesgada y debemos pensar que muchos de aquellos niños eran vistos solamente como “raros”, que no tenían nada en su aspecto ni en los primeros estudios de sus cerebros que pareciese anómalo y que había todavía un concepto muy psicogénico de muchos trastornos. A lo largo de su larga vida profesional (más de treinta años dirigiendo el departamento) Kanner fue evolucionando y cambiando su parecer, dando más importancia al sustrato biológico del trastorno aunque siempre mantuvo un componente ambiental en el autismo. Eso hace que en la actualidad grupos distintos que defienden cosas opuestas se apoyen, unos y otros, en citas de Kanner.

Ahora lo vemos como algo terriblemente equivocado y no es justificable pero Kanner ayudó a poner nombre a un trastorno, a identificarlo, a atraer la atención de los pediatras y psiquiatras sobre esos síntomas, a que esos niños fueran, por primera vez, estudiados, diagnosticados y atendidos.

Kanner era también un hombre de virtudes. En palabras de Victor Sanua, Kanner se preocupó del maltrato que recibían los niños con una discapacidad intelectual. Manifestó sus dudas sobre una sociedad donde los dotados intelectualmente miraban a los deficientes como un objeto para sus manejos e intereses en vez de como seres humanos que reaccionan al afecto y a la hostilidad, a la aceptación y al rechazo, a la aprobación y al reproche, a la paciencia y a la irritación, igual que  reaccionaría cualquier otro niño.

Éstas son sus palabras al final de su vida cuando se le preguntó sobre la situación actual y futura de la Psiquiatría infantil:

El trabajo de un psiquiatra infantil es ayudar a los niños que lo necesitan. Su tarea principal no es probar o rechazar esta o aquella teoría. Hay demasiada psiquiatría infantil centrada en el método en vez de centrada en el paciente. Me pongo nervioso cuando me hablan de que hay varios “enfoques” o “aproximaciones”. No nos aproximamos a un niño, es él el que se aproxima a nosotros con sus problemas específicos y su necesidad de ayuda. Soy consciente del desdén con el que se trata la idea del sentido común por alguno de los seguidores más obsesivos de las así llamadas aproximaciones. Recuerdo una vez que en la discusión de una charla que di a un grupo de matronas ultrasofisticadas una dama me preguntó indignada ¿Quiere decir que debemos ir de vuelta al sentido común? No señora, le contesté, quiero decir, que debemos avanzar hacia el sentido común, informado y comprobado.

El progreso de la Psiquiatría infantil depende en gran medida del progreso de todas las esferas de la sociedad. Debe su propia existencia a los avances en las actitudes del hombre hacia sus conciudadanos en los últimos dos siglos. Simpatía y empatía son –y deberían ser- los motivos principales de los médicos y sus colaboradores. Debería reforzarse más en la educación de aquellos que desean entrar en la profesión. ¿De qué nos vale dar doctrina en clases más o menos solemnes o presentar las teorías más modernas y los clichés habituales en seminarios para que luego lo repitan como loros en exámenes si no prende la calidez de la compasión y la simpatía?

El estudio de la historia natural del desarrollo humano, sus desviaciones y tratamiento es una ciencia ramificada, objetiva, pluralista, relativista, y que cree que el mundo irá a mejor. En su estado actual, y confiemos que en el futuro, este estudio será lo que yo llamo una ciencia remojada en la leche de la amabilidad humana.

Estilos de Aprendizaje y Autismo.

La mayoría de padres,  madres y profesionales que tienen que ver con nuestros hijos,  coincidimos en que las personas con autismo tienen una forma de aprendizaje muy individual y específica,  razón por la cual es tan difícil encontrar ámbitos de enseñanza exclusivos y personalizados.  Enseñar a una persona con autismo requiere de observación y empatía,  de conocer sus intereses,  sus fortalezas (todos las tienen) y desde luego evitar al máximo la frustración. Por estos días me hallé a un artículo que habla sobre los estilos de aprendizaje y que hoy comparto con todos ustedes.

Learning_Styles_and_Autism-Spanish