SPECTRUM 10 K: EL ESTUDIO GENÉTICO QUE LOS AUTISTAS LOGRARON DETENER.

Spectrum 10K es el estudio más grande sobre autismo en el mundo y participarán 10 000 personas autistas de todas las edades y ubicación dentro del espectro, y sus familiares que viven en el Reino Unido. Está dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Cambridge, incluido el Centro de Investigación del Autismo , el Instituto Wellcome Sanger y la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) . 

El estudio, que recolectará 10.000 genomas, aclara que no buscará una cura para el autismo y no pretende erradicar el autismo, como muchos activistas reclamaron . Añaden que cada miembro del equipo de Spectrum 10K valora y respeta las diferencias autistas y está trabajando para promover la inclusión, la aceptación y la dignidad de las personas autistas en toda la sociedad.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Reino Unido, pero las personas dentro del espectro argumentaron que muchos científicos que pertenecen al equipo de trabajo liderado por Simon Baron Cohen, han trabajado en proyectos de cura del autismo. Por eso la HRA (organismo de auditoría y ética de UK), suspendió el proyecto hasta tanto no se aclaren parámetros y formalidades como el consentimiento informado y la confidencialidad, además de la vigilancia de personas autistas a dicho estudio, que por ahora está suspendido.

Ya participan 23 autistas dentro del comité de ética, incluidos autistas no verbales. Una de las instituciones que respalda la opinión y avala los dilemas éticos que exponen las personas dentro del espectro es la Universidad de Oxford, quizá por eso fueron escuchados. Es un gran paso en el difícil trabajo de hace respetar y validar los derechos de personas con autismo, quienes durante décadas han sido investigadas sin ser consultadas, informadas o salvaguardada su información personal.

Aunque Spectrum 10K trabaja para cumplir las normas, queda la duda del objetivo real del estudio que termina en una ambigua explicación: “Spectrum 10K ayudará a mejorar nuestra comprensión de la relación entre los genes, el medio ambiente, el autismo y las condiciones relacionadas. Esperamos utilizar la información obtenida de este estudio en consulta con la comunidad autista para mejorar el diagnóstico, el apoyo, la atención clínica y la calidad de vida de las personas autistas y sus familias.”

En el mes del orgullo autista, hay que aplaudir el impresionante trabajo y el apoyo que han logrado los grupos de defensa de derechos de la comunidad. Ojalá sea un modelo a seguir para tantos movimientos que se quedan solo en la ideología y así, desplacen sus esfuerzos en el bien común de todos y todas en todos los niveles y a lo largo del fluctuante espectro.

Fuentes:

Link al sitio oficial: https://spectrum10k.org/about-spectrum-10k/

¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA?

Un ingeniero asombroso está creando un revolucionario sistema operativo para teléfonos inteligentes. Un adulto al que todos creían de bajo funcionamiento es ahora el conserje de un edificio en su ciudad. Una mujer que nunca ha verbalizado una sola palabra se expresa a través de bellísimos poemas y pronto publicará su libro. Otro adolescente por fin ha logrado expresar lo que siente a través de un dispositivo y ya no usará más el casco que protege su cabeza contra las autolesiones, ahora puede comunicar lo que siente.

La historia está siendo transformada gracias a voces de personas autistas a quienes la inconformidad los llevó a romper su silencio y mostrar al mundo desde su vivencia personal que el autismo no es una enfermedad ni algo que deba erradicarse para poder ser aceptado socialmente.

Por eso desde el 2005 organizaciones en todo el planeta como sus pioneras Aspies for Freedom y Ani, entre otras, lideradas por personas autistas celebran la diferencia y el derecho a manifestar sus características sin los parámetros normalizadores que impone la excluyente sociedad.

Gracias a esa concienciación, a esa lucha, el autismo ahora se está visibilizando como un conjunto de singularidades que aportan a la sociedad, que transforman el mundo desde el marco de la Neurodiversidad. No hacen excepciones respecto al compromiso cognitivo, es más, aquellos con mayores dificultades son su objetivo primordial. Todos tienen posibilidades.  Reclaman a la sociedad el respeto a sus particularidades cognitivas y el deber de garantizarles el acceso a servicios de apoyo que potencien sus habilidades sin buscar corregir o curar.

Hoy es el día para dialogar  con el mundo alista (como ellos decidieron llamar a quienes no son autistas) y encontrar caminos. Quizá la inflexibilidad, falta de empatía y ausencia de emociones, que fueron por años las características que describían al autismo, describan mejor a la sociedad que impone tantas barreras a personas con tanto potencial.  Eso debe cambiar.

Y en respuesta a la pregunta ¿PORQUÉ ESTAR ORGULLOSO DE SER AUTISTA? Porque es necesario, porque es una forma de empoderamiento, porque así se dan pasos seguros, avanzamos tanto las familias como las personas con la condición hacia la comprensión y valoración de personas que siguen buscando oportunidades reales, respeto y legitimación.

imagen: NAS

 

AUTISMO: «CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR»

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.