La última vez que Sebastián fue al cole no sabíamos que iba a ser la última vez en mucho tiempo. La última vez que compartió con sus amigos a la hora del almuerzo y hablaron y jugaron, no sabía que la próxima vez lo harían bajo otras reglas. La última vez que fue a un centro comercial en bus, no sabíamos que el …no toques, no huelas…pasaría de ser una instrucción social a ser una instrucción de supervivencia.
Los tiempos están cambiando, pero sobre todo para nuestros hijos a quienes les construimos una estructura que les diera esa predictibilidad tan necesaria y que les regulaba su ansiedad en un mundo impredecible.
Durante años les enseñamos normas sociales que buscaban acercarlos a las personas aún a costa de su “naturaleza distante”; trabajamos duro para que encontraran formas de comunicarse con nosotros y su entorno inmediato; les instamos a que tocar, oler y probar era válido para satisfacer su curiosidad sensorial. Les enseñamos a confiar más.
Todos esos aprendizajes fueron creados para un mundo estable y predecible, quizá también para nosotros. Enseñar a saludar, a conversar, a comunicarse e incluso aquellas temáticas académicas casi estándar que se impartían en sesiones de terapias o en la escuela necesariamente tendrán que transformarse. Justo lo que ellos no querían, pues estaban adaptados y empezaban a comprender el funcionamiento del mundo.
Entonces en una sociedad que se transforma ¿Qué deberíamos enseñarles? ¿Qué debería aprender una persona con autismo?
CONOCER OTRAS FORMAS DE APRENDER
La educación virtual no ha sido ajena a ellos. Los alumnos con autismo tienen ahora un nuevo reto de inclusión: la inclusión virtual. Muchos de estos chicos y chicas tienen una habilidad impresionante con las nuevas tecnologías, pero adaptarlas para la enseñanza no va a ser fácil y no hablo solo de clases virtuales, sino de adaptaciones curriculares, que si antes eran complicadas, ahora lo son mucho más.
Tendremos que enseñarles a estar atentos por voluntad y no por exigencia y ejecutando instrucciones sin mediación directa. Ellos, nuestros hijos, acostumbrados a los roles de siempre, deberán asimilar al maestro detrás de la pantalla; puede que no sea tan malo, la interacción directa se relajará un poco, pero el seguimiento de instrucciones y la valoración del maestro sobre si el alumno le comprendió siempre ha requerido del trato uno a uno, presencial.
Si les cuesta un montón ese cambio a alumnos neurotípicos, a aquellos con autismo y otras condiciones la adaptación va a ser muy lenta y forzada si no se hace bien.
SABER QUÉ PASA EN EL MUNDO
Necesitan saber qué sucede a su alrededor, así su comunicación no sea tan clara, una persona con autismo tiene un imput, una absorción de lo que escucha bastante desarrollada, es decir, entienden más de lo que parece.
Y para sopesar ese pensamiento catastrófico que deriva del autismo, ese que les hace pensar a cada momento que algo malo va a suceder, lo mejor es decirles qué sucede y para ello nosotros sus mediadores con el mundo debemos demostrar tranquilidad y respeto con la información que les demos. Historias sociales, lectura de artículos serios y concretos, lejos del tan usual sensacionalismo de la época y lo mejor, conversaciones sobre lo que está pasando.
A veces la tranquilidad de ellos depende de lo informados que estén y de que se les tome en serio y no se les sobreproteja del derecho a saber qué pasa en el mundo. Un “Todo está bien” es más para nosotros, ellos saben que algo pasa.
SENSORIALIDAD: PERCIBIR EL MUNDO DE OTRAS FORMAS
Mi hijo percibe el mundo desde todos sus sentidos pero con especial predilección por los olores. Como lo dije en otra entrada, es algo que ahora no se puede permitir ni de riesgo. La enseñanza y el acercamiento a experiencias sensoriales que regulen su caótico sistema deberá hacerse desde otras actividades.
Más chicos de los que imaginamos huelen a las personas para asociarlas a un olor en particular, así mismo los sitios. Pues ha llegado el momento de entrenarles en mantener sus naricitas fuera de áreas de tremendo riesgo y decirles el por qué.
Ahora… tocar es una forma de entender el mundo para bastantes personas con autismo. Sumémosles la velocidad con la que se acercan a aquello que les interesa, tanta que supera nuestra capacidad de reacción. No queda de otra que enseñarles a tocar y lavarse las manos, a tocar y no tocar su cara o simplemente a NO TOCAR.
Tendremos que explorar más la sinestesia (es broma) o crear espacios sensoriales seguros para que desborden su curiosidad sin correr riesgo. En casa podrán hacer lo que en la calle es imposible.
INTERACCIÓN SOCIAL:
Ya no puedes dar la mano. Ya no puedes abrazar. Dar un beso en la mejilla está prohibido. Tomar de la mano o aferrarse a tu compañero por ahora, no podrá ser. Eso después de haberle enseñado por 22 años a dar la mano, a abrazar y a ser cariñoso y cordial. Si te acercas demasiado puede ser peligroso.
Las enseñanzas se transformaron en distanciamiento, evitar contacto y volverse menos cercano. Pensar que hace unos años esa era su forma de relacionarse y yo le cambié todo. Por eso algunos, entre ellos mi hijo, están molestos con el nuevo aprendizaje, ¡además que sucediendo en tiempo real y en medio de la situación donde no sobra el NOOOO!! o el jalonazo para evitar que se acerque a alguien.
Historias sociales simples y sencillas, enseñanza en contexto, NUEVOS HÁBITOS ejercitados en situación. Encerrarlos no es protegerlos, es hacerlos más vulnerables.
Sebastián ya tiene su overol antifluidos, mascarilla y confianza. Ya fuimos a la peluquería, al supermercado y a comprar galletas a la pastelería. Previamente le di instrucciones claras: No saludas acercándote; no tocas manijas, objetos, ni tu cara; lo que compremos no lo consumes en la calle, solo en casa cuando lo limpiemos; No te quitas la mascarilla. Aprenden… son muy listos.
PERCEPCIÓN TEMPORAL
Nunca el tiempo fue tan ambiguo y confuso para las personas con autismo. El no estar regulados por actividades que le dan sentido del tiempo a sus vidas, hace que todo sea aún más caótico.
Entender el concepto de tiempo es ya de por sí una tarea tan difícil como necesaria. Aquí cobran importancia las agendas visuales prácticas y sencillas, los temporizadores y el explicarle el tiempo, los plazos, las secuencias de eventos y lo más difícil en esta época: el cuándo.
Decirle a Sebastián que aún no sabemos cuándo podrá volver al colegio o a visitar a sus primos o volver a sus actividades antes habituales, ha sido frustrante. Siento una tremenda angustia por no poder evitarle la ansiedad que le produce el no reconocer el tiempo que nos impone lo incontrolable.
AUTONOMÍA
Valerse por sí mismos es, en este momento y a futuro, una herramienta de supervivencia de obligatorio aprendizaje. Tareas que antes tardaban en enseñarse por largos procesos y que terminaban siendo actividades que no llevaban a nada práctico (recortar y pegar, amasar plastilina, armar torres de fichas…) ahora deben ser tareas que los lleven a valerse por sí mismos: atarse los zapatos, hacer sus alimentos, asearse solos, ordenar su cuarto, pedir comida a domicilio, manejar el dinero, aprender a moverse en el mundo sin supervisión y con todas las precauciones del caso, entre otras.
Aquí quiero recordar la figura de los “preppers” quienes, contrario a lo que se piensa, lejos están del pánico y sí muy cerca de la anticipación. Con cabeza fría abordan todo lo que sucede en situaciones de riesgo y evitan exponerse al peligro dentro de un clima de calma.
Y para cerrar un tema que merece una entrada completa y por eso lo abordaré ligero…
MANEJO DE LA ANSIEDAD
En redes sociales la empatía hacia lo que siente una persona con autismo en medio de la incertidumbre se hizo patente. Muchos entendieron que un ataque de pánico o el insomnio o angustia, miedo y desesperación no era solo para personas con enfermedades o condiciones mentales. Lo comprendieron.
Ahora que todos sabemos de lejos lo que se siente un estado de ansiedad y de no saber qué pasará, necesitamos darles herramientas de afrontamiento para el manejo de la ansiedad.
Lo digo desde la experiencia con Sebastián: Noches sin dormir, agresividad, apatía, encierro, mutismo.
Un estado de ansiedad que se prolongue por mucho tiempo debilita a cualquiera y aprender cómo manejar estos estados emocionales y mentales es primordial. Más cuando se trata de personas con autismo no verbal, preverbal… sin palabras.
Enseñar métodos de relajación, respiración consciente, evasión de espacios saturados y búsqueda de actividades que les den gratificación, es algo que no parecer complicado pero que pocas veces abordamos.
La idea no es pensar catastróficamente, pero llegó el momento de enseñar a nuestros hijos a sobrevivir en un mundo que si antes parecía hostil, ahora definitivamente lo es. Evadir esa realidad no es una opción. Fallarles, tampoco lo es.
Burbujitas de Esperanza 