AUTISMO… COMPLICIDAD CON NUESTROS HIJOS.

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Sebastián asiste a su clase de natación junto con otros cinco compañeros de su misma edad. El agua es su elemento. Se alista rápidamente con su bañador y su gorro protector, toma su toalla y de repente anuncia el instructor que la sesión se cancela porque otro grupo se les adelantó y les quitó arbitrariamente el turno. Todos desilusionados retornan a los vestidores, todos menos mi hijo. Mientras el instructor discute con el encargado de la piscina, Sebastián me mira con esos ojos de “dime que sí”. Ya conozco esa actitud…y en una silenciosa conversación de miradas cómplices sale a correr y de un épico salto se apropia de la piscina. No tarda en escucharse el silbato del salvavidas,  y ,sabiendo que es un ruido que lo puede alterar como nada en el mundo, me atravieso e intento detener el frenético ruido.

—Shhhhh!!! Dale un momento, yo me responsabilizo— le tranquilizo mientras me atravieso casi al borde de la piscina.

El instructor conoce la rebeldía de Sebastián y tranquiliza al salvavidas con una señal de su mano como diciendo “¡déjalo!” aun sabiendo la sanción que le puede costar. Por fortuna esta vez ganamos y los otros niños que observaban a su compañero chapotear en el agua se unen a la algarabía.

Esta es una de las tantas historias de complicidad que he vivido con mi hijo. Por ello me han tachado de irresponsable, de negligente, de laxa con la disciplina de un chico que debe obedecer como sea, cuando sea. “Estás echándolo a perder” me dicen “El autismo debe tener límites no pueden hacer lo que se les venga en gana.”

LIMITES Y NORMAS: TOTALMENTE DE ACUERDO!!

Pero si queremos que sean flexibles, seámoslo nosotros también. ¿Porqué a una persona normal se le dan ciertas licencias y a una persona con una diversidad cognitiva se le limita tanto?

Con mi hijo hemos sido cómplices en muchas situaciones. Cuando no quiere estar en un lugar, cuando no quiere hacer alguna actividad o simplemente cuando quiere lanzarse por un tobogán en el parque infantil.

La vida es ya suficientemente difícil como para decirles NO y ALTO cada tres pasos. Y es que si vas a andar por el mundo con un hijo que será el centro de atención quieras o no, lo que te permitirá sobrevivir será el que te importe un #$%& lo que digan los demás. Eres su cómplice y sonríes en medio de las miradas de desaprobación o de juicio.

Total, como dijo Marilyn: “La imperfección es belleza, la locura es genialidad, y es mejor ser absolutamente ridículos que absolutamente aburridos.

 

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10 COSAS INDISPENSABLES QUE LE DEBES ENSEÑAR A ALGUIEN CON AUTISMO.

Mirarte Galería.

Crecen y muy rápido, cuando ya terminas de aprender como gestionar la infancia de tu hijo, resulta que llega la adolescencia y comienzas de nuevo. Se alcanza a ver el adulto que será. El temor aparece porque sabes que tienes que dejarlos enfrentar el mundo, eso sí,  con la mayor cantidad de herramientas posibles.

Pero esas herramientas no las adquieren automáticamente, hay que enseñárselas y lo más importante… convertirlas en experiencias. No basta con decirles “recuerda mirar a ambos lados al cruzar la calle”, deberás cruzar la calle junto a ellos más veces de las que imaginas hasta que eso que para nosotros o cualquier persona “normal” es intuitivo en ellos se convierta en un hábito aprendido.

¿Cuáles podrían ser esas habilidades entre las innumerables que necesita aprender? Las básicas,  las imprescindibles que en mi concepto toda persona con autismo debería conocer.

Enséñale que…

  1. TODOS MERECEN RESPETO TANTO COMO TÚ.

Enseña que sin importar género, edad, raza o incluso apariencia se debe ser condiserado y respetuoso. Enseñar que una de las formas de demostrar respeto es siendo cortés y solidario, y claro que una persona con autismo puede aprender a saludar,  pedir el favor, dar las gracias, ceder la silla a alguien mayor, abrir la puerta etc. Son cosas que requieren mucho esfuerzo dadas sus dificultades sociales pero que es necesario enseñarlas para poder convivir en sociedad.

  1. NO TENGAS MIEDO DE EQUIVOCARTE.

Una de las cosas que más temen las personas con autismo es a equivocarse, esto viene de la autoconfianza minada por personas del pasado (o del presente) que les han recalcado que no pueden o no deben hacer algo.  Necesitan saber que todos los seres humanos nos equivocamos y que cada error es una oportunidad de aprender. Que cuando fallan, lo mejor es continuar intentar de nuevo o buscar otros caminos pero jamás sentirse derrotados.

  1. CONFIA MUCHO Y  DESCONFIA MUCHO MÁS.

Algo preocupante es que crecerán siendo los más ingenuos del mundo. Aunque pueden aprender a desconfiar, siempre tendrán la dificultad de discernir en quién confiar y en quién no. Pueden suceder dos cosas.  Luego de una experiencia donde alguien los defraude se volverán excesivamente desconfiados o simplemente se equivocarán de nuevo con todo el riesgo que ello implica.

Aquí juega el contexto y la dificultad para entender las claves sociales y por ende inferir peligro les puede llevar a situaciones de riesgo.

Por eso enséñale a tu hijo quiénes son esas personas en las cuales puede confiar y a quiénes debe evitar a toda costa. Desconfiar de un desconocido en la calle,  no hablar con gente que le produzca miedo y sobre todo comentar en casa quien lo hace sentir intimidado. Pero sobre todo Asegúrate de que tu hijo sepa que puede acudir a ti para contarte sus problemas en cualquier momento, y estarás allí para ayudarle sin juzgarle o reprenderle.

  1. NO DUDES EN PEDIR AYUDA.

Ya sea en la escuela cuando no entiende algo o en la calle sí no encuentra la ruta del bus,  esto va anclado a saber a quién acudir. Pero la habilidad para saber pedir ayuda es muy importante porque muchas veces por miedo o por no saber cómo hacerlo pueden frustrarse o en el peor de los casos perderse en medio de una gran ciudad. Las personas no verbales no tienen porqué ser la excepción,  poner sus datos en la mochila para que él los entregue en caso de perderse, llevar una plaquita atada a su cuello con su nombre y datos, un papel escrito o simplemente enseñarle cómo luce un policía o una persona confiable puede salvarle en un momento crítico.  Todo esto enséñalo en espacios naturales: en la calle! Porque a la hora de perderse en una ciudad o necesitar ayuda, el mundo no está plagado de historias sociales o pictogramas. El mundo real es el mundo real.

  1. TU PUEDES HACERLO… HAZTE CARGO DE TÍ MISMO.

Se llama AUTONOMÍA y hace maravillas en la autoestima de una persona con autismo. Es enseñarle a no necesitar estar sujeto a la ayuda constante de los demás y que puede hacer cosas por sí mismo.  Desde elegir su ropa,  organizar su habitación hasta preparar una merienda o alistar la mochila para ir al colegio o universidad. Cuando un chico con autismo aprende a valerse por sí mismo adquiere una seguridad indescriptible y valiosa para el resto de su vida. Pequeños pasos y sin excusas, no quieres a un chico todo el tiempo con los zapatos desatados sin saber cómo solucionar el asunto. Confieso que en eso estoy trabajando. No quiero solucionarlo comprando zapatos de velcro o de meter el pie y ya.

  1. EXPRESA LO QUE SIENTES, TUS EMOCIONES.

Saber cómo se siente y expresarlo es algo no tan sencillo para una persona con autismo. Desde pequeño enséñale a ponerle nombre a sus emociones y a saber decir con palabras o dibujos cómo se siente.  Cuando se le enseña esta habilidad puede gestionar socialmente sus emociones e incluso puede evitar esta constantemente ansioso,  tener una rabieta o entrar en depresión. Un chico consciente de sus emociones es más saludable, aprende otras habilidades para gestionarse y lo mejor no es esclavo de su ira y de su miedo dos emociones que siempre están ahí, latentes, prestas a emerger en el momento menos pensado.

  1. TIENES DERECHO A ELEGIR LO QUE ES BUENO PARA TÍ.

Elegir. Qué palabra tan poderosa! Elegir lo que no le gusta y lo que realmente SÍ desea hacer. Al enseñarle que puede elegir le estamos evitando que otros tomen decisiones por él haciéndolo sentir incompetente e inseguro. A veces se cree que una persona con autismo no tiene criterio para decidir y desde su estilo de vestir hasta sus intereses empiezan a ser elegidos por otros. Enséñale que tiene poder para elegir guiándole en esa elección con los pros y los contras. Con las consecuencias,  pero sobretodo con la satisfacción de la elección tomada desde su interior.

  1. NADIE PUEDE OBLIGARTE A HACER LO QUE NO QUIERES. TIENES DERECHO A DECIR NO!

Dale empoderamiento para decir NO cuando sea necesario. Muchas veces ante la necesidad de encajar en un grupo podemos ceder a la presión de otros que se aprovechan de nuestras desventajas. Enseñarle que no necesita hacer lo que sea para ser aceptado y que aprenda a intuir cuando está siendo utilizado.  La enseñanza parte desde casa al permitirle decir NO a ciertas actividades y al rodearle de confianza en sí mismo. Enséñale a cuestionar

  1. CUIDA DE TI Y DEL LUGAR DONDE VIVES.

Al ser selectivos e inflexibles pueden afectar su salud con hábitos alimenticios o de poca actividad física. Se les debe enseñar hábitos saludables, el cuidado personal y su imagen.  Así mismo enseñarles a cuidar sus objetos y el lugar donde viven, donde estudian o donde trabajan.

  1. ERES VALIOSO Y MARAVILLOSO,  QUE NADIE TE DIGA LO CONTRARIO.

Y lo principal, enseñarles a aceptarse  con su condición sin renegar de sus diferencias. Enseñarle que nadie puede hacerle sentir mal y que es más importante el concepto que tenga de sí mismo que lo que los demás puedan criticarle. La autoestima se construye con un buen autoconcepto y es importante que la familia le enseñe lo valioso que es desde su diferencia y que así como él lucha cada día hay muchas personas con autismo luchando por salir adelante. Saber eso le hará sentir mejor.

Puedes llevar este asunto más allá conectándolo con personas con autismo con gustos similares y con experiencias con las que se sienta identificado. Existen grupos buenos y desde luego no tan buenos. La idea es entrar, explorar y observar qué tal los comentarios, lo que publican y si sería bueno para tu hijo o hija. Siempre supervisando, porque no falta el desadaptado que llega a hacer trizas a estos chicos vulnerables socialmente. Cuidado con eso, pero no por ello dejes de arriesgarte a que tu hijo descubra gente que de verdad puede ayudarle.

Sé que los escenarios que utilicé para explicar estos puntos parecen ser un poco negativos y poco optimistas pero cuando tienes un hijo de veinte no puedes seguir hablando del autismo en matices de colores sino en realidades concretas.

Un tip final: Habla con tu hijo mucho, muchiiisimo,  no importa si es verbal o no. Busca comunicarte de cualquier forma y así serás su guía perfecto ( o no tanto, quién es perfecto?)

Si quieres comentar este post o contarme cualquier cosa sobre esta montaña rusa llamada autismo. Déjame tu comentario. Gracias por leerme.

Les dejo la versión de este tema en un video de A lo Aspergiano para que lo vean y lo compartan.