LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Hace unos años escribí acerca de aquellos padres y profesionales que en su interés por informar, concienciar y ser apoyo de tantas familias que transitaban sin mapa y a pura intuición, sacrificaban tiempo personal, familiar y profesional, la mayoría de veces sin compensación económica a voluntad, porque amaban lo que hacían…aman lo que hacen y saben el impacto de su desinteresada labor.

Y justo por ese lado es por donde algunos —que no muchos por fortuna —atacan señalando los millones que deben embolsillarse… en fin. Uno de esos profesionales y padres entregados a la divulgación y al generoso oficio de educar es El Dr. Carlos Orellana, quien explica desde su realidad lo que viven aquellos arriesgados aventureros que buscan hacer este mundo algo mejor para las personas con autismo y sus familias. Así, bien clarito en sus palabras a través de este texto que muy amablemente me permitió compartir con ustedes.

LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Por: Carlos E Orellana – Neuropediatra, Maestro, Conferencista, Padre de una preciosa niña con autismo.

Volvía ayer del congreso de Autismo en Monterrey. Para llegar allá recibí una invitación con muchos meses de anticipación, me entusiasmé mucho con esa posibilidad y comencé a enviar lo que me solicitaban. He de confesar que me apoyaron mucho recordándomelo para enviarlo porque se me olvidaba.
Y luego la gestión del visado porque a nosotros los guatemaltecos nos piden visa para ir a México. Me rechazaron la primera vez y casi desisto, pero tenía muchas ganas de estar en el congreso. Salí desanimado de la embajada y bastante molesto. Llegué a casa, hice la nueva cita y me preparé para ir de nuevo y resulta que me dijeron otra vez que no. Entonces si que hice la pataleta frente al encargado, algo que nunca debe hacerse cuando uno está en una gestión de ese tipo, pero esta vez funcionó y me envió a buscar otro papel, pero me dio solamente 40 minutos para traerlo, algo que el consideró imposible… Lamentablemente él no sabía con quien se metía, mi título nobiliario es “hijo de Dios”. Así que en 20 minutos estaba de vuelta y diez minutos después salía con mi trámite terminado.

Así que a cancelar días de trabajo para cumplir con el compromiso de ir a Monterrey. Le informé a los organizadores y en corto tiempo (ese mismo día en pocas horas) me enviaron el boleto de avión. El costo económico de dejar el trabajo es alto, más la sobrecarga que significa, en mi caso nadie paga por escucharme, así que los congresos significan, en buena medida, una importante pérdida económica.

Y así llegué a Monterrey, salí de mi casa a las 6:15 de la mañana y llegué a las 20:30. Agotado porque esto de aeropuertos y aviones no son mi fuerte, menos las pasadas por aduana en donde siempre hay algún problema, a veces la computadora portátil o mi cámara fotográfica, otras veces porque olvido sacar el sacapuntas que siempre llevo en uno de los bolsillos (maestro las 24 horas del día), etc.

De la noche del martes a la noche del sábado dormí no más de cuatro horas, casi 3 1/2 en promedio… ¿Haciendo qué?
Revisando documentos de apoyo a las charlas y talleres, modificando diapositivas, haciendo cambios de acuerdo a mis conversaciones con los locales (hay que hablar de lo que quieren escuchar), etc.

Y comida de avión… De la peor que existe. Claro, no viajo en primera clase, viajo en clase turista, de esa en donde apenas cabes en los espacios si mides más de 1.70 metros. Y si es casi 1.80 como en mi caso, te toca acomodarte como se pueda (la verdad es que no se puede). Las lesiones de la columna vertebral de este año contribuyeron un tanto al incómodo viaje de ida y al incómodo viaje de vuelta.
El resto de los tiempos de comida: comida de hotel que aunque sea deliciosa, siempre termina haciendo estragos en mi aparato digestivo que sumado al estrés que me provoca hablar en público, hacen de mi barriga un concierto de tripas, tocado en la-nauseol y mi-diarrea-sostenido. Perdón por ser tan descriptivo.

El hotel… Lindo, pues la verdad es que a mi me parece lindo todo en tanto me den una cama y una ducha. Yo no nací en cuna de oro. Eso si, nací en cuna digna y honrada.

¿Y entonces a qué fui?
Fui a cobrar una jugosa fortuna, ese ingreso tremendo que me produce el autismo:
– La fortuna de encontrarme con la neurotribu (era mi prioridad)
– La fortuna de poder participar 4 veces en este congreso y saber que fui el ponente con más participaciones
– La fortuna de recibir el cariño de tanta gente
– La Fortuna de ver que escuchaban el mensaje de un neurólogo pediatra que también vive las angustias y preocupaciones de ser un padre del autismo
– La fortuna de escuchar un aplauso de agradecimiento
– La fortuna de aprender de quienes llegaron a escucharme porque sus comentarios y preguntas me enriquecieron
– La fortuna de muchos abrazos
– La fortuna de gente que me pedía tomarse una fotografía conmigo para guardar el recuerdo, yo sé que me llevaron en sus fotografías pero muchos también en su corazón así como yo los llevo

Así que queridos amigos: DE MÉXICO VOLVÍ MILLONARIO DE AMOR. Esas son las fortunas que a mi me produce al autismo. Y si que las gano a montones, se me llenan los bolsillos, cargo la maleta y la mochila con todo ese capital de cariño con el que vuelvo a mi país.

Así, al volver a casa, puedo pagar a mi familia el precio de quedarse sin mi por tantos días, de ver cómo se mueven, quien viene a traerles o dejarles… Porque ellos también pagan un precio muy grande para que yo pueda ir a contar historias a otros. Pero lo hacemos con una sonrisa, algo de bien se siembra y tarde o temprano vendrá la cosecha.

¿He hecho fortunas con el autismo? Claro que si, el autismo me ha hecho un Afortunado.

Hay gente que piensa que hacemos dinero hablando de autismo.

Hoy quiero…

Hoy nuestros guerreros quieren ser más visibles.  Es de esos días donde la esperanza apoya nuestros sueños e impulsa nuestras acciones. De esos días donde es necesario cuestionarse sobre el mundo que reclaman las personas con autismo y sus familias.  Hoy,  en el día mundial de la concienciación del autismo,  en la voz de nuestros guerreros:

o mundo azul nas mãos

Hoy quiero un mundo donde medicarme no sea la solución y sí es necesario hacerlo que este sea el último camino posible.

Hoy quiero un mundo donde mi voz se escuche,  mi opinión cuente y se respete mi derecho a decidir sobre mi vida.

Hoy quiero un mundo donde el futuro no sea incertidumbre sino infinitas posibilidades porque las hay.

Hoy quiero un mundo donde luchar no se relacione con dificultad sino con valentía.

Hoy quiero un mundo donde se valoren mis talentos,  mis capacidades y no aquel donde se limite por un diagnóstico.

Hoy quiero un mundo donde se me acepte,  se me respete,  dejando de verme a través de un prejuicio.

Hoy quiero un mundo donde no tenga que hacer valer mis derechos sino ejercerlos sin ningún obstáculo.

Hoy quiero un mundo donde un aula de clase me esté esperando con las puertas y los corazones abiertos. 

Hoy quiero un mundo donde en la medida que crezca así mismo crezcan mis oportunidades.

Hoy quiero un mundo donde entiendan mi forma de ver,  de percibir lo que me rodea. Soy simplemente diferente.

 

Hoy y siempre quiero un mundo así… y es necesario construirlo.  Sí me dejas yo te ayudaré.

 

Planeta Asperger.

“Si yo fuera otro niño sería mejor” Es una de las frases que enuncia uno de los protagonistas del documental “Planet Asperger” y es la mejor forma de mostrar como la sociedad se empeña en marcar las diferencias y en aislar las mismas a tal punto de hacer sentir incómoda a una persona que tan solo tiene una visión distinta del mundo.

Hace unos meses conocí en un evento del día mundial del autismo a Cristian,  un joven con Asperger,  amable,  caballeroso y con un interesante tema que descubrí por casualidad. Vimos pasar un auto deportivo amarillo imposible de ignorar, “que lindo” dije y  atrás escuché: “es un porsche 1971… ensamblado en… se hicieron … unidades…el motor es…tiene…caballos de fuerza, etc.” Nos presentaron y hasta despedirnos no paró de decirme marcas,  años, lugar de ensamble,  motor y otras características de su tema favorito,  los autos.  A mi me encantó,  y quizá es una conversación mucho más productiva que la de la mayoría de los adolescentes actuales.  Valorar a alguien con Asperger comienza por respetar su forma de ser.  Entender  a alguien con Asperger comienza por escucharlo.

Hoy 18 de Febrero es el día internacional del Síndrome Asperger,  una condición que puede pasar desapercibida debido al enorme esfuerzo que hacen quienes la tienen de mimetizarse para que el mundo los acepte.  Son aquellos personajes “exóticos” para muchos y a la vez fascinantes,  pero igual,  seres seguramente  mejores que nosotros los “normales” por su inevitable honestidad.

Trailer del documental.  Gracias a Autismodiario.

El cumpleaños de un guerrero.

Hace quince años llego al planeta Tierra un guerrero valiente.  Todos notamos su carácter desde el primer día,  supimos que no sería cualquier guerrero,  este personaje tenía algo mágico que lo diferenciaba.  Fue creciendo y su espada blandía contra gigantes gritones cuya frase de batalla era “no podrás” y vaya con que fuerza los ha silenciado.  Muchos nos hemos vuelto  sus escuderos en esas grandiosas contiendas donde las derrotas no lo debilitan,  porque además no existen  solo campañas a las que hay que ponerles mayor empeño.  Sus victorias han sido estruendosas,  contundentes y perdurables,  nos animan a continuar el camino con más energía aún.  No nos permite ánimo decaído, no hay lugar a la duda ni al miedo,  simplemente nuestro compromiso es fuerte y es obligatorio que quién acuda a sus batallas lo haga cargado de esperanza. Hoy él cumple 15 años y el ejército sigue firme,  Nuestro insigne guerrero sigue firme.  Celebraremos y continuaremos porque simplemente tu nos inspiras a hacerlo.  Te amamos precioso guerrero. Dios te Bendiga…Felíz cumpleaños!!!! 

Hora del Planeta 2011

Dicen los científicos que sí queremos saber qué pasará con la Tierra cuando el calentamiento global sea incontrolable un buen referente es Venus muy similar en otros tiempos a nuestro planeta.

Todos los años una campaña intenta concienciar al mundo del buen uso de nuestros recursos apagando durante una hora las bombillas y aparatos eléctricos. Es una buena forma de hacer parte del cambio este 26 de Marzo a las 20:30.
http://www.horadelplaneta.es/